Network of care for breast cancers: a prospective survey among general practitioners

ARTICLE

La cancérologie entre bien dans la problématique des réseaux par son activité transversale, la pluridisciplinarité des acteurs de soins et des besoins publics identifiés (dépistage, accès aux soins, suivi...). Les réseaux ont acquis une existence réglementaire le 24 avril 1996 par deux ordonnances [6, 7] qui définissent leur objet (assurer une meilleure organisation du système de santé et améliorer l'orientation du patient dans la filière de soins), leur cadre (la santé globale associant prévention, soins et accompagnement social), leurs modalités. L'idée d'une étude de faisabilité d'un réseau en cancérologie mammaire est née de l'exemple du département de l'Aube où existe un seul service de cancérologie au Centre hospitalier général avec un recrutement important de 150 nouveaux cas de cancers du sein par an. Le médecin généraliste (MG) occupera une place particulière au sein d'un réseau de cancérologie mammaire. Dans ce travail, nous nous sommes attachés à connaître au travers d'un questionnaire la perception des réseaux par les MG de l'Aube, département à majorité rurale. Cette étude a concerné tous les MG du département, en évaluant leurs pratiques, leurs partenariats, leurs avis sur les réseaux en cancérologie et, bien sûr, en leur demandant leurs attentes.

Résultats

Nous avons reçu 112 questionnaires remplis sur 233 questionnaires envoyés. Cela correspond donc à un taux de réponse de 48 %. Cent neuf MG ont rempli la première partie de la fiche signalétique, soit 97 %, et seulement un de moins la deuxième partie. Quatre-vingt-trois pour cent étaient de sexe masculin. Cinquante-quatre pour cent travaillaient en secteur rural. Cinquante-trois pour cent exerçaient en cabinet de groupe. La moyenne de durée d'installation était de 15,5 ans. Un seul médecin possédait une qualification complémentaire dans le domaine de la cancérologie. Il s'agissait d'un diplôme universitaire de soins palliatifs.

La pratique en cancérologie

La moitié des médecins estimait entre 5 et 10 par an le nombre de nouveaux cas de néoplasie dans leur clientèle, mais 35 % indiquaient rencontrer moins de 5 nouveaux cas de cancers du sein par an. Les généralistes estimaient, pour 15 % d'entre eux, entre 10 et 20 le nombre de patientes traitées et suivies pour une néoplasie mammaire, et 5 % d'entre eux suivaient plus de 20 patientes. Chaque médecin avait en moyenne 6 patientes en cours de traitement pour cancer du sein (tableau I).

Les difficultés rencontrées

Les MG éprouvaient parfois des difficultés à suivre leurs patientes pour 76 % d'entre eux, alors que seulement 17 % n'en éprouvaient jamais. Ce sont avant tout les effets secondaires de la chimiothérapie et l'aide psychologique qui se présentaient comme les principales difficultés dans le suivi. Le tableau II liste ces difficultés. Pour effectuer correctement ce suivi, c'est la formation qui manquerait le plus de l'avis de 46 % des MG, le reste des avis était partagé entre le manque de temps et le manque d'éléments informatifs dans le dossier.

L'évaluation des partenariats

C'est à 68 % au Centre hospitalier général du département que les MG interrogés enverraient une patiente de 60 ans, chez laquelle une néoplasie mammaire était découverte. Quel que soit l'établissement choisi, cette patiente serait alors adressée à un cancérologue pour 62 % des médecins, pour 25 % d'entre eux à un chirurgien et pour 11 % à un médecin gynécologue. La principale raison de ce choix était la compétence professionnelle des médecins pour la moitié des médecins interrogés, 30 % plébiscitaient la qualité du plateau technique et de l'organisation et 18 % choisissaient la solution de proximité. S'agissant d'une personne plus jeune (35 ans dans l'exemple du questionnaire), 82 % des médecins auraient fait le même choix et 18 % auraient orienté la malade vers un centre régional ou national. En général, les médecins adressaient toujours leurs malades au même correspondant pour 72 % d'entre eux. Dans le choix des partenariats, l'accueil des patients était jugé très important, ainsi que le soutien psychologique et la qualité relationnelle avec le spécialiste. L'accueil des familles, les soins palliatifs, la prise en charge des urgences, l'échange rapide des informations et la possibilité d'un suivi conjoint étaient jugés comme critères de choix importants. Les démar- ches administratives sont un critère jugé peu important (tableau III).

