ARTICLE
Contexte et définitions
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est une démarche inscrite dans la prévention,
si l'on considère que « la prévention clinique comprend toute interaction individuelle
entre un clinicien et un patient visant à favoriser la santé et prévenir les maladies,
les blessures et les problèmes psychosociaux » (MSSS Québec, 2007). Dans cette
définition, c'est donc l'association de ces objectifs qui détermine la prévention
clinique.
L'ETP a été reconnue pour la 1re fois dans la Loi Hôpital patients
santé territoires (HPST) en 2009 :« Les professionnels de santé, dont les médecins
traitants cités à l'article L. 162-5-3 du code de la sécurité sociale, concourent
à l'offre de soins de premier recours, en collaboration et, le cas échéant,
dans le cadre de coopérations organisées, avec les établissements et services
de santé, sociaux et médico-sociaux [...]. Ces soins comprennent :
1o La prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement et
le suivi des patients ;
2o La dispensation et l'administration des médicaments, produits
et dispositifs médicaux [...] ;
3o L'orientation dans le système de soins et le secteur médico-social
;
4o L'éducation pour la santé. » (Article L1411-11 du Code de la
santé publique) [1].
« À côté des programmes qui évoquent un processus limité dans le temps,
dont le contenu et le déroulement sont précisés à l'avance il existe une éducation
thérapeutique intégrée à la pratique des professionnels de premier recours,
en particulier à celle du médecin traitant » [2].
Contrairement aux programmes structurés d'ETP, dont l'encadrement est confié
par décret aux Agences régionales de santé, les modalités de mise en oeuvre
de l'ETP intégrée aux soins de premier recours restent à préciser à partir des
recommandations du HCSP.
Les objectifs de l'ETP se situent à plusieurs niveaux, présentés ici comme
des objectifs intermédiaires successifs vers un but final :
« aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences [psychosociales
et techniques] dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie
chronique... » [3,4].
« aider les patients à prendre soin d'eux-mêmes » [2].
« dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité
de vie » [3, 4].
Pour le HCSP, une ETP intégrée aux soins présente les caractéristiques suivantes
:
« permanente, présente tout au long de la chaîne de soins ;
ancrée dans la relation soignant/soigné, et faisant partie intégrante
des activités de tout soignant en étant adaptée au contexte de chaque soin ;
fondée sur l'écoute du patient et sur l'adoption par le soignant d'une
posture éducative ;
centrée sur le patient et non sur des contenus d'apprentissage ;
s'appuyant sur une évaluation partagée de la situation, entre patient
et soignants, et sur des décisions concertées ;
construite à partir d'une approche globale de la personne, qui prend
en compte les besoins, attentes et possibilités du patient et de son environnement,
dans leurs dimensions physiques, psychologiques, culturelles et sociales » [2].
Cette démarche relève des fonctions fondamentales de la médecine générale définies
par la WONCA en 2002 [5]. Elle nécessite que les médecins généralistes développent
des compétences transversales et spécifiques (figure
1) leur permettant de réaliser les tâches et donc de jouer les rôles que
la société attend d'eux [1].
Perceptions et pratiques des médecins généralistes
D'après les données du Baromètre santé médecins généralistes 2009, les médecins
estiment avoir un rôle important à jouer en prévention
Plus de 97 % d'entre eux déclarent que la prévention dans les domaines du risque
cardiovasculaire, du tabagisme, de la consommation d'alcool, de l'activité physique,
et de l'alimentation fait « tout à fait » ou « plutôt » partie de leur rôle [7].
Ils sont 90 % à le penser pour la consommation de cannabis et 80 % pour la vie
affective et sexuelle (voir figure 6, page 57, du Baromètre santé INPES
2011 in [8]).
Ils revendiquent un rôle dans l'éducation des patients diabétiques
Au-delà du rôle variable qu'ils déclarent avoir à jouer avec les différents patients
(69 %), deux tiers (66 %) des médecins généralistes souhaitent coordonner la démarche
éducative. La moitié des médecins environ revendique un rôle plus proche d'un
« accompagnement », dont la définition serait fluctuante : suivi des acquis des
patients (54 %), repérage des besoins (46 %), soutien psychosocial (47 %) ; tandis
que 41 % des médecins se voient jouer un rôle d'orientation vers des activités
éducatives. Un médecin sur cinq (20 %) estime avoir à mettre en oeuvre des activités
éducatives (Entred 2007 [9]).
