Adolescent confronting cancer and its place in the family

ARTICLE

Auteur(s) : Aurélie Chavand, Hélène Grandjean, Michel Vignes

Inserm U558, Faculté de Médecine, 37, allées Jules-Guesde, 31073 Toulouse Cedex

accepté le 7 Mars 2007

Psychopathologie de l’adolescent porteur d’un cancer et de sa famille

Vécu de l’adolescent

C’est juste au moment où ils avancent sur le chemin de l’indépendance, de l’autonomie décisionnelle et matérielle que le cancer les entrave, les ramène à une position plus infantile de dépendance. Comment parvenir à devenir un adulte quand, à toutes les difficultés à surmonter, s’ajoute une maladie telle que le cancer ? Comment prévoir et se lancer dans la préparation d’un avenir qui n’est pas même certain d’advenir ? Comment imaginer cet avenir si on ne peut passer ses examens, poursuivre ses études, garder ses amis, se marier, avoir des enfants et atteindre les buts que l’on s’est donnés ?

La spécificité des enjeux liés à la survenue du cancer au moment de l’adolescence apparaît clairement, dans l’énoncé de deux questions, qui se font écho :

• – Comment les facultés développementales et la maturité de l’adolescent retentissent-elles sur son approche et son adaptation au cancer ?
• – Comment la maladie elle-même affecte-t-elle son développement ?

Pour répondre à ces questions, il faut tout d’abord se remémorer les différentes étapes que l’adolescent doit franchir au cours de son développement :

• – l’intégration d’une nouvelle image de soi, à travers ses relations sociales, amicales, amoureuses et sexuelles, à partir de son corps modifié par la puberté, ainsi que par l’acquisition d’une autonomie de pensée et de fonctionnement ;
• – le développement de ses capacités d’abstraction et de projection dans le temps ;
• – le remodelage de ses modes de relation aux parents ;
• – la faculté de pouvoir accéder à des échanges relationnels et émotionnels dans un climat de confiance.

Le sentiment d’identité est menacé par les exigences de transformations inhérentes au processus de l’adolescence et par celles liées à la maladie.

Les transformations corporelles en lien avec la maladie et les effets secondaires des traitements, comme la prise de poids, l’alopécie, les cicatrices, peuvent être menaçantes pour la constitution d’une image de soi de bonne qualité. Le corps infiltré par le cancer est devenu difficilement reconnaissable. Il peut donner l’impression de ne plus être fiable et d’être sali. Il revêt également une certaine ambiguïté sexuelle, notamment par la perte des cheveux, ce qui prend une dimension supplémentaire en période pubertaire [1]. Les stigmates physiques du cancer exposent au regard de l’autre une partie douloureuse et intime de lui qu’il ne reconnaît pas forcément encore comme sienne. Cette part d’intimité, extériorisée à son corps défendant, peut donner le sentiment d’être figée par les autres dans une identité qui n’est pas la sienne [2].

Ne se reconnaissant pas lui-même, il y a rupture de son sentiment d’identité, entre lui avant et lui maintenant… on voit les rapports étroits avec les notions de temporalité. Il est donc important de maintenir des repères de temps et des repères de logique aux événements qui font l’histoire de la traversée du cancer. La chronologie peut aider à éprouver une continuité dans son histoire et donc de son identité.

Les adolescents souffrent beaucoup de l’isolement par rapport à leurs pairs ; ils n’ont pas à faire face aux mêmes préoccupations. Cet écart leur donne le sentiment d’être « différents », ce qui est justement insupportable pour eux.

La confrontation à sa propre mort possible fait émerger en l’adolescent malade un savoir impensable par tous les autres. Ce savoir peut entraîner un changement dans le regard qu’il peut avoir sur la vie en général et, surtout, un écart entre lui et les autres. Les autres le supposent différent, transformé par ce supposé savoir et le dialogue apparaît comme impossible. Chacun est prisonnier de sa souffrance et le sentiment d’extrême solitude ressenti par l’adolescent est souvent ce qui fait traumatisme dans son histoire personnelle.

La sexualité est un sujet rarement abordé au cours de la prise en charge ; cependant, alors que pour leurs pairs, ce sujet occupe une place centrale, le fait même de nouer une relation sentimentale peut paraître irréaliste à la plupart de ces adolescents atteints par le cancer. Par ailleurs, ils se sentent souvent indésirables, mal à l’aise dans leur corps. Ceux qui étaient engagés avant le diagnostic dans une relation se demandent si leur partenaire reste auprès d’eux par culpabilité ou par sympathie. Perdus face à la complexité des relations, ces adolescents peuvent être tentés de garder les amis à distance. C’est au personnel soignant de rester très attentif à cette place des « proches importants » qui, hors de la famille, ont parfois pour l’adolescent une place primordiale et un rôle majeur sur sa qualité de vie et sur ses prises de décision [3].

