ARTICLE
Auteur(s) : Patrick Le
Cardinal1, Claude Ethuin2,
Marie-Christine Thibaut3
1Praticien attaché en santé mentale, EPSM Lille
métropole, secteur 59G21, chargé de mission au Centre collaborateur
de l’OMS (Lille, France) pour la recherche et la formation en santé
mentale
2Président de l’association Nord Mentalités, agréée par
la Préfecture de la région Nord-Pas-de-Calais, affiliée Fnapsy
(Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie),
agréée par le ministère de la Santé, groupe d’entraide mutuelle
3Présidente de l’association Amitié et Partage, affiliée
Fnapsy, agréée par le ministère de la Santé, groupe d’entraide
mutuelle, administratrice de la Fnapsy
« Ici il n’y aura pas de malades,, pas d’anormaux, juste
des hommes et des femmes fragiles, sans même te comprendre, on
t’accepte tel que tu es… un être humain »
Extrait de la charte du groupe d’entraide La Graine à
Bruxelles
Histoire d’une recherche-action
En octobre 2004, lors de la séance de clôture du CCOMS (Lille,
France) pendant laquelle étaient présentés les chiffres de
l’enquête Santé mentale en population générale (SMPG) [7], J.-L.
Roelandt constatait : « Nous disposons maintenant des
chiffres qui démontrent la prégnance des idées reçues dans nos
sociétés. Il est temps de mettre en place des moyens concrets pour
lutter contre cette stigmatisation ».
C’est à partir de ce constat que nous avons décidé de monter un
groupe de recherche-action ayant pour mission de travailler sur la
résilience en santé mentale à partir de témoignages vécus et de
coordonner des actions de terrain. Le groupe était composé pour
moitié d’usagers ou d’ex-usagers des services de santé mentale et,
pour l’autre, d’un groupe pluridisciplinaire de soignants, d’élus
et de représentants d’association de familles.
Nous avons fait appel à Jacques Lecomte, psychologue clinicien
et auteur de plusieurs ouvrages sur la résilience [18] pour animer
une formation de 3 jours sur la résilience pour le groupe de
recherche. À noter que c’était la première fois que l’EPSM Lille
métropole, (Armentières) acceptait de financer une formation pour
un groupe intégrant des utilisateurs de ses services.
Pour Jacques Lecomte, la résilience se définit comme un
processus non linéaire par lequel une personne ayant vécu un
traumatisme va pouvoir mener une vie satisfaisante [18]. Ce concept
s’attache à qualifier les ressources qu’une personne a su mobiliser
pour rebondir face à l’adversité [8]. Boris Cyrulnik [6] a
introduit la notion de tuteur de résilience pour désigner une
personne souvent citée comme centrale dans le parcours des
personnes. Mais, pour Claude Ethuin [10], il n’en est pas toujours
ainsi : « Pour nous, usagers, la notion de tuteur évoque
en premier lieu la mesure de protection juridique, qui n’est pas
toujours bien vécue. Par ailleurs, dans plusieurs témoignages,
comme dans ma propre histoire par exemple, une personne qui a
elle-même vécu des chocs dans sa vie peut jouer un rôle très
important pour les autres. La résonance entre les expériences
vécues pour faire face aux traumatismes crée un lien très
particulier entre les gens » [10].
Il n’est alors plus question d’une relation symétrique où une
personne plus solide vient en aide à une autre, soit-disant plus
faible, mais d’une relation d’entraide où le lien se fait sur un
pied d’égalité. C’est ainsi que le terme de « co-facilitateur
de résilience » a été choisi pour désigner ces deux personnes
dont la mise en commun des forces et des faiblesses permet
l’émergence de la résilience.
Trois niveaux pour entrer dans le cycle de la
déstigmatisation
Au niveau individuel
Nous avons invité les usagers à venir témoigner auprès du groupe de
recherche pour comprendre ce qui les avait aidés et ce qui les
avait, au contraire, freinés dans leur parcours de résilience.
Les premiers éléments soulignés étaient souvent des ressentis
négatifs que les personnes n’avaient pas eu la possibilité
d’exprimer. Géraldine témoigne par exemple : « Toutes les
personnes que je rencontrais me regardaient comme une malade :
mon médecin, mon pharmacien, mon infirmière. J’avais mon
appartement thérapeutique, mes repas thérapeutiques, mes activités
thérapeutiques, une belle vie de malade quoi ! » Les
usagers du groupe sont en tout cas tombés d’accord sur le fait que,
en plus de souffrir de leur trouble psychique, ils souffraient
d’énormes préjugés de la société et parfois même du regard des
soignants. Pour Claude Ethuin [9] : « Le personnel
soignant dans son rôle ne doit pas ajouter de la souffrance dans la
maladie afin d’éviter les angoisses ou les chocs émotionnels […]
pratiquer des abus de pouvoir, d’autorité sur des patients adultes
me paraît intolérable. […] Il ne faut pas dériver par des mesures
d’astreinte, de contentions, des humiliations devenant des moyens
de dissuasions abusifs. J’ai subi ces désagréments ».
