ARTICLE
Auteur(s) : Laure
Milliat-Guittard1, Laurent Letrilliart1,
Sophie Galand-Desmé1,4, Nicole Berthoux1,
Anne-Laure Charlois1, Pascale Romestaing2,5,
Pascale Méré3, Anne-Marie Schott1, Sandrine
Touzet1, Cyrille Colin1,4
1Département d’information médicale des Hospices
Civils de Lyon, 162, avenue Lacassagne, 69424 Lyon Cedex 03
2Service d’oncologie radiothérapie, Centre hospitalier
Lyon-Sud, Chemin du Grand-Revoyet, 69310 Pierre-Bénite
3Service de radiothérapie, Clinique Jeanne d’Arc, 38
cours Albert-Thomas, 69008 Lyon
4Université Claude Bernard Lyon 1, UFR de médecine Lyon
RTH Laënnec, rue Guillaume-Paradin, 69372 Lyon Cedex 08
5EA3738 Ciblage thérapeutique en cancérologie, UFR de
médecine Lyon-Sud, Chemin du Grand-Revoyet, 69310 Pierre-Bénite
Article reçu le 18 Juillet 2005, accepté le 10 Novembre 2005
La prise en charge des femmes atteintes de cancer du sein, à la
phase d’exploration et de traitement, durant la phase de rémission
ou encore dans les situations de fin de vie, ne se conçoit plus
aujourd’hui que dans un cadre pluridisciplinaire, associant en
particulier les médecins hospitaliers (chirurgien,
chimiothérapeute, radiothérapeute, consultant en soins palliatifs)
et le médecin traitant en ville [1]. L’intérêt d’une coopération
étroite entre médecins oncologues et généralistes a pu être affirmé
depuis longtemps en proposant par exemple un transfert partiel de
responsabilité de l’hôpital vers la ville [2], mais la réalité de
cette coopération sur le terrain reste mal connue [3]. Une étude
qualitative réalisée en Ontario a exploré la perception des
médecins généralistes à propos de leur participation à la prise en
charge des patients atteints de cancer. Si nombre d’entre eux se
disaient prêts à s’impliquer dans une collaboration avec les
spécialistes en oncologie, ils rapportaient des difficultés
pratiques de communication avec leurs confrères hospitaliers, en
particulier pour obtenir un avis rapide ou des informations sur le
plan de soins au décours d’une hospitalisation, sources de rupture
dans la continuité des soins [4].Un des éléments clés de la prise
en charge et de la communication des informations entre
professionnels est le dossier patient [5-7]. Pièce maîtresse du
système d’information de santé, c’est un outil indispensable de
synthèse, d’organisation et de traçabilité des soins. Cependant, le
modèle traditionnel du dossier médical, fragmenté entre les
différents professionnels de santé et non communiquant, est peu
adapté à l’évolution actuelle du système de santé [8]. Avec le
développement des réseaux et filières de soins, les nouveaux moyens
de communication [9] et les réformes politiques en cours, le
dossier devient partagé entre les professionnels de santé. Il
devrait ainsi pouvoir assurer la communication nécessaire à la
continuité des soins entre la ville et l’hôpital en faisant
intervenir plusieurs professionnels de santé chez les patients
atteints d’une pathologie chronique, en particulier d’un cancer.
Quelques expérimentations à l’étranger ont montré qu’un dossier
contenant les informations essentielles au suivi du patient et
confié directement à celui-ci pouvait améliorer sa satisfaction et
celle des professionnels qui le prennent en charge [10-12]. En
outre, il apparaissait comme une aide possible à la communication
et à l’observance du traitement [13].Dans le but, à plus long
terme, d’élaborer puis d’expérimenter et de mesurer l’impact d’un
tel type de dossier, nous avons souhaité, au préalable, faire un
état des lieux des échanges d’informations existant entre les
professionnels de santé dans la prise en charge des cancers du
sein. L’objectif de ce travail était de décrire la perception et
les attentes des médecins traitants de ville et des spécialistes
hospitaliers au sujet de leurs échanges respectifs d’informations
médicales dans le cadre de la prise en charge des patientes
atteintes d’un cancer du sein.
Résultats
Caractéristiques des médecins
Cent cinquante-trois médecins généralistes, 139 médecins
gynécologues libéraux et 99 médecins hospitaliers ont répondu à
l’enquête. Le taux de participation était de 68 % (153/225)
pour les médecins généralistes, 64 % (139/216) pour les
gynécologues libéraux et 42 % (99/233) pour les médecins
hospitaliers.
Caractéristiques des médecins
Les caractéristiques démographiques des différents groupes de
médecins sont présentées dans le tableau 1( Tableau 1 ). Parmi les généralistes répondants,
15 % étaient des médecins à exercice particulier (homéopathes,
acupuncteurs, angiologues…). Les médecins gynécologues de ville
avaient souvent une activité mixte en ville et en établissement de
santé. Les médecins hospitaliers étaient principalement chirurgiens
(41 %), gynécologues (34 %), oncologues médicaux
(18 %) et radiothérapeutes (17 %). Plus de la moitié des
médecins (52 % des généralistes, 68 % des gynécologues
libéraux et 40 % des hospitaliers) avaient entre 45 et
54 ans.
