ARTICLE
Auteur(s) : Henri de
Grissac
Centre de Toul-Ar-C’hoat, route de Crozon, 29150
Chateaulin, France
L’observation et l’écoute, depuis plus de 35 ans, d’enfants
et d’adolescents souffrant d’épilepsie soit dans le cadre du centre
de Toul-Ar-C’hoat, soit à l’occasion d’une consultation privée,
permettent de faire quelques remarques sur les risques et les
chances du passage de l’adolescence. Cette expérience permet aussi
de proposer quelques pistes d’amélioration de l’accompagnement des
adolescents et de leurs familles. Il est possible de
distinguer des évolutions différentes entre un enfant épileptique
qui devient adolescent et un adolescent, jusque-là bien portant,
qui voit surgir une épilepsie dans son existence.
La prise en charge à ce moment fécond de remaniement de
l’organisation de la personnalité doit rendre possible une
évolution harmonieuse vers un sentiment d’identité porté par la
confiance en soi et l’estime de soi. Le sentiment d’identité
qui est le garant d’une adolescence réussie nécessite une écoute de
ce jeune qui ne s’intéresse pas seulement à sa réalité médicale,
mais aussi s’occupe de sa réalité familiale, sociale, scolaire et
le considère comme une Personne.
Évolution psychique d’un enfant et irruption
de l’épilepsie
Sensations vécues
Avant d’évoquer la problématique de l’adolescence, il convient de
s’interroger sur la façon dont l’enfant se construit sur le plan
psychique.
Très sommairement et en se référant surtout aux travaux d’Anzieu
(1995) dans son ouvrage « Le Moi Peau », il est possible de dire
que l’esprit dérive du corps. Il y a un étayage des fonctions
psychiques sur les fonctions organiques en précisant bien que le
corps dont il s’agit là est bien le corps vécu, éprouvé, vivant.
Il existe une internalisation des sensations corporelles
extéro- et intéroceptives, et chacun connaît les vertus
constructives d’un bon maternage.
L’esprit évolue aussi à partir de repères identificatoires qui
s’élaborent dans la relation aux parents, au tout début puis
progressivement à un entourage plus vaste et plus diversifié.
Ainsi, l’enfant construit son monde intérieur en intégrant
l’expérience de soi et l’expérience de son environnement.
Il peut alors se poser en sujet avec un rôle, un sexe et
l’appartenance à une génération.
L’épilepsie pendant l’enfance est source de difficultés, car
elle est responsable d’un dysfonctionnement neurologique
intermittent ou permanent qui va troubler les messages en
provenance du corps et perturber l’internalisation des sensations
corporelles. Plus l’épilepsie est précoce, plus les troubles
qu’elle entraîne sont lourds, allant parfois à l’arrêt, voire à la
régression de l’évolution psychique.
Repères d’identification
En ce qui concerne les repères d’identification, il faut tenir
compte du moment auquel débute l’épilepsie. Une perturbation, dès
le jeune âge, n’aura pas le même effet que lorsque la maladie
apparaît chez un enfant ayant déjà élaboré une personnalité
équilibrée. La relation fusionnelle de la mère avec son enfant
sera parasitée par l’existence des crises. À cela, il faut ajouter
que l’enfant évolue au sein d’un système qui, de simple au début
avec seulement les parents, se complexifie au fur et à mesure qu’il
grandit. C’est dans cet ensemble familial, puis plus tard social,
que normalement se réalise la satisfaction de tous les besoins
d’amour partagé. C’est là que se réalisent la créativité et les
projets de vie portés par l’affection mutuelle. Tous les jours,
vous observez l’importance de la satisfaction narcissique des
parents avec leur enfant quand il va bien et, en miroir, la
jubilation de l’enfant qui, en s’identifiant à ses parents ou à
d’autres images de l’entourage, forge son identité. Ce sont
ces interactions, si importantes pour le bon déroulement de la
formation psychique, qui peuvent être bouleversées lorsque
l’épilepsie apparaît.
Réaction parentale
L’épilepsie, en effet, du fait de l’image qu’elle véhicule vient
sonner le glas des projets et des espoirs que les parents placent
dans l’enfant. Il leur faut faire le deuil de l’enfant sain,
il faut surmonter le chagrin.
À ce moment de l’annonce du diagnostic, et cela quelle que soit
la sévérité de la maladie et quel que soit l’âge de l’enfant, les
parents se posent cette question : l’épilepsie de mon enfant
est-elle quelque chose en moins, source de détresse ? Est-elle une
insuffisance ? Une fatalité ? Ou bien est-ce pour moi, parent,
l’occasion d’une expérience humaine et affective singulière à ne
pas comparer à celle de la perception de la bonne santé ?