L'opinion des MG sur les réseaux

Quatre-vingt-trois pour cent des médecins pensaient que les réseaux médicaux en général pouvaient être utiles, mais ils n'étaient pas jugés plus utiles en cancérologie que dans d'autres pathologies. Si un réseau concernant les néoplasies mammaires était créé dans l'Aube, ils seraient 59 % à dire qu'ils l'utiliseraient, mais 32 % étaient sans opinion. Treize pour cent des médecins interrogés utilisaient déjà un réseau de soins, mais seulement 1 % en cancérologie. C'est le suivi partagé entre généraliste et spécialiste, et la prise en charge médicale globale qui intéressait le plus les MG, la liste des intérêts évoqués figure dans le tableau III. Le mode de communication le plus adapté, dans l'hypothèse de ce réseau, serait un dossier type Intranet pour 28 % des médecins, cité tout juste avant un dossier par lettres postales classiques pour 27 % des réponses. En cas de grave problème décisionnel, le moyen de communication plébiscité était une « ligne rouge » téléphonique pour 85 % des médecins. Enfin, 94 % des médecins seraient intéressés par un rappel sur la conduite à tenir en cas de problème, personnalisé au cas de la patiente. Ce rappel pourrait être joint au courrier pour 75 % des médecins.

Discussion

L'interprétation des résultats est difficile car elle doit tenir compte des pourcentages exprimés mais également des commentaires directs parfois isolés, souvent retrouvés dans plusieurs réponses. On peut penser que seuls les médecins intéressés par la problématique des réseaux ont donné suite au questionnaire. En fait, la population des médecins ayant répondu est plutôt bien représentative de la population médicale auboise : répartition équitable entre l'exercice en milieu urbain et l'exercice rural, entre l'exercice en cabinet de groupe ou pas, une population masculine à 83 % (81 % des MG aubois sont des hommes). Les biais de mesure sont d'abord issus de réponses multiples à des questions où une seule réponse avait été demandée. Lors de l'interprétation, il existe donc un nombre légèrement supérieur de réponses au nombre de questionnaires remplis, ce qui peut fausser les résultats donnés en pourcentage. Un autre biais de mesure est lié aux déclarations erronées. Toutefois, ces « fausses » déclarations sont limitées dans la mesure où les questionnaires pouvaient être anonymes. On pourra aussi considérer que certaines questions sont orientées du fait de l'implication de l'enquêteur les ayant rédigées. Enfin, les biais liés aux non-réponses proviennent en partie du fait que certains jeunes médecins n'ont pu répondre en raison d'une installation trop récente. Ainsi, nous estimons que seul le biais de mesure est notable. Les pourcentages doivent cependant être analysés avec prudence. Les chiffres bruts sont tout aussi importants que les valeurs exprimées en pourcentage. Tous ces chiffres ne doivent pas faire oublier l'importance des commentaires apportés par la moitié des médecins interrogés.

Le nombre de questionnaires retournés, et cela sans relance, montre l'intérêt des MG pour ce sujet. Un taux de réponse de 48 % est important. En 1997, une thèse de médecine générale, intitulée Filière de soins gériatrique : enquête d'opinion auprès des MG par J. Atlan, avait obtenu 36,5 % de réponses [1]. Il s'agit de médecins expérimentés, avec une moyenne d'années d'installation supérieure à 15 ans. Les réponses à ce questionnaire n'en ont que plus de valeur. L'incidence des néoplasies mammaires dans une clientèle donnée est inférieure à 10. La prévalence est estimée à moins de 20 dans les mêmes conditions, avec en moyenne 2 patientes en traitement hospitalier et 4 en traitement d'entretien. Ce n'est donc pas une pathologie très fréquente pour un MG. Néanmoins, elle touche souvent des femmes jeunes (54 ans en moyenne), très demandeuses de soins, et s'accompagne d'une problématique psychosociale pour laquelle le MG est beaucoup plus sollicité que le médecin spécialiste.