Puis, au fil du temps, les personnes qui ont été importantes ont
été identifiées par les usagers : « une infirmière qui a
cru en moi », « un éducateur qui m’a remis sur les
rails », « ma famille qui est restée présente et
accueillante ». Edouard Février de l’Unafam (Union nationale
des amis et familles de malades psychiques) évoquait pour sa part
la souffrance et l’incompréhension des parents par rapport aux
manifestations de la maladie qui pouvaient être souvent mieux
comprise par des personnes ayant vécu les mêmes difficultés.
Nous avons pu constater que le fait de donner une valeur à ces
témoignages créait une synchronie dans le groupe et donnait un élan
nouveau. « C’était la première fois qu’on nous demandait
d’apporter quelque chose de nous qui pouvait aider » disait
par exemple Isabelle. Or c’est la base de l’échange social
d’échanger un don contre un contre-don. Notre système a très vite
fait d’enfermer quelqu’un dans un rôle d’assisté et de l’exclure
ainsi de cette dynamique. Qui aimerait, en effet, être qualifié par
des termes comme inadéquats, chroniques ou inadaptés sociaux ?
Une personne interrogée lors d’une campagne de déstigmatisation
menée par l’association l’Autre regard à Rennes exprimait ainsi son
ressenti : « Chaque fait, chaque geste, était toujours
suspecté d’être l’expression de la maladie ».
Pour Roy Muise [20], pair-aidant spécialiste au Canada, le fait
de ne pas recevoir de message négatif est plus important, dans le
processus de rétablissement, que le fait de recevoir des messages
positifs. Comme le dit Dominique, responsable d’un groupe
d’entraide mutuelle : « Aider les autres est parfois une
façon de s’aider soi-même, plus accessible dans un premier
temps ». En effet, nous pensons que la parole des usagers,
fondée sur une connaissance « expérientielle », doit être
prise en compte à sa juste valeur. Les usagers, reconnus comme des
experts d’expérience, peuvent alors prendre la place qui leur
revient dans la recherche et la formation en santé mentale et
apporter leur contribution à la transformation des services
[17].
Au niveau groupal
« Que de temps perdu ! » a été une phrase souvent
entendue de la part des usagers en découvrant les possibilités
nouvelles s’ouvrant à eux. En effet, nous avons réalisé des visites
d’étude avec un groupe, toujours composé en majorité d’usagers,
dans différentes associations d’usagers en France, en Belgique et
au Canada.
Ces voyages ont permis de faire mûrir le désir et la réflexion
sur la façon de mettre en place des organisations d’usagers.
Le lien entre ce que nous avons appris de la résilience et les
groupes d’entraide mutuelle s’est fait de lui-même ; nous
avons pu notamment expérimenter que l’acceptation inconditionnelle,
considérée par Jacques Lecomte [18] comme un élément primordial
dans la résilience, se faisait naturellement entre pairs ayant vécu
des expériences similaires.
Nous pensons pouvoir considérer les groupes d’entraide mutuelle
(GEM) comme de véritables espaces d’activation de la résilience. En
effet, ce type d’organisation est propice à ce que les personnes
mobilisent et développent leurs ressources personnelles. Grâce à
des créations de projets par et pour les usagers, ces derniers se
donnent un cadre éco-organisationnel1
avec des valeurs qui leur sont propres.
Le fait d’être reconnu comme faisant parti d’un groupe renforce
l’estime de soi. Les usagers se sentent plus forts et ont
l’opportunité de parler d’autre chose que de la maladie ; les
conséquences de la maladie, si elles se manifestent, sont comprises
et acceptées sans jugement, les liens se font différemment que dans
une structure thérapeutique, tout le monde est sur le même pied
d’égalité. On part d’abord de ce dont les gens ont envie et de ce
qu’ils savent faire. Le but premier est de favoriser le bien-être
de la personne. En effet, il a été également noté que, le plus
souvent, deux personnes en situation de grande souffrance ont
plutôt tendance à s’enfoncer au lieu de s’aider.
Cependant, dans un contexte favorable, des personnes, même très
fragiles, peuvent s’entraider car elles sont soutenues et
dynamisées par le groupe. Geneviève témoigne : « Au GEM,
on m’a appelé par mon prénom, on s’est intéressé à moi, à ce que je
pouvais donner. Je savais faire des choses, mais on ne me les avait
jamais demandées ». D’emblée, la personne est qualifiée par le
groupe, chacun peut être sensible au problème de l’autre sans
jamais l’y réduire. Quelque chose de nouveau va pouvoir
émerger.
