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Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement

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Autonomie et démence II : Volume 9, numéro 2, Mai 2011

Auteur
Faculté de sciences économiques, sociales et de gestion, FUNDP, Namur, Belgique

Sur la base d’une revue critique de la littérature médico-sociale, cet article s’interroge sur les conceptions possibles de la représentation des personnes démentes, en lien avec les conceptions de l’autonomie explorées dans un article précédent. Dans la foulée de la perspective canonique de l’autonomie, le représentant est pensé comme le porte-parole des volontés de la personne lorsqu’elle était compétente, telles qu’il y a accès par les directives anticipées ou qu’il les suppute par le jugement de substitution. Le principe de bienveillance, visant la qualité de vie de la personne telle qu’elle se présente aujourd’hui, s’en trouve dévalorisé. Inscrit au contraire dans une perspective relationnelle, le rôle du représentant est d’être un interlocuteur qui intervient avant la maladie s’il est un proche et élabore les décisions avec la personne et l’ensemble du collectif soignant sous une forme évoluant avec la maladie, à la recherche de ce qu’il y a de meilleur pour elle. C’est la personne qu’était le sujet dément avant la maladie, mais aussi celle qu’il est devenu qu’il représente. Un continuum s’établit entre autonomie et représentation qui sont les deux principes ayant à le guider. Une comparaison des avantages respectifs de chaque approche est proposée.