ARTICLE
Auteur(s) :, Anne-Marie
Schott1,4,*, Touria Hajri1, Bénédicte
Gelas-Dore1, Chantal Marie Couris1, Sandrine
Couray-Targe1, Véronique Trillet-Lenoir2,4,
Bernard Dumeril3,4, Jean Paul Grandjean5,4,
Gérard Lledo6,4, Jean Luc Poncet7,4, Cyrille
Colin1, Nicola Cautela4, François Noël
Gilly8,4
1Département d’information médicale, Hospices Civils
de Lyon, 162 avenue Lacassagne, 69003 Lyon
2Service d’oncologie médicale, Centre hospitalier
Lyon-Sud
3Service de gastro-entérologie, Hôpital Saint-Joseph,
Lyon
4Conseil du réseau de cancérologie Concorde, cellule de
coordination
5Service de chirurgie, clinique du Grand Large, Lyon
6Service de gastro-entérologie, clinique Saint-Jean,
Lyon
7Direction de la clinique mutualiste E.-André, Lyon
8Service de chirurgie générale et thoracique, Centre
hospitalier Lyon-Sud
Depuis 1998, la notion d’une complémentarité des établissements qui
prennent en charge des patients cancéreux et l’importance d’une
répartition territoriale équilibrée sont au premier plan. Ces
établissements ont été incités depuis plusieurs années par les
agences régionales d’hospitalisation (ARH) à participer à des
réseaux régionaux d’oncologie. Ces incitations ont été formalisées
plus récemment par le plan de mobilisation nationale contre le
cancer. Dans ce contexte, le réseau Concorde (Concertation
cancérologique organisée en réseau d’établissements) a été créé en
1999 dans la région Rhône-Alpes, autour des Hospices civils de Lyon
(HCL). Il comportait, fin 2002, 67 établissements de tous
types : centres hospitaliers publics, établissements privés
mutualistes participant au service public hospitalier et cliniques
privées.Un système de codage de l’information médicale, commun aux
établissements publics et privés, existe depuis 1997, grâce au
programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) [1,
2]. Les informations saisies en routine dans ce cadre permettent
l’enregistrement continu et systématique des séjours hospitaliers,
tant en hospitalisation conventionnelle qu’en hospitalisation de
jour dans tous les établissements. Le PMSI permet notamment de
recueillir en routine des informations sur les diagnostics, la
présence de métastases, la réalisation d’une chimiothérapie, d’une
radiothérapie, d’un acte chirurgical ou d’autres actes importants
dans ce domaine. Les données concernant les tumeurs bénignes, les
tumeurs d’évolution imprévisible, les cancers in situ et les
lésions précancéreuses sont également disponibles. Les séjours sont
facilement repérés par l’existence d’un code diagnostique de
cancer. Comme dans tout système de recueil, il existe des erreurs
de codage. La description de ces erreurs et de leurs conséquences
ont fait l’objet de plusieurs travaux publiés dans la littérature
[3, 4]. La publication de règles de codage du PMSI en cancérologie
n’a pu qu’améliorer la qualité des données recueillies dans ce
domaine [5].Aux HCL, nous réalisons chaque année une analyse
d’activité cancérologique à partir du PMSI depuis 1995 [6].
D’autres équipes ont également utilisé ces données pour mesurer
l’activité en cancérologie [7]. En l’absence de bases de données
cliniques communes aux différents établissements de soin, ce
recueil offre une opportunité unique pour apprécier de façon
objective l’activité du réseau en termes de nombre de patients et
de séjours.Notre travail avait pour objectifs de décrire l’activité
cancérologique aux moyens du PMSI et d’estimer le nombre de
patients figurant dans la file active du réseau Concorde en
appliquant à ce réseau la méthode d’analyse développée aux HCL. La
principale difficulté rencontrée lors de cette étude était
l’impossibilité de chaîner les séjours d’un patient dans des
établissements différents, l’information médicale disponible à
l’échelon régional permettant pour lors uniquement de décrire
l’activité hospitalière en termes de séjours. Une autre difficulté
était la co-existence de plusieurs réseaux dans la région.Nous
présentons dans cet article les résultats de l’analyse de
l’activité, les difficultés rencontrées ainsi que la méthode suivie
et les principaux intérêts et limites de cette méthode.
Résultats
Description des patients de l’échantillon pilote
Seuls 2 établissements ont explicitement refusé de participer.
