ARTICLE
Auteur(s) : L
Spica, M-K Bendiane, P Peretti-Watel, D Rey
ORS PACA, Inserm UMR912, 232, boulevard Sainte-Marguerite,
F-13009 Marseille, France
Article reçu le 12 Mars 2010, accepté le 9 Avril 2010
Introduction
L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d'une
maladie chronique a été définie comme une priorité de santé
publique par l'Organisation mondiale de la santé. En France, un
plan quadriennal est dévolu à cet objectif depuis 2007 [1].
La douleur étant l'un des premiers déterminants de la qualité
de vie, son évaluation clinique et sa prise en charge figurent en
tête des priorités identifiées à la fois par les concepteurs du
plan et les associations de patients concernés. La douleur est
également la première préoccupation des patients atteints d'un
cancer, dont la prise en charge fait partie des protocoles de
traitement. D'ailleurs, le plan cancer en vigueur est articulé avec
le troisième plan de lutte contre la douleur.
La douleur est un symptôme très courant des pathologies
cancéreuses, surtout en phase localement évoluée ou métastatique du
cancer [2]. Cette douleur est généralement liée à l'envahissement
tumoral. Toutefois, elle peut aussi être induite par les
traitements [3]. Ces douleurs iatrogènes sont tout
particulièrement fréquentes s'agissant du cancer du sein [4]. Dans
ce cas, il peut s'agir de douleurs postchirurgicales, de douleurs
postradiques, ou encore de douleurs consécutives à la
chimiothérapie (mucites, neuropathies périphériques).
Ces douleurs iatrogènes sont observées chez les femmes
traitées pour un cancer du sein, mais elles sont aussi très
hétérogènes : d'origines diverses, plus ou moins aiguës, plus ou
moins présentes, plus ou moins durables, certaines sont ressenties
uniquement pendant les traitements, mais d'autres le sont encore
plusieurs années après.
Cependant, un examen de la littérature scientifique
internationale suggère que l'on sait encore peu de choses sur
l'impact de ces douleurs dans le quotidien de ces femmes. En outre,
les progrès thérapeutiques de ces dernières années nécessitent que
l'on interroge davantage l'impact de ces douleurs sur la qualité de
vie. D'abord, parce que grâce à ces progrès ces femmes vivent plus
longtemps ; il importe donc de savoir comment elles vivent suite à
ces interventions, d'autant qu'elles sont de plus en plus
nombreuses [5-7]. Ensuite, parce que ces progrès passent parfois
par de nouveaux traitements plus efficaces, mais aussi plus
agressifs, avec des effets secondaires douloureux plus sévères.
Enfin, parce que les progrès du dépistage font que de plus en plus
de femmes jeunes sont prises en charge, alors qu'elles sont en âge
de travailler et d'avoir des enfants. Or, pour ces femmes, les
douleurs iatrogènes posent des problèmes spécifiques liés notamment
à la vie professionnelle et familiale.
Les objectifs de cette étude sont donc de mieux connaître et
documenter l'expérience de la douleur, puis la signification et le
sens donné à ces douleurs par les soignants comme par les soignées.
Se pose ensuite la question de la prise en charge de la douleur,
quand il y en a une : quelles douleurs sont prises en charge,
comment et à l'initiative de qui ? Dans tous les cas, même
s'il y a prise en charge médicale, la question se pose de savoir
comment la douleur est gérée au quotidien et comment les femmes s'y
adaptent.
Matériel et méthode
Nous avons sélectionné des femmes parmi celles qui participent déjà
la cohorte ELIPPSE. Il s'agit d'une cohorte d'incidence qui
suit pour cinq années des femmes qui ont été traitées pour un
cancer du sein en région PACA et qui sont maintenant en période
rémissive, en commençant avec un premier point d'observation
24 mois après le diagnostic. Ces femmes sont soit âgées
de 40 ans ou moins, soit de 65 ans ou plus, dans la
mesure où de nombreuses études ont déjà porté sur la tranche d'âge
des 40-65 ans, qui correspond au pic d'incidence pour le
cancer du sein. L'étude qualitative repose sur les résultats
d'analyses effectuées à partir d'entrevues approfondies.
