To be cured of breast cancer

ARTICLE

Sur le plan scientifique et épidémiologique, on peut parler de guérison du cancer du sein quand une femme traitée n'a pas eu de rechute à plus de 20 ans après le traitement du cancer. De nombreuses patientes traitées pour un cancer du sein doivent être considérées comme guéries à cause de plusieurs facteurs [1] :

- Une modification épidémiologique du cancer du sein par le dépistage qui favorise le diagnostic des petites tumeurs invasives avec un risque d'invasion ganglionnaire faible [2-5] et celui de carcinome in situ. Ce dépistage est bien accepté par la majorité des femmes qui savent se prendre en charge face au cancer du sein.

- Une meilleure connaissance de l'histoire naturelle de ce cancer qui conduit à des stratégies thérapeutiques locorégionales adaptées [6-8].

- Une homogénéisation et un perfectionnement des techniques de radiologie, d'études histologiques et biologiques et systémiques appliquées sur la tumeur primitive, des traitements de chirurgie, de radiothérapie et adjuvants [9-12].

- L'introduction de nouvelles thérapeutiques adjuvantes cytotoxiques et/ou hormonales validées grâce à des essais randomisés et des méta-analyses [13, 14].

Au cours des 25 dernières années, malgré une augmentation de l'incidence du cancer du sein de plus de 60 % entre 1975 et 1995, le taux de mortalité n'a augmenté que de 8 %.

Depuis une quinzaine d'années, de nombreux travaux mesurent la qualité de la vie après traitements et rémission du cancer du sein [15, 16]. On doit souligner que, dans la littérature, le mot « guérison » n'est pratiquement jamais prononcé. On parle de survivants, d'individus en rémission complète. A-t-on le droit d'annoncer à une patiente qu'elle est guérie du cancer du sein ? Ce mot magique est pourtant celui qui est recherché par tous les malades, car il est synonyme de vie, de projets et d'espoir.

Les études objectives (tests standardisés) sur la qualité de la vie après cancer du sein démontrent qu'à longs termes les troubles psychologiques (anxiété, dépression) ne sont pas différents de ceux présentés par une population féminine en bonne santé. Ces études globales ont de nombreuses limites, car la qualité de la vie est évidemment très subjective et varie beaucoup d'une femme à l'autre [19, 20] selon son âge, son environnement culturel, sa situation familiale et socio-économique, ses projets familiaux et professionnels. Le mot « guérison » n'est pas pour elle synonyme. La littérature nord-américaine écrite par les patientes guéries de cancer du sein (The survivor) est particulièrement abondante [21, 22]. Ces livres très complets, mais pas très adaptés à notre culture latine, expriment l'expérience personnelle des femmes ayant eu un cancer du sein, qui veulent expliquer aux femmes traitées et ayant été traitées que leur vie doit reprendre son cours normal, progressivement et le plus naturellement possible après cette parenthèse douloureuse du diagnostic et du traitement du cancer. « Votre vie ne doit pas se résumer à votre sein » [22]. Elles doivent se considérer comme des femmes à part entière ayant survécu à un cataclysme physique et psychique. Cette réintégration passe par des conseils et des explications claires du pourquoi de tel ou tel traitement s'accompagnant de telles ou telles séquelles que l'on peut traiter par de nombreux petits moyens.

Effets médicaux et physiques tardifs des traitements du cancer du sein et qualité de la vie des femmes guéries

Effets des traitements locorégionaux

Ils sont très variables d'une femme à l'autre mais, à long terme, la majeure partie des femmes s'adapte au changement de leur image corporelle. Il est évident que plus les cicatrices sont longues, visibles et douloureuses, plus les femmes ont des problèmes pour cacher leur mutilation, pour l'intégrer dans le schéma corporel, pour s'habiller, faire du sport...

Il est donc capital que les chirurgiens pensent à l'après-cancer sans compromettre le contrôle locorégional. Ils doivent être le moins mutilants possible.

La reconstruction immédiate après mastectomie a longtemps été considérée comme une technique qui permet d'éviter le choc physique et moral de la mutilation, le deuil du sein en recréant immédiatement l'image corporelle [23, 24]. Ces résultats psychologiques sont très controversés car le sein reconstruit ne peut pas remplacer le sein enlevé. Ce n'est qu'un volume insensible sans mamelon au début, avec de longues cicatrices, dans 70 % des cas asymétrique par rapport à l'autre sein. Dans 30 % des cas, une sensation de corps étranger froid est vécu par la femme après reconstruction par prothèse rétro-pectorale [25-29]. La technique de mastectomie avec conservation du sac cutané (skin sparing mastectomy), actuellement en évaluation sur le plan carcinologique, permet des reconstructions immédiates d'excellente qualité avec le sillon sous-mammaire bien situé et bien marqué et des cicatrices pré-thoraciques courtes qui peuvent être masquées lors de la reconstruction de la plaque aréolomamelonnaire [30-34].

