Les droits des personnes malades : leurs limites pratiques et humaines

ARTICLE

Auteur(s) : Bernard Hœrni

Institut Bergonié, 33076 Bordeaux Cedex

Historique

Les premiers droits des malades sont inscrits dans le Serment d'Hippocrate et correspondent, en miroir, aux droits particuliers reconnus aux médecins (« exception médicale »). Le respect de la vie (interdiction de poisons ou de pessaires abortifs) est la contrepartie de la confiance du malade qui remet sa vie entre les mains du médecin : il serait monstrueux que celui-ci en abuse pour donner délibérément la mort. Le secret médical est la contrepartie de l'accès du médecin aux secrets du malade qui, pour recevoir des soins de qualité, doit les partager avec celui qui le soigne : il serait scandaleux que le praticien trahisse cette confiance en les divulguant à des tiers quels qu'ils soient. Le respect de la vie privée est la contrepartie de l'accueil du médecin dans l'intimité du malade : il serait honteux que le praticien en abuse pour des relations sexuelles, y compris avec des personnes de l'entourage. Ces trois types d'interdits, correspondant à une autorisation au moins implicite accordée au médecin, n'ont aucune raison d'être remis en question. Ils sont surtout destinés à protéger les intérêts du patient. Les écrits hippocratiques ajoutent nombre de recommandations pratiques permettant de mieux respecter l'individu malade, de bien des façons.
C'est principalement au XIX^e siècle qu'évolueront ces droits. Peu à peu la société établit des mesures renforçant la protection des malades pauvres, hospitalisés dès la Révolution française, mourants sous la plume de Thomas Percival en 1803, mineurs, enfants ou femmes. Issue du Siècle des Lumières, la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen commence à filtrer dans la société.
Après la Seconde Guerre mondiale, deux textes vont être déterminants sur le demi-siècle suivant. En 1947, le premier Code de déontologie médicale (CDM) est en France le premier document précisant indirectement, par les devoirs des médecins, les droits ainsi reconnus aux malades. En 1948, la Déclaration universelle des droits de l'homme (DUDH) affirme, de façon solennelle, des principes dont les malades ne sont pas exclus [1]. Mais ils ne se verront reconnaître les mêmes droits que progressivement et tardivement.
Deux déclarations internationales sont consacrées – en 1994 par l'OMS, en 1995 par l'AMM (après une première version en 1981) – aux droits des patients. En France, après les lois hospitalières successives, les lois de bioéthique en 1994, le quatrième CDM en 1995, le rapport de C. Evin sur Les droits de la personne malade au Conseil économique et social en juin 1996 [2], différents textes de loi – sur la douleur, les soins palliatifs, la couverture médicale universelle entre autres – précèdent la loi n^o 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades [3]. Celle-ci reprend, rassemble, unifie et, dans une moindre mesure, complète des dispositions auxquelles elle donne désormais force de loi.

