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Standards, Options and Recommendations for nutritional support in adult patients with advanced or terminal cancer


Bulletin du Cancer. Volume 88, Number 10, 985-1006, Octobre 2001, Standards, Options et Recommandations


Résumé   Summary  

Author(s) : Patrick Bachmann, Chantal Marti-Massoud, Marie-Pierre Blanc-Vincent, Jean-Claude Desport, Virginie Colomb, Lise Dieu, David Kere, Jean-Claude Melchior, Gérard Nitenberg, Bruno Raynard, Pascale Roux-Bournay, Stéphane Schneider, Pierre Senesse, 101, rue de Tolbiac, 75654 Paris Cedex 13..

Summary : Context. The "Standards, Options and Recommendations" (SOR) project, started in 1993, is a collaboration between the National Federation of Comprehensive Cancer Centres (FNCLCC), the 20 French Cancer Centers and specialists from French Public Universities, General Hospitals and Private Clinics. The main objective is the development of clinical practice guidelines to improve the quality of health care and outcome for cancer patients. The methodology is based on literature review and critical appraisal by a multidisciplinary group of experts, with feedback from specialists in cancer care delivery. Objectives. To develop clinical practice guidelines according to the definitions of the Standards, Options and Recommendations project for nutritional support in adult patients with advanced or terminal cancer. Methods. Data were identified by searching Medline®, web sites and using the personal reference lists of members of the expert groups. Once the guidelines were defined, the document was submitted for review to 95 independent reviewers. Results. The main recommendations for nutritional support in adult patients with advanced or terminal cancer are: 1) Palliative care has been defined in a consensual way and is governed by the law (standard). Nutritional support is a palliative care which aim is to maintain and restore the "well-being" of the patient (standard). 2) Digestive symptoms and nutritional troubles are frequently noted in patients with advanced or terminal cancer (standard, level of evidence B2). Karnofsky index (KPS) and performance status (PS) are functional scores with a prognostic value and have to be used (standard, level of evidence B2). 3) Anorexia has a bad predictive value in patients with advanced or terminal cancer (standard, level of evidence B2). 4) In France, patients with advanced or terminal cancer are referred to medical institutions, palliative care units or remained at home (standard). Patients need a multidisciplinary follow-up (standard). An active participation of patients and/or their family circle is very important and physicians have to pay attention for their opinions (standard). 5) Dietetic counseling can help patients to improve their alimentation and its drawbacks (standard). 6) Palliative nutritional care often includes medicinal treatments (standard). 7) Artificial nutrition can slow down nutritional degradation, avoid dehydration and improve quality of life in patients with advanced stage cancer (especially head and neck cancer for enteral nutrition and digestive occlusions for parenteral nutrition) and unable to eat adapted meals (standard, level of evidence C). 8) When life expectancy is below 3 months with a KPS ¾ 50% (or PS > 2), artificial nutrition is not recommended (recommendation, expert agreement). 9) The assessment of nutritional care in patients with advanced or terminal cancer has to include functional scores measurement, quality of life and satisfaction degree of the patient and/or their family (standard, expert agreement).

Keywords : nutrition, nutritional support, terminal care, palliative care, parenteral nutrition, enteral nutrition, quality-of-life, guidelines, neoplasms, cancer.

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ARTICLE

Méthodologie

Un groupe multidisciplinaire d'experts mis en place par la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) a revu les données scientifiques disponibles sur la nutrition en situation palliative ou terminale de l'adulte porteur d'un cancer évolutif. Après sélection et analyse critique des articles, ce groupe a proposé des « Standards » et des « Options ». Des « Recommandations » fondées sur des preuves scientifiques ou sur un consensus des experts ont été élaborées. Ce document a été ensuite revu par des experts indépendants. Une mise à jour est prévue en fonction de nouvelles données scientifiques ou de nouveaux accords d'experts.

Introduction

La malnutrition atteint la majorité des patients à un stade avancé de la maladie cancéreuse. Cette malnutrition est associée à une atteinte constante de la qualité de vie, des capacités fonctionnelles et de l'immunité. Elle est ainsi responsable d'une morbidité, en particulier infectieuse, accrue, et donc d'une mortalité plus précoce. De 5 à plus de 20 % des patients atteints de cancer semblent décéder directement de la cachexie en phase terminale du cancer [13, 72].

Objectifs

L'objectif est de définir, sur la base d'une revue systématique des données scientifiques de la littérature, des recommandations pour la prise en charge nutritionnelle en situation palliative ou terminale des patients adultes atteints de cancer évolutif.

Les principales questions posées concernent donc :

- le contexte éthique,

- les différentes possibilités de prise en charge (alimentation orale et nutrition artificielle),

- les indications possibles en fonction de l'état clinique et des préférences des patients, de leur famille,

- les bénéfices attendus et les éléments de surveillance et de décision.

Ces recommandations ont pour objectifs de décrire les possibilités de prise en charge nutritionnelle et de nutrition artificielle palliatives, visant à préserver ou à restaurer la meilleure qualité de vie possible et à contrôler les symptômes sources de gêne ou de détresse pour les malades. L'objectif principal de la prise en charge nutritionnelle ne peut pas être de prolonger à tout prix la survie, ni seulement d'améliorer l'état nutritionnel des patients. Les effets indésirables des techniques nutritionnelles, en particulier artificielles, sont parfois source de dégradation de la qualité de vie nuisant à l'objectif réel des soins palliatifs. Cependant, les décisions d'entreprendre, et surtout de poursuivre ou d'interrompre la prise en charge nutritionnelle active, sont difficiles. L'arrêt ou l'absence de fourniture de nutriments est souvent interprété par le malade, sa famille et/ou les soignants comme un abandon. La nourriture possède une forte connotation potentielle de source de vie, d'énergie.

