ARTICLE
Auteur(s) : Didier Tourniaire
Établissement médical de la Teppe, 26602 Tain l’Hermitage
Cedex
La mort subite d’un proche est l’un des événements les plus
traumatisants qu’aient à vivre les familles. La mort subite
inexpliquée (MSI) de l’épileptique en institution va engendrer une
crise impliquant la famille, les soignants et les autres patients.
Le cadre protégé de l’institution
L’institution est un lieu de soin et de vie. L’admission a été le
sujet de nombreuses angoisses liées à la gravité de la maladie,
avec ses complications traumatiques ou des états de mal, au
parcours antérieur de la personne et à l’éloignement géographique
de la famille. La séparation peut occasionner un sentiment de
culpabilité de ne pouvoir assumer le jeune épileptique. Le travail
éducatif vise souvent à limiter « l’hyperprotection »
familiale et faire reconquérir (ou maintenir) à la personne sa
place dans sa famille.
Les relations entre soignants et soignés se modifient au fil du
temps. L’attitude soignante est à la fois empathique devant les
traumatismes répétés par exemple, mais aussi « cadrante »
devant les troubles du comportement et l’immaturité psychique.
Progressivement, le soignant peut perdre une partie de sa posture
professionnelle pour entrer dans une relation plus amicale ou plus
« familiale ». Des liens affectifs se tissent. Le
référent prend une place privilégiée dans l’accompagnement au
quotidien.
Les relations entre patients sont elles aussi modifiées, avec
des effets de solidarité, ou de rivalité. Des liens amoureux se
tissent parfois. L’épilepsie devient banalisée dans l’institution
où tous les patients souffrent de la même maladie.
La mort subite inexpliquée est la cause de 20 % environ des
décès des épileptiques en institution (Tourniaire et al., 1996).
Elles frappent des patients souvent jeunes, sans antécédents
traumatiques majeurs. Les décès sont assez rares dans la population
institutionnelle, mais ils peuvent survenir de manière groupée par
« effet de cohorte » : la maison d’accueil
spécialisée de la Teppe a été construite en 1986 et a connu une
première vague de décès au bout de 10 ans par vieillissement
précoce de la population. L’apparition des décès a donc constitué
un élément nouveau redouté par le personnel.
C’est donc dans un fonctionnement régulier que la nouvelle tombe
brutalement : les soignants ont couru devant sa chambre au
matin, le camion du SAMU est reparti. Cette nouvelle va se répandre
très rapidement dans toute l’institution et peut déclencher une
triple crise : crise chez les patients, crise dans la famille
du patient et crise chez les soignants.
La « crise institutionnelle »
La crise chez les autres patients
Elle est d’abord individuelle. Le décès de l’autre rappelle
brutalement que l’épilepsie est une maladie potentiellement
mortelle. Une réaction d’angoisse se développe dans l’entourage de
la personne décédée. Elle est souvent difficile à exprimer
verbalement et peut s’extérioriser par des conduites atypiques. Une
majoration transitoire du nombre de crises est fréquente. Une
dépression authentique peut apparaître si le travail de deuil n’est
pas fait, par exemple chez l’ami(e) « stable » de la
personne décédée. Les symptômes dépressifs classiques sont parfois
masqués par des réactions agressives ou d’allure psychotique. La
réaction de panique collective est la plus redoutable : nous
l’avons observée quand, à quelques mois d’intervalle, deux patients
sont décédés de MSI dans la même chambre, et les autres patients
ont tenu des propos exprimant leur inquiétude : « Mais
comment est-ce que nous sommes soignés ? », « Le
prochain sur la liste, c’est moi ». La répétition de tels
événements traumatisants perturbe le travail de réparation
psychique. Ces phénomènes sont proches de ce qui a été décrit dans
les réactions de catastrophe (Crocq et al., 1998).
