ARTICLE
Pourquoi ce no man's land entre l'hôpital et le domicile ?
Divergence de motivations, convergence d'intérêts
Lorsque s'impose l'incurabilité du patient, la réalité du fonctionnement hospitalier
incite les médecins à passer à une logique comptable : libérer une chambre et
admettre un nouveau patient, qui, lui, sera peut-être guérissable. Or, le retour
au domicile est ce que souhaite le patient. Des motivations divergentes conduisent
ainsi à une convergence paradoxale. Mais si la solution paraît également satisfaisante
pour les deux parties, cette divergence a néanmoins des conséquences sur la manière
dont va être introduite l'HAD, donc sur la façon dont elle va être perçue, mais
aussi sur le discours tenu au patient et sur l'existence d'un projet de soins.
Certains patients et leurs proches expriment le sentiment d'avoir été mis
au pied du mur
Ils témoignent du temps et de l'énergie dépensés pour essayer de trouver une solution
acceptable. Ils évoquent l'abandon et la pression qu'ils ont ressentie de la part
de services hospitaliers dont ils s'attendaient à ce qu'ils prennent totalement
en charge l'organisation et les conditions du retour au domicile. Une patiente
explique comment elle s'est retrouvée chez elle sans aucune prise en charge durant
plusieurs jours jusqu'à ce que survienne un accident aigu obligeant à une réhospitalisation
de 3 mois dans l'hôpital de proximité ; un autre qu'il a dû contacter 200 structures
et professionnels libéraux avant que quelqu'un ne lui conseille tout simplement
de contacter l'HAD ; deux encore racontent comment elles ont usé de l'annuaire
téléphonique pour tenter de trouver un interlocuteur extra-hospitalier... Il est
aberrant que l'hôpital ne pense pas à l'HAD lorsqu'il cherche une solution pour
faire sortir le patient !
Des propos maladroits peuvent hypothéquer la réussite du projet
Il s'agit en règle générale de paroles malheureuses qui concernent le pronostic
à court terme du patient. L'exemple le plus marquant concerne un patient qui
présentait un cancer ORL à envahissement locorégional englobant la carotide.
L'ORL avait mis en garde ses proches contre la probabilité qu'il estimait quasi
certaine que ce patient ne meure à court terme d'une hémorragie cataclysmique
par rupture de la carotide. Un retour au domicile lui semblait donc irraisonnable.
Heureusement, l'épouse avait été rencontrer une équipe de soins palliatifs qui
s'est occupée de la mise en place de l'HAD, à contre-pied de ce pronostic catastrophique.
Le médecin coordinateur expliqua que d'après la littérature, il y avait une
possibilité loin d'être négligeable que ce soit plutôt une hémorragie en nappe
qui se développe, et sur un mode plus chronique. Ce patient est décédé 3 mois
après, et pas d'une hémorragie.
L'HAD n'est pas présentée comme projet visant le confort et la qualité de
vie
Une personne témoigne qu'elle a vu s'installer le dispositif chez son père, parvenu
à la fin de son existence, sans savoir qu'il s'agissait de l'HAD, sans que le
terme « hospitalisation à domicile » ne soit prononcé. L'HAD est généralement
ressentie par les personnes rencontrées comme « la structure providentielle »
qui leur permet de ne pas retourner à l'hôpital. Tous se demandent pourquoi elle
n'est pas généralisée ni mieux connue et reconnue. À l'inverse, une gestion correcte
de ce moment de transition rend sa place d'interface à l'HAD, qui peut alors être
la structure idoine entre des logiques différentes, du curatif au palliatif, de
l'hôpital au domicile, fondée sur un contact précoce et amical, en dehors de toute
situation de crise, un discours favorable des hospitaliers par rapport à l'HAD
et la prise en compte de la situation du soignant naturel (et pas uniquement du
patient). L'HAD doit se concrétiser avant la sortie du patient par un projet global
de prise en charge.