Définitions

La définition des Standards, Options et Recommandations, accompagnés du niveau de preuve, repose sur les meilleures preuves scientifiques disponibles au moment de leur rédaction (best available evidence), pouvant être selon le sujet des méta-analyses, essais randomisés ou études non randomisées. Lorsque les preuves scientifiques font défaut pour un point particulier, le jugement est basé sur l'expérience professionnelle et le consensus du groupe d'experts (« accord d'experts »).

* Standards : interventions pour lesquelles les résultats sont connus, et qui sont considérées comme bénéfiques, inappropriées ou nuisibles, à l'unanimité.

* Options : interventions pour lesquelles les résultats sont connus, et qui sont considérées comme bénéfiques, inappropriées ou nuisibles, par la majorité. Les options sont toujours accompagnées de recommandations.

* Recommandations : elles ont pour but, lorsqu'il existe plusieurs options, de hiérarchiser ces options en fonction du niveau de preuve. Les recommandations permettent également aux experts d'exprimer des jugements et des choix concernant notamment des situations d'exception et indications spécifiques ainsi que l'inclusion des patients dans des essais thérapeutiques.

Le niveau de preuve est fonction du type et de la qualité des études disponibles ainsi que de la cohérence ou non de leurs résultats ; il est explicitement spécifié pour chacune des méthodes/interventions considérées en utilisant la classification suivante :

* Niveau A : il existe une (des) méta-analyse(s) « de bonne qualité » ou plusieurs essais randomisés « de bonne qualité » dont les résultats sont cohérents.

* Niveau B : il existe des preuves « de qualité correcte » : essais randomisés (B1) ou études prospectives ou rétrospectives (B2). Les résultats de ces études sont cohérents dans l'ensemble.

* Niveau C : les études disponibles sont critiquables d'un point de vue méthodologique ou leurs résultats ne sont pas cohérents dans l'ensemble,

* Niveau D : il n'existe pas de données ou seulement des séries de cas,

* Accord d'experts : il n'existe pas de données pour la méthode concernée mais l'ensemble des experts est unanime.

(NB : pour plus de détails, cf. Méthodologie de développement des SOR) [53].

Les SOR sont une œuvre collective créée par la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), et protégée par les dispositions du Code de la propriété intellectuelle. La FNCLCC est par conséquent titulaire du droit d'auteur sur cette œuvre, et est donc notamment investie des droits patrimoniaux sur les SOR. La FNCLCC peut seule décider de l'existence et des modalités de reproduction, publication, traduction ou diffusion des SOR.

Méthodes

Recherche bibliographique

La bibliographie analysée intègre les résultats :

- de l'interrogation de la base de données Medline®,

- de la recherche sur internet des sites spécialisés en nutrition et en soins palliatifs,

- de la revue des sommaires des 5 dernières années des revues Supportive Care in Cancer et European Journal of Palliative Care,

- de l'analyse des bibliographies des revues de la littérature sélectionnées,

- de la bibliographie personnelle du groupe de travail.

La recherche dans Medline® a été conduite en utilisant le thésaurus et les mots clés sur la période 1991-2001. Les équations de recherche sont présentées en annexe. La dernière interrogation a été effectuée en avril 2001.

Au total, 203 références ont été obtenues. Seuls les articles en langues française ou anglaise ont été sélectionnés. Les références non retenues pour notre analyse concernaient des études animales, populations pédiatriques, malades en coma dépassé, techniques chirurgicales, de radiologie interventionnelle, cas cliniques, publications dans des revues non disponibles, revues redondantes de la littérature, langue étrangère hors anglais...

Cinquante-deux références ont été retenues pour l'élaboration des SOR.

Les résultats de ces différentes recherches ont été complétés par des éléments bibliographiques personnels connus par le groupe de travail.

Certains sites Internet proposant des conseils pour les médecins ou pour les patients ont été consultés :

- Cancer Supportive Care Programs (UCSF Stanford Health Care) for Total Patient Care (http://www.cancersupportivecare.com),

- National Cancer Institute, supportive care (http://cancernet.nci.nih.gov/coping.html),

- American Dietetic Association (ADA) (http://www. eatright.org).

Processus de revue interne/externe

Ce document, Standards, Options et Recommandations pour la nutrition en situation palliative ou terminale de l'adulte porteur de cancer évolutif, a été revu par des experts indépendants des secteurs public et privé en juillet 2001. Une grille de lecture était proposée pour aider les relecteurs à évaluer la validité, la clarté, la pertinence et l'acceptabilité des Standards, Options et Recommandations élaborés par le groupe de travail. Une date limite de réponse a été donnée pour clore ce processus de revue. L'absence de réponse des experts sollicités avant la date proposée est considérée comme une validation implicite du document. Seules les personnes ayant participé à la relecture figurent de façon nominative dans le document. En cas de commentaires ou de réserves, une justification écrite et détaillée est demandée, faisant référence aux données de la science et/ou à l'expérience argumentée des médecins.

Parmi les 95 experts sollicités, 32 (soit 34 %) ont répondu et 31 ont complété le questionnaire d'évaluation. Parmi ces réponses, 100 % des experts approuvaient la majorité des Standards, Options et Recommandations de ce document (25 experts approuvaient tous les SOR, 6 approuvaient une grande partie des SOR, 0 n'approuvait que certains SOR et 0 n'approuvait aucun SOR).

