ARTICLE
| Ces dossiers sont issus de textes publiés chaque semaine depuis quelques
années dans Bibliomed. Actualisés si nécessaire en fonction des données
les plus récentes, ils ne résultent pas d'une revue systématique de la littérature,
mais d'une veille documentaire en continu des principales revues médicales
publiant des études fondées sur les preuves, ou des recommandations en résultant.
Ils ont pour ambition de fournir au médecin généraliste une actualisation
des données sur les questions pertinentes pour leur pratique retenues par
le comité de rédaction. |
Selon la loi no 99-477 du 9 juin 1999 : « Toute personne malade
dont l'état le requiert a le droit d'accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement.
»
La loi no 2002-303 du 4 mars 2002 donne notamment le droit à toute
personne de recevoir des soins visant à soulager la douleur et prévoit la désignation
d'une personne de confiance.
La loi no 2005-370 du 22 avril 2005 renforce ces droits :
le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée
des conséquences de ses choix concernant sa santé ;
si la personne met sa vie en danger par sa décision, le médecin doit
tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables
;
toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de
vie dans des « directives anticipées » pour le jour où elle sera hors d'état
d'exprimer sa volonté ;
une procédure collégiale doit venir en appui pour la décision du médecin
qui envisage d'interrompre ou de limiter les traitements de son patient hors
d'état d'exprimer sa volonté.
Les questions auxquelles répond ce dossier ont fait l'objet de 4 publications
de Bibliomed : 493 du 14 février 2008, 495 du 28 février 2008, 498 du 20 mars
2008, 499 du 27 mars 2008.
Un nouveau modèle de soins
Le concept de soins palliatifs a été élaboré à partir de travaux britanniques
il y a une vingtaine d'années. Ce « modèle » de soins a été promu en France par
quelques précurseurs, puis accompagné et encouragé par plusieurs lois. Son principe
même reste encore à préciser : s'agit-il d'une nouvelle spécialité médicale ou
d'une démarche de soins applicable à tous les modes d'exercice ? Une synthèse
récente [3] apporte à cette question quelques éléments de réponse spécifiques
à notre système de soins.
Un nouveau modèle de soins
Dispenser des soins palliatifs ne se limite pas à arrêter les traitements spécifiques
de la maladie. En France, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs
proposait comme définition en 1992 « des soins actifs dans une approche très
globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur
objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes
et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les
soins palliatifs et d'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent
au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en
institution ». Cette démarche active vise donc à améliorer la qualité de vie
plus qu'à retarder la mort.
Une démarche de soins et non une spécialisation
La loi de 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs les définissait
à nouveau comme des soins pouvant être pratiqués par tout professionnel de santé.
Une circulaire ministérielle rappelait en 2002 que « les soins palliatifs doivent
progressivement s'intégrer dans la pratique de tous les soignants, à domicile
comme en établissement de santé ».
Les soins palliatifs sont caractérisés par des attitudes, des gestes diagnostiques
et thérapeutiques adaptés, une capacité d'attention au malade et à ses proches,
ainsi qu'un travail en équipe. Le « droit d'accès » à ces soins ne signifie
pas l'accès à des structures spécialisées, mais plutôt la garantie que, le moment
venu, le patient et ses proches auront affaire à des professionnels, non spécialistes
mais compétents.
Plusieurs modalités d'organisation
Après la tendance initiale de spécialisation, la prise en compte de l'objectif
général ainsi que de l'étendue des besoins a conduit à proposer quatre dispositifs
:
les unités de soins palliatifs, services hospitaliers spécialisés accueillant
uniquement des patients en soins palliatifs. Leur nombre est limité (78 en 2004)
;
des lits dédiés aux soins palliatifs, réservés aux patients en soins
palliatifs dans les services hospitaliers ;
les équipes mobiles de soins palliatifs, équipes transversales spécialisées
intervenant dans les services hospitaliers pour conseiller les équipes soignantes
lors de la prise en charge des malades en soins palliatifs ; elles sont en croissance
rapide (55 en 1997, 317 en 2004) ;
les réseaux de soins palliatifs au domicile, permettant la prise en
charge palliative à domicile, avec des équipes de coordination spécialisées
pour faciliter l'organisation et apporter conseils et soutien aux professionnels
de ville (84 réseaux structurés en 2004).