En ce qui concerne l’autonomie, chaque adolescent ou jeune adulte a atteint un degré de maturité différent ; ses velléités d’indépendance sont amenées à évoluer en fonction des événements de vie mais aussi au cours de l’évolution de la maladie. Il en va de même de son statut social, il peut vivre avec ses parents ou être marié ou encore être parent lui-même. Il peut être scolarisé ou travailler et être autonome financièrement. Il peut être raisonnable, responsable et observant, tout comme il peut être encore « follement » convaincu de son invincibilité.

Les atteintes corporelles telles que l’amputation d’un membre ou la perte de fonction d’une partie du corps sont fréquentes ; elles ébranlent la construction identitaire et viennent compliquer, dans le réel, le difficile parcours vers l’autonomie. Le degré de dépendance vis-à-vis des parents risque ainsi d’être renforcé, d’autant plus que le cancer perturbe déjà par ailleurs le développement émotionnel et social de l’adolescent.

Les adolescents qui affrontent un cancer peuvent paraître mieux préparés que des enfants du fait de leurs plus grandes capacités cognitives et émotionnelles ; le cancer peut cependant avoir pour conséquence d’entraver dangereusement leurs capacités de représentation et d’intégration du temps chronologique (passé, présent, futur) et de garder beaucoup de difficulté à se projeter ensuite dans l’avenir.

Le développement psychique et intellectuel de l’adolescent est perturbé par l’activation, pourtant nécessaire, d’une série de mécanismes de défense et de stratégies d’adaptation. En effet, plusieurs études suggèrent que les adolescents confrontés au cancer adoptent une série de mécanismes d’adaptation (coping) incluant le déni adaptatif ou fonctionnel [4]. Ces mécanismes sont coûteux ; l’importance de leur retentissement sur le fonctionnement cognitif est fréquemment observable en clinique. Les difficultés d’attention, de compréhension et les nombreux « trous de mémoire » ne semblent pas seulement explicables par le retentissement physique de la maladie et des traitements. Il est évident que le déni ou le refoulement massif jouent un rôle protecteur et conséquent face à la réalité crue de la maladie et aux nombreuses incertitudes angoissantes concernant l’avenir. Il est ainsi fréquent de voir les adolescents adopter des positions passives, attentistes et s’interdisant de poser des questions, comme si, de manière un peu magique, ne pas penser ou ne pas vouloir savoir les protégeait du pire. Cependant, cet engourdissement de la pensée, plus ou moins inconscient, s’étend fréquemment à d’autres champs que celui de la maladie et participe à la restriction des investissements de l’adolescent, qu’il s’agisse de scolarité ou de loisirs.

La scolarité ou le travail inscrivent les adolescents à la fois dans une projection d’eux-mêmes dans le futur et dans une revendication identitaire. Il est important qu’ils puissent être préservés car ils peuvent être source de stress ou de culpabilité s’ils sont suspendus. Cependant, ils peuvent être aussi source de fatigue, jusqu’à l’épuisement, si l’adolescent tente de tout mener de front.

Le mot « cancer » est porteur de fantasmes, de signifiants forts ; il rappelle les souvenirs d’autres cancers dans l’histoire familiale ou dans l’entourage. Les représentations que l’on a du cancer et de sa localisation (organes nobles, sacrés), les idées que l’on se fait des techniques parfois intrusives d’examens ou de traitements s’ajoutent à la réalité brutale et intense des signes cliniques et ont un fort impact sur la qualité de vie [5].

L’impensable fait alors le lit de tous les fantasmes étiologiques ; les intrications sont étroites avec les convictions religieuses, les particularités culturelles, mais aussi le roman familial, la recherche d’une faute, d’une culpabilité (avec parfois pour l’adolescent un questionnement en lien avec l’émergence de sa sexualité)… Cette quête a l’effet positif de permettre une représentation, d’aider à penser… Mais elle peut laisser place à des théories très approximatives avec le risque que, devenues dogme, elles s’opposent au savoir médical et aux soins nécessaires pour trouver refuge dans des pratiques ésotériques [6].

