Home > Journals > Medicine > Full text
 
      Advanced search    Shopping cart    French version 
 
Latest books
Catalogue/Search
Collections
All journals
Medicine
Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement
- Current issue
- Archives
- Subscribe
- Order an issue
- More information
Biology and research
Public health
Agronomy and biotech.
My account
Forgotten password?
Online account   activation
Subscribe
Licences IP
- Instructions for use
- Estimate request form
- Licence agreement
Order an issue
Pay-per-view articles
Newsletters
How can I publish?
Journals
Books
Help for advertisers
Foreign rights
Book sales agents



 

Texte intégral de l'article
 
  Printable version
  Version PDF

Support for patients with Alzheimer's disease and their caregivers by gerontechnology


Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement. Volume 9, Number 1, 91-100, Mars 2011, Synthèses

DOI : 10.1684/pnv.2010.0248

Résumé   Summary  

Author(s) : ANNE-SOPHIE RIGAUD, MARIBEL PINO, YA-HUEI WU, JOCELYNE DE ROTROU, MELODIE BOULAY, MARIE-LAURE SEUX, LAURENCE HUGONOT-DIENER, MARTHA DE SANT’ANNA, FLORENCE MOULIN, GREGORY LE GOUVERNEUR, VICTORIA CRISTANCHO-LACROIX, HERMINE LENOIR, Hôpital Broca, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et EA 4468, Université Paris Descartes.

Summary : The increasing number of people suffering from Alzheimer's disease raises the question of their caring at home, especially when the disease causes disability and negative consequences in daily life such as isolation, falls, wandering, errors in drug taking. Furthermore, caregivers bear a substantial burden that can have adverse effects on their physical and mental health. New technologies of information could play an additional role as care providers without substituting family or professional caregivers help. A review of literature focused on the different technological solutions conceived for patients suffering from Alzheimer's disease and their carers shows that these appliances could help to provide reminders in daily life (drugs, tasks and appointments, meals cooking), to activate residual cognitive resources by computerized cognitive stimulation intervention, to reduce stress, anxiety and depressive symptoms in patients by visual contact with families and professionals (webconference), to contribute to patients safety by detecting falls and wandering, and to help families in the caring of patients with computerized information and counselling interventions. We also discuss the current limitations for a widespread use of these technologies and outline future research avenues. True needs of end-users are still poorly known and should be more clearly defined. Simplicity of the use of these appliances should be further improved. Demonstration of medical and social benefits for elderly people should be carried out in randomized, controlled studies. Ethical reflexion should be developed in conjunction with the use of these gerontechnologies. Finally, the economical model which would enable the providing of these appliances to the largest number of patients and caregivers should be implemented. Although these gerontechnologies are promising, research is still needed to tailor them properly to the needs of end-users, assess their benefit in ecological context of people with Alzheimer's disease in order to provide them with appropriate tools in daily life.

Keywords : Alzheimer's disease, caregiver, gerontechnology, robots, smart-homes

Pictures

ARTICLE

pnv.2010.0248

Auteur(s) : ANNE-SOPHIE RIGAUD anne-sophie.rigaud@brc.aphp.fr, MARIBEL PINO, YA-HUEI WU, JOCELYNE DE ROTROU, MELODIE BOULAY, MARIE-LAURE SEUX, LAURENCE HUGONOT-DIENER, MARTHA DE SANT’ANNA, FLORENCE MOULIN, GREGORY LE GOUVERNEUR, VICTORIA CRISTANCHO-LACROIX, HERMINE LENOIR

Hôpital Broca, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et EA 4468, Université Paris Descartes

Tirés à part : A. RIGAUD

Points clés

  • • Les nouvelles technologies de l’information et de la communication pourraient jouer un rôle d’aidant supplémentaire auprès des personnes souffrant de maladie d’Alzheimer, sans pour autant se substituer aux aidants familiaux ou professionnels.
  • • Leur champ d’application pour le patient se situe au niveau de l’aide à la vie quotidienne et dans les situations d’urgence.
  • • Elles pourraient également contribuer à la formation et au soutien des aidants.
  • • Les travaux de recherche à venir doivent viser à simplifier les interfaces, évaluer le service médical rendu par ces technologies, fournir un cadre éthique à leur utilisation et proposer un modèle économique pour leur diffusion.


Au cours de la maladie d’Alzheimer (MA), la détérioration cognitive, les troubles psychocomportementaux, en particulier l’anxiété et la dépression, entraînent un retentissement sur les activités de la vie quotidienne et une perte d’autonomie croissante au fur et à mesure de la progression de la maladie. Si au stade de début, il s’agit de pallier les troubles de la mémoire, les besoins d’aide évoluent avec la progression de la maladie et concernent de plus en plus les activités de la vie quotidienne. Plus de 80 % de ces patients vivent au domicile et sont soutenus par les aidants formels et informels.

