ARTICLE
Auteur(s) : Aude Caria1,
Christopher Mierzejewski2
1Psychologue, responsable de la Maison des usagers du
centre hospitalier Sainte-Anne, Paris
2Coordinateur, Maison des usagers du centre hospitalier
Sainte-Anne, Paris
Depuis la loi du 4 mars 2002, être informé sur son état de
santé est devenu un droit pour tout Français et un devoir pour tout
professionnel de santé. Mais accéder à l’information médicale ne
suffit pas, encore faut-il pouvoir la décrypter, évaluer sa
pertinence et sa qualité et l’intégrer dans sa propre problématique
de santé. L’enjeu majeur de la loi Kouchner est l’accompagnement,
par les professionnels de santé, de l’information qu’ils délivrent
aux personnes qu’ils soignent. Les associations de patients et de
proches ont toute leur place dans cette nouvelle donne, en assurant
leur rôle d’entraide, d’accompagnement, de soutien par les pairs,
de décryptage et de réassurance.C’est dans ce contexte que se
développent depuis quelques années en France des lieux visant à
favoriser l’accès de la population à l’information médicale, à
développer l’appropriation de leur santé et, plus largement, leur
participation à la vie même du système de soins : Maisons des
usagers, Cité de la santé, Maison de santé, Espace santé, etc. Les
initiatives dans le champ de la santé mentale restent pour le
moment très timides.
La Maison des usagers
En 2003, le Centre hospitalier Sainte Anne [1] a souhaité conforter
le rôle des usagers par la création d’une Maison des usagers :
un espace d’information santé, animé par des patients et des
proches, dont la mission serait complémentaire de l’action des
professionnels. Il s’agit là d’une expérience particulièrement
innovante dans le domaine de la santé mentale et des neurosciences.
Même si de tels lieux devraient être présents dans tous les
hôpitaux, on ne connaît que peu de précédents.
Historiquement, c’est à l’hôpital Broussais qu’a ouvert dans les
années 1990 un espace d’accueil pour les associations de
patients : la « Maison des associations » reçoit
alors les patients hospitalisés sur le site et leurs proches. La
Maison des usagers et la Mission droits des usagers de l’Hôpital
européen Georges Pompidou [2] ont poursuivi cette initiative, axée
sur le développement de l’information des patients concernant leurs
droits et la façon d’exprimer leurs doléances, la mise en place de
lieux d’écoute, d’expression et d’information, ainsi que
l’accompagnement des personnes hospitalisées.
La Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne apporte
sa contribution à l’autonomisation des personnes par rapport à leur
santé, en proposant des outils d’information et des actions de
prévention. Ce n’est pas un lieu de consultation, de diagnostic, de
réclamations ou de conciliation. Les soins sont assurés dans les
services médicaux ; les personnes se présentant à la Maison
des usagers pour porter plainte sont orientées vers les services
compétents (Direction des usagers ou Commission départementale des
hospitalisations psychiatriques par exemple). C’est un service
ressource pour les patients et leurs proches, mais aussi pour les
équipes soignantes, qui peuvent y adresser des personnes en
recherche d’information ou de soutien.
Précisons bien que la Maison des usagers n’est pas animée par
des professionnels de santé, mais par les bénévoles de quatorze
associations de patients et/ou de familles (encadré), qui assurent
des permanences d’accueil régulières, à horaires définis et connus
des services de soins.
Missions de la Maison des usagers
Les missions de la maison des usagers du CHSA, élaborées en commun
entre les professionnels et les associations, se déclinent en
quatre axes :
- – s’informer sur un problème de santé : information
sur les pathologies et les traitements (essentiellement
psychiatriques et neurologiques) ;
- – s’informer sur ses droits : règles d’accès au
dossier médical, modalités d’hospitalisation en psychiatrie, droits
sociaux, etc.
- – s’informer pour aider ou accompagner : une
personne ayant un problème de santé (aide matérielle,
psychologique, associative, financière, sociale…) ;
- – s’informer sur sa santé, prévenir : information
sur les conduites à risque pour la santé vis-à-vis des
pathologies comme les infections sexuellement transmissibles, les
dépendances (alcool, tabac, drogues), les hépatites, la
tuberculose ; vaccinations, contraception, diététique…
Qui vient à la Maison des usagers ?
