ARTICLE
Auteur(s) : Régine Vanoni, Gwenaëlle Le Moroux, Lydie
Cellier, Marielle
Prevos-Morgant, Didier Tourniaire
CLE, établissement médical de la Teppe, 26602 Tain
l’Hermitage cedex, France
Le Centre de lutte contre l’épilepsie (CLE) est la principale
orientation de l’établissement médical de la Teppe à Tain
l’Hermitage (Drôme) (figure 1).
Il regroupe deux ensembles de services : l’unité d’observation
neurologique (UON), service d’hospitalisation pour un ou deux mois,
qui inclut trois lits d’EEG-vidéo et les services médico-éducatifs
où le séjour peut durer quatre ans. La prise en charge globale
réalisée au sein du CLE permet d’explorer et de traiter l’épilepsie
puis d’élaborer un projet personnalisé pour chaque patient.
La réalisation de ce projet nécessite un accompagnement au
quotidien sur plusieurs années, poursuivi parfois après le départ
du CLE.
Le parcours d’Hugo nous permet d’illustrer l’intrication des
difficultés médicales, psychologiques et sociales et les
réadaptations du projet réalisées pendant 12 années par
plusieurs équipes devant la prise de conscience de ses
difficultés.
Histoire médicale : le premier séjour
Hugo est né prématuré, au septième mois d’une grossesse gémellaire.
Il a présenté une première crise à l’âge d’un mois, et son
enfance a été ponctuée de crises généralisées tonicocloniques. À
partir de l’âge de 22 ans, son traitement associe :
Alepsal®, Di-Hydan®, Urbanyl®.
Il fait alors une à deux crises partielles complexes par
semaine, avec parfois généralisation secondaire. Hugo a été
scolarisé jusqu’en cinquième. Il a travaillé en usine avant
d’être licencié en raison de ses crises. Il présente des
troubles psychologiques importants, avec un rituel de lavage des
mains. Il néglige sa santé : il fume deux paquets de
cigarettes par jour, consomme de l’alcool en excès, ainsi que du
café avec huit sucres par tasse. Il vit chez ses parents.
Il est hospitalisé pour la première fois à l’UON à l’âge de
34 ans. Cette hospitalisation est nécessitée par une
somnolence diurne excessive qui a elle-même entraîné une brûlure du
membre supérieur droit. Il prend son traitement
irrégulièrement, il peut dormir plusieurs jours, puis rattrape tout
son traitement en retard en une seule prise …
À son arrivée, les dosages médicamenteux confirment
l’intoxication au phénobarbital et à la phénytoïne.
La posologie est réadaptée, puis du Tégrétol® est
introduit. Nous assistons progressivement à son éveil et, en fin de
séjour, seules persistent quelques crises brèves.
Au cours de ce premier séjour, Hugo ne souhaite pas participer
aux ateliers thérapeutiques ; il est peu soucieux de son avenir et
donne la priorité au traitement médical. Il repart donc
ensuite au domicile de ses parents.
Histoire psychosociale : travail éducatif, restauration
de l’estime de soi et confrontation
à la réalité
Hugo est réhospitalisé à l’âge de 37 ans, toujours à l’UON,
avec une demande d’insertion professionnelle. Il participe aux
ateliers thérapeutiques pour évaluer ses capacités : il se montre
rapidement motivé et fournit un travail appréciable. Il a
toutefois des difficultés ponctuelles d’orientation spatiale et
d’inhibition comportementale. En accord avec lui, la prise en
charge se poursuit dans un service médico-éducatif. Il y reste
16 mois et confirme ses capacités d’adaptation et de travail
en Établissement et service d’aide par le travail (ESAT).
Il refuse alors toutefois de vivre dans le foyer de l’ESAT.
L’observation de son comportement dans la vie quotidienne et ses
relations aux autres conduit l’équipe éducative à suivre son avis
et rechercher une structure extérieure.
Un essai de stage en entreprise ordinaire conduit à un échec :
il se heurte aux problèmes de transport et à des problèmes
relationnels. La confrontation à la réalité vient donc
percuter le fragile équilibre qu’il construisait.
Un mois plus tard, il obtient sa notification COTOREP (actuelle
MDPH) pour travailler en atelier protégé. Sa candidature n’est pas
retenue à La Teppe, faute de place disponible. Il intègre
un autre atelier protégé, à Avignon, à 150 km. Il n’y
restera que quatre mois. Les mêmes problèmes relationnels et
la solitude provoquent ce nouvel échec. Hugo a été dans
l’impossibilité de se construire un nouveau réseau social.
