Organisation du suivi des grands prématurés : la place des réseaux ville-hôpital

ARTICLE

Auteur(s) :, Véronique Zupan Simunek^*

Service de médecine et réanimation néonatales, Hôpital Antoine Béclère, 92141 Clamart cedex

Pourquoi faut-il suivre les prématurés ?

Les raisons médicales

Les familles ont besoin d’un relais après l’hospitalisation, avec dans certains cas un véritable accompagnement. La naissance prématurée représente une épreuve pour les parents qui les rend vulnérables. Le risque de dépression maternelle est augmenté [2].

Les médecins et les équipes soignantes en charge des soins périnatals ont besoin de connaître le devenir à long terme des enfants et pouvoir ainsi évaluer régulièrement le résultat de leurs pratiques.

Les demandes des familles

• – reprendre une vie « normale » et pouvoir enfin vivre avec leur enfant comme les autres parents ;
• – bénéficier de conseils et réassurance. Beaucoup de parents ressentent un grand vide et un désarroi après la sortie. Même ceux qui ont déjà eu un enfant se disent souvent très démunis vis-à-vis de leur prématuré : ils craignent de ne pas savoir bien s’en occuper, ils sont angoissés au moindre symptôme. Cette angoisse est amplifiée s’ils rencontrent, ce qui n’est pas rare, des professionnels (médecins, assistantes maternelles) qui se disent incompétents au vu des antécédents de leur bébé ;
• – continuer à bénéficier de soins optimaux pour protéger l’avenir de leur enfant. Être rapidement orienté vers les bons spécialistes en cas de problème.

On voit que ces demandes sont essentiellement des demandes de continuité et de relais. Les acteurs de ces relais sont idéalement des acteurs de proximité. Pour certains parents, garder le contact avec le milieu hospitalier, avec l’équipe qui a soigné leur bébé, est normal et même nécessaire. Pour d’autres au contraire, le souhait est de s’en affranchir pour en quelque sorte « tourner la page ». Il est souhaitable dans les deux cas que le service hospitalier d’où sort l’enfant et les équipes relais en ville restent en contact.

Quelles sont les répercussions possibles des carences de suivi ?

• – Une perte de chance concernant la santé globale de l’enfant. Ce peut être le cas si l’attention n’a pas été portée sur une croissance insuffisante dans les premiers mois de vie, si des mesures n’ont pas été mises en place pour protéger l’enfant des infections communautaires, si aucun effort n’a été fait pour aider les familles en situation précaire, etc.
• – Un retard de diagnostic et d’information concernant un handicap. L’effet d’annonce du handicap sera d’autant plus violent et douloureux. Dans certains cas, le retard au diagnostic peut être directement préjudiciable : installation de rétractions et difficultés plus importantes de rééducation en cas d’infirmité motrice, troubles sévères du langage en cas de surdité, etc.
• – Une méconnaissance des troubles du développement avec une prise en charge tardive, voire inadaptée. Le cas typique et malheureusement fréquent est celui des dyspraxies visuo-spatiales [3]. Les problèmes ne sont révélés qu’à l’école, et s’ils s’expriment par des troubles du comportement, l’enfant risque d’être orienté vers une prise en charge purement psychologique ne prenant pas en compte les troubles instrumentaux. Les troubles des apprentissages ont des répercussions psychologiques et sociales (sentiments d’échec, d’exclusion, conflits familiaux) qui aggravent d’autant plus les problèmes qu’ils ne sont pas reconnus et qu’ils se pérennisent faute de prise en charge ; c’est l’effet boule de neige des troubles du développement.

Intérêt d’une intervention précoce

La consultation de suivi

Quels sont les points de santé à suivre ?