Le Docteur Paumelle, qui a été l’un des premiers à
« dépsychiatriser » des clubs, faisait remarquer
que le simple fait de faire appel à des animateurs
socioculturels extérieurs à la psychiatrie amenait des
comportements nouveaux. Par contre, lorsqu’il a été nécessaire
d’employer des membres de l’équipe soignante pour aider au
fonctionnement du club, les patients se sont remis à produire des
comportements pathologiques.
Cependant, l’erreur serait de confondre les GEM avec les lieux
thérapeutiques. Il nous paraît essentiel, dans une démarche de
psychiatrie citoyenne, de différencier deux notions pour lesquels
les Anglais utilisent deux mots distincts ! To cure qui veux
dire « soigner » et to take care qui se traduit
« prendre soin » [4]. Par exemple, si je vais faire du
golf avec mes amis, cela me fait du bien et pourtant je n’y vais
pas pour me soigner. Je suis dans le care, je prends soin de moi en
faisant des choses qui me font du bien. Le « prendre
soin » n’est pas tourné vers la guérison mais vers le
bien-être. Par ailleurs, si le fait de prendre soin de quelqu’un a
bien évidemment des effets thérapeutiques, ce n’est pas forcément
son but premier. De nombreux témoignages d’usagers montrent combien
le fait de fréquenter un GEM les aide dans leur processus de
rétablissement. Marie-Christine Thibaut dit même
avec humour : « Le GEM c’est mon
médicament ! ».
Au niveau sociétal
Les GEM permettent aux usagers de prendre une place dans la société
en tant qu’adhérents d’une association loi 1901 [11, 12, 17]. Ce
faisant, « ils entrent dans le bal de la cité » en y
assumant un rôle établi et reconnu. Ainsi, l’association Nord
Mentalités a été agréée en 2007 par le préfet du Nord-Pas-de-Calais
en ce qui concerne la représentation des usagers en santé mentale
dans les instances hospitalières et de santé publique. De ce fait,
l’ensemble des citoyens, dont les élus en charge des questions
sanitaires et sociales, ont un accès direct aux représentants des
usagers. C’est l’esprit de la loi du 4 mars 2002 qui vise à
permettre aux usagers concernés directement par un problème médical
d’être partie prenante dans les politiques de santé.
Que ce soit en tant que représentant des usagers, en tant que
chercheur expert d’expérience ou en tant qu’adhérents d’un GEM, les
usagers reprennent une place de citoyen à part entière dans la
société. Ensemble, ils adressent un message fort : « nous
sommes capables de nous en sortir et de nous entraider ».
Ce processus va tendre à inverser le cycle de la stigmatisation
aux trois niveaux (figure 1). Les personnes
vivant avec un trouble psychique permettent ainsi d’entrer dans un
processus win win win trois fois gagnants au niveau du citoyen, au
niveau d’une communauté de projet et au niveau de la société [22,
27].
Les quatre libérations de la psychiatrie moderne
Le mot liberté vient du latin liberi, liberorum désignant aussi les
enfants qui appartenaient à une famille par opposition aux
esclaves. Par ailleurs, la même racine fr se retrouve dans les mots
libre et ami, en anglais dans free et friend, en allemand dans frei
et freund. Cette racine commune vient du vieil anglais freond qui
signifie être en faveur de quelqu’un, avoir un lien privilégié
avec quelqu’un2.
Étymologiquement « être libre », c’est donc
« être relié », relié à une famille si l’on se réfère à
l’étymologie latine et à des amis si l’on se réfère à l’étymologie
anglo-saxonne. À l’inverse, l’absence de liberté est marquée par
des liens, mais il s’agit là de ceux de l’esclave ou de ceux plus
contemporains du patient contenu. Le mouvement de libération va
donc de pair avec le fait de passer d’un état où je suis lié à un
état où je suis relié. Libérer quelqu’un sans qu’il soit
suffisamment relié serait donc prendre un risque démesuré. Dans
cette optique, il est possible de relire l’histoire de la
psychiatrie moderne à travers quatre grandes
libérations :
- – la libération des corps des fous grâce à Pinel et
Pussin fin XVIIIe qui, en enlevant leurs chaînes, en
fait des aliénés au nom de valeurs humanistes [23] ;
- – la libération (partielle) de l’esprit des aliénés
grâce à la découverte des neuroleptiques dans les années 1950, qui
en fait des malades mentaux au nom des neurosciences ;
- – la libération des murs malades mentaux grâce au
mouvement antipsychiatrique et à celui de la psychiatrie
institutionnelle qui ont inspiré la mise en place de la politique
de secteur dans les années 1970. Les malades mentaux deviennent
alors des usagers au nom de la continuité des soins [2] ;
- – la libération de la parole des usagers par le
mouvement de la psychiatrie citoyenne qui, depuis les années 2000
en France, sous l’impulsion de l’alliance des quatre partenaires
soignants-usagers-familles-élus, leur donne une reconnaissance en
tant que citoyens à part entière au nom des droits de l’homme3.
