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Confidentiality in medical practice: tell no one?…

Bulletin du Cancer. Volume 96, Number 7, 791-5, juillet-août 2009, Revue

DOI : 10.1684/bdc.2009.0912

Résumé

Summary

Author(s) : Sébastien Couraud, Dominique Arpin, Maurice Perol, Jean-Claude Guérin, Laurence Gérinière, Serge Deygas, Benjamin Rhomer, Stéphanie Audras, Laurent Bertoletti, Alexis Cortot, Marie Coudurier, Nicolas Girard , Service de pneumologie, hôpital de la Croix-Rousse, Hospices civils de Lyon, 3, quai des Celestins, 69229 Lyon, France, Association des jeunes pneumologues, AJpO ₂, 12, rue Diderot, 69001 Lyon, France, Université Claude-Bernard, Lyon-I, 43, boulevard du 11-Novembre-1918, 69622 Villeurbanne Cedex, France, Service de pneumologie, centre hospitalier Lyon-Sud, Hospices civils de Lyon, 3, quai des Celestins, 69229 Lyon, France, Cabinet d’avocat Deygas, Perrachon et associés, 3, rue Président-Carnot, 69292 Lyon Cedex 02, France, Commissaire du gouvernement, 1 ^re chambre, tribunal administratif de Lyon, 184, rue Duguesclin, 69433 Lyon Cedex 03, France, Service de pneumologie et d’oncologie thoracique, CHU de Saint-Étienne, boulevard Pasteur, 42100 Saint-Étienne, France.

Summary : Medical confidentiality is sometimes difficult to impose on patient’s families, especially in the field of oncology. Here, we describe the case of a 54-years-old woman with a T1N0M0 lung adenocarcinoma. After the diagnosis was made, she advised the medical team not to inform her family about her disease. Although the patient was aware of the high-risk of relapse, she was lost of follow-up after first-line treatment. Five years later, she presented with multi-metastatic recurrence and had to be admitted in an intensive-care unit for severe respiratory failure due to tumor progression. She kept refusing to inform her family, which in the end was contacted by the patient’s sister, a few hours before her death. This observation highlights the absolute inviolability of medical confidentiality and led the French Association of Young Pneumologist to initiate a multi-disciplinary symposium on ethical problems raised by the management of patients with lung cancer.

Keywords : forensic medicine, cancer, confidentiality, supportive care, information

ARTICLE

Auteur(s) : Sébastien Couraud^1,2,3, Dominique Arpin¹, Maurice Perol¹, Jean-Claude Guérin^1,3, Laurence Gérinière⁴, Serge Deygas⁵, Benjamin Rhomer⁶, Stéphanie Audras^2,7, Laurent Bertoletti^2,7, Alexis Cortot², Marie Coudurier², Nicolas Girard²

¹Service de pneumologie, hôpital de la Croix-Rousse, Hospices civils de Lyon, 3, quai des Celestins, 69229 Lyon, France
²Association des jeunes pneumologues, AJpO₂, 12, rue Diderot, 69001 Lyon, France
³Université Claude-Bernard, Lyon-I, 43, boulevard du 11-Novembre-1918, 69622 Villeurbanne Cedex, France
⁴Service de pneumologie, centre hospitalier Lyon-Sud, Hospices civils de Lyon, 3, quai des Celestins, 69229 Lyon, France
⁵Cabinet d’avocat Deygas, Perrachon et associés, 3, rue Président-Carnot, 69292 Lyon Cedex 02, France
⁶Commissaire du gouvernement, 1^re chambre, tribunal administratif de Lyon, 184, rue Duguesclin, 69433 Lyon Cedex 03, France
⁷Service de pneumologie et d’oncologie thoracique, CHU de Saint-Étienne, boulevard Pasteur, 42100 Saint-Étienne, France

Article reçu le 20 Mars 2008, accepté le 11 Février 2009

Introduction

« Admis à l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s’y passe, ma langue taira les secrets qui me seront confiés… », professait Hippocrate, quatre siècles avant Jésus-Christ. Depuis, le secret médical reste l’un des fondements de l’exercice médical [1, 2]. D’apparence simple, le respect de ce principe est parfois délicat à imposer aux familles des patients, notamment dans le domaine de la cancérologie. Le praticien est ainsi confronté à de multiples problèmes éthiques, qui ont été discutés lors d’une discussion pluridisciplinaire organisée par l’Association des jeunes pneumologues (AJpO₂).