• – La croissance, particulièrement chez les extrêmes prématurés, les prématurés hypotrophes et ceux atteints de dysplasie bronchopulmonaire sévère, dans les premiers mois de vie ; elle est corrélée au devenir cognitif ultérieur [7]. Il faut donc être exigeant sur les objectifs de croissance dans les mois qui suivent la sortie. L’évolution postnatale est souvent marquée par un infléchissement de la croissance, surtout chez les très grands prématurés : leurs mensurations à terme sont au-dessous des mensurations qu’ils auraient eu s’ils étaient nés à terme, en particulier pour la taille. Chez ces enfants et chez les hypotrophes, on doit observer un rattrapage dans les mois qui suivent la sortie. Plus tard, il faut à l’inverse se méfier d’une croissance trop rapide. Les enfants atteints de lésions neurologiques, surtout les filles, ont un risque augmenté de puberté précoce [8, 9].
• – L’alimentation, dont dépend la croissance. Il est recommandé de laisser les grands prématurés au lait pour prématurés jusqu’à 4-5 mois puis de passer directement au lait deuxième âge (plus riche en protéines) [10]. L’introduction du lait deuxième âge peut même se faire plus tôt, dès trois mois, en cas d’inconfort digestif avec le lait pour prématurés ou si le surcoût du lait pour prématurés est difficile à assumer par la famille. En cas d’allaitement maternel, l’alimentation doit être complétée avec un biberon par jour de lait pour prématurés. Il n’y a pas de règle validée pour la diversification ; on la décale souvent d’un à deux mois par rapport aux enfants à terme. Il faut s’enquérir des quantités ingérées et de la manière dont le bébé boit. Les difficultés d’alimentation sont fréquentes et peuvent avoir des causes diverses : dysplasie bronchopulmonaire, reflux gastro-œsophagien, intolérance alimentaire, troubles de l’oralité. En cas de répercussion sur la courbe de croissance, un bilan est nécessaire et la reprise d’une nutrition entérale peut se discuter. Une dysoralité peut être l’expression ou la cause de troubles de la relation mère-enfant. Des troubles de l’oralité peuvent aussi être le premier témoin d’une infirmité motrice cérébrale.
• – Les vaccinations et les autres mesures prophylactiques vis-à-vis des infections communautaires : immunoprophylaxie contre le VRS, vaccination antigrippale des parents, de la fratrie et de l’enfant à partir de 6 mois.
• – Les problèmes respiratoires : à la pathologie séquellaire de détresse respiratoire néonatale et de dysplasie bronchopulmonaire peuvent s’ajouter des séquelles d’infection virale précoce (VRS, adénovirus), un terrain atopique, une ambiance tabagique.
• – Les différents problèmes de santé qui sont plus fréquents chez les prématurés ou bien qui ont des répercussions psychologiques plus importantes du fait des antécédents : reflux gastro-œsophagien, constipation, colite hémorragique, hernies, otites. Une attention particulière doit être portée aux troubles digestifs en raison de l’angoisse qu’ils suscitent et du risque d’altération de la relation parents-bébé.
• – Les séquelles inesthétiques : cicatrices cutanées, dilatations veineuses superficielles (séquelles de cathéter central), lésions nasales, plagiocéphalies. Certaines cicatrices (par exemple les encoches nasales liées aux sondes) vont nécessiter une chirurgie plastique. La prématurité augmente la fréquence des angiomes, surtout chez les filles.
• – La vue et l’oculomotricité : la grande prématurité augmente considérablement les risque de problèmes ophtalmologiques (25 à 50 %) [11, 12] : strabisme, trouble de réfraction (surtout myopie), amblyopie. Les antécédents de rétinopathie et l’infirmité motrice augmentent ces risques. Un strabisme peut être le premier signe d’une infirmité motrice. Un examen ophtalmologique et si possible neuro-orthoptique est recommandé à 1, 3 et 5 ans.
• – L’audition : le risque de surdité est d’environ 1 % chez les grands prématurés, soit dix fois plus que chez les enfants nés à terme [13]. Un dépistage systématique par otoémissions acoustiques est couramment pratiqué en néonatologie. Les otoémissions doivent être recontrôlées après la sortie si elles sont négatives et conduire à des potentiels évoqués auditifs vers six mois d’âge corrigé s’ils restent trois fois négatifs [14]. La présence d’otoémissions positives en période néonatale n’exclue toutefois pas la survenue ultérieure d’un déficit auditif : rares surdités de perception d’installation progressive (par exemple : fœtopathie à CMV) et surtout surdités de transmission d’apparition secondaire. Il faut vérifier à nouveau l’audition si le développement de l’enfant est suspect : troubles du comportement, retard de langage. Les prématurés avec antécédents de dysplasie bronchopulmonaire sont particulièrement exposés au risque d’hypoacousie par dysfonction tubaire : environ 20 % [15].
• – Le développement neurologique dans ses différents aspects (voir l’article sur le suivi neurologique des prématurés dans le présent numéro) : motricité, capacités cognitives, langage, capacité d’attention.
• – Le développement relationnel et affectif, les capacités de socialisation. Il existe des échelles pour mesurer les capacités de socialisation chez l’enfant : par exemple l’échelle de Conners [16, 17]. Il existe également des scores pour repérer les signes autistiques, une des plus utilisées est le CHAT (vers 18 mois) [18].
• – La qualité de vie de l’enfant et de sa famille. On s’enquiert de la vie de l’enfant au quotidien : la qualité de son sommeil, les repas, les interrelations avec ses parents et son entourage, les contraintes liées à sa santé. Il existe des échelles pour mesurer la qualité de vie chez l’enfant [19]. En cas de pathologie chronique ou de troubles du développement, on propose les différentes aides financières (prises en charges à 100 %, allocation d’éducation spéciale, etc.).
• – Examens complémentaires : il n’y a pas d’examens complémentaires systématiques à prévoir en dehors des examens habituels (vérification des hanches, sérologies post-transfusionnelles éventuelles, etc.). Les examens sont guidés par la pathologie. La réalisation d’une IRM cérébrale se discute lorsqu’il existe une évolution neurologique inattendue ou inhabituelle.