Tableau 1 Caractéristiques des médecins
|
Caractéristiques
|
|
Médecins généralistes
|
Gynécologues libéraux
|
Médecins hospitaliers
|
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
|
Sexe
|
Hommes
|
104/151
|
(69)
|
47/139
|
(34)
|
75/99
|
(76)
|
|
Femmes
|
47/151
|
(31)
|
92/139
|
(66)
|
24/99
|
(24)
|
|
Commune
|
< 2 000 hab.
|
18/152
|
(12)
|
1/139
|
(1)
|
0/99
|
(0)
|
|
2 000 à 20 000 hab.
|
68/152
|
(45)
|
33/139
|
(24)
|
9/99
|
(9)
|
|
20 000 à 100 000 hab.
|
32/152
|
(21)
|
50/139
|
(36)
|
43/99
|
(43)
|
|
> 100 000 hab.
|
34/152
|
(22)
|
55/139
|
(40)
|
47/99
|
(48)
|
|
Type d’exercice
|
Cabinet individuel
|
85/150
|
(57)
|
52/134
|
(39)
|
NA
|
|
|
Cabinet de groupe
|
65/150
|
(43)
|
82/134
|
(61)
|
NA
|
|
|
Secteur I
|
117/149
|
(79)
|
77/139
|
(55)
|
NA
|
|
|
Secteur II
|
32/149
|
(21)
|
62/139
|
(45)
|
NA
|
|
|
Activité dans un établissement
|
|
29/152
|
(19)
|
93/137
|
(68)
|
NA
|
|
|
Public
|
23
|
|
57
|
|
48/96
|
(50)
|
|
PSPH
|
4
|
|
1
|
|
11/96
|
(11)
|
|
Privé
|
1
|
|
25
|
|
30/96
|
(31)
|
|
Activité dans plusieurs établissements
|
1
|
|
10
|
|
7/96
|
(7)
|
|
Appartenance à un service d’hospitalisation à Domicile
|
|
27/151
|
(18)
|
0
|
(0)
|
30/98
|
(31)
|
|
Appartenance à un réseau de cancérologie
|
|
3/151
|
(2)
|
19/136
|
(14)
|
97/99
|
(98)
|
|
Nombre de nouveaux cancers de toute localisation diagnostiqués les
30 derniers jours
|
0
|
47/153
|
(31)
|
18/139
|
(13)
|
NA
|
|
|
1 à 2
|
88/153
|
(58)
|
80/139
|
(58)
|
NA
|
|
|
≥ 3
|
18/153
|
(12)
|
41/139
|
(30)
|
NA
|
|
|
Nombre de patientes suivies pour cancer du sein
|
0 à 24
|
132/151
|
(87)
|
38/132
|
(29)
|
25/96
|
(26)
|
|
25 à 49
|
17/151
|
(11)
|
56/132
|
(42)
|
25/96
|
(26)
|
|
≥ 50
|
2/151
|
(1)
|
38/132
|
(29)
|
46/96
|
(48)
|
|
Age
|
Moyenne (écart-type)
|
48
|
(7)
|
49
|
(5)
|
48
|
(8)
|
|
Nombre annuel de consultations
|
Moyenne (écart-type)
|
4731
|
(1960)
|
3588
|
(1098)
|
NA
|
|
Activité et mode de prise en charge des patients
Un dépistage de nouveaux cancers était plus fréquemment observé
chez les gynécologues libéraux que chez leurs confrères
généralistes (p < 0,001) (tableau 1). Le type d’implication
des médecins dans la prise en charge de ces patientes variait selon
les spécialités (p < 0,001). En effet, les médecins généralistes
intervenaient au cours de plusieurs stades de la maladie :
diagnostic (89 %), suivi régulier des patientes en phase de
rémission (89 %), soins palliatifs à domicile (52 %) et
chimiothérapie à domicile (12 %). Les gynécologues libéraux
étaient impliqués habituellement dans le diagnostic de la maladie
(99 %) et dans le suivi lors de la rémission (99 %). Pour
les médecins hospitaliers, impliqués dans tous ces types de prise
en charge, la question posée était de connaître la part respective
de chaque type de prise en charge dans leur activité quotidienne.
En moyenne, ils consacraient 39 % de leur activité au
traitement curatif, 31 % au suivi de patientes en rémission,
16 % au diagnostic et 13 % au traitement palliatif.
Les patientes semblaient recevoir une bonne information sur leur
maladie selon les déclarations des médecins, quelle que soit leur
spécialité. Pour près de la totalité des médecins, elles étaient
informées du diagnostic et, selon 92 % des généralistes,
85 % des gynécologues libéraux et 95 % des médecins
hospitaliers, elles étaient également informées du stade
d’extension de la tumeur. Par ailleurs, selon les médecins
hospitaliers, 71 % d’entre elles participaient au choix des
traitements à l’initiative de l’équipe médicale (70 %) ou à
leur propre demande (30 %).
Pour les médecins libéraux (87 % de généralistes, 84 %
de gynécologues), il existait un correspondant hospitalier bien
identifié chargé de coordonner la prise en charge du cancer du
sein. Seulement 70 % de généralistes et 74 % de
gynécologues n’en ont mentionné qu’un seul. Respectivement, ils
citaient le chirurgien (27 et 35 %), l’oncologue médical (34
et 22 %), le radiothérapeute (9 et 17 %) et aucun ne
citait le médecin consultant en soins palliatifs en tant que
correspondant unique. Une discordance apparaît chez les autres
médecins qui mentionnaient plusieurs correspondants. De leur côté,
les médecins hospitaliers affirmaient que presque toutes leurs
patientes avaient un médecin traitant habituel en ville et citaient
le médecin généraliste (66 %), à la fois le généraliste et le
gynécologue (28 %), uniquement le gynécologue de ville
(5 %) et le chirurgien (1 %). Ils affirmaient également
avoir systématiquement les coordonnées précises du médecin traitant
et 94 % d’entre eux avaient déjà été en contact avec ce
dernier par courrier dans la majorité des cas (96 %), par
téléphone (26 %), lors d’une rencontre (22 %) ou selon un
autre mode de contact (3 %).
