ARTICLE
Auteur(s) :, Paul Jacquin*
Service d’endocrinologie et diabétologie, Hôpital Robert Debré,
48, boulevard Sérurier, 75019 Paris, Tél. : 01 40 03 23 60
L’adolescence a généralement la réputation de compliquer
considérablement la prise en charge médicale des maladies
chroniques, notamment en raison d’une mauvaise observance
thérapeutique. Les pédiatres constatent volontiers que leurs
prescriptions ne sont plus aussi bien suivies que lorsque les
parents en étaient entièrement responsables. De plus, l’intrication
des problématiques médicales, psychologiques et sociales,
caractéristique de l’adolescence, mobilise souvent beaucoup
d’énergie et de temps dans des prises en charge complexes et non
dénuées de risques de rupture.Le diabète, dont le traitement
comporte de multiples contraintes, est un bon exemple des
difficultés rencontrées chez les adolescents malades chroniques,
difficultés qui ne se résument pas à la question de l’observance.
Après un exposé des problèmes rencontrés, nous proposons quelques
règles et outils qui nous paraissent appropriés pour améliorer la
prise en charge des adolescents malades chroniques, utilisables
au-delà de l’exemple du diabète.
L’adolescence en contradiction avec la maladie chronique
L’adolescence est caractérisée non seulement par les
transformations du corps, la puberté et la croissance, mais aussi
par l’explosion de nouvelles capacités intellectuelles et
physiques, et aux plans relationnel et social par la préparation à
la vie d’adulte. On peut considérer que cette période de transition
doit permettre de réaliser des tâches développementales
essentielles : la sexualisation (pas seulement physique),
l’identification de soi et la subjectivation [1], le réaménagement
des relations aux parents avec l’émancipation par rapport aux liens
infantiles et la marche vers l’autonomie. Ces tâches mobilisent
beaucoup d’énergie, de façon très irrégulière dans le temps, avec
des périodes d’attente, des urgences pulsionnelles et des
accélérations brutales, des retours en arrière. Elles sont
conduites chacune avec plus ou moins de difficultés et de risques,
leur réussite ou leur échec conditionnant la vie d’adulte.
Soulignons la prégnance particulière de la question de la normalité
et de la référence aux pairs : « Suis-je normal, comme
les autres… comment me voient-ils ? »
La maladie chronique est « un amplificateur des difficultés
de l’adolescence » [2, 3]. En effet, elle vient perturber ou
entraver la plupart des processus évoqués plus haut. Elle constitue
une atteinte à l’intégrité du corps et à ses nouvelles capacités,
une blessure narcissique, une privation de liberté, une limitation
des processus de découverte et d’expérimentation. Elle est une
dépendance et une attache supplémentaire à l’enfance et aux
parents, et freine l’autonomisation. L’emprise de la maladie
s’oppose aux besoins de l’adolescence. Elle ampute l’avenir, les
rêves et les projets, le futur n’étant évoqué et anticipé
(particulièrement dans le cas du diabète) qu’en termes de
complications et de menaces.
À ces difficultés se surajoute le poids de la culpabilité qui
existe toujours – plus ou moins exprimée – chez le sujet atteint et
chez ses parents.
Le diabète à l’adolescence
Le diabète est une des maladies chroniques les plus fréquentes
parmi les adolescents (incidence 9,6 pour 100 000 chez les moins de
20 ans) [4, 5]. On estime qu’il y a en France environ 7 000
adolescents de 12 à 19 ans atteints de diabète de type 1. La
croissance et la puberté des diabétiques sont normales ou
subnormales [6], hormis dans certaines situations de déséquilibre
chronique majeur. Par contre, la régulation glycémique est
perturbée à la puberté, notamment sous l’influence de
l’augmentation de la sécrétion de GH (hyperglycémiante) et d’une
diminution de sensibilité à l’insuline [7]. Les besoins en insuline
dépassent alors souvent 1 U/kg/jour. Le risque de prise de poids et
l’hyperglycémie chronique majorent encore cette insulinorésistance.
Dans les différentes séries, les moyennes d’HbA1C sont en général
d’un point plus élevées que dans les autres tranches d’âge, y
compris avec les traitements intensifiés [8-10], ce qui n’est donc
pas seulement le reflet d’une moins bonne observance. Enfin, la
puberté semble accélérer la survenue de complications
dégénératives, mais ceci reste discuté [11].