Un dossier spécifique de suivi avec des items à remplir à des âges-clés est très utile pour guider la consultation et en faciliter le compte-rendu. Les fiches de suivi élaborées par le Réseau pédiatrique sud et ouest francilien sont un exemple d’outil facile à utiliser [20].

Sur un plan pratique, les consultations bilans explorant la santé et le développement de l’enfant nécessitent :

• –
• une disponibilité de temps : un minimum de 30 mn pour les enfants de moins de 2 ans et de 45 mn pour les plus grands. Le nombre de points à explorer augmente avec le temps et nécessite une bonne coopération de l’enfant ;
• – une formation spécifique ; l’évaluation du développement peut être facilitée par la participation d’un psychomotricien à la consultation (ou d’un autre professionnel : kinésithérapeute, neuropsychologue) ;
• – un peu de matériel (encadré 1) ;
• – un carnet d’adresses bien rempli avec les coordonnées des professionnels pouvant apporter leur concours dans l’exploration ou la prise en charge de l’enfant : ophtalmologiste et orthoptiste (bilan neuro-orthoptique), ORL (examen de l’audition), structures de soins (CAMSP, CMP, CMPP…), spécialistes divers. En région parisienne, les structures de soins étant saturées, il faut aussi connaître des éducateurs thérapeutiques en libéral : kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, etc.

Le déroulement d’une consultation bilan est proposé dans l’encadré 2.

L’importance de l’accompagnement

L’accompagnement permet de dépister ces difficultés et d’aider les parents : écoute, empathie, revalorisation des compétences parentales. Il a été démontré qu’un accompagnement de qualité diminue les signes de dépression maternelle et améliore les interactions mère-bébé [26]. La PMI est probablement la structure la plus adaptée pour ce travail nécessitant compétences et disponibilité. En cas de troubles du développement, cet accompagnement médico-psycho-social est assuré par l’équipe multidisciplinaire du CAMSP.