La prise en charge multimodale ne permet pas d’obtenir la guérison, mais elle rend possible l’atténuation des symptômes et dans une certaine mesure le ralentissement de l’évolution de la maladie. Elle comporte des mesures médicales (prise des médicaments spécifiques, maintien d’un état nutritionnel adéquat), et des interventions non médicamenteuses qui peuvent porter sur la cognition, telles que des séances de stimulation cognitive visant la mobilisation des ressources cognitives encore disponibles [1], mais aussi sur le comportement, la qualité de vie du patient et de son entourage ou la communication [2]. Parallèlement, des programmes psychopédagogiques pour les aidants familiaux sont maintenant disponibles [3].

Dans ce contexte, les dispositifs informatisés d’aide intelligente au domicile pourraient représenter une source de soutien supplémentaire pour le patient et un allégement de la charge de l’aidant. En effet, avec la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a créé un environnement tout particulièrement favorable au développement de l’usage des aides techniques en particulier pour les personnes souffrant de troubles cognitifs.

Ces technologies, se surajoutant aux aides humaines préexistantes, permettraient de :

  • – pallier certains déficits cognitifs en aidant les patients dans les activités de la vie quotidienne : rappel de la prise des médicaments, aide à la gestion de l’agenda et du budget, à la confection des repas ;
  • – mobiliser les ressources intellectuelles résiduelles du patient par des séances de stimulation cognitive informatisée ;
  • – réduire les troubles psychiques : anxiété, angoisse et dépression du patient par un contact visuel (web conférence) avec la famille et les professionnels ;
  • – contribuer à la sécurité du patient en détectant des chutes ou des situations d’errance ;
  • – aider les familles (programmes psychoéducatifs en ligne) et les professionnels (formation à distance) dans la prise en charge des patients.


Description des technologies disponibles pour les personnes souffrant de troubles cognitifs

Les aides cognitives

Rappel de la prise des médicaments et agenda

Du fait de ses troubles de mémoire, le patient peut faire des erreurs dans les prises médicamenteuses, soit par excès avec pour conséquences des effets secondaires notables, soit par défaut entraînant un mauvais contrôle des facteurs de risque (en particulier vasculaire) ou des maladies somatiques fréquemment associées. Différents types d’aide-mémoire électronique peuvent contribuer à pallier les troubles cognitifs des personnes en leur rappelant les tâches de la vie quotidienne (par exemple prendre ses médicaments, fonction d’agenda en facilitant le rappel des rendez-vous et le suivi de l’emploi du temps quotidien, sollicitation pour appeler un proche). Ces dispositifs peuvent être adaptés aux déficits et aux objectifs de réhabilitation des personnes [4].

A titre d’exemple, un calendrier électronique, appelé Forget-me-not, destiné à aider les personnes souffrant de troubles de l’orientation temporelle a également été utilisé avec des résultats positifs dans le projet TED (Technology, Ethics and Dementia) [5]. Dans le projet Enable (www.enableproject.org), douze dispositifs ayant une fonction d’aide-mémoire ont été testés et évalués en termes de bénéfices sur la mémoire, sur la qualité de vie et sur la réduction du fardeau des aidants. Les auteurs ont montré que ces technologies amélioraient l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne et réduisaient l’anxiété des patients et des aidants [6].

Les environnements virtuels

La réalité virtuelle appliquée à la rééducation fonctionnelle, permet la programmation d’entraînements en milieu virtuel en situation, en parfaite sécurité physique, en élaborant des scénarii faisant appel à la mémorisation, la planification et l’exécution de tâches. Un monde virtuel basé, par exemple, sur la maison du patient permet de faire des mises en situation favorisant la mémorisation des objets de la maison ou axés sur la réalisation des activités de la vie quotidienne [4]. Flynn et al. [7] ont montré que les patients souffrant de démence pouvaient développer des compétences pour se mouvoir dans un environnement virtuel présenté par ordinateur.

Les interventions cognitives

Les interventions non pharmacologiques sont tout à fait essentielles dans la prise en charge de la MA comme le soulignent les dernières recommandations de la Haute autorité de santé [2]. Elles sont dispensées en complément des médicaments anticholinestérasiques. Parmi ces interventions, la stimulation cognitive, dont le concept devra être précisé par des critères vérifiables, repose sur la notion de réserve cognitive et de plasticité cérébrale dont le but est de renforcer les compétences nécessaires à la réalisation des activités de base de la vie quotidienne et à la participation aux situations familiales et sociales [8]. L’informatisation des interventions cognitives permettrait aux personnes souffrant de MA de bénéficier à domicile de programmes adaptés à leurs difficultés et à leurs capacités, avec un gain de temps, de flexibilité et de coÛt.