Cas clinique

Nous rapportons l’observation d’une patiente de 54 ans, ayant pour principaux antécédents un tabagisme actif à 30 paquets-années et une rupture d’anévrisme sylvien droit (sans séquelle) en 1996. En mars 2001, la patiente a été adressée dans le service de pneumologie pour la prise en charge d’un nodule pulmonaire droit suspect de malignité, dans un contexte d’altération de l’état général et d’hémoptysies évoluant depuis quelques mois. La symptomatologie avait été négligée en raison de problèmes familiaux (divorce récent, prise en charge de deux enfants âgés de 10 et 15 ans). Une biopsie sous scanner a conduit au diagnostic d’adénocarcinome bronchique primitif. Le bilan d’extension était négatif en dehors d’un infiltrat du lobe pulmonaire supérieur gauche considéré comme cicatriciel. La tumeur est de stade T2N0M0. Lors de la consultation d’annonce, la patiente a informé l’équipe médicale de sa volonté de ne pas informer son entourage du diagnostic et a demandé de prendre toutes les dispositions pour que le traitement n’interfère pas avec sa vie familiale. La patiente a refusé la pose d’une chambre implantable. La chimiothérapie néoadjuvante a été réalisée en hôpital de jour, pendant les horaires scolaires pour lui permettre d’être présente aux sorties d’école. De même, la résection chirurgicale de la tumeur (lobectomie inférieure droite associée à un curage ganglionnaire) a été réalisée pendant les vacances scolaires, en l’absence de ses enfants et à l’insu de son entourage. La tumeur sera finalement classifiée pT1N0M0.

Au décours de la chirurgie, la patiente a été perdue de vue malgré une information claire de l’absolue nécessité d’une surveillance rapprochée et du risque important de récidive. En 2006, elle a consulté pour douleurs dorsales. Le bilan a mis en évidence une récidive néoplasique lobaire supérieure gauche, avec métastases hépatiques et osseuses. Malgré une information claire quant au pronostic péjoratif de l’affection, la patiente refusait d’informer son entourage. La patiente a été traitée par une chimiothérapie de deuxième ligne, et l’équipe médicale réussit alors à la convaincre de révéler à au moins une personne de confiance, sa sœur, l’existence de sa maladie. L’apparition de nouvelles métastases osseuses conduit à initier un traitement de troisième ligne par erlotinib, associé à une radiothérapie osseuse. En octobre 2006, alors que l’état général était jusqu’alors conservé (la patiente était partie en vacances avec ses enfants), elle a été hospitalisée en urgence en réanimation pour hémoptysie massive. Malgré l’information quant au pronostic très réservé à très court terme, la malade a refusé que ses enfants soient avertis, mais a toutefois prévenu sa sœur de son état critique. L’évolution respiratoire s’est alors aggravée avec apparition d’une insuffisance respiratoire aiguë, d’une coagulation intravasculaire disséminée et d’un état de choc résistant au traitement. La patiente a alors été mise sous respiration artificielle après intubation orotrachéale. C’est finalement sa sœur qui a pris l’initiative d’avertir les enfants de la patiente, contre l’avis de celle-ci, quelques heures avant son décès.

Discussion

Cette observation atypique illustre les problématiques pratiques posées par le secret médical, principe fondateur de la relation médecin-patient. Dans une étude récente, près de 700 patients atteints de maladie cancéreuse ont été interrogés sur cette thématique [3]. La plupart des malades (75 %) avaient entendu parler des droits des patients, et 41 % d’entre eux déclaraient avoir eu connaissance de la loi du 4 mars 2002. De façon intéressante, 53 % des patients estimaient que la transmission d’informations médicales à leurs proches ne doit pas être systématique. Dans cette étude, le secret médical arrivait au quatrième rang de priorité des préoccupations des malades.

Secret médical dans la loi

Le secret professionnel est une notion ancienne du droit français puisqu’elle figure dans le Code pénal dès 1810 [4], qui rappelle que le secret appartient au malade et que le médecin n’en est que le dépositaire. Plus tardivement, une jurisprudence de la Cour de cassation de 1885 précisera son caractère absolu et inviolable : « L’obligation du secret professionnel s’impose aux médecins comme un devoir de leur état. Elle est générale et absolue et il n’appartient à personne de les en affranchir [5] ». Le principe du secret professionnel reste bien présent dans les textes récents : l’article 4 du Code de déontologie médicale stipule que « le secret professionnel, institué dans l’intérêt des patients, s’impose à tout médecin dans les conditions établies par la loi. Le secret couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris » [1]. De même, le Code de la santé publique, modifié par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé [6], en fait également mention : « Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. » (Article L. 110-4 [7]). Enfin, le code de la sécurité sociale reprend la thématique du secret médical dans le cadre des principes fondamentaux de l’exercice médical : « Dans l’intérêt des assurés sociaux et de la santé publique, le respect de la liberté d’exercice et de l’indépendance professionnelle et morale des médecins est assuré conformément aux principes déontologiques fondamentaux que sont le libre choix, la liberté de prescription, le secret professionnel, le paiement direct, la liberté d’installation… » (Article L. 162-2 [8]).