Parmi les autres, certains ont pu rapidement fournir les
informations demandées. D’autres, disposant de moyens dédiés à
l’information médicale plus réduits, ont trouvé ce recueil assez
compliqué. Au total, 22 établissements nous ont transmis ces
fichiers, finalement exploitables pour 18 d’entre eux.
L’échantillon de l’étude pilote a donc été circonscrit à 18
établissements, plus les 15 établissements des HCL, soit 33
établissements et aux 6 premiers mois de l’année 2000 (car c’est
l’activité semestrielle qui est transmise par les établissements
tous les 6 mois à l’ARH). Il faut rappeler que la présente analyse
ne porte pas sur l’activité de radiothérapie. Dans l’échantillon
pilote et sur les 6 mois de l’étude, 13 231 patients
différents atteints d’une tumeur maligne ont été hospitalisés dans
un ou plusieurs établissements du réseau. En termes d’activité,
cela représente 41 543 séjours et un nombre total de journées
de 167 950. Sur les 13 231 patients hospitalisés,
11 958 l’ont été dans 1 établissement, 1174 dans 2, 93 dans 3
et 6 dans plus de 3 établissements. Environ 10 % des patients
ont donc été hospitalisés dans plusieurs établissements du réseau
sur cette période de 6 mois sans prendre en compte l’activité de
radiothérapie.
La répartition des patients par âge et par sexe est détaillée
dans le (tableau 1)( Tableau 1 ) et la (
(figure 1) ).
Globalement, 54,5 % des patients sont des hommes, 4 % ont
moins de 30 ans et 38,1 % ont plus de 70 ans. Entre 30 et 50
ans, on observe une proportion plus importante de femmes (environ
60 %). Cette proportion s’inverse ensuite jusqu’à 80 ans. En
nombre absolu, la pyramide des âges montre bien le décalage en
faveur des hommes qui débute vers 50 ans et qui s’accentue pour
atteindre son maximum entre 65 et 80 ans. On observe ensuite à
nouveau une proportion discrètement supérieure des femmes très
âgées du fait de leur plus grande espérance de vie. Chez les
hommes, l’accroissement est très important entre les classes d’âge
30-39 ans et 40-49 ans où le nombre est multiplié par 3, il est
multiplié par 2 dans la classe suivante. Parmi les hommes
hospitalisés pour une tumeur maligne, près de 70 % ont plus de
60 ans ; chez les femmes, 56 % ont plus de 60 ans.
L’origine géographique des patients atteints de cancer pris en
charge par un des établissements dans le réseau est détaillée dans
le (tableau 2)( Tableau 2 ). Dans cet
échantillon, environ 40 % des patients n’habitent pas dans le
Rhône. L’interprétation de la provenance des patients est néanmoins
limitée par l’absence de certains établissements dans l’échantillon
pilote alors qu’ils participent activement au réseau et que leur
clientèle habite en majorité dans des départements limitrophes du
Rhône. La répartition des patients de l’échantillon pilote par
grands groupes de topographie cancéreuse est montrée dans la (
(figure 2)
).
Tableau 1 Répartition des patients de l’étude pilote
(1er semestre 2000) selon l’âge et le sexe
|
Age par classe
|
Femmes
|
Hommes
|
Total
|
|
Nb
|
%
|
Nb
|
%
|
Nb
|
%
|
|
0-10
|
69
|
1,1
|
71
|
1,0
|
140
|
1,0
|
|
10-19
|
72
|
1,2
|
74
|
1,0
|
146
|
1,1
|
|
20-29
|
130
|
2,2
|
104
|
1,4
|
234
|
1,8
|
|
30-39
|
362
|
6,0
|
187
|
2,6
|
549
|
4,1
|
|
40-49
