ARTICLE
Auteur(s) : François
Blot, Audrey Foubert, Cécile Kervarrec, Nathalie Laversa,
Cécile Lemens, Monik Minet, Olivier Petetin, Bruno Raynard,
Frédéric Wolff
Réanimation médicochirurgicale, Institut Gustave Roussy, 39, rue
Camille-Desmoulins, 94805 Villejuif Cedex
Article reçu le 6 Decembre 2006, accepté le 10 Avril 2007
Est-il possible d’ouvrir un service de réanimation aux visites des
enfants de parents hospitalisés ? Depuis plus de 3 ans,
notre service de réanimation oncologique a ouvert ses portes aux
visites des enfants de 0 à 18 ans. Une telle libéralisation
est d’autant plus importante, à notre sens, qu’elle concerne des
patients de réanimation cancérologique, traités pour une pathologie
menaçant le pronostic vital. À l’évidence, la libéralisation des
heures de visite et l’accueil des enfants doivent bénéficier à la
fois aux enfants et aux parents. D’une part, la préservation du
statut psychosocial est une pierre angulaire d’une approche
« autonomiste » du patient, permettant d’en limiter le
stress au cours du séjour en réanimation [1, 2]. D’autre part, il
nous semble essentiel d’anticiper et de maîtriser autant que
possible, chez l’enfant, les conséquences présentes et futures du
séjour en réanimation de son parent, y compris en cas d’évolution
défavorable [3]. Les principaux arguments, résumés dans le tableau 1, plaident en faveur de la
vérité aux enfants et de la libéralisation de leurs visites en
réanimation.Nous présentons notre expérience d’ouverture du
service, fondée sur une évaluation prospective pendant une période
de 2 ans. Nous espérons ainsi encourager les soignants à
ouvrir leurs portes aux visites des enfants, y compris lorsque
leurs parents sont traités pour des maladies graves, voire létales.
Méthodes
Avant toute modification de notre politique d’accueil des familles
et des enfants, nous avons préalablement réalisé une brève enquête
téléphonique dans douze services de réanimation. La durée des
visites, l’ouverture aux enfants, l’assistance éventuelle par les
psychologues de l’hôpital et le ressenti des équipes sur l’accueil
des enfants ont été étudiés.
Puis, encouragés et supervisés par les oncopsychologues de
l’hôpital, nous avons décidé en 2002 d’ouvrir aux visites des
enfants notre service de réanimation, une unité médicochirurgicale
de 11 lits dans un centre de lutte contre le cancer de
380 lits. Jusqu’en 2002, les visites étaient limitées à
2 h 30 par jour, en deux périodes, et l’entrée des
enfants restreinte. Afin de recueillir les opinions de l’équipe
soignante, des patients et des familles sur l’ouverture du service
aux enfants, 200 questionnaires ont été distribués pendant une
période de 2 mois.
Les résultats de cette enquête s’étant révélés positifs, une
nouvelle politique d’accueil et d’information a été mise en place.
Dans un premier temps, le temps de visite a été étendu pour les
adultes à 15 heures par jour, de 15 heures à
6 heures le lendemain, sans interruption. Dans un deuxième
temps, les enfants ont été encouragés à visiter leurs parents
hospitalisés aussi souvent que possible, sans âge limite. Le
déroulement de la procédure était mené avec prudence et soin, selon
cinq phases importantes détaillées au tableau 2. Le plus souvent, les enfants
étaient reçus uniquement par un médecin et une infirmière du
service. Dans quelques cas, notamment au début de cette nouvelle
approche, l’aide des psychologues a pu être demandée. Après chaque
visite, un debriefing informel et rapide était fait par l’équipe
et, si possible, avec le parent accompagnant. Dans tous les cas,
nous avons proposé à l’enfant et au parent accompagnant de
participer au groupe d’enfants mensuel créé par l’unité de
psychooncologie de l’hôpital [3].
Une évaluation soigneuse de cette nouvelle politique a été faite
après 2 ans, en deux phases consécutives. D’abord, en
avril 2004, infirmiers, aides-soignants et médecins ont été
interrogés, afin de savoir s’ils étaient toujours disposés à
recevoir les enfants, leur expliquer les traitements, les laisser
assister à certains soins et si une limite d’âge était nécessaire.
