Assessment of psychiatric patients’ difficulties and needs. The Lausanne ELADEB scales

ARTICLE

Auteur(s) : Valentino Pomini¹, Philippe Golay², Christine Reymond²

¹Psychologue adjoint, Unité de réhabilitation, service de psychiatrie communautaire, centre hospitalier universitaire ; Université de Lausanne
²Psychologue assistant, Unité de réhabilitation, service de psychiatrie communautaire, centre hospitalier universitaire ; Université de Lausanne

L’évaluation des difficultés et des besoins d’un patient psychiatrique représente la première phase d’une prise en charge psychosociale, en particulier lorsqu’il s’agit d’aménager un plan de réhabilitation après une période de crise ou de maladie aux débouchés incertains voire négatifs [1, 2]. En fait, toute démarche d’investigation et de prise en charge psychosociale des patients souffrant de troubles psychiatriques nécessite à un moment ou à un autre la mise en évidence de leurs difficultés et de leurs besoins. En tant que première étape d’une intervention, cette évaluation sert à repérer les priorités auxquelles répondre.

L’évaluation des difficultés a pour but d’identifier les obstacles à l’insertion ou la réinsertion psychosociale du patient dans la communauté. L’examen de ses troubles et de ses problèmes met en évidence un certain nombre d’éléments actifs dans la dynamique psychosociale pathologique qui a engendré voire nourrit encore les souffrances du patient.

Dans la perspective d’une psychiatrie moderne centrée sur l’usager, l’évaluation des besoins apparaît comme une autre pierre angulaire dans cette première phase de la prise en charge. En effet, c’est à travers l’expression de ses besoins que le patient va pouvoir expliciter ses propres priorités pour le futur traitement, fournir la base d’une discussion entre lui et l’équipe soignante sur les pistes à suivre. L’évaluation des besoins participe donc de la vision d’une psychiatrie centrée sur le patient, pour laquelle le suivi n’a de pertinence que s’il s’inscrit dans un réel partenariat. L’activité d’investigation consiste aussi, dans cette vision des choses, à créer cette collaboration et cette alliance de travail qui vont permettre de penser des programmes d’intervention adaptés et motivants [3].

Mais évaluer les besoins ce n’est pas seulement adopter une activité clinique centrée sur la personne pour planifier une prise en charge ; c’est aussi se donner les moyens d’évaluer cette activité clinique, de constater son efficacité, ses résultats. De fait en Angleterre, par exemple, il a été proposé que l’évaluation standardisée et systématique des besoins fasse partie du recueil minimal de données qui servent à l’évaluation des résultats cliniques [4, 5]. La tradition clinique latine est certainement moins familière avec l’usage systématique d’instruments standardisés (échelles, questionnaires) que celle anglo-saxonne ou germanique. Cependant, seul le recours à de tels outils peut de nos jours satisfaire aux exigences requises pour conduire une évaluation de l’efficacité ou de l’efficience de nos interventions. C’est un des prix à payer pour garantir la pratique de traitements psychosociaux de qualité réellement fondés sur les preuves [6].

L’investigation des difficultés et des besoins : la problématique des instruments

De plus, les outils d’évaluation des difficultés psychosociales et des besoins ne sont pas toujours exempts de problèmes. Tous ne partent pas des mêmes définitions, ne couvrent pas les mêmes champs d’investigation, n’adoptent pas les mêmes méthodes d’observation ou de cotation ; ils délivrent donc des mesures qui paraissent similaires mais qui sont en réalité différentes et donc peu directement comparables entre elles. Il ne faut pas oublier non plus que la mesure des difficultés ou des besoins peut se nicher dans des échelles aux titres variés, comme la qualité de vie, la satisfaction, le fonctionnement psychosocial, les compétences de vie, etc. À titre d’exemple, l’échelle dite de qualité de vie de Heinrichs [7] constitue en fait une mesure du niveau de fonctionnement social, et propose pour ce faire l’évaluation des divers déficits que peut présenter un patient dans vingt et un domaines de la vie quotidienne.