Le secret appartient donc au malade et le médecin n’en est que le dépositaire.

Secret médical : un absolu dans l’intérêt du patient

Si le principe fondamental du secret médical ne doit pas être remis en question ne saurait souffrir d’une remise en cause, notre observation illustre les difficultés auxquelles le praticien peut parfois être confronté dans l’information des familles de patients, dont l’encadrement législatif est plus récent. L’article 35 du Code de déontologie médicale rappelle pourtant que « sous réserve des dispositions de l’article L. 1111-7, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic graves, sauf dans les cas où l’affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination. Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite » [1]. Le Code de la santé publique rappelle qu’« en cas de diagnostic ou de pronostic graves, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance définie à l’article L. 1111-6 reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. […] Seul un médecin est habilité à délivrer ou à faire délivrer sous sa responsabilité, ces informations. » (Article L. 1110-4 [7]). Il est intéressant de souligner une différence importante dans ces textes : alors que le Code de déontologie médicale parle de « pronostic fatal », le Code de la santé publique emploie l’expression « diagnostic ou pronostic graves », singulièrement différente et qui laisse une large marge d’interprétation, notamment en cancérologie. Par ailleurs, le Code de la santé publique utilise le terme « soutien direct » sans réellement le définir ou donner au praticien les clés permettant de l’évaluer. Néanmoins, ces deux textes, abordant pourtant le problème avec des nuances différentes, permettent de résoudre la plupart des situations liées à l’information des patients qui reste toujours subordonnée à l’accord de ce dernier. Un élément essentiel à rappeler est le principe intangible du caractère absolu du secret médical [1, 2, 4, 5]. La loi pénale a d’ailleurs institué un délit spécifique de violation du secret professionnel : « La révélation d’une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire, soit par état, ou par profession, soit en raison d’une fonction ou d’une mission temporaire, est punie d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. » (Art. 226-13 du Code pénal [4]). Le principe du secret médical peut alors inquiéter le praticien confronté à une situation dans laquelle le patient s’oppose expressément à l’information de sa famille. Face à ce caractère absolu, institué par la loi pour protéger non seulement l’exercice de la profession mais surtout le patient, l’attitude adoptée dans notre observation paraît donc appropriée, même si on peut s’étonner du comportement inhabituel de la patiente. Le patient ne pouvant pas délivrer le médecin de son obligation de secret, on se référera donc, en toute hypothèse, à sa volonté. Il est utile, à ce stade, de rappeler un point essentiel du droit : seules les situations qui créent un préjudice réel, et certain au plaignant, sont recevables en justice (c’est le principe de l’intérêt à agir). En pratique, si le praticien révèle une information à un ayant droit alors qu’il n’y était pas autorisé, le risque de préjudice est, dans la plupart des cas, minimal. Toute « bêtise » n’est donc pas toujours sanctionnée. Néanmoins, la prudence s’impose, car en cas de plainte pénale, même en l’absence de réel préjudice, le médecin encourt, après une procédure correctionnelle, une peine, qui, même si elle demeure sans doute symbolique, pourra être difficile à supporter.

Information par téléphone

L’information médicale au téléphone revêt deux aspects : l’information du patient lui-même par le médecin et l’information de ses proches. Dans une étude récente, près de 52 % des patients atteints de cancer étaient opposés à la transmission d’informations les concernant par téléphone [3], en particulier en cas de progression tumorale. Le praticien est extrêmement sollicité par les familles, notamment par téléphone. Ce qui a été rappelé ci-dessus constitue le cadre légal de cette information. Néanmoins, il convient de préciser un élément important : de manière générale et au téléphone en particulier, les informations doivent être délivrées à des personnes que l’on est en mesure d’identifier. Le Code de santé publique précise : « Avant toute communication le destinataire de la demande s’assure de l’identité du demandeur et s’informe le cas échéant de la qualité de médecin de la personne connue comme intermédiaire. » (Art. R. 1111-1 [7]). S’il n’est pas possible d’identifier correctement la personne qui demande une information, il faut alors rester très neutre et peu informatif sur la nature de l’affection du patient. Cette précaution élémentaire pourra être reprochée si elle n’est pas respectée.