|
786
|
13,0
|
601
|
8,3
|
1 387
|
10,5
|
|
50-59
|
1 204
|
20,0
|
1 332
|
18,5
|
2 536
|
19,2
|
|
60-69
|
1 221
|
20,3
|
1 975
|
27,4
|
3 196
|
24,1
|
|
70-79
|
1 334
|
22.2
|
2 079
|
28,8
|
3 413
|
25,8
|
|
> 80
|
844
|
14,0
|
786
|
10,9
|
1 630
|
12,3
|
|
Total
|
6022
|
100
|
7209
|
100
|
13 231
|
100
|
Tableau 2 Répartition des patients de l’étude pilote
(1er semestre 2000) par département
|
Département de résidence
|
Nb de patients
|
Pourcentage
|
|
Rhône
|
7 358
|
56
|
|
Isère
|
1 401
|
11
|
|
Drôme
|
1 225
|
9
|
|
Ain
|
808
|
6
|
|
Ardèche
|
443
|
3
|
|
Saône-et-Loire
|
351
|
3
|
|
Haute-Savoie
|
312
|
2
|
|
Loire
|
305
|
2
|
|
Savoie
|
203
|
2
|
|
Jura
|
64
|
0
|
|
Haute-Loire
|
58
|
0
|
|
Autres
|
703
|
5
|
|
Total
|
13 231
|
100
|
Description des séjours dans l’échantillon et dans la base
régionale
Dans l’échantillon pilote (tableau 3)( Tableau
3 ) les hospitalisations de moins de 24 heures représentent
environ 52 % des séjours. La comparaison des deux cohortes
montre une proportion comparable dans l’ensemble des établissements
du réseau (respectivement 52 % et 57%). La répartition des
séjours en fonction des grands groupes de topographie du cancer est
détaillée dans le (tableau 4)( Tableau 4
). Ce tableau présente pour le premier semestre 2000, les données
de l’échantillon pilote d’une part et de l’ensemble des 55
établissements présents dans le réseau en 2000 d’autre part. La
proportion de chaque grand groupe de topographie est très
concordante entre les deux cohortes. Les topographies sont classées
pratiquement dans le même ordre et les fréquences sont très
proches, bien que l’on ne puisse appliquer de test statistique, car
les deux échantillons ne sont pas indépendants, l’un étant emboîté
dans l’autre. Néanmoins, il n’apparaît pas de divergence
significative, l’échantillon pilote apparaissant assez
représentatif de l’ensemble du réseau ( (figure 3) ). Pour
l’ensemble du réseau et sur un semestre, on observe un total de
56 046 séjours avec un code cancer. L’ensemble cancers du sein
et cancers gynécologiques représente un total de 10 634
séjours, soit 19 % du total des séjours dans le réseau.
L’activité de chimiothérapie a été analysée à partir des séjours
comportant un code diagnostique de « chimiothérapie pour
tumeur » (Z51.1) ou un code acte de « chimiothérapie sur
voie veineuse centrale » (L779). L’analyse spécifique de cette
activité se justifie par son importance puisqu’un tel traitement
est présent dans 45 % des séjours avec un diagnostic de cancer
dans l’échantillon pilote et 49 % dans l’ensemble du réseau.
Dans l’activité de chimiothérapie du réseau (tableau 5)( Tableau 5 ), ce sont les cancers de l’appareil
digestif qui sont les plus fréquemment en cause avec 8 572
séjours, soit 31 % de l’activité de chimiothérapie. Les
cancers hématologiques, les cancers pneumologiques et les cancers
du sein représentent chacun environ 4 000 séjours sur 6 mois.
La répartition des séjours de chimiothérapie en fonction du type de
topographie est assez proche dans les deux cohortes. Près de
77 % de l’activité de chimiothérapie est faite en
hospitalisation de jour dans l’échantillon pilote et près de
82 % dans l’ensemble du réseau ((tableau 6)( Tableau 6 ).
