ARTICLE
pnv.2010.0248
Auteur(s) : ANNE-SOPHIE RIGAUD anne-sophie.rigaud@brc.aphp.fr,
MARIBEL PINO, YA-HUEI WU, JOCELYNE DE ROTROU, MELODIE BOULAY,
MARIE-LAURE SEUX, LAURENCE HUGONOT-DIENER, MARTHA DE SANT’ANNA,
FLORENCE MOULIN, GREGORY LE GOUVERNEUR, VICTORIA
CRISTANCHO-LACROIX, HERMINE LENOIR
Hôpital Broca, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et EA
4468, Université Paris Descartes
Tirés à part : A. RIGAUD
Points clés
- • Les nouvelles technologies de l’information et de la
communication pourraient jouer un rôle d’aidant supplémentaire
auprès des personnes souffrant de maladie d’Alzheimer, sans pour
autant se substituer aux aidants familiaux ou professionnels.
- • Leur champ d’application pour le patient se situe au niveau
de l’aide à la vie quotidienne et dans les situations
d’urgence.
- • Elles pourraient également contribuer à la formation et au
soutien des aidants.
- • Les travaux de recherche à venir doivent viser à simplifier
les interfaces, évaluer le service médical rendu par ces
technologies, fournir un cadre éthique à leur utilisation et
proposer un modèle économique pour leur diffusion.
Au cours de la maladie d’Alzheimer (MA), la détérioration
cognitive, les troubles psychocomportementaux, en particulier
l’anxiété et la dépression, entraînent un retentissement sur les
activités de la vie quotidienne et une perte d’autonomie croissante
au fur et à mesure de la progression de la maladie. Si au stade de
début, il s’agit de pallier les troubles de la mémoire, les besoins
d’aide évoluent avec la progression de la maladie et concernent de
plus en plus les activités de la vie quotidienne. Plus de 80 %
de ces patients vivent au domicile et sont soutenus par les aidants
formels et informels.
La prise en charge multimodale ne permet pas d’obtenir la
guérison, mais elle rend possible l’atténuation des symptômes et
dans une certaine mesure le ralentissement de l’évolution de la
maladie. Elle comporte des mesures médicales (prise des médicaments
spécifiques, maintien d’un état nutritionnel adéquat), et des
interventions non médicamenteuses qui peuvent porter sur la
cognition, telles que des séances de stimulation cognitive visant
la mobilisation des ressources cognitives encore disponibles [1],
mais aussi sur le comportement, la qualité de vie du patient et de
son entourage ou la communication [2]. Parallèlement, des
programmes psychopédagogiques pour les aidants familiaux sont
maintenant disponibles [3].
Dans ce contexte, les dispositifs informatisés d’aide
intelligente au domicile pourraient représenter une source de
soutien supplémentaire pour le patient et un allégement de la
charge de l’aidant. En effet, avec la loi du 11 février 2005 pour
l’égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées a créé un environnement tout
particulièrement favorable au développement de l’usage des aides
techniques en particulier pour les personnes souffrant de troubles
cognitifs.
Ces technologies, se surajoutant aux aides humaines
préexistantes, permettraient de :
- – pallier certains déficits cognitifs en aidant les patients
dans les activités de la vie quotidienne : rappel de la prise
des médicaments, aide à la gestion de l’agenda et du budget, à la
confection des repas ;
- – mobiliser les ressources intellectuelles résiduelles du
patient par des séances de stimulation cognitive
informatisée ;
- – réduire les troubles psychiques : anxiété, angoisse et
dépression du patient par un contact visuel (web conférence) avec
la famille et les professionnels ;
- – contribuer à la sécurité du patient en détectant des chutes
ou des situations d’errance ;
- – aider les familles (programmes psychoéducatifs en ligne) et
les professionnels (formation à distance) dans la prise en charge
des patients.
Description des technologies disponibles pour les personnes
souffrant de troubles cognitifs
Les aides cognitives
Rappel de la prise des médicaments et agenda
Du fait de ses troubles de mémoire, le patient peut faire des
erreurs dans les prises médicamenteuses, soit par excès avec pour
conséquences des effets secondaires notables, soit par défaut
entraînant un mauvais contrôle des facteurs de risque (en
particulier vasculaire) ou des maladies somatiques fréquemment
associées. Différents types d’aide-mémoire électronique peuvent
contribuer à pallier les troubles cognitifs des personnes en leur
rappelant les tâches de la vie quotidienne (par exemple prendre ses
médicaments, fonction d’agenda en facilitant le rappel des
rendez-vous et le suivi de l’emploi du temps quotidien,
sollicitation pour appeler un proche). Ces dispositifs peuvent être
adaptés aux déficits et aux objectifs de réhabilitation des
personnes [4].