La sélection des femmes interrogées au sein de la cohorte
ELIPPSE permet de ne pas les désigner au hasard : elles ont été
choisies de façon à représenter également les deux catégories
d'âge, avec des scores de qualité de vie physique et psychologique
contrastés. Les personnes ainsi choisies ont été contactées
par courrier, puis par téléphone. Après 25 entretiens
semi-directifs approfondis (et cinq refus) réalisés au domicile des
participantes, le recueil a été stoppé, car le point de
saturation thématique était atteint (les derniers entretiens ne
faisaient pas émerger de nouveaux thèmes). Les entretiens ont
été enregistrés, anonymisés (les prénoms cités infra sont fictifs)
et retranscrits avec l'accord des participantes, afin d'en faire
une analyse thématique.
Résultats
Expérience de la douleur
Expérience non systématique
En premier lieu, il faut souligner que l'expérience de la douleur
n'est pas unanimement partagée par les participantes à notre
enquête : certaines ne rapportent aucun épisode douloureux, pendant
comme après les traitements. En témoigne cette jeune femme
partiellement opérée :
« J'avais pas mal. Je ne me souviens pas avoir souffert pendant
mon cancer. Je me souviens avoir été très fatiguée, mais je
n'ai pas souffert. Donc non la douleur, non. » (Éva,
32 ans.)
La situation est identique chez cette patiente de la catégorie
d'âge supérieure qui estime n'avoir pas subi de douleurs
particulières :
[Est-ce que les médecins vous ont parlé de moyens pour soulager
la douleur ?] « Non parce que je n'ai pas eu de douleur. »
(Félicie, 77 ans.)
Douleurs d'origine parfois anodines
Au moment de l'entretien, environ la moitié des femmes interrogées
rapportent des douleurs chroniques. Les témoignages ainsi
recueillis renvoient à des phénomènes le plus souvent déjà bien
documentés, qui vont de la douleur aiguë intermittente à une
sensation d'inconfort chronique qui devient très pesante au
quotidien : lymphœdème au bras, douleur fantôme, douleurs
musculaires ou osseuses, cicatrisation difficile, sensations
d'étouffement, mais aussi essoufflement permanent, perte du goût et
sudation excessive (ces derniers symptômes étant attribués à la
chimiothérapie).
Mais si l'on connaît déjà bien ces douleurs induites par les
soins eux-mêmes, nos entretiens montrent que la douleur, et parfois
la douleur la plus aiguë, peut être la conséquence de gestes
thérapeutiques en apparence anodins qui sont périphériques aux
soins, et qui sont souvent effectués par le personnel infirmier ou
des internes : changement des pansements, enlèvement des drains,
repérages pour la radiothérapie…
« Les seules douleurs que j'ai eues de l'intervention, c'était
parce que j'étais allergique aux pansements. C'est vraiment ça qui
m'a fait le plus mal. Les cloques sous les pansements, je vous
assure que c'est vrai. Parce que ça a éclaté, c'était à vif et tout
ça. Mais sinon rien du tout, vraiment. » (Isabelle,
42 ans.)
« Au niveau de la douleur, ce qui m'a fait le plus souffrir
c'est les drains. Parce que c'était une interne, elle ne savait pas
trop faire et elle m'avait dit “arrêtez de respirer, je tire”. Mais
il ne fallait pas arrêter de respirer au contraire, il fallait se
détendre. Mais elle avait compris le contraire. » (Audrey,
30 ans.)
« Le pire c'est sur la cicatrice, c'est terrible. Ils vous
enfoncent une aiguille, là, dans la cicatrice ! J'ai dit, vous
allez où comme ça ? Elle me dit ben j'vais vous faire votre
repérage. Et ça, ça fait over super mal. Ça fait mal. » (Marie,
31 ans.)
Douleurs toujours mises en perspective
Toutes les femmes interrogées ont tendance à mettre en perspective
leur douleur avec celle d'autres personnes « moins bien loties » :
d'autres femmes qui souffrent de la même pathologie, d'autres
personnes plus ou moins proches atteintes ou non d'un cancer…
Certaines parmi les plus âgées, comparent aussi leurs douleurs à
des épisodes douloureux antérieurs, en particulier lors de
l'enfantement. Toutes ces comparaisons permettent aux femmes
interrogées de mieux accepter leur propre situation.
« En comparaison à ma collègue de bureau qui a eu un rayonnage
intensif ça n'avait rien à voir le dosage que j'ai eu. Elle a été
complètement brûlée, à avoir des croûtes comme si elle avait pris
un coup de soleil tous les jours, à être en sang pratiquement. »
(Sophie, 30 ans.)