La terreur immense est inexprimable car non représentable, ce qui peut mener au mutisme comme à des troubles du comportement (violence, colère…) : faute d’élaboration, l’enfant se fait incarnation de l’horrible. La colère, à la mesure de la détresse, est souvent adressée en premier lieu aux parents (qui n’ont pas su le protéger) mais l’immense demande d’amour est sous-jacente [7]. Ces modifications comportementales, qu’il s’agisse d’attitudes de repli ou au contraire de manifestations comportementales bruyantes, empreintes d’agressivité, fragilisent encore les relations entre l’adolescent et sa famille. La communication devient plus difficile, face à cet adolescent que l’on ne reconnaît plus vraiment et que l’on ne sait plus comment aborder. Or, l’enjeu le plus important est certainement celui de maintenir la communication entre l’adolescent malade et sa famille car, si l’adolescent malade apparaît comme étant le plus objectif par rapport à sa maladie, de nombreux auteurs, dont Humblet et Lagasse, soulignent à quel point il est sensible aux réactions de son entourage [8]. La traversée du cancer est une épreuve dont le caractère traumatique serait plus lié aux écueils de la relation qu’à la maladie elle-même, quand l’absence de parole ou de communication avec les proches fait cruellement défaut, laissant l’adolescent seul et en grande détresse.

En 1985, Nir est le premier à noter que le posttraumatic stress disorder ou PTSD est le plus fréquent des diagnostics portés chez ses patients ayant eu un cancer dans l’enfance ; les symptômes sont des réminiscences obsédantes, des cauchemars et un sentiment d’exclusion par rapport à leurs sess.

Le fonctionnement mental et social des parents est un des facteurs prédictifs important des capacités d’adaptation des enfants à un stress.

L’équipe de D. Pelcovitz a exploré les liens existant entre syndrome de stress post-traumatique et fonctionnement familial dans les familles d’adolescents ayant eu un cancer dans l’enfance. Leur étude montre qu’un enfant est plus à risque de développer un PTSD si ses parents présentent de l’anxiété, de la détresse ou des symptômes de PTSD. La prévalence de PTSD sur la vie est de 35 % pour les adolescents ayant eu un cancer avant l’âge de 18 ans ; 17 % des sujets ayant eu un cancer répondent au critère de PTSD actuel. Les adolescents qui ont connu un PTSD à un moment de leur vie ont le sentiment d’avoir une famille plus désorganisée que ceux qui n’en connaissent pas. Enfin, 83 % des adolescents confrontés au cancer présentant un PTSD à un moment de leur vie ont une mère qui souffre aussi de PTSD [9].

Quand vient le temps de la guérison, moment pourtant tant attendu, un nouveau bouleversement se produit. Le changement est inquiétant. On sort d’une période d’hyperprotection et de vigilance accrue, où le temps était suspendu et l’environnement immuable. Beaucoup de questions restent en suspens et le temps reprend son cours, confronte à d’autres angoisses, d’autres conflits… l’adolescence rattrape l’adolescent et sa famille mais les places dans cette famille sont souvent devenues confuses. Il y a évidemment la menace d’une rechute… c’est le syndrome de Damoclès. Il y a l’envie d’oublier, de tourner la page, mais il y a aussi des attaches et réminiscences : cicatrices, maintien des consultations de suivi.

Enfin, le cancer resurgit aussi aux moments clés de la vie, des années plus tard : quand, par exemple, se pose la question du désir de parentalité et qu’il confronte à la stérilité. Il n’est pas facile alors de distinguer ce qui incombe au cancer lui-même et ce qui relève des conflits intrapsychiques non dépassés, car les deux sont restés figés en mémoire comme étroitement liés [10].

L’adolescent atteint de cancer et sa famille

Les troubles sont en lien avec les difficultés de la fratrie à parler de la maladie avec les parents et les soignants. Si la traversée du cancer bouleverse toute la famille, c’est par la distance et par l’écart que le cancer provoque : quand la sensation d’étrangeté, de devenir étranger les uns aux autres prévaut sur le sentiment d’appartenance à une même famille. Cet écart naît de ce que la confrontation à la mort a pu amener comme savoir (inaccessible pour les autres) à l’adolescent malade et que les autres supposent alors différent. Il résulte aussi de la transformation du corps. Le dépassement de cet écart passe par la recherche de la permanence de l’être (ce qui n’a pas changé) pour permettre la reconnaissance de points communs « à avant » et entre membres de la même famille. Cela introduit les processus d’identification puis de différenciation… Quête identitaire au-delà de l’univers aliénant du cancer, au-delà de l’étiquette de « cancéreux » pour l’un, mais aussi de celle de « frère de cancéreux » pour l’autre. C’est une quête au-delà du corps et jusqu’à la quintessence exprimée dans les créations artistiques. C’est ce que D. Oppenheim appelle « le travail de la beauté » et qui donne à l’adolescent la possibilité de se reconnaître, de témoigner d’une expérience subjective et de passer à la postérité (dans sa trace laissée au monde) [11].