Mais ces pratiques éducatives sont plus fréquemment assimilées à de l'information
ou du conseil qu'à une réelle ETP intégrée aux soins selon la définition du
HCSP
La grande majorité des médecins généralistes (96 %) déclare informer et conseiller
« systématiquement » ou « souvent » les personnes atteintes de maladies chroniques,
45 % orientent « systématiquement » ou « souvent » les patients vers des activités
éducatives, 34 % déclarent mettre en oeuvre « systématiquement » ou « souvent
» des activités éducatives (voir figure 4, page 52 in [8]).
Dans le cas du diabète, 28 % déclarent donner des rendez-vous pour un temps
d'éducation thérapeutique qu'ils assurent eux-mêmes : 5 % le font pour la majorité
de leurs patients diabétiques et 23 % pour certains patients seulement. Ils
sont 87 % à déclarer qu'ils adressent certains patients diabétiques vers une
éducation thérapeutique, le plus souvent à l'hôpital (55 %) ou chez des spécialistes
libéraux (43 %) (voir graphique slide 58 du diaporama Entred cité en
note 4). C'est une proportion comparable de médecins (83 %) qui déclarent connaître
l'offre en ETP pour le diabète dans leur bassin de vie : 60 % la connaissent
bien et 23 % partiellement (Entred 20075 [9]).
Il existe des freins à la pratique de l'éducation et de l'accompagnement des
patients, mais aussi des facteurs favorisants
Les principales difficultés perçues par les médecins généralistes lors du suivi
des personnes diabétiques sont l'adhésion des patients aux recommandations diététiques
(64 % des médecins) et aux recommandations d'activité physique (63 %). Elles renvoient
donc à une problématique d'éducation thérapeutique, en particulier de modification
de comportements et d'accompagnement des patients dans la durée (voir graphique
1 in [9]).
Or les médecins déclarent se heurter à certains freins lorsqu'ils souhaitent
mettre en place une démarche éducative : manque de temps (76 %), manque de professionnels
et de structures relais (39 %), absence de besoin ressenti par les patients
(33 %) et barrière culturelle et linguistique (26 %), à égalité avec le manque
de formation à cette compétence (figure 1) (26 %).
En ce qui concerne les freins plus particuliers à une démarche éducative «
intégrée aux soins », on retrouve le manque de temps et de formation, mais les
médecins auditionnés évoquent aussi des référentiels ou recommandations mal
adaptés aux soins de premier recours, des difficultés de coordination et des
modalités de rémunération inadéquates [2].
Cependant un certain nombre de facteurs favorisent déjà aujourd'hui l'espoir
du développement d'une ETP intégrée aux soins : l'intérêt croissant des professionnels
pour cette démarche, les moyens alloués au travail en équipe ou en réseau, l'existence
de formations ancrées dans la pratique pluriprofessionnelle, les attentes des
patients, ainsi que les textes officiels et les obligations déontologiques et
réglementaires (HCSP). Au-delà du sentiment qu'ont certains médecins d'être
dans une position adaptée pour mettre en oeuvre l'ETP [10], ils perçoivent des
bénéfices à la pratique de l'ETP. Celle-ci est vue comme un moyen au service
d'objectifs cliniques (« pour une optimisation et une efficacité du traitement
» et pour diminuer les complications), un moyen pour renforcer la relation de
confiance médecin-patient, pour renforcer l'autonomie des patients et pour améliorer
leur qualité de vie et leur vécu psychologique [2, 10]. Les médecins y voient
également des éléments positifs pour eux-mêmes : une certaine satisfaction morale,
une meilleure organisation du travail, un renforcement de l'estime de soi et
un rôle valorisé [10]. C'est ainsi que des transformations identitaires des
soignants remettant profondément en question le rapport soignant-soigné ont
été favorisées par un programme de formation continue en ETP. L'évaluation de
ce programme montre que les soignants ont évolué dans leur perception du rôle
du patient dans son traitement : de profane, celui-ci devient partenaire de
soin. Les soignants témoignent également d'une évolution importante de leur
perception de leur rôle, la relation thérapeutique devenant considérée comme
un soin à part entière. Les auteurs soulignent l'importance pour les formateurs
de se préoccuper non seulement des connaissances qu'ils transmettent mais aussi
d'accompagner ces transformations identitaires des soignants [11].
