Child and adolescent psychiatry today: access to treatment via paediatricians

ARTICLE

Auteur(s) : Catherine Jousselme-Epelbaum*

E-mail : cathy.epelbaum@online.fr

Quand tout va normalement bien, la naissance et l’arrivée d’un enfant, son évolution, son développement, occasionnent sans doute des soucis et des doutes mais aussi beaucoup de plaisir. Quand la maladie apparaît, ce plaisir se transforme malheureusement très rapidement en souffrance, en douleur. Le monde de la pédiatrie, c’est sans doute un peu cela, un monde où les enfants et leurs parents souffrent, dans leur corps, dans leur chair mais aussi dans leur psychisme. Et le paradoxe est que, même quand l’enfant guérit, tout est loin d’être résolu, car plus il a été malade, plus il risque d’avoir été donné « pour mort », plus la séparation de la maladie est difficile.

Maladie et finitude

Être malade, pour l’enfant, est avant tout un choc. Brutalement, il prend conscience de sa propre finitude. Il n’est plus comme les autres, il a une sorte de faille, car il sait, il est conscient, qu’un jour il peut mourir [6]. Les enfants, en général, sont loin d’y penser. La maturité de l’enfant malade… est sans doute un peu cela. C’est vivre avec l’idée que la mort peut exister, peut même peut-être lui arriver.

Quand il est bébé, il n’y a pas de mot pour dire. Cependant, dans son corps, le grand prématuré, le bébé malade, vit vraisemblablement des angoisses de mort assez phénoménales. C’est sans doute plus tard que celles-ci s’exprimeront, par des dessins, parfois des mots, souvent des symptômes de différents niveaux (phobies, hyperactivité, éléments dépressifs, etc.).

Quand un bébé naît malade…

Le premier accès aux soins en pédiatrie peut être la maternité. En effet, certains bébés sont déjà reconnus comme malades alors même qu’ils sont encore dans le ventre maternel. En dehors des pathologies propres au bébé, la possibilité d’une pathologie maternelle (toxémie gravidique par exemple) peut faire effectuer un transfert in utero, c’est-à-dire faire naître l’enfant dans une maternité de haut niveau pour qu’il puisse être dès sa naissance pris en charge par un service de réanimation pédiatrique. C’est le cas des grands prématurés aujourd’hui.

À l’heure actuelle, dans ces services assez extraordinaires de techniques et d’humanité, les réanimateurs vont être présents dès la salle de travail, ils pourront expliciter à la mère et au père les risques que leur bébé va encourir, mais aussi tout ce qui va être fait pour lui pour qu’il puisse s’acclimater au monde dans lequel il va naître, même s’il n’est pas encore à même d’y vivre sans une aide hautement médicalisée.

Les parents peuvent alors créer une réelle alliance thérapeutique avec ce réanimateur qui prendra ensuite en charge leur bébé.

La réanimation pédiatrique a d’ailleurs extrêmement évolué ces dernières années, proposant de plus en plus aux parents d’intervenir très rapidement dans le service, en les aidant à faire leur ce bébé pas comme les autres. De multiples actions ont lieu à ce titre : accompagnement des mères auprès des bébés en couveuse par les infirmières, les psychomotriciennes, possibilités de travailler avec les parents autour de la musique (chansons chantées par eux et enregistrées, etc.), soutien à leur fragile processus de parentalité par la valorisation de tout ce qu’ils peuvent inventer avec leur bébé (création de canaux de communication particuliers…).

La présence des « psy » dans ces services permet une réflexion au niveau des équipes, qui peuvent prendre conscience de leur identification et de leur attitude éventuellement défensive face à la souffrance parentale.

Par ailleurs, ces « psy » peuvent également voir les familles et les aider plus directement auprès des bébés.

Cela semble essentiel dans des situations où le handicap sera présent à la sortie de l’enfant, enfant qui a été guéri mais au prix de séquelles difficilement supportables.

Le travail en réelle transdisciplinarité avec les réanimateurs pédiatriques est aujourd’hui de plus en plus possible, et la synergie des actions ainsi proposées semble extrêmement positive pour les enfants pris en charge.