La maladie entraîne donc des troubles parfois durables sur les frères et sœurs. Au sein des fratries d’enfants atteints de cancer, on retrouve une augmentation de la prévalence de conduites à risque, de somatisations, de problèmes psychologiques, de surconsommation médicale et de difficultés scolaires, par rapport à une population témoin. [8] Les difficultés scolaires s’expliquent, pour la fratrie comme pour l’adolescent malade, par un rapport au savoir fortement entravé par le déni, le refoulement et le traumatisme. Les défenses psychiques mobilisées pendant la traversée du cancer ont des conséquences sur les facultés d’apprentissage et scolaires [6].

Les différents modes d’expression possibles des troubles psychologiques présentés par la fratrie sont nombreux : éléments dépressifs, préoccupations hypocondriaques, somatisations, conflits avec les parents. Les sentiments de la fratrie sont les réponses aux adaptations de la famille lorsqu’un enfant requiert plus de temps, d’attention et de soins : colère, ressentiment, sentiment d’abandon, baisse de l’estime de soi, mais aussi culpabilité, craintes quant à l’origine de la maladie (fantasmes étiologiques de contamination, de mort souhaitée...), les problématiques variant en fonction des âges des frères et sœurs de l’enfant ou de l’adolescent malade.

Pour les plus jeunes, enfants ou préadolescents, se pose la question de leur place par rapport au frère malade avec, fréquemment, un sentiment d’abandon, d’injustice allant parfois jusqu’à l’isolement, mais aussi souvent une sensation de vulnérabilité face à l’effraction que représente le cancer dans l’univers protégé et d’insouciance de l’enfance et contre lequel leurs parents semblent ne rien pouvoir. Le cancer devient le maître du je(u).

Pour les adolescents entre 14 et 19 ans, c’est plus la question de leur place dans la famille, par rapport aux parents déchus de leur toute-puissance jadis supposée que l’adolescence amène à attaquer pour s’individualiser. La fragilité des parents menace la possibilité même de leur crise d’adolescence… Celle-ci est souvent sacrifiée (à leurs parents plus qu’au frère malade) mais c’est aussi parfois pour eux-mêmes un soulagement. C’est le leurre de ce que la confrontation à la maladie pourrait se substituer aux conflits de l’adolescence. Encore plus grave parfois, l’illusion que le frère a déjà payé pour tous peut amener des transgressions, des conduites à risque (comme si tout était à présent permis) ou des velléités de revanche, de justiciers [6].

L’adaptation de la fratrie est fonction des personnalités préexistantes [8]. Elle est également corrélée à l’adaptation des parents et aux capacités de communication intrafamiliale. Elle se révèle meilleure en l’absence de dépression maternelle. La qualité de l’information transmise à la famille au sujet de la maladie joue également un rôle important.

En cas de décès, il faudrait pouvoir accompagner la fratrie dans le travail du deuil pour lui permettre de réaliser le travail de subjectivation nécessaire qu’est celui du temps de l’adolescence. La réussite de ce dépassement est liée aussi à la santé psychique et aux ressources des parents.

Les parents souhaitent prendre une part active aux décisions et être les plus présents possibles à l’hôpital, mais il faut tenir compte du risque d’épuisement, des problèmes d’organisation pratique pour le reste de la fratrie, pour le travail… [8].

Au cours de la maladie, le couple parental est en péril et risque d’éclater. Les parents, culpabilisés par la représentation de leur désir de parentalité comme une transgression faite à leurs propres parents, peuvent penser en être punis par la mort de leur enfant. La mise en question de ce désir peut les conduire à une tentation d’annulation (par un divorce, une séparation) de ce qu’ils pensent être l’origine de la maladie de l’enfant.

La souffrance des parents en lien avec cette culpabilité peut mener à des réactions pathologiques telles que le déni de la maladie, l’hyperprotection, l’effondrement narcissique, le repli familial autarcique, le deuil anticipé, la démission, l’enfant de remplacement en cas de décès. Souvent le manque d’informations ressenti et l’angoisse qui lui est liée amènent ces parents à de véritables passages à l’acte. Convaincus que leurs enfants sont mal traités, ils se retrouvent dans une telle détresse qu’ils ne peuvent intervenir « qu’en les retirant » des mains d’une équipe perçue comme incompétente ou dangereuse. Dans ces moments, la préoccupation naturelle des parents pour leurs enfants supplante toute considération sur l’âge et la responsabilité de leur enfant car il y a un sentiment d’urgence, d’assistance nécessaire. Les patients peuvent ainsi se retrouver dépossédés de leurs droits à choisir. Si l’intervention de ces parents est compréhensible, leurs prises de position sont discutables ; il est important de rester attentif aux souhaits de la personne la plus concernée [12].

