ARTICLE
Nous montons au front nous aussi, psychiatres,
psychologues, équipe éducative et pédagogique dans
la bataille pour l'amélioration de l'état psychique et intellectuel
des épileptiques déjà sensible, voire parfois spectaculaire,
sous l'effet des nouveaux traitements. Dans ces Journées Françaises
sur l'Épilepsie et sur le thème de la guérison, vient
naturellement se poser, comme à tout le monde, la question de savoir
si la guérison des crises est égale ou superposable à
la guérison de l'épilepsie. Lorsque le neurochirurgien annonce
que le malade sera enfin tranquille du fait de la cessation des crises,
les parents attendent par voie de conséquence la guérison
de ses difficultés scolaires et sa réinsertion sociale.
Il ne faut pas laisser s'installer cette illusion. L'épilepsie,
maladie chronique, laisse sa signature au passage sur le patient et sa
famille, même après la fin des crises.
Trois adolescents de notre Institut médico-pédagogique
spécialisé dans l'accueil de jeunes épileptiques
qui ont de surcroît des difficultés scolaires et des troubles
de la personnalité, ont été délivrés
de leur épilepsie sévère résistante grâce
à une opération neurochirurgicale. Ils étaient porteurs
d'une épilepsie symptomatique lésionnelle. Guéris
de leurs crises qui ont ravagé plus ou moins longtemps leur existence,
durant leur enfance et leur adolescence, comment vont-ils pouvoir s'insérer
dans la vie après leur intervention ? Comment aider les familles
épuisées d'avoir partagé leur maladie et souffert
avec eux, impuissantes, confrontées à leur propre angoisse
de mort et souvent à l'image de la mort de leurs enfants, comment
les aider à les rencontrer et à faire avec eux un projet
de vie pour ces enfants ?
Comment envisager leur cheminement ensemble en tenant compte du retard
évident de l'opéré, de son décalage social
et de son manque de connaissances et d'expériences ? Chez ces jeunes
épileptiques gravement atteints, le rythme si lent de leur pensée,
de leur expression et même de leurs mouvements ne peut pas s'accélérer
du jour au lendemain comme le souhaiteraient tant les familles que les
éducateurs. L'impatience de l'entourage transparaît rapidement,
risquant de pousser la « nouvelle personne », qui se sent pressée
et incomprise et qui n'a aucun moyen à sa disposition pour se justifier
ou se défendre, à réagir encore de façon inadaptée.
L'incompré-hension mène à l'intolérance tout
comme leur épilepsie l'a suscitée, il y a peu de temps encore.
Notre préoccupation est de savoir anticiper sur les difficultés
qui vont immanquablement apparaître au décours de la cessation
des crises quand l'opéré va se retrouver « nu et démuni
», sans ses modes de réaction habituels pour faire face aux
émotions, pour gérer l'agressivité et les rapports
avec les autres qui doivent se faire maintenant d'égal à
égal.
Jean-Michel, Dora et Farid, ont été opérés
respectivement en juin 1998, en septembre 2000 et récemment en
juin 2001. Pour les deux premiers, nous avons l'espoir d'une véritable
émergence, même si le travail mis en œuvre sera très
long et très dur. Tous trois ont démarré leur enfance
de façon satisfaisante. Ils y ont fait des expériences relationnelles
et cognitives de leur âge, normales, sans manifestation psychotique
ou élément déficitaire. Ils ont commencé les
crises à l'âge de 5 ans. Tous trois, malgré leurs
difficultés d'expression ont toujours eu une grande acuité
de perception des situations et des êtres. Ils trouvent toujours
les mots justes pour dire ce qu'ils éprouvent. Nous allons reprendre
leur histoire et écouter un peu ce qu'ils ont à dire.
Jean-Michel
Né le 30.11.1984 il pèse 3,120 kg. Jean-Michel nécessite
une réanimation néonatale pour souffrance fœtale aiguë
et inhalation méconiale dans un contexte d'infection maternelle.
Il reste 3 semaines à l'unité de soins pour nouveau-nés.
L'évolution est favorable sur le plan neurologique. Les scanners
faits à 3 jours et à 1 mois sont normaux. Son développement
psychomoteur est satisfaisant en dehors d'un léger retard de langage.