Les observations des experts sur ce document concernaient les points suivants :

- Des imperfections et des imprécisions dans la formulation des idées et des concepts ont été signalées. La mise en forme a été améliorée en fonction des remarques émises.

- Des précisions concernant le contenu du texte de loi du 10 juin 1999 ont été apportées.

- Une référence bibliographique récente a été ajoutée afin d'étayer certaines données présentées dans le § Facteurs pronostiques.

- Les données sur les structures de prise en charge ont été complétées et un paragraphe relatif aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) a été ajouté.

- Des précisions ont été apportées sur la prise en charge nutritionnelle par voie orale concernant :

. l'adaptation de la nutrition aux prothèses dentaires,

. les soins de bouche (2 références bibliographiques ont été ajoutées dans le traitement de la sécheresse buccale),

. le recours éventuel aux stomatologues et chirurgiens dentistes en cas de douleurs buccales, de troubles de la mastication ou de la déglutition, ainsi que la possibilité de prescrire de la morphine orale buccale.

- Des données sur la presciption des compléments nutri-tionnels oraux ont été ajoutées.

- Les traitements de l'anorexie et de l'occlusion intestinale ont été précisés et complétés.

- Une référence a été ajoutée concernant les gastrostomies par voie percutanée endoscopique (PEG).

Résultats

Définitions

Il est devenu classique de distinguer les traitements curatifs visant la guérison du cancer (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie...), des traitements complémentaires des symptômes (soins d'accompagnement, soins continus ou soins de support, supportive care des Anglo-saxons). La prise en charge nutritionnelle fait partie des soins de support. La nutrition en situation palliative s'inscrit dans une prise en charge globale visant à maintenir ou restaurer le « bien-être » du patient.

Historiquement, après la création de la Maison des Dames-du-Calvaire (1847, Lyon), l'émergence des soins palliatifs modernes remonte à la seconde moitié du siècle dernier, en particulier avec la réalisation du St Christopher's Hospice (1967, Londres) et la création de l'Unité de soins palliatifs de l'hôpital Notre-Dame de Montréal (1978, Montréal).

* Éthique, déontologie et soins palliatifs

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit les soins palliatifs ainsi : « Les soins palliatifs sont le traitement actif global des patients atteints d'affection ne répondant plus à un traitement curatif, quand le contrôle de la douleur ou d'autres symptômes, les problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont devenus les plus importants. Le but principal des soins palliatifs est la meilleure qualité de vie possible pour le patient et sa famille. Les soins palliatifs reconnaissent la vie et la mort comme des processus normaux. Les soins palliatifs insistent sur le contrôle de la douleur et des autres symptômes gênants, et intègrent les aspects physiques, psychologiques et spirituels des traitements. Ils offrent des moyens d'aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à leur mort et d'aider la famille à faire face à la maladie et au décès de leur proche. »

La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) propose comme définition des soins palliatifs : « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle » (Assemblée générale de Toulouse, mai 1996).

La prise en charge palliative se doit de respecter les règles d'éthique et de déontologie (Déontologie et soins palliatifs. Ordre national des médecins, janvier 1996, Imp. Hérissey, Évreux, n° 71830). Vis-à-vis du patient, ces règles concernent d'abord le respect de la personne :

1. en particulier, sa dignité, à laquelle « les dommages physiques et psychiques infligés par la maladie ne sauraient porter atteinte »,

2. le respect de l'intégrité de la personne qui, si elle ne doit pas être poussée à l'absurde, favorisera dans tous les cas la lucidité du patient, sa communication avec sa famille ou son entourage,

3. la liberté, qui a pour corollaire une information honnête et complète du patient et de sa famille, afin que les arguments du choix puissent être respectés,

4. le respect de la volonté du patient,

5. le respect de son intimité.

Le second principe éthique à respecter est la compétence du soignant : la formation et l'enseignement des soins palliatifs sont rappelés dans les définitions de l'OMS et de la SFAP et font partie intégrante des règles de déontologie et d'éthique.

L'un des problèmes éthiques prééminents est celui de l'arrêt ou de la poursuite des thérapeutiques artificielles dont font partie la nutrition ou l'hydratation : il a été largement évoqué dans la littérature [25, 67, 88].

* Textes réglementaires et soins palliatifs

La circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale (ministère des Affaires sociales et de l'Emploi : circulaire DGS/3D du 26 août 1986, BO n° 86 - 32 bis, p. 13-20) rappelle l'importance des soins palliatifs et fixe des directives.

D'autre part, un rapport du Parlement européen (Euro Against Cancer, Doc DG.V.E. 1/6002/93) recommande :

- un soutien gouvernemental des soins palliatifs,

- la mise en place de programmes d'enseignement, d'éducation, de recherche (insistant sur la douleur) [41],

- que les Centres de lutte contre le cancer se dotent d'une structure de soins palliatifs.

Un rapport d'information sur les soins palliatifs et l'accompagnement a été élaboré par le sénateur Lucien Neuwirth (Sénat, rapport d'information 207 (98-99), http://www. senat.fr/rap/).

Enfin, un texte de loi (loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs) est paru au Journal Officiel du 10 juin 1999 (p. 8487-9). Par l'intermédiaire du Code de la santé publique, il impose aux établissements de santé d'assurer la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs. Il requiert l'élaboration et la validation de méthodes d'évaluation des soins et de recommandations de bonnes pratiques cliniques (2e et 3e alinéas de l'article L. 792-2). Il envisage la possibilité d'un congé d'accompagnement, le développement des soins palliatifs à domicile et la participation de bénévoles.