La reconstruction immédiate risque d'apparaître comme un « paquet cadeau » pour faire accepter la mutilation à une femme envahie par l'angoisse du diagnostic de cancer dont elle veut se débarrasser le plus vite possible. Elle ne peut pas se concentrer sur les explications données par le chirurgien ; elle ne les assimile pas ce qui explique les échecs psychologiques à long terme de certaines de ces reconstructions. À l'opposé, la reconstruction secondaire est vécue dans un contexte psychologique bien différent, très positif : c'est la femme seule qui décide sa reconstruction après des explications claires et comprises. Elle a fait le deuil de son sein. Elle veut retrouver une intégrité physique et psychologique pour oublier le cancer. Cette reconstruction ne doit jamais être faite dans « l'urgence psychologique », mais après mûre réflexion de la femme. Elle seule sait à quoi sert son sein. Elle seule fait la démarche vers la reconstruction. C'est une demande égoïste. Elle la fait avant tout pour elle. À l'inverse de la reconstruction immédiate, plus de 80 % des femmes ayant subi une reconstruction sont heureuses du résultat avec une bonne intégration dans le schéma corporel [25-27, 31, 35-37].

Il faut souligner que de nombreuses femmes qui demandent la reconstruction du sein à leur cancérologue attendent une réponse positive uniquement comme témoin de leur guérison alors qu'elles n'envisagent pas réellement cette reconstruction.

Les résultats de l'étude de Nissen et al. de Minneapolis [38] montrent que les femmes qui ont eu une reconstruction du sein sont satisfaites des résultats de leur décision. Cependant, elles ne sont pas plus satisfaites que les femmes qui ont choisi la mastectomie seule [27, 33]. Des études récentes sur les résultats psycho-sociaux de la reconstruction mammaire démontrent que ceux-ci ne sont pas uniformément bons. Les motivations de la femme et l'état psychique au moment de la décision de reconstruction doivent être pris sérieusement en considération si on ne veut pas aboutir à un échec psychologique parfois grave, même si le résultat esthétique est bon [35, 36, 38, 39].

Rowland et al. [40], sur une série rétrospective, étudient le devenir psychosocial d'un grand nombre de patientes survivantes d'un cancer du sein selon trois groupes : mastectomie seule, mastectomie + reconstruction et traitement conservateur. La reconstruction du sein aboutit bien au but de la reconstruction de l'image corporelle. Les femmes qui ont eu une reconstruction sont évidemment celles qui rapportent l'expérience la plus négative du diagnostic de cancer sur leur qualité de vie, en particulier sexuelle. C'est d'ailleurs pour essayer de sauver celle-ci qu'elles ont demandé la reconstruction de leur sein.

Pour Nissen et al. [38], les femmes dont le sein a été reconstruit sont significativement plus jeunes que celles qui ont eu un traitement conservateur (p < 0,001) et plus jeunes que celles qui ont eu une mastectomie seule (p = 0,002).

Après ajustement selon l'âge et la taille des tumeurs, de façon globale, il n'y a pas de différence sur la sensation d'incertitude sur l'avenir, les troubles de l'humeur entre les trois groupes de femmes [38]. Toutefois, dans une analyse plus fine, les femmes qui ont eu une reconstruction du sein ont un score de qualité de vie (sensation de bien-être) significativement inférieur à celles qui ont eu un traitement conservateur (p = 0,03), alors qu'il n'y a pas de différence entre mastectomie et conservation du sein. Les troubles de l'humeur sont plus fréquents chez les femmes ayant eu une reconstruction du sein ou un traitement conservateur par rapport à celles qui n'ont eu qu'une mastectomie (p = 0,002 et p = 0,006 respectivement).

Sur l'étude globale, les sentiments d'incertitude sur l'avenir ne sont pas significativement différents dans les trois groupes de patientes selon l'âge et les traitements : radiothérapie, hormonothérapie, chimiothérapie.