Des difficultés d'acceptation par les médecins
Une telle vision progresse dans le corps médical : dans une enquête auprès
de 1 000 médecins français (généralistes, oncologues, neurologues, sidénologues),
il apparaît deux groupes : un peu plus du 1/3 des médecins ont une vision restrictive
de la place des soins palliatifs et de leur extension à la médecine de ville,
voire une certaine défiance à leur égard, une attitude plus favorable à la spécialisation
; près des 2/3 ont une vision plus large de la place et du rôle des soins palliatifs,
et utilisent volontiers leurs moyens. Ils sont plus favorables à leur diffusion
en médecine de ville et en retrait face à la spécialisation [4].
Que retenir pour notre pratique ?
Les soins palliatifs concernent tous les soignants. Il ne doit
pas s'agir d'une nouvelle spécialisation, mais d'une « démarche » globale
concernant l'ensemble des médecins en position de soins. Leur développement
est prévu par la loi. L'intervention éventuelle d'équipes de professionnels
spécialement formés n'a pas pour objectif de se substituer à l'action
du médecin traitant, mais de lui apporter le soutien et les moyens nécessaires
à cette démarche.
L'interdisciplinarité est nécessaire, avec ses « temps » spécifiques
de rencontres et de discussions entre professionnels concernés, bien au-delà
des seuls médecins.
Les soins palliatifs sont un modèle de médecine centrée sur le
patient, particulièrement en accord avec l'évolution
générale souhaitable de la médecine.
Tout cela implique une réflexion en profondeur sur la formation
des professionnels, l'organisation des soins, et leur rémunération.
|
Quel est le « bon moment » pour en parler ?
Les soins palliatifs sont donc une attitude médicale active, centrée sur le patient
et sa qualité de vie plus que sur sa durée de vie. Peut-on alors doit-on parler
de soins palliatifs seulement en « phase terminale » de la maladie, c'est-à-dire
quand les traitements étiologiques ont fait la preuve de leur inefficacité ou
inutilité ? Quel est le « bon moment » pour en parler ?
Une phase terminale difficile à identifier
Elle est très différente selon les pathologies en cause [5, 6] :
• Dans les cancers, après des mois ou des années de hauts et de
bas, de thérapeutiques devenues successivement inefficaces, peut survenir une
période de déclin rapide, avec perte de poids, réduction des performances et
de l'autonomie. Les patients et leur entourage, souvent bien informés sur la
maladie, vivent en permanence avec la perspective de la mort.
• Au cours des maladies cardiovasculaires et respiratoires chroniques
: la maladie évolue sur de nombreuses années, ponctuées d'épisodes aigus, d'hospitalisations.
La phase terminale est difficile à identifier. Les patients souvent peu informés
sont plus centrés sur les symptômes que sur leur devenir dont ils ont une compréhension
imprécise. Les médecins cherchent à les protéger, le pronostic est rarement
discuté, plus assimilé au vieillissement, aux limitations de l'autonomie qu'à
la maladie.
• Au cours du vieillissement, des démences, avec ou sans pathologies
associées, on peut constater une baisse progressive des capacités mentales,
physiques, de l'autonomie. Un événement intercurrent, une chute, une infection
respiratoire, peut déclencher l'évolution terminale.
Quand aborder le problème de la fin de vie ?
Des situations simples souvent urgentes, doivent conduire à le faire :
patients placés devant une mort imminente, si la question n'a pas été
déjà abordée ;
patients évoquant une envie de mourir (douleur incontrôlée, crise spirituelle,
dépression...) ;
patients ou famille demandant une admission en structure hospitalière
spécialisée ;
patients récemment hospitalisés pour une progression sévère de la maladie
;
patients avec des souffrances non contrôlées et un pronostic péjoratif.
D'autres situations, plus de routine, peuvent conduire à ce dialogue, même
s'il persiste de raisonnables chances de stabilisation ou de guérison :
quand on parle du pronostic avec le patient et sa famille, ce qui permet
d'aborder le concept de soins palliatifs, de ses buts et objectifs, de sa place
si le traitement ne donne pas les résultats espérés ;
quand on discute les options thérapeutiques à faible probabilité de
succès : certains choisissent de continuer le traitement malgré ses inconvénients
parce qu'on ne leur a pas présenté les alternatives qui préservent la qualité
de vie ;
quand on est amené à discuter des espoirs et des craintes. L'ouverture
sur les possibilités des soins palliatifs peut rassurer ;
quand le médecin pense hautement probable une espérance de vie inférieure
à 6 à 12 mois, mais limiter la discussion à ces patients semble trop restrictif.
Pourquoi aborder le problème précocement ?
Bien sûr, aborder cette question implique de prendre en compte le contexte familial,
la personnalité du patient et ses attentes, son contexte psychologique et spirituel,
les directives qu'il peut avoir donnée. Ainsi cette phase sera vécue très différemment
d'un patient à l'autre, toutes les particularités individuelles étant à la base
de la relation à établir avec le patient [7].