* Phase palliative et phase terminale

Les soins de support comprennent le traitement de la douleur, la prise en charge nutritionnelle, psychologique, la correction des effets secondaires des traitements curatifs. Ils sont en fait appliqués tout au long de la maladie, en phase curative comme en phase palliative. Il est souvent difficile d'individualiser la phase de traitement palliatif au cours de l'évolution de la maladie, car de nombreux traitements actifs sont aujourd'hui appliqués sans espoir réel de guérison du cancer. Ainsi, au stade palliatif, 69 % des services en Europe utiliseraient encore des traitements spécifiques, radiothérapie (57 % des cas), chimiothérapie (55 %) ou chirurgie (35 %), 99 % des services utilisent ces traitements surtout pour contrôler les symptômes [42, 60]. En phase palliative, le patient peut recevoir un traitement anticancéreux spécifique.

Une maladie terminale est une maladie pour laquelle aucune thérapeutique disponible n'est efficace et dont on peut raisonnablement estimer, avec une forte probabilité, l'issue fatale dans un délai court, sur la base du meilleur diagnostic disponible.

La durée de survie escomptée est un des critères principaux de la définition des phases palliative ou terminale. En Europe, médecins et infirmiers considèrent qu'un patient est en phase terminale de sa maladie si la mort va survenir dans un délai inférieur à 35 jours [42]. Les mêmes considèrent comme un traitement palliatif, les traitements appliqués lorsque la durée estimée de survie est située entre 35 et 120 jours.

Les termes anglais de terminal cancer ou terminally ill patient sont appliqués à des malades pouvant survivre plus de 3 à 6 mois et peuvent parfois correspondre en France au stade palliatif.

Au total

Définitions

Standards

Les soins palliatifs et l'organisation de ces soins sont définis de façon consensuelle et régis par des textes réglementaires.

La prise en charge nutritionnelle est définie comme un soin de support et s'inscrit, en situation palliative, dans une prise en charge globale visant à maintenir ou à restaurer le « bien-être » du patient.

Recommandations

Un malade, dont l'espérance de vie n'est pas supérieure à un mois, peut être considéré en phase terminale de sa maladie (accord d'experts).

Un malade dont l'espérance de vie est supérieure à un mois et probablement supérieure ou égale à 3 mois et dont l'affection ne répond plus à un traitement curatif est considéré en phase palliative de son évolution (accord d'experts).

Signes cliniques et facteurs pronostiques

* Signes cliniques des patients atteints de cancer au stade avancé

La National Hospice Study (1 592 patients avec cancer terminal répartis dans 54 établissements dont 40 hospices) révèle la forte prévalence des problèmes nutritionnels et digestifs au stade terminal [111]. Chez 1 000 patients au stade de cancer avancé, étudiés de manière prospective, le nombre médian de symptômes rencontrés est de 11. Anxiété, nausées, vomissements, satiété précoce sont plus fréquents chez les femmes. Dyspnée, hoquet, enrouement et dysphagie sont plus souvent rencontrés chez l'homme [45] (tableau I).

* Facteurs de pronostic des patients porteurs de cancer évolutif au stade avancé

Un des points importants dans la décision d'instituer ou de poursuivre une nutrition, en particulier artificielle, est de pouvoir estimer avec le plus de précision possible l'espérance de vie des patients. Cette estimation est cependant souvent difficile avec plus fréquemment une surestimation de la durée de vie des malades au stade terminal [33].

Scores fonctionnels

En cancérologie, l'indice de Karnofsky (KPS) a été développé pour mesurer le niveau d'activité et la dépendance vis-à-vis des soins médicaux (tableau II). Ce score est proposé comme facteur pronostique pour des patients porteurs de cancer évolutif à un stade avancé de leur maladie [137] ; un score inférieur à 50 % est fortement lié à la survenue du décès en moins de 6 mois, habituellement en moins de 2 mois. La National Hospice Study confirme une différence significative de la médiane de survie selon le KPS : 17 jours pour un KPS de 10 à 20 %, 50 jours pour un KPS de 30 à 40 % et 86 jours pour un KPS de 50 % au moins [111].

C'est un facteur pronostique indépendant [86], de même que le performance status (PS) (tableau II) de l'Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) également lié à une survie plus brève lorsqu'il est élevé [45]. L'appréciation du KPS ou du PS par le patient lui-même aurait aussi une valeur pronostique [82].

Symptômes prédictifs de décès

Dans la National Hospice Study, hormis le KPS, seuls la dyspnée, les difficultés à s'alimenter, les troubles de déglutition, la sécheresse buccale et la perte de poids sont des facteurs pronostiques indépendants [111].

Le manque d'appétit ou le faible niveau de prise alimentaire ont une valeur pronostique [45, 82, 86].

La dyspnée et la douleur sont plus fréquentes et plus difficiles à contrôler lorsque la mort devient imminente : cette difficulté est constatée chez 97 % des patients décédant dans la semaine [128].

La survie serait plus longue (17 mois) chez la femme que chez l'homme (12 mois) et, pour les deux sexes, la survie est meilleure en cas de cancer lié au sexe (sein, prostate) [45].

Paramètres biologiques

Une étude multicentrique italienne de 519 patients en situation palliative montre que les paramètres biologiques de mauvais pronostic sont en analyse univariée [85] :

- un taux de leucocytes supérieur à 11 000/mm3,

- un pourcentage de polynucléaires neutrophiles supérieur à 80 %,

- un pourcentage de lymphocytes inférieur à 20 %,

- un taux de pseudocholinestérase inférieur à 2 750 UI/l,

- une albuminémie inférieure à 33 g/l,

- une protéinurie supérieure à 0,12 g/l.

