ARTICLE
En l'espace de 4 ans, le nombre des morts subites
du nourrisson a considérablement diminué, passant de 1 464
cas déclarés en 1991 à 539 cas en 1995. « Drame
familial et défi collectif » écrivaient Gilly et Dehan
en 1989 [1]. Dix ans plus tard, si le drame familial demeure, il semble
bien que le défi collectif ait été relevé.
Et, pourtant, l'histoire récente de la mort subite du nourrisson
(MSN) dans notre pays constitue une illustration remarquable des difficultés,
face à un grave problème de santé publique, qui émaillent
l'entente entre les médecins, les chercheurs et les décideurs,
et des écueils qu'il faut surmonter pour privilégier certains
axes de recherche, pour adopter les méthodes scientifiques convenables
et parvenir enfin à une décision de santé publique.
Cette histoire montre surtout que des renversements de tendance et des
progrès extrêmement rapides peuvent encore intervenir dans
la mortalité, phénomène habituellement considéré
dans nos pays comme doté d'une grande force d'inertie.
Comment les faits statistiques peuvent-ils éclairer
la décision du pouvoir politique dans un domaine particulièrement
sensible pour l'opinion, celui de la santé de l'enfant ? À
qui et à quoi doit-on attribuer le mérite des progrès
lorsque les tendances s'inversent favorablement ? Ces questions sont éminemment
présentes dans l'histoire épidémiologique de la mort
subite du nourrisson et il est bien difficile d'y répondre. Nous
avons donc choisi de rassembler les éléments objectifs relatifs
à cette histoire, en commençant par décrire les tendances
annuelles et saisonnières puis en rappelant les facteurs de risque,
avérés, du syndrome. En outre, nous avons tenté de
rapporter la chronologie des faits sociopolitiques qui y furent associés
et qui nous ont paru marquants.
Variations temporelles :
courbes et commentaires
Tendances annuelles
Tout a démarré en 1975 et tout semble rentrer
dans l'ordre à partir de 1991. Pourquoi et que s'est-il réellement
passé entre ces deux dates ?
Sur la figure
1 sont portées les fréquences de la mortalité
infantile et de ses principales composantes entre 1970 et 1996. Il apparaît
que la mortalité néonatale précoce a diminué
fortement, et de manière assez régulière, tandis
que la mortalité postnéonatale a commencé de stagner
à partir de 1976, a même augmenté en 1980, est restée
stable pendant 4 ans puis, après une diminution ténue en
1984, a conservé un niveau à peu près constant jusqu'en
1991. Or, durant cette période, la principale cause de mortalité
postnéonatale figurant sur les certificats de décès
est le syndrome de mort subite du nourrisson. Vers 1985, lorsque la stagnation de la mortalité postnéonatale
a attiré l'attention des responsables de la santé publique,
la mort subite représentait 19 % des décès infantiles
(1 231/6 389 cas, tableau 1)
et près de la moitié des décès postnéonatals.
Le taux était alors de 1,6 ‰ naissances vivantes. La même année, on pouvait observer à
peu près le même taux au Danemark, un taux de 1,1 ‰
en Suède ou aux Pays-Bas et un taux supérieur, de 2,2 ‰,
en Norvège [2] ou en Angleterre-Galles [3].
La figure 2
montre l'évolution des taux annuels de mortalité infantile
en France, entre 1970 et 1996, selon qu'il s'agit de la mort subite du
nourrisson ou de décès dus à d'autres causes. L'augmentation
de la mort subite du nourrisson apparaît clairement à partir
de 1978-1979 ; le maximum est atteint en 1991, le nombre de cas s'élève
alors à 1 464 décès enregistrés conduisant
au taux de 1,93 ‰ naissances vivantes alors qu'il était de
0,53 en 1978. Dès 1992, le taux revient à 1,74 puis continue
de chuter jusqu'à 0,74 en 1995. Le caractère très particulier de la tendance
de la mort subite du nourrisson ressort encore plus nettement de la figure
3 qui présente l'indice d'évolution de la mortalité
infantile par rapport au niveau de 1970 retenu comme base de comparaison.
L'allure d'une telle courbe incite à penser qu'un phénomène
spécial s'est produit durant toute cette période et que
l'on tend maintenant à retrouver une situation qui prévalait
dans le début des années 70. Dans les pays scandinaves précédemment
cités, les mêmes observations sont faites : montée
des taux de mort subite du nourrisson à partir de 1975 jusqu'à
des valeurs maxima atteintes en 1987 au Danemark, en 1989 en Norvège
et en 1990 en Suède, toutes suivies d'une chute spectaculaire jusqu'en
1994. En Angleterre-Galles, à partir des données publiées,
il a été montré que depuis 1971, moment où
la mort subite devient une cause enregistrable, le taux a sans cesse grimpé
jusqu'à un maximum de 2,3 ‰ en 1988, puis a diminué
à 1,44 en 1991 et brutalement chuté à 0,70 en 1992
[3, 4]. Ces évolutions ont été simultanées
de la stagnation de la mortalité postnéonatale totale de
ces pays.