Cas dans lequel le patient n’est pas en mesure de donner son consentement

Les textes précisent que, dans ce cas précis, il faut prévenir les proches ou toute personne préalablement désignée par le malade [6]. Le rôle du médecin se limite donc le plus souvent à prévenir la famille en donnant les informations nécessaires, sauf s’il dispose d’indices suffisants pour évoquer que ce patient ne souhaitait pas que sa famille soit informée. C’est un cas de figure rare mais qui existe en particulier avec les familles recomposées. Si le clinicien connaissait déjà ce patient et/ou avait suffisamment d’éléments pour connaître d’éventuels conflits, il ne peut pas ignorer cette situation et doit alors essayer de communiquer avec la ou les personnes proches paraissant les plus consensuelles.

Personne de confiance

Elle est instituée par la loi du 4 mars 2002 [6]. La plupart du temps sa désignation peut ne pas apparaître nécessaire. Les proches peuvent jouer ce rôle sans qu’il n’y ait besoin d’être désigné de façon spécifique. Il est de l’intérêt et de la responsabilité du praticien hospitalier d’informer de cette disposition légale les patients qui semblent isolés et/ou en conflit avec leurs proches et de le convaincre de désigner une personne de confiance. Il s’agit d’un aspect très particulier instauré par le législateur pour remédier aux situations difficiles. En pratique, il est souvent nécessaire que l’un des proches soit « en première ligne ». Il est parfois plus simple de se concentrer sur une seule personne pour éviter les pertes d’informations ou avoir des difficultés d’identification des proches. Par ailleurs, la désignation écrite de la personne de confiance facilite la prise en charge.

Famille demandant de ne pas communiquer un élément au malade

La famille ne peut pas interdire au médecin de communiquer des informations au patient. Le patient a le droit de recevoir une information claire, loyale et adaptée sur son état de santé. Le malade a droit à la vérité, simplement sous réserve de l’appréciation du médecin et de la conscience qu’il a de la situation médicale et personnelle de son patient (art. 35 du Code de déontologie médicale) [1]. Cependant, 37 % des patients atteints de cancer estiment que le médecin peut être autorisé à laisser le patient dans l’ignorance d’une « mauvaise nouvelle » [3]. C’est donc au médecin d’apprécier la capacité de son patient à recevoir la plénitude de l’information. Au plan juridique, le juge peut être alors amené à apprécier si la « non-information » était fondée. La famille ne peut donc pas prendre cette décision à la place du praticien. En revanche, le patient peut demander à son médecin de lui taire une information médicale (article 1111-2 du CSP) [7]. Dans tous les cas, si le praticien ne souhaite pas informer le malade d’un diagnostic et qu’il en informe la famille (sauf en cas d’opposition manifeste par le patient) : il se retrouve dans le cas ou la famille reçoit un secret dont le malade lui-même ne dispose pas. Il s’agit donc d’un cas difficile à gérer, puisque le patient ne peut pas s’opposer à la divulgation d’information le concernant, attendu qu’il n’en connaît pas l’existence. Il est possible qu’informé, il s’y serait opposé. La loi ne prévoit pas cette situation qui sera laissée à l’appréciation du juge. Quoi qu’il en soit, si le fait de ne pas informer le patient est justifié médicalement, il ne pourra pas être reproché d’avoir transmis les informations nécessaires et suffisantes à la famille, puisque le praticien a également pour obligation de permettre au patient d’être entouré et suivi (article L. 1110-4 du code de santé publique) [7].

Références

1 Conseil national de l’ordre des médecins. Code de déontologie médicale. http://www.web.ordre.medecin.fr/deonto/decret/codedeont.pdf

2 Clarot F, Proust B. Le secret professionnel, Société française de médecine légale. www.smlc.asso.fr/smlc/enseignement

3 Camhi B, Moumjid N, Brémont A. Connaissances et préférences des patients sur le droit à l’information médicale : enquête auprès de 700 patients dans un centre régional de lutte contre le cancer. Bull Canc 2004 ; 91 : 977-84.

4 Code pénal de la République française. Dalloz.

5 Cour de cassation, 1885 (Arrêt Watelet), confirmé par la chambre criminelle, 8 mai 1947 (Arrêt Degraene).

6 Article 1111-6 du Code de la santé publique issu de la loi n^o 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (1). Journal officiel de la République française, 5 mars 2002 consolidée au 27 août 2005.

7 Code de santé publique de la République française. Dalloz, 2006.

8 Code de la Sécurité sociale de la République française. Dalloz, 2006.