Seuls le taux de leucocytes, le pourcentage de lymphocytes et le taux de pseudocholinestérase sont des facteurs pronostiques indépendants [85].

Modèles pronostiques

De nombreux travaux ont cherché à déterminer des modèles pronostiques permettant de prévoir la durée de survie pour une localisation tumorale ou un contexte donné. Les essais de phase I, concernant des sujets atteints de cancer à un stade avancé ou métastatique, résistant aux thérapeutiques conventionnelles, ont conduit ainsi à établir de tels modèles [6, 73].

Le PS est constamment un des facteurs pronostiques de tous ces modèles, qui incluent parfois le stade de la maladie [83, 97, 117, 133, 134], le taux de LDH sériques [6, 36, 73, 83, 117, 120].

Des scores utilisant la présence de symptômes de la phase terminale ont été récemment déterminés pour les unités de soins palliatifs :

- La présence d'une perte de poids de plus de 10 kg associée à une dégradation des fonctions supérieures (MiniMental test inférieur à 24), et à l'existence d'une dysphagie seraient prédictives d'une survie inférieure à 4 semaines [21].

- Le Palliative prognostic index (PPI), associant le PS, l'importance de la prise alimentaire orale, l'absence d'œdème, d'une dyspnée de repos, d'un délire, serait prédictif d'une survie supérieure à 6 semaines avec une spécificité de 77 % et une sensibilité de 80 % [97].

- Le Palliative prognostic score (PaP score) [84, 108] incluant la durée escomptée de survie, le KPS, l'anorexie, la dyspnée, le taux de leucocytes et le pourcentage de lymphocytes permettrait de prédire une survie supérieure à 30 jours avec une probabilité de 87 %.

La mesure de la qualité de vie a également été proposée comme facteur pronostique indépendant [36, 59], mais ne semble pas pertinente pour toutes les populations étudiées [66].

Au total

Signes cliniques et facteurs pronostiques

Standards

Les symptômes digestifs et les troubles nutritionnels sont fréquemment observés chez les patients porteurs de cancer évolutif au stade avancé (niveau de preuve B2).

L'indice de Karnofsky et le performance status sont des scores fonctionnels ayant une bonne valeur pronostique en cancérologie (niveau de preuve B2) et doivent être utilisés.

L'anorexie est un facteur de mauvais pronostic chez le patient porteur de cancer évolutif au stade avancé (niveau de preuve B2).

Recommandations

Un score de Karnofsky inférieur ou égal à 50 % (ou un performance status supérieur à 2) est associé à une espérance de vie limitée au stade de cancer avancé (niveau de preuve C).

La dyspnée doit évoquer un mauvais pronostic à court terme (semaines) (niveau de preuve C).

La valeur pronostique de certains facteurs biologiques et des scores de qualité de vie doit faire l'objet d'investigations prospectives complémentaires (accord d'experts).

Structures de prise en charge

Actuellement, les malades au stade palliatif ou terminal sont pris en charge :

* pour la majorité, par les établissements médicaux et médico-sociaux, maisons de retraite... ;

* par des unités de soins palliatifs :

- unités fixes,

- unités mobiles ;

* au domicile, avec l'aide possible :

- d'équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP),

- de services d'hospitalisation à domicile (HAD).

Les associations de soins palliatifs jouent également un rôle reconnu par la loi.

La pluridisciplinarité est la base d'une prise en charge raisonnée, discutée, s'appuyant sur les compétences des divers intervenants, médicaux, paramédicaux, de rééducation, du service social et bénévoles, dans le but d'apporter le meilleur confort possible au patient et à son entourage.

* Unités fixes de soins palliatifs

Leurs caractéristiques sont développées dans la circulaire du 26 août 1986. Il est recommandé qu'elles soient de petite taille (5 à 15 lits) et dotées de consultations externes. L'équipe dirigée par un médecin regroupe des médecins, psychiatres, anesthésistes-réanimateurs, infirmiers, aides-soignants, psychologues, kinésithérapeutes et assistantes du service social. Diététiciens et pharmaciens sont associés, ainsi que ministres du culte et bénévoles si le malade le désire.

* Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

Les EMSP sont créées, soit à l'intérieur d'un établissement hospitalier, soit au niveau d'un réseau. Elles ont pour objet de faciliter la prise en charge palliative à domicile, et en particulier d'éviter le retour dans l'urgence à l'hôpital.

* Hospitalisation à domicile (HAD)

En HAD, le médecin référent est le médecin traitant. Le médecin coordonateur d'HAD fait le lien avec la structure d'HAD, le médecin traitant, le service hospitalier et possède des compétences en soins palliatifs, traitement de la douleur, cancérologie.

Une nutrition artificielle à domicile ne justifie pas à elle seule une prise en charge par une structure d'HAD.

* À domicile

Le médecin référent reste le médecin traitant qui assure la prise en charge avec l'aide possible du service d'HAD ou d'une unité mobile de soins palliatifs ou de prestataires. En Angleterre, environ un quart des patients porteurs de cancer évolutif décèdent à domicile [68]. Pour le malade, la maison possède un rôle symbolique très fort (repères familiers, intimité, proximité de l'entourage) par rapport au caractère impersonnel et contraignant de l'hôpital. La réhospitalisation doit être possible à tout moment et ne doit pas être vécue comme un échec. Elle doit s'intégrer dans un projet de soins avec des objectifs fixés en accord avec le malade et sa famille.

