ARTICLE
Le programme de médicalisation des systèmes
d'information (PMSI) en cancérologie
Le recueil d'une information médicale standardisée en
cancérologie s'est progressivement généralisé
en France avec la mise en place du PMSI [1]. Auparavant, seuls quelques
centres enregistraient de façon systématique une information
structurée pour chaque patient (enquête permanente Cancer
des centres de lutte contre le cancer, codage de dossiers dans quelques
centres hospitaliers universitaires, etc.). D'abord limité aux
hôpitaux publics au début des années 1990, ce recueil
couvre également le champ de l'hospitalisation privée depuis
1997. Outre l'utilisation budgétaire, les établissements
disposent ainsi d'une indexation par pathologie et par acte des dossiers
médicaux de tous les patients vus en hospitalisation.
Depuis 1995, cette information sort des établissements, qui fournissent
à leurs tutelles des résumés de sortie anonymes (RSA)
décrivant les principales caractéristiques des patients
(âge, sexe, origine géographique) et des séjours (mode
d'entrée et de sortie, affections prises en charge, traitements
délivrés, complications ou maladies éventuellement
associées). Après un traitement réalisé par
chaque tutelle régionale, destiné à apprécier
le volume d'activité et à moduler les budgets hospitaliers,
ces RSA viennent constituer des bases régionales et nationales.
En effet, ils sont particulièrement adaptés à un
traitement automatique, d'une part grâce à un format unique
imposé par la réglementation, d'autre part grâce à
la mise à disposition d'un logiciel unique.
Ainsi, au-delà de son utilisation budgétaire, le PMSI
permet de constituer d'importantes bases de données contenant,
sous forme structurée, codée et anonyme, toute l'information
médicale des résumés de sortie d'une région
ou de la France entière. Plus de 14 millions de séjours
étaient disponibles dans la base nationale pour l'année
1998. Après une période de grande prudence [2] vis-à-vis
de cette masse d'information, son exploitation statistique a commencé
depuis quelques années et les premiers résultats publiés,
dans le domaine de la cancérologie notamment, semblent prometteurs.
L'analyse de la base publique [3] a montré que la part «
cancer » de l'activité des hôpitaux publics représentait
un quart des séjours (séances et ambulatoires inclus), soit
16,2 % de l'activité estimée en points ISA (indice statistique
d'activité). Le budget annuel consacré par les hôpitaux
publics à la cancérologie a été estimé
à 29 milliards de francs. Chaque type d'établissement public
ou parapublic (centre hospitalier universitaire, centre hospitalier, centre
de lutte contre le cancer, autre) présente un profil spécifique
d'activité comme le montre la part relative des différentes
modalités (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie,
autres) dans chacune des structures, et pour chacun des principaux groupes
homogènes de malades. Ainsi, les centres de lutte contre le cancer
réalisent 74 % de la radiothérapie publique, les centres
hospitalo-universitaires 56 % des interventions majeures sur le thorax
pour cancer, et les centres hospitaliers 55 % des interventions majeures
sur l'intestin grêle et le côlon pour cancer. Cette étude,
limitée à la base publique disponible à l'époque,
s'est attachée à montrer la faisabilité d'une analyse
médico-économique d'envergure nationale dans le domaine
de la cancérologie.
Dans une série de publications [4-7], la Direction de la recherche,
des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees)
a exploité la base nationale publique et privée.
Les actes chirurgicaux liés au cancer du sein réalisés
en 1997 ont été analysés grâce à l'étude
de plus de 45 000 séjours [4]. Les principaux constats sont le
grand nombre d'établissements concernés (1 131), leur spécialisation
très variable (la moitié réalise moins de 15 actes
par an, alors que 50 effectuent plus d'un tiers de l'activité)
et la place importante du secteur privé (46 %). Les flux inter-régionaux
sont faibles, seulement 8 % des séjours ont lieu hors de la région
du domicile.
Cette étude révèle aussi d'importantes disparités
régionales dans le taux de mastectomies (de 129 à 171 pour
100 000 femmes). De plus, la proportion de la chirurgie conservatrice
(mastectomie sub-totale) parmi l'ensemble des mastectomies varie considérablement
d'une région à l'autre (de 29 à 45 % pour les extrêmes).