Un des moments fort a été l’année 2001 déclaré par l’OMS, année
mondiale de la santé mentale avec le thème « Non à
l’exclusion, oui aux soins ». L’année suivante,
J.-L. Roelandt remettait au ministère de la Santé un rapport
de mission [22, 24] réalisé en partenariat avec l’Unafam et la
Fnapsy, La place des usagers et le travail de partenariat dans la
cité. Cette reconnaissance nouvelle des associations allait
inspirer la loi du 4 mars 2002 apportant de réelles avancées
concernant les droits des usagers. Selon Bernard Jolivet, ce
mouvement, qui constitue la quatrième révolution contemporaine en
psychiatrie, consiste à apprendre de ceux qui jusqu’alors étaient
dans la position mutique de l’assisté, mais également à s’ouvrir
sur le citoyen lambda qui a son mot à dire dans la cité sur le
système de santé mis en place en psychiatrie. Un tournant essentiel
est pris en 2005 avec la loi du 11 février instituant
notamment les GEM qui constituent, à notre sens, un grand pas en
avant dans la psychiatrie citoyenne. En effet, depuis lors, ces
associations se sont développées partout en France et la présence
des usagers dans les instances décisionnelles, dans la recherche ou
dans les congrès, même si elle est encore trop faible, progresse
doucement. Il nous paraît important que les usagers-adhérents des
GEM puissent se former et prendre leur place dans des rencontres
autrefois réservés aux seuls professionnels. Cette libération
citoyenne a, au moins, une vingtaine d’années d’avance
outre-Atlantique où des programmes innovants ont prouvé, comme nous
allons le voir, leur efficacité.
Les pairs-aidants : une révolution copernicienne en
psychiatrie
Standing ovation ! Roy Muise vient de terminer son allocution
au congrès de l’AQRP (Association québécoise de réadaptation
psychosociale) [20], les 1 000 personnes, dont
350 usagers, sont debout, enthousiastes. Un participant
ose : « Si vous continuez comme cela, vous aller changer
le monde ! » Roy de répondre : « J’en suis bien
incapable, par contre si j’arrive à changer une personne et
qu’elle-même change une autre personne, alors peut-être qu’ensemble
nous allons changer le monde ! »
Formé au Département des ressources humaines de Georgie aux
Etats-Unis, Roy Muise est embauché par la Self Help Connection, une
organisation d’usagers financée par le ministère de la Santé
canadien, en tant que pair-aidant spécialiste (certified peer
support). Une de ses idées fortes est de croire que le
rétablissement est toujours possible, quelle que soit la gravité
des troubles. L’espoir est au centre de cette dynamique qui met
l’accent sur la possibilité de retrouver un sens positif à sa vie.
Ce langage nouveau insuffle un enthousiasme communicatif et ouvre
le champ des possibles pour les usagers [14].
Les pairs-aidants [4] pour les usagers en santé mentale sont des
usagers qui accompagnent d’autres usagers dans cette optique,
notamment à partir de leur propre expérience de rétablissement.
Dans un numéro spécial de la revue Le Partenaire [13], Daniel
Gélinas, psycho-éducateur et agent de recherche en psychiatrie
sociale à Montréal, rappelle que le mouvement des pairs-aidants
commence aux Etats-Unis sous l’impulsion des mouvements d’usagers.
En effet, dès 1978, Judi Chamberlin lançait, dans un ouvrage ayant
pour titre On your own [5], un appel à ses pairs pour qu’ils se
rassemblent pour mettre en place leurs propres services. Un
important réseau d’entraide mutuelle s’organise alors aux
Etats-Unis réclamant une mise en place de systèmes plus
proches des besoins des usagers et la reconnaissance au niveau
politique de l’apport des usagers à travers l’entraide mutuelle. La
philosophie de ce cadre de référence promeut une dynamique
d’empowerment, ce que le J.-L. Roelandt traduit par la
réappropriation citoyenne de sa destinée [15], pour sortir de la
dépendance, de l’invalidité et de la chronicité trop souvent
associées au statut de patient.