La crise familiale
Les conditions de l’annonce sont souvent brutales, habituellement
par un appel téléphonique. Cette annonce peut donc attiser toutes
les réactions : réaction de douleur devant la disparition tant
redoutée et anticipée lors du départ en institution ou sentiment de
culpabilité : « Nous aurions mieux fait de le garder chez
nous ». L’attitude peut aussi être revendicative :
« Comment l’avez-vous surveillé, pourquoi n’avez-vous rien
fait, il ne serait pas mort chez nous », « Pourquoi
n’étions-nous pas au courant ? ». Ces réactions peuvent
être le prolongement de l’anxiété qu’occasionnaient les crises du
jeune quand il était au domicile parental.
L’histoire familiale peut accentuer cette réaction :
l’angoisse contamine la famille dans le cas des épilepsies
génétiques. L’attitude revendicatrice est exacerbée dans le cas des
épilepsies dues à une souffrance néonatale ou à une circonstance où
la responsabilité médicale aurait pu être mise en jeu.
Les « questions embarrassantes » ne vont pas manquer
de surgir. Elles demandent à la fois de l’honnêteté et une certaine
humilité pour fournir les réponses les plus précises dans l’état
actuel des connaissances. Certaines sont relativement aisées :
« A-t-il souffert ? ». D’autres questions plus
embarrassantes : « Les médicaments sont-ils
responsables ? ». Nous devons reconnaître que la
polythérapie est associée à un risque plus élevé de MSI. Le
dictionnaire Vidal fait état d’effets secondaires cardiovasculaires
des antiépileptiques (carbamazépine par exemple). D’autres
questions sont enfin particulièrement difficiles :
« L’avez-vous bien surveillé ? ». La littérature
mentionne un seul cas de « near miss » où la réanimation
a empêché la MSI (So et al., 2000). À titre personnel, j’ai tenté
de ranimer un patient qui pendant son sommeil a présenté une
hypotension et une cyanose réfractaire et chez qui les manœuvres de
réanimation entreprises « alors qu’il paraissait encore
temps » ont échoué.
La crise chez les soignants
La relation entre soignants et patients est bien plus étroite dans
une institution que la relation strictement professionnelle. Elle
se tisse au fil des années et se double d’une dimension affective.
La réaction au décès chez les soignants est parfois très vive,
traduisant un sentiment complexe, mêlant échec, culpabilité et
angoisse par rapport à sa propre mort. La crise est donc une crise
identitaire de soignant (« J’ai échoué, je suis
coupable ») et personnelle (« Moi aussi, je suis
mortel »). Certaines circonstances peuvent aviver ces
sentiments : le décès a pu être constaté tardivement, un jour
où on l’a laissé dormir, ou après une remontrance.
La MSI est ressentie d’autant plus « injuste » que,
dans notre expérience, elle frappe des patients de meilleur niveau
intellectuel que la moyenne de la population accueillie,
c’est-à-dire des patients ne présentant plus que de rares crises
nocturnes et chez qui un projet d’insertion est en cours de
réalisation. Certains décès sont survenus même sur « le pas de
la porte » : l’un, la veille du départ en stage d’essai
en Centre d’aide par le travail, alors qu’un premier essai avait
été interrompu par une série de crises. Une MSI est survenue dans
un autre centre lors de la préparation du départ. On a retrouvé,
après le décès, le traitement non pris depuis une semaine (Perrier
et équipe de Castelnouvel, 2002).
La mort subite est ressentie tant par les soignants que les
familles comme plus « injuste » et plus
« insensée » que les décès traumatiques. Il s’agit d’un
événement difficilement rationalisable, avec une grande part de
« fatalité » et qui laisse donc une plus grande place à
l’angoisse et l’imaginaire.
La crise psychique ressentie par les autres patients peut être
amplifiée en « effet miroir » par la crise qui survient
chez les soignants. Ce phénomène collectif est particulier à
l’institution et son fonctionnement en « vase clos ». Ce
peut être l’occasion de mobiliser les équipes pour les faire
changer de service ou étoffer les relations avec d’autres
établissements.