Leur participation directe ou indirecte dans l’accueil des enfants
a été évaluée. Enfin, nous avons évalué le sentiment général de
l’équipe quant aux conséquences éventuelles de cette libéralisation
sur les enfants eux-mêmes, les parents hospitalisés et les
accompagnants, ainsi que sur l’activité médicale et le vécu propre
des soignants.
Dans une seconde et dernière phase d’une durée de 12 mois,
lors de chaque visite, l’enfant visiteur, le patient, le parent
accompagnant et le membre de l’équipe ont été directement
interrogés. Entre le 1er janvier et le
31 décembre 2005, un questionnaire préparé avec les
psychologues de l’hôpital a été soumis à chacun d’eux. En outre,
les principales caractéristiques du patient, l’âge et le sexe de
l’enfant, le lien de parenté avec le patient (enfant,
petit-enfant…), le niveau de connaissance du diagnostic et de la
gravité de la maladie, ainsi que les motivations de la visite ont
été recueillis. Le déroulement de chaque visite a été décrit.
Enfin, après révision de chaque dossier par un comité indépendant,
les opinions des parents et des membres de l’équipe ont été
classées en très, plutôt ou peu favorables à la libéralisation de
l’accès des enfants en réanimation.
Tableau 1 Pourquoi dire la vérité aux enfants de
parents hospitalisés ?
|
1. Le silence amplifie le désarroi de l’enfant, qui perçoit de
toute façon la réalité de la maladie.
|
|
2. L’imagination de l’enfant reconstruit un univers au moins aussi
traumatisant que la réalité elle-même.
|
|
3. Le devoir de vérité et de transparence garantit la confiance
future de l’enfant pour son ou ses parents.
|
Tableau 2 Procédure d’accueil des enfants en
réanimation
|
1. Identification des patients ayant des enfants (ou des
petits-enfants) susceptibles de venir les voir.
|
|
2. Proposition au patient, au parent ou au proche de faire venir
l’enfant à l’hôpital. Explication du rationnel.
|
|
3. Premières explications données par le parent à l’enfant, avant
la venue à l’hôpital : diagnostic, pronostic, contexte de la
réanimation.
|
|
4. Accueil de l’enfant en salle de réunion, en présence du parent
accompagnant, par un binôme infirmier-médecin. Nouvelles
explications (aspect du parent malade, appareillages, etc.).
|
|
5. Accompagnement dans la chambre. Explications. L’enfant est
ensuite laissé progressivement seul avec son parent, dans
l’intimité familiale.
|
Résultats
Enquête dans douze services de réanimation franciliens
La durée des visites était restreinte dans la plupart des douze
services évalués : 3 heures en médiane (extrêmes :
2-24 heures). Seuls deux services ont étendu significativement
la plage horaire, à 7 et 24 heures par jour respectivement.
Les visites d’enfants de moins de 15 ans n’étaient autorisées
de façon régulière que dans deux services, de façon sporadique dans
deux autres, exclues dans les huit autres. Dans les rares services
où les enfants étaient admis, l’assistance d’un psychologue était
parfois sollicitée ; dans un service, l’accueil s’effectuait
en coordination avec un pédopsychiatre et l’unité de soins
palliatifs. Finalement, en dépit de cette limitation de fait,
l’accueil des enfants faisait le plus souvent l’objet d’une
approche bienveillante par l’équipe : favorable dans 5 cas,
sans opinion dans 5 autres, défavorable dans seulement 2 cas.
Opinions de l’équipe soignante dans notre unité
Un premier questionnaire a été distribué aux 50 membres du staff
médico-infirmier, à 50 patients et à 100 familles ou proches.
Quatre-vingt-quatre pour cent des soignants, 62 % des patients
et 69 % des familles ont répondu « oui » à la
question « êtes-vous favorable à l’accueil des enfants en
réanimation ? ». En revanche, ni les patients, ni les
familles ne souhaitaient que les enfants assistent aux soins. Sur
la base de cette volonté collective d’ouverture, l’accueil des
enfants a été implanté en réanimation, sans possibilité d’assister
aux soins.
