La Ligue internationale contre l’épilepsie

ARTICLE

Auteur(s) : Peter Wolf

Président de la Ligue internationale contre l’épilepsie, Rigshospitalet, København ; Epilepsihospitalet, Kolonivej 1, 4293 Dianalund, Danmark

La Ligue internationale contre l’épilepsie (LICE/ILAE), bientôt centenaire, a connu un développement considérable au cours des 15 dernières années. Constituée à l’origine par une communauté de personnes partageant un intérêt pour l’épilepsie et un engagement dans leurs sociétés nationales, la LICE est devenue progressivement une organisation dynamique, innovante et en expansion.

Cet organisme vise à rassembler toutes les personnes de toutes nationalités autour d’un programme de développement dans les différents domaines de l’épilepsie : diagnostic, thérapeutique, aspects psychosociaux, recherche. À son centenaire, en 2009, la LICE regroupera 100 chapitres nationaux, répartis sur tous les continents avec 15 000 membres.

La croissance rapide de cet organisme a nécessité la transformation de son système exécutif.

Initialement, le comité exécutif dont les membres, élus pour 4 ans par les chapitres nationaux, œuvrait isolément sans véritable interaction avec les chapitres dont il était issu. L’évolution ultérieure a conduit à procéder à une décentralisation de l’exécutif au profit de Commissions régionales composées de membres élus par les chapitres et nommés par le président de la LICE.

La principale mission de ces commissions consiste à développer des approches de proximité prenant en compte les situations locales et leurs besoins spécifiques. Ces commissions organisent bi annuellement un congrès régional, en alternance avec le Congrès international de l’épilepsie. Ce modèle de régionalisation s’est avéré très productif. Ainsi la commission des Affaires européennes, première de ces commissions, créée en 1993, s’est développée très rapidement. À son actif, on doit l’intégration des nouveaux pays de l’Europe de l’Est, la définition de standards de soins, la mise en place d’un enseignement certifié et d’une formation professionnelle, la mise à disposition de bourses et l’élaboration d’un programme d’enseignement à distance. En 1997, a été créée une deuxième commission pour la région Asie et Océanie. Cette commission a focalisé son action sur le développement de l’épileptologie dans les pays qui jusque là étaient dépourvus de tout programme. Ainsi, ont été organisés des cours de formation en soins primaires et secondaires, ainsi qu’une formation EEG supervisée par un comité d’agrément pour les pays à faible développement.

Ces actions régionales ont largement contribué à accroître la participation et la qualité des congrès régionaux. Les surplus générés par ces congrès ont fait l’objet d’un recyclage financier au profit de programmes éducatifs régionaux et, pour ce qui concerne l’Europe, un soutien de projets au-delà de l’Europe.

Dans chacune des régions ont été établies des académies régionales (European Epilepsy Academy, EUREPA et Asian/Oceanian Epilepsy Academy, ASEPA). Toutes deux ont été créées pour assurer la continuité des programmes éducatifs. En suivant les exemples précédents et en marge de la première Université d’été d’Amérique latine (Latin America Summer School on Epilepsy, LASSE), la Commission de l’Amérique latine a créé en 2007 sa propre Académie (Academia Latino-America de Epilepsia, ALADE ) avec des pays dont le développement actuel est en forte progression. Dans le même élan, la commission d’Amérique du Nord (États-Unis et Canada) apporte son soutien à des pays voisins dans des programmes de formation fondés sur une collaboration entre des centres nord-américains et des centres d’Amérique latine. Parmi les projets soutenus, celui des Caraïbes, dont bénéficie l’île de Saint-Domingue (Haïti et République dominicaine). Dans ce projet très prometteur figure la lutte contre la neurocysticercose, cause fréquente d’épilepsie dans ces pays.

Au cours des prochaines années, une attention particulière sera portée sur deux autres régions : le Moyen-Orient et l’Afrique. La jeune Eastern Mediterranean Commission fait ses premiers pas au Moyen-Orient. En Afrique, la création d’une commission paraît possible avec l’émergence de plusieurs chapitres en particulier en Afrique francophone.

S’agissant des objectifs constitutionnels de la LICE :

• – promouvoir et développer la connaissance de l’épilepsie à travers le monde ;
• – encourager les recherches sur les épilepsies ;
• – promouvoir la prévention, le diagnostic, le traitement des épilepsies et la prise en charge des personnes souffrant d’épilepsie ;
• – promouvoir l’enseignement, et la formation dans le domaine de l’épilepsie.

