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Analysis of the medical activity related to cancer in a network of multidisciplinary hospitals using claims databases, the reseau Concorde Oncology Network


Bulletin du Cancer. Volume 92, Number 2, 169-78, Février 2005, Article original


Résumé   Summary  

Author(s) : Anne-Marie Schott, Touria Hajri, Bénédicte Gelas-Dore, Chantal Marie Couris, Sandrine Couray-Targe, Véronique Trillet-Lenoir, Bernard Dumeril, Jean Paul Grandjean, Gérard Lledo, Jean Luc Poncet, Cyrille Colin, Nicola Cautela, François Noël Gilly , Département d’information médicale, Hospices Civils de Lyon, 162 avenue Lacassagne, 69003 Lyon, Service d’oncologie médicale, Centre hospitalier Lyon-Sud, Service de gastro-entérologie, Hôpital Saint-Joseph, Lyon, Conseil du réseau de cancérologie Concorde, cellule de coordination, Service de chirurgie, clinique du Grand Large, Lyon, Service de gastro-entérologie, clinique Saint-Jean, Lyon, Direction de la clinique mutualiste E.-André, Lyon, Service de chirurgie générale et thoracique, Centre hospitalier Lyon-Sud.

Summary : Recently, to answer patients, caregivers and professionals needs, the “Plan Cancer” has been presented by the French Government. This plan is intended to improve quality of care in cancer patients and finally, patients’ survival and quality of life. This planned strategy stresses the importance of organized interactions between hospitals and between the various health professionals. Measuring the number of patients with cancer and the activity related to cancer in large networks of multidisciplinary hospitals has became a real challenge in France for organizational, quality of care and economic reasons. Many University Hospitals in France have chosen to face this question by using the French DRG based information system called PMSI. It allows estimating the proportion of hospital stays concerned by cancers that are identified with algorithms based on ICD 10. However, French databases of hospital discharges do not allow patients identification. We collected data on hospital stays and patients in a subset of an organized network focused on cancer care and composed of 55 public or private hospitals in the Rhône-Alpes area. We used these data to estimate the number of patients who had been hospitalized within the network in 2000. Approximately 110 000 hospital stays were related with a diagnostic of cancer, corresponding to a number of patients within a range of 30345 to 35700. In absence of communicating files between hospitals, claims databases are an interesting source of information for cancer burden. The recent implementation of a procedure allowing the linkage of data concerning each patient should permit better estimates in the future. The main limitation will remain the possibility of a hospital to participate to more than one network.

Keywords : network

Pictures

ARTICLE

Auteur(s) :, Anne-Marie Schott1,4,*, Touria Hajri1, Bénédicte Gelas-Dore1, Chantal Marie Couris1, Sandrine Couray-Targe1, Véronique Trillet-Lenoir2,4, Bernard Dumeril3,4, Jean Paul Grandjean5,4, Gérard Lledo6,4, Jean Luc Poncet7,4, Cyrille Colin1, Nicola Cautela4, François Noël Gilly8,4

1Département d’information médicale, Hospices Civils de Lyon, 162 avenue Lacassagne, 69003 Lyon
2Service d’oncologie médicale, Centre hospitalier Lyon-Sud
3Service de gastro-entérologie, Hôpital Saint-Joseph, Lyon
4Conseil du réseau de cancérologie Concorde, cellule de coordination
5Service de chirurgie, clinique du Grand Large, Lyon
6Service de gastro-entérologie, clinique Saint-Jean, Lyon
7Direction de la clinique mutualiste E.-André, Lyon
8Service de chirurgie générale et thoracique, Centre hospitalier Lyon-Sud