Retour au domicile : une logique à réinventer chaque jour
Les 15 premiers jours : apprentissage collectif délicat de l'HAD
Les 15 premiers jours sont le moment, à haut risque d'échec, où s'installe la
logistique. Les acteurs se rencontrent, apprennent à se connaître. Les « routines
» se mettent en place. Le patient rentre chez lui dans des conditions exceptionnelles
qui « brouillent » l'image familière qu'il espérait retrouver et découvre l'HAD.
Ces quinze jours constituent la durée nécessaire pour qu'il se réapproprie cette
image brouillée, ce flottement, ce battement, cette étrangeté chez soi que sont
devenus son intérieur transformé et sa vie quotidienne. Patients et proches attendent
des soignants qu'ils les encouragent à exprimer ce qu'ils ressentent, qu'ils leur
délivrent des conseils utiles tout en les rassurant, qu'ils soient disponibles,
joignables et didactiques.
Ces quinze premiers jours constituent une période d'apprentissage collectif.
La multiplicité des soignants et leurs rotations irrégulières durant la journée
ne sont ressentis comme un problème que durant cette période. Les horaires se
cherchent puis finissent par se stabiliser selon les nécessités des soins, des
habitudes de vie des patients et des possibilités de l'HAD. Les patients et
leurs proches comprennent les contraintes des soignants. Ils participent à l'ajustement
du projet de soins qui prend en compte toutes les contraintes, y compris celles
des soignants. C'est l'occasion pour les soignants d'initier avec les patients
et leurs proches une relation de confiance et de négociation qui va constituer
le socle d'une relation d'accompagnement ultérieure.
Après ces 15 jours, le recul est suffisant pour poser un regard objectif sur
les aspects logistiques et organisationnels. A posteriori, et compte
tenu des difficultés que les patients ont souvent rencontrées durant la dernière
phase de leur hospitalisation conventionnelle, puis durant les 15 premiers jours
de l'HAD, le fait que « finalement ça marche » leur apparaît le plus souvent
comme à la fois inattendu et heureux, en dépit d'un certain nombre d'obstacles
évoqués.
Le quotidien bouleversé
Les réaménagements nécessités sont souvent générateurs d'inconfort. Les personnes
rencontrées les acceptent et n'en font que rarement un motif de mécontentement.
À titre d'exemple, le lit médicalisé suppose un rachat de la literie, la pose
plus fréquente de barrières, la séparation des conjoints, l'encombrement de la
pièce principale... Une patiente devait laisser le lit médicalisé en bas dans
son salon car c'est au rez-de-chaussée que se trouvaient les sanitaires. Son étage
ne servait plus... et on circulait difficilement dans son salon...
Du projet médical à une autre logique de soins, à géométrie variable
Les patients et leurs proches attendent que le projet de soins mis en oeuvre par
les soignants s'affranchisse du concept de « projet thérapeutique » donc d'actes
et de procédures standardisés pour se moduler au plus près de ce dont ils ont
besoin.
Dans la logique de soins de l'HAD, la charge en soins et la répartition des
tâches changent de nature. Certains patients font à nouveau leur toilette, assurée
par les soignants durant leur hospitalisation. Ils font parfois des tâches très
techniques comme les soins de néphrostomie, de colostomie, de gastrostomie,
ce qui n'est jamais le cas à l'hôpital. Une patiente explique non sans humour
que chez elle, elle prend du Doliprane® sans se soucier de demander
à qui que ce soit ; à l'hôpital, il lui fallait une prescription médicale pour
obtenir ne serait-ce qu'un comprimé. Elle se souvenait du désarroi des soignants
qui en pleine nuit, ne pouvant obtenir une telle prescription, se résignaient
à lui donner un comprimé de Doliprane® en la suppliant de n'en rien
dire à personne...
Les soins en HAD ne peuvent s'évaluer selon le modèle hospitalier. Les équipes
soignantes veillent à seconder au mieux le patient et son entourage afin qu'ils
ne s'épuisent pas, donc privilégient ce qui soulagera le bénéficiaire plutôt
qu'une liste théorique de tâches techniques à accomplir. Les prises en charge
évoluent au gré de ce que les patients et leurs proches peuvent faire à chaque
instant, en fonction des besoins du patient et non de ceux du projet médical.