Face à un marché assez difficile à maîtriser et à un manque de choix évident, on peut comprendre qu’un clinicien francophone adopte face à un marché assez difficile à maîtriser et à un manque de choix évident une attitude d’attente sinon de méfiance. La logique de terrain fait prévaloir sans doute l’attente d’un outil vraiment performant, unanimement reconnu par les spécialistes du domaine ou au moins largement diffusé dans la littérature, à l’utilisation, qui pourrait s’avérer infructueuse, d’instruments encore mal dégrossis, validés ou spécifiquement destinés à des projets de recherche. En résulte le maintien d’une pratique de l’investigation essentiellement basée sur les impressions cliniques subjectives, voire un retour à une telle pratique, par exemple après un essai malheureux d’insertion dans la routine d’outils psychométriques insatisfaisants.

Autant nous nous élevons contre l’opinion selon laquelle le seul jugement clinique suffit à conduire une bonne évaluation des difficultés et des besoins des patients, autant nous pouvons aussi accorder crédit aux voix des professionnels du terrain qui s’insurgent contre les mauvais outils de mesure (ceux qui sont trop compliqués, trop longs, qui vont trop dans le détail là où une vision plus globale serait appropriée, ou qui fournissent des indices peu pertinents pour les décisions thérapeutiques [4]). Il nous semble cependant possible de pouvoir réconcilier la vision du psychométricien soucieux d’élaborer des outils conformes aux exigences de méthode, et celle du clinicien qui attend d’un outil les réponses à ses préoccupations de terrain et le moyen d’une documentation rapide et efficace.

C’est pourquoi nous avons élaboré au cours des dernières années un outil mesurant les difficultés et les besoins des patients, dont nous espérons qu’il satisfasse aux deux points de vue. La mise au point des échelles ELADEB s’est effectuée en gardant précisément à l’esprit cette double référence. Il était dans nos intentions qu’ELADEB puisse servir à dresser des profils cliniques individualisés directement employables dans la planification ou l’évaluation des prises en charge, et à constituer des bases de données quantitatives standardisées utilisables ultérieurement dans des statistiques descriptives ou comparatives sur des échantillons importants. De plus, considérant l’optique d’une psychiatrie centrée sur ses usagers et leurs besoins, il s’est agi pour nous avec cet outil de faire participer les patients au processus d’évaluation, afin de les maintenir dans une position d’implication active et pas seulement de consommation de soins ou, pire, de « victimes » des méthodes d’investigation ou de traitement.

Les échelles ELADEB : un nouvel instrument d’auto-évaluation des difficultés et des besoins pour les patients psychiatriques

Ces domaines de vie peuvent être a priori catégorisés en trois dimensions plus générales. La dimension appelée « pragmatique du quotidien » regroupe les items concernant les activités habituelles de la vie quotidienne (lieu de vie, finances, déplacements, travail, temps libre, etc.). La deuxième dimension concerne plutôt des éléments de la vie sociale et relationnelle (famille, enfants, relations sentimentales, connaissances et amitiés). Enfin la troisième catégorie réunit des items qui touchent plutôt aux questions de la santé (santé physique et mentale, hygiène personnelle, alimentation, etc.). Cette catégorisation a été réalisée a priori. Si elle permet lors de la restitution des résultats de regrouper les items sémantiquement proches, elle n’a jamais eu vocation de constituer des dimensions indépendantes qu’une analyse factorielle pourrait asseoir empiriquement.

Nous avons adopté une définition relativement large et commune du terme « difficulté », considérant qu’il était suffisamment populaire et diffusé. Ce terme, que nous considérons comme synonyme à celui de « problème », désigne tout ce qui ne va pas dans la vie de la personne, tout ce qui peut la préoccuper, tous les embarras, toutes les gênes, obstacles et questions non résolues qui réduisent son bien-être. Il s’agit avec ELADEB d’identifier les domaines de vie dans lesquels les patients rencontrent des difficultés, quelles qu’en soient les origines. La mesure quantitative des difficultés s’effectue sur une échelle d’importance comportant trois points. Ainsi en cas de présence de problèmes dans un domaine, le patient doit nuancer le poids de ceux-ci en les répartissant sur trois degrés : les problèmes peu importants, importants et très importants.

