Epilepsy in rural burundi : knowledge, attitudes and practice

ARTICLE

Auteur(s) : Georges Nsengiyumva^1,2,3,4, Philippe Nubukpo¹, Martin Bayisingize², Léopold Nzisabira², Pierre-Marie Preux^1,*, Michel Druet-Cabanac¹

¹Institut d’Épidémiologie neurologique et de Neurologie tropicale, EA3174 Faculté de Médecine 2, rue du Docteur Marcland, 87025 Limoges Cedex, Limoges, France
²Département de Neurologie, Faculté de Médecine de Bujumbura, Burundi
³Ministère de la Santé publique, Bujumbura, Burundi
⁴Institut national de Santé publique, Bujumbura, Burundi

Méthodologie

Lieu de l’enquête

Recrutement des sujets

Type d’étude

Le recueil des données

Analyse des données

Résultats

Dix-sept dénominations de l’épilepsie ont été recensées et se répartissaient en trois catégories résumées dans le tableau 1( Tableau 1 ).

D’une part l’épilepsie était nommée à partir des caractéristiques étiologiques populaires qui la déterminent, dans une interprétation de type irrationnel. Il s’agissait soit d’une maladie des diables (ibidayimoni, ibishetati) ou de la brousse (igisigo, ivyisi, ibidayimoni), dans ce dernier cas, il s’agissait de démons, d’esprits errants dans la nature provenant du brouillard matinal, les personnes à risque étant celles qui voyageaient très tôt le matin avant le lever du jour. Enfin, il pouvait s’agir d’une maladie due aux esprits des ancêtres (imizimu).

D’autre part, l’épilepsie était nommée à partir des symptômes : intandara, mot qui vient du verbe « gutandagura », c’est-à-dire déchiqueter, mettre en pièce, le terme renvoyant aux différentes lésions cutanées ou aux morsures de la langue consécutives aux crises tonicocloniques accompagnant une crise d’épilepsie. Igifúkunyi, du verbe « gufukunya », faisait référence à la phase stertoreuse du grand mal. Ibisazi, qui signifie « la folie » était également utilisé.

D’autres dénominations faisaient référence aux circonstances de survenue : ivyubirizi, terme qui vient de « kwûbira », c’est-à-dire surprendre, arriver à l’improviste ; igisahuzi, du verbe « gusahura », voler, prendre de force ; akamashu qui signifie littéralement « piège à rat », et faisait référence également au caractère surprenant de la crise épileptique ; igikange, mot qui vient du verbe « gukânga », surprendre, faire peur, renvoyait au mode de début de la crise (par un cri puis une chute).

Les personnes interrogées croyaient à la contagiosité dans 38,6 % des cas. Plusieurs voies de contaminations étaient évoquées notamment : l’émission de gaz, la voie héréditaire, le contact physique (en partageant le plat), l’invasion par des esprits, la transmission de la maladie de la mère à l’enfant, être à proximité d’un malade en crise, la respiration du malade en crise, la consommation de la viande de porc, l’absence d’hygiène, la piqûre par un moustique. Les données sont résumées dans le tableau 2( Tableau 2 ).

La croyance en l’incurabilité de la maladie existait dans 56 % des cas. Chez ceux qui pensaient un traitement possible, 68,7 % estimaient que la médecine moderne était efficace pour cette maladie, et le reste déclarait qu’il fallait mieux aller voir le tradipraticien, le sorcier ou faire la prière. L’origine de l’épilepsie était surnaturelle pour 28,5 %, naturelle pour 14,5 % et le reste ne savait pas.

L’attitude de l’entourage de l’épileptique était de le surprotéger (63,4 %). Cette surprotection consistait en la dispense des travaux jugés durs ou en ne l’envoyant pas à l’école.

La scolarisation de l’enfant épileptique n’était pas possible pour 52,8 % des personnes interrogées pour plusieurs raisons : le risque de faire des crises à l’école ou en route, le retard mental, le risque de contaminer les autres enfants, le fait que l’enfant soit un malade.

Le mariage n’était pas recommandé pour un épileptique chez 29,1 % des personnes interrogées et 20,5 % pensaient que les enfants issus d’un mariage avec un épileptique seraient malades. Les raisons avancées pour déconseiller le mariage d’un épileptique étaient les suivantes :

• – la débilité de l’épileptique ;
• – l’épileptique est un malade ;
• – le couple sera instable ;
• – il a un risque de décès précoce ;
• – il risque de contaminer le conjoint ;
• – le divorce est inévitable ;
• – le risque de faire des crises ;
• – l’épileptique aura nécessairement une incapacité ;
• – la vie sera pénible avec un épileptique ;
• – l’épileptique aura une asthénie sexuelle ;

Plus de cinq pour cent (5,1 %) des épileptiques estimaient que des interdits devaient être érigés comme l’alcool, le tabac, le bruit, l’effort physique, rester à côté du feu, passer à côté d’une termitière, passer à côté d’une rivière.

Les croyances en rapport avec l’épilepsie, selon que la personne interrogée était épileptique ou non sont résumées dans le tableau 3( Tableau 3 ).