Depuis 1998, la notion d’une complémentarité des établissements qui prennent en charge des patients cancéreux et l’importance d’une répartition territoriale équilibrée sont au premier plan. Ces établissements ont été incités depuis plusieurs années par les agences régionales d’hospitalisation (ARH) à participer à des réseaux régionaux d’oncologie. Ces incitations ont été formalisées plus récemment par le plan de mobilisation nationale contre le cancer. Dans ce contexte, le réseau Concorde (Concertation cancérologique organisée en réseau d’établissements) a été créé en 1999 dans la région Rhône-Alpes, autour des Hospices civils de Lyon (HCL). Il comportait, fin 2002, 67 établissements de tous types : centres hospitaliers publics, établissements privés mutualistes participant au service public hospitalier et cliniques privées.Un système de codage de l’information médicale, commun aux établissements publics et privés, existe depuis 1997, grâce au programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) [1, 2]. Les informations saisies en routine dans ce cadre permettent l’enregistrement continu et systématique des séjours hospitaliers, tant en hospitalisation conventionnelle qu’en hospitalisation de jour dans tous les établissements. Le PMSI permet notamment de recueillir en routine des informations sur les diagnostics, la présence de métastases, la réalisation d’une chimiothérapie, d’une radiothérapie, d’un acte chirurgical ou d’autres actes importants dans ce domaine. Les données concernant les tumeurs bénignes, les tumeurs d’évolution imprévisible, les cancers in situ et les lésions précancéreuses sont également disponibles. Les séjours sont facilement repérés par l’existence d’un code diagnostique de cancer. Comme dans tout système de recueil, il existe des erreurs de codage. La description de ces erreurs et de leurs conséquences ont fait l’objet de plusieurs travaux publiés dans la littérature [3, 4]. La publication de règles de codage du PMSI en cancérologie n’a pu qu’améliorer la qualité des données recueillies dans ce domaine [5].Aux HCL, nous réalisons chaque année une analyse d’activité cancérologique à partir du PMSI depuis 1995 [6]. D’autres équipes ont également utilisé ces données pour mesurer l’activité en cancérologie [7]. En l’absence de bases de données cliniques communes aux différents établissements de soin, ce recueil offre une opportunité unique pour apprécier de façon objective l’activité du réseau en termes de nombre de patients et de séjours.Notre travail avait pour objectifs de décrire l’activité cancérologique aux moyens du PMSI et d’estimer le nombre de patients figurant dans la file active du réseau Concorde en appliquant à ce réseau la méthode d’analyse développée aux HCL. La principale difficulté rencontrée lors de cette étude était l’impossibilité de chaîner les séjours d’un patient dans des établissements différents, l’information médicale disponible à l’échelon régional permettant pour lors uniquement de décrire l’activité hospitalière en termes de séjours. Une autre difficulté était la co-existence de plusieurs réseaux dans la région.Nous présentons dans cet article les résultats de l’analyse de l’activité, les difficultés rencontrées ainsi que la méthode suivie et les principaux intérêts et limites de cette méthode.

Résultats

Description des patients de l’échantillon pilote

Seuls 2 établissements ont explicitement refusé de participer. Parmi les autres, certains ont pu rapidement fournir les informations demandées. D’autres, disposant de moyens dédiés à l’information médicale plus réduits, ont trouvé ce recueil assez compliqué. Au total, 22 établissements nous ont transmis ces fichiers, finalement exploitables pour 18 d’entre eux. L’échantillon de l’étude pilote a donc été circonscrit à 18 établissements, plus les 15 établissements des HCL, soit 33 établissements et aux 6 premiers mois de l’année 2000 (car c’est l’activité semestrielle qui est transmise par les établissements tous les 6 mois à l’ARH). Il faut rappeler que la présente analyse ne porte pas sur l’activité de radiothérapie. Dans l’échantillon pilote et sur les 6 mois de l’étude, 13 231 patients différents atteints d’une tumeur maligne ont été hospitalisés dans un ou plusieurs établissements du réseau. En termes d’activité, cela représente 41 543 séjours et un nombre total de journées de 167 950. Sur les 13 231 patients hospitalisés, 11 958 l’ont été dans 1 établissement, 1174 dans 2, 93 dans 3 et 6 dans plus de 3 établissements. Environ 10 % des patients ont donc été hospitalisés dans plusieurs établissements du réseau sur cette période de 6 mois sans prendre en compte l’activité de radiothérapie.

La répartition des patients par âge et par sexe est détaillée dans le (tableau 1)( Tableau 1 ) et la ( (figure 1) ). Globalement, 54,5 % des patients sont des hommes, 4 % ont moins de 30 ans et 38,1 % ont plus de 70 ans. Entre 30 et 50 ans, on observe une proportion plus importante de femmes (environ 60 %). Cette proportion s’inverse ensuite jusqu’à 80 ans. En nombre absolu, la pyramide des âges montre bien le décalage en faveur des hommes qui débute vers 50 ans et qui s’accentue pour atteindre son maximum entre 65 et 80 ans. On observe ensuite à nouveau une proportion discrètement supérieure des femmes très âgées du fait de leur plus grande espérance de vie. Chez les hommes, l’accroissement est très important entre les classes d’âge 30-39 ans et 40-49 ans où le nombre est multiplié par 3, il est multiplié par 2 dans la classe suivante. Parmi les hommes hospitalisés pour une tumeur maligne, près de 70 % ont plus de 60 ans ; chez les femmes, 56 % ont plus de 60 ans. L’origine géographique des patients atteints de cancer pris en charge par un des établissements dans le réseau est détaillée dans le (tableau 2)( Tableau 2 ). Dans cet échantillon, environ 40 % des patients n’habitent pas dans le Rhône. L’interprétation de la provenance des patients est néanmoins limitée par l’absence de certains établissements dans l’échantillon pilote alors qu’ils participent activement au réseau et que leur clientèle habite en majorité dans des départements limitrophes du Rhône. La répartition des patients de l’échantillon pilote par grands groupes de topographie cancéreuse est montrée dans la ( (figure 2) ).
Tableau 1 Répartition des patients de l’étude pilote (1er semestre 2000) selon l’âge et le sexe