Colette Pericchi, citée dans le rapport belge l’Enfant malade [8], décrit bien comment peuvent coexister, notamment chez les parents, des sentiments opposés à l’égard de l’enfant malade : « le sentiment de culpabilité est très présent lorsque la cause de la maladie est inconnue, notamment chez les mères » ; cependant, « il arrive, en effet, plus particulièrement pour la mère, d’en vouloir à son enfant d’être tombé malade ».

Dans le cas des soins à domicile, la situation est très fragilisante pour la famille, le plus souvent pour les mères qui sont alors confrontées aux soins avec la peur de mal faire et qui sacrifient leur rôle social et leur épanouissement personnel. Elles sont plus à risque de dépression et peuvent aller jusqu’à douter de leurs capacités maternelles… Il est nécessaire de prévoir aide et assistance à domicile qui rassurent mais qui peuvent aussi être ressenties comme intrusives. Des situations d’épuisement ont pu conduire à des cas de négligence physique, affective, éducative, médicale [8].

Les études mettent en avant des relations difficiles entre le père et son enfant malade. Chez le père, le sentiment de ne pas pouvoir assumer son rôle auprès de son enfant est souvent mis en avant, ce qui a trop souvent pour conséquence qu’il s’éloigne de son enfant [8].

Enfin, il n’est pas rare que s’installe aussi une confusion transgénérationnelle lorsque les parents sont secondés, voire remplacés, par les grands-parents ou la fratrie [6].

Relations entre l’adolescent, la famille et les soignants

Il est déjà dur, pour ces parents, de trouver la juste distance entre eux et leurs enfants dans de telles circonstances. Ils doivent de plus ménager un espace pour le tiers médical. La présence des parents peut majorer le niveau de stress des soignants, diminuer l’efficacité des soins et peut être consommatrice de plus de temps. Les soignants peuvent aussi être confrontés au sentiment de rivalité avec certaines familles qui, face au savoir supposé des médecins, se sentent démunies, peu ou mal informées, voire même dépossédées, de leur enfant, de leur cancer et de leur combat [8]. La transmission d’une information claire et adaptée est indispensable pour une bonne relation parents-soignants.

Mais comment proposer une annonce diagnostique de manière la plus humaine possible, en s’appuyant sur l’étayage le plus souvent bénéfique des proches, tout en respectant le cadre de confidentialité et en intégrant les relations complexes et particulières qu’il peut y avoir entre parents et enfants devenus adultes ? Il semble primordial qu’une entente claire soit établie auprès des patients, de leurs proches et de l’équipe médicale dès les premiers temps de la prise en charge. Cette rencontre précoce devra préciser comment informations et décisions seront partagées. Cela reste difficile à réaliser car le besoin de soutien ou d’indépendance varie en fonction des étapes de la vie tout comme avec les étapes de la maladie. Si les parents se sentent exclus ou mal informés quant à la prise en charge médicale de leur enfant, cela risque de nourrir des sentiments de « désaide » et de frustration très importants.

Une autre des questions soulevées concerne la capacité décisionnelle de ces jeunes adultes qui, bien que techniquement responsables, peuvent avoir le sentiment de manquer d’expérience et de maturité pour comprendre seuls de telles informations puis décider seuls des options de leurs traitements. L’impression de confusion ne peut qu’aggraver la détresse déjà ressentie.

Par ailleurs, une fois confrontée à leur impuissance face à la maladie, les parents ressentent le besoin de se rassurer en vérifiant que les professionnels ont une idée claire du plan d’action qu’ils vont pouvoir appliquer de manière prévisible et efficace. Il faut pouvoir assurer une bonne coordination au sein du service et avec le réseau de soins ambulatoire afin d’éviter le risque d’errance médicale des parents.

En parallèle des questions concernant la prise en charge de la maladie, il paraît important que les soignants témoignent de leurs préoccupations aussi dans les secteurs socioprofessionnels, comme les conséquences sur la passation d’un examen par exemple. Outre l’aspect rassurant de bienveillance, ces préoccupations permettent de soutenir l’identité du sujet et de sa famille, ce qui, à cette étape de la vie, constitue un objectif éthique important. L’identité du sujet tout entière doit être considérée, à travers ses liens avec sa famille mais aussi dans son inscription au monde extérieur (en dehors de sa famille).

En conclusion, « tout ce qui peut permettre à ces jeunes adultes de se sentir mieux a également un impact bénéfique sur leurs proches et leur permet de vivre l’épreuve de la maladie plus facilement » [12].