Le calendrier de suivi

• – Un suivi standard et un accompagnement généralement assuré par le médecin traitant (en libéral ou en PMI) : consultation mensuelle jusqu’à 6 mois, puis à 9 et 12 mois et 24 mois. On y ajoutera volontiers une consultation intermédiaire vers 18 mois et poursuivra par une consultation annuelle.
• – Un suivi spécifique de dépistage avec au moins cinq consultations avant 2 ans puis une consultation annuelle jusqu’à 7 ans. Le suivi peut légitimement être arrêté à la fin du cours préparatoire si l’enfant a un développement normal avec de bons résultats scolaires : acquisition de la lecture, de l’écriture, bon graphisme et pas de soucis en calcul (notion de l’addition). Les consultations sont bien sûr plus rapprochées s’il existe un doute sur la qualité du développement.
• – Il faut y rajouter des consultations de dépistage sensoriel : bilans ophtalmologiques à 1, 3 et 5 ans ; bilan de l’audition si nécessaire (cf. supra).

Quels sont les conseils importants à donner ?

• – les conseils habituels de sécurité : la position de couchage, la qualité de la literie, la température de la chambre, l’habillage en fonction de la température, l’installation dans l’automobile ;
• – les conseils d’hygiène (lavage des mains) ; recommandations particulières en période d’épidémie de bronchiolite (voir la brochure éditée en 2004 par les laboratoires Abbott) ;
• – l’absence de tabac ;
• – le choix du mode d’accueil : il faut déconseiller l’accueil en crèche collective le premier hiver. Certaines mères pourront retarder la reprise de leur travail en bénéficiant de l’allocation de présence parentale ;
• – les symptômes devant amener à consulter : on pourra conseiller le livre Lettre d’un nourrisson à ses parents [27].
• – des recommandations d’installations et de jeux moteurs (à voir si possible avec le psychomotricien ou le kinésithérapeute) pour éviter les malpositions (torticolis, plagiocéphalies) et encourager le bébé dans sa motricité. Beaucoup de parents craignent de manipuler leur bébé. Ils le laissent longtemps couché dans le transat ; ils le tiennent dans les bras en position couchée ou en tenant sa tête jusqu’à un âge avancé ; ou encore ils ont très peur de le mettre sur le ventre à l’éveil. Tout cela ne facilite pas le développement moteur. Quand l’enfant commence à grandir, on conseille de le laisser beaucoup au sol et on évite le trotteur (qui affaiblit le maintien postural et favorise l’hyperextension des membres inférieurs) ;
• • l’importance du suivi dans ses deux aspects : le suivi du médecin traitant et le suivi spécifique de dépistage ; sensibiliser à l’intérêt de la fidélisation.

Ces conseils sont à répéter au cours des premières consultations. Il faut aussi savoir ne pas donner des recommandations sur tout ! Face à l’avalanche de questions qui surgit parfois, il est bon d’aider les parents à découvrir et à décider par eux-mêmes ce qui semble bon pour leur bébé. Les médecins (et les parents) pourront lire avec profit le Petit traité d’antipuériculture de Philippe Grandsenne [28].

Pourquoi la prise en charge post-hospitalière des anciens prématurés est-elle difficile ?

Les familles difficiles à suivre sont précisément les plus à risque et celles qui nécessiteraient le plus d’aide. Les difficultés d’ordre économique, social ou psychologique qui rendent ces familles peu compliantes au suivi viennent s’ajouter à d’autres problèmes. Différentes études ont montré que les enfants difficiles à suivre ont plus de troubles du développement [29, 30]. Ainsi, contrairement au vieil adage, « pas de nouvelles » signifie « mauvaises nouvelles ». Certaines études ont montré une aggravation de la situation sociale des familles en rapport avec les divers problèmes posés par les enfants [31]. Cet effet de dégradation sociale lié aux suites de la grande prématurité est préoccupant et difficile à gérer.