« Je regarde toujours le pire. La piqûre qu'on me faisait,
ça me paralysait les jambes. J'avais mal de partout, des douleurs !
On dirait que j'avais tous les os qui allaient se casser. Alors,
j'étais allongée et je disais à ma mère “je n'ai pas à me plaindre
quand même”, parce qu'il faut penser à ceux qui sont
tétraplégiques, paraplégiques, qui sont toute leur vie paralysés.
Moi c'est huit jours où je ne suis pas bien, je suis couchée, mais
après je vais me lever. » (Laurie, 26 ans.)
« Quand on a connu la douleur de l'accouchement qui est énorme,
à côté ça ne paraît pas douloureux quoi, je veux dire. » (Joëlle,
40 ans.)
Sens donné aux douleurs
Des perceptions douloureuses souvent associées
au processus de guérison
Chez certaines participantes, la douleur ressentie en phase
curative est la preuve que le processus de guérison est en cours,
et que le traitement est efficace, il faut donc y rester attentif,
parce qu'elle peut également indiquer une rechute ou signaler un
problème :
« On ne peut rien y faire, ce sont des douleurs qui sont
tellement fortes… Parce que ça réactive les cellules au niveau de
la moelle épinière, donc des douleurs dans le dos, dans le bassin,
dans des endroits où vraiment les cellules se renouvellent ».
[C'était bon signe que ça vous fasse mal ?] « Oui c'était la preuve
que tout se réactivait, tout était en train de se renouveler, mais
bon je m'en serais passé. » (Noémie, 26 ans.)
Pour d'autres femmes interrogées, la douleur constitue une
épreuve par laquelle il « faut passer » pour guérir, ce qui
justifie de ne pas la soulager en prenant des médicaments contre
l’antidouleur :
« C'était un combat entre moi et elle (la douleur). Je voulais
gagner sans tricher. C'est un combat qu'on mène, il ne faut pas
rêver. C'est pour ça qu'il y a des personnes qui s'en sortent et
d'autres qui ne s'en sortent pas. » (Audrey, 30 ans.)
A contrario d'autres nous disent qu'elles n'ont pas besoin
d'avoir mal dans les mêmes circonstances, justement parce qu'elles
estiment être déjà guéries :
« Moi comme j'ai considéré que j'étais guérie, quelque part je
n'ai pas besoin d'avoir mal… Enfin, on peut se dire que je n'ai pas
besoin d'avoir mal. Je suis guérie. Mais si quelqu'un prend ça
comme une calamité… Si on veut vraiment être hyper terre à terre,
je suis malade, on m'opère, je suis guérie. Si je suis guérie, je
n'ai vraiment pas de raison d'avoir mal. » (Isabelle,
42 ans.)
Intégration des douleurs comme une « nouvelle donne »
permanente
Ce qui modifie également le sens de la douleur, c'est le sentiment
qu'elle est transitoire, vouée à disparaître, ou bien la perception
d'une « nouvelle donne » vouée à la permanence, avec laquelle il va
falloir apprendre à vivre le reste de sa vie, elle devient alors
intégrante du nouveau moi. Ce sentiment conduit souvent les
femmes interrogées à refuser les analgésiques.
Les déclarations de cette jeune patiente, dont le caractère
génétique de la tumeur est établi, illustrent bien cette perception
:
[Et votre médecin que vous a-t-il dit à propos de ces douleurs
?] « Il m'a donné du kiné. Des médicaments de toute façon je
n'en prendrai pas ». [Il vous en a proposé ?] « Oui sûrement je ne
sais pas. Il a dû me faire une ordonnance, mais je ne suis pas
allée les chercher. Je n'ai pas besoin de médicaments. Je dois
apprendre à vivre avec. Parce que je ne veux pas prendre de
médicaments à vie. » (Virginie, 31 ans.)
[Et vous prenez des médicaments pour vous soulager ?] « Non.
J'en ai assez eu des médicaments. Non, je ne prends rien. Rien du
tout ». [Ni même pour soulager votre bras ?] « Non,
je-ne-veux-rien. Je ne veux pas de médicaments ». [Vous en avez
trop pris ?] « Oui. Oui. Mais je veux dire… sinon je serais
toujours en train d'en avaler des médicaments. Parce que cette
douleur elle est permanente. Donc voilà, ça ne sert à rien. »
(Laetitia, 30 ans.)
