ARTICLE
1. La présidente (S. Garrel) définit les champs
de ses futures actions :
- Redynamisation du Comité Social (CS) avec au poste de secrétaire
Élisabeth Landré, et au poste de représentant du
CS au CA, Bertrand de Toffol.
Dans ce cadre il s'avère nécessaire de relancer les sessions
d'épiformation, d'améliorer nos relations avec les établissements
et de travailler avec les établissements et les Associations de
patients sur l'amélioration des lieux de vie pour les épileptiques,
et sur l'écoute des patients.
- Préparation avec la Fédération française
de Neurologie d'une réunion de consensus sur la prise en charge
des épilepsies partielles pharmacorésistantes.
- Préparation des prochaines JFE avec à l'horizon en 2005,
le Congrès mondial qui aura probablement lieu en France.
- Projet d'aide aux pays en voie de développement.
2. Le trésorier (D. Broglin) présente les comptes.
Le passage à l'euro s'est réalisé sans problème
et 1/4 des membres ont acquitté leur cotisation 2002.
3. Journées françaises de l'Épilepsie, Montpellier
2002
M. Baldy-Moulinier présente le préprogramme, qui sera
envoyé courant avril aux membres de la LFCE. Rappelons le thème
: « La Qualité des soins en Épileptologie ». Comme
d'habitude ces Journées regrouperont des ateliers pratiques de
médecine libérale, une session d'épiformation, une
soirée controverse, la journée Jean-Bancaud, une session
de communications libres, les échanges paramédicaux, des
interfaces avec la recherche. Plus original ces journées permettront
de voir avec des partenaires francophones comment ceux-ci organisent les
soins en épileptologie dans leurs pays.
4. Bourses 2002
L'affiche des Bourses 2002 a déjà été envoyée.
Il existe six bourses de 15 000 euros en partenariat avec l'industrie
et une bourse médico-sociale J.-Roger de 5 000 euros.
F. Semah (chargé de ce dossier) tente avec O. Dulac d'harmoniser
une réunion conjointe des Jurys pour la LFCE et pour la FFRE.
Rappelons que la date limite de dépôt des dossiers est
le 27 avril 2002 et que l'audition des candidats aura lieu le 14 juin
2002.
5. Comité Social
Le bureau est représenté par Jean-Claude Leguevaques,
Élisabeth Landré (secrétaire), Bertrand de Toffol
(représentant au CA), et Dominique Guillemain. Anne Castelbou et
Michel Revol restant personnes ressources.
Une commission épiformation a été mise en place
avec Marie-Christine Perrier comme responsable pédagogique et Catherine
Maicherack et Yves Gautier (La Teppe) comme responsables administratifs.
Une journée médico-sociale est à l'étude
une année sur deux en alternance avec la JNE. Elle serait un point
de rencontre et d'information destinée aux travailleurs sociaux,
aux établissements spécialisés et aux Associations
de patients.
6. Journée nationale de l'Épilepsie 2002 (C. Dravet)
Le comité de pilotage s'est réuni à plusieurs reprises.
Une liste des villes participantes a été établie
avec les associations responsables :
ARPEIJE : Angoulême
Bourges/Le Mans/Nantes (avec ARIANE)
Reims/Troyes
Stasbourg
AISPACE : Aix/Marseille
Dijon
Brest
Lille
Limoges
BFE : Bordeaux
Montpellier
Nancy
Nice/Cannes
Toulouse
BFE + ARPEIJE : Grenoble/Lyon/Saint-Étienne
Des manifestations sont prévues à Paris et en Île-de-France.
Le thème de ces journées est : « Une place pour chacun
» et envisagera l'insertion des épileptiques à l'école,
au travail et plus largement dans la société.
Le budjet de cette JNE sera assuré grâce aux subventions
des laboratoires pharmaceutiques, mais aussi grâce à la participation
du BFE, de la FFRE et de la LFCE. Le comité de pilotage attribuera
à chaque comité local une certaine somme, somme qui devra
être complétée par des ressources locales.
7. Questions diverses
- Site Internet (P. Derambure)
Le site fonctionne bien mais pourrait être encore amélioré,
en particulier il pourrait représenter un outil de liaison et d'information
plus efficace et plus performant.
- Pays en voie de développement
Une Commission devra être créée prochainement sous
la présidence de Guy Farnarier et réunira P. Jallon, A.
Castelbou, P. Genton et P.M. Preux.
- Congrès européen de Madrid octobre 2002 (M. Baulac)
Le congrès sera organisé autour de quatre sessions principales
:
- Neural networks and epilepsy
- Therapeutics
- Behavioral epileptology
- Genetics
Les propositions des différents chapitres n'ont pas encore été
définies.
- Stimulation vagale (E. Landré)
Le projet PHRC est encore repoussé avec une réduction
de la participation de la CNAM et un nouveau délai imposé
avec attente de l'accord du CCPRB de l'Hôpital Sainte-Anne !
Un recensement des patients en attente d'implantation devra être
élaborée puis une sensibilisation du ministère sera
entreprise...
- Conseil Scientifique (P. Plouin, A. Biraben)
Le programme des futures JFE sera un peu modifié et nous sera
proposé lors du prochain CA.
- Création d'un Club Épilepsie de la Société
des neurosciences.
A. Depaulis est chargé d'informer les chercheurs de la mise en
place d'un tel réseau qui regroupera cliniciens et chercheurs.
Il est souligné le rôle important de la LFCE dans la recherche
clinique dans plusieurs axes : GRE et réseau multicentrique «
Recherche en Épilepsie » (sponsor privé), mais il paraît
nécessaire d'activer une commission de Chirurgie, d'évaluer
les thérapeutiques nouvelles et de constituer une structure permettant
de répondre aux questions médico-économiques posées
par les pouvoirs publics.
Création d'une commission « Épilepsie » au sein
de la société française de neurologie pédiatrique
(O. Dulac).
- Prix international Henri-Gastaut
P. Genton présente le nouveau règlement qui bénéficie
de l'accord unanime du CA. Il sera transmis à H. Dhams (Sanofi-Synthélabo)
pour approbation. P. Genton a transmis par ailleurs une note présentant
le lauréat 2001 (CA Tassinari) pour Epigraph.
- Enseignement (H. Vespignani et E. Hirsch)
Succès du DIU pour sa première session. Le CPE aura lieu
à Paris sous la responsabilité d'E. Hirsch et de P. Kahane.
- Permis de conduire
J. Duhurt fait le point sur les textes réglementaires français
et européens pour le Groupe 2 (permis poids lourds et professionnels)
et rappelle les recommandations proposées par la LFCE en 1998.
Mais il persiste des difficultés d'application. Un questionnaire
sera envoyé prochainement à tous les membres de la LFCE
pour mieux cerner les difficultés rencontrées.
- Publications (A. Arzimanoglou, M. Bureau)
Présentation d'un projet de modification de contrat pour la parution
des numéros spéciaux.
- Création d'une association pour la maladie d'Unverricht-Lunborg.
Contact : Mlle H. Marty, « Maison-Neuve », 24260 Saint-Chamassy
Tél. : 05 53 22 03 62
- Très bon article sur l'épilepsie, sur quatre pages,
dans Libération du 13 janvier 2002.
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