Age par classe

Femmes

Hommes

Total

Nb

%

Nb

%

Nb

%

0-10

69

1,1

71

1,0

140

1,0

10-19

72

1,2

74

1,0

146

1,1

20-29

130

2,2

104

1,4

234

1,8

30-39

362

6,0

187

2,6

549

4,1

40-49

786

13,0

601

8,3

1 387

10,5

50-59

1 204

20,0

1 332

18,5

2 536

19,2

60-69

1 221

20,3

1 975

27,4

3 196

24,1

70-79

1 334

22.2

2 079

28,8

3 413

25,8

> 80

844

14,0

786

10,9

1 630

12,3

Total

6022

100

7209

100

13 231

100


Tableau 2 Répartition des patients de l’étude pilote (1er semestre 2000) par département

Département de résidence

Nb de patients

Pourcentage

Rhône

7 358

56

Isère

1 401

11

Drôme

1 225

9

Ain

808

6

Ardèche

443

3

Saône-et-Loire

351

3

Haute-Savoie

312

2

Loire

305

2

Savoie

203

2

Jura

64

0

Haute-Loire

58

0

Autres

703

5

Total

13 231

100

Description des séjours dans l’échantillon et dans la base régionale

Dans l’échantillon pilote (tableau 3)( Tableau 3 ) les hospitalisations de moins de 24 heures représentent environ 52 % des séjours. La comparaison des deux cohortes montre une proportion comparable dans l’ensemble des établissements du réseau (respectivement 52 % et 57%). La répartition des séjours en fonction des grands groupes de topographie du cancer est détaillée dans le (tableau 4)( Tableau 4 ). Ce tableau présente pour le premier semestre 2000, les données de l’échantillon pilote d’une part et de l’ensemble des 55 établissements présents dans le réseau en 2000 d’autre part. La proportion de chaque grand groupe de topographie est très concordante entre les deux cohortes. Les topographies sont classées pratiquement dans le même ordre et les fréquences sont très proches, bien que l’on ne puisse appliquer de test statistique, car les deux échantillons ne sont pas indépendants, l’un étant emboîté dans l’autre. Néanmoins, il n’apparaît pas de divergence significative, l’échantillon pilote apparaissant assez représentatif de l’ensemble du réseau ( (figure 3) ). Pour l’ensemble du réseau et sur un semestre, on observe un total de 56 046 séjours avec un code cancer. L’ensemble cancers du sein et cancers gynécologiques représente un total de 10 634 séjours, soit 19 % du total des séjours dans le réseau.

L’activité de chimiothérapie a été analysée à partir des séjours comportant un code diagnostique de « chimiothérapie pour tumeur » (Z51.1) ou un code acte de « chimiothérapie sur voie veineuse centrale » (L779). L’analyse spécifique de cette activité se justifie par son importance puisqu’un tel traitement est présent dans 45 % des séjours avec un diagnostic de cancer dans l’échantillon pilote et 49 % dans l’ensemble du réseau. Dans l’activité de chimiothérapie du réseau (tableau 5)( Tableau 5 ), ce sont les cancers de l’appareil digestif qui sont les plus fréquemment en cause avec 8 572 séjours, soit 31 % de l’activité de chimiothérapie. Les cancers hématologiques, les cancers pneumologiques et les cancers du sein représentent chacun environ 4 000 séjours sur 6 mois. La répartition des séjours de chimiothérapie en fonction du type de topographie est assez proche dans les deux cohortes. Près de 77 % de l’activité de chimiothérapie est faite en hospitalisation de jour dans l’échantillon pilote et près de 82 % dans l’ensemble du réseau ((tableau 6)( Tableau 6 ).
Tableau 3 Répartition des séjours du 1er semestre 2000 par durée d’hospitalisation

Échantillon pilote

Réseau Concorde

Durée de séjour(jours)