Contacts et relations entre les médecins de ville et
hospitaliers
Peu d’échanges téléphoniques existaient entre médecins de ville et
hospitaliers, ces derniers déclarant recevoir plus d’appels
téléphoniques que leurs confrères de ville (p > 0,001)
(tableau 2( Tableau 2 )). Être
davantage contacté par les médecins des services spécialisés était
le souhait de 61 % des généralistes et de 39 % des
gynécologues libéraux. Ils souhaitaient également pouvoir contacter
davantage ces médecins par téléphone pour respectivement 86 et
63 % d’entre eux.
Les médecins hospitaliers étaient 98 % à considérer comme
des partenaires les médecins généralistes et les gynécologues
libéraux. De leur côté, 81 % des généralistes et 93 % des
gynécologues libéraux se sentaient considérés comme tels. Plus
précisément, ils citaient respectivement les chirurgiens (86 et
92 %), les oncologues (79 et 86 %) et les
radiothérapeutes (69 et 82 %). Parmi leurs attentes, 79 %
des généralistes et 72 % des gynécologues libéraux
souhaitaient « volontiers » ou « absolument »
être considérés comme des partenaires par les services
hospitaliers.
La participation déclarée par les médecins de ville dans les
décisions concernant les choix des traitements était faible :
seuls 1 % des généralistes et 8 % des gynécologues
intervenaient. Parallèlement, 48 % des hospitaliers
déclaraient ne jamais consulter les médecins de ville dans la prise
de décision concernant les choix thérapeutiques et les consulter
« parfois » dans 46 % des cas. Par ailleurs, les
médecins hospitaliers consultaient plus facilement les médecins de
ville lorsqu’il s’agissait pour la patiente d’une hospitalisation à
domicile (29 % « souvent » à « toujours »)
ou d’une chimiothérapie à domicile (18 % « souvent »
à « toujours »). Trente-huit pour cent des généralistes
et 28 % des gynécologues libéraux souhaitaient être davantage
consultés par les médecins hospitaliers au moment de décider des
choix de traitements pour les patientes.
Tableau 2 Perceptions concernant les échanges
téléphoniques entre médecins traitants de ville et médecins
hospitaliers
|
Jamais
|
Parfois
|
Souvent
|
Toujours
|
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
|
Appels téléphoniques reçus
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- par les généralistes
|
84/149
|
(56)
|
58/149
|
(39)
|
5/149
|
(3)
|
2/149
|
(1)
|
|
- par les gynécologues libéraux
|
77/139
|
(55)
|
50/139
|
(36)
|
10/139
|
(7)
|
2/139
|
(1)
|
|
- par les hospitaliers
|
1/92
|
(1)
|
56/92
|
(61)
|
34/92
|
(37)
|
1/92
|
(1)
|
|
Appels téléphoniques effectués
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- par les g énéralistes
|
16/148
|
(11)
|
103/148
|
(70)
|
25/148
|
(17)
|
4/148
|
(3)
|
|
- par les gynécologues libéraux
|
23/139
|
(17)
|
89/139
|
(64)
|
24/139
|
(17)
|
3/139
|
(2)
|
|
- par les hospitaliers
|
5/95
|
(5)
|
69/95
|
(73)
|
19/95
|
(20)
|
2/95
|
(2)
|
Échanges d’informations documentaires
La fréquence de transmission des comptes rendus hospitaliers était
élevée. De manière significative, quel que soit le compte rendu, la
majorité des médecins hospitaliers déclaraient les envoyer
« toujours » alors que les médecins traitants de ville
minimisaient la fréquence de réception et déclaraient les recevoir
« souvent » à « toujours » (tableau 3(
Tableau 3 )). Les généralistes et les
gynécologues jugeaient insatisfaisant le délai de réception de ces
comptes rendus pour respectivement 28 % et 17 % d’entre
eux. Les généralistes (71 %) et les gynécologues libéraux
(68 %) souhaitaient « absolument » la réception
systématique d’un compte rendu de la part des services spécialisés
en cas de consultation ou de court séjour. Les médecins
hospitaliers souhaitaient, le cas échéant, recevoir
systématiquement un compte rendu en cas d’hospitalisation à
domicile dans 79 % des cas (37 %
« absolument », 42 % « volontiers ») et
pour 72 % d’entre eux en cas de chimiothérapie à domicile
(39 % « absolument », 33 %
« volontiers »).