Prise en charge de la douleur
Pas de prise en charge spécifique
de la douleur chronique
Le constat premier est que la prise en charge spécifique des
douleurs est souvent absente, et toujours insuffisante. En effet,
la plupart des femmes qui ressentent des douleurs résiduelles à
deux ans du diagnostic initial expliquent qu'elles ne suivent aucun
traitement particulier pour la douleur, mais recourent simplement
au paracétamol ou à l'aspirine, de façon occasionnelle ou
régulière…
« Des antidouleurs ? Non, non. Je prends du
Doliprane® moi. Parce que je suis allergique à
l'ibuprofène. Ça aussi depuis la chimiothérapie. » (Pauline,
68 ans.)
En guise d'explication, d'abord, la douleur est souvent
présentée comme normale par les médecins eux-mêmes :
[Avez-vous dit aux médecins que vous aviez mal ?] « Ah oui, oui,
ils m'ont dit que c'était normal. Ils me disent : oui ce n'est
pas une petite opération que vous avez eue. Si on me dit que c'est
normal, moi je crois ce qu'on me dit. » (Claude, 68 ans.)
[Il vous fait encore mal, votre sein ?] « Oui il me fait mal ».
[Et pour vous soulager, qu'est-ce que vous pouvez faire ?] « Rien
». [Vous en avez parlé à votre médecin ?] « Ben oui il m'a dit
“c'est normal” .» (Émilie, 64 ans.)
Manque d'information sur la douleur, en amont
et en aval
On note ensuite un manque d'information en amont et en aval des
gestes qui ont provoqué des douleurs. Ainsi, l'une des patientes
interrogées mentionne lors de l'entretien une « douleur fantôme »
qui n'avait pas été nommée jusqu'ici :
« J'ai eu la sensation d'avoir un sein pendant pas mal de temps,
comme quand on a perdu un membre, j'avais l'impression d'avoir mal
alors que je n'avais plus rien. Et ça c'est psychologique, hein ?
C'est vrai qu'on a l'impression… J'avais l'impression qu'il était
encore là et… » [On vous a dit que vous risquiez d'avoir mal après
l'ablation ?] « Non ils ne m'ont rien dit .» (Nancy,
30 ans.)
De même, certains gestes périphériques, ici des injections
d'érythropoïétine durant la chimiothérapie, peuvent provoquer
d'intenses douleurs, ni anticipées, ni prises en charge :
« Les piqûres, c'était… On ne m'avait pas dit que c'était si
douloureux. On m'avait dit : ça risque de faire mal, mais à ce
point-là, non. Parce qu'en fait on faisait une piqûre par jour
pendant une semaine et en fait en une piqûre c'est comme si on vous
en envoyait 11 d'un coup. Donc ça c'était des douleurs osseuses,
c'était vraiment très, très douloureux. À en pleurer, vraiment.
C'était horrible. » [Vous avez demandé des médicaments pour faire
passer ces douleurs ?] « Alors je prenais du Doliprane®,
parce que c'est ce qu'on m'avait dit de prendre ». [Ça vous
soulageait ?] « Non. Ah non. Mais alors pas du tout. » (Noémie,
26 ans.)
A contrario, d'autres patientes éprouvent des douleurs dont
l'origine n'est pas établie par leurs soignants et qui parfois
peuvent faire l'objet d'une psychiatrisation :
[Vous avez vu un médecin, pour vos douleurs ?] « Ah oui, oui.
Très gentil d'ailleurs. Il m'a envoyé chez un psychiatre parce
qu'il a dit que c'était dans ma tête que ça n'allait pas surtout
(…). Mais pendant six mois j'ai eu très, très, très mal. Et encore
maintenant de temps en temps je me dis ouh là là j'ai mal. Alors,
je téléphone vite à mon médecin traitant. Il me dit, mais
non vous savez que ça ne fait pas mal. » (Pauline,
68 ans.)
Comme le souligne cette patiente :
[Vous pensez que l'on a moins mal quand on sait ?] « Oui, oh oui
! Parce que je pense que c'est la peur en fait. Et c'est la peur
qui peut augmenter la douleur. (…) je ne dis pas que quelqu'un qui
a peur a plus mal, mais il ressent plus la douleur. » (Isabelle,
42 ans.)