L’annonce du décès
Face à cette triple crise, il convient d’essayer d’organiser
l’annonce de la mort et l’information sur la MSI. Cette annonce est
d’autant plus difficile qu’il s’agit d’un événement rare : à
la Teppe, pour 400 épileptiques environ, 1 à 3 MSI surviennent par
an.
L’annonce doit être faite rapidement, les rumeurs internes vont
propager la nouvelle bien plus vite qu’on ne le croit. Elle ne doit
pas être faite avec précipitation. Elle peut être annoncée au cours
d’une réunion à la suite du repas par exemple. Elle doit être faite
dans une situation adaptée, sans organisation hiérarchique
soignants/soignés. Chacun doit pouvoir s’exprimer, laisser
s’exprimer et écouter l’autre. Chacun pourra selon le cas demander
à voir le corps, participer à une cérémonie religieuse selon ses
convictions personnelles. Cet instant est très souvent redouté des
autres patients.
Un suivi peut être proposé. Il peut comporter quelques
entretiens avec un psychologue. D’autres patients auront des
interrogations sur les mécanismes de la MSI et voudront connaître
leur risque personnel et pourront rencontrer le neurologue.
La MSI doit être discutée en équipe, ce qui permet de faire le
point sur les circonstances, de rechercher d’éventuelles anomalies,
de disculper les personnes et de tenter d’expliquer
« l’inexplicable ». La discussion aborde avec objectivité
nos connaissances et nos inconnues sur la mort subite inexpliquée.
Cette réunion prépare les soignants aux questions et dissipe les
malentendus. L’angoisse des soignants ne doit pas être
négligée : l’encadrement doit être vigilant à ce moment au
risque d’erreur des soignants. Cette angoisse peut elle-même se
transmettre aux patients. Le signe le plus habituel de l’angoisse
des soignants est l’impossibilité de faire la toilette
mortuaire.
L’annonce à la famille doit suivre les mêmes principes en tenant
compte de l’éloignement géographique. Un temps de première
rencontre est aménagé avec l’équipe médicale et les soignants et
éducateurs. Une seconde rencontre à distance est parfois souhaitée
par la famille, éventuellement un membre éloigné de la famille,
voire un membre du « milieu médical ». Elle permet de
répondre aux questions sur le risque, parfois chez les autres
membres de la famille.
Le travail de deuil
La crise chez les autres patients est assez peu durable dans notre
expérience. Paradoxalement, les réactions les plus prolongées sont
survenues chez des patients sortis de la Teppe ayant appris le
décès de quelqu’un qu’ils avaient côtoyé pendant leur séjour.
Le lien avec la famille se dénoue habituellement au moment du
décès. Néanmoins, il peut être utile de proposer une consultation
de suivi à distance. Elle permet de répondre plus complètement à
des interrogations sur les mécanismes de la MSI, sur le risque chez
un autre épileptique de la famille. Nous avons connu plusieurs
familles ayant perdu un proche d’épilepsie qui ont
« rebondi » en s’investissant dans la prise en charge des
épileptiques. Par contre, nous n’avons pas observé ce processus
après une MSI.
L’équipe soignante doit aussi « rebondir ». C’est le
moment d’analyser les circonstances du décès et de vérifier si
toutes les précautions avaient été prises. Il n’est pas rare de
mettre en évidence des dysfonctionnements mineurs : le
contrôle de l’état du matériel de réanimation a parfois été
négligé ; la formation du personnel aux gestes de premier
secours doit être entretenue. C’est aussi le moment de
« reprofessionnaliser » l’attitude de chacun et de
réviser notre position de soignant et non d’ami ou confident.