Tableau 3 Perceptions concernant l’envoi des comptes
rendus hospitaliers des patientes atteintes de cancer du sein aux
médecins traitants de ville
|
Perceptions concernant l’envoi des comptes rendus
|
Jamais
|
Parfois
|
Souvent
|
Toujours
|
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
|
Comptes rendus de consultations externes
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- reçus par les généralistes
|
5/150
|
(3)
|
23/150
|
(15)
|
51/150
|
(34)
|
71/150
|
(47)
|
|
- reçus par les gynécologues libéraux
|
2/138
|
(1)
|
21/138
|
(15)
|
47/138
|
(34)
|
68/138
|
(49)
|
|
- envoyés par les hospitaliers
|
1/95
|
(1)
|
10/95
|
(11)
|
16/95
|
(17)
|
68/95
|
(72)
|
|
Comptes rendus d’hospitalisation de jour
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- reçus par les généralistes
|
10/149
|
(7)
|
37/149
|
(25)
|
44/149
|
(30)
|
58/149
|
(39)
|
|
- reçus par les gynécologues libéraux
|
10/133
|
(8)
|
35/133
|
(26)
|
29/133
|
(22)
|
59/133
|
(44)
|
|
- envoyés par les hospitaliers
|
5/80
|
(6)
|
9/80
|
(11)
|
9/80
|
(11)
|
57/80
|
(71)
|
|
Comptes rendus d’hospitalisation en court séjour
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- reçus par les généralistes
|
2/148
|
(1)
|
22/148
|
(15)
|
53/148
|
(36)
|
71/148
|
(48)
|
|
- reçus par les gynécologues libéraux
|
6/132
|
(5)
|
37/132
|
(28)
|
27/132
|
(20)
|
62/132
|
(47)
|
|
- envoyés par les hospitaliers
|
3/88
|
(3)
|
2/88
|
(2)
|
2/88
|
(2)
|
81/88
|
(92)
|
Mode de transmission du dossier médical
Toutes les perceptions sur la qualité des échanges de copies de
dossiers médicaux variaient significativement (p < 0,001) entre
médecins de ville et hospitaliers (tableau 4( Tableau 4 )). Les déclarations d’envoi par courrier
d’une copie des éléments du dossier médical de la patiente étaient
plus fréquentes chez les médecins hospitaliers. Elles ne
correspondaient pas aux déclarations de réception de ces documents
par les médecins traitants de ville. Ainsi, 56 % des médecins
hospitaliers disaient adresser « toujours » les documents
alors que 14 % des médecins généralistes et 22 % des
gynécologues libéraux seulement disaient les recevoir
« toujours ». Recevoir une copie des éléments essentiels
du dossier médical, apportée par la patiente elle-même, était
souhaité majoritairement par les hospitaliers alors que les
médecins de ville préféraient la voie habituelle par courrier.
Les autres informations spécifiques attendues systématiquement
par les médecins étaient des informations sur l’histoire médicale
et la prise en charge de la patiente selon les médecins traitants
(tableau 5( Tableau 5 )) et des
informations sur le contexte psychologique, social, professionnel
et familial de la patiente selon les médecins spécialistes
hospitaliers (tableau 6( Tableau 6
)).
Tableau 4 Perceptions concernant les échanges de copies
de dossiers médicaux (DM) des patientes atteintes d’un cancer du
sein entre médecins traitants de ville et médecins hospitaliers
|
Perceptions des médecins
|
Jamais
|
Parfois
|
Souvent
|
Toujours
|
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
|
Réception d’une copie du DM de la patiente par courrier
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- par les généralistes
|
44/148
|
(30)
|
41/148
|
(28)
|
43/148
|
(29)
|
20/148
|
(14)
|
|
- par les gynécologues libéraux
|
42/138
|
(30)
|
27/138
|
(10)
|
38/138
|
(28)
|
31/138
|
(22)
|
|
- par les hospitaliers
|
40/96
|
(42)
|
44/96
|
(46)
|
10/96
|
(10)
|
2/96
|
(2)
|
|
Envoi d’une copie du DM de la patiente par courrier
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- par les généralistes
|
64/149
|
(43)
|
43/149
|
(29)
|
23/149
|
(15)
|
19/149
|
(13)
|
|
- par les gynécologues libéraux
|
29/139
|
(21)
|
40/139
|
(29)
|
23/139
|
(16)
|
47/139
|
(34)
|
|
- par les hospitaliers
|
13/94
|
(14)
|
17/94
|
(18)
|
11/94
|
(12)
|
53/94
|
(56)
|
|
Copie du DM hospitalier détenue par les patientes
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- présentée aux généralistes
|
123/148
|
(83)
|
21/148
|
(14)
|
3/148
|
(2)
|
1/148
|
(1)
|
|
- présentée aux gynécologues libéraux
|
98/138
|
(71)
|
33/138
|
(24)
|
3/138
|
(2)
|
4/138
|
(3)
|
|
- confiée par les hospitaliers
|
12/96
|
(12)
|
46/96
|
(48)
|
19/96
|
(20)
|
19/96
|
(20)
|
|
Absolument pas
|
Eventuellement
|
Volontiers
|
Absolument
|
|
Attentes des médecins
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
|
Copie du DM reçue par courrier
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- souhaitée par les généralistes
|
5/150
|
(3)
|
38/150
|
(25)
|
48/150
|
(32)
|
59/150
|
(39)
|
|
- souhaitée par les gynécologues libéraux
|
11/130
|
(8)
|
26/130
|
(20)
|
37/130
|
(28)
|
56/130
|
(43)
|
|
- souhaitée par les hospitaliers
|
8/96
|
(8)
|
53/96
|
(55)
|
33/96
|
(34)
|
févr-96
|
(2)
|
|
Copie du DM apportée par la patiente
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- souhaitée par les généralistes
|
30/148
|
(20)
|
74/148
|
(50)
|
23/148
|
(16)
|
21/148
|
(14)
|
|
- souhaitée par les gynécologues libéraux
|
35/130
|
(27)
|
51/130
|
(39)
|
23/130
|
(18)
|
21/130
|
(16)
|
|
- souhaitée par les hospitaliers
|
9/95
|
(9)
|
37/95
|
(39)
|
46/95
|
(48)
|
3/95
|
(3)
|
Tableau 5 Informations attendues par les médecins
traitants de ville dans la prise en charge des patientes atteintes
d’un cancer du sein
|
Informations attendues
|
Médecins généralistes
|
Gynécologues libéraux
|
|
n/N*
|
(%)
|
n/N*
|
(%)
|
|