Des projets sont actuellement en cours pour développer et valider des programmes d’entraînement cognitif utilisant des exercices informatisés pour les patients souffrant de troubles cognitifs légers [9] ou de MA [10, 11]. Notre groupe de recherche en gérontechnologies est actuellement en train de développer des programmes de stimulation cognitive informatisée [12] (figure 1).

Les aides au contact social

Les déficits associés à la maladie d’Alzheimer conduisent à une perte de l’estime de soi, source d’une part d’anxiété et de dépression et, d’autre part, de réduction des contacts avec l’environnement associé à un sentiment de solitude très prégnant. Différents dispositifs technologiques ont été proposés pour lutter contre l’isolement social.

Certains auteurs ont montré que des téléphones simplifiés permettaient aux personnes souffrant de MA d’appeler leur proche par le biais d’un seul bouton. Un effet positif a été observé en ce qui concerne les contacts sociaux et l’amélioration de leur propre estime.

Savensted et al. [13] ont montré que la mise en place d’un vidéophone réduisait le sentiment de culpabilité des membres de la famille, augmentait le nombre des contacts entre les personnes et permettait aux aidants de suivre l’état de santé physique et psychologique des personnes de façon quotidienne.

Le projet Enable comportait plusieurs dispositifs dont le but était d’apporter du plaisir et de favoriser la communication : un gramophone visuel permettait de composer soi-même un programme multimédia, un dispositif intitulé « mon histoire » comportait un ordinateur avec un écran tactile sur lequel apparaissaient des images de personnes et d’endroits accompagnés d’une voix familière ou encore un téléphone préprogrammable. L’évaluation de ces systèmes auprès de personnes souffrant de MA à des stades léger à modéré a montré qu’ils augmentaient la sensation de bien-être liée au vécu de scènes positives et réduisait l’anxiété des patients et de leurs aidants [6].

Les aides pour le suivi de la santé et la sécurité

Le maintien à domicile d’une personne MA nécessite un aménagement de l’environnement pour optimiser la sécurité afin de limiter les risques de chutes ou d’accident. Des dispositifs technologiques apparaissent sur le marché et facilitent cet agencement. Ces différents capteurs peuvent être utilisés de manière indépendante ou être intégrés dans un système centralisé, spécificité des maisons ou des appartements dits « intelligents ».

Capteurs de chutes

Aux stades modéré ou sévère de la maladie, des chutes peuvent survenir, responsables de morbidité (fractures, conséquences psychologiques) et de mortalité prématurée. Il existe une corrélation entre le délai d’arrivée des secours et le taux de morbidité-mortalité. En effet, la personne est souvent incapable de se relever seule et l’immobilisation prolongée au sol qui en découle est responsable de rhabdomyolyse aggravant le pronostic. En cas de chute, le port d’un capteur par la personne permet de prévenir les secours rapidement et de réduire les conséquences de la chute. Le dispositif envoie par téléphone ou internet une alerte à un aidant ou à un centre de surveillance chargé de mettre en œuvre les secours. Ils peuvent être portés à la ceinture, cousus dans un vêtement ou portés sur la peau par l’intermédiaire d’un timbre. Plusieurs dispositifs ont été conçus et sont en cours d’évaluation [14].

D’autres capteurs de suivi de paramètres biologiques (électrocardiogramme, oxymétrie) ou de mesure du comportement permettant par exemple l’étude des déambulations de patients souffrant de MA à des stades sévères ont également été développés.

Systèmes de géolocalisation

L’errance d’une personne souffrant de troubles cognitifs hors du domicile ou de l’institution l’expose à un risque d’accidents voire de mortalité prématurée et génère du stress pour son entourage. Différents dispositifs de géolocalisation (sous forme d’une montre ou d’un boîtier porté à la ceinture) ont été développés ces dernières années, permettant ainsi à la personne de sortir de son domicile tout en limitant les risques d’accidents, dans le cas où la personne se perd. Ces objets émettent des signaux radio sur une fréquence particulière, lesquels sont reçus par un système récepteur capable de calculer la position géographique d’émission et donc de localiser la personne égarée [15]. Notre groupe a également rapporté l’opinion d’un patient et de son aidant lors de l’utilisation d’un système de géolocalisation [16] (figure 2).

Maison intelligente

Des habitats « intelligents » pour les personnes malades sont également en cours de développement et d’évaluation. Il s’agit d’habitations équipées de capteurs (par exemple des détecteurs infrarouges) disséminés dans les pièces ou que la personne porte sur elle (actimétrie, oxymétrie…) permettant le suivi à distance par un centre de téléassistance qui contacte, en fonction de l’alerte, la personne-ressource (médecin, infirmier, service d’action sociale, famille) [17]. L’habitation peut, par exemple, comporter des capteurs de présence et de mouvement dans les différentes pièces de la maison ou des capteurs d’ouverture de porte ou de franchissement du seuil de pièce. On peut également citer d’autres capteurs utiles contrôlant par exemple l’eau, le gaz, l’électricité (soit en éteignant, soit en dispensant un éclairage nocturne : veilleuse, chemin lumineux).