Si le couple parental est solide, solidaire, et si les
professionnels qui vont prendre en charge l’enfant acceptent de
prendre tout le temps nécessaire pour les accompagner de façon
authentique, ils pourront alors ne pas tomber dans la dépression,
ils sauront surmonter le chagrin, et ils pourront être avec leur
enfant, ce que Beauchesne appelle des « parents supporters »
(Beauchesne, 2004).
Adolescence : processus complexe et comportements
spécifiques
Intrication hormonale et neurologique
Les changements observés lors de l’adolescence sont associés aux
modifications spectaculaires de la production hormonale de la
puberté. Ce moment clef de l’adolescence entraîne la
maturation sexuelle et n’est sans doute pas étranger aux
modifications structurelles neurologiques. Les modifications
du cerveau seraient essentielles pour faciliter l’émergence des
prédispositions comportementales et révéler ainsi tout le potentiel
adaptatif de l’adolescence : période de transition de la dépendance
à l’indépendance.
Spear décrit chez l’homme, comme dans beaucoup d’espèces, les
comportements caractéristiques de l’adolescence (Spear, 2008). Elle
énumère :
- – la recherche d’interactions croissantes avec les pairs
;
- – l’accentuation des conflits avec les parents ;
- – la recherche de nouvelles sensations ;
- – la prise de risque ;
- – l’impulsivité.
La plupart de ces traits comportementaux ont des vertus
adaptatives, ils permettent d’explorer au-delà du cercle familial,
de créer des liens et de développer des aptitudes sociales,
d’expérimenter des comportements d’adultes. La prise de risque
est le phénomène sans doute le plus douloureux pour l’adolescent
lui-même, et du fait des conséquences souvent observées pendant ce
passage de « l’immaturité dépendance » à la « maturité indépendance
».
Une chance aussi
L’adolescence est donc l’occasion de revisiter l’organisation de la
personnalité élaborée durant l’enfance. Cette période pleine de
risques offre, malgré tout, à ceux qui ont des circonstances
défavorables, la capacité de grandir, de réussir, d’acquérir des
compétences et d’établir un véritable sentiment d’identité au sein
de la société.
L’épilepsie et ses limites
Risque de l’impasse
L’épilepsie est l’une de ces circonstances défavorables chez
l’enfant, elle est source de souffrance, de rejet ; elle est rendue
responsable des difficultés rencontrées à l’école ; elle entraîne
des interdits, des limitations dans la vie de tous les jours ; elle
peut enfin être la cause de l’impasse totale d’un enfant. L’enfant
épileptique peut se trouver dans une situation d’évolution
psychologique ou scolaire impossible. Il est alors dans
l’incapacité de créer des liens souples avec son entourage.
Les modifications corporelles et comportementales que
l’adolescence va susciter vont entraîner des troubles qui viennent
compliquer la prise en charge de l’épilepsie. Il est possible
d’observer une opposition face aux soins, une manipulation des
traitements ou, au contraire, une totale passivité et soumission
laissant aux parents le soin de tout gérer. Les médicaments
sont utilisés comme moyen de pression sur les parents, ils sont
accusés de tous les échecs, de la fatigue, de modifications du
corps (maigreur ou prise de poids), de l’acné observée.
Les refus sont des conduites à risque fréquemment notées.
Le changement de caractère peut être exacerbé par les
médicaments : irritabilité, agressivité, impulsivité, mais il n’est
parfois que l’expression d’une souffrance intime.
De l’opposition à la psychose
Plus loin que ces modifications souvent banales chez tout
adolescent, on observe, et cela du fait de l’épilepsie, des
troubles plus inquiétants dans le domaine psychopathologique.
Le plus souvent, ils sont liés à l’angoisse générée par la
maladie. Les troubles phobiques apparaissent moins que les
manifestations obsessionnelles (méticulosité, rituels, tics, etc.).
Des symptômes de dépression sont très fréquents, cette humeur
labile peut se transformer en dépression grave avec des risques de
passage à l’acte suicidaire ou une exacerbation des comportements à
risque. Face à des bouleversements insupportables, l’adolescent
peut aussi réagir par une inhibition totale, figeant tout progrès
scolaire et favorisant un isolement social. À l’inverse,
l’impulsivité, les colères clastiques et l’agressivité témoignent
du mal être profond d’un adolescent blessé. C’est fréquemment,
pendant ce passage de l’adolescence, que sont observées des crises
pseudo-épileptiques se surajoutant aux crises connues ou survenant,
alors que l’épilepsie est contrôlée par le traitement.
L’hyperactivité qui est souvent associée à l’épilepsie dans
l’enfance devient une sévère entrave à l’évolution durant
l’adolescence et mérite une prise en charge spécifique.