Par « besoin » nous entendons l’expression de tout souhait ou demande d’aide, qu’elle soit de nature professionnelle ou non professionnelle. Nous n’avons pas étendu notre définition à d’autres types de besoin, souvent beaucoup plus délicats à opérationnaliser (par exemple besoin d’amour, d’épanouissement personnel, de reconnaissance sociale, etc.), qui nous auraient amenés à évaluer des points trop généraux, certes importants pour l’être humain, mais qui vont au-delà de l’objectif clinique et pragmatique de l’instrument. Certains auteurs distinguent les besoins satisfaits des besoins non satisfaits. Pour sortir du piège que peut poser la distinction entre besoins satisfaits ou insatisfaits dans la formulation des items, nous avons préféré ajouter l’adjectif « supplémentaire » au terme « besoin d’aide ». Nous avons de la sorte ciblé l’identification des besoins non satisfaits et éliminé de notre définition les besoins déjà satisfaits. Les besoins évalués avec ELADEB sont donc les besoins subjectifs d’aide ou d’interventions supplémentaires par rapport à ce qui est déjà mis en place pour le patient. La mesure employée ici pour quantifier les besoins est une mesure de l’urgence, répartie également sur trois degrés : 1) les besoins non urgents (qui pourraient attendre plus de trois mois) ; 2) ceux moyennement urgents (à satisfaire si possible dans les trois mois) ; 3) les besoins urgents (où l’intervention est espérée dans le mois qui suit). La mesure de l’urgence nous a paru, avec l’expérience, plus facile à définir par les patients qu’une dimension plus abstraite comme l’importance ou l’intensité du besoin. De plus, focaliser l’attention sur les besoins non couverts et en mesurer l’urgence revêt un intérêt pratique : mettre en évidence très rapidement les points d’intervention qui apparaissent prioritaires aux yeux des patients.

Tableau 1 Liste des domaines de vie considérés par ELADEB.

L’administration des échelles

• 1) En guise d’introduction, il est demandé au patient d’indiquer spontanément quel est le problème (ou le besoin) le plus important pour lui actuellement. La réponse est totalement libre, le patient pouvant même signaler plusieurs difficultés.
• 2) On propose ensuite un paquet de dix-huit cartes illustrant les dix-huit domaines de vie à évaluer. Le patient effectue un premier tri de ces cartes. Ce tri est dichotomique, il sert à distinguer les domaines où il y a problème (ou besoin) de ceux où le patient n’identifie aucune difficulté (ou besoin). Pour le réaliser, deux cartes sur lesquelles sont inscrits « problème » et « pas de problème », sont posées sur la table ; le patient a alors pour tâche de répartir les dix-huit autres cartes sous les rubriques adéquates (figure 1, 1^er tri).
• 3) Avec les cartes retenues au premier tri comme indiquant la présence d’un problème ou d’un besoin, on demande au patient de réaliser un second tri, cette fois-ci en trois catégories. Ce deuxième tri sert à nuancer le degré d’importance des difficultés ou l’urgence des besoins d’aide. À nouveau des cartes figurant l’échelle sont disposées sur la table pour aider le patient à répartir les images dans les bonnes cases (figure 1, 2^e tri).
• 4) Le second tri débouche sur une discussion ouverte avec le patient. Celle-ci porte sur la nature des problèmes ou des difficultés, le type et l’origine de l’aide souhaitée. Cette dernière fait d’ailleurs l’objet d’une investigation systématique accompagnée de la mention des sources d’aide souhaitées par le patient pour chacun des besoins évoqués (aide fournie par des professionnels, la famille, ou des connaissances).

Une fois la discussion ouverte, les indications obtenues à travers le tri ne sont pas corrigées. La cotation chiffrée reste donc identique, quelles que soient l’issue de la discussion et les réflexions conduites par le patient lors de cette phase (par exemple la perception d’un nouveau problème, l’impression que les priorités changent, que l’urgence est moins grande qu’initialement signalé, etc.). Il ne s’agit pas d’améliorer ou d’affiner la cotation initiale en invitant le patient à approfondir sa pensée. L’espace de discussion sert plutôt à mieux le connaître et mieux appréhender son contexte, les buts qu’il poursuit, les obstacles qu’il rencontre, etc. Dans certains cas, le patient pourra se montrer très loquace, fourmiller d’informations sur lui-même et sa situation ; dans d’autres, au contraire, la phase de discussion pourra se réduire à quelques phrases et énoncés qui n’apporteront guère d’informations supplémentaires par rapport aux cotations obtenues dans la phase de tri. Ceci peut très bien se produire par exemple dans un contexte de recherche ou lors de la répétition fréquente d’évaluations pour des bilans d’évolution.