Tenir compte des expériences étrangères pour éviter les
écueils
Entre 1986 et 1988, dans le Colorado, dans le cadre du
programme Denver [13], des soignants faisant du suivi
extrahospitalier forment et intègrent 15 usagers comme intervenants
dans leur équipe en tant qu’auxiliaires. Toute l’énergie est alors
mise sur la formation des usagers mais l’intégration est mal
préparée. Ces derniers décrivent de nombreuses difficultés,
dont l’absence de description des taches et une mise à l’écart des
usagers qui ne se sont pas sentis reconnus.
Entre 1991 et 1993, dans le Michigan, le projet Wins [13]
consistait à embaucher une vingtaine d’usagers formés en tant que
spécialiste de l’entraide entre pairs, en particulier en ce qui
concerne l’accompagnement vers l’emploi. Ces derniers avaient pour
mission de faire le lien entre les différents organismes pouvant
venir en aide aux usagers dans leurs démarches. Ils se situaient
comme des « amis conseillers » (conselor-friend), offrant
une assistance pour aider les usagers à résoudre leurs différents
problèmes.
Les interviews d’évaluation du projet relatent un bénéfice
personnel important au niveau de la confiance en soi chez ceux qui
y ont participé. Cependant, les critiques principales émanent de la
stigmatisation persistante des usagers dans les milieux de soins.
Ceux-ci se sont en effet sentis mal acceptés et parfois dénigrés
dans leur rôle par les professionnels. En effet, ils ne
bénéficiaient alors que d’un statut d’auxiliaire et donc étaient
rémunérés à un niveau de revenu inférieur pour un travail identique
à celui des professionnels.
Ces deux expériences mettent en évidence la nécessité de
préparer les équipes, ce qui entraîne des changements
organisationnels au sein des services. En effet, si les équipes de
soins en santé mentale on fait l’expérience de la
pluridisciplinarité en intégrant des travailleurs sociaux, des
intervenants artistiques ou des familles d’accueil, il s’agit
encore d’autre chose que d’intégrer des usagers eux-mêmes en tant
qu’intervenant.
Le projet Share Pennsylvannie 1995 [26] est une recherche
expérimentale rigoureuse qui a visé, pendant 2 ans, à comparer
deux équipes de 4 personnes, l’une composée exclusivement
d’usagers, l’autre exclusivement de professionnels. Les usagers
embauchés devaient répondre à trois critères :
- – avoir reçu un diagnostic défini dans le DSM
III ;
- – avoir été hospitalisé au moins 14 jours ou être
passé par les urgences psychiatriques au moins 5 fois sur une
période d’un an ;
- – bénéficier d’un suivi par une équipe de santé
mentale.
L’enquête a révélé qu’il n’y avait pas de différence en ce qui
concernait le nombre de contacts établis mais qu’il y avait plus de
contacts directs établis à domicile avec les usagers. Par ailleurs,
Solomon constatait chez les usagers :
- – une habileté remarquable pour aider les personnes à
adhérer à leur traitement ;
- – une aide conséquente dans la restauration d’une
identité positive des personnes ;
- – une diminution de la stigmatisation au sein des
équipes soignantes.
Au bout de 2 ans l’étude ne retrouve pas de différence
significative entre les évolutions des personnes suivies par les
deux équipes. Solomon et Draine concluent que les usagers peuvent
être considérés comme des partenaires égaux et être embauchés en
tant qu’intervenants à part entière. Par ailleurs, il n’a pas été
retrouvé davantage de signes de stress ou de détresse psychologique
chez les usagers que chez les soignants. Les auteurs insistent sur
la nécessité de la non-confusion des rôles : l’usager
pair-aidant amène une expertise différente liée à l’expérience de
la maladie et du rétablissement. En ce sens, il peut apporter à ses
partenaires une vision et une approche différente de la personne en
souffrance psychique. Le rôle des pairs-aidants est d’aider des
usagers à identifier leurs problèmes et à reprendre le contrôle de
leur vie en s’appuyant sur leur force. Le travail avec les
professionnels doit se faire avec un grand respect mutuel des
compétences de chacun et non dans l’opposition des approches. La
complémentarité soignant - pair-aidant peut alors se révéler
fructueuse pour les personnes.
État actuel des programmes de pairs-aidants
outre-Atlantique
L’École du bien-être social de l’université du Kansas a mis en
place une formation de 45 heures de cours plus
128 heures de stages supervisés donnant accès à un diplôme de
spécialiste certifié de l’entraide mutuelle entre pairs. Cette
formation s’adresse à des usagers ayant obtenu un niveau d’études
secondaires et pouvant justifier d’au moins 2 ans d’expérience
au sein de groupes d’entraide. Elle est dispensée par des
usagers-formateurs et par des médecins et des travailleurs sociaux.
Elle comprend des éléments de droit des usagers, des connaissances
de base concernant l’entraide mutuelle, des informations concernant
l’organisation des services et les partenariats.