Il apparaît à la lumière du parcours historique de la LICE, que pour atteindre ces objectifs un rôle moteur doit être dévolu à l’éducation. Cette activité concerne tous les professionnels travaillant dans le domaine de l’épilepsie, les patients, les soignants et plus largement l’ensemble du public. Il s’agit d’un préalable incontournable pour tout progrès et toute amélioration dans la prise en charge de la pathologie épileptique. Cette vérité évidente et banale est spectaculairement démontrée dans les faits par les résultats des académies régionales. Il est tout à fait remarquable de constater en effet que des progrès importants peuvent être obtenus avec des moyens modestes lorsqu’ils sont utilisés avec intelligence et bon sens. Des améliorations sont encore nécessaires. Les diverses approches doivent dans l’avenir, être adaptées et combinées entre elles pour une meilleure utilisation. On peut retenir de façon non exhaustive :

• – les cours de formation de formateurs en épileptologie ;
• – les formateurs certifiés issus de ce type de formation deviennent généralement responsables de projets d’épileptologie de qualité dans leur propre pays et dans leur langue. C’est le cas des cours organisés par la section francophone d’Eurepa qui s’adressent aux pays d’Afrique francophone avec comme conséquence l’émergence d’un nombre significatif de ligues nationales et d’un environnement épileptologique plus développé que dans les autres parties de l’Afrique ;
• – les universités d’été (Summer schools) qui créent des opportunités de rencontres et d’échanges entre des jeunes docteurs et des épileptologues seniors ;
• – un enseignement à distance sous forme d’un programme tutorial interactif dont peuvent bénéficier des juniors qui n’ont pas la possibilité de participer aux cours des universités d’été. Sont actuellement mis en application les cours suivants : génétique, EEG, pharmacologie, imagerie des épilepsies. Ce type d’enseignement apparaît actuellement très approprié pour favoriser l’interactivité. Dans ce cadre est en préparation un enseignement à distance pour la francophonie coordonné par le Dr Kissani ;
• – les séminaires d’épileptologie organisés au cours des congrès internationaux. Il s’agit le plus souvent d’un enseignement traditionnel comme par exemple les cours du matin (early morning seminars) ;
• – des séminaires interactifs, en préparation dans le cadre de pré ou post-congrès ;
• – la programmation d’un module original destiné à susciter la création de réseaux de recherche dans lesquels les pays en voie de développement sont appelés à participer comme partenaire à part entière. J’inaugurerai ce type d’enseignement en mai 2008 à Xiamen avec collaboration du Dr Cavalheiro, président de la sous-commission de Neurobiologie au sein de la commission Éducation de la LICE.

Le but recherché de tels programmes est de relier entre elles, les trois priorités du bureau de la LICE : l’éducation, l’amélioration des soins, les activités transversales de recherche.

La langue anglaise est la langue de travail de la LICE, comme pour la plupart des organisations médicales internationales. L’utilisation d’une langue commune facilite les communications internationales. Elle peut comporter des inconvénients pour les personnes qui, malgré un bon niveau d’instruction, ne se sentent pas à l’aise pour communiquer à l’intérieur de leur région, utilisant plus facilement par exemple, l’espagnol, le chinois, le français.

S’agissant du français, la francophonie a joué un rôle significatif dans les développements cités plus haut. En 2002, sur l’initiative du Dr Baldy-Moulinier a été créée, à partir de l’expérience du DIU d’Épileptologie, la section francophone d’Eurepa. À présent, la francophonie est intégrée dans une sous-commission, présidée par le Dr Plouin au sein de la commission Éducation de la LICE.

C’est précisément dans le cadre de la francophonie que j’ai été très heureux de répondre favorablement à la demande du Dr Bureau et du Dr Genton pour que la revue Épilepsies soit retenue par l’ILAE comme journal international officiel en langue française. Ce soutien me paraissait d’autant plus justifié qu’il englobait l’adhésion des pays francophones d’Afrique, du Canada avec des perspectives d’extension à d’autres pays.

Mon souhait le plus sincère est qu’avec ces nouvelles bases la revue Épilepsies puisse être un forum de convergence de la francophonie à travers tous les continents, contribuant ainsi au développement de la prise en charge des personnes épileptiques et à la recherche en épileptologie, partout où la langue française est parlée.