Nombre

Pourcentage

Nombre

Pourcentage

Hôpital de jour

21 399

51,5

31 862

56,9

1

3 618

8,7

3 016

5,4

2

3 369

8.1

3 730

6,7

3

2 074

5

2 285

4,1

4

1 814

4,4

2 161

3,9

5

1 318

3,2

1 556

2,8

6-7

1 841

4,4

2 390

4,3

8-10

1 841

4,4

2 472

4,4

11-29

3 652

8,8

5 446

9,7

> 29

617

1,5

1 128

2,0

Total

41 543

100

56 046

100


Tableau 4 Répartition des séjours du 1er semestre 2000 selon la topographie du cancer primitif

Échantillon pilote

Réseau Concorde a

N

%

N

%

Digestif

10 271

24,7

14 645

26,1

Hématologie

8 277

19,9

9 312

16,6

Pneumologie

5 668

13,6

7 168

12,8

Sein

4 601

11,1

7 102

12,7

Urologie/appareil génital masculin

3 231

7,8

5 042

9,0

Gynécologie

2 469

5,9

3 532

6,3

O.R.L - Stomatologie

2 258

5,4

2 952

5,3

Tumeur primitive non précisée

1 619

3,9

2 494

4,4

Dermatologie

1 346

3,2

1 893

3,4

Glandes endocrines

672

1,6

734

1,3

Neurologie

625

1,5

603

1,1

Tissu conjonctif et autres tissus mous

237

0,6

271

0,5

Os et cartilage articulaire

186

0,4

208

0,4

Œil et annexes

83

0,2

90

0,2

Total

41 543

100,0

56 046

100,0

aLes séjours sont triés par ordre de fréquence décroissante observée dans l’ensemble du réseau.


Tableau 5 Répartition des séjours du 1er semestre 2000 avec chimiothérapie selon la topographie a

Échantillon pilote

Réseau Concorde

Séjours avec chimiothérapie

Place de la chimiothérapie b

Place de chaque topographie c

Séjours avec chimiothérapie

Place de la chimiothérapie b

Place de chaque topographie c

Digestif

5255

51,2

28,0

8572

58,5

31,0

Sein

2767

60,1

14,7

4311

60,7

15,6

Pneumologie

2975

52,5

15,8

4137

57,7

14,9

Hématologie

3661

44,2

19,5

4073

43,7

14,7

Gynécologie

1489

60,3

7,9

2205

62,4

8,0

Tumeurs non précisées

744

46,0

4,0

1493

59,9

5,4

ORL, Stomatologie

935

41,4

5,0

1428

48,4

5,2

Urologie/appareil génital masculin

563

17,4

3,0

978

19,4

3,5

Dermatologie

186

13,8

1,0

203

10,7

0,7

Neurologie

91

14,6

0,5

118

19,6

0,4

Tissu conjonctif et autres tissus mous

66

27,8

0,4

83

30,6

0,3

Os et cartilage articulaire

39

21,0

0,2

63

30,3

0,2

Glandes endocrines

19

2,8

0,1

20

2,7

0,1

Œil et annexes

8

9,6

0,0

8

8,9

0,0

Total

18798

45,2

100,0

27692

49,4

100,0

aLes séjours avec chimiothérapie sont triés par ordre de fréquence décroissante observée dans l’ensemble du réseau.

bPourcentage des séjours avec chimiothérapie par rapport à l’ensemble des séjours cancers pour chaque topographie.

cRépartition des séjours avec chimiothérapie selon la topographie.


Tableau 6 Répartition des séjours du 1er semestre 2000 avec chimiothérapie selon leur durée

Echantillon pilote

Réseau Concorde

Durée de séjour

Nombre

Pourcentage

Nombre

Pourcentage

Hôpital de jour

14 437

76,8

22 627

81,7

1

713

3,8

771

2,8

2

1 173

6,2

1 358

4,9

3

616

3,3

656

2,4

4

418

2,2

539

1,9

5

388

2,1

419

1,5

6-7

270

1,4

312

1,1

8-10

190

1,0

224

0,9

11-29

427

2,3

552

2,0

> 29

166

0,9

234

0,9

Total

18 798

100

27 692

100

Estimation du nombre de patients pris en charge dans le réseau

Le nombre de séjours par patient atteint de cancer a pu être obtenu à partir de l’échantillon pilote, il est en moyenne de 3,14, soit 41 543 séjours pour 13 231 patients. À partir de cette moyenne et du nombre de séjours observés dans la totalité du réseau, soit 56 046, nous avons estimé à 17 850 le nombre des patients hospitalisés dans au moins un des établissements du réseau Concorde pendant le premier semestre 2000. Au total, nous estimons que le nombre de patients hospitalisés dans le réseau sur l’année 2000 se trouve dans un intervalle de 30 345 à 35 700.