Variations saisonnières
La mort subite du nourrisson est caractérisée
par des variations saisonnières très marquées : la
fréquence la plus élevée se manifeste en période
hivernale et la plus basse en période estivale. On a pu montrer
que l'amplitude des variations saisonnières, qui ne sont pas spécifiques
de cette cause (figure 4),
était majorée dans le syndrome, un peu à l'image
des infections respiratoires. L'effet saisonnier était suffisamment
important pour introduire une différence de survie significative
parmi les cohortes de nourrissons selon qu'ils naissaient à l'automne,
atteignant l'âge de 3 mois en plein hiver, ou au printemps et en
été [5]. La modification importante et récente du schéma
de la mort subite et l'allure des dernières variations saisonnières
pouvaient faire penser à la disparition du pic hivernal. En fait,
le calcul d'un indice relatif montre que les variations saisonnières
existent toujours en 1995 (figure
5). Ce fait est confirmé par les études anglaises
réalisées récemment sur cette même question
[6].
Problèmes de définition
La mort subite du nourrisson apparaît pour la première
fois isolée en tant que telle au chapitre des Symptômes,
signes et états morbides mal définis, de la Classification
internationale des maladies 9e révison (CIM-9),
sous la rubrique 798.0 Syndrome de la mort subite chez le nourrisson
(nourrisson trouvé mort dans un berceau). La 9e révision
de la CIM a été publiée en 1975, par l'Organisation
mondiale de la santé (OMS). Étant le fruit de réunions
internationales de spécialistes, elle traduit un état
des connaissances légèrement antérieur à
la date de sa publication.
De fait, en 1969, lors de la deuxième Conférence
internationale de Seattle sur les causes de la mort subite du nourrisson,
un certain Beckwith, anatomopathologiste, l'avait
définie comme une entité telle que le « décès
soudain d'un enfant, inattendu de par son histoire et dont l'examen post
mortem approfondi échoue à trouver une cause adéquate
du décès » (tableau
2). Cette définition a été généralement
acceptée même si l'on voit bien que les notions « d'examen
post mortem approfondi » et de « cause adéquate
» restent critiquables [7]. Une définition plus précise
fut ensuite proposée par le comité de spécialistes
qu'avait réuni, en 1991, le National Institute of Child Health
and Human Development des États-Unis : « Décès
soudain d'un enfant âgé de moins de 1 an qui reste inexpliqué
après une investigation approfondie comportant la réalisation
d'une autopsie complète, l'examen de la scène du décès
et la revue de l'histoire clinique. » Mais il s'agissait toujours
d'une définition par exclusion, dépendant très directement
de la réalisation et de la nature de l'examen post mortem
approfondi. Dans notre pays l'adjectif inexpliqué fut, dans un
premier temps, inclus dans la formule mort subite inexpliquée du
nourrisson (MSIN), ce qui ne coïncidait ni à la réalité
(en France, la proportion des autopsies est beaucoup plus faible que dans
la plupart des pays anglo-saxons et scandinaves), ni à l'usage
de la langue anglaise qui utilisait l'expression sudden infant death
syndrome (SIDS). Le qualificatif inexpliqué a été
progressivement banni de la terminologie, disparition attestée
par le fait que le Groupe d'étude en langue française sur
la MSIN devint le GELF-MSN.
Cette évolution traduisait en fait plusieurs difficultés
propres à notre pays : celle de s'entendre sur une définition
acceptable pour des spécialités médicales différentes
(pédiatrie, anatomopathologie, épidémiologie) et
sur un minimum commun de protocole anatomopathologique qui soit réalisable
dans toutes les régions ; ensuite, la difficulté légale
et matérielle de réaliser concrètement des investigations
post mortem approfondies pour tous les décès de cette
catégorie.
En réalité, le syndrome de mort subite reste
une cause mal définie. Tout d'abord en théorie, parce qu'il
demeure un « diagnostic » d'élimination. Ensuite dans
la pratique, parce que les statistiques des causes de mortalité
sont établies à partir de déclarations faites sur
le certificat médical de décès, déclaration
faite alors même que le médecin ne dispose en général
pas des résultats de l'autopsie. En effet, même lorsque celle-ci
a été réalisée, soit les résultats
ne sont pas disponibles au moment de la certification, soit ils ne sont
pas portés à la connaissance du service chargé d'élaborer
la statistique. Les données de routine, issues des statistiques
des causes médicales de décès, en France comme ailleurs,
sont les seules qui permettent le suivi de la mort subite du nourrisson
et des autres causes de mortalité dans le temps (surveillance des
tendances) et dans l'espace (comparaisons régionales et internationales).