Cette information, découverte au travers du PMSI, ouvre de nouveaux
champs d'investigation sur d'éventuelles différences d'incidence
ou de gravité au stade initial, voire sur des différences
de pratiques médicales d'une région à l'autre.
De même, l'étude des pathologies prises en charge à
l'hôpital est envisageable au travers du PMSI [5]. Les séjours
pour tumeurs représentaient en 1997 environ 8 % de l'ensemble des
séjours hospitaliers en France (1 166 100 séjours, séances
exclues). Cette proportion est en discrète augmentation depuis
1992 et le secteur public assure 52,7 % des prises en charge. Les séjours
pour maladies du sang et des organes hématopoïétiques
ont lieu à 81,3 % dans le secteur public. Cette étude conclut
à une spécialisation marquée entre établissements
relevant du secteur public et ceux relevant du secteur privé, grâce
à l'analyse des séjours pour acte chirurgical. Ainsi, de
1992 à 1997, la part des établissements privés dans
la chirurgie des tumeurs a augmenté d'environ 7 %. Par ailleurs,
elle a montré la faisabilité d'une enquête de morbidité
hospitalière sur l'ensemble de l'activité d'une année
par ce moyen, puisqu'elle aboutit à des résultats comparables
à ceux de l'enquête réalisée en 1992 sur un
échantillon d'hôpitaux. Les flux entre régions, par
pathologie, sont analysables [6].
Sur les données 1998 [7], on peut observer que plus de deux séjours
sur cinq pour tumeur (43,8 %) concernent des patients de 65 ans et plus.
Après 65 ans, les tumeurs sont un motif plus fréquent d'hospitalisation
(11,4 % des séjours), la part de la prise en charge ambulatoire
diminue (24,9 %) et la durée moyenne de séjour passe à
9 jours. Le flux des patients entre régions est mesurable, pour
les séjours pour tumeurs, et aussi pour les soins de niveau 3 (toutes
pathologies confondues) requérant un plateau technique complexe.
L'intérêt de ces études est de décrire, au
travers du PMSI, la prise en charge « réelle » du cancer,
et de soulever des interrogations, pour lesquelles des enquêtes
ciblées pourraient être programmées. Elles montrent
aussi que l'intérêt d'un « bon codage » va au-delà
d'une simple distribution de moyens financiers.
Les limites actuelles
du PMSI
L'exhaustivité des bases de données a été
le premier obstacle à franchir dans l'implantation du PMSI. Depuis
son utilisation pour la modulation des budgets hospitaliers, l'exhaustivité,
aiguillonnée par l'enjeu économique, a beaucoup progressé.
Elle est estimée par la Drees à 95 % dans le secteur public
et à 87 % dans le secteur privé, pour les données
1998.
En revanche, la qualité des données reste une difficulté
importante [8], même si on s'accorde à penser qu'elle progresse
avec leur utilisation croissante. Elle dépend fortement de l'organisation
du codage, qui peut être confié aux cliniciens et aux services
de soins (codage décentralisé) ou, au contraire, entièrement
réalisé au département d'information médicale
(codage centralisé), ou encore adopter une solution mixte. Les
deux systèmes ont leurs avantages et leurs risques (motivation
inégale des cliniciens dans le cas d'un codage décentralisé,
perte d'informations dans le cas d'un codage centralisé, par exemple).
Plusieurs enquêtes, en France ou ailleurs, ont montré la
médiocre reproductibilité du codage. Cela a peu d'incidence
sur l'attribution de moyens, les sur- ou sous-estimations se compensant
le plus souvent, mais limite la confiance que l'on peut accorder aux analyses
de données PMSI. Des réformes du contrôle de qualité
sont en cours.