Le patient et son soignant naturel sont des partenaires décisionnaires. Chaque
« soin » devient une opportunité de relation, chaque passage est l'occasion
pour les soignants d'aider, de former, de décharger de certaines tâches domestiques
les patients et leurs proches. Ils recherchent ainsi la meilleure complémentarité
possible avec ces derniers et ce à chaque moment de la journée, de façon à durer.
Le dialogue est ininterrompu.
Insuffisances et effets iatrogènes
Les symptômes et la douleur sont sous-traités, les explications insuffisantes
Les patients en parlent peu. Certains expliquent comment tel comprimé péniblement
dégluti, se retrouve aussitôt dans la poche de gastrostomie..., d'autres comment
ils s'automédiquent, ne parvenant pas à honorer toute l'ordonnance. Ceci a conduit
un patient, qui souffrait d'une tumeur neurologique à envahissement locorégional,
à stopper un antidépresseur et à prendre de façon irrégulière son Rivotril®,
pensant que ce dernier faisait double emploi avec la morphine. Il présentait des
douleurs telles qu'il devait rester allongé de longues heures tous les jours pour
les atténuer. Tandis que le développement locorégional de sa tumeur aurait dû
lui préserver une certaine autonomie, il était en réalité en train de la perdre...
Le prescripteur doit explorer la représentation qu'a le patient de sa douleur.
Il devrait expliquer les principes du traitement, afin de convaincre celui-ci
de le suivre et s'efforcer à la vigilance afin que son ordonnance soit honorable.
En aval, tous les acteurs de santé devraient signaler au prescripteur tout écart
constaté.
La souffrance et l'inquiétude du soignant naturel et du patient
La souffrance du soignant naturel peut être le fait des interventions (ou des
non-interventions) de l'HAD. Dans certaines situations, on peut la qualifier de
souffrance iatrogène, laquelle se répercute sur les soignants de l'HAD. De l'avis
général des patients et de leurs proches, les situations d'attente se révèlent
délétères. L'incertitude qu'elles génèrent est totalement contradictoire avec
la recherche d'une sécurité psychologique et matérielle. Ces situations recréent
les conditions qui privent le patient de toute initiative possible et de sa capacité
de décider ou d'entreprendre. Ainsi, une épouse expliquait que pour son mari,
trois passages étaient prévus dans la journée, avec des amplitudes larges, le
matin entre 9 h et 11 h, l'après-midi entre 14 h et 16 h, le soir entre 18 h et
22 h. Le couple ne supportait plus de ne pouvoir sortir, mener une existence normale.
Ils se sentaient condamnés à attendre le passage des soignants. Et ces derniers
d'expliquer de leur côté qu'ils n'y pouvaient rien et ne faisaient qu'exécuter
les prescriptions...
L'inquiétude selon qu'elle concerne le patient ou son soignant naturel constitue
deux entités différentes, requérant des solutions différentes. Chez le soignant
naturel, elle s'exprime souvent de manière brute, sans nuance et parfois par
des voies inhabituelles : agressivité, mutisme, hostilité, hyperactivité, refus
de soins. Elle peut détourner le soignant naturel du patient. Dans un cas, le
soignant naturel se concentrait sur lui-même et sur son angoisse. Il perdait
de ce fait son statut de co-soignant pour devenir à son tour un « co-patient
» que l'équipe devait prendre en charge...
A contrario, les patients se sentent en sécurité et peu inquiets. Cette
absence présumée d'inquiétude doit faire l'objet d'une observation clinique
et non de déductions hâtives. Les sujets d'inquiétude doivent être débusqués.
L'importance du sentiment de sécurité
Le sentiment de sécurité s'ancre sur l'efficacité concrète et quotidiennement
vérifiée de l'équipe d'HAD. Il est nourri ensuite par l'assurance qu'il y aura
toujours quelqu'un au téléphone pour dire quoi faire. Les patients et leurs proches
demandent à ne jamais perdre le contact avec les soignants. L'enjeu pour ceux-ci
est de comprendre rapidement ce qui se passe à un moment précis et de pouvoir
agir rapidement, ce qui est d'autant plus facile que la situation a été anticipée.