Enfin, les patientes qui ont eu une reconstruction ont des plus mauvais scores pour l'anxiété et les sensations de tension (p < 0,001), l'activité et le dynamisme (p < 0,001), la fatigue et l'inertie (p = 0,015), l'état dépressif (p = 0,004) et l'agressivité (p = 0,038) que les patientes ayant eu une mastectomie.

Bien que l'ensemble des troubles a tendance à diminuer avec les années après le traitement du cancer, il faut souligner que les scores défavorables chez les femmes reconstruites restent moins bons dans le temps par rapport au groupe mastectomie seule. À l'opposé, en ce qui concerne les troubles de l'humeur, qui avaient donné à 12 mois un score défavorable au groupe traitement conservateur par rapport au groupe mastectomie, à 24 mois, il n'y a plus de différence significative.

Les scores appréciant la qualité de la vie de ces trois groupes de patientes témoignent des différences psychosociales préexistantes à la chirurgie, différences qui sont très difficiles à analyser a posteriori [40]. La reconstruction ne neutralise pas la peur de la rechute [38, 39].

Toutes les patientes qui souhaitent une reconstruction du sein après mastectomie pour cancer doivent avoir une longue préparation psychologique après qu'elles se sont rétablies du choc du diagnostic de cancer et de la mastectomie.

De nombreux travaux ont étudié la qualité de la vie après mastectomie et traitement conservateur [41-47, 62].

La littérature souligne l'effet bénéfique psychologique global de la conservation du sein par rapport à la mastectomie, mais sur des études fines, les résultats à long terme des deux traitements ne sont pas différents. Les premières années, la crainte de rechute locale est plus importante après traitement conservateur, ce qui peut générer plus d'angoisse qu'après une mastectomie. Cette crainte de rechute disparaît avec le temps [38, 42, 47].

Les résultats psychologiques dépendent beaucoup de la sensibilité de chaque femme avant les traitements. La majorité des femmes qui ont eu une mastectomie n'ont pas eu réellement de choix car leur lésion imposait le geste radical alors que celles qui ont eu un traitement conservateur auraient pu opter pour une mastectomie. Le choix de la patiente dans le traitement locorégional chirurgical est certainement capital pour sa qualité de vie future. Mais, pendant toutes ces années passées, recevaient-elles les informations claires susceptibles de leur permettre un choix ? [48, 49]. Certaines patientes, rares cependant, peuvent demander la mastectomie pour être « débarrassées » du sein à risque générant l'angoisse de la maladie résiduelle et de la rechute. Entre 1 et 5 ans après le diagnostic du cancer, la peur de la rechute locale est présente dans 20 % des cas [50, 57]. Cette angoisse est plus fréquente chez les femmes jeunes qui ont pourtant une qualité de vie meilleure sur le plan physique que les femmes plus âgées. Quant aux états dépressifs à long terme, ils sont de façon globale équivalents à ceux de la population féminine sans cancer [57-62].

Dans les travaux de Stanton et al. [50] et de Krishnan et al. [51], les femmes qui ont eu un traitement conservateur, considérées comme guéries, ont la même qualité de vie que les femmes n'ayant pas de cancer du sein [17]. Toutefois, ce but ne peut être obtenu que si le traitement conservateur (forme du sein, souplesse, sensibilité, symétrie...) donne un sein normal [50, 52-56]. Il faut remarquer que, dans l'étude de Stanton et al. [50], 48 % des femmes reconnaissent avoir des problèmes après traitement conservateur (25 % avec des douleurs dans le bras et/ou un œdème, 13 % avec des douleurs dans un sein ou une sensibilité désagréable), alors qu'elles reconnaissent que, dans 80 % des cas, le résultat esthétique est bon ou excellent.

Les troubles fonctionnels comme la diminution de la mobilité du bras, la diminution de la force musculaire, les arthropathies de l'épaule ont moins d'influence sur la qualité de la vie que les douleurs dans le sein conservé [50]. Elles sont présentes selon Stanton et al. [50] chez 18 % des femmes traitées. L'influence négative de la douleur chronique intra- mammaire sur la qualité de la vie augmente paradoxalement avec le temps, ce qui est en opposition avec l'amélioration progressive de la qualité de vie sur le plan mental [50, 51] chez les femmes guéries. Cet état douloureux peut entraîner des syndromes dépressifs tardifs, car il est ressenti par les femmes comme un échec des traitements alors qu'elles pensaient avoir un sein normal. Il leur rappelle le cancer dans la vie courante (ceinture de sécurité, difficulté à dormir à plat ventre, douleurs au toucher...) [63].