Il essaye alors d’intégrer un autre atelier protégé, mais
malgré le bon contrôle de l’épilepsie, la médecine du travail lui a
imposé des restrictions importantes pour l’utilisation des machines
agricoles en espaces verts. Il revient dans la région sans
emploi en nouvelle situation d’impasse psychosociale. Deux ans
après son départ de La Teppe, il est réadmis dans un service
médico-éducatif du CLE.
La « deuxième chance »
L’équipe lui propose de reprendre le projet initial (ESAT et
foyer). Cette fois, Hugo accepte : il se sent en confiance et
connaît mieux ses limites. Il fait un stage de trois mois à
l’ESAT de La Teppe. Sa candidature est retenue, ce qui le
stimule, et il accepte toutes les prises en charge qu’il avait
refusé auparavant : orthophonie, soins dentaires et psychothérapie
pendant quatre mois. Il accepte aussi la solution temporaire
d’hébergement au foyer de l’ESAT de la Teppe. Il admet de
tenter de corriger son trouble articulatoire qui le handicape dans
sa communication. Les entretiens psychologiques lui permettent
de retrouver confiance en lui après cet échec. Il reprend
conscience de la nécessité du suivi médical. Il peut enfin
intégrer, à l’ESAT, la section jardinage-bio. Il y rencontre
son amie.
Un an après, il peut emménager dans un appartement dans la ville
de Tain l’Hermitage. Il est suivi par le Service
d’accompagnement à la vie sociale (SAVS). Il devient capable
de construire des projets de vie commune.
Recrudescence de crises et rechute
de l’anxiété
Après deux ans de vie sans problème dans cet appartement, à l’âge
de 45 ans, Hugo présente chez lui un épisode de confusion avec
agressivité envers son amie. Il n’en garde pas de souvenir.
Il présente aussi des douleurs abdominales fréquentes pour
lesquelles de multiples investigations sont normales (anxiété ?).
Il entre donc à l’UON pour traiter ses problèmes
psychologiques. Dès l’entrée, il se sent soulagé d’être entouré.
Une psychiatre l’aide à réfléchir sur son mal-être actuel qu’il
attribue à des tensions relationnelles avec son responsable
d’atelier et certains camarades. Une simple aide médicamenteuse
ponctuelle est prescrite. Il retourne chez lui 15 jours
plus tard, beaucoup plus serein. Quelques mois après, devant un
nouvel épisode de trouble comportemental, dans un grand contexte de
grand « ras-le-bol » de sa maladie, Hugo accepte de passer deux
semaines en EEG-vidéo pour comprendre ce qui revient à l’anxiété et
à l’épilepsie. Sur le tracé EEG, des pointe-ondes temporales
droites apparaissent dès qu’il somnole. Deux crises sont
enregistrées. Elles sont initiées dans les régions temporales et
frontales droites. Il existe une rapide propagation temporale
gauche. Cliniquement, il présente une vocalisation intense, une
dystonie du membre supérieur gauche, une rupture de contact et une
aphasie. Il est très agité après la crise. Hugo est alors
rassuré de comprendre que l’épisode d’agressivité qu’il a eu envers
son amie était postcritique. L’adjonction de Keppra® se
révèle très efficace. Il regagne son domicile, est toujours
épaulé par le SAVS et peut reprendre sa vie normale. Actuellement,
il ne fait plus de malaise. Il travaille à l’atelier
maraîchage et vit en appartement avec son amie. Il apprécie
son autonomie difficilement acquise.
Conclusion
Le CLE a pris en charge un patient qui se trouvait dans une
situation initiale d’échec thérapeutique, puis dans une impasse
psychosociale. Seul un échec a permis l’acceptation de la période
transitionnelle de vie en foyer. L’accompagnement a duré
12 ans jusqu’à l’obtention d’une situation psychosociale
stable. Tour à tour, Hugo a eu recours au neurologue pour adapter
la thérapeutique de son épilepsie, et donc établir une relation
avec le CLE, puis aux éducateurs d’atelier et assistantes sociales
pour construire son projet. Après son échec en extérieur, le
travail éducatif a porté surtout sur sa vie relationnelle, aidé par
les psychiatres, la psychologue et l’orthophoniste. Pendant tout
son séjour, éducateurs et infirmiers l’ont entouré au quotidien
dans la gestion de l’anxiété et de l’hygiène de vie.
La pluridisciplinarité du CLE est donc une richesse pour tous
les patients atteints d’épilepsie chez qui la non-prise en compte
des problèmes psychosociaux conduit à l’impasse comme l’a vécue
Hugo.
Remerciements
Nous remercions Hugo d’avoir accepté de nous donner son témoignage.
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