Stade TNM
|
140/149
|
(94)
|
121/130
|
(93)
|
|
Données pronostiques
|
142/149
|
(95)
|
114/127
|
(90)
|
|
Calendrier de suivi de rémission
|
141/149
|
(95)
|
117/130
|
(90)
|
|
Niveau d’information de la patiente
|
139/148
|
(94)
|
117/129
|
(91)
|
|
Examens prévus lors du suivi
|
135/146
|
(93)
|
113/125
|
(90)
|
|
Disposer des coordonnées d’un oncologue coordinateur
|
137/148
|
(93)
|
111/126
|
(88)
|
|
Effets secondaires prévisibles des traitements
|
142/150
|
(95)
|
107/128
|
(84)
|
|
Mesure de l’état général
|
114/148
|
(77)
|
100/124
|
(81)
|
|
Détail des chimiothérapies
|
97/149
|
(65)
|
79/128
|
(62)
|
Tableau 6 Informations attendues par les médecins
hospitaliers dans la prise en charge des patientes atteintes d’un
cancer du sein
|
Médecins hospitaliers
|
|
Informations attendues
|
N = 93
|
(%)
|
|
Problèmes psychologiques éventuels
|
77
|
(83)
|
|
Pathologies chroniques associées
|
69
|
(74)
|
|
Problèmes sociaux éventuels
|
69
|
(74)
|
|
Difficultés matérielles éventuelles
|
68
|
(73)
|
|
Soutien possible de l’entourage
|
67
|
(72)
|
|
Mode de vie
|
58
|
(62)
|
|
Antécédents personnels et familiaux
|
53
|
(57)
|
|
Facteurs de risque de cancer du sein
|
41
|
(44)
|
|
Statut marital
|
37
|
(40)
|
|
Profession
|
34
|
(37)
|
Discussion
Cette étude montre que la fréquence des envois de documents
(comptes rendus, courriers) ou des appels téléphoniques est perçue
différemment selon la spécialité, avec des échanges orientés plus
souvent des établissements de santé vers la ville. Une faible
concertation dans la prise en charge est également relevée du fait
qu’il existait peu de médecins hospitaliers coordonnant la prise en
charge qui soient bien identifiés par les médecins de ville. Il
s’agit depuis de l’une des mesures phares du Plan cancer 2007 [14]
visant la coordination systématique des structures de soins en
ville et à l’hôpital autour du patient. Malgré un partenariat
ressenti fortement, une volonté de changement est relevée, avec
notamment le souhait d’une plus grande implication dans la prise en
charge et de nombreuses attentes d’informations concernant les
patientes. Les médecins libéraux de ville attendaient
principalement le stade de la maladie de la patiente, ses données
pronostiques et son niveau d’information. Les médecins spécialistes
hospitaliers attendaient quant à eux des informations globales sur
les problèmes psychologiques ou les pathologies associées. Ces
renseignements pourraient être retrouvés dans un dossier de santé,
que ces informations soient accessibles par courrier ou par
l’intermédiaire de la patiente dépositaire de l’information.
Le taux de retour des questionnaires était satisfaisant compte
tenu de la méthode par enquête postale utilisée [15] et de
l’échantillon des médecins qui n’était pas ciblé. Le taux plus
élevé de participation chez les médecins libéraux de ville
résultait de la deuxième relance téléphonique effectuée auprès de
ces derniers alors que les médecins hospitaliers ont été relancés à
deux reprises par voie postale. Un des inconvénients de la méthode
par enquête est de reposer sur la perception des médecins et
d’entraîner souvent un biais de déclaration dû à la propension du
sujet interrogé à cacher ou à déformer volontairement ou non
certaines réponses.
Problèmes de communication
La communication entre les médecins de ville et hospitaliers est
souvent présentée comme trop lente, pas assez fréquente et
incomplète par les médecins généralistes [16, 17]. Cette
insuffisance, également relevée dans notre enquête, crée une
barrière significative au développement de collaborations efficaces
entre les médecins pour la prise en charge du suivi des patients
atteints de cancer [4]. Elle pourrait limiter la continuité des
soins et l’implication des généralistes dans le suivi.
Dans notre étude, la communication écrite entre médecins était
privilégiée au contact direct. C’est ce qu’a relevé également une
enquête récente réalisée auprès de médecins libéraux
d’Île-de-France [18]. Le taux élevé de comptes rendus hospitaliers
« souvent » ou « toujours » reçus par les
médecins libéraux en sont la preuve dans notre étude comme dans
d’autres [19, 20]. Cela peut s’expliquer en partie par le fait que
ce type de communication a été imposé dans le décret du
7 mars 1974 stipulant aux médecins hospitaliers
d’adresser un courrier aux médecins traitants lors de toute
hospitalisation ou consultation d’un de leurs patients. Cependant,
le mode de contact peut varier en fonction de l’interlocuteur et un
médecin généraliste pourra envoyer un courrier au radiologue alors
qu’il préférera téléphoner au chirurgien [16]. L’influence
culturelle peut également être mise en avant et l’on a pu observer,
dans une étude comparative européenne, que la France et
l’Angleterre préféraient ce mode de contact écrit à la différence
de l’Italie et de la Belgique qui optaient davantage pour le
contact direct [21]. De la même manière, le taux de 22 % de
rencontres directes déclaré par les médecins hospitaliers de notre
étude apparaît plus élevé que celui relevé par McPhee et al.
(9 %) [17] ou Letourmy et al. (11 %) [21].
L’importance des échanges des établissements hospitaliers vers
la ville est probablement due à ce même décret de 1974 ainsi qu’à
l’article 63 du Code de déontologie médicale stipulant que le
médecin prenant en charge un malade à l’occasion d’une
hospitalisation doit en aviser le médecin traitant.