La prise en charge des malades en nutrition artificielle à domicile a fait l'objet d'un document SOR spécifique [118].

* En institution ou hospitalisation classique

La circulaire du 26 août 1986 évoque quelques possibilités pour améliorer la situation des malades en phase palliative et terminale. Les services confrontés fréquemment aux soins de malades en fin de vie doivent prendre les moyens de soulager les soignants momentanément impliqués (organisation du travail, souplesse des horaires). La formation des soignants doit être promue.

Au total

Structures de prise en charge

Standards

En France, les patients porteurs de cancer évolutif au stade avancé sont pris en charge par les services d'hospitalisation classiques, par les unités de soins palliatifs (fixes ou mobiles) ou à domicile.

En institution (établissements médicaux et médico-sociaux), à domicile ou en structure spécifique de soins palliatifs, leur prise en charge doit être pluridisciplinaire et faire l'objet de discussion entre les différents intervenants.

Chaque fois que possible, les préférences des patients et/ou de leur famille doivent être respectées et faire l'objet d'un soutien adapté.

Recommandation

La rédaction locale de procédures de prise en charge nutritionnelle est recommandée (accord d'experts).

Moyens et techniques de prise en charge nutritionnelle

* Alimentation orale

L'alimentation est un acte volontaire auquel s'associent les notions de plaisir et de survie. La prise du repas est un moment habituel de convivialité, de partage, d'intégration sociale et familiale. La valeur symbolique de la nourriture et des boissons est largement reconnue ; offrir à manger ou à boire à un mourant est synonyme d'humanité, de compassion ; la nourriture est source de vie, sa privation signifie attenter à la vie [90]. La signification de la préparation et de l'administration de nourriture est importante pour les familles et les soignants. L'homme ne se nourrit pas uniquement de nutriments mais aussi de symboles liés à sa culture, sa religion, ses souvenirs. La famille n'est pas une intruse dans les problèmes d'alimentation. Il faut lui laisser la place qu'elle veut bien prendre sans jamais déconsidérer ses initiatives ni les prévenir, sauf si elles comportent des risques pour le malade.

L'American Dietetic Association (ADA) [4] propose de considérer les points suivants en faveur de l'utilisation de la voie orale :

- L'alimentation orale doit être encouragée chaque fois que possible. La nourriture et la prise alimentaire doivent procurer du confort et du plaisir. La priorité est de fournir une nourriture en rapport avec les souhaits des patients.

- Il convient d'améliorer le plaisir physique et émotionnel de l'alimentation en encourageant l'aide de la famille et du personnel à l'alimentation d'un patient affaibli.

- Les compléments nutritionnels, industriels ou autres, sont utilisés pour encourager les ingesta et améliorer les symptômes associés à la soif, la faim ou la déshydratation.

- Le bénéfice réel des prescriptions diététiques antérieures (régimes) doit être réévalué pour chaque patient. De nombreuses restrictions diététiques peuvent être assouplies. La coordination des prescriptions diététiques et des prescriptions médicamenteuses ou schémas thérapeutiques doit être discutée avec les médecins dans l'optique d'optimiser les choix et la prise des aliments par le patient.

- Le respect du libre choix du patient doit être pris en compte pour autoriser ou non des écarts à la prescription diététique.

La lutte contre l'anorexie passe par le traitement éventuel des symptômes gênant la prise alimentaire. La prise en charge diététique participe également au traitement de ces symptômes [1, 56, 57, 109, 122]. La prescription de compléments oraux industriels permet d'accroître la prise alimentaire.

Au stade terminal, certains malades peuvent souffrir de la poursuite de l'alimentation orale qu'ils maintiennent pour rassurer ou faire plaisir à leurs proches (inconfort abdominal, nausées) ; ce point doit être évoqué [89]. Une enquête réalisée aux États-Unis semble cependant montrer que les soignants appréhendent mieux le caractère naturel et non douloureux de l'arrêt de l'alimentation des sujets porteurs de cancer évolutif au stade terminal [91].

Prise en charge nutritionnelle par voie orale

Le soignant en charge de l'alimentation orale doit être présent, rassurant, à l'écoute pour connaître les désirs évolutifs et changeants du malade en situation palliative et recevoir ses plaintes éventuelles. Il doit pouvoir expliquer et informer les familles du rôle moins essentiel de l'alimentation en fin de vie.

L'autonomie et les handicaps antérieurs doivent être évalués pour déterminer l'aide à apporter :

- services des repas au lit ou à table,

- agencement du plateau, ouverture des aliments operculés, découpe de la viande,

- aide pour la prise des repas,

- adaptation de la texture aux troubles de la déglutition,

- adaptation pour les prothèses dentaires.

L'évolution doit être réévaluée régulièrement par les soignants.

L'anorexie et son retentissement sur la prise alimentaire seront gérés par :

- la proposition de repas fractionnés, des collations proposées ou mises à disposition au cours de la journée,

- la proposition de décaler les horaires des repas (intérêt des réfrigérateurs à disposition),

- l'enrichissement de la valeur nutritive des aliments (ajouter du beurre, de l'huile, de la crème, du fromage aux plats, du miel, du sucre, du lait aux desserts ou boissons),

- la proposition de boissons nutritives,

- la proposition, voire la mise à disposition, d'aliments préférés par le patient,

- la convivialité et le plaisir du temps du repas (présentation, éviter les odeurs désagréables, présence de la famille, lieu, temps et moment adaptés, diversité),

- la réévaluation des régimes et le respect des préférences des malades,

- la réalisation des soins à distance des repas,

- l'utilisation de stimulants médicamenteux de l'appétit
(cf. § Traitements symptomatiques).