Les robots

D’autres auteurs ont développé des robots, en faisant l’hypothèse que l’interaction sociale du robot avec la personne pourrait avoir sur celle-ci un effet bénéfique en termes de santé et de sentiment de bien-être [18].

Les robots sociaux

Un robot, ayant l’aspect d’un animal de compagnie, peut avoir un rôle ergothérapique en distrayant le patient souffrant de démence sévère, et en favorisant le maintien de son langage [19]. Selon ces auteurs, le chien AIBO a amélioré le langage, la communication et la qualité de vie de personnes âgées atteintes de démence modérée à sévère. De plus, ils ont confirmé que le robot pouvait agir non seulement comme « stimulant émotionnel » mais également comme stimulant de l’interactivité et de la communication.

Un autre type de robot, le chat NeCoRo, testé chez des femmes âgées dans une résidence médicalisée, a permis de diminuer les états d’agitation. Ces auteurs ont développé le concept de robot-thérapie mettant l’accent sur la « stimulation interactive des robots » [20].

Chez des personnes âgées en institution, l’interaction avec le robot phoque Paro pourrait rendre les personnes âgées plus actives et faciliter la communication entre elles et avec le personnel [21] (figure 3).

Les robots assistants

L’équipe du projet Nursebot a développé un robot mobile « Pearl » dont l’objectif était d’aider les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs légers et/ou physiques dans leurs activités de la vie quotidienne et dans leurs déplacements habituels. L’expérimentation a été menée au sein d’une maison de retraite. Après une période de familiarisation avec le robot, une série de tests d’interaction individuelle avec le robot a été conduite. Le robot allait chercher la personne, lui rappelait ses rendez-vous et tout en la conduisant à son rendez-vous (par exemple en salle de kinésithérapie), lui donnait des informations sur la météo ou les programmes télévisés du jour (le patient pouvait activer le service au moyen de l’écran tactile). Les personnes âgées ont montré de l’intérêt et un certain enthousiasme à interagir avec le robot [22].

Actuellement, plusieurs projets nationaux et européens (Tandem, QuoVadis, CompanionAble, Soprano, Cogknow…) évaluent la faisabilité de l’association de plusieurs dispositifs technologiques sur un serveur centralisé (ordinateur ou robot) et son impact dans la vie quotidienne et sur le bien-être des personnes souffrant de troubles cognitifs (figure 4).

Demande d’information concernant la MA et du soutien

Aider une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est physiquement et moralement éprouvant, générateur de stress et de dépression [23]. Contrairement aux aidants professionnels, les limites du champ d’action (tâche, temps consacré) des aidants familiaux ne sont pas déterminées et comprennent aussi bien la réalisation de tâches matérielles liées à l’hygiène, à la gestion des activités quotidiennes et au traitement, qu’un soutien affectif. Cinquante pour cent des accompagnants enfants et 70 % des accompagnants conjoints déclarent assurer plus de six heures d’aide quotidienne à leur proche malade, soit l’équivalence d’un temps plein à domicile. De plus, la présence de troubles psychocomportementaux, relativement imprévisibles et fluctuants d’un moment à l’autre, nécessite de la part de l’aidant un ajustement permanent [24].

Des études réalisées dans plusieurs pays confirment que les aidants présentent des problèmes de santé physique et psychique (maladies, troubles du sommeil, fatigue, anxiété, hostilité et dépression, entre autres) [25, 26]. La mise à leur disposition d’un soutien psychoéducatif par des moyens technologiques pourrait permettre de réduire ce fardeau.

Information et éducation thérapeutique

La demande d’information et d’éducation thérapeutique émane principalement des aidants et éventuellement des patients au stade léger de la maladie. Des sites internet ont été créés permettant de fournir des données sur l’épidémiologie, les symptômes, les conséquences de la maladie, les différents moyens de prise en charge, les aides sociales et financières possibles. Certains sites fournissent également des forums avec la possibilité pour les aidants de discuter afin d’échanger des informations et des conseils et pour les patients d’échanger sur le vécu de leur maladie. Larner et al. [27] ont montré que les patients et leurs aidants utilisaient volontiers internet pour se documenter et que l’utilisation de ces sites permettait une meilleure implication des patients dans la prise en charge de leur maladie.

Le projet HCNV (Health Care Net Varsity - www.hcnv.alzheimer.org) a mis à disposition des aidants professionnels et familiaux une plateforme technologique de formation ouverte à distance, actuellement en cours d’évaluation, qui comporte des cours en ligne, des classes virtuelles et des forums. L’objectif est de mettre à leur disposition des ressources éducatives et didactiques nécessaires pour modifier leur représentation de la maladie et pour optimiser le dépistage et la prise en charge par la mutualisation des compétences, des savoirs et des pratiques.