Un grand nombre de commentaires libres concernait la notion de suivi. Le premier avantage cité par le MG est la relation de confiance. Du choix des correspondants au suivi, voire à l'accompagnement d'une éventuelle phase palliative, rien ne se fait sans cette confiance. Ensuite, c'est la connaissance de l'ensemble du dossier qui est souvent citée. Le MG centralise tous les résultats et les courriers : il se considère comme le coordinateur d'un réseau spontanément créé autour de la patiente. Parmi les commentaires souvent relevés, certains se plaignent que « les patientes les occultent » une fois le spécialiste consulté. D'autres médecins, plus rares, continuent de penser que les patientes sont « phagocytées » par le service d'oncologie. Ils ne les reverraient plus, sauf pour des problèmes annexes ou pour des soins palliatifs. Ainsi, les arguments avancés par le MG pour effectuer un suivi partagé sont essentiellement la relation de confiance et la connaissance de l'ensemble du dossier. Toutefois, pour la création d'un réseau, la proximité et la disponibilité seront des facteurs essentiels de réussite. La majeure partie des MG éprouve des difficultés à suivre les patientes. Si on analyse les sources de ces difficultés, c'est surtout l'aide psychologique et les effets secondaires des traitements qui posent problème. Ces faits ont été également rapportés très souvent dans les commentaires. Concernant l'aide psychologique, il en va de la sensibilité de chaque médecin et de son investissement personnel. Il faudrait l'aide d'un psychiatre et/ou d'un psychologue orienté vers ce type de suivi : support pour le médecin traitant, prise en charge des cas les plus lourds, et surtout formation médicale. Au regard de la gestion des effets secondaires des thérapeutiques, la difficulté réside dans leur connaissance et leur traitement. Pour les chimiothérapies, les protocoles évoluent vite. Le MG ne peut tout connaître. Il faudrait donc un support consultable afin de pallier ce manque. Tout cela est confirmé par le sentiment unanime qu'une meilleure formation serait nécessaire pour effectuer un suivi optimal. La découverte d'une néoplasie mammaire conduit la patiente sept fois sur dix au Centre hospitalier général du département pour y consulter un cancérologue. Comme les commentaires le soulignent, le libre choix de la patiente doit être respecté, après une information effectuée par le généraliste, cela afin de favoriser l'adhésion au traitement. Les MG s'adaptent aussi en fonction du stade de découverte, de l'âge et du milieu social. Le choix des partenariats est guidé par la compétence professionnelle des médecins, et non par l'importance du plateau technique, et, avec une certaine constance, vers le même spécialiste. Les médecins insistent sur l'importance des relations et la confiance placée dans le spécialiste qui recevra leur patiente. S'il s'agissait d'une personne plus jeune, un médecin sur cinq aurait orienté différemment la patiente, vers un centre anticancéreux régional ou national. C'est certainement une façon d'essayer d'être « maximaliste » et de ne laisser échapper aucune chance. C'est aussi une façon de se rassurer. L'accueil de la patiente est jugé primordial. La possibilité d'un suivi conjoint, l'homogénéisation des pratiques médicales avec référence à un thésaurus entrent peu en compte dans les partenariats. C'est pourtant un point essentiel dans un réseau [5, 10], point peu soulevé par les MG.