Par expérience, la phase de tri dure entre cinq et dix minutes, tandis que la phase de discussion peut s’étendre jusqu’à une heure, voire plus. La durée totale d’administration d’ELADEB peut donc beaucoup varier selon la vitesse d’exécution de la tâche de tri et l’espace de discussion utilisé par le patient. On compte habituellement 45 à 90 minutes pour une première administration d’ELADEB à visée clinique. En cas de réitération de l’outil ou pour un usage à but de recherche, la durée peut se révéler beaucoup plus brève, aller même de cinq à dix minutes si le patient ne souhaite pas s’exprimer durant la phase d’échange.

Scores et profils

Une hauteur inégale entre le rectangle concernant les difficultés rencontrées dans un domaine de vie et celui correspondant à la demande d’aide ne doit donc pas systématiquement être interprétée comme une incohérence du jugement de la part du patient. Dans l’exemple illustré à la figure 3, on observe par exemple que le patient n’exprime aucune demande d’aide supplémentaire pour les domaines de vie touchant aux sphères relationnelles, sociales et sentimentales, où cependant il signale des problèmes très importants pour lui. On peut y déceler là soit un sentiment d’impuissance et de pessimisme qui le pousserait à renoncer à une demande d’aide, soit l’expression que ces domaines ne peuvent pas faire l’objet à ses yeux d’une intervention ou d’une aide, qu’elle soit professionnelle ou non. Peut-être s’agit-il là pour lui de domaines trop intimes ou exprime-t-il la crainte qu’on n’envahisse trop un espace très personnel. La cotation chiffrée ne peut évidemment pas favoriser une interprétation plutôt qu’une autre ; mais la partie de discussion pourrait, moyennant que le patient s’exprime à ce sujet, clarifier davantage les choses.

On observe aussi dans ce graphique que pour les tâches administratives, la demande d’une intervention est très urgente, quand bien même le patient ne rapporte pas des difficultés importantes dans ce domaine particulier. Ce type de réponse peut résulter par exemple d’une problématique spécifique et urgente qui n’est toutefois pas forcément considérée comme très importante aux yeux du patient (par exemple du courrier en retard par rapport auquel il se sentirait à la fois désarmé et inquiet). On voit bien que ces discordances dans les graphiques représentent autant de points d’interrogation pour le clinicien, car il y a là des choses à clarifier avant de formuler une interprétation valable du profil observé. Si cette clarification, comme on l’a dit, s’effectue parfois directement durant la phase d’échange qui suit le tri des cartes, elle peut tout aussi bien faire l’objet d’un entretien séparé. Le fait qu’ELADEB permette de fournir des profils qui ne semblent pas a priori cohérents constitue selon nous un point fort : les patients, contrairement aux soignants, n’adoptent pas nécessairement une pensée logique qui mettrait en parfaite corrélation l’importance d’une difficulté avec l’urgence d’un besoin.

Si on la considère item par item, l’échelle ELADEB comporte au total trente-six scores allant chacun de 0 à 3, dix-huit pour l’évaluation spécifique des difficultés et autant pour celle des besoins. Pour synthétiser ces informations, plusieurs indices peuvent être dérivés. Tout d’abord un score total des difficultés peut être calculé en sommant les points obtenus sur chacun des dix-huit items évaluant l’importance des problèmes. Il représente en quelque sorte le poids subjectif total des problèmes de la personne ; son empan est de 54 points. Ce poids total peut ensuite être divisé par le nombre de domaines touchés, lequel peut être différent d’un patient à l’autre : on obtient alors un indice moyen d’importance des difficultés, allant de 0 à 3. L’usage combiné du score total et de l’indice moyen d’importance des difficultés permet de rendre compte des deux dimensions prises en compte : la quantité des problèmes et leur degré d’importance. En les combinant, il peut devenir possible de constituer des catégories de patients en fonction de ces deux dimensions.