Supervision à distance

Plusieurs projets de supervision à distance visant à soutenir l’aidant et faciliter ainsi la vie du patient au domicile par le biais d’informations, de conseils, de soutien de la part de professionnels ont été menés. L’objectif est de faciliter la prise en charge des aidants par les professionnels qui peuvent être contactés à tout moment, économisant ainsi les temps de déplacement.

Dans le projet Reach (Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health), Mahoney et al. [28] ont mis en évidence une réduction significative des symptômes dépressifs des aidants après la mise en place d’interventions thérapeutiques par téléphone, permettant aux familles d’être en lien avec des aidants professionnels en cas de difficultés au domicile, en particulier en cas de troubles du comportement.

Le projet européen Action (Assisting Carers using Telematics Interventions to Meet Older Persons’ Needs) [29] a fourni aux aidants des technologies familières (TV et téléphone) et innovantes (software éducatif, système intranet et vidéo-conférence) afin d’améliorer leurs compétences dans la gestion des situations quotidiennes ou d’urgence, de leur apporter des informations sur les aides financières et un soutien psychologique. Les auteurs ont noté que les familles qui avaient bénéficié de l’intervention n’hésitaient pas à demander des informations, des enseignements et du soutien auprès des professionnels et étaient satisfaits du réseau d’aide entre les aidants mis en place.

Dans le projet « Safe at home » (http://www.fastuk.org/home.php) [30], les auteurs ont évalué les bénéfices de plusieurs dispositifs technologiques d’aide et de téléassistance dans un groupe de 233 personnes comparé à un groupe témoin de 173 personnes. Les résultats étaient significativement meilleurs dans le groupe ayant bénéficié de l’intervention que dans le groupe témoin en termes de nombre de visites et de contacts par semaine entre professionnels et aidants. Le coÛt de la prise en charge globale était moins important dans le groupe expérimental que dans le groupe témoin. Les aidants considéraient les technologies fiables et la majorité d’entre eux étaient moins inquiets à l’égard de la sécurité de leur proche.

La synthèse des dispositifs disponibles pour les personnes souffrant de MA et pour leurs aidants est présentée dans le tableau 1 avec le potentiel d’industrialisation à court terme (5 ans) et à long terme (entre 5 et 10 ans) selon le rapport Alcimed [31].

Tableau 1 Dispositifs technologiques disponibles pour les personnes souffrant de maladie d’Alzheimer et pour leurs aidants.

Available technological devices for people suffering from Alzheimer's disease and their carers.

Domaine Objectifs Exemples de technologies utilisées Population cible Potentiel d’industrialisation
Aides cognitives Rappel de prise de médicaments, rendez-vous Pilulier et agenda électronique Aidant familial ou patient à un stade léger Technologie existante ou disponibilité à moins de 5 ans de systèmes de rappel de tâches
Stimulation cognitive Ordinateur + écran tactile Patient seul ou + aidant familial et professionnel Technologie existante ou disponibilité à moins de 5 ans de logiciels de stimulation cognitiveDisponibilité dans 5 à 10 ans d’outils de réalité virtuelle
Aides au contact social Communication (téléphone, visiophone) Téléphone simplifiéOrdinateur ou écran TV + logiciel vidéoconférence Patient et aidant familial Technologie existante ou disponibilité à moins de 5 ans de système de visiophonieDisponibilité à 5 à 10 ans de systèmes de communication interactifsDisponibilité dans plus de 10 ans d’interfaces haptiques (donnant la sensation du toucher)
Sécurité Géolocalisation Montre ou boîtier GPS Patient et aidant familial Technologie existante ou disponibilité à moins de 5 ans
Capteurs de chutes, de pouls Bracelet ou boîtier Patient
Capteurs de présence, de mouvement Bracelet ou boîtier détecteur ou matelas Patient
Habitats intelligents, robinets, appareils ménagers (gaz, électricité), éclairage (veilleuse, chemin lumineux), ouverture de portes, centralisation des commandes Capteurs de détection Patient Technologie existante ou disponibilité à moins de 5 ans d’outils domotiquesDisponibilité dans plus de 10 ans d’une définition d’un standard commun dans la conception de bâtiments publics et privés permettant une accessibilité universelle
Robots(stade expérimental) Sociaux Chien « Aibo »Chat « NeCoRo »Bébé phoque « Paro » Patient Technologie existante ou disponibilité à moins de 5 ans de technologies relationnelles
Assistants Pearl Patient Disponibilité dans 5 à 10 ans (ou plus) de robot d’assistance à la manipulation d’objets
Information et soutien Information (services, aides sociales et financières), éducation thérapeutiqueSoutien et partage entre aidants familiaux Ordinateur, site/forum sur internet et eLearning Aidant familial et professionnelPatient à un stade léger Technologie existante
Supervision des aidants TV, téléphone téléassistance Aidant familial et professionnel

Le potentiel d’industrialisation des différentes technologies est précisé, adapté des conclusions du rapport Alcimed [31].