Droits actuels

« Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité. »
Il y a d'abord la dignité qui impose un respect sans restriction des personnes ou êtres humains. On a pu se demander si la « dignité de la personne » n'était pas un pléonasme. La loi de juillet 1994 relative au respect du corps humain pose le principe de la primauté de la personne. Elle n'avait sans doute jamais été fondamentalement contestée. Mais elle va sans doute mieux encore en le disant. Ce respect s'impose d'autant plus qu'il ne va pas toujours de soi pour des individus affaiblis, altérés et qui ne disposent pas de leurs moyens habituels pour se faire respecter. Ce respect s'exerce vis-à-vis de la vie (art. 3 de la DUDH). Il concerne aussi la vie privée (art. 12 de la DUDH). On l'a anciennement dit et cela mérite d'être réaffirmé, envers et contre toutes affirmations prétendant le contraire. Le secret professionnel, le droit à la confidentialité sont plutôt renforcés par la récente loi. Les dérogations au secret, de plusieurs types, ne concernent que des situations rares et visent à protéger les intérêts des patients (cependant l'accès désormais direct à son dossier médical, qui revient à libérer le praticien du secret professionnel, fragilise le patient vis-à-vis de tiers). Le respect concerne aussi la volonté du malade, telle qu'elle peut s'exprimer après un éclairage approprié. Ce respect répond au principe constitutionnel dans notre pays de « sauvegarde de la dignité de la personne humaine ».
Les autres principes affirmés dès l'article 1 de la DUDH se superposent aux trois principes éthiques affirmés pour la pratique médicale – autonomie, bienveillance-bienfaisance et équité – et que l'on retrouve dans la devise de la République française : liberté, égalité, fraternité [4]. Leur ordre n'est pas indifférent.
La liberté vient en premier dans la DUDH. Elle se traduit en médecine par l'autonomie qui vient prendre la place du traditionnel paternalisme. Son affirmation en médecine est récente, à partir de 1980. Mais on peut estimer qu'elle passe maintenant avant le principe de bienveillance, pour une raison simple : le bien du malade doit d'abord être défini par lui, en connaissance de cause et librement. Cette autonomie était principalement reconnue par le libre choix du malade qui est ancien, traditionnel et garde toute sa force [5]. C'est une liberté de conscience et d'opinion (art. 18 et 19 de la DUDH), c'est-à-dire une autonomie de volonté, désormais inscrite au Code civil par le deuxième alinéa de l'article 16-3 qui exprime le consentement éclairé. La loi du 4 mars 2002 dit : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » On peut se demander si cette formulation ne suggère pas un devoir. Juste après on lit : « Le médecin doit respecter la volonté de la personne... » et « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne... ». Cette autonomie ne peut s'exprimer que grâce à une « information loyale, claire et appropriée », selon la formulation du CDM. Il ne faut pas oublier la liberté de mouvement : le malade peut quitter l'hôpital contre avis médical, sauf situation particulière liée à une dangerosité pour lui-même ou les autres.
L'égalité vient immédiatement après dans la DUDH et elle y est largement reprise dans ses articles 2 et 7. Elle se traduit en médecine par l'équité. Le refux de toute discrimination est de très ancienne tradition médicale depuis Hippocrate, Scribonius Largus, avec Ambroise Paré, jusqu'à Pasteur et à nos jours. Chacun a droit à des soins de qualité, donnés avec sécurité, « conformes aux données acquises de la science » disait la jurisprudence (arrêt Mercier 1936), « au regard des connaissances médicales avérées » dit désormais la loi. À vrai dire ce refus de toute discrimination qui aurait exposé à moins bien traiter certaines personnes défavorisées est aujourd'hui complété, justement dans un souci d'équité, par une discrimination positive (affirmative action) qui incite à renforcer l'attention et la protection apportée aux plus faibles, aux plus vulnérables. On peut apprécier là un progrès significatif de notre civilisation. Alors que des sociétés archaïques, hier ou aujourd'hui, éliminaient les sujets les plus faibles – enfants malformés ou vieillards inutiles par exemple – elle apporte au contraire une aide accentuée à ceux qui la requièrent, comme les malades.
C'est la base de la fraternité. Elle n'est pas nouvelle, loin de là, mais a besoin d'être sans cesse réaffirmée. En médecine, c'est le principe de bienveillance-bienfaisance que je solidarise avec celui de non-malfaisance, bien que certains préfèrent les distinguer. Elle va tellement de soi – et en première place jusqu'à l'importance récemment prise par l'autonomie – qu'elle est à peine affirmée (par exemple par « le médecin au service de l'individu » de l'article 2 du CDM). L'article 22 de la DUDH parle d'un « droit à la sécurité sociale » qui déborde largement la médecine et son article 25 d'un « droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé ». Un droit à la santé est évidemment exclu, de même que l'exercice médical peut être soumis à une obligation de moyens, mais non de résultats. La solidarité vis-à-vis des malades va jusqu'à un droit à réparation qui emprunte des voies différentes selon qu'il y a eu accident, erreur ou faute. Cela relevait de la justice ordinaire, c'est maintenant inscrit dans le Code de la santé publique.
Il faut ajouter des droits récents individualisés sous la formule de « citoyenneté sanitaire ». Ils sont collectifs plus qu'individuels. Les malades se voient de mieux en mieux reconnaître – et pas seulement par la loi – un droit à s'exprimer, à faire valoir leurs besoins, leurs points de vue pour la définition d'une politique de santé, de choix sanitaires, de gestion des établissements de santé. Cette évolution vers une « démocratie sanitaire » n'est pas achevée.