Il faut aborder le problème des soins palliatifs bien avant la période critique
pour diverses raisons :
nombreux sont les patients se questionnant longtemps avant cette période,
et souhaitant en parler avec leur médecin sans oser le lui demander ;
prévoir peut éviter de devoir prendre des décisions en situation d'urgence,
avec des problèmes alors bien plus difficiles à résoudre ;
un abord en dehors de l'urgence et de l'obligation permet un dialogue
plus facile, où la question de l'avenir et des soins palliatifs peut être abordée
plus sereinement et de façon positive.
Que retenir pour notre pratique ?
Ne pas attendre la phase terminale pour parler des soins palliatifs
: La démarche de type « palliatif » peut être très utile en dehors
de la phase terminale. Il sera de toute façon plus facile d'en parler
de façon positive et sereine, en dehors du contexte anxiogène des situations
d'urgence.
Adapter la décision et ses modalités au patient et à son entourage
: il ne peut dasn ce domaine y avoir de décision standardisée
tant sont grandes ls différences de contexte personnel et familial,
de culture entre entre les patients.
Il faut ainsi adapter le moment comme les modalités du dialogue à chaque
situation. |
Comment en parler ?
Quelles sont les attentes des patients et de leurs familles sur la question des
soins palliatifs et de la fin de vie ? Qui doit initier la discussion ? Comment
la mener à bien ? Quel doit en être le fil conducteur ? Des études françaises
et étrangères donnent quelques éléments de réponse.
D'abord : écouter et comprendre...
Les décisions à prendre concernent le patient et sa famille, chacun avec ses souhaits
propres, et leurs opinions peuvent parfois différer...
Fin de vie à domicile ? C'est ce que disent souhaiter presque tous les
patients. Ce n'est plus conforme à la réalité, puisque plus de 80 % d'entre
eux meurent aujourd'hui à l'hôpital ou en institution, alors que près de 60
% mouraient à domicile il y a 30 ans.
Quelles sont les « vraies » attentes des patients et de leurs familles ?
Une étude néerlandaise [8] montre 4 demandes :
disponibilité du médecin et des soignants, avec visites à domicile,
permettant de répondre aux besoins et d'établir une relation de confiance ;
compétence médicale, sur le plan des symptômes physiques
(douleur et autres symptômes), mais aussi pour le soutien et les problèmes psychologiques
;
coopération avec les autres professionnels, principalement
infirmières et équipe de soins à domicile, spécialistes et autres généralistes,
et continuité des soins ;
attention à la personne, avec capacité d'écoute, prise
en compte du patient dans toutes ses dimensions.
En France, la loi promulguée en 2005 réaffirme les droits des patients, avec
:
la possibilité pour le malade de refuser un traitement, soit au moment
de sa mise en oeuvre, soit sous forme de directives avancées (encore rares en
France : il s'agit des souhaits exprimés clairement par le malade) ;
la possibilité pour le médecin de suspendre ou de ne pas entreprendre
des actes apparaissant inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que
le maintien artificiel de la vie, mais cela dans un cadre collégial après consultation
de la famille ou des proches [3].
Qui doit initier la discussion ?
Pour le médecin, aborder les questions que pose toute fin de vie ne se conçoit
qu'avec un engagement moral d'accompagner le patient et son entourage dans la
suite. Le médecin traitant, souvent le généraliste, est ainsi dans la position
la plus favorable pour cela : il connaît le patient, ses conditions de vie, il
sera amené à le suivre, même si le patient poursuit les soins en dehors de son
domicile. À défaut, un médecin « référent » unique devrait être désigné pour coordonner
et communiquer sur les divers aspects des soins avec le patient et les divers
professionnels de santé.
Le contenu de la discussion
Elle a pour « fil conducteur » vis-à-vis du patient deux clés essentielles
:
- lui permettre de définir ses priorités entre prolongation de la vie et qualité
de vie. Ceci permettra de comprendre ses attentes face à des thérapeutiques
lourdes et pénibles, ses attentes pour les soins palliatifs, et l'aide souhaitée
concernant les problèmes psychologiques, familiaux et sociaux, spirituels et
existentiels ;
lui faire comprendre, et aussi à sa famille, que « ne pas tout faire
» ne signifie pas « ne rien faire ».