Plus de seize pour cent (16,6 %) des épileptiques avaient eu recours à des soins traditionnels ou modernes mais aucun ne prenait régulièrement de médicaments. Plus de seize pour cent (16,1 %) des épileptiques affirmaient que la famille ou l’entourage les empêchaient de travailler. Plus de six pour cent (6,2 %) des épileptiques se plaignaient de ne pas avoir le droit de partager les repas avec les autres et 12,8 % estimaient qu’ils n’étaient pas considérés au même titre que les autres hommes. Pour vingt-cinq pour cent, les crises ne leur permettaient pas de faire du sport.
Tableau 1 Dénominations de l’épilepsie dans la zone de Kiremba, Burundi

Discussion

L’enquête a été réalisée par le même enquêteur pour éviter un biais. Les non-épileptiques ont été recrutés dans les mêmes villages que les épileptiques. Bien que le mode de recrutement ne puisse pas garantir la représentativité de notre échantillon, nous pensons qu’il est possible d’appliquer ces résultats à la population de la commune de Kiremba car les caractéristiques générales sont les mêmes. En effet, la population de la commune de Kiremba est en général très jeune, en majorité analphabète et composée d’agriculteurs.

La diversité des dénominations populaires de l’épilepsie rencontrées dans cette étude laisse à penser que la maladie est connue dans la région. Ces dénominations renvoient soit à la symptomatologie, soit au mode de survenue ou à l’origine supposée de la maladie. La civilisation burundaise possède une tradition de l’oralité. À travers les textes de style oral (noms, appellations…), toute la vie de la société s’exprime. Beaucoup de renseignements sont consignés dans la parole (Ntahombaye, 1983). Aussi, les appellations sont de véritables descriptions.

La logique des dénominations mise en évidence dans notre étude a été décrite par d’autres auteurs comme au Mali, en milieu rural (Uchôa et al., 1993 ; Arborio et al., 1999 ; Arborio et Dozon, 2001 ; Jaffre et al., 2001) et au Cameroun, chez les Bamileké (Nkwi et Ndonko, 1989). La description populaire de l’épilepsie rencontrée à Kiremba se réfère aux manifestations typiques de la forme « Grand Mal » et cela se retrouve dans d’autres études africaines (Nkwi et Ndonko, 1989 ; Andermann, 1995).

La notion de contagiosité est omniprésente dans la communauté de Kiremba et les voies de contamination évoquées se retrouvent ailleurs dans les cultures africaines (Tekle-Haimanot et al., 1991 ; Vanzan et Paladin, 1992 ; Senanayake et Roman, 1992 ; Danesi, 1994 ; Andermann, 1995 ; Nyame et Biritwum, 1997 ; Arborio et Dozon, 2000 ; Millogo et Traoré, 2001). Au Burundi, l’épilepsie est connue depuis les temps immémoriaux. Dans les temps anciens, lorsque l’épileptique était en crise, on évitait de le toucher et on se mettait respectueusement à l’écart, car on pensait que c’est à ce moment que la maladie pouvait être transmise. En général, les épileptiques eux-mêmes se mettaient à l’écart pour ne pas incommoder leur famille. Dans les familles pauvres qui ne pouvaient pas leur construire une petite hutte pour les isoler, le malade quittait sa famille et allait se terrer dans un coin de brousse où il mourrait misérablement (Piraux, 1960). Actuellement la situation n’est plus aussi sombre, mais des cas où une femme est répudiée à cause de la maladie existent encore. Dans notre étude, 16,2 % d’épileptiques estimaient qu’ils ne devraient pas se marier probablement par crainte d’être maltraités et 40,1 % des non-épileptiques déclaraient que le mariage avec un épileptique n’est pas recommandé. Les idées n’auraient pas beaucoup évolué sur cet aspect car il y a plus de 40 ans, Piraux (1960) dans son étude avait trouvé que 15 % des épileptiques qui vivaient en couple avaient des difficultés familiales ou conjugales graves.

Dans l’enquête à Kiremba, la croyance en la contagiosité était trouvée dans les mêmes proportions chez les malades comparés aux non-malades. Cette attitude peut se comprendre, d’une part, chez les malades comme un réflexe d’autodéfense contre la stigmatisation et le rejet social, d’autre part, l’idée de contagiosité est en quelque sorte contredite par l’expérience d’une existence partagée avec les membres de la famille proche sans conséquence. Cette constatation est également signalée par Arborio et Dozon en 2000, au Mali, en milieu rural Bambara où il existe une marge de tolérance de l’épileptique selon le degré d’intimité des relations sociales du malade. Le comportement discriminant envers l’épileptique apparaît de manière significative quand la relation est anonyme et inhabituelle.

Le caractère supposé génétique de la transmission largement évoqué lors de notre enquête est très fréquemment décrit dans d’autres études (Tekle-Haimanot et al., 1991 ; Vanzan et Paladin, 1992 ; Andermann, 1995 ; Nyame et Biritwum, 1997 ; Bernet-Bernady et al., 1997 ; Arborio et Dozon, 2000 ; Millogo et Traoré, 2001). On retrouve également la tendance à considérer tous les phénomènes qui accompagnent la crise comme des facteurs de contamination notamment la bave et les urines.