Par analogie, il est possible aussi de calculer de la même façon un score total d’urgence et un indice moyen d’urgence des besoins, ce dernier étant obtenu en divisant la somme des points (score total) par le nombre d’items retenus. On pourra préférer au score total d’urgence, dont l’interprétation clinique n’est pas très aisée, la simple somme des items retenus dans cette échelle, comme indice de variété des besoins exprimés : l’empan sera alors réduit à 18 points (et non plus 54). En tous les cas, l’usage de ces scores et indices synthétiques sert plutôt l’intérêt des chercheurs et des statisticiens que celui des cliniciens. Ces derniers, en général, se satisfont largement de la représentation graphique du profil des difficultés et des besoins.

Pour d’éventuelles statistiques comparatives multivariées cependant, afin d’éviter des problèmes de covariances trop importantes entre indices dérivés les uns des autres, on pourra se reporter sur les scores totaux d’importance des difficultés et d’urgence des besoins (sommes totales obtenues à chacune des échelles). Plus les sommes sont élevées, plus les patients présentent des situations psychosociales précaires nécessitant de nombreuses et rapides interventions. Ce sont ces scores-là que nous avons retenus pour l’analyse psychométrique de ces échelles.

Qualités psychométriques d’ELADEB : premières données

Afin d’examiner la validité apparente de l’instrument, nous avons demandé aux patients d’indiquer sur une échelle visuo-analogique de 10 cm s’ils avaient eu le sentiment que le tri de cartes, et respectivement la discussion, leur avaient permis d’exprimer leurs difficultés et leurs besoins d’aide. Les deux indices étaient ensuite cotés de 0 (pas du tout) à 100 (complètement) en fonction de la position de la coche posée par le patient sur le trait. La validité apparente pour les deux modalités est bonne puisqu’en moyenne le trait se situe autour de 8 cm environ sur l’échelle, ceci aussi bien pour le tri des cartes que pour la discussion (tableau 2). On voit même que la majorité des sujets ont situé leur coche sur l’extrémité positive de l’échelle, le mode se situant dans les deux questions à 100 (soit la coche placé à 10 cm). En somme, les patients ont eu le sentiment qu’ELADEB leur avait permis d’exprimer leurs difficultés et leurs besoins d’aide.

Les scores ELADEB aux deux sous-échelles globales (score d’importance des difficultés et score d’urgence des besoins) sont corrélés positivement avec le niveau de dépression mesuré au moyen des échelles d’auto et d’hétéro-évaluation de la dépression BDI-II [11] et MADRS [12]. Plus les patients se montrent déprimés, plus ils ont tendance à exprimer des difficultés et des besoins. La corrélation apparaît moins forte pour l’expression des besoins que celle des difficultés. Comme nombre d’outils d’auto-évaluation, ELADEB se révèle sensible au degré de dépression des patients.

Les corrélations avec l’échelle de qualité de vie de l’OMS, la WHOQOL version brève [13], sont assez élevées et négatives (de -51 à -66) : plus les sujets décrivent une qualité de vie élevée, moins leurs problèmes et leurs besoins sont conséquents (tableau 3). Les valeurs assez élevées de ces corrélations indiquent par ailleurs que la mesure ELADEB et celle de la qualité de vie se recouvrent en partie, sans être cependant totalement redondantes.

Nous avons procédé à un retest sept jours après la première investigation. Seules les données des patients ayant déclaré ne pas avoir rencontré des changements significatifs dans leur vie pendant l’intervalle entre la première administration d’ELADEB et le retest ont été incluses dans les calculs relatifs à la fidélité. C’est pourquoi les corrélations de Pearson portent seulement sur 48 des 94 patients de l’échantillon. Les fidélités obtenues sont très satisfaisantes (r = 91 pour les difficultés et r = 87 pour les besoins). L’auto-évaluation des difficultés et des besoins ne semble donc pas bouger entre la première passation de l’outil et la répétition une semaine après. Au vu de la durée de l’intervalle et de la nature des tâches, on peut exclure un pur effet de mémoire pour expliquer ces bons résultats.