En 2005, 845 entretiens ont été réalisés, soit près de trois fois
plus que pendant toute l’année 2004, et 2000 visiteurs sont passés.
Les femmes sont plus présentes que les hommes et toutes les classes
d’âge sont représentées. Un peu moins de la moitié des entretiens
concernent des patients hospitalisés ou suivis en ambulatoire dans
les services du centre hospitalier Sainte-Anne. Les autres sont
sollicités par les proches de personnes soignées à Sainte-Anne, des
professionnels de l’établissement ou des personnes
extérieures : visiteurs, bouche-à-oreille, publicité des
associations elles-mêmes et visites de professionnels cherchant à
développer ce type de lieu dans leur établissement.
La caractéristique commune des personnes venant à la Maison des
usagers, rapportée par les bénévoles assurant les permanences, est
le besoin d’écoute. Beaucoup de visiteurs sont venus se renseigner
sur les associations de patients et de familles. Pour les patients,
les questions posées concernent les pathologies psychiatriques et
neurologiques, mais aussi les droits (accès au dossier, accès aux
soins pour une personne SDF, conseil juridique) des demandes d’aide
(logement, finances, activités). Pour les proches, il s’agit de
trouver des adresses de foyers ou de lieux de soins, de comprendre
les pathologies, de savoir comment aider un proche ou de connaître
les associations qui peuvent apporter conseil et soutien.
Pour les professionnels, les questions portent sur le
fonctionnement de la Maison des usagers, le rôle et le pouvoir des
associations de patients et de familles.
La présence de quatorze associations sur place génère facilement
les relais transversaux : les permanents ont tous l’habitude
désormais d’identifier et d’orienter les demandes, et de passer la
main aux associations partenaires, quand ils ne sont pas compétents
sur une question posée.
De même, et c’était un prérequis important dès le départ, la
Maison des usagers ne travaille pas en autarcie ou en opposition
vis-à-vis des services de soins. Au contraire, la règle implicite
« chacun à sa place » semble être respectée, dans la
mesure où un lien bilatéral s’est progressivement mis en place des
services vers la MDU et de la MDU vers les services de soins. Le
fait que certains professionnels ont recours aux associations à
titre personnel vient sans doute favoriser aussi cette relation de
confiance mutuelle qui se construit pas à pas.
Hors de la Maison aussi
La mise à disposition de permanences d’associations et d’une offre
documentaire sur site ne suffit pas à répondre aux missions
définies pour la Maison des usagers, car ces deux types d’usages
n’atteignent pas certains publics. C’est pour cela que des
animations thématiques sont proposées chaque mois : journée
mondiale contre le sida, journées de prévention du suicide,
information sur les risques de l’alcool, du tabac, des drogues,
etc. Ces animations ont lieu à la cafétéria de l’hôpital, avec les
associations partenaires ou des associations invitées.
Toute personne confrontée à la maladie développe un savoir
profane sur celle-ci. Le regroupement au sein d’associations
d’entraide valorise ce savoir, le partage et le transforme en une
force pour accompagner les autres dans le parcours de soins. La
mise à disposition de cette aide associative permet à chacun de
développer une certaine autonomie vis-à-vis de la
« gestion » de son problème de santé. Ainsi, le travail
des associations se situe-t-il bien en complémentarité de celui des
professionnels de santé qui, depuis peu, valorise aussi cette
notion d’autonomie chez les patients, en particulier ceux souffrant
de pathologies chroniques, nécessitant des soins au long cours.
Positionné comme lieu de médiation entre les professionnels et
les usagers, on peut dire que la Maison des usagers est un espace
transitionnel qui participe à la construction de la démocratie
sanitaire au quotidien, au sein d’un lieu de soins
psychiatriques.
Références
1 Caria A. Viens à la maison. Santé mentale 2005 ;
102 : 16-9.
2 Wils J. La Maison des usagers, une expérience. JuriSanté
2002 ; n° 38.
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