Difficultés de prise en charge liées
aux comorbidités et aux interactions
médicamenteuses
Enfin, les comorbidités et les interactions médicamenteuses
accentuent également les problèmes liés à la prise en charge
médicale des douleurs. Ces situations se rencontrent surtout
chez les patientes les plus âgées, dont le tableau clinique est
aggravé par des pathologies gériatriques. En effet, beaucoup
d'autres maladies et traitements médicaux limitent ou
contre-indiquent la prescription de certains types d'antalgiques :
« Je suis allergique à l'aspirine en plus, il y a plein de
choses que je ne peux pas prendre comme le paracétamol. On prend
beaucoup trop de médicaments. En plus à cause du cholestérol et
tout ça, je ne peux pas prendre de médicaments ». (Élise,
75 ans.)
[Vous avez des techniques personnelles pour vous soulager ?] «
Non, de l'Efferalgan® c'est tout. Parce que j'ai
d'autres, beaucoup d'autres médicaments donc je ne peux pas prendre
tout et n'importe quoi. J'ai la maladie de Crohn donc je prends
l’Imurel® et j'ai aussi l'ostéoporose, donc je prends
fosavans, j'ai aussi une gamapathie, c'est un myélome pas déclaré
encore. Là j'ai aussi des corticoïdes, puis de l'aglufen… » (Linda,
68 ans.)
Si ce cas de figure est fréquent, d'autres patientes développent
des allergies médicamenteuses suite aux traitements de leur cancer
:
« Depuis que j'ai eu la chimio, je suis allergique à
l'ibuprofène. Quand j'avais la chimio, j'avais attrapé un œdème de
Quincke à cause du cachet profénil, anti-inflammatoire. Et j'avais
vachement fait d'urticaire géant. Depuis je ne peux plus prendre
d'Advil®. » (Sophie, 40 ans.)
D'autres encore, depuis la chimiothérapie, ne supportent plus
l'odeur des crèmes qu'elles sont censées se passer sur la poitrine
pour mieux cicatriser ou assouplir leur peau, ou d'autres recours
thérapeutiques de « confort » :
[Les huiles essentielles et l'homéopathie que vous preniez, ça
vous avait aidé pour vos douleurs ?] « Alors l'huile essentielle
pour les cicatrices j'ai arrêté de la mettre parce que avec la
chimio je ne supportais plus aucune odeur. Il y avait vraiment
les odeurs multipliées par dix et d'ailleurs ça m'est resté. »
(Noémie, 26 ans.)
Autogestion de la douleur
Évitements et renoncements
L'absence de prise en charge spécifique des douleurs vécues au
quotidien entraîne différentes stratégies d'évitement, mises en
évidence au cours des entretiens. En effet, ces renoncements ou
adaptations n'apparaissent pas dans les échelles de qualité de vie
des questionnaires administrés en amont, qui laissent penser que
ces douleurs n'entravent pas les gestes quotidiens de ces femmes.
Cependant, nombre d'entre elles ont renoncé à de nombreuses
activités, et prennent de nouvelles précautions :
[Qu'est-ce que vous ne pouvez plus faire ?] « Le ménage, le
repassage, les vitres évidemment et je ne peux pas conduire très
longtemps, enfin maintenant j'ai la direction assistée, j'ai acheté
cette voiture y’a pas très longtemps pour ça, mais la voiture que
j'avais avant y’avait pas la direction assistée. Donc faut que je
mette une boule pour ne pas forcer sur mon muscle. » (Nancy,
30 ans.)
« Après il y a les essoufflements dus à la chimio, ça m'a
affaibli le cœur, quand je marche trop, ou quand je monte les
escaliers, je montais les courses maintenant je peux pas. »
(Laurence, 31 ans.)
Le renoncement à certaines tâches ménagères ou domestiques est
le plus fréquemment cité, mais également celui des activités de
loisir :
« Avant j'avais la pêche, et maintenant je ne peux pas faire
l'accrobranche, je ne peux plus faire de rafting parce que j'ai mal
au bras. On veut aller là, je ne peux pas parce que j'ai mal là.
Rien que le scooter j'aimerais bien, mais je ne peux pas en faire,
à peine quatre bornes il faut que je m'arrête parce que j'ai le
bras qui n'est pas bien. Je ne peux pas porter, je ne peux pas
lever les bras ». (Laurence, 31 ans.)
