Employment of epileptic adolescents

ARTICLE

Auteur(s) : Stéphanie Vaillant-Besnard¹, Eva Colombi¹, Marie Hélias¹, Suzanne Trottier²

¹ITEP, RN 12, 61190 Saint-Maurice-lès-Charencey, France
²Inserm U 894, centre de psychiatrie et neurosciences, 2 ter, rue d’Alésia, 75014 Paris, France

L’institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) de Champthierry, à Saint-Maurice-lès-Charencey, dans l’Orne (Basse-Normandie), est un établissement médicosocial qui accueille des adolescents épileptiques dans un cursus de soins et de formation. Créé en 1954 à l’initiative d’une famille, puis après une période de gestion sous mandat d’intérêt commun entre l’association de Champthierry et l’Association nationale d’action et d’insertion sociale (ANAIS), l’établissement est aujourd’hui géré par l’ANAIS.

Anciennement institut de rééducation (IR), l’établissement a été confronté à des changements législatifs importants ces dernières années. Les conditions techniques d’organisation et de fonctionnement des IR ont été revues dans le décret 2005-11 du 6 janvier 2005 qui :

• – définit plus précisément la population suivie d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes qui présentent des difficultés psychologiques dont l’expression, notamment, l’intensité des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et l’accès aux apprentissages, et qui nécessitent le recours à des actions conjuguées ;
• – précise le cadre médicosocial de leur intervention avec des composantes de soins, d’éducation, de scolarité ou de formation professionnelle et d’insertion sociale ;
• – fixe des règles de fonctionnement renforçant le travail interdisciplinaire d’équipe médicale, paramédicale, éducative, pédagogique et d’un service social ;
• – renforce la collaboration avec les familles.

Les ITEP ont donc de multiples fonctions : soigner, éduquer, enseigner, former, avec l’objectif final d’amener ces jeunes par une « réadaptation » à la vie normale selon un « projet de formation personnalisé » à une « intégration » réussie sociale et professionnelle. À côté de l’ITEP de Champthierry, les établissements de Toul-Ar-C’Hoat (Finistère) et de Castelnouvel (Haute-Garonne) accueillent des enfants et adolescents épileptiques pour suivre une formation scolaire et professionnelle adaptée (Crespel et al., 2008).

La refonte des IR est achevée aujourd’hui et, depuis septembre 2008, l’établissement a l’entité d’ITEP. L’agrément actuel, daté de 1993, fixe le nombre de places à 56. C’est également depuis 1993 que la mixité a été introduite dans l’établissement avec l’accueil des jeunes filles.

L’objectif de ce travail était de réaliser une enquête sur le devenir socioprofessionnel des adolescents ayant quitté l’établissement entre juillet 1982 et juillet 2008, soit sur une période de 26 années.

Pour atteindre cet objectif, nous avons :

• – analysé la population accueillie, la formation professionnelle suivie pendant le séjour ;
• – évalué l’impact de la prise en charge proposée sur le niveau des connaissances et des compétences professionnelles acquises ;
• – apprécié l’intégration sociale et professionnelle de ces jeunes adultes après leur sortie de l’établissement (et son adéquation ou non avec la formation suivie et le métier) ;
• – précisé l’évolution de l’épilepsie.

Patients et méthode

L’enquête a porté sur la population de jeunes épileptiques ayant quitté l’établissement de Champthierry entre juillet 1982 et juillet 2008.

Quatre cent vingt-deux questionnaires ont été envoyés aux familles. Ont été exclues de l’envoi, les familles pour lesquelles on connaissait le décès de leur enfant.

La fiche questionnaire mentionnait les items définis suivants :

• – insertion professionnelle : profession exercée, lieu d’exercice professionnel (milieu ordinaire ou milieu protégé), l’adéquation avec la formation suivie, l’acquisition de nouvelles formations ;
• – mode d’hébergement : appartement, domicile des parents, foyer d’hébergement d’une structure de travail, foyer de vie, foyer d’accueil médicalisé, hôpital, milieu carcéral ;
• – situation sociale : mariage, enfants, etc. ;
• – devenir de l’épilepsie (type et fréquence des crises) et traitements associés antiépileptiques et/ou chirurgicaux.

Résultats

Population générale

La population comprend 191 garçons et 41 filles.

Nous avons appris que trois jeunes avaient été mis en examen judiciaire.