Maladie de l’enfant et famille

Quand la maladie touche un enfant, elle touche tout le monde dans sa famille. D’abord sa fratrie à qui on demande souvent de diminuer la rivalité qu’elle entretient vis-à-vis de l’enfant qui « prend beaucoup les parents ». Cependant, si cette fratrie n’est pas entendue à un autre niveau (grand-parental par exemple), elle risque fort, soit de se mettre en opposition (échec scolaire, provocation, etc.) ou de se déprimer, soit de se développer en faux-self, c’est-à-dire dans un « comme si » toutes les choses allaient pour le mieux dans le meilleur des mondes. La possibilité pour les parents de parler de leurs difficultés avec la fratrie est sans doute très importante. Pendant les consultations pédiatriques, cet aspect des choses peut être évoqué et un suivi peut être proposé, souvent dans un deuxième temps pour ne pas disqualifier d’emblée les parents.

Bien entendu les parents eux-mêmes sont soumis à des mouvements émotionnels extrêmement compliqués. Ils se sentent coupables de la maladie de leur enfant. Dans certaines pathologies, cette culpabilité est, pourrait-on dire, directe (transmission d’une maladie génétique, accident provoqué par un des parents, etc.). Dans d’autres, elle fait partie d’une théorie de la maladie qui reste totalement fantasmatique [4].

Cette culpabilité va souvent se transformer en surprotection de l’enfant. Pour se sentir mieux, le parent va être beaucoup trop proche de lui, parfois même il ne le laissera pas vraiment se développer, créant une réelle dépendance entre eux.

L’enfant peut réagir à ce système de « protection rapprochée » soit en l’acceptant et parfois en construisant peu à peu un retard de développement, soit en s’opposant et il peut développer alors des troubles du comportement plus ou moins importants. Le fait que les parents aient confiance dans le pédiatre les amènent souvent à parler de ces petits problèmes de la vie quotidienne, problèmes qui peuvent alors être soumis au psy. Le travail dans une équipe permet ces articulations au plus près de la réalité clinique.

Par ailleurs, les parents sont souvent déprimés, voire sidérés au début de l’annonce de la maladie. Pendant un temps, c’est comme s’ils ne pouvaient plus penser. Si dans beaucoup de familles les ressources sont telles, notamment trans-générationnelles, que peu à peu l’imagination et la créativité renaissent, dans d’autres, les parents sont totalement isolés. Là encore, le pédiatre peut repérer ces dysfonctionnements et proposer un entretien avec le « psy ». Celui-ci se transformera alors en véritable réanimateur psychique, retissant les liens, tricotant avec les parents un nouveau réseau d’associations.

Enfin, la plupart des parents vivent une certaine agressivité vis-à-vis de leur enfant malade. C’est l’enfant trop éloigné de leur enfant imaginaire, un enfant trop réel, trop disgracieux, trop fatigant… un enfant qui, tous les jours, les soumet au regard des autres, ces autres qui parfois ne comprennent pas du tout le comportement même de l’enfant (certains enfants atteints de maladie neurologique passent pour des enfants mal élevés). Ainsi, les parents se trouvent blessés par la chair de leur chair. Ce sentiment est extrêmement culpabilisant et l’agressivité est alors la plupart du temps refoulée, masquée, voire même déniée.

Quand le travail avec un « psy » peut avoir lieu, les choses peuvent petit à petit être exprimées et l’enfant retrouve alors une place plus banale : une place où l’ambivalence parentale est possible à penser.

La place des grands-parents est aussi extrêmement importante. Certains vont prodigieusement aider parents et enfants, soulageant les uns en s’occupant de la fratrie, étayant les autres en donnant du temps alors que les parents travaillent, etc. Mais parfois, pour les parents, les conflits infantiles sont souvent réactivés vis-à-vis de leurs propres parents à travers l’enfant malade. Être parent c’est sans doute atteindre un nouveau stade de la résolution du conflit œdipien. C’est plonger ses parents dans le vieillissement, dans le statut de non-autorité et, en quelque sorte, « prendre leur place » en assumant soi-même l’autorité face à ses propres enfants. C’est aussi réparer ses propres imperfections, donner à ses parents « un enfant parfait », meilleur que soi, en les dépassant encore une fois.

Quand l’enfant naît malade, ou qu’il le devient assez vite, tout ce système de processus développemental est inversé. Les parents, inconsciemment, se sentent souvent « pris en faute ». La plupart du temps, durant une certaine période, leur sexualité est inexistante. C’est un peu comme s’ils se disaient… « plus jamais ça ! »

Quand les conflits parentaux infantiles sont mal résolus, cette situation perdure. Les grands-parents prennent alors une place qui n’est pas du tout la leur, s’installant en parents à la place des parents. On peut parfois aboutir à des situations extrêmement perverses, où l’enfant malade et ses propres parents rentrent en conflit d’amour vis-à-vis des grands-parents (chacun veut être le premier dans leur cœur).

