ARTICLE
Auteur(s) : Nathalie de Grissac-Moriez
Centre de Toul Ar C’hoat, 29150 Châteaulin
La relation médecin-patient a évolué. Le médecin n’est plus le
seul détenteur d’un savoir et d’un pouvoir parfois mystérieux. Les
patients ont accès aux connaissances permettant de mieux comprendre
les pathologies et leurs traitements. La législation a aussi
évolué, rendant nécessaire et obligatoire une information médicale
adaptée. Un partenariat s’établit, et l’alliance thérapeutique est
de rigueur. De nouvelles modalités d’information émergent afin de
permettre à chacun de mieux connaître sa maladie pour mieux la
combattre. Les épilepsies n’échappent pas à cette évolution.
Un besoin accru d’information
Des études ont mis en évidence le souhait des patients ou des
familles d’être mieux informés sur l’épilepsie (Prinjha S et al.,
2005, McNelis AM et al., 2007). Dans l’enquête réalisée en
Bretagne, la majorité des patients déclarent recevoir des
informations à chaque consultation. Mais plus d’un tiers des
patients interrogés ne sont pas satisfaits de l’information reçue
concernant les traitements, la prévention des blessures, la
grossesse, l’hérédité, les loisirs et les aides sociales.
Cependant, seuls 10 % ne sont pas satisfaits du suivi médical
proprement dit (Roué, 2007).
D’autres études confirment l’insuffisance des connaissances des
patients sur la maladie de façon générale et sur leurs droits et
devoirs. Un quart des patients dans l’enquête bretonne ne savaient
pas répondre à la question « Quel type de crise
avez-vous ? ». Un patient qui pourra donner une
information sur son propre cas fait gagner du temps et de
l’efficacité à un soignant rencontré aux urgences par exemple.
L’éducation thérapeutique est une notion déjà ancienne
La reconnaissance officielle de l’éducation thérapeutique vient
d’être renforcée par la publication d’un guide méthodologique de la
Haute Autorité de santé. L’éducation du patient est l’un des
objectifs majeurs du plan du ministère de la Santé et des
Solidarités pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes
atteintes de maladies chroniques 2007-2011 (avril 2007)
(mesures n° 3, 4, 5, 6).
Le nombre de publications sur ce sujet augmente, mais
l’évaluation des programmes fait souvent défaut ou est
critiquable.
L’éducation thérapeutique est un « processus permanent,
intégré » dans les soins, « centré » sur le patient.
L’éducation thérapeutique permet d’aider les patients à acquérir ou
maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux
leur vie avec une maladie chronique (définition pour la Haute
Autorité de santé). Cette notion de continuité traduit la nécessité
de prolonger le suivi au-delà d’une seule consultation médicale.
Beaucoup d’auteurs s’accordent à dire que la connaissance et la
compréhension de la maladie influencent la capacité du patient à y
faire face. Cela est valable pour différentes pathologies
chroniques.
Dans le diabète, il s’agit d’un « volet fondamental »
de la prise en charge selon les recommandations de l’HAS. Pour la
polyarthrite rhumatoïde, l’éducation thérapeutique est
« recommandée » (grade B, HAS 2007). Des programmes pour
l’asthme sont aussi reconnus en particulier chez l’enfant (HAS
2002).
Pour l’épilepsie, les objectifs seraient aussi d’amener le
patient à devenir acteur et à adhérer à son projet de soin.
L’ambition étant ainsi d’améliorer le vécu, et d’influencer de
façon positive l’évolution de la maladie. L’objectif économique ne
doit pas être perdu de vue. Il est intéressant de pouvoir réduire
les passages aux urgences, les hospitalisations et les états de
mal.
Une consultation médicale trop brève
Le temps de consultation est souvent limité pour évoquer tous les
paramètres associés à la maladie et permettre aux patients
d’exprimer leur propre questionnement. Le patient doit être
régulièrement informé des risques domestiques, de la législation en
matière de conduite automobile, des modalités de suivi des
grossesses. Certains patients consultent peu, réduisant encore leur
chance d’une mise à jour de leurs connaissances. La démographie
médicale actuelle et future ne permettra pas de couvrir les
besoins, et de nouveaux partenariats seront nécessaires. La
majorité des parents et deux tiers des patients interrogés
souhaitent participer à des réunions d’information. Ce souhait
s’exprime indépendamment du contrôle des crises.