Discussion

Ce rapide panorama, non exhaustif, des technologies disponibles pour les personnes souffrant de troubles cognitifs suggère que ces outils informatisés pourraient jouer un rôle d’aidant supplémentaire, sans pour autant se substituer aux aidants familiaux ou professionnels. Cependant, plusieurs limites s’opposent actuellement à leur diffusion large dans la population générale [32].

Un premier obstacle pourrait être lié à la réticence des personnes âgées et des professionnels. Bien que les personnes âgées ne soient pas toujours familiarisées avec ces technologies, elles peuvent les accepter sous réserve de plusieurs facteurs.

Le premier facteur est la simplicité d’utilisation. Différents travaux ont montré que les personnes souffrant de troubles cognitifs pouvaient manier des technologies nouvelles et y prendre plaisir. Cependant, les interfaces doivent être simplifiées pour être utilisables par ces personnes, même si elles ont une expérience antérieure de contact avec des dispositifs technologiques. Il faut donc insister sur la nécessité de prendre en compte les troubles cognitifs, aussi bien que les déficits sensoriels (visuels, auditifs), lors du développement de ces dispositifs technologiques [33].

Le second facteur jouant un rôle dans l’acceptation de la technologie concerne les aspects émotionnels liés à l’utilisation de la technologie (représentation, esthétisme…). Pour les personnes qui souffrent de troubles cognitifs, le déni des troubles cognitifs et du besoin d’aide peut jouer un rôle négatif dans l’acceptation de la technologie.

Le troisième facteur est la démonstration de l’utilité de la technologie dans la vie quotidienne de la personne. En effet, rares sont les études qui mettent en évidence les bénéfices des nouvelles technologies. La plupart de ces solutions a été testée en laboratoire sur un faible échantillon. Il est maintenant essentiel d’évaluer le bénéfice de ces technologies à domicile, d’abord avec quelques personnes, puis avec un grand nombre d’usagers, dans des études randomisées et contrôlées. Il faut souligner à ce niveau la collusion possible entre les entreprises pourvoyeuses de technologies et les études montrant l’intérêt de ces outils, qui imposera l’implication d’agences de vérification opérant sur le modèle de l’évaluation des dispositifs médicaux avec la mise en place de processus de qualité et de vigilance. On peut ainsi envisager l’activation d’agences existantes dans le domaine technique pour qu’elles s’approprient les particularités de l’adaptation de ces techniques aux besoins des personnes souffrant de MA. Les cliniciens et les chercheurs pourraient contribuer à ce processus en fournissant des guides de bonnes pratiques méthodologiques pour l’appréciation réelle du bénéfice attendu.

Par ailleurs, les professionnels manifestent également une certaine réticence à l’emploi de ces nouvelles technologies. D’une part, ils craignent d’être dessaisis de leur rôle par l’emploi des machines qui pourraient les remplacer à terme et, d’autre part, ils s’inquiètent du non-respect des aspects éthiques liés à l’utilisation des NTIC. En effet, la diffusion de certaines technologies nécessite un encadrement éthique à leur utilisation comme le soulignent différents auteurs [34]. Sans vouloir être exhaustifs, nous soulèverons quelques points qui posent des questions éthiques.

La technologie ne doit pas nuire à la question de la qualité de la prise en charge du patient et de l’entrave à la relation. En effet, alors que traditionnellement, c’est l’aidant qui interagit avec le malade, la mise en place d’une machine qui veille sur le patient diminue potentiellement le lien du patient avec son aidant en le remplaçant. Par ailleurs, le problème de la dépendance de la personne à l’objet technique mérite d’être posé.

Enfin, la tension existant entre le principe de bienfaisance et celui de non-malfaisance ou, autrement dit, entre le devoir d’assurer la sécurité des patients et celui de sauvegarder leur liberté a été soulignée dans la littérature [34]. La question de l’équilibre entre la liberté de la personne et sa sécurité, est particulièrement bien illustrée lors de l’utilisation du géolocalisateur ou de vidéosurveillance. En effet, bien que ces objets techniques puissent potentiellement diminuer les conséquences des chutes ou des errances de la personne, ils pourraient également être susceptibles de nuire à la dignité humaine en induisant la rupture de l’espace privé ou la transformation du sujet humain en objet de télésurveillance. Aussi faut-il privilégier la liberté de la personne ou sa sécurité ?

La liberté du patient d’accepter ou de refuser l’usage du dispositif proposé doit également être respectée. La question du consentement du patient à utiliser les nouvelles technologies est un point central. En particulier, lorsque les troubles cognitifs progressent, se pose le problème de l’aptitude à consentir du malade. Dans quelle mesure le malade comprend-il la finalité et le fonctionnement du dispositif ? Comment peut-on s’assurer que le malade donne un consentement informé à l’utilisation des technologies ?