Tableau 3 Répartition des séjours du 1er
semestre 2000 par durée d’hospitalisation
|
Échantillon pilote
|
Réseau Concorde
|
|
Durée de séjour(jours)
|
Nombre
|
Pourcentage
|
Nombre
|
Pourcentage
|
|
Hôpital de jour
|
21 399
|
51,5
|
31 862
|
56,9
|
|
1
|
3 618
|
8,7
|
3 016
|
5,4
|
|
2
|
3 369
|
8.1
|
3 730
|
6,7
|
|
3
|
2 074
|
5
|
2 285
|
4,1
|
|
4
|
1 814
|
4,4
|
2 161
|
3,9
|
|
5
|
1 318
|
3,2
|
1 556
|
2,8
|
|
6-7
|
1 841
|
4,4
|
2 390
|
4,3
|
|
8-10
|
1 841
|
4,4
|
2 472
|
4,4
|
|
11-29
|
3 652
|
8,8
|
5 446
|
9,7
|
|
> 29
|
617
|
1,5
|
1 128
|
2,0
|
|
Total
|
41 543
|
100
|
56 046
|
100
|
Tableau 4 Répartition des séjours du 1er
semestre 2000 selon la topographie du cancer primitif
|
Échantillon pilote
|
Réseau Concorde a
|
|
N
|
%
|
N
|
%
|
|
Digestif
|
10 271
|
24,7
|
14 645
|
26,1
|
|
Hématologie
|
8 277
|
19,9
|
9 312
|
16,6
|
|
Pneumologie
|
5 668
|
13,6
|
7 168
|
12,8
|
|
Sein
|
4 601
|
11,1
|
7 102
|
12,7
|
|
Urologie/appareil génital masculin
|
3 231
|
7,8
|
5 042
|
9,0
|
|
Gynécologie
|
2 469
|
5,9
|
3 532
|
6,3
|
|
O.R.L - Stomatologie
|
2 258
|
5,4
|
2 952
|
5,3
|
|
Tumeur primitive non précisée
|
1 619
|
3,9
|
2 494
|
4,4
|
|
Dermatologie
|
1 346
|
3,2
|
1 893
|
3,4
|
|
Glandes endocrines
|
672
|
1,6
|
734
|
1,3
|
|
Neurologie
|
625
|
1,5
|
603
|
1,1
|
|
Tissu conjonctif et autres tissus mous
|
237
|
0,6
|
271
|
0,5
|
|
Os et cartilage articulaire
|
186
|
0,4
|
208
|
0,4
|
|
Œil et annexes
|
83
|
0,2
|
90
|
0,2
|
|
Total
|
41 543
|
100,0
|
56 046
|
100,0
|
aLes séjours sont triés par ordre de fréquence
décroissante observée dans l’ensemble du réseau.
Tableau 5 Répartition des séjours du 1er
semestre 2000 avec chimiothérapie selon la topographie
a
|
Échantillon pilote
|
Réseau Concorde
|
|
Séjours avec chimiothérapie
|
Place de la chimiothérapie b
|
Place de chaque topographie c
|
Séjours avec chimiothérapie
|
Place de la chimiothérapie b
|
Place de chaque topographie c
|
|
Digestif
|
5255
|
51,2
|
28,0
|
8572
|
58,5
|
31,0
|
|
Sein
|
2767
|
60,1
|
14,7
|
4311
|
60,7
|
15,6
|
|
Pneumologie
|
2975
|
52,5
|
15,8
|
4137
|
57,7
|
14,9
|
|
Hématologie
|
3661
|
44,2
|
19,5
|
4073
|
43,7
|
14,7
|
|
Gynécologie
|
1489
|
60,3
|
7,9
|
2205
|
62,4
|
8,0
|
|
Tumeurs non précisées
|
744
|
46,0
|
4,0
|
1493
|
59,9
|
5,4
|
|
ORL, Stomatologie
|
935
|
41,4
|
5,0
|
1428
|
48,4
|
5,2
|
|
Urologie/appareil génital masculin
|
563
|
17,4
|
3,0
|
978
|
19,4
|
3,5
|
|
Dermatologie
|
186
|
13,8
|
1,0
|
203
|
10,7
|
0,7
|
|
Neurologie
|
91
|
14,6
|
0,5
|
118
|
19,6
|
0,4
|
|
Tissu conjonctif et autres tissus mous
|
66
|
27,8
|
0,4
|
83
|
30,6
|
0,3
|
|
Os et cartilage articulaire
|
39
|
21,0
|
0,2
|
63
|
30,3
|
0,2
|
|
Glandes endocrines
|
19
|
2,8
|
0,1
|
20
|
2,7
|
0,1
|
|
Œil et annexes
|
8
|
9,6
|
0,0
|
8
|
8,9
|
0,0
|
|
Total
|
18798
|
45,2
|
100,0
|
27692
|
49,4
|
100,0
|
aLes séjours avec chimiothérapie sont triés par ordre de
fréquence décroissante observée dans l’ensemble du réseau.
bPourcentage des séjours avec chimiothérapie par
rapport à l’ensemble des séjours cancers pour chaque
topographie.
cRépartition des séjours avec chimiothérapie selon la
topographie.