Les Etats les plus avancés sont la Georgie et la Caroline du Sud
où le gouvernement fédéral finance des programmes qui ont permis
l’embauche, en 2005, de 350 pairs-aidants travaillant pour moitié
dans les centres d’entraide mutuelle et l’autre au sein des équipes
de suivi intensif dans le milieu. Les barèmes de rémunération sont
les mêmes que ceux des autres employés, en fonction de
l’ancienneté. Il s’agit donc d’un nouveau profil de travailleur au
sein du système de soin reconnu au même titre que les autres en
fonction de sa spécificité.
Au Canada, en Ontario en 2000, 30 % des équipes de suivi
communautaire avaient embauché au moins un pair-aidant. Le premier
travailleur pair-aidant a été embauché au Québec en 2005. Le plan
d’action ministériel 2005-2010, dénommé « La force des
liens » [19], préconise l’embauche d’intervenants
pairs-aidants dans 30 % des équipes de suivi intensif et
d’intensité variable [14].
Action
Au retour du Canada nous avons convenu d’élaborer une définition du
rétablissement en santé mentale qui rend compte de la dimension
positive que recouvre le terme anglais recovery qui n’apparaît pas
forcément dans la traduction du mot rétablissement [21].
Selon nous [16] : « Le rétablissement est la
reconquête de territoires perdus à la suite d’un problème de santé
mentale et la découverte de ressources personnelles, souvent
insoupçonnées, ouvrant de nouveaux horizons ».
De retour du Canada, nous avons décidé de mettre en place une
recherche-action pairs-aidants dans le cadre du programme de
recherche du CCOMS (Lille, France). Stéphanie Roucou intégrait
alors l’équipe de recherche du CCOMS (Lille France) en tant que
chercheur associée et experte d’expérience. Elle choisissait comme
thème pour son mémoire de master I d’éducation à la santé sur le
thème : La reconnaissance de l’usager en santé mentale :
la création d’une formation de pair-aidant [25].
Lors de l’une des journées de recherche, Antoine Lazarus,
professeur de santé publique à l’université de Bobigny, nous a
invités à travailler par groupe sur le thème : À partir de
votre expérience, que pourriez-vous attendre d’intervenants
pairs-aidants ? Voici en résumé les commentaires de chacun des
groupes.
Pour le groupe des usagers
Les pairs-aidants pourraient nous écouter sans jugement d’un point
de vue médical ou social, parler d’égal à égal, avec nos mots (sans
rapport hiérarchique, ni grandes théories…) et avoir un regard
différent de celui du psychiatre. Ils pourraient être des personnes
de confiance qui joueraient le rôle de médiateur entre les
soignants et nous, introduire plus de souplesse, prendre vraiment
le temps de mieux nous connaître. Ils pourraient nous aider à
retrouver un sens à notre vie.
Pour le groupe des soignants
Les pairs-aidants pourraient apporter un regard complémentaire du
nôtre sur la personne soignée. Ils pourraient participer à la
démarche de soin et à l’orientation de la décision au même
titre que les autres personnes ressources, apporter une compétence
supplémentaire concernant l’expérience et de la gestion de la
maladie. Ils pourraient nous aider à mieux adapter nos
interventions aux besoins réels des usagers.
Pour le groupe des responsables d’associations d’usagers
Les pairs-aidants existent déjà au sein des GEM, mais de façon
informelle. Si cela devient un travail, le risque est de perdre la
gratuité de l’entraide. Si les pairs-aidants existent, ils ne
doivent pas être institutionnalisés, phagocytés par l’hôpital, ils
doivent rester indépendants. Ils doivent être à l’intérieur des
associations d’usagers tels que les GEM, ils transmettent leur
savoir faire. Les pairs-aidants devraient travailler en
concertation avec les soignants mais ne pas être affectés à une
structure ou à un secteur.
Pour M.-C. Thibaut [27] : « Le fait de devenir
pair-aidant peut être une façon de rebondir et de se donner un
nouvel objectif professionnel, surtout quand le travail d’avant ne
correspond plus à nos possibilités ou à nos attentes. Cela peut
constituer un élément important dans la consolidation de notre
processus de rétablissement. »
A. Lazarus, insiste sur la différence entre le système
culturel français et le système anglo-saxon en ce sens qu’il y a
chez nous beaucoup plus d’aide médicosociale organisée par des
structures étatiques. Par ailleurs, il faut savoir qu’une personne
différente qui intègre un système organisé va très vite avoir
tendance à adopter les règles propres du système. Pour que les
pairs-aidants apportent réellement quelque chose de nouveau, il
faut qu’ils soient complètement libres d’inventer leur style
d’intervention et de construire des valeurs qui leur soient
propres. Pourquoi ne pas imaginer par exemple, des pairs-aidants
certifiés salariés qui coordonnent une équipe de pairs-aidants
bénévoles ?