Évaluation par l’équipe après une expérience de 2 ans
Seize parmi les 21 infirmiers, les 6 aides-soignants et 5 des
7 médecins ont répondu au second questionnaire. Une large
majorité de l’équipe a alors confirmé qu’elle restait tout à fait
disposée à accueillir les enfants (figure 1) et à leur
expliquer les soins (figure 2). Comme
l’avaient mentionné patients et familles en 2002, il existait une
forte réticence de la part de l’équipe à laisser les enfants
assister aux soins (figure 3). Seuls 7
des 27 membres de l’équipe infirmière considéraient qu’un âge
limite était souhaitable pour les visites, fixé le plus souvent à
1 an.
À l’exception des aides-soignants, une large majorité des
membres de l’équipe avaient participé directement (préparation des
enfants par un binôme médecin-soignant, dans une pièce dédiée) ou
indirectement (discussion informelle, travail en leur présence) à
l’accueil des enfants (figure 4).
Les opinions des membres de l’équipe sur les conséquences de
l’ouverture sur les enfants, les patients, les parents
accompagnants ou eux-mêmes allaient, dans la quasi-totalité des
cas, dans le sens d’un ressenti très positif ou, au pire des cas,
une opinion neutre ou non exprimée (figure 5). Une seule
opinion négative a été formulée, sur un total de 135 réponses.
Évaluation directe du ressenti de l’enfant dans la dernière
période de l’étude
Pendant ces 12 mois, 52 enfants ont visité
26 parents. Les principales caractéristiques des patients et
des enfants sont données dans les tableaux 3 et 4.
D’un mot, environ la moitié des enfants étaient plus ou moins
informés du diagnostic de cancer, mais seulement un tiers étaient
conscients de la gravité de la maladie et du risque de décès. Le
groupe de parole des enfants était rarement connu. La proposition
de visite venait principalement des parents accompagnants ou des
enfants eux-mêmes. Parents accompagnants et patients étaient
presque toujours favorables, voire enthousiastes, pour organiser ou
recevoir la visite des enfants. L’accueil était toujours assuré par
un infirmier, parfois assisté d’un médecin, avec une préparation
dans un bureau dans les trois quarts des cas, pendant environ
15 minutes ; l’aide des psychologues n’a pas été demandée
pendant cette période. Les réactions immédiates des enfants se sont
révélées largement positives (tableaux 3, 4).
Finalement, parents accompagnants et équipe soignante
concluaient que l’accueil des enfants en réanimation avait été
bénéfique ou, au pire, sans conséquence. Même une évolution
défavorable du patient ne modifiait en rien cette conclusion :
pour les 8 patients décédés en réanimation, équipe et
accompagnants ont considéré les visites comme positives (n = 1) ou
très positives (n = 6), à l’exception d’un cas (contexte social et
familial très difficile, vécu traumatisant de l’enfant de
6 ans et décès rapide de la patiente).
Des cas concrets, publiés précédemment, ont permis d’illustrer
diverses situations en fonction de l’évolution ultérieure du
patient [4].
Tableau 3 Caractéristiques des 26 patients,
parents d’enfants visiteurs en 2005
|
Âge, années (médiane, IIQ)
|
46 (39-53)
|
|
Durée de la maladie, mois (médiane, IIQ)
|
7 (2-12)
|
|
Rechute (n, %)
|
8 (31 %)
|
|
Ventilation mécaniquea
|
8 (31 %)
|
|
Coma ou sédationa
|
7 (27 %)
|
|
Opinion sur la visite des enfants (/25b)
|
|
|
. très favorable
|
13 (52 %)
|
|
. plutôt favorable
|
3 (12 %)
|
|
. plutôt défavorable
|
2 (8 %)
|
|
. non évaluable
|
7 (28 %)
|
|
Devenir
|
|
|
mortalité en réanimation
|
8 (31 %)
|
|
mortalité hospitalière
|
11 (42 %)
|
aAu moment de la première visite.
bUne donnée manquante.