Tableau 6 Répartition des séjours du 1er
semestre 2000 avec chimiothérapie selon leur durée
|
Echantillon pilote
|
Réseau Concorde
|
|
Durée de séjour
|
Nombre
|
Pourcentage
|
Nombre
|
Pourcentage
|
|
Hôpital de jour
|
14 437
|
76,8
|
22 627
|
81,7
|
|
1
|
713
|
3,8
|
771
|
2,8
|
|
2
|
1 173
|
6,2
|
1 358
|
4,9
|
|
3
|
616
|
3,3
|
656
|
2,4
|
|
4
|
418
|
2,2
|
539
|
1,9
|
|
5
|
388
|
2,1
|
419
|
1,5
|
|
6-7
|
270
|
1,4
|
312
|
1,1
|
|
8-10
|
190
|
1,0
|
224
|
0,9
|
|
11-29
|
427
|
2,3
|
552
|
2,0
|
|
> 29
|
166
|
0,9
|
234
|
0,9
|
|
Total
|
18 798
|
100
|
27 692
|
100
|
Estimation du nombre de patients pris en charge dans le
réseau
Le nombre de séjours par patient atteint de cancer a pu être obtenu
à partir de l’échantillon pilote, il est en moyenne de 3,14, soit
41 543 séjours pour 13 231 patients. À partir de cette
moyenne et du nombre de séjours observés dans la totalité du
réseau, soit 56 046, nous avons estimé à 17 850 le nombre
des patients hospitalisés dans au moins un des établissements du
réseau Concorde pendant le premier semestre 2000. Au total, nous
estimons que le nombre de patients hospitalisés dans le réseau sur
l’année 2000 se trouve dans un intervalle de 30 345 à
35 700.
Discussion
Analyse des patients et gestion du problème de l’identifiant
permanent des patients
À l’instar de ce qui se passe aux États-Unis à partir des bases de
données médico-administratives [8], les bases de données du PMSI
sont de plus en plus utilisées en France pour évaluer l’importance
de l’activité cancérologique dans les établissements de soins
pluridisciplinaires du fait de la difficulté d’un recueil
spécifique [4, 9, 10]. L’AP-HP a développé un outil informatique,
le DAC (décrire l’activité en cancérologie), dont la méthode
d’identification repose sur des principes assez similaires à ceux
que nous avons utilisés. Les données concernant les séjours sont
également utilisées à l’échelon régional par certaines agences
régionales d’hospitalisation [11]. Cependant, l’analyse régionale
comportant plusieurs entités juridiques, elle se heurte au problème
de l’absence de clé permettant d’identifier de façon univoque les
patients. Le CHU de Dijon a développé une méthode irréversible de
création d’un identifiant anonyme, unique pour chaque patient. Cet
identifiant a pu être utilisé par des établissements travaillant en
réseau tout en respectant les contraintes de sécurité et de
confidentialité [12-14]. Plus récemment, un outil informatique
institutionnel a été mis en place dans l’ensemble des
établissements de soins. Il comporte un algorithme qui permet le
chaînage des séjours d’un même patient. Ce dispositif est en cours
de validation dans notre région et il n’était pas disponible au
moment de l’étude, la seule méthode utilisable étant alors le
recueil des données auprès de chaque établissement.
La proportion de 9,7 % de patients pris en charge dans
plusieurs établissements du réseau n’apparaît pas très élevée. Ce
chiffre sous-estime la réalité puisque la radiothérapie n’a pas été
recueillie dans cette étude pilote. Par ailleurs, il s’est avéré
difficile de créer un identifiant-patient commun aux établissements
du réseau car les informations permettant d’identifier les patients
de façon univoque sont différentes entre les établissements du
privé et ceux du public. Cette difficulté peut expliquer un certain
pourcentage d’erreurs. Ce chiffre représente la collaboration entre
les établissements dans le domaine des soins médicaux, notamment de
la chimiothérapie et des actes chirurgicaux. La prise en compte des
séjours de radiothérapie augmenterait cette proportion de façon
significative. Une des limites de ce travail est l’existence de
plusieurs réseaux de cancérologie dans la région Rhône-Alpes,
autour des deux autres CHRU de la région et du centre de lutte
contre le cancer. L’utilisation du PMSI à l’échelon régional
nécessitera de corriger la surestimation de l’activité qui serait
obtenue par une simple addition de l’activité de chaque réseau.
L’estimation que nous avons obtenue correspond à l’activité
potentielle du réseau, c’est-à-dire au nombre de personnes qui
pourraient bénéficier des moyens mis en œuvre et des services
offerts par le réseau.