Discussion

Analyse des patients et gestion du problème de l’identifiant permanent des patients

À l’instar de ce qui se passe aux États-Unis à partir des bases de données médico-administratives [8], les bases de données du PMSI sont de plus en plus utilisées en France pour évaluer l’importance de l’activité cancérologique dans les établissements de soins pluridisciplinaires du fait de la difficulté d’un recueil spécifique [4, 9, 10]. L’AP-HP a développé un outil informatique, le DAC (décrire l’activité en cancérologie), dont la méthode d’identification repose sur des principes assez similaires à ceux que nous avons utilisés. Les données concernant les séjours sont également utilisées à l’échelon régional par certaines agences régionales d’hospitalisation [11]. Cependant, l’analyse régionale comportant plusieurs entités juridiques, elle se heurte au problème de l’absence de clé permettant d’identifier de façon univoque les patients. Le CHU de Dijon a développé une méthode irréversible de création d’un identifiant anonyme, unique pour chaque patient. Cet identifiant a pu être utilisé par des établissements travaillant en réseau tout en respectant les contraintes de sécurité et de confidentialité [12-14]. Plus récemment, un outil informatique institutionnel a été mis en place dans l’ensemble des établissements de soins. Il comporte un algorithme qui permet le chaînage des séjours d’un même patient. Ce dispositif est en cours de validation dans notre région et il n’était pas disponible au moment de l’étude, la seule méthode utilisable étant alors le recueil des données auprès de chaque établissement.

La proportion de 9,7 % de patients pris en charge dans plusieurs établissements du réseau n’apparaît pas très élevée. Ce chiffre sous-estime la réalité puisque la radiothérapie n’a pas été recueillie dans cette étude pilote. Par ailleurs, il s’est avéré difficile de créer un identifiant-patient commun aux établissements du réseau car les informations permettant d’identifier les patients de façon univoque sont différentes entre les établissements du privé et ceux du public. Cette difficulté peut expliquer un certain pourcentage d’erreurs. Ce chiffre représente la collaboration entre les établissements dans le domaine des soins médicaux, notamment de la chimiothérapie et des actes chirurgicaux. La prise en compte des séjours de radiothérapie augmenterait cette proportion de façon significative. Une des limites de ce travail est l’existence de plusieurs réseaux de cancérologie dans la région Rhône-Alpes, autour des deux autres CHRU de la région et du centre de lutte contre le cancer. L’utilisation du PMSI à l’échelon régional nécessitera de corriger la surestimation de l’activité qui serait obtenue par une simple addition de l’activité de chaque réseau. L’estimation que nous avons obtenue correspond à l’activité potentielle du réseau, c’est-à-dire au nombre de personnes qui pourraient bénéficier des moyens mis en œuvre et des services offerts par le réseau.

D’après les données épidémiologiques des registres français [15], les cancers ayant le taux d’incidence le plus élevé en 2000, les deux sexes confondus, sont les cancers urologiques et de l’appareil génital masculin et les cancers digestifs, les cancers hématologiques apparaissent en troisième position avec une incidence deux fois moins élevée, puis viennent les cancers du sein et les cancers du poumon. En termes de prévalence [16], ce sont les cancers urologiques et de l’appareil génital masculin (139 250 cas en 2000) et le cancer du sein (136 000 cas) qui apparaissent en premier, suivis des cancers digestifs (114 750 cas). On peut comparer les données d’hospitalisation obtenues à partir de l’échantillon pilote, a priori non biaisé et assez représentatif de l’ensemble du réseau, aux données épidémiologiques publiées. En termes d’hospitalisations, au niveau du réseau, on retrouve en premier lieu les cancers digestifs, puis assez loin les cancers hématologiques, des cancers urologiques et de l’appareil génital masculin, les cancers du sein et les cancers du poumon. Il est impossible d’identifier la source des divergences qui peuvent être liées à la prise en charge totalement ambulatoire de certains cancers ou à un biais de recrutement du réseau par rapport à l’ensemble de la région. Le chaînage des données PMSI régionales devrait permettre un dénombrement plus précis des patients selon le type de cancer, pouvant alors être comparé aux données épidémiologiques des registres français extrapolées à la région Rhône-Alpes. Ces comparaisons devraient apporter une meilleure connaissance de la prise en charge des cancers dans l’ensemble du système de soins.

Analyse des séjours

L’analyse des données régionales du PMSI transmises par l’ARH (données 2000) montre que l’activité de la totalité des établissements du réseau Concorde représente un nombre de séjours (RSA) d’environ 110 000 sur une année correspondant à plus de 1 130 000 journées.