La satiété précoce peut être améliorée par :

- le fractionnement des repas et les collations,

- la réduction des boissons trop abondantes pendant les repas,

- la réduction des plats gras, accompagnés de sauces,

- la réduction des crudités,

- l'utilisation de stimulants médicamenteux de la vidange gastrique et de la motricité intestinale (cf. § Traitements symptomatiques).

En cas de sécheresse buccale, on peut proposer :

- outre des soins de bouche qui sont indispensables à la prise en charge [27],

- de boire fréquemment de petites gorgées,

- de sucer des glaçons, éventuellement aromatisés,

- des brumisations aqueuses buccales,

- de mâcher des chewing-gums sans sucre,

- d'humecter les lèvres avec des pommades ou baumes hydratants,

- d'utiliser de la salive artificielle,

- d'adapter la texture des repas en veillant à un apport de sauce et de jus,

- de revoir les prescriptions de médications pourvoyeuses de sécheresse buccale,

- de mâcher des morceaux d'ananas pour améliorer la propreté et l'odeur.

Les nausées ou vomissements nécessitent :

- souvent la prescription d'antiémétiques médicamenteux avant les repas (cf. SOR pour l'utilisation des antiémétiques en cancérologie) [114],

- la recherche systématique de causes hydro-électrolytiques, métaboliques, toxiques ou organiques pouvant relever d'un traitement spécifique (par exemple hypercalcémie, hypertension intracrânienne),

- le fractionnement des repas et les collations,

- d'éviter les odeurs fortes de cuisine ou des plats,

- de préférer les aliments froids ou à température ambiante,

- d'éviter de boire pendant les repas,

- d'éviter les aliments épicés, trop riches ou trop sucrés : préférer les aliments doux, biscuits, céréales par exemple.

Les vomissements doivent faire éliminer une obstruction intestinale.

Les modifications du goût sont fréquentes et peuvent bénéficier :

- d'un assaisonnement optimisé des préparations,

- de l'utilisation d'arômes artificiels,

- d'une attention portée à la température des plats (certains plats chauds sont moins agréables qu'à température ambiante),

- du remplacement de certains plats désagréablement perçus par d'autres de même valeur nutritive (viande rouge remplacée par volaille ou œufs par exemple).

Le goût métallique des aliments peut parfois provenir des médicaments, des ustensiles de préparation ou des couverts qui peuvent alors être remplacés.

En cas de douleurs buccales, de troubles de la mastication ou de la déglutition, il convient :

- d'optimiser la prescription des antalgiques médicamenteux au cours de la journée et avant les repas (cf. § Traitements symptomatiques) et les soins d'hygiène buccale, en particulier le traitement d'éventuelles infections mycosiques ou herpétiques,

- d'éviter les aliments ou boissons irritants (épicés, alcoolisés, aliments secs, durs, salés et acides...),

- d'adapter la texture des repas,

- d'éviter les aliments trop chauds : les aliments froids ou les glaces peuvent aider,

- de recourir aux stomatologues et chirurgiens dentistes pour adapter les prothèses dentaires. La prescription de lidocaïne visqueuse, de morphine orale buccale peut soulager les douleurs buccales.

La constipation est fréquente, en particulier du fait de l'alitement et des traitements morphiniques. Sa prise en charge comporte :

- une prise suffisante de boissons,

- la possibilité de maintenir une activité physique, de marche en particulier,

- l'adjonction éventuelle de fibres, cependant souvent mal tolérée ou impossible (légumes, céréales, fruits tels que figues, dattes, pruneaux, raisins...),

- la prescription d'aliments diététiques riches en fibres, en veillant à éviter les flatulences intestinales,

- d'envisager la prescription de laxatifs (cf. § Traitements symptomatiques).

Les diarrhées éventuelles sont prises en charge après une évaluation de la fréquence des selles. En cas de diarrhées invalidantes (supérieures à 3 selles liquides par jour), il faut :

- instaurer une alimentation antidiarrhéique de courte durée,

- veiller à une prise de boissons en quantité suffisante pour éviter la déshydratation (cola éventuellement),

- envisager la prescription d'anti-diarrhéiques si besoin (cf. § Traitements symptomatiques).

En cas de déshydratation, il convient :

- d'évaluer la cause (perte d'autonomie, présence de fausses routes),

- en cas de perte d'autonomie, faire boire peu et souvent par le personnel soignant et la famille, alternant boissons sucrées/salées/chaudes/froides,

- en cas de troubles de la déglutition, introduire l'eau gélifiée.

Complémentation orale

La prescription de compléments ou suppléments oraux est un moyen d'augmenter les apports caloriques et protéiques oraux. Depuis juin 2000, les compléments nutritionnels oraux sont partiellement remboursés et peuvent être prescrits à domicile. Pris à distance des repas, ils augmentent habituellement l'apport alimentaire sans se substituer à l'alimentation habituelle. Les compléments oraux pourront être liquides ou épais, avec ou sans lactose, salés ou sucrés, avec ou sans fibres, en fonction de la tolérance, de la présence de fausses routes, des troubles associés (diabète, diarrhées, constipation...) et des goûts du malade. On ne dispose pas d'essai prospectif randomisé au stade palliatif, mais deux essais ont été conduits chez des patients traités par chimiothérapie, dont un au stade de cancer avancé. La supplémentation orale a permis d'augmenter significativement les apports caloriques dans ces deux essais [48, 102] . La qualité de vie n'est pas significativement améliorée quand elle est étudiée [102]. D'autres essais randomisés associant conseil diététique et/ou complémentation orale ont été conduits en cancérologie [123] en phase de traitement actif et leur analyse ne permet pas d'individualiser de bénéfice net fonctionnel, nutritionnel ou de survie et encore moins d'extrapoler les résultats aux patients en phase palliative.