Par construction, le PMSI restait un recueil d'information centré
sur le séjour et non sur le patient. Le terme de « groupe
homogène de malades » (GHM) est inexact, on devrait parler
de « groupes homogènes de séjours ». Un même
patient aura autant de résumés de sortie que d'admissions
ou de venues en séances. On comprendra que l'analyse de bases anonymes
ne permette plus de dénombrer les individus. Ainsi, une tutelle
qui dispose des données du PMSI d'un établissement ne peut
pas compter le nombre d'individus différents qu'elle a pris en
charge dans l'année (file active). Il lui faut recourir à
une enquête spécifique. Elle ne sait pas non plus repérer
les flux de patients entre établissements. Enfin, toute utilisation
de type épidémiologique est bridée.
En l'absence d'identifiant unique du patient, on peut toutefois approcher
le dénombrement des patients, avec quelques réserves méthodologiques
par deux moyens : dénombrer les événements qui ne
se passent qu'une seule fois ou supprimer les enregistrements en «
doublon ».
Dans une analyse des données PMSI de 1998, une estimation de
l'incidence du mésothéliome a été tentée
[9]. L'objectif était d'approcher le nombre de patients, en «
dé-doublonnant » sur les variables sexe, tranche d'âge
et département d'origine. Selon les auteurs, cette hypothèse
est valide compte tenu de la rareté de la pathologie, et devrait
aboutir à sous-estimer la fréquence de la pathologie. Or,
le résultat (1 366 patients atteints en 1998) est supérieur
aux estimations de la littérature, ce qui impliquerait une sous-estimation
de l'importance de cette affection sévère. Le chaînage
des séjours permettra sans doute une meilleure estimation à
l'avenir.
La même équipe a étudié les séjours
pour chirurgie du mélanome durant l'année 1999 [10]. L'hypothèse
sous-jacente est que tout patient atteint de mélanome malin a une
exérèse chirurgicale et qu'un patient n'est opéré
qu'une fois. Les résultats obtenus par le PMSI sont particulièrement
intéressants, car ils estiment l'incidence annuelle à 4
749 cas, ce qui est proche des estimations des experts (Standards, Options
et Recommandations). La répartition par âge montre une incidence
globalement croissante avec l'âge, mais plus élevée
chez les femmes que chez les hommes avant 65 ans, compatible avec le facteur
de risque de l'exposition au soleil. Sur le plan géographique,
la Bretagne est la région où l'incidence est la plus élevée,
ce qui est en harmonie avec les résultats publiés par les
registres de cancers, à partir d'un système d'information
indépendant.
Ces deux exemples montrent l'intérêt de l'étude
statistique des bases PMSI, mais les résultats doivent être
exploités avec prudence en l'absence d'identification des différents
séjours d'un même patient.
Une autre limite importante du PMSI en cancérologie est sa couverture
incomplète du champ de la radiothérapie. Seuls les établissements
hospitaliers sont tenus à la production de résumés
de sortie. La plupart des services privés, assimilés à
des cabinets médicaux par la réglementation, échappent
à cette obligation. La radiothérapie, lieu de passage obligé
de nombre de patients, n'est donc pas aujourd'hui l'observatoire de pathologies
qu'elle pourrait être. Ainsi, pour une étude de la Caisse
nationale d'assurance maladie sur la radiothérapie réalisée
en 1999, une enquête spécifique a été menée.
Cette situation pourrait évoluer avec la modification de la nomenclature
prévue en 2002. Si tel était le cas, l'ensemble de l'activité
de radiothérapie bénéficierait d'un codage unique
des actes. Il suffirait alors de coder la pathologie irradiée pour
obtenir un recueil harmonieux des diagnostics et des actes pour l'ensemble
de l'activité de radiothérapie, publique et privée.
Enfin, la définition de la cancérologie au sein du PMSI
n'est pas simple lorsqu'on veut analyser l'activité d'un établissement
(casemix). La classification GHM n'est pas parfaitement adaptée.