L’article 64 du même code recommande cependant aux médecins de
se tenir mutuellement informés lorsqu’ils collaborent à l’examen ou
au traitement d’un malade. Aucun texte ne contraint donc le médecin
traitant à envoyer un compte rendu au médecin hospitalier. Nous
devons cependant rester modérés car les déclarations des médecins
concernant les contacts téléphoniques, les envois et réceptions des
dossiers médicaux ou des comptes rendus hospitaliers témoignent
d’une discordance de réponses. Les médecins ont probablement
tendance à sous-estimer la quantité d’information reçue et à
surestimer celle des informations qu’ils envoient, biais dû à des
réponses déclaratives. Une étude a montré par exemple que 55 %
des généralistes avaient affirmé avoir reçu les résultats des
consultations alors que 86 % des dossiers revus contenaient
une réponse des spécialistes [17].
Attentes des médecins
Le souhait par les médecins de ville d’être davantage impliqués
dans la prise en charge et de développer un plus fort partenariat
avec les médecins hospitaliers paraît similaire à ce qui est
observé dans la littérature : une enquête réalisée auprès de
médecins généralistes montrait qu’ils souhaitaient avoir un rôle
mieux reconnu et que l’une de leur plus grande attente dans leur
rapport avec les cancérologues était d’être davantage contactés par
téléphone [22].
Le nombre d’informations attendu par l’ensemble des médecins
laisse clairement apparaître le caractère incomplet des
renseignements contenus dans les lettres, les comptes rendus ou les
copies de dossiers envoyés par leur confrère. Une revue de la
littérature avait mis en évidence que les informations reçues par
les médecins de ville ne correspondaient pas à leurs attentes [23].
Des souhaits similaires à ceux des médecins de notre étude étaient
retrouvés, même si la réalité mesurée dans les dossiers n’était pas
un de nos objectifs. C’est le cas du niveau d’information reçu par
la patiente ou encore de l’attente d’informations techniques (stade
TNM, pronostic ou examens prévus lors du suivi). Concernant les
effets secondaires prévisibles des traitements, notre étude permet
d’observer un pourcentage d’attente similaire à celui de Tattersall
et al. (95 %) [24] alors que Bado et Williams relèvent cette
attente pour 41 % des médecins [25]. Pour expliquer ces
différences, Letourmy et al. suggèrent un effet possible du système
de santé. Dans leur enquête dans cinq pays européens, l’information
sur les possibles effets secondaires était communiquée au médecin
généraliste dans 56 % des cas en Norvège contre 48 % en
Belgique, 29 % en Angleterre, 22 % en France et 18 %
en Italie [21].
De leur côté, les spécialistes hospitaliers manquaient
d’informations globales sur leurs patientes (antécédents, problèmes
psychologiques ou caractéristiques sociales) que les médecins
traitants de ville pourraient leur fournir. Ces demandes sont
retrouvées dans la littérature dans l’étude de Graham par exemple
où 56 % des lettres envoyées par le médecin généraliste
contenaient l’historique du problème, 14 % le nom des
traitements en cours, 31 % l’historique de la maladie et
95 % le diagnostic provisoire [26]. Des entretiens approfondis
menés par Wood et McWilliam auprès d’un échantillon de neufs
oncologues ont montré leur souhait de voir les médecins de ville
s’impliquer davantage dans le suivi des patients en rémission [27].
Ces oncologues soulevaient également la faible communication avec
les généralistes par manque de temps et d’habitude et souhaitaient
améliorer leur collaboration en instaurant une communication plus
soutenue.
Concernant le mode de transmission du dossier médical, les
médecins restent attachés à l’envoi par courrier plutôt que d’en
confier une partie à la patiente qui le transmettrait à son
médecin. Parmi les souhaits des médecins, on observe la préférence
des médecins de ville à recevoir de manière plus traditionnelle une
copie du dossier hospitalier par courrier, alors que les médecins
hospitaliers préfèrent recevoir une copie du dossier médical du
médecin traitant apportée par la patiente. Dans leur étude, McPhee
et al. ont mesuré qu’un médecin généraliste ayant adressé le
patient à un spécialiste recevait les résultats par le dossier
médical dans 54 % des cas, et dans seulement 12 % des cas
par l’intermédiaire du patient [17]. Pourtant, certaines études ont
montré que la constitution d’un dossier médical papier traditionnel
confié directement aux patients pouvait avoir un impact positif,
notamment chez des patients atteints de cancer. Liaw, par exemple,
a montré que les patients étaient plutôt favorables pour recevoir
une copie de leur dossier et qu’ils se sentaient responsabilisés
[28].
Recommandation pour l’élaboration d’un dossier confié à la
patiente
Nos résultats montrent l’évolution de la place du patient dans sa
prise en charge et l’ouverture des professionnels de santé en
termes de communication et d’information aux patients. Par
ailleurs, la presque totalité des patientes serait informée du
diagnostic de cancer du sein, montrant ici la transparence
d’information de la part des médecins. Ce changement de
comportement est perceptible lorsque l’on compare les résultats à
ceux d’une étude déjà ancienne dans laquelle, sur 100 cas,
50 % des médecins de ville déclaraient moduler la vérité,
32 % déclaraient ne rien dire et 18 % déclaraient dire
complètement la vérité [22].