Les trois-quarts des médecins généralistes ont l'impression que l'éducation
qu'ils proposent à leurs patients améliore leur santé et leur qualité de vie
Ils se sentent efficaces dans l'éducation des patients atteints d'hypertension
(93 % se sentent « très » ou « assez » efficaces), d'asthme (80 %) et de diabète
(73 %) [9]. Toutefois une légère baisse de ce sentiment d'efficacité a été constatée
entre 2003 et 2009 pour l'asthme et le diabète (voir figure 8, page 60
in [8]). Cette diminution vient peut-être d'une meilleure connaissance de la démarche
éducative, de sa complexité et de ses limites [12].
Perceptions et pratiques des patients
Les patients ont des attentes fortes vis-à-vis de leur médecin
Prendre soin de soi, et non seulement de la maladie et du traitement, est le résultat
de processus multiples et dynamiques de négociations intra- et interpersonnelles,
en réponse à différentes tensions rencontrées dans la vie avec une maladie chronique
: entre des objectifs de santé physique ou biologique et des objectifs de santé
psychique et sociale ; entre des priorités de vie pour soi et pour autrui ; entre
différentes images de soi ; entre différents types de besoins (sécurité, auto-détermination,
auto-efficacité, cohérence...) [13]. Pour parvenir à prendre soin d'eux-mêmes,
les patients peuvent exprimer des besoins vis-à-vis de leur médecin.
Par exemple, en matière d'information, l'enquête Entred révèle que les patients
diabétiques de type 2 se sentent en grande majorité (79 %) bien informés sur
leur diabète. Cependant 75 % d'entre eux souhaiteraient des informations supplémentaires,
notamment sur l'alimentation (45 %), sur les complications de la maladie (35
%) et sur comment bien vivre avec la maladie (29 %). Le médecin est le premier
informateur déclaré sur la maladie (84 % des patients), bien avant les médias
(16 %), l'entourage (13 %) ou les autres professionnels de santé (13 %). De
plus, les attentes sont impossibles à dissocier des soins : lorsqu'on demande
aux patients s'ils ont bénéficié d'une démarche éducative en complément des
soins, 45 % ne savent pas répondre, ce qui suggère très fortement qu'ils ne
se représentent pas cette démarche comme dissociée des soins [9].
Une étude qualitative [14] met en évidence l'ambivalence des attentes des patients
diabétiques de type 2. Ceux-ci se déclarent satisfaits de la relation avec leur
médecin généraliste, en partie parce qu'il ne leur renvoie pas l'image de malade.
Mais ils se déclarent en même temps insatisfaits de leur prise en charge, évoquant
leur regret de ne pas en savoir plus sur la maladie, sur ses mécanismes, sur
l'alimentation adaptée à leur situation... De plus, leurs besoins évoluent au
fil du temps : ils n'en ont pas vraiment au début de la maladie, puis lorsqu'ils
acceptent leur maladie, ils disent qu'ils auraient aimé que leur médecin leur
apporte des connaissances sur la maladie, sur son évolution, sa gravité, et
qu'il les aide à en prendre conscience, et à ce moment-là ils attendent un accompagnement
de long terme pour gérer le traitement et pour mettre en oeuvre des changements
d'habitudes de vie. Cependant, les patients ont l'impression que leur médecin
généraliste manque de temps (ne gérant que le traitement et ne prenant pas le
temps de les écouter) et manque de compétences pour répondre à leurs besoins
d'accompagnement. Ils ne lui reconnaissent pas un rôle éducatif, mais ils ne
connaissent pas les autres offres disponibles comme les réseaux et ils sont
généralement peu intéressés si on les leur propose.