Krishnan et al. [51] étudient les relations entre l'aspect esthétique du sein après traitement conservateur et l'œdème du membre supérieur et la qualité de la vie après un suivi moyen de 6 ans : 82 % des patientes ont un œdème du bras inférieur ou égal à 2 cm et 70 % un résultat esthétique bon ou excellent. Cet œdème modéré du bras a un impact objectif et subjectif plus important sur la qualité de la vie que le résultat esthétique. Même très modéré, il fait craindre la rechute, car les femmes pensent que cette séquelle est due à un traitement plus important à cause d'une tumeur agressive. Il rappelle à la femme qu'elle a été traitée pour un cancer du sein grave. Il entraîne un inconfort physique peu important, mais il donne surtout des contraintes dans la vie journalière (éviter les efforts physiques prolongés avec ce bras, protection du soleil, peur des lymphangites, etc.) [64, 65].

Ainsi, le risque de gros bras, même modéré, doit être pris sérieusement en considération pour l'avenir des patientes guéries. Les longues listes d'interdits données dans certaines institutions aux femmes traitées pour cancer du sein pour prévenir d'éventuels lymphœdèmes sont ressenties par beaucoup comme une infirmité importante. Dans notre expérience, mieux que de donner de façon autoritaire des interdictions à vie, il vaut mieux expliquer que les patientes peuvent reprendre une vie normale, en particulier sportive, avec quelques mesures préventives simples à respecter.

On ne peut pas transformer une femme guérie en une femme « infirme » par des interdits préventifs alors que le risque de gros bras gênant est inférieur à 5 %. La technique de marquage lymphatique et la biopsie du ganglion sentinelle axillaire est certainement une technique de chirurgie mini-invasive qui permettra une excellente stadification de l'aisselle en évitant la morbidité du curage axillaire. Seules les femmes ayant un ganglion sentinelle envahi auront un curage axillaire fonctionnel non mutilant [66-72].

Effets à long terme des traitements systémiques chez les femmes guéries

Les syndromes cardiorespiratoires dus aux chimiothérapies (anthracyclines, 5-fluoro-uracile) et à la radiothérapie peuvent se manifester après de nombreuses années. Ces troubles (insuffisance cardiaque, insuffisance pulmonaire) altèrent gravement la qualité de la vie. Il est donc particulièrement important d'étudier le devenir des femmes jeunes ayant eu un traitement adjuvant. Si, chez les femmes âgées, la relation entre morbidité cardiovasculaire et traitements anticancéreux n'est pas évidente (co-morbidité associée au cancer du sein), chez les femmes jeunes, elle peut être évidente. Cela explique le développement de nouvelles techniques de radiothérapie et les thérapeutiques avec des cardioprotecteurs [73-79].

La fatigabilité n'est pas en relation directe avec les différents types de traitement du cancer, mais elle est due à un état dépressif chronique après le diagnostic de cancer [55, 57]. Elle peut durer de nombreuses années, avec une sensation de baisse de la force musculaire, une lassitude permanente qui ne permet plus d'avoir une activité physique et psychologique soutenue normale. Cette lassitude exclut ces femmes de la vie sportive et de l'activité professionnelle. Elle les isole. Dans de rares cas, il a été évoqué des troubles de la fonction immunitaire et/ou endocrinienne (insuffisance thyroïdienne) [57, 80-82].

L'infertilité [83-89] est une morbidité importante qui frappe la femme jeune traitée pour cancer du sein. Elle aggrave son sentiment de perte de l'identité de la féminité. Elle peut être temporaire, due à l'hormonothérapie, ou définitive due à la chimiothérapie. Si elles restent fertiles, les patientes peuvent demander la possibilité d'une grossesse avec deux objectifs : réellement avoir un enfant ou tout simplement attendre une réponse positive du cancérologue, ce qui est synonyme pour elles de guérison. C'est un véritable test vis-à-vis du corps médical. Les demandes d'adoption chez les femmes stériles sont rares.