Pistes thérapeutiques

Le maintien de repères spatiotemporels (décoration de la chambre, objets personnels, calendriers, journaux, télé, transmission des événements du quotidien de la fratrie…) paraît essentiel pour la persistance du sentiment de continuité et d’identité de l’adolescent. Par ailleurs, ces informations, échangeables avec des tiers, sont aussi une ouverture pour le dialogue.

Il faudrait pouvoir aider l’adolescent, mais aussi ses proches à remettre des mots sur les émotions, à les différencier.

Dépister les handicaps physiques, anticiper leurs conséquences et réfléchir aux moyens de les surmonter sont des attitudes soignantes qui aident à préserver le sentiment d’identité, le narcissisme et inscrivent l’adolescent malade dans une temporalité.

Le recours aux arts plastiques est un moyen de se déprendre de l’emprise du cancer, la création permettant une affirmation identitaire, un étayage narcissique, la garantie d’une trace laissée de son passage au monde [11].

Des hospitalisations programmées auraient moins de conséquences nocives au niveau psychologique et sont donc préconisées.

Les soignants sont en devoir de délivrer des informations claires par rapport à la maladie, adaptées à chacun, avec la possibilité de recourir, si besoin, à des supports tels que livres, bandes dessinées, films…

Un rapport belge souligne l’importance du jeu dans la relation à l’hôpital entre enfants et soignants. L’Institut du clown relationnel à Liège propose de former des soignants à la pratique de la clown-thérapie. Cette approche donnerait un rôle plus actif à l’enfant. Il n’y a pas de commentaire sur la pertinence de son utilisation chez l’adolescent. Le vécu des soignants serait également amélioré par l’utilisation de la technique du clown relationnel. Cette démarche est à distinguer de l’intervention de clowns professionnels au sein des unités.

Une personne de l’équipe devrait être choisie pour centraliser les informations, des brochures indiquant les démarches à faire, les personnes à contacter, les associations de parents et une information sur la vie pratique à l’hôpital.

La réalisation d’un cahier de sortie contenant les informations pratiques nécessaires aux soins ambulatoires permettrait une meilleure coordination des soins et rassurerait les parents.

La formation d’un groupe de travail et de réflexion réunissant parents, soignants, responsables administratifs et personnes extérieures est recommandée, afin de discuter de la place des parents à l’hôpital, des aménagements des infrastructures, du rôle des psychologues, de la continuité des soins et de l’accompagnement au deuil.

Enfin, au niveau administratif, il faudrait pouvoir alléger le système (délais de remboursement, répétitions de petits problèmes pratiques aux conséquences financières parfois importantes) et aider les parents à mieux estimer le coût réel de la maladie [8].

Parce que le diagnostic de la maladie intervient en des moments différents du développement pour chacun, les conséquences du cancer et de son traitement sont difficiles à déterminer et à prévoir. Il faut donc être attentif à chacun de ces besoins, qu’ils soient exprimés ou non, afin de prévenir les conséquences éventuelles sur le développement des adolescents.

Les modalités de traitement doivent pouvoir s’adapter pour permettre à ces adolescents de maintenir leur développement et de soutenir leur évolution personnelle et sociale. Des aménagements, certes raisonnables, peuvent être réalisés afin que traitement et réalisation personnelle (scolaire, affective et sociale) soient conciliables [3].

Conclusion, synthèse et recommandations

Pour une meilleure qualité de vie lors des soins

Le cadre devrait pouvoir être agréable, clair, spacieux, fonctionnel avec possibilité de personnalisation (décoration) des chambres par les adolescents. Les unités de petite taille contribueraient à recréer une ambiance plus chaleureuse et seraient plus susceptibles de préserver un quotidien proche de la normalité.

Le lieu d’hospitalisation doit être accessible à la famille et aux amis. Les proches ont aussi besoin de sentir que des lieux ont été pensés pour eux.

Le maintien d’un lien avec l’extérieur est essentiel : les actualités (support journal, magazines, télévision, internet…) sont des repères chronologiques et socioculturels importants, mais aussi un support d’échanges. Des salles prévues à cet effet pourraient contenir le matériel multimédia nécessaire.

Les projets soutenus par les adolescents eux-mêmes au sein de l’hôpital, comme l’organisation de soirées par exemple, contribuent à une dynamique de groupe et au partage (même ponctuel) de moments d’intimité entre pairs. Toutefois, l’inscription dans un groupe d’adolescents malades rencontre forcément des résistances, qui sont d’ailleurs à respecter. S’il est difficile d’inciter ces adolescents à partager des activités, il apparaît pourtant bénéfique de favoriser ces élans de groupe spontanés.