Or, ces deux dimensions sont essentielles à la connaissance du
phénomène eu égard à sa dimension épidémiologique.
Une étude réalisée sur tous les décès
de la période postnéonatale survenus en France en 1986 a
permis de montrer que 48 % des cas déclarés « mort
subite du nourrisson » étaient en fait explicables car dus
à une pathologie précise [7]. Ces éléments
suggèrent que les nombres déclarés de mort subite
du nourrisson ont vraisemblablement été surestimés
dans notre pays par rapport à la définition de Beckwith.
De nouveaux critères de définition ont été
récemment proposés dans les pays nordiques afin d'y réévaluer
le diagnostic de mort subite et inattendue de l'enfant (encadré
1). Ils permettent une réelle comparaison des taux entre eux.
Or, un fait intéressant à propos de ces études est
que le taux finlandais de mort subite du nourrisson n'a jamais changé
pendant toutes ces années (0,5 ‰ environ) et que les taux
norvégiens ont toujours été supérieurs aux
autres (il s'agit du pays où la fréquence de l'autopsie
reste inférieure à celle des autres), alors que les tendances
observées dans les autres pays (Danemark, Norvège et Suède)
ont connu les mêmes fluctuations que celles de la France pour revenir
aujourd'hui à des valeurs inférieures, en moyenne de 0,5
à 0,7 ‰ [8].
De très
nombreux facteurs de risque :
un seul spécifique, l'âge ; un
seul préventif, la position de
sommeil dorsale
De très nombreux facteurs de risque ont été
recherchés et mis en avant durant toutes ces années où
les études se sont multipliées [10-14]. Un seul est vraiment
spécifique de la mort subite : l'âge de survenue du décès,
en moyenne 2 mois et demi, le risque étant maximum entre 2 et 3
mois et 90 % des cas se produisant avant 6 mois. Parmi les autres facteurs,
le pic hivernal, quoique vraiment prononcé pour la mort subite
du nourrisson, existe également pour les pathologies infectieuses
et virales ; l'excès de décès pour le sexe masculin
se retrouve fréquemment pour la plupart des pathologies, l'âge
de la mère (risque plus élevé quand elle est jeune),
la prématurité, le faible poids de naissance, l'exposition
in utero au tabac, le tabagisme des parents et le contexte
socioculturel défavorisé sont communs à la plupart
des causes de mortalité postnéonatale [15].
Facteur le plus récemment incriminé, la position
de sommeil sur le ventre s'est imposée avec la force de l'évidence
en quelques mois dans plusieurs pays. Pourtant, depuis longtemps, le sommeil
du nourrisson focalisait les recherches, les très nombreux travaux
réalisés ayant permis d'améliorer notablement les
connaissances sur les phases du sommeil, les apnées et la maturation
du système nerveux central à cet âge. Mais ces résultats
n'avaient pas mis en évidence un fait commun conduisant tout droit
à la prévention. Très différent fut, en 1991,
l'impact des résultats d'une étude australienne publiés
dans le Lancet [16] qui montraient l'effet positif du couchage
sur le dos et repris par le Figaro [17] (tableau
2). Le désavantage de la position ventrale avait pourtant
été suspecté plusieurs années auparavant.
En 1975, Tonkin faisait l'hypothèse que l'obstruction aérienne
de l'oropharynx pendant le sommeil paradoxal était le mécanisme
causal de la mort subite du nourrisson, et qu'il était renforcé
lorsque l'enfant était couché sur le ventre [18]. Cette
analyse rencontra immédiatement le soutien de Beckwith [19] et
Kravitz reprit cette idée quelques années plus tard [20].
En France, le premier à attirer l'attention des pédiatres
sur les méfaits de la position ventrale fut Sénécal
en 1987 [21]. La conviction des spécialistes tendit à s'établir
plus fermement vers 1990-1991. À partir de cette date, des campagnes
d'information auprès du grand public se multiplièrent en
Europe en particulier [2, 6, 22] et un peu plus tardivement aux États-Unis.