Le rôle des associations
Les associations de patients sont des partenaires essentiels. Elles
contribuent à la diffusion des connaissances sous diverses formes
(documents écrits, site Internet, conférences). Elles assurent un
soutien des patients et de leur famille en fonction de leur
implication locale. Elles diffusent le savoir-faire des patients.
Les associations ont aussi besoin de professionnels de santé. Les
programmes d’éducation thérapeutique ne peuvent pas s’élaborer sans
le point de vue des patients dont les attentes doivent être connues
des soignants.
Les écoles de l’épilepsie
Différents programmes ont été réalisés à l’étranger, et certains
d’entre eux ont été évalués.
L’objectif est d’améliorer la prise en charge des patients
concernés par la maladie épileptique en approfondissant leur
connaissance sur la maladie, et d’agir sur les conséquences
médicosociales et leur qualité de vie. Chaque session comporte des
cours sur la connaissance de l’épilepsie, sur l’apprentissage des
gestes pratiques, sur les aspects sociaux de la maladie, sur les
droits et devoirs du patient envers son employeur, son assureur… À
Genève, par exemple, cette école a pu démontrer que le niveau de
connaissances et les attitudes des patients influencent la
prévalence de l’état de mal épileptique (Dunand, 2001). Ces
sessions d’éducation chez une population d’adolescents ont permis
une amélioration de l’estime de soi (Regan, Gary, 1993).
L’évaluation d’un programme d’éducation germanique s’adressant à
des patients âgés de plus de 16 ans a aussi confirmé les
bénéfices (May et Pfafflin, 2002). Les patients ayant suivi les
sessions d’informations présentent moins de crises. Les patients
estiment avoir plus de connaissances et acceptent mieux leur
pathologie.
Les modalités de l’éducation thérapeutique sont variables
Il peut s’agir de séances individuelles ou en groupe. De sessions
très didactiques ou plus interactives. L’éducation peut dépendre
d’un médecin, d’une infirmière ou d’une autre personne. La
formation des formateurs doit être prédéterminée. La durée et le
nombre de séances proposées sont variables. L’aide est
personnalisée, car les situations sont différentes tant sur les
compétences de départ que sur le type de crises, la réponse au
traitement et les facteurs sociaux.
L’évaluation des programmes est indispensable. Certains aspects
de l’éducation suscitent des avis divergents. Cela concerne le
choix des patients bénéficiant des programmes, mais aussi les
modalités de financement. La cible des programmes ne peut sans
doute pas être uniquement des patients demandeurs, d’emblée plus
consciencieux. Cependant, il faut veiller à respecter les libertés
individuelles et rendre le patient autonome de ses choix. Certains
programmes organisés aux États-Unis ont une attitude plus
directive auprès de patients considérés à risque.
Les modalités de financement sont discutées. L’implication des
laboratoires pharmaceutiques dans les « programmes d’aide à
l’observance » est controversée en raison du risque
d’incitation commerciale.
L’infirmier d’éducation, une personne ressource
Il s’agit d’une fonction développée au Royaume-Uni et en Norvège.
Les enquêtes auprès des patients montrent que ceux-ci apprécient la
communication avec l’infirmière. Selon les patients, la
communication est meilleure que celle des médecins pour les
informations sur leur maladie. Dans l’étude de Hosking, 60 %
des patients la contactent pour un avis médical urgent (Hosking et
al., 2002).
Une étude randomisée évalue l’intérêt d’une infirmière
clinicienne chez les patients souffrant d’une épilepsie
nouvellement diagnostiquée (Risdale et al., 2000). L’intervention
de l’infirmière est appréciée. Elle est surtout profitable aux
patients ayant la plus faible éducation (Mills et al., 2002). Helde
conclut dans une étude chez des patients dont l’épilepsie n’est pas
contrôlée que l’intervention de l’infirmière clinicienne améliore
leur qualité de vie (Helde et al., 2005).
L’enquête bretonne indique que 91 % des patients interrogés
pourraient avoir recours à une personne ressource.
Le rôle potentiel d’un infirmier d’éducation n’est pas reconnu
de façon unanime par les médecins. Certains y voient l’occasion
d’une aide supplémentaire à l’acceptation d’un traitement au long
cours quel que soit l’âge du patient.
D’autres craignent la dilution des responsabilités, la
multiplicité des intervenants, ou encore la redondance des supports
d’information.