La prise en compte du risque de MSI nous a conduits à essayer de
renforcer la détection des crises nocturnes par plusieurs
moyens : après avoir essayé les détecteurs mécaniques de
crises (Epicare), nous nous sommes tournés vers les détecteurs
sonores (type « babyphone »). Nous utilisons le report de
la vidéo de nos chambres d’enregistrement d’EEG-vidéo sur la salle
de soins. A ce jour, dans notre expérience, aucune de ces manœuvres
n’a pu prouver son efficacité. L’utilisation des oreillers a été
prohibée par certaines institutions. Nous utilisons pour certains
des oreillers alvéolés en l’absence de preuve. L’EEG-vidéo de nuit,
voire la vidéo de nuit seule a permis de constater que les crises
nocturnes sont bien plus fréquentes que prévu. Notre attitude
thérapeutique sur ces crises est devenue plus active dans l’espoir
d’éviter au moins la survenue de traumatismes nocturnes. Le
bénéfice sur la prévention de la MSI reste hypothétique.
Doit-on parler de la MSI et quand en parler aux
épileptiques ?
Dans notre expérience, le risque de décès lié aux chutes est bien
mieux connu que le risque de mort subite. Cette connaissance
reflète autant les pratiques des médecins de la Teppe que celles
des neurologues qui nous ont adressé les patients. Une allusion
même « furtive » est probablement souhaitable.
Le bénéfice pour le patient lui-même est discutable, toutefois
les « non-dits » renforcent la panique lorsqu’une MSI
survient. Les familles avec qui il a été possible d’évoquer ce
risque avant le décès nous en ont été reconnaissantes. L’attitude
anglo-saxonne est celle d’une information large du public (Beran et
al., 2004 ; Morton et al., 2006). Parler de la MSI n’est pas
« dans la culture » de l’institution. L’institution est
un lieu d’éducation à la vie pour l’épileptique. Le discours des
soignants vise souvent à dédramatiser l’épilepsie pour
permettre au patient de reprendre confiance en lui, développer ses
aptitudes de travail, ses relations, sa vie de loisirs.
La survenue d’une MSI dans l’institution est une occasion
d’évoquer ce risque chez les autres patients. L’information doit
être adaptée à la personne. Le plus difficile est probablement de
savoir chez quels patients ce risque est « négligeable »,
chez quels patients le risque est à considérer, à qui l’information
doit être faite. Il est possible d’intégrer l’information sur la
MSI dans la gestion globale des risques chez
l’épileptique : risque de crise sur la voie publique, risque
de la baignade et des activités sportives par exemple. C’est aussi
l’occasion de rappeler l’importance de l’hygiène de vie et le
risque encouru lors de l’arrêt du traitement chez un patient non
compliant.
Remerciements
Aux soignants de la Teppe qui ont aidé l’auteur dans la rédaction
de ce manuscrit, en particulier l’équipe infirmière de l’UON.
Références
Beran et al, 2004 Beran RG, Weber S, Sungaran R,
Venn N, Hung A. Review of the legal obligations of the
doctor to discuss sudden unexplained death in epilepsy (SUDEP). A
cohort controlled comparative cross-matched study in an outpatient
epilepsy clinic. Seizure 2004 ; 13 : 523-8.
Crocq et al, 1998 Crocq L, Louville P, Doutheau C, Cremniter D.
Réactions immédiates et différées, troubles séquellaires. Paniques
et psychopathologie collective. EMC (Elsevier SAS, Paris.
Psychiatrie 1998 : 37-113-D-10.
Morton et al, 2006 Morton B, Richardson A,
Duncan S. Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) :
don’t ask, don’t tell? J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006 ;
77 : 199-202.
Perrier et équipe de Castelnouvel, 2002 Perrier MC et l’équipe
de Castelnouvel. 3e réunion inter-établissements,
Toulouse, 14 juin 2002.
So et al, 2000 So EL, Sam MC, Lagerlund TL.
Postictal central apnea as a cause of SUDEP : evidence from
near-SUDEP incident. Epilepsia 2000 ; 41 : 1494-7.
Tourniaire et al, 1996 Tourniaire D, Remy C,
Favel P. Epilepsie et décès en milieu institutionnel.
Epilepsies 1996 ; 8 : 325-8.
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