La demande grandissante des patients est à prendre en compte
également. Ceux-ci souhaitent en effet recevoir le plus possible
d’informations concernant leur santé [29-31], expriment leur désir
de participer [32], veulent être partie intégrante de la gestion de
leur maladie et être reconnus comme partenaire actif [33]. Ainsi,
si un patient atteint de cancer est demandeur d’information et
souhaite un renforcement de la communication avec les
professionnels de santé, l’utilité et l’acceptabilité d’un dossier
partagé et confié au patient en seraient renforcées [10]. Plusieurs
auteurs ont démontré également que la motivation du médecin par
rapport au dossier médical porté par le patient était un élément
déterminant dans l’acceptabilité et l’utilisation de ce dossier
[34-36]. Ainsi, Finlay et Wyatt montrent que des patients
intéressés par ce dossier avaient été découragés par le manque
d’intérêt des médecins [37]. Dans l’étude de Liaw, sur
l’échantillon de médecins généralistes interrogés, les meilleurs
garants de l’acceptabilité du dossier par les patients étaient plus
spécifiquement les jeunes médecins de sexe féminin ayant une bonne
perception des bénéfices du dossier [28].
Enfin, la dimension multidisciplinaire de la prise en charge du
cancer est soulignée par notre enquête. Pour intégrer cette
dimension, le dossier confié à la patiente et partagé avec les
professionnels de santé devra répondre à des implications et à des
besoins différents des médecins en fonction de la période de prise
en charge de la maladie. Ainsi, les médecins généralistes et
gynécologues libéraux ont une part importante dans le diagnostic de
la maladie, relevée également dans la littérature [21, 22]. Le
suivi est plus souvent partagé entre le généraliste et l’équipe
médicale spécialisée, cette dernière jouant un rôle spécifique dans
le traitement curatif. Nos résultats ne prennent pas en compte la
durée de suivi pendant laquelle le médecin traitant intervient mais
il semblerait que, après 5 ans de suivi postopératoire pour
cancer du sein, les médecins de famille seraient rarement impliqués
dans le suivi des patients (18 %) contre 67 % des
oncologues hospitaliers [38].
Conclusion
Les résultats de cette enquête ont mis en évidence de nombreuses
attentes d’informations et une forte volonté de changement chez les
médecins de ville comme chez les médecins hospitaliers. Cette
évolution laisse penser qu’une amélioration des relations entre ces
médecins est en cours et permettrait d’assurer, de manière
complémentaire, des soins de qualité aux malades qui les
sollicitent. Il reste encore de nombreux efforts à fournir en
renforçant notamment la coordination, la communication et les
échanges écrits entre les professionnels. Les nouvelles
technologies de l’information ainsi que les différentes mesures
prises par le Plan cancer 2007 et la circulaire de
février 2005 [39] sur l’organisation des soins en cancérologie
pourront contribuer largement à cette avancée. De manière
complémentaire, un des moyens pour répondre à cette aspiration de
changement et pour consolider cette collaboration indispensable à
la qualité et à la continuité des soins est de renforcer le rôle du
patient dans l’accès à l’information. On peut envisager par
exemple, si le patient y est favorable, de lui confier un dossier
papier partagé qu’il est chargé d’apporter en consultation et, à
terme, dans le cadre du dossier médical partagé, de l’associer à la
gestion de son dossier électronique. Cependant, de telles
évolutions pourraient soulever la réticence de certains médecins,
être inadaptées à certaines catégories de patients, être
difficilement compatibles avec le partage de certaines informations
ayant trait au mode de vie, à l’abord psychologique ou aux
problèmes sociaux.
Remerciements
Les auteurs remercient vivement pour leur contribution les
391 médecins qui ont participé à cette enquête, Antoine
Duclos, interne en santé publique, et Bernard Datchary, interne en
médecine générale, ainsi que leurs partenaires : l’Association
pour la télémédecine dans le Rhône (ASTRHO), l’Union régionale des
médecins libéraux de la région Rhône-Alpes (URML-RA), le service
d’hospitalisation à domicile Soins et Santé, les établissements de
santé de la région Rhône-Alpes participant aux réseaux de
cancérologie Concorde (Concertation cancérologique organisée en
réseau d’établissements) et/ou Oncora (Oncologie Rhône-Alpes). Ce
travail a bénéficié d’une partie du soutien de la Ligue nationale
contre le cancer en association avec la Fédération hospitalière de
France, du ministère de la Recherche (Action concertée incitative)
et du ministère de la Santé (Programme hospitalier de recherche
clinique).
Références
1 Lansac J, Diouf A. Suivi de femmes traitées pour cancer
du sein. Rev Prat 1998 ; 48 : 71-6.
2 Donnelly J, Mack P, Donaldson LA. Follow-up of
breast cancer : time for a new approach? Int J Clin Pract
2001 ; 55 : 431-3.
3 Klastersky J. Rôle du médecin généraliste dans le
traitement du malade cancéreux. Rev Med Brux 1984 ; 5 :
455-62.
4 Wood M. Communication between cancer specialists and
family doctors. Can Fam Physician 1993 ; 39 : 49-57.
5 Lehoux P, Sicotte C, Denis JL, Raymond D,
Lafrance A. L’informatisation du dossier médical et ses
détracteurs. Sci Soc Sante 1998 ; 16 : 81-120.
6 Deboscker Y. Le dossier médical dans les établissements
de santé. Paris : Berger-Levrault, 1997.
7 Molinier L, Aziza R, Baillet D, Bombail M,
Daubert E, Gladieff L, et al. Evaluation de la
qualité du dossier du patient à l’Institut Claudius-Regaud. Bull
Cancer 2001 ; 88 : 793-803.
8 Guittard L, Colin C. Le dossier médical
partagé : différentes applications pour un réseau de soins. J
Econ Med 2001 ; 19 : 401-13.
9 Labrèze L. Techniques et méthodes nouvelles des moyens de
communication en oncologie. Bull Cancer 2001 ; 88 :
114-20.