Le diabète est une maladie particulière par le nombre et la
diversité des contraintes qu’il réclame (tableau 1)( Tableau 1 ) et par ses caractéristiques. Il
infiltre tous les aspects de la vie quotidienne, avec le risque
pour le patient comme pour son entourage de confondre équilibre
glycémique et état global – moral et physique. Ce risque est
d’autant plus grand que le diabète est sans cesse mesuré et
quantifié : « Combien as-tu ? » (de glycémie,
d’HbA1c) remplace « Comment vas-tu ? ». Mais c’est
une maladie inapparente, que l’on peut cacher (et dans une certaine
mesure cacher à soi-même). Sa représentation est difficile, elle ne
renvoie pas à une atteinte d’un organe bien connu. La dépendance au
traitement est vitale, l’absence ou l’excès d’insuline pouvant
être mortel, mais elle est partielle puisque de larges écarts
de traitement peuvent rester durablement sans conséquence
manifeste. L’avenir des diabétiques est sombre, sans cesse
évoqué comme une menace, les complications tardives étant le
principal argument pour un renforcement des contraintes
thérapeutiques.
La culpabilité, présente dans toute maladie chronique, est ici
renforcée : l’autogestion du diabète rend le patient
responsable de la qualité de son traitement et donc de ses
résultats. On en arrive (trop) facilement à considérer les écarts
par rapport aux recommandations comme des « fautes », et
les complications comme le résultat de la mauvaise observance du
patient plus que de la maladie elle-même !
Tableau 1 prescriptions et contraintes chez les
diabétiques
- • Rythme de vie et alimentation :
- – Horaires de lever et rythme des repas réguliers et
rigides
- – Composition des repas respectant des règles d’équilibre
diététique sans cesse rappelées
- aucun écart ni grignotage n’est acceptable.
- • Autosurveillance glycémique (ASG) :
- – 3 à 6 fois par jour, lavage des mains, piqûre au bout du
doigt, lecture de la glycémie avec un appareil ;
- – Analyses d’urines, 1 à 2 fois par jour, au moyen de
bandelettes urinaires
- • Tenue d’un carnet de surveillance, sur lequel on reporte
l’ensemble des analyses quotidiennes, les écarts du régime
alimentaire, les activités, les évènements ou les émotions
importantes.
- • Traitement à proprement parlé : les injections
d’insuline, 2 à 5 fois par jour selon le schéma de traitement, avec
un stylo d’insuline prête à l’emploi, ou d’insuline à préparer ou à
mélanger soi-même à la seringue ; la technique d’injection
doit être particulièrement soignée, les zones d’injection
surveillées et changées selon des règles préétablies.
- • Gestion du matériel : les stocks d’insuline, les
seringues ou stylos, les aiguilles, les différents matériels
nécessaires pour l’ASG, le glucagen®.
- • Surveillance médicale régulière : consultations
tous les 2 ou 3 mois, avec prise de sang pour l’HbA1C, un
bilan annuel plus approfondi, le plus souvent en hospitalisation de
24 heures, +/− d’autres consultations spécialisées si
besoin
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Les différents tableaux rencontrés
On l’a vu, adolescence et maladie chronique entrent en conflit
[12]. L’autonomisation progressive de l’adolescent dans la gestion
du traitement et dans son mode de vie en général peut s’accompagner
d’une remise en cause des principes du traitement du diabète. Les
contraintes thérapeutiques vont être oubliées, détournées,
attaquées, pour différentes raisons :
- – le désir d’être comme les autres, le besoin d’être
normal, à ses propres yeux et dans le regard des autres ;
- – le refus des frustrations ;
- – l’importance du temps présent et la difficulté à
penser en termes de prévention ;
- – l’envie de s’émanciper de ces contraintes qui datent
de l’enfance (le vécu des diabétiques depuis la première enfance
est ici particulièrement lourd) ;
- – le besoin d’expérimenter et de tester, soi-même et les
autres (parents, soignants).
En pratique, la mauvaise observance peut porter sur :
- – l’alimentation : les horaires et la composition
des repas, la consommation de sucres interdits, le grignotage, etc.
Notons qu’à cet âge, la question alimentaire est quasiment
« existentielle » et qu’elle concerne tous les
adolescents à un degré variable, du simple grignotage d’ennui et
d’envie aux conduites authentiquement boulimiques ou anorexiques.
Mais l’importance de la diététique dans le diabète augmente
considérablement la tension, physique et psychique sur ce sujet
[13] ;
- – l’autosurveillance : analyses non faites,
falsifiées, carnet oublié, non rempli, non crédible ;
- – les injections d’insuline : mal faites,
inadaptées, oubliées, rajoutées (pour manger/faire des hypos),
sous-dosées pour maigrir ;
- – le suivi médical : rendez-vous de consultation
espacés, manqués, désinvestissement de la relation avec le
médecin.