Certains GHM ont un nom qui manifeste clairement leur contenu (ex. : GHM
247 : tumeurs malignes du tube digestif, âge inférieur à
70 ans sans complications et morbidités associées). D'autres
ont un contenu principalement cancérologique, sans que cela soit
évident à la lecture du libellé (ex. : GHM 201 :
Interventions majeures sur le thorax). Extraire l'ensemble des séjours
concernant la cancérologie demande d'aller au-delà de la
simple liste des GHM. Il faut exploiter l'ensemble des données
des résumés de sortie (le diagnostic principal, mais aussi
les diagnostics associés et les actes) par un algorithme dont la
construction peut différer d'un observateur à l'autre. En
effet, le cancer peut être le motif principal de l'hospitalisation
(diagnostic principal), la cible d'une radiothérapie (diagnostic
relié), une maladie associée posant problème au cours
du séjour (diagnostic associé significatif) ou un simple
antécédent « pour mémoire » (diagnostic
associé documentaire). Faut-il extraire seulement les séjours
dont le diagnostic principal est une tumeur ? Faut-il inclure aussi les
séjours avec le cancer en diagnostic associé, voire en simple
antécédent ? De la réponse à ces questions
dépend l'appréciation de l'activité cancérologique
d'un établissement. Les responsables des départements d'information
médicale ont des difficultés à faire admettre que
la réponse à une telle question ne soit pas univoque. Certains
gestionnaires se méfient de l'information PMSI, jugée trop
complexe ou manipulable. Pour le moins, toute analyse du casemix
devrait préciser sur quels critères l'activité cancérologique
a été sélectionnée.
Les évolutions du
PMSI
Des évolutions du PMSI sont prévues, notamment pour pallier
ces imperfections et répondre aux attentes des usagers de cette
information.
Afin de rendre l'information plus homogène en cancérologie,
un manuel de codage a été proposé [11]. Sous forme
d'un document validé par le pôle d'expertise et de référence
national des nomenclatures de santé (Pernns), il rappelle les principales
règles du PMSI en cancérologie et présente un certain
nombre de situations cliniques avec une proposition de codage. L'application
de règles communes permettra d'obtenir une information médicale
plus exploitable. Toutefois, des adaptations seront nécessaires
pour enrichir le nombre de situations cliniques et tenir compte à
la fois des nouvelles techniques médicales et de l'évolution
des classifications.
Les données PMSI ont fait jusqu'ici l'objet d'un double contrôle
de qualité. Le médecin responsable du département
d'information médicale contrôle un échantillon de
200 dossiers par an (contrôle interne). La réalité
de ce contrôle et le respect des procédures fait l'objet
d'un contrôle externe par les médecins de la tutelle, sur
la base d'une partie de l'échantillon initial. Jugé peu
efficace (trop peu de dossiers contrôlés dans les gros établissements)
et lourd, ce contrôle de qualité doit évoluer en 2002.
Une partie sera automatique. Un logiciel vérifiera par l'analyse
de la base que les données sont cohérentes. Seuls les établissements
trop « déviants » feront l'objet d'un contrôle
approfondi sur site de l'ensemble de la production de l'information, administrative
et médicale. Un logiciel de ce type, mis au point et testé
en région Île-de-France, pourrait être distribué
aux établissements.
Le chaînage des séjours est une autre avancée technique
importante prévue dès 2001. Les établissements disposeront
d'une fonction capable de transformer les variables d'état-civil
du patient en un identifiant unique, mais irréversible. Ainsi,
à chaque individu correspondra dans les bases PMSI un seul identifiant
anonyme, quel que soit le lieu ou la date de l'hospitalisation. Cette
fonction d'occultation de l'identification nominative (FOIN) permettra
enfin de relier tous les séjours d'un même individu, sans
risque de levée de l'anonymat. La Commission nationale informatique
et libertés a donné son accord pour ce traitement. La première
période concernée devrait être le premier semestre
2001. L'intérêt de cette fonction pour l'analyse des prises
en charge de pathologies chroniques et complexes, telles que le cancer,
paraît évident. Il sera possible de dénombrer les
patients, sans les artifices cités plus haut (compter les actes
réalisés une fois ou supprimer des doublons). L'implantation
suppose la modification des logiciels de gestion administrative des séjours.