Un tiers des patients souhaiteraient bénéficier d'une démarche éducative
Si l'on interroge les personnes diabétiques de type 2 sur leur souhait d'un complément
au suivi médical habituel, un peu plus d'un quart (28 %) aimerait bénéficier d'«
entretiens individuels approfondis avec un médecin (ou infirmier, diététicien...),
consacrés à la gestion du diabète et à son traitement au quotidien » ; 11 % souhaiteraient
bénéficier de « séances collectives (cours, conférence, atelier avec plusieurs
personnes diabétiques) » et 12 % d'un accompagnement téléphonique (voir graphique
slide 40 du diaporama cité en note 4). Ces souhaits sont plus élevés chez
les patients qui ont déjà bénéficié de ce type de complément, ce qui suggère probablement
une méconnaissance par les autres de cette possibilité. De plus, les trois quarts
des personnes qui en ont bénéficié indiquent que cela a répondu à leurs attentes
(73 %) et que cela les aide à mieux vivre avec le diabète (72 %).
Des modèles de prise en charge en transformation
Dans un contexte d'accroissement des maladies chroniques, les modèles de santé
et de prise en charge sont en pleine transformation [15]. La société confie aux
professionnels de santé, y compris les médecins généralistes [1], un rôle de promotion
de la santé de la population et notamment d'éducation des personnes atteintes
de maladies chroniques, éducation dont les patients atteints de ces maladies sont
par ailleurs plus ou moins demandeurs.
Notre système de santé et l'organisation actuelle des soins ne sont pas facilitants
pour les professionnels de santé qui souhaitent développer une telle démarche.
C'est pourquoi il existe aujourd'hui une diversité de modes d'organisation de
l'ETP en soins ambulatoires, souvent de nature expérimentale. L'ETP peut être
intégrée aux pratiques des professionnels de santé libéraux, se dérouler dans
des réseaux ou dans des structures réunissant plusieurs professionnels médicaux
et/ou paramédicaux, ou encore être inscrite dans des programmes développés par
des organismes de santé payeurs [16].
Dans ce contexte, pour favoriser une éducation (thérapeutique) du patient
réellement intégrée aux soins de premier recours, le HCSP propose quatre orientations
stratégiques
changer d'échelle et dépasser le stade des expérimentations, pour aller
vers un dispositif généralisé et pérenne ;
inverser la démarche historique de développement de l'ETP, c'est-à-dire
partir non plus de l'offre hospitalière en ETP, mais plutôt de l'offre de premier
recours, pour aller ensuite vers l'offre des spécialistes (deuxième recours)
puis vers l'offre hospitalière (troisième recours) ;
raisonner par territoire, et dépasser les offres d'ETP par pathologie
;
élargir la formation des professionnels de santé, en donnant dans les
formations une place plus importante aux sciences humaines et sociales, à un
travail sur les compétences de relation et d'écoute. Il s'agit, en lien avec
les objectifs de l'ETP, de donner aux professionnels la possibilité de développer
une posture, leur permettant de mettre en oeuvre des démarches de prévention,
d'éducation pour la santé et d'ETP. Il ne s'agit donc pas d'enseigner une technique
de prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques. De ce fait,
il apparaît nécessaire de repenser les modalités d'évaluation des compétences
des professionnels de santé de premier recours : savoir informer, mais surtout
savoir écouter, et savoir aider le patient à faire des choix dans une démarche
partenariale, requièrent notamment des mises en situation et un accompagnement
dans la durée.
Trois modalités d'implication des médecins dans l'ETP
Le HCSP recommande d'une part de valoriser le rôle du médecin traitant et d'autre
part de reconnaître deux autres modalités d'implication des professionnels de
santé de proximité dans l'éducation thérapeutique des personnes atteintes de maladies
chroniques :
Le médecin traitant « premier acteur de l'ETP et principal coordonnateur
» a pour rôle d'évaluer au moins une fois par an les besoins d'ETP du patient
; d'assurer le lien avec les prestations éducatives disponibles sur son territoire
et dans les services hospitaliers ; et de tenir à jour le dossier d'éducation
du patient. Pour exercer ces activités, il suit au minimum une formation à l'ETP
de 15 heures (initiation), puis un séminaire de formation continue de 2 jours
tous les 5 ans. En contrepartie, il reçoit une part fixe du forfait d'éducation
thérapeutique de chaque patient concerné, dont le HCSP propose la création pour
toute personne atteinte d'une maladie chronique.