Concernant les résultats bruts, à une grande majorité, les médecins pensent que les réseaux sont utiles. Ils ne leur semblent pas, toutefois, plus utiles en cancérologie que dans d'autres disciplines. Ces questions générales sur les réseaux ont fait naître plusieurs commentaires, parfois assez virulents. Certains MG pensent qu'il est inutile « d'institutionnaliser », que les réseaux se font de « façon informelle », qu'ils existent « spontanément », même si les MG les plus critiques reconnaissent que le fait d'institutionnaliser permet d'optimiser la prise en charge de la patiente grâce à des circuits de soins bien établis et des dossiers médicaux cohérents, voire uniques. Un médecin parle de « perte de liberté ». D'autres pensent que c'est de « l'argent dépensé ». Deux médecins parlent d'une prise de responsabilité excessive, faisant référence au flou juridictionnel qui entoure encore la pratique médicale en réseau et le partage des responsabilités. Si un réseau de cancérologie mammaire était créé dans le département, ils sont six sur dix à dire qu'ils l'utiliseraient, et trois sur dix s'interrogeraient. Ainsi, seulement un médecin sur dix affirme d'emblée qu'il ne l'utilisera pas. On remarquera cependant que très peu de MG interrogés appartiennent déjà à un réseau. On notera également les commentaires directs parfois très critiques, ce qui rend compte d'une adhésion active probablement plus faible que les 80 % de MG qui pensent qu'un réseau serait utile. Au moment de l'enquête, seulement deux MG appartenaient à un réseau de soins, l'un en toxicologie, l'autre étant le réseau national des médecins sentinelles en infectiologie. Les modes de communication souhaités par les MG sont, soit le dossier Intranet, soit le courrier classique. Le dossier Intranet a été suggéré par les médecins possédant un accès sur Internet (31 % des MG interrogés ont une adresse internet). Cela laisse supposer qu'avec la généralisation de l'informatique en cabinet, cette voie de communication présente un avenir prometteur. Comme l'a écrit un médecin, Internet permet des échanges presque en temps réel « évitant d'échanger des données dépassées ou obsolètes ». À une large majorité, les médecins aimeraient la mise en place d'une « ligne rouge » téléphonique. Un rappel sur la conduite à tenir, personnalisée au cas de la patiente, est très demandé. Il pourrait être joint systématiquement au courrier qu'il soit électronique ou papier au moyen de fiches préétablies avec information sur la prise en charge et les effets secondaires possibles du traitement administré. Cette perspective faciliterait la prise en charge des urgences et le suivi inter-cure pour les MG. De nombreux réseaux de cancérologie se sont mis en place au cours des dernières années [2, 4]. Certains ont tenté de formaliser en intégrant dès le départ les MG (Onco94, G. Erriau), d'autres ont limité volontairement leur champ d'action aux établissements spécialisés dans la prise en charge des cancers [8, 9]. À notre connaissance, aucun, hormis le réseau de département des Hauts-de-Seine, ne s'est délibérément mis en situation de répondre aux besoins et aux attentes des MG [2, 3]. Ce travail tente simplement d'exposer au travers des réponses d'un questionnaire orienté ce que pourraient constituer les bases d'un réseau véritablement centré sur le MG et, de fait, autour de la patiente dont il a la charge.

Matériel et méthode

Tous les MG de l'Aube exerçant en secteur libéral ont été sollicités à l'exception des MG ayant pour activité principale l'acupuncture, l'homéopathie, l'allergologie, l'angiologie et la médecine d'urgence. Leurs noms et leurs coordonnées ont été obtenus auprès de l'Ordre national des médecins, section départementale de l'Aube. Afin d'obtenir cette liste, un engagement a été signé auprès de ce dernier avec communication d'un exemplaire du questionnaire. Au total, 233 MG ont été contactés. Le questionnaire a été élaboré à partir des objectifs fixés pour ce travail : analyser la pratique en cancérologie, évaluer les partenariats existants, identifier les obstacles pratiques et symboliques à l'organisation des réseaux et, surtout, percevoir les attentes des MG en la matière. Une fois rédigé, le questionnaire a été testé une première fois auprès de 25 MG. Ces médecins ont été sélectionnés au hasard dans la liste du Conseil de l'Ordre, en prélevant un nom tous les dix noms. Ces médecins n'ont pas été prévenus qu'il s'agissait d'un test. Douze médecins ont répondu spontanément et ont permis de valider après modification le questionnaire définitif. Dans le même temps, ce questionnaire a été adressé aux cancérologues de l'hôpital de Troyes, afin de recueillir leur opinion. Deux items ont ensuite été supprimés et un item a été rajouté, des échelles de valeur ont été introduites, et des précisions apportées dans l'intitulé de certaines questions. Le retour des questionnaires s'effectuait par courrier avec enveloppe préaffranchie jointe au questionnaire. La durée totale de l'enquête a été de 6 mois, de mars à septembre 1999.