Pour le bureau de la Fnapsy [12] : « cette réflexion
menée par le CCOMS sur la notion de pairs-aidants a retenu toute
notre attention. Cette idée doit être menée à son rythme (le rythme
des usagers en santé mentale est assez lent) et bien étudiée pour
éviter que cette belle idée ne soit, par précipitation, mal engagée
et que les dérives, ne viennent annuler toute avancée. En effet
rien n’est plus fragile que l’équilibre d’une personne en
souffrance psychique, et tout espoir donné pour un travail
valorisant et payé, qui serait mal accompagné, apporterait les
effets contraires à ceux escomptés. Car se relever, pour toute
personne en souffrance psychique, est plus difficile […] Il est
nécessaire de mener cette réflexion avec un véritable cahier des
charges, à temps partiel […]. Toute personne employée devrait
bénéficier d’un suivi, d’un accompagnement ».
Dans ce sens, un des écueils à éviter est d’imaginer que les
usagers pourraient un jour remplacer les professionnels. Dans
l’idée de la psychiatrie citoyenne, chacun a son rôle à jouer à
part entière. Ce qui aidera une personne n’est pas forcément ce qui
en aidera une autre. Dans l’alliance entre les professionnels, les
usagers, les familles et les élus, si chacun reconnaît son
insuffisance, dans le bon sens du terme (le contraire de la
suffisance), l’appui des autres partenaires lui devient nécessaire
pour mener son action à bien.
Ensemble, nous avons organisé une formation de 2 jours avec
Roy Muise dans le cadre de cette recherche qui a rassemblé 70
personnes, dont 50 usagers et 20 soignants.
Une table ronde européenne a permis de découvrir différentes
expériences innovantes comme les STaR (support time and recovery)
workers qui sont des usagers intervenant dans les équipes ACT
(Assertive Community Treatment) à Colchester en Angleterre [11], un
projet de maison communautaire pairs-aidants en Belgique piloté par
l’association l’Autre lieu, l’association Vriendendiensten :
le service d’amis à Amsterdam en Hollande ou encore le projet
Coop1Services à Rennes.
Conclusion
L’expérience que nous avons vécue dans le cadre de ce groupe de
recherche nous a appris que le partenariat
soignants-usagers-familles-élus était possible et souvent bien plus
fructueux que l’action isolée. La mise en commun d’expériences
vécues nous a permis d’élaborer le concept de co-facilitateurs de
résilience qui recouvre les personnes fragilisées par un trouble
psychique dont l’émulation commune stimule les ressources internes.
Par ailleurs, nous avons pu constater que, lorsque les usagers
mobilisent leurs ressources individuelles ou collectives, des
réalisations nouvelles et inattendues peuvent émerger comme les GEM
qui, depuis qu’ils ont été créés, ont déjà renversé beaucoup de
scepticisme.
De nouvelles voies de recherche ont été explorées, comme la
possibilité de développer en France des formations pour que les
usagers de devenir pair-aidant, ce qui leur offrirait une nouvelle
façon de rebondir après la maladie psychique et créerait un autre
type de partenariat entre usagers et professionnels. L’objectif que
nous avons en commun est d’élargir le champ des possibles en santé
mentale pour que les personnes fragilisées par un trouble psychique
puissent ne jamais perdre de vue l’espoir qui est au cœur du
processus de rétablissement.
Le travail en partenariat nous semble aujourd’hui devenu
incontournable dans une pratique moderne et citoyenne de la
psychiatrie. En effet, la complémentarité des points de vue des
quatre partenaires nous semble pouvoir permettre de répondre de
façon plus pertinente, et donc plus efficace, à la complexité des
difficultés rencontrées par les personnes en souffrance psychique.
Cependant, le poids des représentations dans l’histoire des
institutions et le cloisonnement des secteurs d’activités
professionnelles restent toujours des freins puissants aux
changements des pratiques en santé mentale.
Références
1 ARISTOTE. Politique. Tome 2-3, livre VIII. Paris : Les
Belles Lettres, 2003.
2 BAILLON G. Un avenir pour la psychiatrie française? 2003,
www.serpsy.org/actualites/baillon_accoyer. html.
3 Boyer A. Guide philosophique pour penser le travail
éducatif et médicosocial. I : La loi de l’échange.
Paris : Erès, 2003.
4 British Columbia. Ministry of Health Services, Peer Support
Resource Manuel, Adult Mental Health Policy and Mental Health Plan
Implementation Division, 155 pages,
www.healthservices.gov.bc.ca/.
5 Chamberlain J. On your own, patient-controlled
alternatives to the mental health system. New York : Hawthorn
Books, 1978.