Certaines femmes soulignent les difficultés rencontrées dans
l'accomplissement de gestes simples, comme se servir des péages
autoroutiers ou encore, porter un sac à main :
« Des fois c'est pour prendre les tickets de péage. Parfois ma
collègue a dû sortir de la voiture, car forcément ça me tire et je
me suis fait mal plusieurs fois à essayer de prendre la monnaie
des péages. Et puis un jour mon mari a pris l'abonnement
au télépéage. » (Sabine, 42 ans.)
[Et comment va votre bras maintenant ?] « Cela dépend des jours,
il y a des jours où je n'ai pas mal du tout. Là, ça fait trois
jours que j'ai mal, je ne peux même pas porter mon sac à main. »
(Laetitia, 24 ans.)
Une autre problématique concerne les activités professionnelles
chez les participantes en âge de travailler, conduisant parfois les
patientes à envisager une reconversion ou la recherche d'un nouvel
emploi :
« Il suffit que je fasse deux ou trios brushings et voilà, donc
là ce n'est plus possible. Pourtant, je ne suis pas trop
douillette, je n'ai pas tendance à me plaindre. Je ne pourrais pas
me permettre de travailler à temps complet. Soit il faut changer de
métier, après je vais peut-être envisager de travailler à domicile.
» (Laetitia, 24 ans.)
À mon travail ça me pose d'énormes problèmes. Parce que je
travaille dans un supermarché donc il y a beaucoup de manutention,
et là c'est l'horreur je ne peux plus. J'ai 31 ans et je ne
peux pas lever un pack de lait. » (Laurence, 31 ans.)
Adaptation des gestes quotidiens
Une autre stratégie des patientes face aux douleurs qui entravent
les activités quotidiennes consiste en l'apprentissage de nouveaux
gestes parant la douleur. Ainsi, celles dont les douleurs sont
fréquentes, voire permanentes lors de la réalisation de certaines
activités ou gestes domestiques, adaptent leurs techniques
gestuelles et corporelles de façon à ressentir une moindre douleur
:
« Maintenant c'est à plat ventre que je ne peux plus dormir.
Parce que ça m'écrase la poitrine. Finalement, on se force, on
s'oblige et on se trouve des… des… des parades. C'est obligé… c'est
obligé. On finit par étudier le mouvement et trouver le mouvement.
Pour avoir le même résultat et avoir moins mal. Eh oui ça, ça
marche tous les jours. Maintenant je sais très bien comment je
dois faire pour essorer une éponge. Il y a des jours
aussi où la douleur est plus forte que d'autres. » (Suzanne,
67 ans.)
« Je fais attention, car je peux me faire très mal au dos, aux
doigts… Par exemple si je fais un geste comme ça, le muscle peut se
raidir. Alors, je fais tout différemment, j'essaie de ne pas tirer
sur un muscle en particulier. » (Josiane, 42 ans.)
« Par exemple, lorsque je veux tirer un truc sous le lit,
j'essaie de faire attention, car je risque de me froisser tout ce
muscle-là. Donc, j'y vais avec les deux mains. Lorsque je me lave
la tête, souvent par-dessus la baignoire, je ne peux pas rester la
tête penchée comme ça. Il faut que je m'assois, que je me
mette à genoux, et que je décrispe tout le dos, car autrement je
suis sûre lorsque je me relève et je crois que je vais rester
bloquée, ma voisine c'est pareil, c'est un peu la chimio, un peu
tout je pense. » (Marie, 38 ans.)
Discussion
Avant de revenir sur les résultats de cette recherche, il convient
de rappeler qu'il s'agit d'une démarche qualitative, qui ne saurait
donc prétendre à une quelconque représentativité, d'autant plus que
les femmes interrogées ont été recrutées en région PACA uniquement,
et dans deux tranches d'âges choisies sciemment en dehors du pic
d'incidence. En outre, ce sont les femmes interrogées qui nous
racontent leur propre expérience de la douleur, ainsi que la façon
dont elles ont vécu leurs interactions avec les soignants : il est
probable que ces derniers ne relateraient pas ces interactions de
la même façon.
La douleur est une expérience ordinaire pour les femmes
atteintes d'un cancer du sein, même deux ans après le diagnostic et
plusieurs mois après la fin des traitements. En outre, les douleurs
les plus aiguës endurées durant la phase de traitement sont parfois
dues à des gestes anodins, périphériques aux traitements eux-mêmes.