Méthode

La méthode que nous utilisons depuis 1995 aux HCL consiste à retenir tous les séjours avec un diagnostic de cancer ou de chimiothérapie pour tumeur, quelle que soit la position de ce code. Cela entraîne probablement une surestimation de l’activité en comptabilisant certains séjours qui n’ont aucun rapport avec le cancer. En revanche, cette méthode s’est avérée robuste au fil du temps, pour le suivi d’indicateurs d’activité dans la mesure où elle est peu dépendante des habitudes locales de codage, des variations de pratiques dans le recueil du PMSI et des évolutions du guide méthodologique du PMSI. En effet, l’évolution du PMSI, et surtout de la notion de co-morbidités associées, puis l’introduction du diagnostic relié sont autant de raisons de modifier les pratiques de l’information médicalisée. De plus, une analyse limitée aux seuls séjours qui ont un code cancer en diagnostic principal, sous-estimerait l’activité en éliminant tous les séjours en rapport avec des effets secondaires des cancers ou de leurs traitements que ce soit à court à moyen ou à long terme. On ne tiendrait pas compte, par exemple, des séjours pour aplasie, pour septicémie ou pour embolie, ni des complications plus tardives telles que l’obligation de greffe d’organe ou la prise en charge d’infertilités ou d’insuffisances respiratoires chroniques consécutives aux traitements des cancers. La méthode que nous avons développée a été décrite dans une publication précédente [6]. En travaillant au sein du groupe des DIM de CHU de la Fédération nationale de cancérologie des CHRU (FNCHRU), nous nous sommes rendus compte que la majorité des CHU élaborait un rapport d’activité annuel à partir du PMSI dont la méthode est toujours fondée sur le repérage des séjours par les codes diagnostiques. Notre méthode est proche de celle développée par l’AP-HP (outil DAC) ou le CHRU de Lille. Dans certains CHRU, l’algorithme de sélection utilisé est un peu plus large incluant les tumeurs à évolution imprévisible et certaines tumeurs neurologiques considérées comme bénignes dans la CIM-10 mais comme malignes par les cliniciens. À l’inverse, dans certains CHRU, l’algorithme est un peu plus sélectif. Globalement, les différences sont minimes, le principal point commun est la sélection, fondée sur les codes diagnostiques de la CIM10 et privilégiée pour sa robustesse au cours du temps. D’autres méthodes ont été décrites [7] mais elles sont fondées sur des avis d’experts et sur les groupes homogènes de malades (GHM), indices fondés sur une logique plus économique que médicales et de plus soumis à des variations annuelles. Ces méthodes nous apparaissent donc moins robustes et plus coûteuses à maintenir en regard d’un bénéfice non prouvé par rapport aux méthodes plus simples. Notre méthode avait été évaluée à l’échelon des HCL par une étude de concordance avec retour au dossier [6]. Sur les 154 dossiers tirés au sort parmi les patients cancéreux identifiés dans le PMSI par notre algorithme, un diagnostic de tumeur maligne évolutive avait été retrouvé dans 97 % des cas. Le code diagnostique de cancer saisi dans le RUM et celui du dossier médical étaient concordants dans 93 % des cas. Pour ce qui concerne les séjours avec chimiothérapie, le pourcentage de concordance était de 96 %. La qualité du codage dépend néanmoins probablement de plusieurs facteurs tels que l’intérêt porté par le service aux pathologies cancéreuses et le type de l’établissement. Cet algorithme devra être validé dans un échantillon de dossiers tirés de façon aléatoire dans plusieurs établissements du réseau.