A titre d’exemple, un calendrier électronique, appelé
Forget-me-not, destiné à aider les personnes souffrant de
troubles de l’orientation temporelle a également été utilisé avec
des résultats positifs dans le projet TED (Technology, Ethics
and Dementia) [5]. Dans le projet Enable
(www.enableproject.org), douze dispositifs ayant une fonction
d’aide-mémoire ont été testés et évalués en termes de bénéfices sur
la mémoire, sur la qualité de vie et sur la réduction du fardeau
des aidants. Les auteurs ont montré que ces technologies
amélioraient l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne
et réduisaient l’anxiété des patients et des aidants [6].
Les environnements virtuels
La réalité virtuelle appliquée à la rééducation fonctionnelle,
permet la programmation d’entraînements en milieu virtuel en
situation, en parfaite sécurité physique, en élaborant des scénarii
faisant appel à la mémorisation, la planification et l’exécution de
tâches. Un monde virtuel basé, par exemple, sur la maison du
patient permet de faire des mises en situation favorisant la
mémorisation des objets de la maison ou axés sur la réalisation des
activités de la vie quotidienne [4]. Flynn et al. [7] ont
montré que les patients souffrant de démence pouvaient développer
des compétences pour se mouvoir dans un environnement virtuel
présenté par ordinateur.
Les interventions cognitives
Les interventions non pharmacologiques sont tout à fait
essentielles dans la prise en charge de la MA comme le soulignent
les dernières recommandations de la Haute autorité de santé [2].
Elles sont dispensées en complément des médicaments
anticholinestérasiques. Parmi ces interventions, la stimulation
cognitive, dont le concept devra être précisé par des critères
vérifiables, repose sur la notion de réserve cognitive et de
plasticité cérébrale dont le but est de renforcer les compétences
nécessaires à la réalisation des activités de base de la vie
quotidienne et à la participation aux situations familiales et
sociales [8]. L’informatisation des interventions cognitives
permettrait aux personnes souffrant de MA de bénéficier à domicile
de programmes adaptés à leurs difficultés et à leurs capacités,
avec un gain de temps, de flexibilité et de coÛt.
Des projets sont actuellement en cours pour développer et
valider des programmes d’entraînement cognitif utilisant des
exercices informatisés pour les patients souffrant de troubles
cognitifs légers [9] ou de MA [10, 11]. Notre groupe de recherche
en gérontechnologies est actuellement en train de développer des
programmes de stimulation cognitive informatisée [12] (figure
1).
Les aides au contact social
Les déficits associés à la maladie d’Alzheimer conduisent à une
perte de l’estime de soi, source d’une part d’anxiété et de
dépression et, d’autre part, de réduction des contacts avec
l’environnement associé à un sentiment de solitude très prégnant.
Différents dispositifs technologiques ont été proposés pour lutter
contre l’isolement social.
Certains auteurs ont montré que des téléphones simplifiés
permettaient aux personnes souffrant de MA d’appeler leur proche
par le biais d’un seul bouton. Un effet positif a été observé en ce
qui concerne les contacts sociaux et l’amélioration de leur propre
estime.
Savensted et al. [13] ont montré que la mise en place
d’un vidéophone réduisait le sentiment de culpabilité des membres
de la famille, augmentait le nombre des contacts entre les
personnes et permettait aux aidants de suivre l’état de santé
physique et psychologique des personnes de façon quotidienne.
Le projet Enable comportait plusieurs dispositifs dont le but
était d’apporter du plaisir et de favoriser la communication :
un gramophone visuel permettait de composer soi-même un programme
multimédia, un dispositif intitulé « mon histoire »
comportait un ordinateur avec un écran tactile sur lequel
apparaissaient des images de personnes et d’endroits accompagnés
d’une voix familière ou encore un téléphone préprogrammable.
L’évaluation de ces systèmes auprès de personnes souffrant de MA à
des stades léger à modéré a montré qu’ils augmentaient la sensation
de bien-être liée au vécu de scènes positives et réduisait
l’anxiété des patients et de leurs aidants [6].