Il est très important de repérer, durant les consultations de pédiatrie ou les hospitalisations, ce type de dysfonctionnement, afin, là encore, de proposer très précocement un appui pédopsychiatrique pour désenclencher ces processus extrêmement déstructurants pour l’enfant.

Maladie et développement

La maladie peut toucher l’enfant à travers des périodes clés de son développement. Ainsi la période du huitième mois, la période de la marche, l’entrée en adolescence… autant de moments où l’enfant a besoin de se sentir bien dans son corps, confiant dans sa chair. La maladie vient soudain tout bouleverser quand il tombe, il s’écroule, il est fatigué, il souffre. C’est comme si son corps ne répondait plus présent ! Toute la joie de l’acquisition de ces étapes est alors complètement balayée.

C’est pourquoi il est sans doute très important que les pédiatres soient extrêmement attentifs à ces phases de développement particulières dans lesquelles la maladie peut faire des ravages sur un plan psychologique. Il en est de même par rapport à l’image du corps qui se construit, comme le disait Françoise Dolto, tout au long de l’enfance. Il n’est pas question ici de schéma corporel mais plutôt de l’investissement du corps, un investissement narcissique, une sorte de sollicitude que l’on peut avoir pour soi-même. Quand la maladie déforme le corps, l’ampute, le maltraite, il est très difficile pour l’enfant de se constituer une image de lui suffisamment bonne. C’est pourquoi il est aussi fondamental d’étayer les choses sur un plan psychologique. Par ailleurs, les examens complémentaires que l’enfant subit peuvent aussi le mettre dans une situation très dépersonnalisante. L’IRM, qui « découpe son cerveau en tranches » et dont on lui montre les images, peut provoquer chez lui des angoisses d’intrusion intenses. Certains ont par exemple l’impression qu’on va lire dans leurs pensées en radiographiant leur cerveau !

Là aussi il y a sans doute tout un travail d’explicitation, mais aussi un travail d’écoute, dans une dimension psychologique.

Prise en charge psychologique en pédiatrie : pour quoi faire ?

Que vient faire un psychiatre dans la « galère » de la maladie somatique ? C’est souvent la question que l’on se pose quand on rentre dans une chambre où la souffrance physique est au premier plan. Cependant, rapidement, notre place est bien définie. L’enfant la comprend très bien : il s’agit d’un autre docteur : un « docteur des soucis »… pas un docteur des piqûres ou des cellules. Nous travaillons avec les fantasmes, les métaphores, les émotions, et l’enfant, souvent, très rapidement, le comprend et l’exploite.

Il n’est souvent pas question de traiter des éléments dépressifs par des médicaments antidépresseurs. Il s’agit plutôt de travailler avec l’enfant dans une réelle « réanimation » psychique qui lui permette de relancer ses processus associatifs, souvent sidérés par l’annonce d’un nouveau traitement ou d’une rechute.

Par ailleurs, la maladie, comme nous l’avons vu, bouleversant la plupart des phases évolutives, il peut être très utile d’aider l’enfant à accepter de se développer avec ce qu’il est. On peut par exemple être en plein (Edipe… et être épileptique ! Cela n’est pas toujours facile ! Reconnaître la souffrance du corps, dans le réel, sans la nier, sans la mettre à distance, mais en mettant en lumière également les fantasmes qu’elle peut entraîner, c’est sans doute cela le rôle du pédopsychiatre en pédiatrie.

Il faut noter que les situations que vivent certains enfants sont parfois intensément traumatisantes. Elles tiennent des « situations extrêmes » de Bettelheim : « jamais » c’est demain, aucune possibilité d’anticiper ce qui peut se passer, et tout est possible, des traitements aux examens complémentaires ! Le pédopsychiatre peut sans doute aider, avec une écoute analytique, non pas à nier la réalité, mais à la rendre plus humaine, à l’apprivoiser, à la faire sienne. La reconnaissance du réel est toujours première. Il ne s’agit pas en pédiatrie de nier son existence. Personne n’y croirait ! Ni les médecins, ni les parents… et surtout pas les enfants qui vous regardent souvent avec un air suspicieux lorsque vous arrivez, et, implicitement, en vous montrant ostensiblement leurs blessures corporelles, scrutent dans votre regard la possibilité de les accepter tels qu’ils sont. Alors, il n’est pas question de tricher !