Conclusions

En pratique, cette approche permet d’obtenir une première estimation de l’activité cancérologique et du nombre de patients pris en charge dans un réseau de cancérologie regroupant de nombreux établissement pluridisciplinaires ne disposant pas à ce jour d’un dossier minimum commun en cancérologie. Une des limites de cette approche est l’impossibilité de différencier l’activité par réseaux dans les établissements qui appartiennent à plusieurs réseaux. L’avantage est le caractère parfaitement transversal et obligatoire des données recueillies dans le cadre du PMSI. Le principal problème à surmonter est l’absence actuelle d’un identifiant permanent des patients, nécessaire pour une analyse plus fine des trajectoires des patients. Dans notre expérience, le recueil des données du PMSI de chaque établissement associées aux informations nominatives dans le cadre d’une étude reposant sur le volontariat ne nous a pas permis d’atteindre l’exhaustivité. Il serait évidemment préférable de disposer d’un identifiant commun permettant de travailler non sur des estimations mais sur des données observées. Cela pourrait être obtenu en utilisant une méthode telle que celle développée à Dijon [14] qui a pu être expérimentée avec succès dans un réseau de cancérologie et un réseau de périnatalogie. Le dispositif mis en place dans tous les établissements de soins en 2000 permettant de chaîner les séjours d’un même patient de façon anonyme devrait permettre également un dénombrement des patients cancéreux plus facile et plus reproductible. En attendant un identifiant valide disponible, notre approche a permis d’obtenir une première estimation. Une méthode statistique plus élaborée a été développée dans notre unité en collaboration avec le département de biostatistiques des HCL. Enfin, si l’enjeu de cette étude était de disposer de données exhaustives et fiables sur l’activité transversale du réseau, permettant de calculer des indicateurs d’activité et de les suivre, à moyen et long terme l’analyse de ces données pourrait représenter un outil d’aide à la décision et à l’organisation des systèmes de santé. Dans le domaine de l’épidémiologie, le caractère exhaustif de ces données, pour ce qui concerne les patients hospitalisés, représente un potentiel intéressant qu’il faut continuer d’explorer [8, 17].

Annexe A

A.1. Codes de la CIM 10 retenus dans chaque groupe topographique

Groupe topographique

Codes diagnostiques CIM10

Appareil digestif

TM œsophage

C15, D00.1

TM estomac

C16, D00.2

TM intestin grêle

C17

TM côlon

C18, D01.0

TM jonction rectosigmoidienne

C19, D01.1

TM rectum

C20, D01.2

TM anus et canal anal

C21, D01.3

TM foie et VBIH

C22, D01.5

TM vésicule biliaire

C23

TM voies biliaires autres et NP

C24

TM du pancréas

C25

TM organes digestifs autres et mal définis

C26, D01.4, D01.7, D01.9

TM rétropéritoine et péritoine

C48

Mésothéliome du péritoine

C45.1

Hématologie

Maladie de hodgkin

C81

Lymphome non hodgkinien

C82, C83, C84, C85

Maladies immunoprolifératives malignes

C88

Myélome multiple et TM à plasmocytes

C90

Leucémie

C91, C92, C93, C94, C95

TM tissus lymphoïdes, hématopoïétiques et autres

C96

Maladie de Vaquez

D45

Myélodysplasie

D46.9

Splénomégalie myéloïde

D47.1

Trombocytémie

D47.3

Poumon-médiastin

TM trachée

C33

TM bronches, poumon

C34, D02.1, D02.2, D02.4

TM médiastin, cœur

C38

TM thymus

C37

Appareil respiratoire et organes intrathoraciques NP

C39

Mésothéliome de la plèvre

C45.0

Mésothéliome du péricarde

C45.2

Urologie et appareil génital masculin

TM de la verge

C60, D07.4

TM de la prostate

C61, D07.5

TM du testicule

C62

TM OG masculin autres et NP

C63, D07.6

TM du rein (sauf bassinet)

C64

TM du bassinet

C65

TM uretère (sauf orifice vessie)

C66

TM de la vessie

C67, D09.0

TM organes urinaires autres ou NP

C68, D09.1

Glande mammaire

TM sein femmes

C50, DO5

Dermatologie

Mélanome malin de la peau

C43, D03

Autres tumeurs malignes de la peau

C44, D04

Gynécologie sauf glande mammaire

TM vulve

C51

TM vagin

C52

TM col utérus

C53, D06

TM corps utérus

C54

TM utérus partie non précisée

C55

TM ovaire

C56

TM annexes et autres organes génitaux

C57, D07.0, D07.1,D07.2,D07.3

TM placenta

C58

Thyroïde et autres glandes endocrines

TM de la thyroïde

C73

TM surrénale

C74

Autres TM glandes endocrines

C75, D09.3

Orl

Amygdale

C09

Oropharynx

C10

Rhinopharynx

C11

Sinus piriforme

C12

Hypopharynx

C13

Siège mal défini de la lèvre, cavité buccale, ou pharynx

C14

Fosses nasales, sinus de la face, oreille moyenne

C30, C31, D02.3

Larynx

C32, D02.0

Tumeurs secondaires, disséminées ou non précisées

TM siège mal défini ou disséminées

C76

TM des gg lymphatiques, secondaires et NP

C77

Métastases

C78, C79

TM siège non précisé

C80, D09.7, D09.9

TM sièges multiples indépendants

C97

TM non précisée

Métastase ou chimiothérapie anticancéreuse sans indication de la tumeur primitive