Tableau 4 Caractéristiques des 52 enfants
visiteurs en 2005
|
Âge, années (médiane, IIQ)
|
7 (4,7-12)
|
|
Sexe M (%) / F (%)
|
19 (37%) / 33 (63%)
|
|
Parenté
|
|
|
- enfant
|
29 (56 %)
|
|
- petit-enfant
|
20 (38 %)
|
|
- autre
|
3 (6 %)
|
|
Visite préalable (avant la réanimation)
|
27 (52 %)
|
|
Délai entrée en réanimation et 1re visite (j)
|
7 (2-9)
|
|
Niveau d’information sur
|
Très informé
|
Plutôt informé
|
Peu informé
|
Non informé
|
|
- le diagnostic (/50)
|
8 (16 %)
|
19 (38 %)
|
15 (30 %)
|
8 (16 %)
|
|
- la gravité (/50)
|
5 (10 %)
|
13 (26 %)
|
7 (14 %)
|
25 (50 %)
|
|
Connaissance du groupe de parole d’enfants
|
9 (17 %)
|
|
|
|
|
Origine de la proposition de visite
|
Enfant
|
Patient
|
Parent accompagnant
|
Equipe soignante
|
|
20
|
13
|
27
|
17
|
|
Attitude du patient avant la visite (/26)
|
Très/plutôt favorable
|
Plutôt réticent
|
|
24
|
2
|
|
Attitude du parent accompagnant (/45)
|
Très favorable
|
Plutôt favorable
|
Peu favorable
|
Non favorable
|
|
30 (67 %)
|
14 (31 %)
|
1 (2 %)
|
0
|
|
Accueil de l’enfant par (/52)
|
Infirmière ou cadre
|
et/ou médecin
|
|
51
|
29
|
|
- dans une pièce dédiée
|
40 (77 %)
|
|
- durée de préparation (médiane, IIQ)
|
15 minutes (10-18)
|
|
Réaction immédiate de l’enfant
|
|
- - symptômes émotionnels (/47)
- (pleurs, anxiété verbalisée…)
|
|
|
|
|
- comportement (/48)
|
|
|
|
|
- sentiment exprimé (/46)
|
|
|
|
Nombre total de visites (médiane, IIQ)
|
2 (1-3) (extrêmes : 1-10)
|
|
Conclusion : le jugement global sur la visite de l’enfant a
été
|
|
Très favorable
|
Plutôt favorable
|
Défavorable
|
Sans opinion
|
|
- point de vue du parent accompagnant
|
39
|
4
|
0
|
9
|
|
- point de vue de l’équipe soignante
|
45
|
3
|
1
|
3
|
Discussion
L’organisation de visites d’enfants de parents hospitalisés en
réanimation bénéficie à la fois aux enfants et aux patients. Cette
étude est à notre connaissance la première qui le suggère, voire le
démontre, de façon prospective.
Née il y a un demi-siècle de la double contrainte des
défaillances vitales et des pathologies infectieuses, la
réanimation constitue l’archétype d’une discipline fermée,
effectuée dans un secteur protégé qui exclut ou limite fortement la
présence des familles. Elle est encore considérée comme un
sanctuaire qu’illustre tout un décorum empreint de mystère
(appareillages inquiétants, tenues spécifiques pour les soignants
et les visiteurs…). À ce titre, il est intéressant de noter les
résultats d’une étude récente qui montre que 97 % de
95 services français de réanimation ont une politique
restrictive de visites, avec une durée moyenne quotidienne de 168
minutes [5]. Peut-être est-il temps de changer car, à l’aube de ce
nouveau millénaire, notre enquête préliminaire confirme que les
politiques d’accueil demeurent restrictives.