Les activités créatrices peuvent être proposées par des éducateurs du service ou s’inscrire dans des ateliers thérapeutiques, dans l’optique de soutenir le dialogue entre les adolescents et les soignants ou dans le cadre de thérapies médiatisées. Cependant, l’intervention de tiers extérieurs est à promouvoir également. Des associations d’étudiants, de bénévoles mais aussi des personnalités telles que des sportifs ou des artistes donnent l’occasion à ces adolescents, non seulement de vivre des moments d’exception, mais aussi de stimuler leur intérêt pour le monde extérieur. L’organisation de projets de sortie à l’extérieur de l’hôpital semblerait les impliquer davantage.

Enfin, au cours de leurs hospitalisations, les adolescents ont besoin d’avoir la possibilité d’observer les mêmes pratiques religieuses qu’à la maison (accès aux représentants de chaque culte, possibilité de poursuivre un régime alimentaire particulier, etc.).

Le temps du soin

Afin de permettre aux adolescents et à leurs familles de s’organiser, les hospitalisations doivent être prévues à l’avance dans la mesure du possible.

Le caractère particulier du cancer et du risque de récidive présent dans l’esprit de chacun donne un caractère flou au temps du traitement. Les soignants doivent s’efforcer de rester disponibles pour recevoir les patients ou leurs familles, cela même une fois le traitement terminé et le temps de la surveillance dépassé. Parfois, il y a des questions extra-médicales, ce qui témoigne de l’attente d’une implication globale des soignants. Cependant, le lien avec des équipes adultes est parfois utile pour permettre d’accompagner l’évolution personnelle des patients vers l’âge adulte (hors service de pédiatrie).

Le contrat de soin

Dès le début de la prise en charge, il est important de définir avec l’adolescent et ses parents (en fonction des aptitudes intellectuelles et affectives de l’adolescent et de la place qu’occupent ses proches dans sa vie) la part d’information qui sera délivrée à chacun, la place de chacun pour les décisions, même si celles-ci peuvent évoluer au cours de la maladie et du traitement.

L’équipe soignante

L’information sur la maladie, les traitements et leurs effets secondaires doit être claire et adaptée. Elle peut se soutenir de supports écrits mais doit se faire aussi oralement.

Quand il y a un relais vers des soins en ambulatoire, le temps du lien est important. Pour l’adolescent, comme pour ses parents, le sentiment d’une bonne coordination des différentes équipes qui interviennent auprès de lui est essentiel. Des cahiers de sortie, contenant les transmissions nécessaires pour les soins, pourraient formaliser ce lien et avoir ainsi un effet rassurant.

La prise en charge de la douleur peut se faire par une équipe spécialisée extérieure au service.

Afin, de préserver au maximum l’autonomie fonctionnelle des patients, les kinésithérapeutes et prothésistes seront souvent sollicités.

Les recours aux conseils d’une diététicienne sont à la fois indispensables (du fait des traitements gênant l’alimentation par la perte de l’appétit ou à cause de lésions des muqueuses buccales) et rassurants pour les adolescents (maintien d’un schéma corporel stable) et leurs familles (comment poursuivre une alimentation correcte à la maison).

La présence d’une esthéticienne semble être très appréciée des adolescents, elle les aide à « apprivoiser » leurs corps et à avoir une meilleure image d’eux-mêmes.

Pour une prise en charge globale, respectant l’identité de chaque adolescent, l’équipe soignante doit aussi veiller à intégrer des professionnels de l’Éducation nationale pour la poursuite de l’investissement scolaire.

Soutenir la relation d’aide

Des psychothérapies individuelles peuvent être proposées ; si elles ne peuvent être mises en place de manière imposée, il est possible de rendre leur accès plus facile par des rencontres systématiques précoces pour des présentations, puis des rencontres informelles, tout en permettant aux adolescents de se saisir davantage de ces espaces s’ils le souhaitent.

D’autres soutiens, comme des psychothérapies de groupe et/ou des groupes de parole ont leurs places au sein de services qui s’occupent d’adolescents malades.

Les groupes de parole pour les adolescents guéris (de manière spécifique et/ou mêlé à des adolescents en cours de traitement) pourraient leur permettre de revisiter cette expérience traumatique commune, en s’étayant mutuellement, et de partager les difficultés qu’ils ont rencontrées après leur guérison.

Les soignants ne doivent pas être laissés pour compte ; il est indispensable de prévoir un espace de parole pour permettre à chaque membre de l’équipe de partager ses expériences difficiles et ses doutes, afin qu’il puisse rester disponible, dans la durée, auprès des malades, sans s’épuiser psychologiquement. Il s’agit là aussi de donner aux soignants l’impression qu’ils améliorent sans cesse la qualité des soins.