C’est aussi à cette période que les bizarreries de comportement,
les propos énigmatiques, les attitudes d’isolement font craindre
l’envahissement psychotique de cet adolescent réservé, mais font
rechercher aussi la possible action de certains médicaments
antiépileptiques ou l’interaction de phénomènes psychiques liés aux
crises, en particulier quand elles témoignent d’un
dysfonctionnement temporal.
Un enfant épileptique qui devient adolescent
L’entrée dans l’adolescence est aussi un moment délicat de
l’évolution d’un enfant épileptique. La prise en charge doit
tenir compte de cette situation si particulière de remise en
question d’une enfance qui s’est organisée avec l’épilepsie.
L’enfant se sait malade, il a appris les limites qu’impose la
maladie, les contraintes qu’elle procure. Il a observé la
gravité dans le regard des autres. Il se sent coupable d’être
malade et responsable de la souffrance des parents. Tout ce poids
devient insupportable à l’adolescence quand une recherche de
nouvelle identité apparaît avec le désir d’autonomie et l’envie de
transgresser les limites imposées par son cadre habituel. À
l’inverse, c’est aussi à cette période que des manifestations non
épileptiques peuvent apparaître, l’adolescent ne sachant pas
comment « exister » aux yeux de son environnement autrement qu’avec
des crises.
Un adolescent qui devient épileptique
Lorsque l’épilepsie survient brutalement alors que l’adolescent a
débuté son travail de remaniement psychique et physique, la
situation se complique singulièrement pour lui.
Les changements rapides et intenses en train de s’opérer chez
le jeune sont contrariés, parasités par ce paramètre auquel ni lui,
ni ses parents se sont préparés. L’adolescent qui tente de quitter
la sécurité de l’enfance pour s’aventurer dans un avenir encore
incertain ne peut que douter de lui et de sa capacité à grandir.
La révolte, la dépression, l’angoisse apparaissent souvent ;
le déni de la maladie et de ses risques est possible alors ; la
maladie elle-même avec ses contraintes, ses interdits, ses
traitements peut être manipulée et utilisée comme moyen de pression
ou d’opposition à la famille.
Les parents, de leur côté, déjà ébranlés par un enfant que
l’adolescence rend contradictoire et parfois difficile, souffrent
de cette maladie qui vient ruiner en partie les illusions qu’ils
échafaudaient pour lui.
Rôle du médecin
Aide à la représentation de la maladie
Toutes ces remises en question doivent être repérées et prises en
compte par le médecin, car elles retardent le processus de
séparation et d’individuation de l’adolescent. La prise en
charge doit permettre à ce jeune d’intégrer la représentation de la
maladie qui vient de se déclarer, en même temps qu’il doit intégrer
tous les changements que la puberté fait apparaître dans son corps.
Par exemple, donner la possibilité à un enfant d’exprimer les
sensations subjectives qui accompagnent les crises, phénomènes
parfois très anciens, qui font partie de son vécu et qui n’ont pas
été identifiées comme un symptôme de la maladie. Cette
intériorisation et la délimitation intrapsychique du corps malade
et du corps pubère ne peuvent pas se résoudre par une
intellectualisation du phénomène, mais plutôt par un véritable
travail intrapsychique. L’éducation thérapeutique doit respecter le
niveau de compréhension et évolue en fonction de la maturation du
jeune qui devient progressivement acteur de sa prise en charge.
Ce travail psychologique est particulièrement long et
difficile dans le cas de l’épilepsie, car l’adolescent vit sa
maladie, en grande partie, dans le regard de l’autre (parents,
camarades, proches), et cette stigmatisation est la cause possible
d’une régression et d’un retour à une image infantile de soi.
Soigner et aussi accompagner un sujet
Cette situation demande au médecin de s’interroger sur ses propres
projections et de ne pas oublier que l’épilepsie qu’il soigne ne
peut résumer l’adolescent qui est devant lui. Ses missions de
soignant et d’accompagnant se confondent alors pour permettre à ce
jeune d’exister en tant que sujet.
Accompagner un adolescent épileptique et sa famille permet des
réaménagements des attentes et des projets de vie, parfois même des
valeurs. Toutes ces adaptations donnent une vision nouvelle du
destin d’un jeune.
Cette prise en charge ne cherche pas à faire le partage des
responsabilités de la maladie, des troubles du caractère, de la
pathologie du comportement, du rôle des parents, des événements
importants de l’histoire du sujet, des effets de l’école, des
interventions heureuses ou maladroites des professionnels. Tout
cela passe au second plan devant la nécessité de mettre
l’adolescent au premier plan et de l’accompagner dans l’élaboration
de ses projets. Le médecin en tient alors compte pour les
décisions thérapeutiques.
C’est l’adolescent qui dit comment il vit, comment il comprend
la maladie, c’est aussi lui qui va pouvoir exprimer sa singularité,
et cela bien au-delà de toutes les causes supposées de sa
souffrance, qu’elles soient somatiques, sociales, familiales,
scolaires ou autres.