Nous avons aussi appris 13 décès ; associés aux décès qui étaient antérieurement connus, le nombre total des décès est de 26 pour l’ensemble de la population initiale de 422 sujets, soit une mortalité de 6,2 %. Les causes de mortalité étaient : quatre noyades, un accident de la voie publique, un infarctus du myocarde, quatre complications neurologiques de crises, deux épilepsies myocloniques progressives, deux sudden unexpectated death in epilepsy (SUDEP) et 12 causes indéterminées.

Quelles étaient les formations suivies pendant le séjour dans l’établissement ?

L’acquisition de diplômes validants est schématisée dans le tableau 2, sachant que les adolescents dont le niveau scolaire est insuffisant ne sont pas présentés au Certificat d’aptitudes professionnelles (CAP). Par rapport à l’effectif général de 221 sujets, plus de la moitié (64 %) sera présentée aux examens. La majorité des élèves ayant suivi la formation « cuisine » seront présentés à l’examen, alors que seule une moitié des élèves des autres sections horticulture et peinture le seront avec des taux de réussite différents. Le taux de réussite au CAP, toutes filières confondues, est de 65 % mais ne concerne que la population présentée aux CAP. Considérant l’effectif général, le pourcentage de sujets qualifiés n’est plus que de 42 %.

Tableau 1 Types de formation suivie

^bFermeture de l’atelier électricité en 1987.

^cFermeture de l’atelier menuiserie en 1988.

Tableau 2 Présentation aux examens et résultats par filière

Quelles ont été les intégrations professionnelles après la sortie ?

Par ailleurs, la formation « cuisine », acquise pendant le séjour au centre, coïncide avec une insertion favorisée dans le milieu ordinaire (69 %), alors qu’elle l’est moins pour la formation « peinture » (34 %) et « horticulture » (29 %) (tableau 4).

L’adéquation entre la formation acquise et le métier exercé est restée difficile à apprécier en raison de réponses imprécises (absence de réponse à cet item, travail intérimaire non précisé ; réponse non détaillée comme « emploi en ESAT » [Établissements et services d’aide par le travail] ou en atelier protégé) rendant difficile l’exploitation des résultats. Globalement, sur le petit échantillon de réponses exploitables (64 pour le milieu ordinaire et 34 pour le milieu protégé), il existerait une adéquation entre la formation et le poste de travail dans 75 % des cas en milieu ordinaire et dans 58 % des cas en milieu protégé, ce qui doit être interprété avec prudence.

Tableau 3 Intégration ou non au monde du travail

Tableau 4 Lieux d’exercice professionnel en fonction de la formation

Situation sociale

Il est intéressant de noter que 60 % des sujets exerçant une activité professionnelle en milieu ordinaire sont indépendants, 40 % vivant encore au domicile familial. Seuls 33 % des sujets en milieu protégé sont indépendants, alors que 22 % sont en foyer d’hébergement et 43 % encore en famille ; les deux jeunes adultes qui vivent en établissement sanitaire spécialisé sont en évaluation de préadmission à la Teppe. Les sujets en recherche d’emploi ou inaptes sont exceptionnellement indépendants (4 sur 28) et vivent soit au domicile des parents, soit en institutions.

Enfin, il existe un nombre limité de couples et ayant eu des enfants : 34 sujets vivent en couple dont la plupart (27) travaillent en milieu ordinaire, six en milieu protégé, et un en invalidité. On note que seuls 13 couples du milieu ordinaire ont eu des enfants dont le nombre ne peut être précisé.

Tableau 5 Le lieu de vie en fonction du milieu professionnel

^bFO/FAM : foyer occupationnel/foyer d’accueil médicalisé.

^cOnze personnes n’ont pas souhaité ou ont omis de renseigner cet item (huit du milieu ordinaire, deux du milieu protégé, un en recherche d’emploi).

Maladie épileptique versus intégration professionnelle

Voulant mieux cerner l’impact de l’épilepsie sur l’emploi, nous remarquons (tableau 7) que la suppression des crises (stabilisation) existe pour la moitié de la population (102 sujets, soit 48 %), et que quasiment neuf sujets sur dix dont les crises ont été supprimées (94 sur 102) ont acquis un emploi. Cependant, la persistance des crises n’empêche pas une insertion pour sept sujets sur dix (79 sur 114), la proportion d’emploi en milieu protégé restant cependant plus élevée pour les épilepsies non stabilisées. L’incidence de la fréquence des crises peut être un facteur limitant pour l’emploi ou l’inaptitude au travail, en particulier quand les crises se répètent de façon quotidienne ou hebdomadaire (tableau 8).