Les aides pour le suivi de la santé et la sécurité
Le maintien à domicile d’une personne MA nécessite un
aménagement de l’environnement pour optimiser la sécurité afin de
limiter les risques de chutes ou d’accident. Des dispositifs
technologiques apparaissent sur le marché et facilitent cet
agencement. Ces différents capteurs peuvent être utilisés de
manière indépendante ou être intégrés dans un système centralisé,
spécificité des maisons ou des appartements dits
« intelligents ».
Capteurs de chutes
Aux stades modéré ou sévère de la maladie, des chutes peuvent
survenir, responsables de morbidité (fractures, conséquences
psychologiques) et de mortalité prématurée. Il existe une
corrélation entre le délai d’arrivée des secours et le taux de
morbidité-mortalité. En effet, la personne est souvent incapable de
se relever seule et l’immobilisation prolongée au sol qui en
découle est responsable de rhabdomyolyse aggravant le pronostic. En
cas de chute, le port d’un capteur par la personne permet de
prévenir les secours rapidement et de réduire les conséquences de
la chute. Le dispositif envoie par téléphone ou internet une alerte
à un aidant ou à un centre de surveillance chargé de mettre en
œuvre les secours. Ils peuvent être portés à la ceinture, cousus
dans un vêtement ou portés sur la peau par l’intermédiaire d’un
timbre. Plusieurs dispositifs ont été conçus et sont en cours
d’évaluation [14].
D’autres capteurs de suivi de paramètres biologiques
(électrocardiogramme, oxymétrie) ou de mesure du comportement
permettant par exemple l’étude des déambulations de patients
souffrant de MA à des stades sévères ont également été
développés.
Systèmes de géolocalisation
L’errance d’une personne souffrant de troubles cognitifs hors du
domicile ou de l’institution l’expose à un risque d’accidents voire
de mortalité prématurée et génère du stress pour son entourage.
Différents dispositifs de géolocalisation (sous forme d’une montre
ou d’un boîtier porté à la ceinture) ont été développés ces
dernières années, permettant ainsi à la personne de sortir de son
domicile tout en limitant les risques d’accidents, dans le cas où
la personne se perd. Ces objets émettent des signaux radio sur une
fréquence particulière, lesquels sont reçus par un système
récepteur capable de calculer la position géographique d’émission
et donc de localiser la personne égarée [15]. Notre groupe a
également rapporté l’opinion d’un patient et de son aidant lors de
l’utilisation d’un système de géolocalisation [16] (figure
2).
Maison intelligente
Des habitats « intelligents » pour les personnes
malades sont également en cours de développement et d’évaluation.
Il s’agit d’habitations équipées de capteurs (par exemple des
détecteurs infrarouges) disséminés dans les pièces ou que la
personne porte sur elle (actimétrie, oxymétrie…) permettant le
suivi à distance par un centre de téléassistance qui contacte, en
fonction de l’alerte, la personne-ressource (médecin, infirmier,
service d’action sociale, famille) [17]. L’habitation peut, par
exemple, comporter des capteurs de présence et de mouvement dans
les différentes pièces de la maison ou des capteurs d’ouverture de
porte ou de franchissement du seuil de pièce. On peut également
citer d’autres capteurs utiles contrôlant par exemple l’eau, le
gaz, l’électricité (soit en éteignant, soit en dispensant un
éclairage nocturne : veilleuse, chemin lumineux).
Les robots
D’autres auteurs ont développé des robots, en faisant
l’hypothèse que l’interaction sociale du robot avec la personne
pourrait avoir sur celle-ci un effet bénéfique en termes de santé
et de sentiment de bien-être [18].
Les robots sociaux
Un robot, ayant l’aspect d’un animal de compagnie, peut avoir un
rôle ergothérapique en distrayant le patient souffrant de démence
sévère, et en favorisant le maintien de son langage [19]. Selon ces
auteurs, le chien AIBO a amélioré le langage, la communication et
la qualité de vie de personnes âgées atteintes de démence modérée à
sévère. De plus, ils ont confirmé que le robot pouvait agir non
seulement comme « stimulant émotionnel » mais également
comme stimulant de l’interactivité et de la communication.