À l’heure où l’humanité est brandie comme un principe
incontournable de la prise en charge des malades, notre étude
souligne l’importance de la libéralisation des visites aux patients
hospitalisés. Parmi les principaux facteurs de stress identifiés
par les patients de cancérologie, la limitation des visites est
citée au même titre que l’impossibilité de communiquer ou les
troubles du sommeil [6]. En outre, les patients soulignent que leur
anxiété pourrait être atténuée et parfois supprimée par la présence
de leurs proches [7]. Une étude prospective randomisée récente
suggère très clairement qu’une politique de visites non restrictive
dans une unité de réanimation cardiologique réduit les
complications cardiovasculaires, grâce à une diminution de
l’anxiété et à une amélioration du profil hormonal [2]. Outre le
patient lui-même, la plupart des familles bénéficient de la
libéralisation des horaires de visite en réanimation [1].
Les visites des enfants en réanimation sont encore plus limitées
[8]. Une étude conduite il y a 20 ans dans 78 services de
réanimation nord-américains montre que seuls 11 % avaient une
politique favorable à l’accueil des enfants [9]. Dans l’étude
française citée plus haut, les enfants étaient accueillis sans
limite d’âge dans seulement 46 % des services et interdits
dans 11 % [5]. Notre propre enquête dans 12 services de
réanimation retrouve la même approche restrictive, bien que les
visites des enfants soient par principe accueillies favorablement
par les équipes. Cinquante-six cadres infirmiers suédois
indiquaient que leur service était favorable aux visites des
enfants, mais que seuls 50 % d’entre eux les encouragaient
activement et qu’une seule équipe disposait de recommandations
écrites à ce sujet [10].
Pour concevoir la nécessité de prendre en charge les enfants de
parents porteurs d’un cancer, a fortiori en cas de menace vitale,
il faut se pencher sur la complexité des mécanismes de défense que
ceux-ci élaborent : identification à l’agresseur (la maladie),
projection sur un autre (un jouet, un nounours, un camarade, etc.),
agressivité, colère, angoisse… Les raisons plaidant en faveur de
leur visite sont donc nombreuses (tableau 1)[3]. En premier
lieu, l’enfant perçoit inévitablement la réalité de la maladie à
travers l’absence de son père ou de sa mère, de la détresse plus ou
moins dissimulée de son autre parent, de conversations à mots
couverts… ; loin de protéger l’enfant, le silence ne fait que
majorer sa détresse, tout en l’empêchant de la partager ou de la
mettre en mots. Par ailleurs, ce qu’il imagine est souvent au moins
aussi traumatisant, si ce n’est davantage, que la réalité
elle-même, tant l’enfant d’aujourd’hui est abreuvé d’images et
d’informations. Enfin, notre devoir de vérité partagée et de
transparence s’inscrit comme un gage de confiance future de
l’enfant pour le monde adulte, en particulier pour son ou ses
parents qui, les premiers, lui auront fait confiance [3].
Une spécificité de notre service réside dans le fait que tous
les patients souffrent à la fois d’un cancer et de complications
menaçant le pronostic vital. Les recommandations récentes de
l’Anaes sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de
leurs proches insistent sur l’intégration des proches à la démarche
de soin et sur l’aménagement des horaires de visite en vue d’un
accueil constant [11]. Il semble légitime de supposer que ce qui
est vrai pour l’accompagnement en fin de vie vaut tout autant dans
le contexte de la réanimation, a fortiori lorsque le pronostic du
patient est engagé à court terme.
Quelles sont donc les raisons de cet ensemble de
réticences ? Parmi les arguments théoriques, le désir de
protéger l’enfant du traumatisme de voir son parent hospitalisé,
entouré d’une machinerie complexe, est régulièrement pointé du
doigt. Avant d’être en situation d’aider le patient hospitalisé, un
enfant ou tout autre membre de la famille doit se familiariser avec
les aspects agressifs de l’environnement de réanimation [12] ;
ainsi, pour chaque enfant, un accueil et une préparation
spécifiques doivent être et sont assurés par au moins un membre de
l’équipe (tableau 2). Dans notre expérience, lorsque ces
conditions sont remplies, ni les soignants ni les parents
accompagnants n’ont observé de réaction négative de l’enfant :
au contraire, dans la quasi-totalité des cas, des effets très
positifs sont observés chez l’enfant. Et bien qu’un seul enfant ait
participé ensuite au groupe de parole mensuel de l’hôpital, plus de
la moitié d’entre eux sont revenus au moins une deuxième fois
visiter leur parent en réanimation.