D’après les données épidémiologiques des registres français
[15], les cancers ayant le taux d’incidence le plus élevé en 2000,
les deux sexes confondus, sont les cancers urologiques et de
l’appareil génital masculin et les cancers digestifs, les cancers
hématologiques apparaissent en troisième position avec une
incidence deux fois moins élevée, puis viennent les cancers du sein
et les cancers du poumon. En termes de prévalence [16], ce sont les
cancers urologiques et de l’appareil génital masculin (139 250 cas
en 2000) et le cancer du sein (136 000 cas) qui apparaissent en
premier, suivis des cancers digestifs (114 750 cas). On peut
comparer les données d’hospitalisation obtenues à partir de
l’échantillon pilote, a priori non biaisé et assez représentatif de
l’ensemble du réseau, aux données épidémiologiques publiées. En
termes d’hospitalisations, au niveau du réseau, on retrouve en
premier lieu les cancers digestifs, puis assez loin les cancers
hématologiques, des cancers urologiques et de l’appareil génital
masculin, les cancers du sein et les cancers du poumon. Il est
impossible d’identifier la source des divergences qui peuvent être
liées à la prise en charge totalement ambulatoire de certains
cancers ou à un biais de recrutement du réseau par rapport à
l’ensemble de la région. Le chaînage des données PMSI régionales
devrait permettre un dénombrement plus précis des patients selon le
type de cancer, pouvant alors être comparé aux données
épidémiologiques des registres français extrapolées à la région
Rhône-Alpes. Ces comparaisons devraient apporter une meilleure
connaissance de la prise en charge des cancers dans l’ensemble du
système de soins.
Analyse des séjours
L’analyse des données régionales du PMSI transmises par l’ARH
(données 2000) montre que l’activité de la totalité des
établissements du réseau Concorde représente un nombre de séjours
(RSA) d’environ 110 000 sur une année correspondant à plus de 1 130
000 journées.
Méthode
La méthode que nous utilisons depuis 1995 aux HCL consiste à
retenir tous les séjours avec un diagnostic de cancer ou de
chimiothérapie pour tumeur, quelle que soit la position de ce code.
Cela entraîne probablement une surestimation de l’activité en
comptabilisant certains séjours qui n’ont aucun rapport avec le
cancer. En revanche, cette méthode s’est avérée robuste au fil du
temps, pour le suivi d’indicateurs d’activité dans la mesure où
elle est peu dépendante des habitudes locales de codage, des
variations de pratiques dans le recueil du PMSI et des évolutions
du guide méthodologique du PMSI. En effet, l’évolution du PMSI, et
surtout de la notion de co-morbidités associées, puis
l’introduction du diagnostic relié sont autant de raisons de
modifier les pratiques de l’information médicalisée. De plus, une
analyse limitée aux seuls séjours qui ont un code cancer en
diagnostic principal, sous-estimerait l’activité en éliminant tous
les séjours en rapport avec des effets secondaires des cancers ou
de leurs traitements que ce soit à court à moyen ou à long terme.
On ne tiendrait pas compte, par exemple, des séjours pour aplasie,
pour septicémie ou pour embolie, ni des complications plus tardives
telles que l’obligation de greffe d’organe ou la prise en charge
d’infertilités ou d’insuffisances respiratoires chroniques
consécutives aux traitements des cancers. La méthode que nous avons
développée a été décrite dans une publication précédente [6]. En
travaillant au sein du groupe des DIM de CHU de la Fédération
nationale de cancérologie des CHRU (FNCHRU), nous nous sommes
rendus compte que la majorité des CHU élaborait un rapport
d’activité annuel à partir du PMSI dont la méthode est toujours
fondée sur le repérage des séjours par les codes diagnostiques.
Notre méthode est proche de celle développée par l’AP-HP (outil
DAC) ou le CHRU de Lille. Dans certains CHRU, l’algorithme de
sélection utilisé est un peu plus large incluant les tumeurs à
évolution imprévisible et certaines tumeurs neurologiques
considérées comme bénignes dans la CIM-10 mais comme malignes par
les cliniciens. À l’inverse, dans certains CHRU, l’algorithme est
un peu plus sélectif. Globalement, les différences sont minimes, le
principal point commun est la sélection, fondée sur les codes
diagnostiques de la CIM10 et privilégiée pour sa robustesse au
cours du temps. D’autres méthodes ont été décrites [7] mais elles
sont fondées sur des avis d’experts et sur les groupes homogènes de
malades (GHM), indices fondés sur une logique plus économique que
médicales et de plus soumis à des variations annuelles. Ces
méthodes nous apparaissent donc moins robustes et plus coûteuses à
maintenir en regard d’un bénéfice non prouvé par rapport aux
méthodes plus simples. Notre méthode avait été évaluée à l’échelon
des HCL par une étude de concordance avec retour au dossier [6].