Pour un meilleur soutien de la famille

Le rôle de l’assistante sociale est d’aider les parents à faire face à toutes les démarches, de les informer de leurs droits, des aides financières sur lesquelles ils peuvent compter, des possibilités d’aménagement de leur temps de travail, de l’existence de travailleurs sociaux pour la fratrie si nécessaire, etc. Ces informations peuvent être regroupées sur des plaquettes.

Pour les personnes confrontées à la barrière de la langue, il est indispensable de disposer d’un réseau de traducteurs.

Au sein du service, une personne pourrait également centraliser les informations concernant la maladie, les traitements, les différents examens, les soins techniques, les conseils pratiques pour une meilleure organisation à la maison… Cela permet aussi aux patients d’avoir d’autres interlocuteurs que des médecins et de pouvoir entendre à nouveau les mêmes informations présentées de manière différente.

Pour les parents et la fratrie, des supports éducatifs peuvent être transmis après avoir été commentés (livrets d’informations sur la maladie, vidéos, bandes dessinées…).

Lors des hospitalisations, l’adolescent a besoin de la présence de ses proches ; un lieu d’hébergement à proximité du service (et pas forcément dans la chambre de l’adolescent) permettrait de répondre à ce besoin tout en préservant son intimité et ses velléités d’indépendance. Par ailleurs, il faudrait pouvoir penser un lieu d’accueil pour la fratrie si les parents ne peuvent pas faire autrement que de les amener à l’hôpital alors que leur présence n’est pas opportune (temps d’entretien médical ou nécessité de respecter des consignes par rapport à un risque infectieux…).

Cette prise en charge pratique dans la réalité matérielle semble être un prérequis essentiel pour pouvoir ensuite proposer aux parents et aux frères et sœurs une aide psychologique. Celle-ci peut se faire sous différentes formes et il convient d’évaluer pour chaque personne le soutien qui est le plus pertinent et celui qu’elle souhaite recevoir. La possibilité de choisir l’interlocuteur paraît indispensable, c’est pourquoi la présence d’au moins deux thérapeutes bien différenciés (homme/femme, jeune/plus âgés, psychiatre/psychologue...) est préconisée. Si la proposition d’aide et les dispositifs existants doivent être systématiquement présentées, il n’est pas envisageable de leur conférer un caractère obligatoire.

Des entretiens psychothérapeutiques peuvent être proposés à chacun des membres de la famille d’un adolescent suivi dans le service, de manière individuelle ou familiale.

Des groupes de paroles réunissant plusieurs familles, plusieurs parents, plusieurs fratries peuvent être animés par des professionnels.

Parfois, seules des entrevues à caractère informel sont acceptables par l’entourage ; elles peuvent être néanmoins très étayantes.

Le but de ce soutien est de permettre à l’adolescent malade et à ses proches de verbaliser les émotions et de renouer le dialogue, afin d’éviter qu’il reste prisonnier de sa souffrance.

Lorsqu’il est question de soins palliatifs, il est important de soutenir les parents et de les aider à aborder avec leur enfant la confrontation à une mort possible.

Enfin, ce soutien doit pouvoir être proposé également de manière plus spécifique quand le temps de la guérison est venu puisque d’autres difficultés émergent souvent à cette période.

Références

2 Oppenheim D. Le cancer et la honte. Adolescence 1993 ; 11 : 107-24.

3 Aalbritton K, Bleyer WA. The management of cancer in the older adolescent. Eur J Cancer 2003 ; 39 : 2584-99.

4 Kelly D, Pearce S, Mulhall A. Being in the same boat : ethnographic insights into an adolescent cancer unit. Intern J Nursing Studies 2004 ; 41 : 847-57.

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8 Humblet et Lagasse. L’enfant malade. Etude multisectorielle sur la prise en charge globale des enfants gravement malades. ULB Université Libre de Bruxelles, 2003.

9 Pelcovitz D, Goldenberg-Libov B, Mandel F, Kaplan S, Weinblatt M, Septimus A. Posttraumatic stress disorder and family functioning in adolescent cancer. J Trauma Stress 1998 : 11.

10 Oppenheim D. Sortie du cancer à l’adolescence. Adolescence 1996 ; 14 : 77-88.

11 Oppenheim D. L’adolescent cancéreux : de la laideur subie à la beauté. Adolescence 1997 ; 15 : 109-21.

12 Grinyer A. Young adults with cancer : parents’interactions with health care professionals. Eur J Cancer Care (Engl) 2004 ; 13 : 88-95.