En France l'association Naître et Vivre et la Direction générale
de la Santé ont mené successivement trois campagnes en 1994,
1995 et 1996 [23, 24]. La première avait été conçue
de manière à mettre en place une procédure d'évaluation
de ses effets dans quatre départements pilotes [12], ce qui a permis
de mettre en évidence une baisse significative de la position ventrale
entre 1994 et 1995, en parallèle avec la diminution de la mort
subite du nourrisson dans les départements pilotes. Aujourd'hui, malgré le changement radical de la fréquence
du syndrome, le pic hivernal demeure, ce qui apparaît sur la figure
5 obtenue avec les données françaises et qui rejoint
les analyses faites sur les données anglaises [6]. La distribution
par âge conserve son allure typique (figure
6) et l'excès de décès pour le sexe masculin
persiste. En ce qui concerne les autres facteurs de risque, des études
seraient nécessaires. Toutefois, des observations cliniques récentes
(C. Carpentier, communication personnelle) suggèrent que les cas
de mort subite du nourrisson tendent à se concentrer au sein de
la population extrêmement défavorisée, ce qui est
également décrit en Angleterre [14-25]. Ce constat, fait
dans la région Nord-Pas-de-Calais et qu'il faudrait vérifier
dans d'autres régions, demande de poursuivre avec la plus grande
énergie les efforts de prévention s'adressant aux populations
les plus démunies.
Critères de diagnostic pour la mort subite
du nourrisson selon le protocole du groupe des anatomopathologistes nordiques
(Danemark, Finlande, Norvège, Suède) (d'après Vege
[8])
*
Poumon. Gradation des modifications pulmonaires selon :
la densité des neutrophiles dans
les alvéoles ;
les lymphocytes dans le tissu interstitiel
;
les infiltrats neutrophiles et les lymphoïdes
dans le tissu péribronchial.
*
Myocardite : définition d'après le système
de classification de Dallas.
*
Autres modifications : malformations cardiaques, tumeurs et autres
conditions.
*
Remaniements cérébraux : structure encéphalique
normale et modifications absolument non spécifiques, telles qu'hyperémie
et œdème modéré du cerveau, sont requises pour
le diagnostic de mort subite du nourrisson.
ENCADRÉ 2
Mission des centres de
référence créés
par la circulaire de 1986
*
Jouer un rôle d'animation en matière de soins, de recherche
et d'enseignement.
*
Apporter un appui technique aux équipes et professionnels
de la santé confrontés à ce problème.
* Diffuser auprès
des équipes hospitalières et du corps médical toutes
les informations nécessaires.
*
Mettre en place une surveillance sous monitorage à domicile
lorsqu'elle s'avère nécessaire et prendre en charge les
nourrissons faisant l'objet d'une prescription de surveillance par monitorage
à domicile.
*
Organiser le transport du corps de l'enfant décédé
vers un établissement d'hospitalisation où seront pratiqués
des examens médicaux complémentaires et une autopsie.
* Apporter une aide
psychologique à la famille de la victime.
* Informer les professionnels
de santé [28].
CONCLUSION
Pendant un temps, la substitution à d'autres causes
plus ou moins bien définies, telles que la suffocation alimentaire
et les affections respiratoires, avait semblé expliquer l'évolution
très spéciale de la mort subite du nourrisson. On avait
souligné, vers 1975, que la diminution des suffocations accidentelles
d'origine alimentaire accompagnait la montée du syndrome en France,
mais l'effet était négligeable [26]. Ce transfert entre
causes, de 1975 à 1980, avait été mis en évidence
pour plusieurs pays européens [3, 27]. Il est certain, à
l'heure actuelle, que ces transferts, réels mais réduits,
n'expliquent ni la poussée ni l'effacement du syndrome. Une étude
scandinave récente apporte sur ce point une conclusion claire :
ni l'augmentation ni le déclin de la mort subite du nourrisson
ne sont dus à des changements de pratiques diagnostiques [8].
Et pourtant, la question de la définition demeure
un point crucial car sa non-prise en considération, de manière
rigoureuse, alimente une grande partie des controverses entre spécialistes
qui, souvent, comparent ce qui n'est pas comparable.
La multiplication soudaine de la mort subite du nourrisson
vers 1970 puis sa diminution tout aussi imprévisible et rapide,
vers 1991, conduisent à chercher un fait spécial sous-jacent.
Le changement de position de sommeil, la mode ventrale importée
des États-Unis vers 1970, remplit bien cet office [3].
La mobilisation des pouvoirs publics qui fut assez précoce
en France dans un premier temps, grâce à l'appel de certains
pédiatres (encadré 2), a par contre tardé
ensuite à produire ses effets par rapport à ce qui a été
entrepris plus vite aux Pays-Bas, au Royaume-Uni ou aux États-Unis,
sans doute faute de consensus entre médecins. Mais sans mobilisation
aucune, aurait-on observé une baisse aussi spectaculaire ? On peut
sérieusement en douter.
Enfin, la grande leçon de cette histoire est que la
mortalité offre encore des perspectives de diminution importantes
dans nos pays, alors même que son niveau est déjà
peu élevé. Il importe donc de ne pas relâcher les
efforts de prévention.
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