La gestion de crise en est facilitée, l'action des proches balisée et les risques
de ré hospitalisation en urgence amoindris. Lorsque les soignants ne sont pas
en mesure de donner un avis, une recommandation, une consigne, les patients et
leurs proches se trouvent plongés dans l'angoisse. De l'amplitude de la marge
de manoeuvre des soignants dépend la réussite du projet de soins. Il ne s'agit
pas de laisser aux soignants toute liberté pour prendre toute initiative. Il s'agit
de rechercher avec eux quelles sont les marges possibles dans lesquelles ils sont
décisionnaires et responsables.
Ceci intervient dans le cadre de la délégation de tâche et de l'anticipation.
Ce point est essentiel pour agir vite et éviter certaines réhospitalisations
évitables.
L'importance du dispositif de permanence se justifie aussi par la faible utilisation
qui en est faite et la forte réassurance qu'il procure. La certitude de pouvoir
obtenir rapidement un renseignement pertinent est mentionnée comme un avantage
de l'HAD sur l'hospitalisation conventionnelle... L'intérêt des téléphones portables
est évident. L'appel en urgence offre l'occasion d'un apprentissage du soignant
naturel. L'appelant exprime une parole signifiante, entend des paroles rassurantes,
bénéficie d'un conseil utile. Il contribue à prévenir certaines réhospitalisations.
Il doit être encadré par des consignes claires.
Lorsque ce dispositif apparaît comme destiné à ce que le contact ne soit jamais
rompu entre le patient, son soignant naturel et les soignants professionnels,
il stabilise la prise en charge. L'assurance que l'hôpital n'a rien de plus
à offrir et que, le cas échéant, un lit est disponible dans un service adéquat
renforce les usagers dans leur désir de demeurer chez eux.
Des degrés et des qualités d'information disparates
Celle-ci peut être incomplète ou peu claire, parfois introduit une certaine confusion,
ou n'a rien à voir avec la question posée, ou encore n'est pas centrée sur le
patient... Certaines personnes se forgent leur propre connaissance du sujet grâce
à l'internet. Les patients souhaitent « savoir » mais chacun à sa façon. Ils s'attendent
à ce que les soignants s'ajustent à ce qu'ils désirent savoir.
Il apparaît un manque d'informations pratiques sur ce que peut proposer l'HAD.
Trop souvent les soignants semblent considérer que les gens savent. C'est oublier
qu'ils ne connaissaient pas l'existence de l'HAD quelques semaines avant !
Une relation évolutive parfois usante pour les soignants
La relation avec les soignants de l'HAD se centre sur des moments de plaisir,
d'échanges agréables et conviviaux, incarne un sentiment de protection, d'enveloppement
rassurant. Les visites représentent parfois l'événement qui sort de l'ordinaire
dans une journée monotone. Le soignant devient le visiteur qu'on attend avec plaisir.
Le dispositif relationnel de l'HAD généraliste repose sur le concept d'affinité
et sur l'échange de confidences. Il est basé sur le volontariat individuel, producteur
d'émotion et consommateur d'énergie.
Il existe aussi des situations où un projet d'équipe est élaboré, suivi et
évalué semaine après semaine. Si l'un des soignants est investi par le patient,
il élabore ce qu'il entend avec son équipe et ne se trouve pas isolé. Une dynamique
continue d'accompagnement se met en route qui peut être reprise par d'autres
membres de l'équipe. Le patient peut alors s'adapter à son état de santé (objet
de l'accompagnement), et les soignants sont protégés.
Conclusion
L'analyse des données de l'enquête donne à voir une vision globale et idéale
de l'HAD, élaborée grâce à l'intégration du discours des patients, des proches
et des soignants. Des messages précis nous parviennent sur les différentes facettes
de la réalité de la prise en charge en HAD. On y découvre les besoins exprimés,
et on examine du point de vue des usagers comment les HAD parviennent à y répondre.