Toutes les familles ne comprennent pas la philosophie d’un suivi. La médecine doit avant tout apporter des soins. Or, en dehors des CAMSP, suivi et soins sont souvent dissociés. C’est pourquoi il est toujours important à chaque consultation de suivi de ne pas faire que du dépistage (encadré 2).

Les difficultés de suivi sont également liées à un manque de sensibilisation et de formation de la part des médecins. Il faut que ces derniers soient convaincus de la nécessité d’un suivi prolongé et formés au dépistage pour que les parents puissent adhérer à ce suivi et y trouver un bénéfice.

Comment optimiser le suivi ?

Accompagner les parents durant l’hospitalisation et bien préparer la sortie

L’unité de soins qui a en charge l’enfant avant son retour à domicile joue un rôle particulièrement important dans la préparation de la sortie et la mise en place de relais. Cette équipe doit :

• – préparer les parents à leur autonomisation (soins quotidiens, traitements éventuels) et être particulièrement vigilante en cas de problèmes de santé résiduels. L’équipe soignante a des rôles importants d’observation et d’étayage des compétences parentales ;
• – éduquer les parents sur les mesures de sécurité et sur les symptômes nécessitant le recours au médecin ;
• – faire le point avec l’assistante sociale sur les conditions d’accueil à la maison (logement, congés parentaux etc.) et sur les aides possibles : allocation de présence parentale, aides familiales, etc. ;
• – sensibiliser les parents à la nécessité du suivi ; décrire le programme de suivi ; proposer si c’est possible un suivi au CAMSP ;
• – définir avec les parents les relais en ville : médecin libéral et/ou PMI. Instaurer une relation avec ces partenaires avant la sortie. Le passage au domicile d’une puéricultrice de PMI peut être très profitable. Il est également utile de se renseigner sur les services offerts par la PMI. Certaines PMI proposent des lieux d’accueil (maison ouverte, halte jeux) où les parents peuvent rencontrer différents professionnels attentifs au développement de l’enfant (puéricultrices, psychologues, éducatrices, psychomotriciens, etc.) et pouvant accompagner les familles dans ce développement ;
• – repérer les situations de vulnérabilité parentale et mettre en place les relais de soutien nécessaires.

Positionner dès que possible un médecin de ville comme référent

Ce rôle de médecin de famille est assuré par un médecin libéral (pédiatre ou généraliste) ou un médecin de PMI. En zone urbaine, le généraliste a rarement la place de référent pour les enfants en bas âge mais il prend le relais plus tard.

Définir le lieu de suivi spécialisé

• – suivre l’enfant et conseiller la famille sur tous les aspects du développement,
• – orienter l’enfant en cas de troubles du développement,
• – rédiger régulièrement une observation sur l’évolution de l’enfant et la communiquer aux services demandeurs, en particulier au service de néonatologie.

Le pédiatre de ville

La consultation hospitalière

En l’absence de suivi systématique au CAMSP, l’hôpital doit aussi organiser une consultation multidisciplinaire de dépistage des troubles du développement.

Le suivi en CAMSP

Établir la communication entre les différents partenaires

• – information auprès du référent en ville sur le programme de suivi spécifique,
• – communication réciproque des données du suivi et des projets thérapeutiques,
• – travail collectif autour des familles à risque pour élaborer un plan de soins cohérent et assurer la continuité des soins : éviter le zapping médical et les perdus de vue.

Investir dans un secrétariat

Le travail de collaboration et de communication entre professionnels est sans doute un des points essentiels de la réussite du suivi mais parmi les plus difficiles à tenir. Les bonnes volontés ne suffisent pas toujours. Des moyens spécifiques sont nécessaires et ces moyens peuvent être mis en place dans le cadre des réseaux ville-hôpital.