Une situation particulièrement dangereuse est la survenue
d’acidocétoses récurrentes, plus souvent chez les filles, qui
semblent par ailleurs ne demander aucune aide pour gérer
leur maladie.
Une évaluation globale nécessaire
Ces situations de décrochage thérapeutique, qui peuvent comporter
des dangers majeurs, doivent cependant être évaluées avec nuances.
En effet, entre processus développementaux salutaires et dangereuse
prise de risques, la frontière est ténue. Comment chiffrer le degré
d’expérimentation, d’assouplissement et d’adaptation des règles qui
sont nécessaires pour permettre une véritable autonomisation et la
réappropriation de la maladie par le jeune adulte ? Combien de
mois ou d’années, dans quelles conditions, prend cette
indispensable maturation ?
On ne peut pas faire l’économie de ces processus, plus ou moins
amples selon les individus, sans risquer la rupture ou l’impasse.
Rupture d’un cadre thérapeutique trop rigide et insupportable,
impasse du développement d’adultes immatures, dépressifs ou
excessivement anxieux [14]. Les risques médicaux liés au mauvais
contrôle du diabète doivent être analysés en regard des enjeux
personnels, un patient bien dans sa vie étant mieux armé pour
identifier et résoudre ses problèmes (pas seulement liés au
diabète), par rapport à celui qui sera toujours resté dans une
position infantile et dépendante.
Face à l’adolescent diabétique, il faut donc évaluer ce qui
sous-tend les « adaptations au traitement » que l’on
constate ou suspecte : réécriture du schéma personnel
[15] pour se l’approprier, transgression consciente en tant
qu’expérimentation plus ou moins contrôlée, prise de risque par
déni, toute puissance, provocation ? De même, dans ce qu’on
appelle malheureusement « tricherie », de quoi le patient
est-il conscient, de quoi essaie-t-il de nous parler ? Chez
d’autres patients, ce peut être une attitude de maîtrise excessive,
par laquelle certains patients cherchent à échapper à la phase
dépressive incontournable que suppose la véritable acceptation de
la maladie : comportement obsessionnel pour les uns
(« hypercompliants »), sabotage actif pour d’autres avec
conduites d’échec et démonstrations masochistes de leurs
« fautes ».
En d’autres termes, il convient d’apprécier ce qui procède d’un
mouvement positif, même s’il peut être périlleux, pour le
distinguer de ce qui à l’opposé témoigne d’une souffrance
personnelle plus importante, d’une impossibilité à penser, d’une
auto-dévalorisation ou d’une dépression. Un des objectifs
importants du suivi médical des adolescents diabétiques est de les
aider à penser la maladie et à se construire avec cette part malade
d’eux-mêmes.
Quels moyens mettre en œuvre ?
Le respect d’un certain nombre de règles de travail et la mise en
œuvre de moyens spécifiques [16] nous paraissent nécessaires pour
intégrer au mieux les exigences thérapeutiques dans la vie de
l’adolescent (tableau 2)( Tableau 2 ).
Un cadre de soins adapté
Cela signifie recevoir l’adolescent seul, en respectant la
confidentialité, et recevoir ses parents ensuite. L’attitude du
soignant doit être exempte de tout jugement, paternalisme, menaces
ou séduction. La gestion du diabète doit s’intégrer dans une
approche globale de l’ensemble des besoins de santé et de vie du
jeune : croissance et développement, insertion scolaire,
relations intrafamiliales et vie relationnelle, sexualité,
consommations éventuelles (tabac, alcool, drogue). Ce sont des
consultations longues, où l’on aide l’adolescent à réfléchir sur
son état de santé, et à déterminer et hiérarchiser ses objectifs de
soins. Exemples : le poids d’abord et le tabac plus tard,
l’amélioration de l’insulinothérapie « contre » plus de
liberté, les difficultés scolaires avant les contrôles glycémiques,
etc., ce qui exige des soignants une capacité de négociation
certaine.
L’intérêt d’un examen clinique général, permettant de commenter
le développement normal, la puberté, et toutes les questions qui
s’y rattachent, de l’acné aux besoins de contraception, est un bon
moyen de situer cette prise en charge globale et d’inciter à
réfléchir sur soi.