En août 1989 survient un événement violent, marquant
pour lui et sa mère, le début des malheurs : il est mordu
par le chien de sa grand-mère paternelle qui est un peu investie
d'un pouvoir maléfique et il garde le souvenir traumatique et fréquemment
évoqué de son oreille droite déchirée et pleine
de sang. En septembre 1989, il entre en grande section d'école
maternelle. Il n'a pas encore ses 5 ans. C'est alors qu'il fait sa 1re
crise partielle, de forme atonique avec flexion des genoux. Ce style de
crise se répète plusieurs fois avant que n'apparaissent
des crises cloniques du membre supérieur gauche avec élévation
du bras. Jean-Michel est mis sous Dépakine®. Le
tableau clinique des crises s'enrichit assez vite, au cours des mois puis
des années qui suivent, d'absences avec mâchonnements oro-alimentaires
puis de crises hallucinatoires avec visions de couleurs qui lui passent
devant les yeux et angoissent terriblement l'enfant. Le Tégrétol®
est ajouté. Arrive la phase des bruits dans sa tête et de
l'impression que sa pensée « tourne à toute vitesse
dans son cerveau ». Jean-Michel est envahi et n'a plus de disponibilité
pour l'école malgré sa bonne volonté. Agitation et
mouvements agressifs le font exclure de l'école primaire puis de
l'école de plein air vers laquelle il a été orienté.
Il entre à l'IMP en septembre 1995. Il a de très fréquentes
crises partielles au cours desquelles il regarde son bras gauche, lui
parle, l'air hagard, halluciné, angoissé. Il profère
des imprécations souvent incompréhensibles qui le font passer
pour « fou » dans son groupe d'internat où il se plaint
lui-même des autres enfants. Dispersion en classe, troubles de la
mémoire, incommunicabilité croissante, mal-être profond
deviennent sa caractéristique quotidienne. Il présente de
plus en plus de crises partielles secondairement généralisées
qui le laissent abattu et désorienté, confus et brouillé
dans sa tête. Il grommelle beaucoup en déambulant. Il montre
qu'il a beaucoup de mal avec lui-même et avec les autres. Sa peau
se couvre d'une acné étendue et purulente dès l'âge
de 13 ans. Son langage est étonnamment riche et imagé, mais
il est souvent chuchoté et même inaudible ou à certains
moments il part en éclats de grossièretés, surtout
à l'égard de son père qui, depuis avant même
sa naissance, a montré son désintérêt pour
la vie familiale et une passion pour les chevaux qui l'attire loin de
son domicile. Il fait monter quelquefois son fils, qui a très peur,
et qui raconte beaucoup de choses brouillées, mélangeant
réel et imaginaire. L'aggravation clinique, malgré le traitement
associant Tégrétol® et Sabril®,
le conduit, dans les premiers mois de l'année 1998, à subir
en neuro-pédiatrie des explorations fonctionnelles. Ces investigations
spécifiques vont arriver au diagnostic préopératoire
de vaste lésion temporo-pariéto-occipitale gauche de caractère
ischémique.
L'intervention a lieu le 23 juin 1998. Jean-Michel a 13 ans 1/2. Il
est encore très jeune et nous pensons que cela peut être
sa chance que d'avoir du temps devant lui ainsi que la possibilité
de rester dans l'institution pour attendre que la tempête qu'il
a si durement traversée s'apaise enfin pour entreprendre sa reconstruction.
Les entretiens réguliers de psychothérapie ont débuté
en mars 1997, c'est-à-dire un an avant l'intervention, alors qu'il
avait 12 ans 1/2 et que son mal-être, son agressivité dans
le groupe et des troubles hallucinatoires devenaient de plus en plus inquiétants,
faisant poser la question de troubles délirants de nature psychotique.
Jean-Michel a repris sa psychothérapie en janvier 1999 à
un moment où il parlait encore à son bras et, incrédule,
menaçait de refaire des crises pour se faire entendre et obtenir
ce qu'il voulait. Il a beaucoup investi ce travail psychologique qu'il
continue encore aujourd'hui de façon très positive.
Deux rencontres cinématographiques ont été déterminantes
pour lui et lui ont donné les appuis nécessaires à
ses remaniements identitaires. De ces deux films, l'un est « Titanic
», qu'il a vu un mois avant son intervention et avec lequel il va
sombrer dans les eaux noires et glacées de l'océan Atlantique,
ressassant pendant des mois qu'il aurait pu, lui, le diriger mieux et
empêcher la catastrophe. L'autre film, « Le Prince d'Égypte
», a déclenché en lui une passion pour les pyramides,
qui l'a entraîné dans les profondeurs des tombeaux des pharaons.