Un autre type de robot, le chat NeCoRo, testé chez des femmes
âgées dans une résidence médicalisée, a permis de diminuer les
états d’agitation. Ces auteurs ont développé le concept de
robot-thérapie mettant l’accent sur la « stimulation
interactive des robots » [20].
Chez des personnes âgées en institution, l’interaction avec le
robot phoque Paro pourrait rendre les personnes âgées plus actives
et faciliter la communication entre elles et avec le personnel [21]
(figure
3).
Les robots assistants
L’équipe du projet Nursebot a développé un robot mobile
« Pearl » dont l’objectif était d’aider les
personnes âgées atteintes de troubles cognitifs légers et/ou
physiques dans leurs activités de la vie quotidienne et dans leurs
déplacements habituels. L’expérimentation a été menée au sein d’une
maison de retraite. Après une période de familiarisation avec le
robot, une série de tests d’interaction individuelle avec le robot
a été conduite. Le robot allait chercher la personne, lui rappelait
ses rendez-vous et tout en la conduisant à son rendez-vous (par
exemple en salle de kinésithérapie), lui donnait des informations
sur la météo ou les programmes télévisés du jour (le patient
pouvait activer le service au moyen de l’écran tactile). Les
personnes âgées ont montré de l’intérêt et un certain enthousiasme
à interagir avec le robot [22].
Actuellement, plusieurs projets nationaux et européens (Tandem,
QuoVadis, CompanionAble, Soprano, Cogknow…) évaluent la faisabilité
de l’association de plusieurs dispositifs technologiques sur un
serveur centralisé (ordinateur ou robot) et son impact dans la vie
quotidienne et sur le bien-être des personnes souffrant de troubles
cognitifs (figure
4).
Demande d’information concernant la MA et du soutien
Aider une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est
physiquement et moralement éprouvant, générateur de stress et de
dépression [23]. Contrairement aux aidants professionnels, les
limites du champ d’action (tâche, temps consacré) des aidants
familiaux ne sont pas déterminées et comprennent aussi bien la
réalisation de tâches matérielles liées à l’hygiène, à la gestion
des activités quotidiennes et au traitement, qu’un soutien
affectif. Cinquante pour cent des accompagnants enfants et
70 % des accompagnants conjoints déclarent assurer plus de six
heures d’aide quotidienne à leur proche malade, soit l’équivalence
d’un temps plein à domicile. De plus, la présence de troubles
psychocomportementaux, relativement imprévisibles et fluctuants
d’un moment à l’autre, nécessite de la part de l’aidant un
ajustement permanent [24].
Des études réalisées dans plusieurs pays confirment que les
aidants présentent des problèmes de santé physique et psychique
(maladies, troubles du sommeil, fatigue, anxiété, hostilité et
dépression, entre autres) [25, 26]. La mise à leur disposition d’un
soutien psychoéducatif par des moyens technologiques pourrait
permettre de réduire ce fardeau.
Information et éducation thérapeutique
La demande d’information et d’éducation thérapeutique émane
principalement des aidants et éventuellement des patients au stade
léger de la maladie. Des sites internet ont été créés permettant de
fournir des données sur l’épidémiologie, les symptômes, les
conséquences de la maladie, les différents moyens de prise en
charge, les aides sociales et financières possibles. Certains sites
fournissent également des forums avec la possibilité pour les
aidants de discuter afin d’échanger des informations et des
conseils et pour les patients d’échanger sur le vécu de leur
maladie. Larner et al. [27] ont montré que les patients et
leurs aidants utilisaient volontiers internet pour se documenter et
que l’utilisation de ces sites permettait une meilleure implication
des patients dans la prise en charge de leur maladie.
Le projet HCNV (Health Care Net Varsity -
www.hcnv.alzheimer.org) a mis à disposition des aidants
professionnels et familiaux une plateforme technologique de
formation ouverte à distance, actuellement en cours d’évaluation,
qui comporte des cours en ligne, des classes virtuelles et des
forums. L’objectif est de mettre à leur disposition des ressources
éducatives et didactiques nécessaires pour modifier leur
représentation de la maladie et pour optimiser le dépistage et la
prise en charge par la mutualisation des compétences, des savoirs
et des pratiques.
Supervision à distance
Plusieurs projets de supervision à distance visant à soutenir
l’aidant et faciliter ainsi la vie du patient au domicile par le
biais d’informations, de conseils, de soutien de la part de
professionnels ont été menés. L’objectif est de faciliter la prise
en charge des aidants par les professionnels qui peuvent être
contactés à tout moment, économisant ainsi les temps de
déplacement.