Tableau 2 Outils proposés pour la prise en charge des
adolescents malades chroniques
- – Un cadre de soins adapté aux adolescents
- – Une équipe pluridisciplinaire
- – La réannonce du diagnostic à l’adolescent
- – L’abord systématique de l’observance comme une des
composantes du traitement
- – L’adaptation du traitement
- – Le travail avec les parents
- – Les groupes
- – Préparer et organiser le passage en médecine
d’adultes
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Une équipe pluridisciplinaire
Le diabète est une maladie dont la prise en charge nécessite
différents professionnels de santé : infirmières de soins et
infirmières d’éducation, diététicien, médecin, psychologue et
assistante sociale. L’éducation thérapeutique est un processus
continu, qu’il faut reprendre régulièrement tout au long du suivi.
La présence d’un gynécologue dans l’équipe est hautement
souhaitable, pour pouvoir répondre aux différents besoins des
adolescentes en la matière : réassurance sur la normalité,
contraception, etc. L’équipe pluridisciplinaire n’offre pas
seulement des compétences techniques diversifiées, indispensables,
mais aussi des interlocuteurs différents, avec chacun leur mode
relationnel, qui permettent à l’adolescent et à ses parents de
trouver certains interlocuteurs privilégiés au sein d’une même
équipe. Les remous et crises éventuelles de l’adolescence exigent
une bonne coordination et des synthèses régulières afin de
confronter les points de vue : dans les situations les plus
critiques, le risque d’abandon ou de rupture est important si l’on
est seul, alors que d’autres membres de l’équipe peuvent apporter
des éléments rassurants, ou au moins l’accrochage suffisant pour
tenir en attendant une maturation ultérieure. Il est nécessaire de
noter si l’adolescent n’est pas venu à ses rendez-vous prévus pour
pouvoir le relancer (par courrier ou par téléphone).
La réannonce du diagnostic à l’adolescent
C’est une étape nécessaire, surtout pour ceux dont la maladie a
débuté dans l’enfance. Dans cette nouvelle relation de soins qui se
construit avec l’adolescent seul, les parents passant en deuxième
ligne, il convient de revenir sur le diagnostic de la maladie et
sur ses implications pour la vie du jeune [17]. De nombreuses idées
fausses, issues de phrases prophétiques trop pessimistes, ou trop
optimistes, ont des effets délétères car elles sont gravées au cœur
des représentations de la maladie par l’adolescent lui-même.
Quelles sont les origines de la maladie, ses conséquences réelles,
du quotidien immédiat aux complications tardives en passant par les
questions de fertilité et de descendance, quelles thérapeutiques
aujourd’hui et demain, quelle prise en charge médicale, par qui, et
jusqu’à quel âge, etc. ? L’orientation professionnelle, avec
les restrictions liées au diabète, doivent être abordées également.
Travailler avec les parents
Les parents ont souvent surinvesti le traitement et la surveillance
du diabète, ce qui leur a permis de supporter la culpabilité et la
blessure narcissique d’avoir un enfant malade, et de se protéger
contre une trop forte angoisse de l’avenir. La dépendance
réciproque parents-enfants est importante, le travail de séparation
est long et progressif, et le suivi pédiatrique est souvent pris
dans ce lien très serré. Il faut donc anticiper son évolution
indispensable, accompagner ces changements relationnels et le
transfert des responsabilités du traitement qui en est le
corollaire : pas en tout ou rien, mais en incitant à une
répartition des tâches différente et des « frontières »
modifiées. La tâche est d’autant plus délicate que le jeune fait à
ce moment-là tout ce qu’il ne faut pas faire… Cependant
l’autonomisation excessive de l’adolescent est un autre écueil à
éviter [18], car elle s’apparente beaucoup à l’abandon pur et
simple de certains parents qui n’en peuvent plus. Dans ces
situations, il faut paradoxalement parfois « réinjecter »
les parents dans la prise en charge, au minimum pour nommer cette
réalité avec laquelle l’adolescent devra se débrouiller, et au
mieux pour les aider à retrouver de nouvelles relations.
Dans tous les cas, il peut être intéressant de recevoir les
parents seuls, pour entendre avant le « passage de
témoin » la manière dont ils ont vécu la maladie de leur
enfant et comment ils anticipent l’avenir. Le vécu et les
représentations parentales sont déterminants dans la manière dont
l’adolescent va se construire.
L’observance est une des composantes du traitement
Son abord doit être systématique et naturel [19], en s’adressant à
l’adolescent non pas en contrôleur de l’observance, mais à la
recherche permanente du meilleur compromis entre les différents
besoins et possibilités du jeune. Mais il ne faut pas confondre
relation de confiance et confidentialité, indispensables, avec
transparence. L’adolescent peut avoir du mal à se voir tel qu’il
est, ou à en parler, et l’on peut quand même lui signifier notre
confiance en lui disant ce que l’on constate et ce que l’on pense
de lui. À son tour ensuite d’en faire quelque chose. De plus,
certaines « adaptations » de nos prescriptions ne sont
pas des erreurs ou des oublis, mais le respect d’autres règles,
réécrites par le patient, plus ou moins consciemment [15]. Parler
d’observance exige par conséquent d’explorer non seulement les
aspects concrets du traitement, mais aussi ses significations
personnelles.