Être psychanalyste en pédiatrie, c’est sans doute utiliser tous les concepts que nous connaissons, de l’effroi de Winicott [5] à l’inquiétante étrangeté de Freud [8], en passant par l’angoisse de l’étranger de Spitz. Cependant, il nous faut adapter nos références au cadre, aux lieux et au réel, dans une temporalité qui n’est pas la nôtre. L’urgence est souvent à la porte, les rendez-vous doivent être déplacés en fonction des vicissitudes de la maladie ou des traitements… Il faut être souple en pédiatrie, tout en gardant le cap !

Dans les pathologies où les parents sont amenés à beaucoup surveiller les enfants (surveiller la survenue d’un malaise, l’apparition d’effets secondaires, l’aggravation d’une maladie…), le psy peut souvent aider à ce que ne se développe pas une dépendance étroite entre la mère et l’enfant. Créer un espace transitionnel, malgré la peur, en respectant le tiers paternel, c’est sans doute un défi auquel il souscrit.

Le cadre des consultations est alors extrêmement varié. Il peut s’agir de consultations familiales en présence de l’enfant, de l’écoute d’un parent ou des deux, de l’enfant seul. Quand un processus psychothérapique s’établit avec l’enfant, il peut, cependant, être impossible de passer la main pour établir une référence parentale. Il s’agit de « naviguer à vue », en étant toujours en équilibre, ce qui n’est pas simple [2]. Nos concepts sont alors fondamentaux : ils nous permettent de penser dans le silence de la chambre, car il y a beaucoup de silence dans la chambre d’un enfant malade, beaucoup de moments où les parents ne peuvent pas parler, où l’enfant se tait, où les mots sont impossibles, parce que chacun représente une émotion trop forte. Il arrive que le psychanalyste intervienne plutôt comme en psychodrame, créant des métaphores, étayant la pensée de l’enfant qui, progressivement, va pouvoir reparler [6, 7].

Le travail avec les équipes est aussi essentiel, dans une dimension à la fois d’étayage et de mise en place de points d’ancrage parfois théoriques. Tout est bon pour pouvoir parler : le café du matin, la visite de 11 h, la synthèse du soir, la visite du week-end… L’essentiel est de partager, partager les inquiétudes des soignants, les reconnaître, et surtout ne pas leur donner de leçons ! Car ils auraient sans doute eux aussi à nous en donner… Il y a avant tout du respect et aussi de la complémentarité.

Le territoire des pédiatres est le leur, nous y sommes invités et nous pouvons y travailler grâce à leur confiance. Nous devons être tous bien conscients de cela.

Conclusion

Le travail du psy en pédiatrie tient du pointillisme. Peu à peu, il pose quelques couleurs éparses sur une toile définie par le réel de la maladie. Peu à peu la pensée se réanime et l’enfant, comme ses parents, pourra renaître tel qu’il est, touché dans son corps, mais avec la possibilité de vivre ses émotions vraiment.

Pour cela, il faut sans doute une bonne dose de patience, beaucoup de respect de l’autre et aussi l’idée que l’humain est partout.

Références

1. Baudry P, Jeudy HP. Le deuil impossible. Éditions Eshel, Collection Fenêtre sur : Dijon, 2001.

2. Brun D. L’enfant donné pour mort : enjeux psychiques de la guérison. Édition Dunu : Paris, 1989.

3. Epelbaum C. Justifier une annonce anténatale : les critères. In : L’annonce anténatale et postnatale du handicap, un engagement partagé. Collection Les dossiers de l’AP-HP : Paris, 2001.

4. EPELBAUM C. Handicap de l’enfant : spécificité des maladies neurologiques. In : Expériences subjectives du handicap somatique. Collection Point sur…, CTNERHI, ADEP, Paris 2003.

5. FREUD S. L’inquiétante étrangeté. Gallimard, Collection Connaissance de l’inconscient, Paris, 1986.

6. Kipman SD. L’enfant et les sortilèges de la maladie. Stock : Paris, 1981.

7. Raimbault G. Clinique du réel : la psychanalyse et les frontières du médical. Le Seuil : Tours, 1982.

8. WINNICOTT DW. De la pédiatrie à la psychanalyse. Payot : Paris, 1987.