Limites

Aussi importants et nécessaires soient-ils, ces beaux principes n'en ont pas moins des limites humaines et pratiques. Il vaut la peine de les identifier pour tâcher de les abattre ou du moins de les reculer. Schématiquement, elles tiennent aux patients, aux soignants ou à la société.
Les patients peuvent rencontrer des difficultés propres pour faire valoir leurs droits. L'article 1 de la DUDH parle d'êtres humains « doués de raison et de conscience ». La maladie peut entraîner des défaillances de ces facultés, discrètes ou évidentes. Elles vont de perturbations mineures, mais qui peuvent avoir des conséquences décisives, à des troubles majeurs allant jusqu'au coma. Il est alors difficile ou impossible d'exercer certains droits. La loi de mars 2002 prévoit la désignation d'une personne de confiance, mais les attributions d'une telle personne ne sont pas précisées et on le comprend. Personne ne peut décider à la place d'un autre. Un proche ne peut que transmettre un avis que le malade aurait exprimé (des directives anticipées peuvent être utiles si on ne leur prête pas une valeur absolue, une personne devenue malade pouvant changer d'avis) ou être seulement informé d'une situation et de ce qui en découle. Les soignants sont renvoyés à un paternalisme qu'imposent les circonstances. Le Comité consultatif national d'éthique a proposé qu'une telle personne donne un consentement délégué pour une recherche biomédicale. J'ai proposé aussi que le malade rétabli soit consulté a posteriori pour un consentement décalé, pour le principe comme en vue d'une reproduction de la situation antérieure [6].
Quand il est en pleine possession de ses moyens, le malade peut aussi exprimer son refus d'exercer ses droits ou une partie de ses droits. Le refus d'être informé est maintenant légal et doit être respecté. Plus couramment, un malade peut renoncer à choisir, à prendre des « décisions concernant sa santé » comme l'y invite désormais la loi.
D'autres difficultés peuvent venir de conflits entre différentes sortes d'intérêts pour un même malade. La divergence entre des intérêts immédiats et d'autres lointains est la plus courante. La plupart des personnes – et pas seulement les malades – tendent à privilégier le court terme par rapport au long terme. Des explications appropriées de la part des médecins suffisent en général à rétablir une vision globale et à convaincre un malade de la nécessité de certains sacrifices immédiats pour préserver l'avenir. Certains principes peuvent aussi s'opposer. La Cour de Cassation a reconnu que le devoir d'informer un malade ne devait pas être suivi en cas d'information ayant plus de chances d'être pathogène que bénéfique, cette évaluation pouvant être difficile [7]. Un témoin de Jéhovah peut être déchiré entre le désir de suivre ses convictions et celui de rester en vie grâce à des transfusions. Dans chaque cas, il faudra peser avantages et inconvénients, de préférence avec la participation du patient. Il va de soi qu'en cas d'urgence le médecin devra préserver l'avenir du malade avant de songer à respecter ses droits. Mais un tel comportement ne doit pas devenir systématique dans un service d'urgence.
Les soignants peuvent aussi faire obstacle à l'exercice des droits des malades. La culture compte souvent plus que les lois. Bien des lois sont restées inappliquées parce qu'inapplicables dans un contexte socio-culturel donné. Il est difficile de se défaire d'attitudes traditionnelles, au demeurant honorables, quand on se sent investi d'une mission bienfaisante, qu'on a l'impression de remplir du mieux que l'on peut. En réaction aux positions prises par le professeur L. Portes, le doyen Savatier stigmatisait, dans les années 1950 « la tentation de considérer le malade comme juridiquement inférieur parce qu'il est biologiquement le plus faible ». Les soignants sont investis d'un pouvoir qui leur est nécessaire pour exercer, mais qu'il peut être difficile de borner.
En commençant par la formation initiale, une évolution profonde des mentalités est nécessaire. Elle est en cours, elle pourrait avancer plus rapidement. On peut certainement regretter que la réflexion éthique des soignants n'ait pas progressé suffisamment de façon autonome et qu'il ait été nécessaire de légiférer pour généraliser l'attention prêtée aux conditions d'une recherche biomédicale, à la nécessité de soulager les douleurs ou de développer les soins palliatifs, aux droits des patients qui persistent ou se renforcent par rapport à l'état de bonne santé.
La société que nous composons ensemble a aussi sa part de responsabilités. Elle ne peut promulguer des droits sans donner les moyens de les (faire) respecter. Ces droits sont sans doute le plus menacés en milieu hospitalier et cela explique que, depuis longtemps, lois et réglementations ont concerné les établissements de soins, avec une charte des patients hospitalisés périodiquement actualisée. C'est parfois la justice qui intervient, comme avec l'arrêt Nobel de la Cour d'appel de Paris établissant en 1987 que la chambre d'hôpital est assimilable à un domicile privé.
Outre des dispositions matérielles, comme celles dérivant de l'humanisation des hôpitaux, des moyens humains sont aussi nécessaires pour favoriser le respect des droits des malades. On sait ce qu'il faut en penser aujourd'hui. Cela demande du temps, alors que ce temps semble plus rare et, de toutes façons, coûte cher.
Les droits des malades sont aussi limités par les droits des autres, et notamment des autres malades. Toute mesure superflue pour l'un sera obtenue aux dépens du traitement nécessaire pour un autre, dans un ensemble de moyens toujours limité. La recherche d'une plus grande justice, un équilibre entre diverses catégories de malades peuvent être extrêmement complexes, comme l'a montré l'expérience conduite en Orégon. J'ai des raisons personnelles pour évoquer à ce titre la grave injustice observée entre pays riches et pays pauvres, mais il y a sans doute aussi des inégalités entre régions d'un même pays. Le refus de toute discrimination, les principes éthiques sont ainsi mis à mal.