La notion de gain de temps pour le médecin est discutable. Il
faudrait plutôt y voir une notion d’efficacité.
Au-delà de la relation avec le patient, un rôle complémentaire
d’information des personnels des écoles ou des établissements est
souhaité. Ces informations permettent le plus souvent d’améliorer
l’insertion sociale. La mobilité éventuelle de l’infirmier est un
atout qui peut être développé selon les régions.
Un projet régional
En Bretagne, la création de postes d’infirmiers d’éducation a été
sollicitée auprès de la Direction régionale des réseaux. L’étude de
besoins réalisée en 2007 a confirmé la nécessité d’améliorer
certains aspects de la prise en charge des patients.
Les patients pourront s’inscrire adressés par leur médecin, les
urgences, les associations ou venir de leur propre initiative. En
pratique, chaque nouveau patient diagnostiqué (ou entrant dans le
réseau s’il le souhaite) aurait la possibilité d’assister à des
formations individuelles et/ou en groupes.
Les objectifs seront :
- – d’aider à la dédramatisation du diagnostic (limiter
l’anxiété réactionnelle fréquente chez les adolescents, les
parents) ;
- – de limiter le risque d’arrêt intempestif de
traitement, de dette chronique de sommeil et autres facteurs de
risque responsables de déstabilisation, des crises, voire d’état de
mal ;
- – d’apprendre les règles de sécurité sur les risques des
crises ;
- – de limiter les grossesses non planifiées sous
antiépileptiques ;
- – d’éviter les accidents de la voie publique ;
- – de développer l’information sur les aides
possibles.
L’infirmier d’un département serait facilement accessible, et
ses coordonnées seraient disponibles sur le site régional. Une
collaboration avec les associations de patients est aussi
essentielle.
Cela ne remplacera pas la nécessité de développer des formations
pour les professionnels d’établissements médico-sociaux en lien
avec la Ligue française contre l’épilepsie (modules
Épiformation).
Conclusion
L’épilepsie est une maladie aux multiples visages et altérant
souvent la vie quotidienne.
Il nous semble que l’éducation thérapeutique dans l’épilepsie
doit être développée en France. Cette réflexion menée par les
professionnels aura besoin de soutien et de l’expertise des
associations de patients. Elle devra être réalisée selon des
programmes aux objectifs prédéfinis qui seront évalués pour pouvoir
être ensuite pérennisés.
Références
Dunand, 2001 Dunand Anne Catherine. Knowledge attitude practice des
patients avec épilepsie à Genève. These med, 2001.
Helde et al, 2005 Helde GB, Bovim G, Brathen G,
Bordtkorb E. A structured, nurse-led intervention program
improves quality of life in patients with epilepsy : a
randomized, controlled trial. Epilepsy Behav 2005 ; 7 :
451-7.
Hosking et al, 2002 Hosking PG, Duncan J,
Sander J. The epilepsy nurse specialist at a tertiary care
hospital-improving the interface between primary and tertiary care.
Seizure 2002 ; 11 : 494-9.
McNelis et al, 2007 McNelis AM, Buelow J,
Myers J, Johnson EA. Concerns and needs of children with
epilepsy and their parents. Clin Nurse Spec 2007 ; 21 :
195-202.
May et Pfafflin, 2002 May T, Pfafflin M. The efficacy
of an educational treatment program for patients with epilepsy
(MOSES) : Results of a controlled randomized study. Epilepsia
2002 ; 43 : 539-49.
Mills et al, 2002 Mills N, Campbell R,
Bachmann M. What do patients want and get from a primary care
epilepsy specialist nurse service? Seizure 2002 ; 11 :
176-83.
Prinjha et al, 2005 Prinjha S, Chapple A,
Herxheimer A, McPherson A. Many people with epilepsy want
to know more : a qualitative study. Fam Pract 2005 ;
22 : 435-41.
Regan et Gary, 1993 Regan KJ, Gary K. Beran.
Therapeutic recreation programmes for children with epilepsy.
Seizure 1993 ; 2 : 195-200.
Risdale et al, 2000 Risdale L, Kwan I, Cryer C.
group atece. Newly diagnosed epilepsy : can nurse specialists
help? A randomized controlled trial. Epilepsia 2000 ;
41 : 1014-8.
Roué, 2007 Roué V. Étude de besoins du réseau de soins
Épilepsies-Bretagne. 2007.
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