Dans le projet Reach (Resources for Enhancing Alzheimer's
Caregiver Health), Mahoney et al. [28] ont mis en
évidence une réduction significative des symptômes dépressifs des
aidants après la mise en place d’interventions thérapeutiques par
téléphone, permettant aux familles d’être en lien avec des aidants
professionnels en cas de difficultés au domicile, en particulier en
cas de troubles du comportement.
Le projet européen Action (Assisting Carers using Telematics
Interventions to Meet Older Persons’ Needs) [29] a fourni aux
aidants des technologies familières (TV et téléphone) et innovantes
(software éducatif, système intranet et vidéo-conférence)
afin d’améliorer leurs compétences dans la gestion des situations
quotidiennes ou d’urgence, de leur apporter des informations sur
les aides financières et un soutien psychologique. Les auteurs ont
noté que les familles qui avaient bénéficié de l’intervention
n’hésitaient pas à demander des informations, des enseignements et
du soutien auprès des professionnels et étaient satisfaits du
réseau d’aide entre les aidants mis en place.
Dans le projet « Safe at home »
(http://www.fastuk.org/home.php) [30], les auteurs ont évalué les
bénéfices de plusieurs dispositifs technologiques d’aide et de
téléassistance dans un groupe de 233 personnes comparé à un groupe
témoin de 173 personnes. Les résultats étaient significativement
meilleurs dans le groupe ayant bénéficié de l’intervention que dans
le groupe témoin en termes de nombre de visites et de contacts par
semaine entre professionnels et aidants. Le coÛt de la prise en
charge globale était moins important dans le groupe expérimental
que dans le groupe témoin. Les aidants considéraient les
technologies fiables et la majorité d’entre eux étaient moins
inquiets à l’égard de la sécurité de leur proche.
La synthèse des dispositifs disponibles pour les personnes
souffrant de MA et pour leurs aidants est présentée dans le tableau 1 avec le potentiel
d’industrialisation à court terme (5 ans) et à long terme (entre 5
et 10 ans) selon le rapport Alcimed [31].
Tableau 1 Dispositifs technologiques disponibles pour les
personnes souffrant de maladie d’Alzheimer et pour leurs
aidants.
Available technological devices for people suffering from
Alzheimer's disease and their carers.
| Domaine |
Objectifs |
Exemples de technologies utilisées |
Population cible |
Potentiel d’industrialisation |
| Aides cognitives |
Rappel de prise de médicaments, rendez-vous |
Pilulier et agenda électronique |
Aidant familial ou patient à un stade léger |
Technologie existante ou disponibilité à moins de
5 ans de systèmes de rappel de tâches |
|
| Stimulation cognitive |
Ordinateur + écran tactile |
Patient seul ou + aidant familial et
professionnel |
Technologie existante ou disponibilité à moins de
5 ans de logiciels de stimulation cognitiveDisponibilité dans 5 à
10 ans d’outils de réalité virtuelle |
| Aides au contact social |
Communication (téléphone, visiophone) |
Téléphone simplifiéOrdinateur ou écran
TV + logiciel vidéoconférence |
Patient et aidant familial |
Technologie existante ou disponibilité à moins de
5 ans de système de visiophonieDisponibilité à 5 à 10 ans de
systèmes de communication interactifsDisponibilité dans plus de 10
ans d’interfaces haptiques (donnant la sensation du toucher) |
| Sécurité |
Géolocalisation |
Montre ou boîtier GPS |
Patient et aidant familial |
Technologie existante ou disponibilité à moins de
5 ans |
|
| Capteurs de chutes, de pouls |
Bracelet ou boîtier |
Patient |
|
|
| Capteurs de présence, de mouvement |
Bracelet ou boîtier détecteur ou matelas |
Patient |
|
|
| Habitats intelligents, robinets, appareils
ménagers (gaz, électricité), éclairage (veilleuse, chemin
lumineux), ouverture de portes, centralisation des commandes |
Capteurs de détection |
Patient |
Technologie existante ou disponibilité à moins de
5 ans d’outils domotiquesDisponibilité dans plus de 10 ans d’une
définition d’un standard commun dans la conception de bâtiments
publics et privés permettant une accessibilité universelle |
| Robots(stade expérimental) |
Sociaux |
Chien « Aibo »Chat
« NeCoRo »Bébé phoque « Paro » |
Patient |
Technologie existante ou disponibilité à moins de
5 ans de technologies relationnelles |
|
| Assistants |
Pearl |
Patient |
Disponibilité dans 5 à 10 ans (ou plus) de robot
d’assistance à la manipulation d’objets |
| Information et soutien |
Information (services, aides sociales et
financières), éducation thérapeutiqueSoutien et partage entre
aidants familiaux |
Ordinateur, site/forum sur internet et
eLearning |
Aidant familial et professionnelPatient à un stade
léger |
Technologie existante |
|
| Supervision des aidants |
TV, téléphone téléassistance |
Aidant familial et professionnel |
|
Le potentiel d’industrialisation des différentes technologies
est précisé, adapté des conclusions du rapport Alcimed [31].