Tableau 6 Type d’épilepsie et insertion professionnelle

^bSoixante et onze sujets (41 %) d’épilepsie généralisée ont un emploi.

Tableau 7 Persistance (ou non) des crises et emploi

Discussion

Nous devons mentionner la connaissance de 13 décès parmi la population de 422 personnes ayant fréquenté le centre sur la période de référence de 26 ans. L’enquête ne nous permet pas de proposer des résultats statistiques sur la surmortalité des épileptiques que l’on sait être deux à cinq fois supérieure à celle d’une population normale ni d’individualiser des facteurs de risque spécifiques (Tomson et Forsgren 2003 ; Jallon 2004 ; De Toffol, 2007 ; Ryvlin et al., 2009). Notons la survenue d’au moins deux « morts subites inattendues » (SUDEP) (Hughes, 2009), sujet d’étude et de recherche clinique et fondamentale dont la Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) en a fait une de ses priorités d’action (Picot et Jallon, 2007 ; voir l’article de Picot et al. dans ce numéro).

L’orientation vers un ITEP des adolescents « en rupture de scolarisation classique » a pour objectif de conduire ces jeunes handicapés par la maladie épileptique à une intégration socioprofessionnelle réussie. Autrement dit, à côté de la prise en charge thérapeutique de la maladie qui est un objectif majeur, le séjour dans le centre doit répondre à trois exigences : la scolarité, la formation professionnelle, l’emploi après la sortie du centre.

L’arrivée de l’adolescent dans un ITEP conduit à mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire : médicothérapeutique, éducative et professionnelle. L’orientation est « personnalisée », c’est-à-dire adaptée à l’état de santé de l’adolescent, à ses capacités intellectuelles et à son choix personnel. Le choix de la formation professionnelle dépend de l’avis de l’adolescent et des observations du médecin et des techniciens référents qui auront pu évaluer ses possibilités techniques et intellectuelles lors de son passage « découvertes » dans les différents ateliers (cuisine, horticulture, peinture) les premières semaines de son admission dans le centre. Dans la majorité des cas, l’analyse synthétique conduit à une scolarisation avec inscription à la préparation d’un CAP. Cependant, les adolescents déficients, qui ne seraient pas présentés aux épreuves du CAP, sont orientés vers une scolarité et formation adaptées, suivis par le Service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS).

Nous sommes conscients des imperfections et/ou insuffisances de cette enquête : le créneau temporel de 26 ans implique un biais dans les résultats pour l’emploi, car le contexte économique est différent « maintenant et autrefois ». Cependant, ce travail a le mérite d’avoir essayé de recenser le devenir de la population accueillie, l’analyse des résultats devant nous conduire à réfléchir sur la validité et l’efficacité des prises en charge des épileptiques et à proposer des actions innovantes en bonne concordance avec les aspects sociétaux.

La différence de population entre les filles (18 %) et les garçons (82 %) s’explique par l’introduction tardive de la mixité dans le centre. Cependant, on peut rappeler qu’une enquête de l’Insee, en 2002, indiquait déjà la prédominance des enfants/adolescents masculins dans les institutions ainsi que de jeunes adultes admis en milieu protégé (CAT, centre d’aide par le travail). La prédominance des garçons dans les ITEP (étude sur 19 ITEP répertoriés en 2006) est retrouvée dans l’enquête 2005-2008 menée conjointement par la CRAM et le service médical de Normandie. Cette surreprésentation des adolescents ne répond pas en totalité à la capacité limitée de structures capables d’accueillir des adolescentes. Il est probable que jusqu’à ces dernières années, la société et les familles faisaient preuve d’une plus grande tolérance du handicap féminin, la petite fille devenue grande restant à la maison avec sa mère, surtout si cette dernière était mère au foyer ; la rare orientation en centre spécialisé était peut-être liée aux types de formation proposés qui pouvaient apparaître plus dédiés à des emplois masculins (horticulture, menuiserie, peinture, etc.). Ultérieurement, de plus grandes difficultés d’emploi à l’âge adulte sont notées pour les jeunes filles handicapées (Gilliam, 2008 ; Achterberg et al., 2009).