Conclusion

On observe le plus souvent une convergence du respect du droit des malades et de la qualité d'une pratique médicale. Ce n'est pas parce que cette pratique se juge à l'aune du critère des droits. Mais l'on soigne des patients avant de traiter des maladies et bien les considérer reste à la base de leurs soins. Le souci de l'information, sur lequel on a insisté ces dernières années en offre un exemple illustratif. La complexification des maladies, des problèmes médicaux, des moyens diagnostiques et thérapeutiques ne permet plus de traiter un malade sans l'en informer. Cette information est aussi déterminante pour fonder la confiance du malade, une confiance qui lui est nécessaire, à lui avant de l'être à son médecin. Sophocle disait déjà, il y a plus de deux millénaires, dans Antigone : « Pourquoi chercherais-je à adoucir la vérité ? Plus tard je t'apparaîtrais comme un menteur. »
Même si les médecins supportent mal l'incursion de la justice dans leur activité, il faut reconnaître que le droit a beaucoup fait pour inciter à améliorer la pratique médicale. Je ne connais guère de règle de droit qui soit venue favoriser de mauvaises pratiques. À vrai dire, ni le droit, ni personne ne peut obliger les médecins à faire de la mauvaise médecine. Mais il peut les y aider.
Peut-être cela tient-il à ce que le droit fait moins la différence que la médecine entre une personne en bonne santé et une personne malade. Pour être malades, les individus ne cessent pas d'être des personnes. Les malades ne sont en quelque sorte qu'un cas particulier de personnes. À ce titre, il est justifié qu'on leur reconnaisse les mêmes droits qu'aux autres êtres humains. D'ailleurs entre eux et les gens bien portants il y a les patients, en bonne santé mais confrontés au système de soins. De même Galien plaçait les vieillards entre malades et bien portants.
Même si les malades justifient dans certains cas des droits renforcés, une protection accrue proportionnée à leur état d'affaiblissement, ils justifient d'abord qu'on leur reconnaisse les même droits qu'aux autres personnes. Faut-il vraiment que l'on individualise des droits des enfants, des vieillards ou des femmes, des droits des malades mentaux ou des personnes privées de liberté, des droits de personnes souffrantes ou en fin de vie, etc. ? La DUDH concerne tous les hommes, elle est vraiment universelle, ici et ailleurs, pour personnes bien portantes comme pour personnes malades. < 

Références

1. Espace Éthique. Droits de l'homme et pratiques soignantes. Textes de référence 1948 – 1998. Paris, Doin, 1998.

2. Evin C. Les droits de la personne malade. Journal officiel, 18 juin 1996.

3. Groupe d'auteurs. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Rev Droit Sanit Soc 2002 ; 38 : 641-827.

4. Hœrni B. Éthique et déontologie médicale. Permanence et progrès, 2^e éd. Paris, Masson, 2000.

5. Hœrni B, Dusehu E. Le libre choix du patient. Droit médical et hospitalier. Paris, Litec, 2001.

6. Hœrni B, Saury R. Le consentement. Information, autonomie et décision en médecine. Paris, Masson, 1998.

7. Sargos P. L'information du patient et le consentement aux soins. Droit médical et hospitalier. Paris, Litec, 2001.