Il n'y a pas de formule magique. Il faut écouter, dialoguer entre questions
et réponses, éviter les réponses trop précises pour le pronostic, évoquer toujours
des possibilités d'exception... Tout ne peut être exploré avec tous les patients,
ni en une seule fois. Les éventuels soins technologiques devront être abordés,
par exemple la ventilation mécanique chez les insuffisants respiratoires en
fin d'évolution. Au-delà de ce que la loi appelle « directives avancées » du
malade, il importe au moins d'avoir abordé le problème avec lui pour ne pas
se trouver placé dans des situations difficiles en cas d'urgence.
Il faut surtout bien comprendre ce que patients et familles savent et ne savent
pas, identifier les valeurs et idées fausses, rattacher les attentes aux valeurs
et objectifs du patient, préciser en quoi des interventions inadaptées peuvent
aller à l'encontre de ces buts. Les patients sont très divers : pour les uns
prédomine la foi en la vie, même improbable, au-delà des difficultés du traitement
; pour les autres, le but principal est d'assurer la qualité de vie plutôt que
sa durée.
Que retenir pour notre pratique ?
Aborder le problème de fin de vie avec le patient est difficile.
Cela implique écoute et respect du patient, ainsi que de son entourage.
Un tel dialogue nécessite d'avoir bien compris les attentes et valeurs
du patient. Cela impose également un suivi dans le temps : tout ne peut
être abordé en une fois, et aura une suite tout au long de l'évolution.
Cette écoute permettra de mieux comprendre les objectifs du patient
et d'y adapter les objectifs de soins. Cela peut être très exigeant
et le médecin doit en être conscient. |
Mise en oeuvre à domicile
Quels sont les objectifs du développement à domicile des soins palliatifs, souhaitable
et prévu par la loi ? Quelles sont les difficultés rencontrées ? Qu'en pensent
les généralistes ? Des études françaises clarifient ces éléments propres à notre
système de soins.
L'organisation des soins à domicile
J.M. Gomas en a bien résumé les caractéristiques [10] :
• Une approche globale du malade et de son entourage. Le respect
de la dignité de la personne est le principe de base, impliquant une relation
authentique, la confiance, l'information et le consentement.
• Une compétence clinique spécifique. La connaissance de la pathologie
et des moyens de soulager le patient est indispensable. La prise de décision
est fonction des besoins du malade plus que de la maladie.
• Un travail interdisciplinaire, en réseau formalisé ou non, prenant
en compte les expertises et capacités de chacun. La continuité des soins, les
échanges entre participants autour du malade, la tenue et la transmission d'un
dossier commun, si possible des rencontres, la cohérence des interventions,
permettent un projet de soins élaboré et accepté par tous.
• Une organisation matérielle impliquant toutes les ressources des
matériels d'aide. Leur mise en oeuvre à domicile peut entraîner un bouleversement
des habitudes de vie dont il faudra expliquer les raisons et utilités au patient
et à son entourage.
• Une acceptation des limites : tout n'est pas possible à domicile.
Il ne s'agit pas d'imposer à une famille d'assumer une fin de vie compliquée.
Nous sommes au service d'un équilibre fragile et complexe entre les désirs du
malade et les désirs de la famille.
• Une prise en compte des familles. Les soins palliatifs se réalisent
en véritable partenariat qu'il faut établir avec écoute et partage des décisions.
Cet accompagnement ne se termine pas à la mort du patient, mais inclut la phase
de deuil.
Quelles sont les opinions des généralistes ?
Trois enquêtes par voie postale ont montré l'intérêt croissant des généralistes
pour cette facette de leur métier.
En 1995, sur 342 généralistes urbains et ruraux de 3 départements autour de
Lyon, 50 % estimaient que les soins palliatifs devraient faire partie de la
médecine générale, 35 % que c'était déjà le cas ; 50 % s'y intéressaient, mais
désiraient améliorer leur pratique ; 20 % disaient les maîtriser, insistant
sur la compétence nécessaire, 10 % considéraient ne pas avoir la disponibilité
nécessaire, 5 % préféraient déléguer à des équipes spécialisées. 65 % évoquaient
de nombreux problèmes : pour eux : rémunération inadaptée, manque de formation,
de coordination ville-hôpital, difficulté à gérer douleur et autres symptômes
; pour les malades : isolement, angoisse de fin de vie, désir de protéger et
soulager leur entourage ; pour les familles : épuisement, manque de disponibilité,
peur des situations d'urgence et de la fin de vie. Cela plus en milieu urbain
(le recours à une unité de soins palliatifs était plus souvent souhaité et réalisé)
que rural (il y avait plus de recours à des consultants hospitaliers et à l'hôpital
local où le médecin suivait lui-même son patient). 75 % des médecins souhaitaient
faire intervenir divers professionnels (infirmiers, aides soignants, psychologues,
ergothérapeutes), mais aussi des bénévoles, et 80 % bénéficier des conseils
d'un confrère plus expérimenté [11].