Le sentiment d’incurabilité de l’épilepsie existait aussi bien chez les épileptiques et chez les sujets non épileptiques. Cela tiendrait au fait que leur itinéraire thérapeutique est marqué de déception. En effet, au Burundi, comme dans la plupart des pays en voie de développement (Tekle-Haimanot et al., 1991 ; Vanzan et Paladin, 1992 ; Andermann, 1995 ; Nyame et Biritwum, 1997 ; Arborio et Dozon, 2000 ; Arborio et al., 2001 ; Humbert et al., 2001 ; Millogo et Traoré, 2001), le tradipraticien constitue le premier recours. En cas de déception, le dispensaire constitue un deuxième recours, malheureusement parfois aussi inefficace du fait de l’absence ou de la mauvaise qualité des médicaments ou de l’insuffisance de la formation de l’agent de santé, qui peut conduire à une erreur thérapeutique. Cette situation renforce l’impression d’incurabilité de la maladie. Cet état de faits expliquerait en partie pourquoi dans la commune de Kiremba, comme dans le reste du pays, la grande majorité des épileptiques ne bénéficient d’aucune forme de prise en charge. Les raisons du déficit de traitement dans l’épilepsie sont multiples. Les aspects socioculturels en sont une, mais d’autres facteurs interagissent : niveau de développement du pays, niveau économique, éloignement des structures médicales… Ces facteurs doivent s’analyser à plusieurs niveaux (pays, communauté, patients…) et ne sont pas les mêmes si on s’intéresse à l’absence de diagnostic (« primary treatment gap ») ou au déficit de traitement (« secondary treatment gap »), qui sont tous les deux inclus dans la définition retenue. Les causes d’un déficit diagnostique sont entre autres une erreur de diagnostic, l’absence d’explorations complémentaires adéquates ou de personnel médical qualifié, l’impossibilité d’accès au système de santé (distance et/ou coût), déni de l’affection, fausses croyances, volonté de suivre uniquement un traitement traditionnel. Les causes d’un déficit de traitement sont plutôt la non-disponibilité du traitement, l’impossibilité de l’acheter, sa mauvaise qualité, une erreur thérapeutique, ou encore le choix personnel du patient ou de son entourage.

La croyance en la nature surnaturelle de l’épilepsie est observée chez la moitié des malades et elle se retrouve chez les non-malades dans une moindre proportion. La notion d’origine surnaturelle de l’épilepsie est récurrente dans d’autres études (Adotevi et Stephany, 1981 ; Bernet-Bernady et al., 1997 ; Traoré et al., 1998 ; Jilek-Aall, 1999 ; Arborio et al., 2001). Cette croyance est ancienne mais elle évolue avec le temps et est plus marquée dans les sociétés traditionnelles. L’épilepsie est conçue comme un désordre dans les relations entre les vivants et les morts, conduisant à une possession par un esprit. C’est à la faveur de ce désordre que le patient entre en contact avec le monde des esprits (Pilard et al., 1992).

La discrimination socioprofessionnelle des épileptiques au Burundi est moins marquée et la situation semble évoluer dans le bon sens puisqu’il y a 40 ans, Piraux relevait que 30 % des épileptiques avaient de réels problèmes professionnels. Dans notre étude, 17,9 % estimaient avoir des problèmes socioprofessionnels à cause de leur maladie. La discrimination socioprofessionnelle des épileptiques se retrouve dans toutes les sociétés à des degrés différents (Andermann, 1995 ; Ndiaye et al., 1983 ; Pilard et al., 1992).

La scolarisation de l’enfant épileptique reste problématique et cela se retrouve aussi chez d’autres auteurs (Ndiaye et al., 1983 ; Nkwi et Ndonko, 1989 ; Andermann, 1995). L’existence d’altérations fonctionnelles voire de dommages cérébraux irréversibles pouvant entraîner un retard mental, la peur d’une discrimination liée à la contagiosité supposée de l’épilepsie, le sentiment de culpabilité des parents face à la maladie, les chutes, sont des motifs qui peuvent bloquer la scolarisation de l’enfant épileptique (Ndiaye et al., 1983). L’impact est d’autant plus important que la population est peu sensibilisée à la scolarisation de l’enfant en général. C’est le cas dans la région.

En conclusion, cette étude a permis de connaître les principales interprétations populaires de l’épilepsie dans la province de Kiremba au Burundi, ainsi que les croyances et les pratiques sociales qui entourent la maladie. Cela permet de mieux appréhender les stratégies de prise en charge de la maladie lors de l’élaboration du programme national de prise en charge de l’épilepsie, étape suivante envisagée. À la lumière des informations recueillies dans cette étude, ce programme devra comporter un volet psychosocial avec des actions d’éducation et de sensibilisation à l’épilepsie de la population et du personnel soignant. Les différentes dimensions mises en évidence dans ce travail seront prises en compte. La liste des diverses dénominations devra être complétée et utilisée dans ce programme. Le programme de lutte devra également inclure des actions de formation du personnel soignant et d’amélioration de l’efficacité du système sanitaire.

Références

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