10 Drury M, Yudkin P, Harcourt J,
Fitzpatrick R, Jones L, Alcock C, et al.
Patients with cancer holding their own records : a randomised
controlled trial. Br J Gen Pract 2000 ; 50 : 105-10.
11 William JG, Cheung WY, Chetwynd N,
Cohen DR, El-Sharkawi S, Finlay I, et al.
Pragmatic randomised trial to evaluate the use of patient held
records for the continuing care of patients with cancer. Qual
Health Care 2001 ; 10 : 159-65.
12 Cornbleet MA, Campbell P, Murray S,
Stevenson M, Bond S. Patient-held record in cancer and
palliative care : a randomized, prospective trial. Palliat Med
2002 ; 16 : 205-12.
13 Drury M, Harcourt J, Minton M. The
acceptability of patients with cancer holding their own shared-care
record. Psycooncology 1996 ; 5 : 119-25.
14 Direction générale de la santé. Cancer, le plan de
mobilisation nationale. Mars 2003.
15 Barclay S, Todd C, Finlay I, Grande G,
Wyatt P. Not another questionnaire! Maximizing the response
rate, predicting non-response and assessing non-response bias in
postal questionnaire studies of GPs. Fam Pract 2002 ;
19 : 105-11.
16 Van der Kam WJ, Branger PJ, Van Bemmel JH,
Meyboom de Jong B. Communication between physicians and with
patients suffering from breast cancer. Fam Pract 1998 ;
15 : 415-9.
17 McPhee SJ, Lo B, Saika GY, Meltzer R. How
good is communication between primary care physicians and
subspeciality consultants? Arch Intern Med 1984 ; 144 :
1265-8.
18 Piganeau K. Les médecins libéraux et le partage des
données : du chemin à parcourir pour le DMP. Quot Méd
2004 : 7629.
19 Matillon Y, Spira C, Sepetjan M,
Pasquier J. Relations entre médecins de ville et médecins
hospitaliers : pour une amélioration de la qualité des soins
délivrés aux malades. Concours Med 1986 ; 108 :
389-91.
20 Observatoire régional de la santé des Pays de la Loire.
Médecins généralistes et centres hospitaliers de Vendée :
enquête sur les relations avec les services de médecine. Nantes,
1999.
21 Letourmy A, Carricaburu D, Bungener M. La
prise en charge des malades cancéreux par le médecin généraliste
dans cinq pays européens. Rev Fr Aff Soc 1999 ; 2 :
37-50.
22 Collectif d’auteurs. Médecins généralistes et cancers. Rev
Prat 1983 ; 33 : 2929-84.
23 Tattersall MH, Butow PN, Brown JE,
Thompson JF. Improving doctors’ letters. Med J Aust
2002 ; 177 : 516-20.
24 Tattersall MH, Griffin A, Dunn SM,
Monaghan H, Scatchard K, Butow PN. Writing to
referring doctors after a new patient consultation. What is wanted
and what was contained in letters from one medical oncologist? Aust
N Z J Med 1995 ; 25 : 479-82.
25 Bado W, Williams CJ. Usefulness of letters from
hospitals to general practitioners. BMJ 1984 ; 288 :
1813-4.
26 Graham PH. Improving communication with specialists. The
case of an oncology clinic. Med J Aust 1994 ; 160 :
625-7.
27 Wood ML, McWilliam CL. Cancer in remission.
Challenge in collaboration for family physicians and oncologists.
Can Fam Physician 1996 ; 42 : 899-910.
28 Liaw ST. Patient and general practitioner perceptions of
patient-held health records. Fam Pract 1993 ; 10 :
406-15.
29 Jones R, Pearson J, McGregor S,
Gilmour WH, Atkinson JM, Barrett A, et al.
Cross sectional survey of patients’satisfaction with information
about cancer. BMJ 1999 ; 319 : 1247-8.
30 Meredith C, Symonds P, Webster L,
Lamont D, Pyper E, Gillis C, et al. Information
needs of cancer patients in west Scotland : cross selectional
survey of patients’views. Br Med J 1996 ; 313 :
724-6.
31 Phanuel D. Les attentes des « patients
clients » en matière d’information et de communication :
dimensions médicale, humaine et administrative. Les cahiers de
Gestions Hospitalières n° 119. Gest Hosp 1995 ;
342 : 76-82.
32 Hoerni B. Participation des patients à la décision en
cancérologie. Bull Cancer 2002 ; 89 : 904-7.
33 Degner LF, Kristjanson LJ, Bowman D,
Sloan JA, Carriere KC, O’Neil J, et al.
Information needs and decisional preferences in women with breast
cancer. JAMA 1997 ; 277 : 1485-92.
34 Giglio RJ, Papazian B. Acceptance and use of
patient-carried health records. Med Care 1986 ; 24 :
1084-92.
35 Johnson S, Mayor P. A patient-held record for
cancer patients from diagnosis onwards. Int J Palliat Nurs
2002 ; 8 : 182-9.
36 Lecouturier J, Crack L, Mannix K,
Hall RH, Bond S. Evaluation of a patient-held record for
patient with cancer. Eur J Cancer Care (Engl) 2002 ; 11 :
114-21.
37 Finlay IG, Wyatt P. Randomised cross-over study of
patient-held records in oncology and palliative care. Lancet
1999 ; 353 : 558-9.
38 Worster A, Wood M, Mcwhinney IR, Bass MJ.
Who provides follow-up care for patients with early breast cancer?
Can Fam Physician 1995 ; 41 : 1314-20.
39 Circulaire N° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005
relative à l’organisation des soins en cancérologie.
|
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