6 Cyrulnik B. Les vilains petits canards. Paris :
Odile Jacob, 2001.
7 Defromont L, Roelandt JL. Représentations sociales
du fou, du malade mental et du dépressif. Inf Psychiatr 2003 ;
79 : 887-94.
8 Delage M. Conséquence de la notion de résilience pour la
pratique du soin psychiatrique. Rev Fr Psychiatrie Psychol Méd
2003 ; VII(62).
9 Ethuin C. La violence à l’hôpital, comment la
prévenir ? Histoire vraie. Forensic 2004.
10 Ethuin C. Il suffit d’une rencontre. Contact Santé,
journal de promotion de la santé du Nord pas de Calais 2005 ;
208 : 13.
11 Finkelstein C. Les clubs house. Bulletin de la Fnapsy,
Journal de la Folie ordinaire 2000 ; n°4.
12 Fnap Psy. Actes du colloque : Club d’accueil et
d’entraide. 2004.
13 GéLINAS D. Participation grandissante des usagers au sein des
services de santé mentale. Le Partenaire 2006.
www.aqrp-sm.org/publications_bulletin. html.
14 HARVEY D, LAGUEUX N. Programme québécois pairs-aidants
réseau, bilan de phase I : L’intervention par les pairs… Un
tandem vers le rétablissement, 2007, www@qc.aira.com.
15 LAGUEUX C. Résilience et empowerment : deux
concepts indissociables, 32e réunion du Groupement
d’étude et de prévention du suicide Résilience et facteur de santé,
2001.
16 LE CARDINAL P. Résilience et engagement associatif des
usagers en santé mentale, Mémoire de 3e année du diplôme
de psychiatrie clinique et thérapeutique, 2006,
http ://217.19.202.24/ccoms/docs/.
17 Le Cardinal P. Les groupe d’entraide mutuelle, une
révolution citoyenne en psychiatrie. Savoir, Comprendre pour Agir
2006 ; 573 : 1-2.
18 Lecomte J. Qu’est-ce que la résilience ? Question
faussement simple : réponse nécessairement complexe. Pratiques
Psychologiques 2002 ; 1 : 7-14.
19 Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec
(MSSSQ). Plan d’action en santé mentale 2005-2010 : la force
des liens. Bibliothèque du Québec, 2005, www.msss.gouv.qc.ca.
20 Muise R. Aller jusqu’au bout de la logique :
l’importance des spécialistes pairs-aidants dans les systèmes et
services orientés vers le rétablissement, XIIIe Colloque
de l’AQRP. Québec : Chicoutimi, 2006.
21 ONKEN S. Mental health recovery : what helps and
what hinders ? Balance, Journal of Mental Health Association,
Queensland, 2003.
22 Roelandt JL, Daumerie N, Caria A. Changer la
psychiatrie pour déstigmatiser. Santé mentale 2007 ;
115 : 16-21.
23 ROELANDT JL. Où va la psychiatrie ? Je ne sais pas… En
tout cas elle y va ! Santé Mental au Québec,
juillet 2001.
24 ROELANDT JL. La démocratie sanitaire dans le champs de la
santé mentale, La place des usagers et le travail en partenariat
dans la cité, 2002, www. Sante. gouv. fr/htm.
25 ROUCOU S. La reconnaissance de l’usager en santé
mentale : création d’une formation de pair-aidant pour les
usagers. Mémoire de master I en science de d’éducation et formation
des adultes, Lille I CUEPP Angelier, 2007.
26 Solomon P, Draine J. The efficacy of a consumer
case management team : 2 year out-comes of a randomized trial.
Journal of Mental Health Administration 1995 ; 22 :
135-46.
27 Thibaut MC, Ethuin C, Le Cardinal P. A la
conquête de la citoyenneté. XIIIe Colloque de l’AQRP.
Québec : Chicoutimi, 2006.
1 Principe selon lequel tout être vivant
est en capacité de puiser en lui-même et dans son environnement
l’énergie dont il a besoin pour créer de l’organisation adaptée à
son bon développement.
2 Freond, prp.of freogan: to favor, to
love. www.etymonline.com/index.php?term=friend.
3 En effet, selon Aristote [1], le propre
de l’humain est d’être un vivant politique, c’est-à-dire d’abord
habitant d’une cité, mais cela ne suffit pas. L’habitant devient
citoyen dès lors qu’il est doué d’une parole reconnue au sein de
cette cité, c’est-à-dire lorsqu’il participe à la conversation
politique. C’est alors qu’il fait preuve de la raison. Pour le
philosophe Alain Boyer [3], dans une vision aristotélicienne du
monde, être citoyen reviendrait donc à faire preuve de
raison.
|