Les réseaux ville-hôpital

De tels réseaux, impliquant une collaboration entre l’hôpital et les systèmes de soins en ville, s’appliquent bien au suivi et à la prise en charge des populations à risque de handicap. Les moyens mis en œuvre au sein d’un réseau pour améliorer la qualité du suivi peuvent être multiples :

• – élaboration et utilisation d’un dossier patient commun ;
• – élaboration et mise en place d’un calendrier et d’un protocole communs de suivi ;
• – mise en place d’une formation professionnelle : formation sur le développement, les signes devant alerter, l’orientation en cas de troubles dépistés ;
• – outils de communication entre les différents partenaires : secrétariat, annuaires professionnels, outils informatiques ;
• – création d’une base de données permettant de recenser les populations à risque et de réunir les informations sur le suivi ;
• – mise en place d’une équipe de coordination chargée de veiller au bon déroulement du suivi : récupération des informations, relances, repérage des perdus de vus et mise en alerte des professionnels ;
• – pour les membres en secteur libéral, rémunération du temps investi dans le réseau : consultations de longue durée, remplissage de dossiers, temps passé en communication, réunions, etc.

Plusieurs réseaux pour le suivi des prématurés se mettent en place en France : en Ile-de-France (Réseau pédiatrique sud et ouest francilien) [33], en Bourgogne, en Pays-de-la-Loire (Réseau « grandir ensemble en Pays-de-la-Loire ») [34]. Ce dernier est déjà opérationnel depuis quelques années.

Bien conçus, avec le souci de satisfaire chacun des partenaires, en particulier les médecins de ville, ces réseaux devraient apporter une amélioration sensible du suivi des prématurés en qualité et en exhaustivité.

En Île-de-France, le Réseau pédiatrique sud et ouest francilien cherche à mettre en relation les différents intervenants et à offrir une cellule d’orientation en cas de difficulté ( (figure 1) ). L’association promotrice de ce réseau, l’Association pour le suivi des nouveau-nés à risque (ASNR) comprend des professionnels et des parents. Un dialogue avec les parents est en effet important pour comprendre leurs besoins et répondre de façon optimale à leurs attentes. Le mode de fonctionnement du réseau est inspiré du réseau Anaïs, un réseau de soins pour enfants handicapés mis en place dans la région de Grenoble. Les médecins adhérant au réseau se positionnent selon leur choix comme « médecin traitant » ou comme « médecin pilote » ( (figure 2) ). Le centre de coordination du réseau effectue le recensement des populations à suivre, gère la base de données sur le suivi ; elle gère et transmet à chaque médecin-pilote le calendrier de suivi, fait les relances et organise le repêchage des perdus de vue avec les acteurs de proximité. C’est aussi un centre de référence doté d’une consultation multidisciplinaire pouvant aider les praticiens à l’orientation de l’enfant en cas de troubles du développement.

Les réseaux ville-hôpital ayant pour thématique le suivi des prématurés et autres populations à risque sont des dispositifs prometteurs mais assez lourds à mettre en place. Une évaluation précise des services rendus et de leur coût est prévue. Il serait sans doute profitable de partager les expériences entre réseaux et d’aboutir à une certaine fédération de ceux-ci pour optimiser leur fonctionnement, les services rendus et disposer de données épidémiologiques comparables.

Conclusion

Références

2 Davis L, Edwards H, Mohay H, Wollin J. The impact of very premature birth on the psychological health of mothers. Early Hum Dev 2003 ; 73 : 61-70.

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32 Molénat F. Naissances : pour une éthique de la prévention. Ramonville : Éditions Erès, 2001.

33 Zupan-Simunek V, Ropert JC, Granier M, Bénazet M, Dehan M. Organisation du suivi des grands prématurés en Île-de-France. In : Journées Parisiennes de Pédiatrie. Paris : Flammarion Médecine Sciences, 2003 : 193-8.

34 Rozé JC, N’Guyen S, Bureau-Rouger V, Beuché A, Gosselin J, Amiel-Tison C. Réseau de suivi des nouveau-nés à risque de développer un handicap. L’exemple du réseau « Grandir ensemble en Pays de la Loire ». Gynecol Obstet Biol Reprod 2004 ; 33 : 54-60.