Discussion
Ce rapide panorama, non exhaustif, des technologies disponibles
pour les personnes souffrant de troubles cognitifs suggère que ces
outils informatisés pourraient jouer un rôle d’aidant
supplémentaire, sans pour autant se substituer aux aidants
familiaux ou professionnels. Cependant, plusieurs limites
s’opposent actuellement à leur diffusion large dans la population
générale [32].
Un premier obstacle pourrait être lié à la réticence des
personnes âgées et des professionnels. Bien que les personnes âgées
ne soient pas toujours familiarisées avec ces technologies, elles
peuvent les accepter sous réserve de plusieurs facteurs.
Le premier facteur est la simplicité d’utilisation.
Différents travaux ont montré que les personnes souffrant de
troubles cognitifs pouvaient manier des technologies nouvelles et y
prendre plaisir. Cependant, les interfaces doivent être simplifiées
pour être utilisables par ces personnes, même si elles ont une
expérience antérieure de contact avec des dispositifs
technologiques. Il faut donc insister sur la nécessité de prendre
en compte les troubles cognitifs, aussi bien que les déficits
sensoriels (visuels, auditifs), lors du développement de ces
dispositifs technologiques [33].
Le second facteur jouant un rôle dans l’acceptation de la
technologie concerne les aspects émotionnels liés à l’utilisation
de la technologie (représentation, esthétisme…). Pour les personnes
qui souffrent de troubles cognitifs, le déni des troubles cognitifs
et du besoin d’aide peut jouer un rôle négatif dans l’acceptation
de la technologie.
Le troisième facteur est la démonstration de l’utilité de la
technologie dans la vie quotidienne de la personne. En effet, rares
sont les études qui mettent en évidence les bénéfices des nouvelles
technologies. La plupart de ces solutions a été testée en
laboratoire sur un faible échantillon. Il est maintenant essentiel
d’évaluer le bénéfice de ces technologies à domicile, d’abord avec
quelques personnes, puis avec un grand nombre d’usagers, dans des
études randomisées et contrôlées. Il faut souligner à ce niveau la
collusion possible entre les entreprises pourvoyeuses de
technologies et les études montrant l’intérêt de ces outils, qui
imposera l’implication d’agences de vérification opérant sur le
modèle de l’évaluation des dispositifs médicaux avec la mise en
place de processus de qualité et de vigilance. On peut ainsi
envisager l’activation d’agences existantes dans le domaine
technique pour qu’elles s’approprient les particularités de
l’adaptation de ces techniques aux besoins des personnes souffrant
de MA. Les cliniciens et les chercheurs pourraient contribuer à ce
processus en fournissant des guides de bonnes pratiques
méthodologiques pour l’appréciation réelle du bénéfice attendu.
Par ailleurs, les professionnels manifestent également une
certaine réticence à l’emploi de ces nouvelles technologies. D’une
part, ils craignent d’être dessaisis de leur rôle par l’emploi des
machines qui pourraient les remplacer à terme et, d’autre part, ils
s’inquiètent du non-respect des aspects éthiques liés à
l’utilisation des NTIC. En effet, la diffusion de certaines
technologies nécessite un encadrement éthique à leur utilisation
comme le soulignent différents auteurs [34]. Sans vouloir être
exhaustifs, nous soulèverons quelques points qui posent des
questions éthiques.