Le médecin « s'impliquant dans un programme structuré en plusieurs consultations
» a pour rôle, en lien avec tout autre professionnel de santé de proximité,
d'aménager des consultations dédiées à l'éducation thérapeutique (sensibilisation,
information, aide à l'acquisition de compétences, soutien psychosocial, évaluation...).
En plus de l'initiation à l'ETP de 15 heures, il suit une formation de 15 heures
aux consultations d'ETP, suivie d'un séminaire de formation continue de 2 jours
tous les 5 ans. Il reçoit une part variable du forfait d'ETP.
Le médecin « animant des séances collectives d'ETP » a pour rôle, en lien avec
tout autre professionnel de santé de proximité, d'animer des séances collectives
d'ETP. En plus de l'initiation à l'ETP de 15 heures, il suit une formation de
15 heures aux séances collectives d'ETP, suivie d'un séminaire de formation
continue de 2 jours tous les 5 ans. Il reçoit une part variable du forfait d'ETP.
Des chantiers importants restent cependant à explorer
L'évaluation de l'éducation thérapeutique intégrée aux soins
Il est nécessaire de définir et de mobiliser des indicateurs d'évaluation en concordance
avec les objectifs de l'éducation intégré aux soins, c'est-à-dire qui permettent
de renseigner l'atteinte des différentes niveaux intermédiaires évoqués plus haut,
depuis l'acquisition de compétences jusqu'au maintien ou à l'amélioration de la
qualité de vie.
La contribution de l'éducation thérapeutique à la réduction des inégalités
sociales de santé
Ce sont le plus souvent les personnes déjà sensibilisées à l'intérêt de l'éducation
thérapeutique qui bénéficient de ce type de démarche, avec pour corollaire un
risque d'aggravation des inégalités de santé. Comment rendre l'ETP accessible
aux personnes qui en ont le plus besoin et en sont le plus éloignées ? Une des
pistes réside peut-être dans l'articulation de cette démarche avec les dispositifs
sanitaires et sociaux, comme les ateliers santé ville, dans une approche territoriale
et communautaire participative.
Conclusion
Pour faire face aux enjeux soulevés par l'accroissement de la prévalence des maladies
chroniques et des facteurs de risque de ces maladies dans la population française,
la Loi HPST a fait de la prévention un élément central du dispositif de réorganisation
de l'offre de soins. Il est crucial aujourd'hui de continuer à explorer les conditions
permettant un changement de paradigme « de la médecine vers la santé », à même
à la fois de répondre aux besoins de la population mais aussi de lutter contre
la montée des inégalités de santé. Cette réflexion, à la fois pratique et éthique,
doit permettre d'agir prioritairement en particulier sur les questions concernant
les habitudes de vie et l'environnement des personnes défavorisées et des personnes
atteintes de maladies chroniques et de handicaps.
Conflits d'intérêts : néant.
Références
- N° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative
aux patients, à la santé et aux territoires. Journal officiel, no
167, 22 juillet 2009.
- Haut conseil de la santé publique. Rapport. L'éducation thérapeutique intégrée
aux soins de premier recours. 2009. http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspr20091112_edthsoprre.pdf
- Organisation mondiale de la santé (OMS), Bureau régional pour l'Europe.
Éducation thérapeutique du patient. Programmes de formation continue pour
professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques.
Copenhague: OMS, 1998: 88 p. Version française UCL Bruxelles, 84 p.
- HAS-INPES. Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient
dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique. Saint-Denis:
HAS, juin 2007: 109 p.