Sur les 154 dossiers tirés au sort parmi les patients cancéreux
identifiés dans le PMSI par notre algorithme, un diagnostic de
tumeur maligne évolutive avait été retrouvé dans 97 % des cas. Le
code diagnostique de cancer saisi dans le RUM et celui du dossier
médical étaient concordants dans 93 % des cas. Pour ce qui concerne
les séjours avec chimiothérapie, le pourcentage de concordance
était de 96 %. La qualité du codage dépend néanmoins probablement
de plusieurs facteurs tels que l’intérêt porté par le service aux
pathologies cancéreuses et le type de l’établissement. Cet
algorithme devra être validé dans un échantillon de dossiers tirés
de façon aléatoire dans plusieurs établissements du réseau.
Conclusions
En pratique, cette approche permet d’obtenir une première
estimation de l’activité cancérologique et du nombre de patients
pris en charge dans un réseau de cancérologie regroupant de
nombreux établissement pluridisciplinaires ne disposant pas à ce
jour d’un dossier minimum commun en cancérologie. Une des limites
de cette approche est l’impossibilité de différencier l’activité
par réseaux dans les établissements qui appartiennent à plusieurs
réseaux. L’avantage est le caractère parfaitement transversal et
obligatoire des données recueillies dans le cadre du PMSI. Le
principal problème à surmonter est l’absence actuelle d’un
identifiant permanent des patients, nécessaire pour une analyse
plus fine des trajectoires des patients. Dans notre expérience, le
recueil des données du PMSI de chaque établissement associées aux
informations nominatives dans le cadre d’une étude reposant sur le
volontariat ne nous a pas permis d’atteindre l’exhaustivité. Il
serait évidemment préférable de disposer d’un identifiant commun
permettant de travailler non sur des estimations mais sur des
données observées. Cela pourrait être obtenu en utilisant une
méthode telle que celle développée à Dijon [14] qui a pu être
expérimentée avec succès dans un réseau de cancérologie et un
réseau de périnatalogie. Le dispositif mis en place dans tous les
établissements de soins en 2000 permettant de chaîner les séjours
d’un même patient de façon anonyme devrait permettre également un
dénombrement des patients cancéreux plus facile et plus
reproductible. En attendant un identifiant valide disponible, notre
approche a permis d’obtenir une première estimation. Une méthode
statistique plus élaborée a été développée dans notre unité en
collaboration avec le département de biostatistiques des HCL.
Enfin, si l’enjeu de cette étude était de disposer de données
exhaustives et fiables sur l’activité transversale du réseau,
permettant de calculer des indicateurs d’activité et de les suivre,
à moyen et long terme l’analyse de ces données pourrait représenter
un outil d’aide à la décision et à l’organisation des systèmes de
santé. Dans le domaine de l’épidémiologie, le caractère exhaustif
de ces données, pour ce qui concerne les patients hospitalisés,
représente un potentiel intéressant qu’il faut continuer d’explorer
[8, 17].
Annexe A
A.1. Codes de la CIM 10 retenus dans chaque groupe
topographique
|
Groupe topographique
|
Codes diagnostiques CIM10
|
|
Appareil digestif
|
|
TM œsophage
|
C15, D00.1
|
|
TM estomac
|
C16, D00.2
|
|
TM intestin grêle
|
C17
|
|
TM côlon
|
C18, D01.0
|
|
TM jonction rectosigmoidienne
|
C19, D01.1
|
|
TM rectum
|
C20, D01.2
|
|
TM anus et canal anal
|
C21, D01.3
|
|
TM foie et VBIH
|
C22, D01.5
|
|
TM vésicule biliaire
|
C23
|
|
TM voies biliaires autres et NP
|
C24
|
|
TM du pancréas
|
C25
|
|
TM organes digestifs autres et mal définis