Qu'elles aient le sentiment que la douleur est provisoire, ou au
contraire qu'elle ne les quittera plus, les femmes interrogées
éprouvent le besoin de donner du sens à cette douleur, et même
souvent de l'apprivoiser sans traitement médicamenteux. Toutefois,
l'absence de prise en charge de la douleur semble aussi avoir
d'autres causes : propension des soignants à présenter la douleur
comme normale, voire à la « psychiatriser », manque d'information
en amont et en aval des gestes thérapeutiques qui provoquent la
douleur, ou encore des problèmes de comorbidités et d'interactions
médicamenteuses, en particulier pour les femmes les plus âgées.
Livrées à elles-mêmes, les femmes interrogées tentent souvent de
gérer elles-mêmes leur douleur, en modifiant leurs gestes
quotidiens, en changeant leur mode de vie, ce qui retentit bien
évidemment sur leur qualité de vie.
D'autres études qualitatives ont déjà montré que les patients
atteints d'un cancer pensent souvent que la douleur est inévitable,
ou que la toxicité des traitements indique qu'ils sont efficaces
[8-11]. Par exemple, une recherche menée aux Pays-Bas au début
des années 1990, auprès de femmes subissant une intervention
chirurgicale pour un cancer du sein, montrait que celles-ci, dans
les jours suivant l'opération, dissimulaient souvent leur douleur
aux soignants et refusaient de prendre des analgésiques [12]. Elles
pensaient que la douleur était inévitable, elles craignaient de
s'habituer aux médicaments, et les infirmières leur présentaient la
douleur comme une conséquence normale de l'opération. Près de
20 ans plus tard, nos résultats suggèrent que ce processus
complexe de « normalisation » de la douleur peut perdurer très
longtemps après l'hospitalisation de ces patientes.
Ajoutons que cette normalisation de la douleur s'appuie dans nos
entretiens sur des sens donnés à celle-ci parfois très contrastés
(douleur transitoire, « normale », car nécessaire pour guérir, ou
douleur définitive donc « normale »). En outre, ce processus de
normalisation est nourri par les croyances des patientes, mais
aussi par le discours des soignants, du moins tel qu'il est compris
par les patientes. Les douleurs iatrogènes des patients atteints
d'un cancer ont longtemps été considérées comme des conséquences
inévitables et peu importantes de traitements nécessaires, car
salvateurs, et à ce titre elles ont longtemps été négligées par les
soignants [13, 14]. Or les interactions entre soignants et patients
jouent un rôle fondamental pour structurer les croyances des
seconds à l'égard de la douleur et des traitements qui peuvent la
soulager [9].
Il conviendrait donc de mieux former les personnels soignants,
infirmiers comme médecins, sur les gestes thérapeutiques parfois
anodins qui peuvent provoquer des douleurs aiguës, sur les moyens
pharmacologiques, mais aussi non pharmacologiques de soulager ces
douleurs, étant donné les préventions qu'entretiennent fréquemment
les patients à l'égard des analgésiques. Les soignants
devraient également être davantage sensibilisés à la nécessité de
bien informer les patients, et au fait que ces derniers ont
tendance à dissimuler leur douleur et à nourrir des croyances qui
font obstacle à sa prise en charge.
Remerciements
Nous remercions chaleureusement les femmes qui ont accepté de nous
livrer leur expérience. Nos remerciements s'adressent également à
la Ligue contre le cancer, grâce à laquelle cette recherche a été
menée, ainsi qu'aux commanditaires de la cohorte ELIPPSE (l'Action
concertée incitative [Aci] du ministère de la Recherche dans le
cadre du Fonds national de la science [FNS]/appel d'offres
2003–2006 « Cancéropôles en émergence » ; l'Institut national du
cancer [INCa] ; le Conseil régional Provence-Alpes-Côte-d'Azur ; la
Direction générale de la santé [DGS] ; la Fondation de France ;
l'Association pour la recherche sur le cancer [ARC] dans le cadre
de l'appel à proposition de recherche « Situations de travail et
trajectoires professionnelles des actifs atteints de cancer »).
Conflit d'intérêt : aucun.
Références
1 Direction générale de la santé. Plan pour l'amélioration de la
qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques,
2007-2011, Paris, 2007. Disponible à l'adresse :
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/plan_maladies_chroniques/plan.pdf
(dernier accès : 15 février 2010).
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Cleeland CS. Multicenter study of cancer pain and its
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