Les résultats de l’enquête montrent que la formation « horticulture » (productions agricoles et florales) est la spécialité majoritairement choisie par près de 50 % des adolescents accueillis, puis viennent les ateliers cuisine (26 %) et peinture (21 %). Plusieurs facteurs intrinsèques à l’activité interfèrent dans le choix de l’adolescent : le facteur « dangerosité », relatif à l’utilisation de matériels tels que les ustensiles de cuisine et l’ergonomie du poste de travail du cuisinier, le travail en hauteur sur des échafaudages pour les peintres ; le facteur de « pénibilité » tels la station debout prolongée, les horaires irréguliers (métiers de cuisine), le stress en rapport avec le contact avec une clientèle ; le facteur « sécurité », l’atelier cuisine est soumis à des normes de sécurité strictes du fait de l’utilisation des feux de cuisson et des fours limitant aussi le nombre de participants dans cet atelier. L’atelier horticulture apparaît ainsi comme une section plus privilégiée (machines moins dangereuses, travail en extérieur ou en serres, risque de chutes moins traumatisantes au cours des crises, la non-stabilisation de l’épilepsie favorisant l’orientation vers l’horticulture).

Au terme du séjour dans l’établissement, les connaissances théoriques et les compétences professionnelles acquises pendant la scolarité sont validées par la passation du CAP/CAPA (Certificat d’aptitudes professionnelles agricoles). La majorité des élèves ayant suivi la formation « cuisine » seront présentés au CAP dont le niveau de difficultés est probablement supérieur aux autres CAP mais avec un bon pourcentage de réussite (61 %). Il a été difficile de comparer précisément ces résultats à ceux obtenus à l’échelon national. Le taux de réussite au CAPA des jeunes de l’établissement (80 %) apparaît cependant proche de celui de l’année 2007 en France métropolitaine (84,4 %) ; nous ne connaissons pas le taux national de réussite pour la filière « cuisine » et « peinture ». Tous ateliers confondus, 93 jeunes sur 222 (soit 42 %) ont quitté le centre avec une formation qualifiante reconnue alors que ce sont des jeunes qui, dans leur développement et parcours, avaient été mis en échec et quitté le système scolaire dit « classique ».

Reste à évaluer la troisième exigence qu’est l’emploi après la sortie. Le tableau 3 montre que 80 % des jeunes ont une activité professionnelle à leur sortie du centre, exercée soit dans le milieu ordinaire (42 %), soit en milieu protégé (37 %). Sept pour cent sont en recherche d’emploi, et 13 % ont été déclarés inaptes au travail.

Les adultes reconnus inaptes, indépendamment du type partiel ou généralisé de l’épilepsie (tableau 7), vivent essentiellement en institutions (foyer occupationnel ou d’aide médicalisée, hôpital psychiatrique (tableau 5), la non-stabilisation de l’épilepsie avec des crises fréquentes hebdomadaires étant un facteur déterminant (tableau 8) mais non suffisant où s’ajoutent des troubles associés à l’épilepsie (neurologiques-moteurs, psychiatriques, cognitifs). Quelques rares sujets inaptes restent en famille.

Au moment de l’enquête, tous les sujets, sauf 1 sur 13, en recherche d’emploi, habitaient dans leur famille. Le non-emploi était explicable pour certains qui auraient dû être déclarés inaptes et bénéficier d’une AAH et/ou d’une admission en FAM. La mise en institution reste une décision difficile à prendre par le sujet et/ou par les parents dont la souffrance morale et la culpabilité les empêchent d’aller vers encore une prise en charge dans un autre établissement pour leur enfant devenu jeune adulte. Ce moment d’acceptation de l’enfant-adolescent-adulte, tel qu’il est, est l’aboutissement d’un long cheminement des parents, et on ne saurait trop insister sur l’accompagnement des familles (écoute, soutien, aide dans les démarches administratives et médicales (Pelletier et Deschamps, 2007)). Il est probable que les autres sujets en recherche d’emploi rencontraient des difficultés multiples, malgré l’aide du SAVS dont le suivi peut se poursuivre trois ans après la sortie (manque de professionnalisation, stigmatisation de l’épilepsie, difficultés psychologiques, résidence en zones urbaines ou rurales frappées par un chômage important, etc.).