Chez les femmes jeunes, la ménopause prématurée crée un inconfort souvent important. Les troubles (bouffées de chaleur, sécheresse des muqueuses et de la peau, troubles de la libido, prise de poids) sont aggravés par les anti-œstrogènes [90-93]. La ménopause précoce peut être responsable d'une accélération de la perte osseuse et de douleurs d'ostéoporose sévères. Les traitements de ces troubles sont difficiles car, chez ces femmes, les traitements hormonaux substitutifs de la ménopause ne sont pas indiqués [94-97], sauf dans des cas exceptionnels où ces troubles deviennent intolérables pour la femme et la vie du couple malgré les autres thérapeutiques (anxiolytiques, homéopathie, acupuncture, soja, psychothérapie) [100]. Le meilleur traitement préventif de l'ostéoporose est l'activité physique. Si celle-ci est débutante, l'association vitamine D et calcium est l'indication de choix. Pour l'ostéoporose importante, les diphosphonates et la calcitonine sont prescrits [101]. Dans de rares cas où il y a, malgré les traitements, des risques importants de fractures, de tassements vertébraux, un traitement œstrogénique est prescrit [21, 22, 57, 97-99].

Les dysfonctions sexuelles sont dues à un facteur hormonal (la ménopause pour les femmes jeunes) et au diagnostic du cancer [93, 96]. Elles sont fréquentes après traitement pour cancer du sein. Elles augmentent avec l'âge. Après la ménopause, il est difficile de différencier les dysfonctions dues au traitement du cancer et celles dues à l'état ménopausique. La sécheresse vaginale peut être importante avec une atrophie de la muqueuse. Elle empêche alors toute activité sexuelle. La prescription de lubrifiants et d'œstrogénothérapie locale peut aider ces patientes. Le rôle du partenaire est très important : cela dépend de son âge, de son état de santé, de la « santé du couple », de ses craintes et blocages vis-à-vis du cancer, de la cicatrice de mastectomie... [57, 103]. L'insuffisance hormonale [104] peut entraîner des degrés variables d'incontinence urinaire, ce qui aggrave encore la sensation d'être devenue une vieille femme (ménopause sociale), de dépersonnalisation, de perte de séduction [93, 102, 105]. La mastectomie comme le traitement conservateur (surtout si le résultat fonctionnel et cosmétique est médiocre) peuvent être source de dysfonctions sexuelles, car c'est le diagnostic de cancer qui bloque les relations dans le couple [102]. Le conjoint refuse de voir le sein traité, de le toucher (contagion ?) : peur du cancer, peur des cicatrices sur un organe sensible et tabou. La patiente refuse de se montrer nue devant son conjoint. La reconstruction mammaire n'améliore que rarement les blocages psychologiques. Ces dysfonctions sexuelles aboutiraient dans près de 20 % des cas à la séparation du couple [102, 105].

Chez certaines patientes guéries, ayant eu une chimiothérapie adjuvante, les altérations et les dysfonctions de la fonction cognitive sont certaines mais mal connues [107]. Olin et al. [106] proposent des études prospectives sur ces séquelles qui peuvent altérer la qualité de la vie des patientes. Actuellement, il n'existe que des rapports anecdotiques sur les troubles de la mémoire, sur la faculté de se concentrer, sur les niveaux d'attention, sur la rapidité dans l'expression verbale [108-111]. Cela s'explique par la complexité que nécessitent les études neuropsychologiques dues à l'absence de tests standardisés pour l'analyse de la fonction cognitive, fonction très variable d'un individu à l'autre. Dans les six dernières années, quatre études seulement permettent de suspecter ces altérations après traitement adjuvant pour cancer du sein :

- Une étude nord-américaine de Wieneke et Dienster [108] porte sur 28 patientes âgées de 28 à 54 ans : 75 % ont une altération de la fonction cognitive à des niveaux variés. L'étude allemande de Van Dam et al. porte sur 83 patientes de moins de 55 ans ayant reçu soit une chimiothérapie standard, soit à haute dose avec greffe de moelle pour des tumeurs de stade II. Le groupe témoin comprend les patientes traitées pour des stades I par un traitement uniquement locorégional (50 cas). Une importante batterie de tests standardisés dans le domaine de la fonction cognitive est utilisée. Les patientes guéries qui ont eu une chimiothérapie intensive ont 8,2 fois plus de dysfonction cognitive que le groupe témoin et 3,5 fois plus que le groupe chimiothérapie standard. Il y a un fort taux de dépression dans le groupe chimiothérapie à haute dose alors que, pour l'anxiété, il n'y a pas de différence significative avec les autres groupes.