- Wonca Europe. Définition européenne de la médecine générale médecine de
famille. 2002: 52 p. En ligne: http://www.cnge.fr
- Mission Évaluation des compétences professionnelles des métiers de la santé/Collège
national des généralistes enseignants. Référentiel métier et compétences des
médecins généralistes. Juin 2009.
- Fournier C, Buttet P, Le-Lay E. Prévention, éducation pour la santé et éducation
thérapeutique en médecine générale. In Gautier A (sous la dir.). Baromètre
santé Médecins généralistes 2009. Éditions
- Inpes. Baromètre 2011: 45-83. http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1343.pdf
- Fournier C, Fagot-Campagna A, Traynard PY, Mosnier-Pudar H, Halimi S, Varroud-Vial
M, Aujoulat I, Gautier A. Démarche éducative, comment les médecins la perçoivent-ils.
Résultats de l'étude Entred 2007. Concours médical. 2009;131(20):810-2.
- Bourit O, Drahi E. Éducation thérapeutique du diabétique en médecine générale
: une enquête dans les départements de l'Indre et du Loiret. Médecine. 2007;3:229-34.
- Lasserre-Moutet A, Dupuis J, Chambouleyron M, Lagger G, Golay A. Transformer
son identité professionnelle : impact d'un programme de formation continue
de soignants en éducation thérapeutique du patient. Pédagogie Médicale. 2008;9:83-93.
- Turban F. Éducation thérapeutique du patient en médecine générale : représentations,
pratiques et attentes des praticiens de la Somme [thèse Médecine]. Amiens:
Université de Picardie-Jules-Vernes; 2008.
- Aujoulat I. L'empowerment des patients atteints de maladies chroniques.
Des processus multiples : auto-détermination, auro-efficacité, sécurité et
cohérence identitaire (thèse pour le doctorat de santé publique, option éducation
du patient. Louvain-la-Neuve: Université catholique de Louvain; 2007 (182
p.).
- Bellil D. Les attentes des patients diabétiques de type 2 vis-à-vis de la
médecine de premier recours et des réseaux de santé [Thèse Médecine]. Orléans-Tours:
UFR Médecine; 2010.
- Bury JA. Éducation pour la santé. Concepts, enjeux, planifications. Bruxelles:
de Boeck; 1988.
- Bresson R, Bataillon R. L'éducation thérapeutique : quel impact sur l'organisation
des soins, en ville et à l'hôpital ? ADSP. 2009;66:37-40. En ligne: http://www.hcsp.fr/docspdf/adsp/adsp-66/ad663740.pdf
Éducation thérapeutique du patient en médecine générale
Les modalités de mise en oeuvre de l'ETP inscrite dans la loi HPST
restent à préciser à partir des recommandations du HCSP.
Le développement d'une ETP intégrée aux soins de premier recours se
heurte actuellement à plusieurs freins dont le manque de temps, le manque
de professionnels relais ou de travail pluridisciplinaire, l'inadaptation
de la formation médicale initiale et continue, ou encore une méconnaissance
de la part des patients.
Ce développement est cependant favorisé par des éléments positifs comme
l'intérêt manifesté par les médecins et par d'autres professionnels de
santé, la satisfaction des patients et le soutien de certaines autorités
de santé favorisant les expérimentations.
Travailler sur les conditions de développement de ces pratiques devrait
en garantir la qualité et l'accessibilité aux patients sur l'ensemble
du territoire. |
Notes :
- Ministère de la santé et des services sociaux du Québec.
- Mots soulignés par les auteurs.
- Enquête téléphonique auprès d'un échantillon représentatif de 2 083 médecins
généralistes en 2009. Ouvrage disponible en ligne : www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1343.pdf.
- Réponses de 1 702 médecins généralistes interrogés en 2007 dans l'étude
Entred sur la prise en charge des personnes diabétiques. Résultats sur http://www.inpes.sante.fr/etudes/entred.asp.
- Les médecins généralistes se disent prêts à déléguer des tâches de prévention
et d'éducation à des paramédicaux (74 %), à des spécialistes hospitaliers
(57 %) ou à des associations de patients (46 %) (Baromètre santé Inpes 2009).
|
Printable version
Version PDF