Système nerveux central

TM Méninges

C70

TM Encéphale

C71

TM Moëlle épinière., nerfs crâniens et autres

C72

Stomatologie

TM lèvres

C00

TM base de la langue

C01

TM autres parties de la langue

C02

TM parotide

C07

TM autres glandes salivaires principales

C08

TM gencives

C03

TM du plancher de la bouche

C04

TM du palais

C05

TM parties autres ou NP de la bouche

C06, D00.0

Tumeurs osseuses et cartilage articulaire

TM os et cartilage articulaire des membres

C40

TM os et cartilage articulaire autres sièges

C41

Tissu conjonctif et autres tissus mous

Maladie de Kaposi

C46

Tissu conjonctif et autres tissus mous

C49, C45.7, C45.9, C47

Tumeurs malignes de l’œil

Tumeur maligne œil

C69, D09.2

Références

1 Circulaire DH/P.M.S.I. n°303 du 24 juillet 1989. relative à la généralisation du programme de médicalisation des systèmes d’information (P.M.S.I.) et à l’organisation de l’information médicale dans les hôpitaux publics. Bulletin Officiel SAN n°89/46.

2 Circulaire n°325 du 12 février 1990. relative aux modalités de mise en place des structures de gestion de l’information médicale dans les établissements hospitaliers publics et privés participant au service public.

3 Minvielle E, De Pouvourville G, Jeunumetre A. PMSI contrôle de qualité du codage. Gestion Hospitalière 1991 ; 302 : 17-22.

4 Jimeno MT, Eynaud B, Falco D, Guisiano B. Contrôle de qualité : la chasse aux erreurs de codage. Journal d’Economie Médicale 1995 ; 13 : 315-21.

5 Lacour B, Laurent JF, Lenfant MH, Loeb A, Peuvrel P, Sauvage M, et al. Clinical coding in oncology. Bull Cancer 2001 ; 88 : 209-18.

6 Schott AM, Hajri T, Colin C, Grateau F, Gilly FN, Tissot E, et al. Usefulness of the French DRG based information system (PMSI) in the measurement of cancer activity in a multidisciplinary hospital: the Hospices Civils de Lyon. Bull Cancer 2002 ; 8911 : 969-73.

7 Borella L, Finkel S, Crapeau N, Peuvrel P, Sauvage M, Perrier L, et al. Volume and costs of the hospital management of cancer in France in 1999. Bull Cancer 2002 ; 89 : 809-21.

8 Couris CM, Colin C, Rabilloud M, Schott AM, Ecochard R. Method of correction to assess the number of hospitalized incident breast cancer cases based on claims databases. J Clin Epidemiol 2002 ; 55 : 386-91.

9 Borella L, Peuvrel P, Sauvage M, Maraninchi D, Philip T. A study based on national DRG data to evaluate work load and practice relating to cancer patients in not-for-profit hospitals. Rev Epidemiol Sante Publique 2000 ; 48 : 53-70.

10 Perrier L, Borella L, Marec-Berard P, Crapeau N, Bensadon M, Philip T. A study based on national DRG data to evaluate work load, practice and cost relating to paediatric oncology in French hospitals. Bull Cancer 2002 ; 89 : 975-83.

11 Drass P. Enquête de cancérologie PMSI. 1997.

12 Quantin C, Bouzelat H, Dusserre L. A computerized record hash coding and linkage procedure to warrant epidemiological follow-up data security. Stud Health Technol Inform 1997 ; 43(Pt A) : 339-42.

13 Quantin C, Bouzelat H, Allaert FA, Benhamiche AM, Faivre J, Dusserre L. Automatic record hash coding and linkage for epidemiological follow-up data confidentiality. Methods Inf Med 1998 ; 37 : 217-71.

14 Quantin C, Allaert FA, Dusserre L. Anonymous statistical methods versus cryptographic methods in epidemiology. Int J Med Inf 2000 ; 60 : 177-83.

15 Remontet L, Esteve J, Bouvier AM, Grosclaude P, Launoy G, Menegoz F, et al. Cancer incidence and mortality in France over the period 1978-2000. Rev Epidemiol Sante Publique 2003 ; 51(1 Pt 1) : 3-30.

16 Hill C, Doyon F. Cancer prevalence in France. Bull Cancer 2001 ; 88 : 1019-22.

17 Couris C, Foret-dodelin C, Colin C, Rabilloud M, Schott AM. Dénombrement des cancers du sein incidents à partir des données médico-administratives : utilisation de méthodes d’identification validée par les dossiers médicaux. Rev Epidemiol Sante Publique 2004 ; 52 : 151-60.


 

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