La technologie ne doit pas nuire à la question de la qualité de
la prise en charge du patient et de l’entrave à la relation. En
effet, alors que traditionnellement, c’est l’aidant qui interagit
avec le malade, la mise en place d’une machine qui veille sur le
patient diminue potentiellement le lien du patient avec son aidant
en le remplaçant. Par ailleurs, le problème de la dépendance de la
personne à l’objet technique mérite d’être posé.
Enfin, la tension existant entre le principe de bienfaisance et
celui de non-malfaisance ou, autrement dit, entre le devoir
d’assurer la sécurité des patients et celui de sauvegarder leur
liberté a été soulignée dans la littérature [34]. La question de
l’équilibre entre la liberté de la personne et sa sécurité, est
particulièrement bien illustrée lors de l’utilisation du
géolocalisateur ou de vidéosurveillance. En effet, bien que ces
objets techniques puissent potentiellement diminuer les
conséquences des chutes ou des errances de la personne, ils
pourraient également être susceptibles de nuire à la dignité
humaine en induisant la rupture de l’espace privé ou la
transformation du sujet humain en objet de télésurveillance. Aussi
faut-il privilégier la liberté de la personne ou sa
sécurité ?
La liberté du patient d’accepter ou de refuser l’usage du
dispositif proposé doit également être respectée. La question du
consentement du patient à utiliser les nouvelles technologies est
un point central. En particulier, lorsque les troubles cognitifs
progressent, se pose le problème de l’aptitude à consentir du
malade. Dans quelle mesure le malade comprend-il la finalité et le
fonctionnement du dispositif ? Comment peut-on s’assurer que
le malade donne un consentement informé à l’utilisation des
technologies ?
La fiabilité de l’objet technologique est également un aspect
essentiel. La qualité du matériel et de sa maintenance d’un côté,
la vigilance des utilisateurs quels qu’ils soient vis-à-vis des
pannes ou limitations, de l’autre, doivent être suivies avec
attention. Par ailleurs, la confidentialité des données recueillies
par les technologies doit être garantie. Ainsi la mise en œuvre de
la gérontechnologie pose des problèmes de répartition de
responsabilités entre parties industrielle, médicale et
sociale.
Enfin la question de l’accessibilité à tous des technologies
pose le problème de financement de ces technologies. Il reste
effectivement à déterminer un modèle économique permettant la
diffusion au plus grand nombre de ces outils.
Afin de progresser dans l’ensemble de ces domaines, le ministère
de l’Économie, de l’Industrie et de l’Emploi a créé un Centre de
référence national (CNR) dédié à la prise en charge de la santé à
domicile et de l’autonomie en 2009. Enfin, la Caisse nationale de
solidarité et d’autonomie (CNSA) met actuellement en place
plusieurs Centres d’expertise nationaux (CEN) dans les domaines
suivants : stimulation cognitive, interfaces hommes-machines,
habitat et logement, mobilité, robotique. L’objectif de ces CEN est
d’accélérer la mise au point et l’usage d’aides techniques ou de
dispositifs innovants, intégrant notamment les technologies de
l’information et de la communication, et concourant à la
compensation des handicaps.
Conclusion
Les nombreuses technologies actuellement à disposition des
personnes âgées souffrant de MA s’avèrent prometteuses. Elles
visent à pallier certains déficits cognitifs en aidant les patients
dans les activités de la vie quotidienne, à mobiliser les
ressources intellectuelles résiduelles du patient par des
interventions cognitives informatisées, à réduire les troubles
psychiques en favorisant le lien social, à aider les familles et
les professionnels dans la prise en charge des patients et à
contribuer à leur sécurité. Cependant, les efforts doivent être
poursuivis afin de progresser dans la mise en adéquation de ces
technologies avec les besoins des personnes. Par ailleurs, il est
important de poursuivre les travaux d’évaluation de ces outils afin
de préciser les domaines d’intervention et les indications
d’utilisation de ces technologies par les patients et leurs aidants
pour une prise en charge optimale de la maladie. L’avancement dans
ce sens ne pourra se faire que grâce à une coopération étroite
entre les experts de la technique, ceux du soin et les usagers afin
de mettre à disposition des personnes des outils technologiques
répondant aux besoins et aux attentes de ces derniers.
Remerciements
Cette étude a bénéficié d’un financement de ANR-05-RNTS-01202 et
de la Fondation Méderic Alzheimer.
Nous remercions Christian Jacquemot pour sa collaboration comme
administrateur du site internet (
www.gerontologie.vermeil.org).
Conflits d’intérêts: aucun.
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