La fiabilité de l’objet technologique est également un aspect essentiel. La qualité du matériel et de sa maintenance d’un côté, la vigilance des utilisateurs quels qu’ils soient vis-à-vis des pannes ou limitations, de l’autre, doivent être suivies avec attention. Par ailleurs, la confidentialité des données recueillies par les technologies doit être garantie. Ainsi la mise en œuvre de la gérontechnologie pose des problèmes de répartition de responsabilités entre parties industrielle, médicale et sociale.

Enfin la question de l’accessibilité à tous des technologies pose le problème de financement de ces technologies. Il reste effectivement à déterminer un modèle économique permettant la diffusion au plus grand nombre de ces outils.

Afin de progresser dans l’ensemble de ces domaines, le ministère de l’Économie, de l’Industrie et de l’Emploi a créé un Centre de référence national (CNR) dédié à la prise en charge de la santé à domicile et de l’autonomie en 2009. Enfin, la Caisse nationale de solidarité et d’autonomie (CNSA) met actuellement en place plusieurs Centres d’expertise nationaux (CEN) dans les domaines suivants : stimulation cognitive, interfaces hommes-machines, habitat et logement, mobilité, robotique. L’objectif de ces CEN est d’accélérer la mise au point et l’usage d’aides techniques ou de dispositifs innovants, intégrant notamment les technologies de l’information et de la communication, et concourant à la compensation des handicaps.

Conclusion

Les nombreuses technologies actuellement à disposition des personnes âgées souffrant de MA s’avèrent prometteuses. Elles visent à pallier certains déficits cognitifs en aidant les patients dans les activités de la vie quotidienne, à mobiliser les ressources intellectuelles résiduelles du patient par des interventions cognitives informatisées, à réduire les troubles psychiques en favorisant le lien social, à aider les familles et les professionnels dans la prise en charge des patients et à contribuer à leur sécurité. Cependant, les efforts doivent être poursuivis afin de progresser dans la mise en adéquation de ces technologies avec les besoins des personnes. Par ailleurs, il est important de poursuivre les travaux d’évaluation de ces outils afin de préciser les domaines d’intervention et les indications d’utilisation de ces technologies par les patients et leurs aidants pour une prise en charge optimale de la maladie. L’avancement dans ce sens ne pourra se faire que grâce à une coopération étroite entre les experts de la technique, ceux du soin et les usagers afin de mettre à disposition des personnes des outils technologiques répondant aux besoins et aux attentes de ces derniers.

Remerciements

Cette étude a bénéficié d’un financement de ANR-05-RNTS-01202 et de la Fondation Méderic Alzheimer.

Nous remercions Christian Jacquemot pour sa collaboration comme administrateur du site internet ( www.gerontologie.vermeil.org).

Conflits d’intérêts: aucun.

Références

1 L Clare, R.T. Woods Cognitive training and cognitive rehabilitation for people with early-stage Alzheimer's disease: a review Neuropsychol Rehabil 2004; 14: 385-401.

2 Haute autorité de santé Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Recommandations 2008; HAS Saint-Denis.

3 A Selwood, K Johnston, C Katona, C Lyketsos, G. Livingston Systematic review of the effect of psychological interventions on family caregivers of people with dementia J Affect Disord 2007; 101: 75-89.

4 MD Serruya, M.J. Kahana Techniques and devices to restore cognition Behav Brain Res 2008; 192: 149-165.

5 T Holthe, I Hagan, S. Bjorneby What day is it today? Using an automatic calendar J Dement Care 1999; 7: 26-27.

6 Gilliard J, Hagen I. Enabling technologies for people with dementia. Cross-national analysis report. www.enableproject.org. QLK6-CT-2000-00653: WP 4.5/Deliverable 4.5.1 ; 2004 : 1-69.

7 D Flynn, P van Schaik, T Blackman, C Femcott, B Hobbs, C. Calderon Developing a virtual reality-based methodology for people with dementia: a feasibility study Cyberpsychol Behav 2003; 6: 591-611.

8 J de Rotrou, I Cantegreil-Kallen, A Gosselin, E Wenisch, A.S. Rigaud Cognitive stimulation: a new approach for Alzheimer's disease management Brain Aging 2002; 2: 48-53.

9 V Faucounau, YH Wu, M Boulay, J de Rotrou, A.S. Rigaud Cognitive intervention programmes on patients affected by mild cognitive impairment: a promising intervention tool for MCI? JNHA 2010; 14: 31-35.

10 E Galante, G Venturini, C. Fiaccadori Computer-based cognitive intervention for dementia: preliminary results of a randomized clinical trial G Ital Med Lav Ergon 2007; 29: Suppl. B B26-B32.