Il est fasciné par les momies, leur bonheur et leur calme éternels
! Il parle beaucoup de la mort, qu'il souhaite quelquefois tellement cela
lui paraît difficile de vivre... 3 ans 1/2 après l'exérèse
de sa lésion, il commence seulement le deuil de l'enfant mort qu'il
était et se tourne un peu, doucement, du côté de la
vie. Il s'harmonise physiquement, se sociabilise, essaie d'aller vers
les autres et même de s'intéresser aux filles. Il a entrepris
d'écrire un livre sur l'Égypte et les momies et il est soutenu
dans son projet par son maître qui l'aide à le mettre en
forme littéraire et orthographique sur l'ordinateur. Son maître
justement l'oblige à être bien lisible et souhaite que ce
livre soit présenté à la fin de l'année à
tous les enfants de l'institution. L'émergence de ses capacités
à penser et de sa mémoire est perçue dans l'amélioration
remarquable du test psychologique de la figure de Rey, entre la figure
tremblée et vide de 1996 et la figure mieux structurée et
dessinée, restituée à la nouvelle passation du test
en mai 2001. Guérir de son épilepsie après la disparition
des crises n'a pu se faire chez Jean-Michel qu'après un long temps
où l'imaginaire lui a servi de bulle de protection et de défense
nécessaire contre la perte de son identité d'épileptique.
Dora
Dora est née en Anatolie. À 3 ans, elle tombe d'une table.
À 5 ans, commencent des crises partielles du membre supérieur
gauche. Elle n'est pas scolarisée dans son pays, mais, dès
l'âge de 7 ans, en 1988, avec sa mère et ses deux sœurs,
l'une plus grande et l'autre plus petite, elle rejoint son père
en France où il travaille depuis quelques années. Il s'est
informé pour y faire soigner Dora de son épilepsie motrice
partielle souvent secondairement généralisée. À
la maison elle parle sa langue maternelle mais elle ne l'étudiera
jamais. À l'école communale, le cours préparatoire
est difficile ; elle y apprend un peu le français, lecture et écriture.
À 12 ans, au milieu du CM2 infranchissable, surtout en mathématiques
et en raison de la fréquence des crises, elle entre à l'IMP,
en externat. Jolie et douce enfant, fine, souriante, bien élevée,
son père la présente comme réservée mais aussi
comme une petite fille naïve qui ne sait ni se défendre, ni
mentir. Il est déchiré par sa maladie et inquiet de devoir
confier celle qu'il considérait comme la plus intelligente de ses
filles à une institution pour « handicapés »,
mixte de surcroît. Son courage dans l'épreuve vient de ce
qu'on l'a assuré que les crises disparaîtraient à
16 ans. Il veut retrouver l'enfant dont il garde l'image. Elle chantait,
dansait et était « l'espoir de sa vie ». Elle s'est tue,
elle est lente pour marcher, pour manger. Elle n'est plus dans le temps
de la famille. Sa mère lui dit de ne pas rester sans rien faire
mais l'empêche, par peur des crises, de tricoter, de faire le ménage,
d'apprendre la cuisine. Elle est dévolue, à la maison, au
service exclusif du café au père et à ses amis. Dora
trouve bien sa place à l'IMP.
Au niveau scolaire, elle a du mal, pourtant elle s'applique. En revanche,
elle montre un vrai talent en couture et broderie. À 14 ans, elle
se sent changer et a envie de devenir grande et belle : « je sais
que je suis belle ! », dit-elle, et elle refuse de se laisser entraîner
par sa petite sœur à ses jeux de « petite » selon
le désir des parents, longtemps rassurés par la docilité
de Dora. Mais, pendant quelques jours, à 16 ans, elle « oublie
» de prendre ses médicaments et le lundi matin suivant, elle
fait un coma de sevrage, identifié en réanimation. Le rappel
de l'épilepsie est violent.
En 1998, l'IRM révèle une sclérose hippocampique.
Les investigations EEG de surface et vidéo, en 1999 et 2000, ont
permis d'identifier le départ des crises dans la région
temporale droite. Le 18/09/2000, elle subit la résection temporale
interne et polaire. Bien préparée, la désirant et
confiante, elle avait donné son consentement au neurochirurgien
le 18/11/1999, un an auparavant.