Structure du questionnaire

Il se composait de 3 feuilles écrites recto verso et comportait 4 parties numérotées et intitulées respectivement Votre pratique en cancérologie (8 questions), Évaluation des partenariats (6 questions), Le MG et les réseaux (5 questions), Vos attentes (5 questions). Une demi-page Commentaires et suggestions libre et une fiche signalétique du MG complétaient le questionnaire. La première partie, Votre pratique en cancérologie, permettait de prendre contact avec le MG en chiffrant son activité dans cette spécialité, et plus précisément en néoplasie mammaire. Elle tentait aussi d'analyser les atouts et les difficultés dans la pratique. La deuxième partie, intitulée Évaluation des partenariats, permettait de situer la place du Centre hospitalier général de Troyes parmi les acteurs de santé en cherchant à cerner les raisons du choix de l'orientation de la patiente vers tel établissement ou tel spécialiste. La troisième partie, Le MG et les réseaux, abordait directement la possibilité d'utiliser un réseau en cancérologie. Elle chiffrait les MG désireux de participer à un réseau de cancérologie et ceux qui participaient déjà à un autre réseau. Elle évaluait dans quel domaine un réseau semblait le plus utile. Enfin, la quatrième partie visait à déterminer les attentes des MG dans l'hypothèse de leur éventuelle participation à un réseau. Les modes de communication, de la formation médicale continue et des conduites à tenir quotidiennes ont fait l'objet d'une évaluation. La fiche signalétique du MG donnait un aperçu du profil des médecins ayant répondu à ce questionnaire : sexe, exercice urbain ou rural, en cabinet de groupe ou seul, qualification complémentaire en cancérologie. L'identification du MG était facultative.

Méthode d'analyse des résultats

Les réponses ont été saisies sur ordinateur à l'aide du logiciel Excel^®. Une base de données a ainsi été créée. Les réponses ont donc été saisies, puis contrôlées lorsque des discordances évidentes apparaissaient. Aucun questionnaire n'a été exclu. Nous avons inclus les réponses fournies par les questionnaires incomplètement remplis. Concernant les questionnaires où une seule réponse était demandée, et où deux furent données, nous avons intégré les deux réponses. Ainsi, le nombre de réponses peut être supérieur au nombre de questionnaires reçus. La saisie a été faite selon un mode simple binaire : 1 pour une case cochée, 0 pour une case non cochée. Les commentaires et les suggestions ont été finalement regroupés.

CONCLUSION

La création d'un réseau de soins en cancérologie mammaire dans le département pris en exemple est faisable et souhaitée. Il n'en reste pas moins nécessaire de surmonter les cloisonnements multiples de notre système de santé, d'aller au-delà des craintes et des antagonismes institutionnels entre le secteur public et privé, entre la médecine d'organe et la médecine générale. Les MG semblent prêts à s'adapter à un exercice plus collectif de la médecine dans le cadre d'un projet qui place la malade au centre de la démarche de soins.

REFERENCES

1. Atlan J. Filière de soins gériatrique : enquête d'opinion auprès de MG. Th. Méd. : Paris : 1997 ; 2099.

2. Chauvin F, Farsi F, Ray-Coquard I, Philip T. Réseaux et filières. Bulletin de l'ADSP 1998 ; 25.

3. Cojan P, Errieau G, Le Bourgeois JP, Marty M, Pujol H, Serin D, Enger FO. Organisation Cancérologie Santé 1999 ; 13 (suppl.) : 8.

4. Coulomb S. Place des schémas régionaux d'organisation sanitaire par rapport à l'organisation en réseaux des sites de cancérologie. Réseaux Cancers 2000 ; 2 : 22-4.

5. Fervers B, Farsi F, Chauvin F, Froger X, Philip T. Implementation of clinical practice guidelines in the regional cancer network of the Rhône-Alpes region. Anticancer treatment sixth international congress, Paris : France, 1996 ; 32 p.

6. France. Ministère du Travail et des Affaires sociales. Ordonnance n° 96-345 du 24 avril 1996 relative à la maîtrise médicalisée des dépenses de soins. JO Lois et décrets 1996, n° 98, 6311.

7. France. Ministère du Travail et des Affaires sociales. Ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l'hospitalisation publique et privée. JO Lois et décrets 1996, n° 98, 6324.

8. Maurel J, Pottier D, Grosclaude P, Tretare B, Arveux P, Raverdy N, et al. Therapeutic management of colonic cancer in France. Gastroenterol Clin Biol 1998 ; 22 : S90-6.

9. May I, Paulus C, Vigneron J, Watelet M, Veyrier B, Bichet F, et al. Évolution des pharmacies hospitalières publiques et privées à travers la mise en place du réseau de cancérologie en Lorraine : Oncolor. Bull Cancer 2001 ; 88 : 435-41.

10. Ray-Coquard I, Philip T, Laroche G, Froger X, Suchaud JP, Voloch A, et al. Impact of a clinical guidelines program on medical practice in a French cancer network (meeting abstract). Proc Annu Meet Am Soc Clin Oncol 1998 ; 17 : A1624.