11 L Tárraga, M Boada, G Modinos, A Espinosa, S Diego, A Morera et al. A randomised pilot study to assess the efficacy of an interactive, multimedia tool of cognitive stimulation in Alzheimer's disease J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006; 77: 1116-1121.

12 AS Rigaud, V Faucounau, J De Rotrou, M De Sant’Anna, Y.H. Wu New technologies and cognitive stimulation Soins Gerontologie 2008; 74: 29-32.

13 S Slsquävenstedt, K Zingmark, P.O. Sandman Video-phone communication with cognitively impaired elderly patients J Telemed Telecare 2003; 9: Suppl. 2 S52-S54.

14 N Noury, P Rumeau, AK Bourke, GO Laighin, J.E. Lundy A proposal for the classification of fall detectors IRBM 2008; 29: 340-349.

15 F. Miskelly A novel system of electronic tagging in patients with dementia and wandering Age Ageing 2004; 33: 304-306.

16 V Faucounau, M Riguet, G Orvoen, A Lacombe, V Rialle, J Extra et al. Système de géolocalisation et errance dans la maladie d’Alzheimer : une étude de cas Annales de réadaptation et de médecine physique 2009; 52: 579-587.

17 V Rialle, F Duchene, N Noury, L Bajolle, Demongeot “Smart” home: information technology for patients at home Telemed J E Health 2002; 8: 395-409.

18 J Broekens, M Heerink, H. Rosendal Assistive social robots in elderly care: a review Gerontechnology 2009; 8: 94-103.

19 T Tamura, S Yonemitsu, A Itoh, D Oikawa, A Kawakami, Y Higashi et al. Is an entertainment robot useful in the care of elderly people with severe dementia? J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2004; 59: 83-85.

20 A Libin, J. Cohen-Mansfield Therapeutic robocat for nursing home residents with dementia: preliminary inquiry Am J Alzheimers Dis Other Demen 2004; 19: 111-116.

21 K Wada, T Shibata, T Saito, K. Tanie Robot assisted activity at a health service facility for the aged for ten weeks: an interim report of a long-term experiment. Proceedings of the I MECH E Part I Journal of Systems & Control Engineering 2006; 220: 709-715.

22 Pollack M, Brown L, Colbry D, Orosz C, Peintner B, Ramakrishnan S, et al. Pearl: a mobile robotic assistant for the elderly. AAAI Technical Report WS-02-02. Compilation copyright© 2002, AAAI.(www.aaai.org).

23 M Pinquart, S. Sorensen Associations of stressors and uplifts of caregiving with caregivers burden and depressive mood: a meta-analysis J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2003; 58: 112-128.

24 H Kerhervé, MC Gay, P. Vrignaud Santé psychique et fardeau des aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés Annales Médico-Psychologiques 2008; 166: 251-259.

25 KE Covinsky, R Newcomer, P Fox, J Wood, L Sands, K Dane et al. Patient and caregiver characteristics associated with depression in caregivers of patients with dementia J Gen Intern Med 2003; 18: 1006-1014.

26 C Cooper, C Katona, M Orrell, G. Livingston Coping strategies and anxiety in caregivers of people with Alzheimer's disease: the LASER-AD study J Affect Disord 2006; 90: 15-20.

27 A.J. Larner Use of the internet and of the NHS direct telephone helpline for medical information by a cognitive function clinic population Int J Geriatr Psychiatry 2003; 18: 118-122.

28 DF Mahoney, BJ Tarlow, R.N. Jones Effects of an automated telephone support system on caregiver burden and anxiety: findings from the REACH for TLC intervention study Gerontologist 2003; 43: 556-567.

29 L Savolainen, E Hanson, L Magnusson, T. Gustavsson An Internet-based videoconferencing system for supporting frail elderly people and their carers J Telemed Telecare 2008; 14: 79-82.

30 J Woolham, B. Frisby How technology can help people feel safe at home Journal of Dementia Care 2002; 10: 27-29.

31 ALCIMED (Poulain A, Piovan R, de Varax A, Letellier M). Étude prospective sur les technologies pour la santé et l’autonomie, étude effectuée à la demande de l’Agence nationale de la recherche et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie 2007.

32 Note de veille du Centre d’analyse stratégique, décembre 2009, no 158.

33 G Demiris, SM Finkelstein, S.M. Speedie Considerations for the design of a Web-based clinical monitoring and educational system for elderly patients J Am Med Inform Assoc 2001; 8: 468-472.

34 Rialle V. Technologies nouvelles susceptibles d’améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des malades âgés et de leur famille. Rapport pour Philippe Bas, ministre de la Santé et des Solidarités, 2007.


 

About us - Contact us - Conditions of use - Secure payment
Latest news - Conferences
Copyright © 2007 John Libbey Eurotext - All rights reserved
[ Legal information - Powered by Dolomède ]