Dans le temps de l'opération de sa fille, le père fait
un malaise cardiaque qui le conduit en réanimation cardiologique,
sans suite majeure, mais il dévoile une grande fragilité
émotionnelle qui lui fait accroître sa vigilance auprès
de Dora. La jeune fille se culpabilise et supporte de plus en plus mal
les contraintes familiales. Revenue à l'établissement en
novembre 2000, deux mois plus tard, elle se trouve angoissée, dans
le flou et le questionnement, à l'étonnement de certains
adultes et des jeunes de l'IMP qui pensaient qu'elle reviendrait rassurée,
souriante et plus sûre d'elle.
Elle fait un stage de service en collectivité qu'elle réussit
bien au début de l'année 2001 mais elle décroche
de l'IMP et s'absente sans donner de motif. Elle sombre dans la dépression.
On apprend qu'elle développe de multiples phobies, qu'elle pleure
beaucoup, qu'elle part de chez elle le matin pour l'IMP, mais rebrousse
chemin. Elle reste silencieuse et fermée chez elle et ne vient
plus à ses rendez-vous de psychothérapie malgré tout
l'engagement de travail sur ce plan pris par elle-même et par sa
famille. Il n'y a plus d'accès à Dora. Il est mis fin à
son séjour à l'IMP le 1er juillet 2001 avec la
proposition de reprendre les entretiens de psychothérapie en privé
dès son retour de vacances.
Mais au cours de l'été 2001, lors du voyage familial au
pays de leurs origines où on la reçoit chaleureusement et
où on la présente « à quelques beaux jeunes
gens », dira sa sœur aînée, Dora ne se sent pas
bien. En elle monte une agressivité terrible qui la fait, à
plusieurs reprises, se jeter au cou de sa petite sœur puis à
celui de son père, comme si elle voulait les étrangler.
Dora refait peur comme au temps de ses crises. Certaines de ses attitudes
donnent à penser qu'elle a des idées suicidaires et toute
la famille la surveille encore plus.
C'est comme si Dora s'était permis, pour faire entendre sa détresse
et sa souffrance, de donner à voir qu'elle était malade
psychiquement avec le surgissement de vrais moments de folie et qu'elle
n'était donc pas encore guérie. Sa souffrance réelle
est entièrement subjective et il lui est difficile de communiquer
sa grande peur de l'avenir. Malgré toutes les précautions
prises avec la jeune fille et avec sa famille dès la première
annonce de l'intervention neurochirurgicale « miraculeuse »,
leurs capacités à communiquer, à comprendre et à
se comprendre réciproquement ont été débordées.
Elle a accepté un traitement antidépressif dès septembre
2001 et manifesté le besoin d'évoquer les étapes
de sa vie avec ce qu'elle appelle le vol de son enfance et son manque
d'adolescence. La famille aussi est dorénavant demandeuse de rencontres
pour comprendre ce qui s'est passé. Une thérapie familiale
est en train de se mettre en place.
Farid
Né le 13/04/1984, il a développé une encéphalite
de Rasmüssen dès l'âge de 5 ans 1/2. Il entre à
l'IMP à 12 ans en 1995 avec une épilepsie partielle continue
très invalidante. Son épilepsie partielle lui donne des
crises fréquentes, autour de 15 par mois, avec chutes et blessures.
Elles démarrent par une hypertonie de l'hémicorps gauche
avec rotation de la tête et des yeux vers la gauche. Il garde une
hémiparésie gauche avec déficit quasi complet au
membre supérieur. Il laisse d'ailleurs sa main gauche dans sa poche,
disant qu'il en a l'habitude et que cela ne le gêne pas. Il a intégré
l'atrophie de son corps.
Par ailleurs, il a une quadranopsie inférieure gauche, son langage
est normal mais très ralenti dans son débit par une dysarthrie.
Il est gêné dans son expression par un bavage quasi-permanent
et une bradypsychie.
Il a 17 ans. Il est en pourparlers depuis plusieurs mois avec sa neuropédiatre
qui, au vu de l'IRM de 1999 montrant une atrophie de toute la région
périsylvienne, propose une exploration préopératoire.