La classification commune des actes médicaux
(CCAM)
Depuis la mise en place du PMSI, les actes médicaux sont codés
dans les établissements selon deux nomenclatures parallèles
:
- La Nomenclature générale des actes médicaux (NGAP)
propose pour chaque activité une lettre clé (KC pour la
chirurgie, ZN pour la médecine nucléaire, etc.) et une cotation
(ex. : KC50). Principalement créée pour le calcul des honoraires,
son implantation très ancienne en a fait une sorte de « langue
commune », permettant des usages aussi variés que la description
du volume d'activité d'un bloc opératoire ou encore l'exonération
du ticket modérateur. Sur le plan de l'information médicale,
la NGAP est très insuffisante. Il ne s'agit pas d'une véritable
nomenclature, mais d'une simple cotation. Par exemple, des actes très
divers sont décrits sous la rubrique KC 100. La NGAP n'apporte
aucune information sur la nature des actes effectués.
- Le Catalogue des actes médicaux (CdAM) est obligatoire pour
la production du PMSI. Il propose une liste de libellés et un code
pour chacun. Son incidence financière n'est pas immédiate,
même s'il existe un indice de coût relatif utilisé
en comptabilité analytique. Son principal impact est l'affectation
d'un séjour à un groupe homogène de malades et, par
conséquent, la dotation budgétaire de l'établissement.
Cette classification, malgré d'importantes améliorations
depuis dix ans, nécessitait une refonte complète. Sa structuration
n'était pas parfaitement rigoureuse, des actes existaient dans
deux chapitres (par exemple les actes concernant l'œsophage, présents
en ORL et en digestif) ou encore le motif de l'acte faisait partie du
libellé (par exemple, chirurgie d'exérèse pour
tumeur maligne).
Pour mettre un terme à l'utilisation simultanée de deux
nomenclatures incompatibles et pour décrire de façon unique
l'ensemble des actes médicaux, une nouvelle classification commune
sera mise en place en 2002. Baptisée Classification commune des
actes médicaux (CCAM), elle est le résultat de travaux commencés
en 1996. Elle constitue une liste unique de libellés d'actes couvrant
l'ensemble de l'activité médicale, classés par appareils
et présentés sous forme d'une structure arborescente [12].
La méthodologie de rédaction des libellés a été
très rigoureuse, garantissant l'absence d'ambiguïté,
l'exhaustivité ainsi que la maniabilité et la maintenance.
Par exemple, tous les libellés comprennent l'action (biopsie, injection,
exérèse, etc.), la topographie (du rein, du canal pancréatique,
etc.). Pour certains actes, la voie d'abord et la technique sont mentionnées,
si nécessaire. La liste des libellés et l'arborescence sont
stabilisées depuis décembre 2000. Trois exemples sont présentés
ici : les actes thérapeutiques sur le sein (tableau
II), l'administration d'agents pharmacologiques anticancéreux
(tableau III), la radiothérapie
externe (tableau IV).
Les codes et la valorisation seront publiés ultérieurement.
La CCAM remplacera le CdAM pour la production du PMSI et se substituera
à la NGAP pour le calcul des honoraires médicaux. La NGAP
continuera dans un premier temps à être appliquée
pour les actes qui ne figurent pas dans la CCAM : les actes cliniques
ou les consultations, les actes paramédicaux, les actes de sages-femmes.
À terme, la CCAM, qui s'appellera la CCAPS (Classification des
actes des professions de santé), remplacera complètement
la NGAP.
La mise en place de la CCAM sera un progrès considérable
sur le plan de l'information médicale, parce qu'elle contribuera
à la normalisation de la terminologie médicale. Elle est
conforme aux recommandations internationales et européennes concernant
la codification de l'information liée au patient (projet Galen).
Mais il reste à l'implanter dans les habitudes médicales
et dans les systèmes d'information et de facturation. Les modes
de calcul des honoraires seront modifiés. Les syndicats médicaux
sont étroitement associés à cette réforme.
Les nouvelles modalités
de description de la pathologie prise en charge (« Casemix »
ou éventail des cas traités)
La présentation de l'activité hospitalière au travers
du PMSI se présente le plus souvent comme une liste de GHM, triés
par ordre décroissant du nombre de journées ou de séjours.