Les autres raisons classiquement évoquées pour limiter les
visites sont de protéger non seulement les enfants, comme nous
l’avons vu, mais aussi le malade (de la fatigue liée aux visites),
les accompagnants (d’un stress supplémentaire) ou encore de
préserver la tranquillité des soignants lors des soins [13]. Dans
notre expérience, l’opinion des membres de l’équipe sur les
conséquences de la libéralisation des visites est globalement très
positive, sans retentissement négatif sur l’organisation des soins.
Comme cela a été décrit [14], même les soignants initialement
réticents, qui participèrent néanmoins activement à la nouvelle
politique d’accueil des enfants, ont en définitive jugé
l’expérience positive. Quant aux patients et aux accompagnants, la
satisfaction rapportée est née davantage de l’ouverture du service
aux enfants, que de la libéralisation des horaires de visite en
général, comme l’a montré une évaluation complémentaire sur les
horaires proprement dits [15].
Finalement, un motif régulièrement cité pour limiter les visites
serait de protéger à la fois les patients et les enfants du risque
d’infection croisée [16, 17]. Une réponse partielle à ce risque
potentiel a été récemment apportée en réanimation
cardiologique : en dépit d’une contamination bactérienne
supérieure de l’environnement pendant la période de libéralisation
des visites, les complications infectieuses n’ont pas augmenté [2].
L’extrapolation aux visites des enfants de patients immunodéprimés
doit se faire avec prudence ; cette étude n’a pas été conçue
pour mesurer spécifiquement l’acquisition d’infections par les
enfants visiteurs. Cependant, l’analyse des taux d’infections
acquises par les patients n’a révélé aucune variation au cours des
cinq dernières années, que le service soit « ouvert » ou
« fermé ». Une surveillance spécifique est néanmoins
nécessaire pour prouver l’absence de risque infectieux lié aux
visites des enfants dans ce contexte.
Notre étude a plusieurs limites. En premier lieu, elle implique
un nombre limité de cas, dans un seul centre. En deuxième lieu,
même si les visites des enfants ont été encouragées aussi souvent
que possible, quelques parents accompagnants ont décliné la
proposition ; le nombre, les motifs et conséquences de ces
refus n’ont pas été analysés prospectivement. Troisièmement, les
conséquences psychologiques à long terme de cette approche ne sont
ni connues, ni réellement évaluables à ce stade. Enfin, bien que le
questionnaire pour enfants et parents ait été élaboré avec l’aide
des oncopsychologues, des échelles validées d’anxiété-dépression
n’ont pas été utilisées ici.
Conclusion
Imposer une politique restrictive des visites ne s’inscrit pas dans
le respect des droits des patients et de leurs familles à être
ensemble et à se soutenir mutuellement au cours d’une période de
crise [8]. Cela inclut les enfants, a fortiori lorsque l’un de
leurs parents est hospitalisé en réanimation avec un cancer et une
complication hautement menaçante. Dans cette étude, nous soulignons
le rationnel et la philosophie générale qui sous-tendent
l’ouverture d’un service aux enfants. Plus que des arguments
théoriques, nos résultats confirment dans la pratique que cette
approche nouvelle et libérale a des effets positifs sur la grande
majorité des enfants, parents accompagnants, patients et soignants.
Sur la base de ces résultats prometteurs, il nous est apparu
souhaitable, non seulement de poursuivre cette expérience, mais
aussi et surtout de la partager et de l’étendre à d’autres
services, de réanimation ou non.
Remerciements
Les auteurs expriment leur reconnaissance à tous les infirmiers,
aides-soignants et médecins présents dans le service à l’époque de
l’étude, aux Drs S. Dauchy et P. Rouby (unité de
psychooncologie), à Mme N. Landry-Dattee et au Dr M.-F.
Cosset-Delaigue (groupe Enfants) pour leur soutien indéfectible et
leurs précieux conseils, ainsi qu’à Mme L. Saint-Ange pour son
travail de traduction du résumé.
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