En 1999, sur 233 généralistes de l'Essonne, on retrouvait en premier lieu l'importance
déterminante de la famille sur les hospitalisations et les décisions de fin
de vie, mais pour 21 % des décisions étaient réservées au médecin et au patient
seuls. On retient surtout deux lacunes concernant la formation médicale et la
relation entre médecin traitant et médecin hospitalier [12].
En 2005, sur 118 généralistes des Deux-Sèvres, 68 % disaient pratiquer des
soins palliatifs, partie intégrante de leur métier pour 90 %. Mais ils manquaient
de temps, avaient des difficultés pour l'organisation des soins et la gestion
des symptômes. 62 % souhaitaient le soutien d'une équipe mobile et un partenariat
ville/hôpital, 46 % une meilleure formation. La coordination organisée de ces
soins, voire un réseau structuré, étaient plébiscités à plus de 80 % [13].
Que retenir pour notre pratique ?
Les soins palliatifs sont de plus en plus pour les généralistes
une partie intégrante de leur métier. Tous insistent sur le manque
de temps et de formation, l'inadaptation de l'organisation de leur métier
à cette fonction.
L'organisation du partenariat est largement souhaitée, comme est
soulignée l'insuffisance de la relation généraliste-hôpital.
L'instauration d'un nouveau mode de travail en commun entre généralistes
et spécialistes avec le plus souvent un rôle de conseil plus que de prise
en charge, et avec tous les autres intervenants, sont largement souhaités.
Les soins palliatifs peuvent ainsi représenter un laboratoire pour une
nouvelle organisation des soins. |
Références
- Anaes-SFAP. « L'accompagnement » des personnes en fin de vie et de leurs
proches. Conférence de consensus. Janvier 2004.
- Anaes. Modalités de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs.
Décembre 2002.
- Mino JC, Frattini MO. Les soins palliatifs en France : « mettre en pratiques
» une politique de santé. Rev fr Affaires Soc. 2007;2:139-55.
- Ben Diane MK, et al. Deux points de vue de médecins sur les soins palliatifs.
Santé Publique. 2005;17(1):75-85.
- Murray SA, et al. Dying of lung cancer or cardiac failure: prospective qualitative
interview study of patients and their careers in the community. Brit med J.
2002;325:929-32.
- Murray SA, et al. Illness trajectories and palliative care. Brit med J.
2005;330:1007-11.
- Quill TE. Initiating end-of-life discussions with seriously ill patients.
JAMA. 2000;284:2502-7.
- Borgsteede SD, et al. Good end of life care according to patients and their
GPs. Brit J Gen Pract. 2006;57:20-6.
- Braun U, et al. Defining limits in care of terminally ill patients. Brit
Med J. 2007;334:239-41.
- Gomas JM. L'organisation des soins palliatifs à domicile. Rev Prat Med Gen.
1998;12(431):33-5.
- Vailler P. Soins palliatifs et médecine générale. Enquête auprès des médecins
généralistes du Rhône, de l'Ain et de la Saône et Loire. Mémoire Université
Lyon I; 1995.
- Noël K, et al. Opinions de médecins généralistes face aux fins de vie à
domicile. Presse Med. 1999;28(13):692-4.
- Lepage B, et al. Soins palliatifs à domicile. Évaluation des besoins des
soignants des Deux-Sèvres. 2007;21(764-765):355-8.
En résumé : Les soins palliatifs |
Les soins palliatifs concernent tous les soignants, en interdisciplinarité,
avec des « temps » spécifiques de rencontres et de discussions
entre professionnels concernés, bien au-delà des seuls médecins, ce qui
suppose une réflexion en profondeur sur leur formation, leur rémunération,
et l'organisation des soins.
Les soins palliatifs sont un modèle de médecine centrée sur
le patient plus que sur la maladie, particulièrement en accord
avec l'évolution générale souhaitable de la médecine. Il faut donc adapter
le moment comme les modalités du dialogue à chaque situation particulière.
Les soins palliatifs sont de plus en plus partie intégrante
du métier de généraliste, malgré les difficultés de
tous ordres. L'instauration d'un nouveau mode de travail généralistes/spécialistes/autres
intervenants, est largement souhaitée. Les soins palliatifs peuvent ainsi
représenter un laboratoire pour une nouvelle organisation des soins. |
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