Cette présentation a le mérite d'être exhaustive,
mais n'est pas facilement lisible pour le néophyte. Si tous les
groupes homogènes sont présentés, la liste peut dépasser
450 lignes dans les plus gros hôpitaux. Pour cette raison, on a
coutume de se limiter aux GHM les plus fréquents décrivant
50 % de l'ensemble des journées ou des séjours.
Ainsi l'activité de cancérologie n'est pas facilement
identifiable. Outre le libellé parfois peu explicite (cf. supra),
certaines prises en charge sont subdivisées en plusieurs GHM (par
exemple les mastectomies totales, subdivisées en fonction de l'âge
et des maladies associées). Si l'un des GHM est peu fréquent,
il se situe en fin de liste et n'apparaît pas dans les tableaux
habituels.
Divers regroupements ont été proposés permettant
de « retrouver » une présentation exhaustive et proche
de la vision des cliniciens. Plusieurs sont couramment utilisés,
bien qu'aucun n'ait un caractère officiel.
Le Pernns travaille depuis plusieurs années sur une nouvelle
modalité de groupage : l'effeuillage progressif ou EfP. Le principe
est que chaque résumé subit un premier groupage classique,
aboutissant à une première classification en GHM dit «
primaire ». La classification des GHM primaires est une simplification
de la classification habituelle. Les GHM, avec ou sans morbidité
associée, sont regroupés à ce premier niveau. Les
informations utilisées dans ce premier passage sont alors ôtées
du résumé, qui passe une seconde fois dans le groupeur.
Les informations résiduelles, si elles existent, permettent de
proposer éventuellement un second groupage dit GHM « secondaire
». Cette opération est réitérée jusqu'à
utilisation de toute l'information. Le GHM secondaire final est choisi
de façon automatique grâce à l'application de règles
établies par consensus d'experts.
Cela est particulièrement intéressant pour les séjours
complexes, où plusieurs problèmes sont intriqués.
Le groupage classique masque la pathologie associée si le résumé
tombe dans un GHM qui n'offre pas la subdivision « avec ou sans morbidité
associée » ou bien il l'exprime, lorsque la classification
le permet, de façon assez vague sous le terme « avec co-morbidité
associée ». Avec EfP, tout GHM primaire peut avoir des GHM
secondaires, qui expriment de façon plus détaillée
la co-morbidité.
Un exemple parlant est la description du groupe homogène 584
greffes de moelle selon les deux méthodes (tableau
V). La méthode EfP propose une description de l'activité
plus fine et plus proche de la vision clinique. On voit ici que la plupart
des greffes de moelle se passent sans problème grave, et que la
majorité des complications concerne la pathologie infectieuse.
Le modèle EfP permet aussi de mieux valoriser l'activité,
puisque les GHM secondaires influencent le poids du séjour et sa
valeur en points ISA. Cette méthode pourrait enrichir la description
de la cancérologie, aujourd'hui concentrée sur un faible
nombre de GHM.
La méthode EfP ne demanderait aucune modification du recueil
de données dans les établissements. Elle est très
sensible à la richesse du codage et inciterait à manifester
la co-morbidité grâce aux diagnostics associés significatifs.
CONCLUSION
Le PMSI connaît une période de mutation : de simple outil
budgétaire, il pourrait évoluer vers un outil d'observation
de la pathologie cancéreuse, voire d'épidémiologie,
à condition que la qualité des données soit évaluée
et acceptable. En complément d'outils classiques et irremplaçables,
tels que les registres, il apporte son propre éclairage sur la
prise en charge du cancer dans le système de soins français.
Remerciements au groupe Gestion de l'information médicale
de la Fédération nationale des centres de lutte contre le
cancer : Laurent Borella, Jean-Jacques Chale, Franck Chauvin, Brigitte
Lacour, Gilbert Leroux, Agnès Loeb, Philippe Michard, Patrick Peuvrel,
Martine Sauvage.
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Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés,
Pôle nomenclature, 5, rue Paul-Cézanne, 75008 Paris (version
au format pdf disponible sur le site http://www.cnamts.fr/san/ccam/somccam.htm
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