Possible résilience
C’est cette attention particulière à l’adolescent qui peut
réellement modifier son destin. Cette rencontre peut modifier
l’épreuve de la maladie. Cette approche permet d’accompagner, non
pas une maladie, mais bien au-delà des symptômes, elle est la
rencontre avec un adolescent qui se place en tant que sujet ; cet
adolescent qui se construit psychiquement est alors plus proche de
nous.
Cette attention nécessite écoute et empathie de la part des
soignants d’un adolescent épileptique, elle permet une approche
globale qui, idéalement, est réalisée par une équipe
pluridisciplinaire, mais peut parfois être réalisée par le
médecin.
Cette écoute professionnelle, collective ou singulière permet
d’avoir un éclairage sur la personnalité et sur le sens que prend
l’épilepsie pour l’adolescent. Elle permet d’apprécier les forces
qui favoriseront une bonne évolution, elle révèle les obstacles à
dépasser. Elle permet de mettre en œuvre avec l’adolescent, devenu
acteur de sa vie, un véritable projet. Elle révèle, enfin, la
capacité d’une possible « résilience » au moment de l’adolescence,
période par excellence de tous les changements.
L’épilepsie et le regard des autres
L’accompagnement propre à un adolescent épileptique pour favoriser
sa subjectivation est quelque peu différent de celui nécessaire à
des adolescents atteints par d’autres maladies chroniques. C’est
sans doute les particularités de l’épilepsie qui expliquent cette
différence.
En effet, peu d’affections sont autant sources de questionnement
de la part des malades, des familles et de la société. L’épilepsie
suscite depuis toujours surprise et crainte pour qui y est
confronté. L’image des épileptiques dans toutes les cultures s’est
forgée depuis des millénaires, et tous les progrès de la science
ont du mal à faire évoluer nos opinions, nos peurs et nos
préjugés.
Souvent l’objectivité nécessaire pour aborder un épileptique est
mise en défaut par nos a priori et surtout par notre propre
angoisse. L’anticipation de la survenue d’une crise entraîne la
crainte du médecin, elle peut être paralysante pour le malade.
Le regard de la société sur l’épileptique favorise des attitudes
de rejet ou de mise à l’écart accentuant le handicap de la maladie.
Il est aisé de comprendre combien l’adolescent épileptique
souffre de cette situation, lui qui souhaite, à juste titre,
exister, vivre et s’intégrer parmi ses pairs dans cette
société.
L’angoisse des parents est aussi à considérer, car elle joue un
rôle déterminant dans la réussite de l’épanouissement et de
l’émancipation de leur enfant épileptique : le médecin qui
accompagne cette famille a une fonction capitale d’écoute et
d’explication sans méconnaître ni exagérer les risques.
Les parents doivent pouvoir exprimer leur angoisse, verbaliser
leur déception, leur sentiment de culpabilité. Ainsi, ils seront en
partie allégés de leur souffrance ; ils pourront être plus
facilement aidants pour leur enfant qui voit bien, dans leur
regard, l’image qu’il représente.
Conclusion
Accompagner un adolescent épileptique nécessite de tenir compte de
l’ensemble des données exposées, afin de pouvoir répondre avec
efficience à sa demande.
Quelle est sa demande ? Que le médecin soit capable de prendre
en charge sa maladie avec compétence, qu’il réponde aux questions
concrètes qu’il lui pose (sexualité, contraception, orientation
professionnelle, conduite automobile, etc.), qu’il se sente
considéré comme une personne dont la place s’affirme dans la
société.
C’est donc bien d’une prise en charge globale dont a besoin
l’adolescent épileptique (médicale, sociale et psychologique).
Il va de soi que le médecin, dans ce cadre ainsi défini, ne
peut échapper à son implication affective dans cette relation
humaine.
Cette rencontre nécessite beaucoup de temps d’échange, de
conseils, de négociation parfois, d’explications médicales
compréhensibles et d’une véritable éducation à la santé. Elle peut
justifier pour le médecin la demande de collaboration avec d’autres
spécialistes médicaux, sociaux ou psychologues ; il est à
l’interface entre l’adolescent et une équipe spécialisée. Cette
fonction de référent est le cœur même de l’acte médical.
Références
Anzieu, 1995 Anzieu D. Le Moi peau. Paris : Dunod Ed.,
1995.
Beauchesne, 2004 Beauchesne H. L’enfant épileptique :
psychologie et psychopathologie. In : Cours de
perfectionnement en épileptologie. Collection spéciale.
Montrouge : John Libbey Eurotext, 2004 : 558-63.
Spear, 2008 Spear L. Le développement du cerveau et les
patterns de conduites typiques pendant l’adolescence (première
partie). Psychatr Sci Hum Neurosci 2008 ; 6 : 149-54.
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