|
C26, D01.4, D01.7, D01.9
|
|
TM rétropéritoine et péritoine
|
C48
|
|
Mésothéliome du péritoine
|
C45.1
|
|
Hématologie
|
|
Maladie de hodgkin
|
C81
|
|
Lymphome non hodgkinien
|
C82, C83, C84, C85
|
|
Maladies immunoprolifératives malignes
|
C88
|
|
Myélome multiple et TM à plasmocytes
|
C90
|
|
Leucémie
|
C91, C92, C93, C94, C95
|
|
TM tissus lymphoïdes, hématopoïétiques et autres
|
C96
|
|
Maladie de Vaquez
|
D45
|
|
Myélodysplasie
|
D46.9
|
|
Splénomégalie myéloïde
|
D47.1
|
|
Trombocytémie
|
D47.3
|
|
Poumon-médiastin
|
|
TM trachée
|
C33
|
|
TM bronches, poumon
|
C34, D02.1, D02.2, D02.4
|
|
TM médiastin, cœur
|
C38
|
|
TM thymus
|
C37
|
|
Appareil respiratoire et organes intrathoraciques NP
|
C39
|
|
Mésothéliome de la plèvre
|
C45.0
|
|
Mésothéliome du péricarde
|
C45.2
|
|
Urologie et appareil génital masculin
|
|
TM de la verge
|
C60, D07.4
|
|
TM de la prostate
|
C61, D07.5
|
|
TM du testicule
|
C62
|
|
TM OG masculin autres et NP
|
C63, D07.6
|
|
TM du rein (sauf bassinet)
|
C64
|
|
TM du bassinet
|
C65
|
|
TM uretère (sauf orifice vessie)
|
C66
|
|
TM de la vessie
|
C67, D09.0
|
|
TM organes urinaires autres ou NP
|
C68, D09.1
|
|
Glande mammaire
|
|
TM sein femmes
|
C50, DO5
|
|
Dermatologie
|
|
Mélanome malin de la peau
|
C43, D03
|
|
Autres tumeurs malignes de la peau
|
C44, D04
|
|
Gynécologie sauf glande mammaire
|
|
TM vulve
|
C51
|
|
TM vagin
|
C52
|
|
TM col utérus
|
C53, D06
|
|
TM corps utérus
|
C54
|
|
TM utérus partie non précisée
|
C55
|
|
TM ovaire
|
C56
|
|
TM annexes et autres organes génitaux
|
C57, D07.0, D07.1,D07.2,D07.3
|
|
TM placenta
|
C58
|
|
Thyroïde et autres glandes endocrines
|
|
TM de la thyroïde
|
C73
|
|
TM surrénale
|
C74
|
|
Autres TM glandes endocrines
|
C75, D09.3
|
|
Orl
|
|
Amygdale
|
C09
|
|
Oropharynx
|
C10
|
|
Rhinopharynx
|
C11
|
|
Sinus piriforme
|
C12
|
|
Hypopharynx
|
C13
|
|
Siège mal défini de la lèvre, cavité buccale, ou pharynx
|
C14
|
|
Fosses nasales, sinus de la face, oreille moyenne
|
C30, C31, D02.3
|
|
Larynx
|
C32, D02.0
|
|
Tumeurs secondaires, disséminées ou non précisées
|
|
TM siège mal défini ou disséminées
|
C76
|
|
TM des gg lymphatiques, secondaires et NP
|
C77
|
|
Métastases
|
C78, C79
|
|
TM siège non précisé
|
C80, D09.7, D09.9
|
|
TM sièges multiples indépendants
|
C97
|
|
TM non précisée
|
Métastase ou chimiothérapie anticancéreuse sans indication de la
tumeur primitive
|
|
Système nerveux central
|
|
TM Méninges
|
C70
|
|
TM Encéphale
|
C71
|
|
TM Moëlle épinière., nerfs crâniens et autres
|
C72
|
|
Stomatologie
|
|
TM lèvres
|
C00
|
|
TM base de la langue
|
C01
|
|
TM autres parties de la langue
|
C02
|
|
TM parotide
|
C07
|
|
TM autres glandes salivaires principales
|
C08
|
|
TM gencives
|
C03
|
|
TM du plancher de la bouche
|
C04
|
|
TM du palais
|
C05
|
|
TM parties autres ou NP de la bouche
|
C06, D00.0
|
|
Tumeurs osseuses et cartilage articulaire
|
|
TM os et cartilage articulaire des membres
|
C40
|
|
TM os et cartilage articulaire autres sièges
|
C41
|
|
Tissu conjonctif et autres tissus mous
|
|
Maladie de Kaposi
|
C46
|
|
Tissu conjonctif et autres tissus mous
|
C49, C45.7, C45.9, C47
|
|
Tumeurs malignes de l’œil
|
|
Tumeur maligne œil
|
C69, D09.2
|
Références
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généralisation du programme de médicalisation des systèmes
d’information (P.M.S.I.) et à l’organisation de l’information
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dans les établissements hospitaliers publics et privés participant
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