Farid est affolé, résiste, refuse. Sa hantise est de rester
paralysé de ses membres inférieurs et de ne plus pouvoir
jouer au foot. Il offre un spectacle de douleur, avec sa tête si
souvent fracassée, au nez, aux arcades sourcilières, au
menton et avec ses bandages monstrueux. Il souffre, mais il réfléchit
et parle toujours avec un très grand sérieux. Il dit un
jour : « Avec l'opération, qu'est-ce j'aurais de plus ? »,
à quoi il lui est répondu : « De plus ? Mais, plus
de crises ! » Enfin il se met à rire et fait comprendre qu'il
est près d'accepter. Farid, qui ne livre pas habituellement grand-chose
de sa vie, va, aussi vite qu'il peut, traînant son membre hémiparétique,
chercher dans sa chambre, sous son oreiller, la photo de son frère
jumeau pour la garder sur lui. Ce jumeau est un beau garçon «
normal », sportif, délié, harmonieux, joyeux, qui est
à la fois son modèle d'identification et ce qu'il n'atteindra
jamais. C'est ce thème qui est au cœur de sa propre préparation
à l'intervention au cours des entretiens que Farid recherche et
qui ne sont jamais assez nombreux tellement il est angoissé. Il
apparaît que pour lui, perdre ses crises devient le risque de perdre
le seul « avantage ! » qui lui reste, le signe manifeste de
sa maladie, avec les soins, la sollicitude et la compassion qui l'accompagnent.
L'EEG-vidéo est fait en avril. Il montre que les crises partent
toutes du côté droit. Farid subit l'hémisphérectomie
droite avec déconnexion inter-hémisphérique totale
le 18/06/01. Il n'a plus de crise. Après deux mois et demi de rééducation
fonctionnelle intensive, il réintègre l'IMP, debout, autonome,
marchant. Plus sérieux et réservé que jamais il paraît
très attentif à lui-même et peu intéressé
par les autres jeunes de son groupe avec qui il n'a pas envie de faire
l'effort de parler. Il demande avec insistance à retourner à
l'école pour apprendre à lire et à écrire
suscitant l'inquiétude de l'institutrice qui ne voit pas d'amélioration
de ses possibilités intellectuelles. Cependant Farid est tenace
et en attendant, il se prépare à rejouer au foot.
Quatre mois après l'intervention, Farid ne cherche pas à
reprendre sa psychothérapie : il n'a rien à dire de plus,
pour l'instant !
Les observations présentées illustrent bien la difficulté
de changer son mode d'être, son rapport à la vie, sa structure
de pensée et même la difficulté d'accepter tout simplement
de vivre sans les crises.
Il est très rare que le patient ne désire pas guérir
de son épilepsie. On peut retrouver une telle situation en cas
de névrose associée, où le patient demande «
de l'aide pour entretenir la maladie » et résiste même
à tous les efforts pour la guérir. L'inconscient du patient
épileptique peut paraître interpréter la maladie comme
une attaque personnelle, dans une projection de sa propre agressivité
où l'individu se croit attaqué soit avec malveillance, soit
avec sadisme.
Pour s'opposer à cette invasion, l'inconscient paraît concevoir
l'aide médicale soit comme quelque chose de bon que le médecin
offre pour neutraliser la partie malade, soit comme l'expression d'une
violence plus grande que celle de la maladie. Ce deuxième sentiment
est souvent apparu chez nos patients épileptiques opérés.
Il est utile d'anticiper ces souffrances lors de la phase préopératoire
et de favoriser la mise en place d'entretiens psychologiques pour envisager
avec les enfants malades et leurs familles les risques d'un avenir sans
crise. Il faut soutenir leurs capacités à résister
à l'ablation d'une partie d'eux-mêmes, même si c'est
la mauvaise partie.
CONCLUSION
En conclusion nous proposons d'écouter ce qu'a dit en séance
de psychothérapie, encore en octobre 2001, 3 ans et demi après
l'opération, le jeune Jean-Michel âgé de 17 ans :
« Je voudrais revenir en enfance à un an. J'étais blond,
je n'avais pas les crises. Recommencer d'avant les crises et combattre
toutes ces crises et tous ces boutons. Les crises s'enfuient mais elles
ne sont pas parties ; elles sont toujours en moi. Je me souviens de tout
ce qui s'est passé. J'ai encore les pouvoirs des malaises. Les
malaises sont partis mais le pouvoir, je l'ai toujours... » Et encore
: « ça sert à rien la vie, ça mène à
que dalle. On m'a enlevé tout le système qui m'empêchait
de m'énerver, de cogner. Même l'IMP me fout les jetons. Je
préfère mourir avant 19 ans. À quoi ça sert
de vivre si on doit souffrir l'enfer. Si je reste en vie, je voudrais
construire une machine pour faire machine arrière ».
C'est seulement maintenant que ce jeune garçon commence à
faire le deuil de son épilepsie et à tenter de faire le
pont entre son système de protection imaginaire que l'on a pu qualifier
de psychotique (?) et son inscription dans la réalité, en
passant par la dépression.
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