- Dans leur seconde étude sur 50 cas de stades II traités par CMF (50 % environ associé à du tamoxifène), ce groupe allemand [113] remarque que, chez 28 %, il y a une altération de la fonction cognitive alors que, dans le groupe témoin, avec traitement locorégional seul, cette altération est de 12 %. Les troubles sont essentiellement des difficultés de concentration, et de maintien d'une attention soutenue. Ils s'accompagnent d'une perte de mémoire pour les éléments présents et anciens, d'une diminution de la fluidité de l'expression verbale. Le rôle de l'hormonothérapie dans ces troubles semble nul.

- L'étude canadienne de Brezden et al. [114] souligne que les troubles de la dysfonction cognitive sont significativement plus importants quand les chimiothérapies sont prescrites sur de longues périodes (CMF). Ahles et al. [115] parlent de « chemo brain » 5 ans après la fin des traitements chez 70 femmes traitées pour cancer du sein. Cette étude confirme le résultat des études allemandes d'altération neuropsychique dues aux chimiothérapies adjuvantes [113, 114].

Cette altération de la fonction cognitive est indépendante du degré de dépression et de fatigue. Il est très difficile de déterminer son évolutivité dans le temps.

Quatre questions doivent être posées [106] puisqu'il est probable que près d'un tiers des femmes guéries ont des troubles de la fonction cognitive :

1. Quel est le réel impact de ces modifications sur le vécu journalier de chaque femme ? Les désagréments provoqués vont varier selon le travail de l'individu, les aides possibles à domicile ou au travail. Ils peuvent être importants pour certaines catégories socioprofessionnelles pouvant aboutir à l'abandon de projets, des modifications de carrières.

2. Pourquoi les patientes ont-elles des atteintes variées et différentes ? Il est probable que le niveau d'éducation, le type d'éducation, le degré d'intelligence, d'anxiété, de dépression, de fatigue soient des facteurs importants. Il pourrait s'y ajouter des facteurs génétiques et hormonaux [109, 110].

3. Quel est le rôle des hormones sexuelles ? Les effets neuro-psychologiques des œstrogènes et des androgènes ont été étudiés dans la littérature avec des résultats contradictoires [104, 116-118]. La chimiothérapie pouvant créer une ménopause précoce, par ce biais, pourrait peut-être altérer la fonction cognitive. Cela n'est pas prouvé.

4. Les différents traitements adjuvants ont-ils des mécanismes d'altération des fonctions neuro-psychologiques différents ? Les séquelles semblent dépendantes de la chimiothérapie. Comment se crée cette « chemo brain » ? Actuellement, il n'y a que des hypothèses : action directe des drogues sur le parenchyme cérébral ? action indirecte par des mécanismes immunitaires ? par des altérations vasculaires ? [106, 115].

En conclusion, le problème des altérations de la fonction cognitive dues au traitement adjuvant cytotoxique, chez les femmes guéries du cancer du sein est réel pour près de 30 % des patientes. Cela est d'autant plus d'actualité que, même pour des petites tumeurs sans ganglion envahi, on propose des traitements adjuvants alors que le bénéfice individuel pour chaque femme est faible [119].

Enfin, un réel problème reste à résoudre : comment prévenir et/ou traiter la « chemo brain » puisqu'on ne connaît pas sa physiopathologie.

Fin du traitement et sentiment de guérison

L'arrêt des traitements est ressenti de façon très différente d'un individu à l'autre. Certaines femmes ressentent un profond soulagement à l'arrêt des thérapeutiques. Elles sont libérées « nettoyées » de toutes les cellules cancéreuses : « je suis enfin guérie ». À l'opposé, d'autres sont angoissées car elles ont un sentiment d'abandon à la fin des chimiothérapies et/ou de la radiothérapie, à l'arrêt du tamoxifène 5 ans après le traitement du cancer. La peur de la rechute reste latente. Cette ambivalence doit être prise en compte par le cancérologue et le médecin traitant qui suivent la patiente. Par des explications claires et simples, on doit savoir la rassurer et la réintégrer progressivement dans une vie familiale et socio-professionnelle normale. À l'arrêt des traitements, certaines ne souhaitent plus être suivies comme cancéreuses. Elles se considèrent comme guéries : « Docteur, pourquoi dois-je venir à votre consultation puisque je suis guérie ? puisque tout a été fait pour me guérir ? » À l'opposé, la majorité des patientes veulent venir à des consultations afin de se rassurer auprès du spécialiste [120, 121].