Les 173 jeunes insérés professionnellement se répartissent de façon presque égale entre le milieu ordinaire (42,5 %) et le milieu protégé (37,5 %) (tableau 3) :

• – une insertion professionnelle réussie dans un milieu ordinaire (84 sujets) conduit à une vie sociale réussie avec une autonomie complète de vie : plus de six sujets sur dix sont totalement indépendants (dont certains vivent en couple, et on des enfants), les autres vivent encore en famille (tableau 5). Un facteur favorable à la bonne intégration de ces sujets est la stabilisation des crises pour sept sujets sur dix (tableau 7) ; cependant, la persistance de rares crises (mensuelle ou annuelle) chez trois patients sur dix n’a pas compromis le travail en milieu ordinaire (tableau 8) ;
• – les jeunes travailleurs en milieu protégé (79 sujets) ont une autonomie sociale différente en matière de logement : moins d’un sujet sur quatre est indépendant, les autres étant en famille ou en foyer. Moins d’un travailleur sur 10 vit en couple. Dans cette catégorie, le handicap épilepsie est plus important, car plus de six patients sur dix ont une épilepsie non stabilisée avec des crises récurrentes quotidiennes, hebdomadaires ou mensuelles (tableau 8). Cependant, la stabilisation de l’épilepsie de ces jeunes en milieu protégé ne coïncide pas toujours avec une intégration socioprofessionnelle réussie, ce qui souligne l’importance des déficits associés (déficits cognitifs, troubles comportementaux, qualification professionnelle absente ou incomplète, etc.).

Conclusion

L’admission dans un ITEP (ou autre établissement médico-éducatif ou sanitaire) reste une étape difficile pour le sujet et pour sa famille ; même « bien accepté » par les adolescents et/ou leur famille, le déroulement de leur vie affective, scolaire, familiale d’adolescent sera différent de celui des autres enfants sans handicap, voire de celui des autres enfants de la fratrie. L’orientation vers un ITEP doit représenter une « chance » pour les jeunes pour parvenir à une construction harmonieuse de leur vie psychique et réussir leur vie sociale. C’est là le « challenge » des professionnels (éducateurs, infirmiers, psychologues, médecins) assurant la prise en charge, aider à :

• – acquérir l’estime de soi ;
• – la connaissance (et l’acceptation) de la maladie par l’éducation thérapeutique ;
• – développer les compétences intellectuelles ou manuelles de chacun par une scolarité générale et professionnelle adaptée et qualifiante ;
• – s’insérer en tant que citoyen à part entière dans la communauté.

On ne peut omettre le sentiment de discrimination persistant dans la société vis-à-vis des personnes épileptiques (Bandstra et al., 2008). Bien que le stigmate relatif à l’épilepsie s’atténue, un impact négatif sur l’emploi subsiste (Jacoby et al., 2005) relevant souvent de préjugés basés sur la méconnaissance de cette maladie, la crainte pour les employeurs d’accidents du travail, voire même la crainte du personnel d’avoir un collègue épileptique (Harden et al., 2004 ; Jacoby et al., 2005).

En conclusion, il reste encore beaucoup à faire pour parvenir à une « habilitation » des sujets épileptiques dans le monde du travail. Comme le soulignait Gonnaud (Gonnaud, 2004), la prise en charge médicosociale est « un travail coopératif » de terrain dans la durée, entre différents acteurs (neurologue, médecin du travail et structures d’insertion, etc.).

L’accompagnement personnalisé de l’adolescent épileptique est et doit rester une action incontournable pour les jeunes en difficulté, afin de promouvoir l’égalité des chances et de conduire à une insertion professionnelle et sociale la plus satisfaisante pour tous. Des progrès dans la connaissance et la démystification de la maladie épileptique doivent être faits en direction de la société, avec l’aide des actions combinées de la LFCE, du Comité national pour l’épilepsie (CNE) et de la Fondation française de recherche en épilepsie (FFRE). À plus grande échelle, il faut que continuent les réflexions concertées des différents établissements médicosociaux et des organismes de tutelle pour diversifier les formations proposées (en réfléchissant à celles plus adaptées aux jeunes filles), améliorer l’acquisition de l’autonomie et de l’indépendance, responsabiliser les sujets à la vie dans la cité et en société, société qui, en retour, doit mieux les reconnaître, les intégrer et agir contre leur exclusion. Tous les efforts des professionnels de santé, des directeurs d’établissements, des organismes de tutelle, des citoyens doivent continuer et s’intensifier pour mieux comprendre les difficultés et les aptitudes des sujets épileptiques, augmenter le taux de formation qualifiante afin de mieux les aider pour réussir leur vie socioprofessionnelle.

Remerciements

Enfin, nos remerciements s’adressent à tous ceux et celles de la population accueillie et à leur famille qui ont bien voulu nous accorder de leur temps pour répondre aux questionnaires et nous permettre de réaliser cette étude.

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