Tableau 2 Validité apparente des échelles ELADEB.

Conclusion

La discussion survient chaque fois après que le patient a effectué le tri des cartes. On parvient de la sorte à limiter les interventions de l’investigateur durant la phase d’évaluation quantitative à proprement parler. En effet, la tâche est simple d’accès, la formulation des items particulièrement concise, puisque limitée à un seul mot et doublée d’une illustration graphique qui peut véhiculer analogiquement des informations utiles complémentaires. Cette image offre un élargissement de la perception du concept, de ce qu’il peut recouvrir, d’autant plus que les termes employés désignent des domaines de vie relativement vastes et complexes. Pratiquement tous les patients investigués avec cet instrument ont été en mesure d’accomplir cette tâche de façon autonome. L’outil est même actuellement testé auprès de patients présentant des handicaps mentaux qui interfèrent avec les compétences verbales habituelles. Avec eux, des illustrations supplémentaires sont employées pour remplacer les cartes présentant les degrés d’importance des difficultés ou d’urgence des besoins.

Les résultats psychométriques satisfaisants obtenus, les feedbacks positifs des patients et des équipes soignantes qui ont eu l’occasion d’employer ELADEB concourent à indiquer que le cahier des charges initialement pensé pour cet outil est tenu. Nous espérons qu’il puisse à l’avenir être employé dans divers milieux psychiatriques, avec diverses populations, afin d’en vérifier l’intérêt et les qualités psychométriques au-delà des limites initiales qui étaient les nôtres, c’est-à-dire la réhabilitation psychiatrique de patients souffrant de troubles chroniques invalidants.

Références

2 Kuehnel T, Liberman RP. Évaluation fonctionnelle. In : Liberman RP, ed. Réhabilitation psychiatrique des malades mentaux chroniques. Paris : Masson, 1991 : 50-100.

3 Meaden A, Farmer A. A comprehensive approach to assessment in rehabilitation settings. In : Roberts G, Davenport S, Holloway F, Tattan T, eds. Enabling recovery The principles and practice of rehabilitation psychiatry. London : Gaskell, 2006 : 64-78.

4 Marshall M, Lockwood A, Green G, Zajac-Roles G, Roberts C, Harrison G. Systematic assessments of need and care planning in severe mental illness : Cluster randomised controlled trial. Brit J Psychiatry 2004 ; 185 : 163-8.

5 Slade M. Routine outcome assessment in mental health services. Psychol Med 2002 ; 32 : 1339-43.

6 Ladouceur R, Boisvert JM, Loranger M, Morin CM, Pépin M, Blais MC. Les traitements psychologiques appuyés empiriquement : état de la question et critique. J Thér Comportementale Cog 2003 ; 13 : 53-65.

7 Heinrichs DW, Hanlon TE, Carpenter Jr. WT. The Quality of Life Scale : an instrument for rating the schizophrenic deficit syndrome. Schizophrenia Bull 1984 ; 10 : 388-98.

8 Phelan M, Slade M, Thornicroft G, et al. The Camberwell Assessment of Need : The Validity and Reliability of an Instrument to Assess the Needs of People with Severe Mental Illness. Brit J Psychiatry 1995 ; 167 : 589-95.

9 Brewin CR, Wing JK, Mangen SP, Brugha TS, MacCarthy B. Principles and practice of measuring needs in the long-term mentally ill : the MRC needs for care assessment. Psychol Med 1987 ; 17 : 971-81.

10 Bonsack C, Lesage A. Deux instruments pour évaluer les besoins de soins en santé mentale : Une étude comparative chez des personnes longuement hospitalisées. Ann Médico-psychologiques 1998 ; 156 : 244-57.

11 Beck AT. Manuel du BDI-II. Paris : Éditions du centre de psychologie appliquée, 1996.

12 Montgomery SA, Asberg M. A new depression scale designed to be sensitive to change. Brit J Psychiatry 1979 ; 134 : 382-9.

13 WHOQOLGroup. Development of the World Health Organisation WHOQOLBREF Quality of Life assessment. Psychol Med 1998 ; 28 : 551-8.