Cette consultation est elle-même sujette à des réactions psychologiques complexes. Même de nombreuses années après le diagnostic de cancer, elle réveille l'angoisse du risque de rechute ou d'un autre cancer. Certaines perdent le sommeil plusieurs jours avant sa date. Après, le soulagement est total à l'annonce de la bonne nouvelle [122, 123].

À l'arrêt des traitements, même quand ceux-ci sont très loin du diagnostic de cancer (arrêt du tamoxifène au bout de 5 ans) [92], certaines femmes demandent la multiplication des examens de surveillance dans l'angoisse de laisser évoluer une rechute cachée, d'avoir un cancer du sein controlatéral ou un cancer gynécologique.

Cette réaction cancérophobique est parfois provoquée par la découverte d'un cancer du sein chez une femme dans la même famille, chez une amie, ou le décès par cancer d'un proche, d'une collègue de travail qui se disait guérie.

Par ailleurs, les femmes qui ont eu un cancer du sein se sont senties trahies par leur corps qui portait une menace mortelle sans les avertir (« mon corps m'a laissée tomber ») et par leur médecin (« j'avais une vie saine, je voyais mon médecin régulièrement et je suivais ses conseils et j'ai eu un cancer du sein avec des ganglions positifs. Je ne veux pas que cela se reproduise, je veux une surveillance complète, je refuse votre surveillance superficielle, je ne veux pas qu'on fasse des économies pour la sécurité sociale sur mon dos ! » [92, 123, 124]. Cette attitude peut conduire des femmes guéries à des consultations chez de multiples médecins. La seule solution dans ces cas est la parole : « il faut savoir les écouter exprimer leur angoisse, manifestation d'une crise existentielle chez une femme qui prend conscience de la réalité de sa mort et d'un sentiment d'exclusion de la vie normale » [125-127]. « Je ne veux plus être comme les autres, comme avant, insouciante. »

Le vécu de la vulnérabilité du corps après cancer est très variable d'une femme à l'autre. Cette incertitude pour le futur diminue avec le temps mais, pour certaines, elle conduit à une hyper-vigilance au moindre symptôme (tout particulièrement pour les douleurs osseuses et la fatigabilité) et à une surconsommation médicale. Elles mettent en doute les compétences de leur médecin.

La majorité des femmes guéries apprécie la vie de façon très positive : « j'ai vu la mort en face, j'ai gagné ! » ; « je vais profiter de tous les moments présents ».

Relations familiales et rapports sociaux chez les femmes guéries

Comme le souligne Lanzarotti [126], la femme classe les membres de sa famille et ses amis en deux catégories : ceux qui ont su supporter sa maladie avec elle et ceux qui n'ont pas trouvé la bonne attitude. Cela peut amener la rupture dans certaines cellules familiales (divorce en particulier) [93, 102, 124, 126]. Le mari peut ne pas supporter la maladie de son épouse et les séquelles laissées par les traitements. La femme souhaite avoir de nouvelles relations, un autre mode de vie non accepté par le conjoint. En règle générale, pour la famille et les amis, le mot cancer est très choquant, synonyme de guérison très hypothétique [125]. Ces réactions pessimistes de l'entourage peuvent avoir un effet négatif sur la réinsertion de la femme dans la vie journalière [125-127] et dans ses projets. Certaines ne parlent jamais de leur cancer, changent d'activités, de loisirs pour ne pas s'exposer aux regards des autres.

Lanzarotti [126] expose bien le problème par les questions suivantes que se posent certaines femmes : « Est-ce qu'ils sont au courant ? Faut-il en parler et comment ? » La femme craint les réactions : surprise, fuite, apitoiement. Elle s'isole et se replie sur elle-même. À l'opposé, d'autres ramènent tout à leur cancer passé. Cela peut conduire à des reproches vis-à-vis de l'entourage, aboutir là encore à l'incompréhension et à l'isolement [102].

Les réactions des femmes guéries dans leur mode de vie sont variables. Certaines adoptent un mode de vie le plus sain possible, d'autres sont prêtes à prendre des risques qu'elles n'auraient jamais pris auparavant. Une augmentation de l'estime de soi est fréquemment rencontrée [57-59]. Avoir vécu l'épreuve du cancer du sein est une expérience de la vie qui donne un sentiment d'accomplissement. Elles peuvent se sentir plus responsables en général. Certaines changent de relations sociales, de carrière. Le cancer n'est pas une simple parenthèse dans leur vie.

