ARTICLE
Auteur(s) : Ghislaine Delahaye, Anne
Castelbou
Psychologues cliniciennes à l’Hôpital Henri Gastaut, Marseille
et à la MECS de Castelnouvel, Leyguevin
Pour tenter de répondre à l’interrogation proposée :
« Que s’est-il passé depuis dix ans dans le vécu et
l’accompagnement des patients épileptiques ? » les
exposés se sont regroupés en deux thèmes :
- – l’évolution des institutions éducatives et de soin
avec l’exposé à plusieurs voix de l’équipe éducative de
Toul-Ar-C’Hoat, ainsi que l’exposé de O. Omay, psychiatre,
intervenant à La Teppe ;
- – les changements dans le suivi des patients
épileptiques avec les exposés de G. Diebold, psychiatre et
psychanalyste à Besançon et de Magali Boutin, psychologue dans le
service de Neurochirurgie de l’hôpital Sainte-Anne à Paris.
L’évolution des institutions, tant au niveau de l’organisation
que des pratiques, a été rendue nécessaire par des mesures
administratives et légales redéfinissant la place du handicap dans
la société, ainsi que par des changements dans les modes de vie
familiaux et dans les attentes en matière d’insertion scolaire et
professionnelle…
Ainsi la maison d’enfants à caractère sanitaire (MECS) de
Toul-Ar-C’Hoat est devenue institut de rééducation puis ITEP
(institut thérapeutique éducatif et pédagogique). Par ailleurs, la
pluralité d’établissements inscrits sous l’enseigne de La Teppe ont
dû redéfinir une structure plus spécifiquement dédiée au soin des
personnes épileptiques et dénommée CLE (centre de lutte contre
l’épilepsie).
Dans le cas de ces deux institutions, l’évolution semble
caractérisée au niveau des pratiques par un accent mis sur des
projets individualisés, sur l’attention portée à la personne
(adolescents pour l’une, adultes pour l’autre) et à la prise en
compte de la souffrance psychique et des troubles associés ou
parallèles à l’épilepsie.
Si elles ont toutes deux un recrutement national, impliquant une
vie collective en internat et donc une séparation du milieu
familial — par ailleurs, souvent propice à une certaine prise
d’autonomie — elles ont développé un travail plus soutenu en
direction des familles, associées au projet et/ou en tout cas plus
régulièrement informées.
Par ailleurs, si l’écoute clinique n’a pas réellement changé
dans ses fondements, elle se trouve confrontée à des situations
nouvelles liées, d’une part, à une information sur la maladie et
ses processus plus accessible pour les praticiens, mais aussi pour
les patients, et d’autre part, à la conséquence de l’entrée de
nouvelles technologies d’investigation et de traitement, dont
évidemment la chirurgie plus amplement utilisée de nos jours qu’il
y a dix ans. Dans ce domaine, l’accompagnement des patients dans le
temps post-chirurgical s’avère aussi indispensable que dans la
phase préchirurgicale.
Toutefois, ce que l’on désigne aujourd’hui comme l’éducation
thérapeutique des patients et de leur entourage, si elle est à
promouvoir, puisqu’elle aide à dédramatiser l’épilepsie en la
connaissant mieux, ne peut remplacer ni le suivi psychologique ni
une démarche psychothérapique qui se situent sur des plans
différents.
C’est seulement dans la relation transférentielle à un
thérapeute que peuvent être pris en compte l’enjeu inconscient de
l’épilepsie et son impact dans la vie relationnelle et affective du
patient.
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