On identifie les besoins qui ne trouvent pas de réponse et on comprend mieux
pourquoi. Cet état des lieux du contenu « intime » de l'HAD dans le contexte
de la maladie grave au travers de ce que vivent les familles nous fait vivre
concrètement les dimensions 2, 3 et 4 de l'HAD telles que décrites dans l'article
précédent. Il se dégage des variables quantitatives qui pourraient être mesurables,
une description du contenu de l'HAD, des solutions de nature à améliorer les
prises en charge. Les patients et leurs proches se prennent en charge de façon
très responsable. Ils manifestent le souci de conserver la maîtrise des événements.
Ils découvrent le dévouement des soignants, les difficultés dans lesquelles
ils se débattent. Ils n'hésitent pas à décharger les soignants. Ils supportent
les inconvénients et se montrent prêts à endurer beaucoup du moment qu'ils sont
chez eux et ne doivent pas être admis à l'hôpital. Les effets contradictoires
des différentes interventions, la souffrance iatrogène des proches et des soignants
professionnels doivent faire partie des symptômes recensés. S'il n'est pas toujours
possible d'y apporter une solution technique, il est utile de signifier au patient
qu'on les reconnaît comme inconforts majeurs et que ceci est pris en compte
pour décider de l'intervention en cause. Ladifficulté majeure qui domine est
la mise en oeuvre d'un accompagnement et d'un soutien élaboré du patient et
de ses proches qui ne mette pas en péril les soignants. Le besoin d'être soutenu
transparaît au fil des entretiens. Quand ils détectent le besoin, il semble
que les soignants n'aient pas toujours le savoir faire pour y répondre. Les
personnes rencontrées témoignent toutes d'un bon niveau de compréhension des
symptômes, de leur évolution et de ce qu'il faut faire. Il faut oeuvrer en faveur
d'une relation de confiance réciproque entre soignants, patients, proches, prescripteurs,
et hospitaliers. C'est peut-être, dans une période marquée par la pénurie de
médecins et la difficulté à trouver des places d'hospitalisation, un des moyens
le plus rationnel, de rendre disponible, le plus rapidement possible, l'expertise
et l'expérience des praticiens, pour le profit des patients mais également des
soignants d'HAD.
En résumé : Soins palliatifs à domicile : un vrai « projet
de vie » |
La clé de voûte du dispositif est l'anticipation et la délégation
de tâches qui fondent la marge de manoeuvre des professionnels. C'est
loin d'être acquis et nécessite un encadrement réglementaire.
Le rôle prescripteur des médecins nécessite d'être revisité dans un
nouveau rapport au temps : il n'est plus à envisager « en direct », comme
dans la relation habituelle consultation-prescription, mais dans un «
futur rapproché » où il faut envisager les différentes évolutions possibles
en les hiérarchisant, et rédiger des prescriptions « anticipées », précisément
encadrées.
Leurs avis (au sens de l'expertise clinique auprès du patient) ne sont
donc plus de simples consultations sur demande du seul patient : ils peuvent
être sollicités par des tiers, dans le cadre d'une procédure de prescription
anticipée ; lorsque l'un des événements prévus survient, il est plus facile
pour les proches du patient de mettre en oeuvre immédiatement la solution
déjà envisagée en attendant la venue du médecin.
Les médecins sont appelés à coordonner les intervenants, expliciter
les orientations thérapeutiques du présent et du court terme et encadrer
les prescriptions anticipées. |
Notes :
- NDLR. Cf les numéros précédents de Médecine. Les données concernant
ce nouvel article sont extraites de l'enquête qualitative publiée dans le
numéro précédent. Ces données ont fait l'objet de la thèse de santé publique
et d'un ouvrage d'A. Sentilhes-Monkam :
- La prise en charge de la fin de vie dans le cadre de l'Hospitalisation
à Domicile. Étude qualitative auprès des patients, de leurs familles et des
soignants [Thèse]. Marseille : Faculté de Médecine ; 2004.
- L'hospitalisation à domicile des grands malades, regards croisés pour une
prise en charge de qualité. Paris : l'Harmattan ; 2007.
|
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