Les effets sociaux sont souvent importants chez les femmes guéries du cancer du sein. Ganz et al. [57, 58, 91] montrent que leur sens de l'altruisme est augmenté. Il s'exprime par la sympathie pour les femmes qui sont traitées pour cancer. Elles veulent les aider, les assister, leur démontrer que la vie après est riche, nouvelle avec de nouveaux projets. Ces réactions positives sont bénéfiques pour la réinsertion dans la vie active. En aidant les autres, en écrivant des livres [21, 22], en militant dans des associations d'anciennes malades (Vivre comme avant, Europa Donna, Vivre avec...), en participant à la recherche contre le cancer (Ligue contre le cancer...), à une équipe Accueil cancer dans un hôpital, elles ressentent un devoir d'informer les autres pour lutter contre leur isolement familial, social et professionnel. Elles ont fait le parcours initiatique et elles en sont sorties guéries.

D'anciennes malades médiatiques (actrices, sportives, politiques, intellectuelles) par leurs actions démontrent de façon efficace que la guérison est possible, que leur parcours a un rôle positif sur leur vie actuelle.

Ces patientes guéries, actives, sont particulièrement motivées pour aider celles en proie à des difficultés économiques, pour lutter contre l'isolement des anciennes cancéreuses vis-à-vis des assurances, du monde du travail (« je ne peux plus emprunter car j'ai eu un cancer, je ne peux plus être titularisée, je suis marquée à l'encre rouge... »). En tant que médecin, peut-on faire un certificat de guérison à une patiente qui a eu un cancer du sein ? [92, 98, 125]. Nous devons souligner que la reprise de l'activité professionnelle le plus tôt possible après la fin des traitements est certainement un des moyens les plus efficaces pour une réintégration rapide dans la vie sociale normale. Les femmes guéries du cancer du sein veulent se prendre en charge. Elles sont adultes. Elles ne veulent pas inspirer la pitié. Elles veulent être considérées comme des individus à part entière et elles ne supportent pas d'être en marge de la société des biens portants. Trop d'attention des autres leur rappelle leur cancer ; pas assez les irrite et entraîne l'angoisse.

Certaines patientes essaient de résoudre cette crise intérieure en recherchant la cause de leur cancer [125]. Elles se replient alors sur leur vécu pour retrouver l'élément qui a créé cette situation imprévisible. Elles veulent par cette recherche donner un sens à leur maladie. Les causes invoquées sont multiples. Elles accusent un choc psychologique (un décès, un divorce, un licenciement). Elles recherchent une faute qu'elles auraient commise. Elles n'acceptent pas le cancer comme une fatalité. Dans ces situations, il faut savoir rester à l'écoute.

CONCLUSION

La guérison du cancer du sein est ressentie de façon très différente par la patiente, qui veut que le mot guérison soit prononcé, par la famille et les amis qui évoquent essentiellement la survie comme d'ailleurs les médecins et le personnel soignant. Le cancer du sein n'est pas vécu comme une parenthèse dans la vie d'une femme. Il a des conséquences à très long terme chez les femmes guéries. Le vécu de cette guérison est très varié selon le niveau socio-économique et intellectuel, le contexte familial, l'éducation et la société. La guérison du cancer du sein est une réalité. Les médecins doivent avoir une écoute non médicale des patientes, donner les mots justes qui apaisent en disant la vérité, mélangeant l'objectivité et la subjectivité pour parler de guérison. Affirmer la guérison à une patiente et à sa famille est toujours difficile pour le corps médical car, en cas de rechute, le médecin sait qu'il perd la face, la confiance de la patiente et de son entourage. Il faut savoir ménager « une porte de sortie » en cas d'échec. Il est nécessaire qu'une bonne et efficace relation de confiance s'établisse entre l'équipe soignante et la patiente afin qu'après les traitements, le long processus qui conduit à la guérison soit entamé le plus rapidement possible.

Parler de survie, de rémission signifie simple sursis. Inéluctablement, la maladie va rattraper l'individu : « on ne s'en sort jamais vraiment ». Ces mots sont désespérants. Savoir qu'on peut guérir rend plus heureux.

Dans l'étude Ensemble parlons autrement du cancer (Epac) [125], les patientes disent ne pas retenir le mot guérison au moment du diagnostic de cancer du sein alors que plus de 75 % pensent qu'après les traitements elles sont guéries. Pour qu'il y ait guérison, il faut savoir le dire. Cela donne un sens à la vie après le cancer [128].

Article reçu le 27 septembre 2001, accepté le 26 mars 2002.

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