Adapter le traitement
L’adaptation du traitement s’inscrit totalement dans cette
négociation. Plusieurs options sont possibles, qui peuvent
concerner des patients différents, ou le même à des étapes
différentes.
Le traitement simplifié au maximum peut être un gage de
compliance : deux injections au stylo de mélange fixe
d’insulines intermédiaire et rapide. On en connaît les limites en
termes d’équilibre glycémique, mais pour certains, l’objectif est
d’abord d’accepter la maladie et de faire tous les jours un
traitement minimal cohérent. De même, les exigences en matière de
glycémies (valeurs et nombre d’auto-contrôles) sont adaptées aux
situations individuelles.
Au contraire, on peut profiter de l’adolescence pour
instaurer un traitement intensifié « basal-bolus », avec
un analogue de lente une fois par jour et une injection
d’analogue rapide à chaque repas. Ce schéma donne de meilleurs
résultats sur l’équilibre glycémique et est plus adapté à un rythme
de vie irrégulier. Mais il suppose que l’adolescent ait
vraiment accepté sa maladie, car la plus grande souplesse qu’il
permet exige aussi de vivre en permanence avec le diabète.
La même remarque vaut pour le traitement par pompes à insuline.
Dans ces deux cas, l’attrait de la nouveauté ne suffit pas à régler
les problèmes.
Quelle que soit la solution choisie, il faut travailler à ce que
l’adolescent puisse devenir acteur de son traitement. Pour cela,
les objectifs de bien-être au temps présent sont souvent plus
mobilisateurs que l’évocation des complications à venir. On se sent
mieux en normo- qu’en hyperglycémie. La croissance pubertaire, le
contrôle du poids ou la souplesse des horaires intéresse plus les
adolescents que des « bons chiffres » sur le carnet.
L’apport des groupes
La participation à des groupes, qu’il s’agisse de groupes de
parole, d’éducation, ou de séjours de vacances pour diabétiques
(AJD), sont autant d’occasions d’aider les jeunes dans leur
démarche d’acceptation de la maladie. Le groupe aide à supporter le
poids de la maladie et permet de s’inscrire dans le groupe de pairs
en faisant référence à une certaine norme. Il permet de sortir de
la relation duelle avec le soignant, et le repérage des difficultés
est souvent plus aisé chez les autres. Ce partage d’expériences
déculpabilise et contribue à l’autonomisation et à la
réappropriation de la maladie.
De même, les groupes de parents d’enfants et d’adolescents
diabétiques aident les parents à supporter la maladie, des aspects
les plus concrets et quotidiens au domaine psychologique et
affectif.
Le passage en médecine d’adulte
Dans un suivi médical qui s’est étalé sur des années, c’est une
étape importante qu’il faut anticiper. Il n’existe pas d’âge donné,
il s’agit de trouver avec l’adolescent et ses parents le moment où
l’on peut réaliser ce passage. Les difficultés importantes et les
crises, lorsqu’il y en a, ne sont pas de bonnes conditions :
au contraire, ce serait abandonner un patient déjà en situation
d’échec et augmenter les risques d’échec ultérieur. Il faut
attendre qu’un cap soit franchi, idéalement l’acquisition d’une
autonomie et d’une maturité suffisantes, et au minimum que le
patient se sente prêt à quitter l’équipe de son enfance. La
transition vers les structures d’aval doit être optimisée, le
patient adressé à un confrère identifié, qui ne se précipitera pas
sur un bouleversement du traitement [20-22].
Conclusion
Les adolescents malades chroniques ont fort à faire, et leur suivi
médical doit prendre en compte l’ensemble de leurs besoins :
les exigences liées à la maladie, celles de leur adolescence. Si
les difficultés rencontrées peuvent être nombreuses, l’adolescence
apporte toujours une énergie importante qui peut être mobilisable
dans le sens d’une meilleure intégration de la maladie dans la vie
du futur adulte. La prise en charge des adolescents diabétiques
nécessite que l’équipe pluridisciplinaire s’organise de façon
spécifique pour s’adapter aux jeunes, mais sans oublier d’impliquer
les parents. Permettre la maturation et l’autonomisation des
patients dans les conditions médicales les meilleures, éviter la
rupture, le rejet ou l’abandon, tels sont les objectifs.
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