Actuellement, on ne connaît pas les effets d'une modification de la qualité de la diète sur la qualité de vie des patients au stade palliatif, en particulier l'effet éventuel de diètes immuno-modulatrices. Dans un essai prospectif, 18 patients porteurs de cancers du pancréas non extirpables perdant en moyenne 2,9 kg par mois, ont été incités à prendre deux fois par jour un supplément contenant 1 g d'acide eicosapentaénoïque (EPA) (soit 2 g/j d'EPA, 620 kcal et 32 g de protéines par jour). De manière significative, ces patients ont repris du poids à 3 et 7 semaines, leurs dépenses énergétiques de repos (DER) par kilo de poids ont été réduites et leur KPS augmenté de + 10 % [9, 10, 130].

L'effet de la qualité de la diète sur l'anorexie des patients atteints de cancer n'est également que peu étudié. Un essai prospectif en double aveugle a comparé l'effet d'un supplément d'acides aminés ramifiés versus placebo sur l'anorexie de 28 malades atteints de cancer et peu dénutris. L'administration de 4,8 g d'acides aminés ramifiés (versus placebo), 60 minutes avant chaque repas pendant 7 jours, a réduit significativement l'incidence de l'anorexie chez 13 de ces patients (de 100 à 45 % versus 100 à 84 % dans le groupe placebo en fin d'étude) et permis d'augmenter l'apport calorique [29]. Cet effet passerait par une compétition au niveau du transport intracérébral de tryptophane, précurseur de la sérotonine.

Au total

L'alimentation orale

Standard

Des conseils diététiques peuvent aider à l'enrichissement de la prise alimentaire et à la meilleure gestion des symptômes gênant l'alimentation. Les prescriptions de régime doivent être levées ou assouplies en vue de satisfaire le choix et le plaisir.

Recommandations

La supplémentation orale classique peut être envisagée car elle augmenterait les apports nutritionnels des patients porteurs de cancer évolutif en traitement actif (niveau de preuve B2).

L'enrichissement de la supplémentation orale en EPA pourrait améliorer l'état nutritionnel des patients atteints de cachexie secondaire à un cancer pancréatique (niveau de preuve B2).

* Traitements symptomatiques

Sans détailler tous les traitements médicamenteux envisageables, certains doivent être évoqués dans le cadre de la prise en charge nutritionnelle en situation palliative [47, 81, 122, 129]. La plupart de ces traitements (hormis les orexigènes) n'ont pas fait l'objet d'essais prospectifs contrôlés pour ce qui concerne leur effet sur la prise en charge nutritionnelle palliative.

L'anorexie est améliorée par l'acétate de mégestrol, la médroxyprogestérone et les corticoïdes, avec une augmentation significative (versus placebo) de la prise alimentaire et de l'appétit (cf. SOR pour l'utilisation des orexigènes en cancérologie) [44]. Ces traitements ne sont pas dénués d'effets indésirables.

La douleur doit être prise en charge de façon optimale en situation palliative et cela peut améliorer le comportement nutritionnel des malades atteints de cancer au stade palliatif [55, 79].

Les nausées et vomissements relèvent d'un traitement antiémétique dans la majorité des cas (cf. SOR pour l'utilisation des antiémétiques en cancérologie) [114].

En cas de satiété précoce, les troubles de la vidange gastrique responsables de nausées chroniques et d'anorexie peuvent être améliorés par l'utilisation d'agents prokinétiques, tel le métoclopramide (administré 30 min avant la prise alimentaire) et la dompéridone.

La mauvaise hygiène buccale requiert des bains de bouche avec des solutions antiseptiques [74, 75]. Il convient d'assurer par des agents antifongiques le traitement des mycoses et, par aciclovir oral ou topique, celui des ulcérations du virus herpès simplex. Les antibiotiques peuvent également être utiles en cas de tumeur ulcérée surinfectée. Les mucites requièrent fréquemment l'utilisation d'antalgiques majeurs, mais également d'anesthésiques locaux (lidocaïne) [110].

La constipation est un problème fréquent [87] atteignant de 40 à 50 % des malades de soins palliatifs et jusqu'à 90 % lorsqu'ils reçoivent des opiacés. Souvent méconnue et sous-traitée, elle peut être responsable de douleurs abdominales, de nausées, de vomissements et d'anorexie. Elle conduit au maximum à l'occlusion intestinale par fécalome, parfois responsable d'un tableau de compression pelvienne. Les agents de lest sont souvent inadaptés ou mal tolérés du fait de flatulences, de distension abdominale ; ils sont généralement inefficaces et peuvent aggraver une obstruction intestinale débutante. Les laxatifs, quelle que soit leur classe thérapeutique, doivent être utilisés avec précaution car ils ne sont pas dénués d'effets indésirables. L'utilisation d'agents prokinétiques est également possible. Pour ces patients, l'utilisation d'exonérants et de suppositoires laxatifs rectaux doit se limiter à de courtes durées pour les épisodes de constipation sévère en évitant les agents irritants. L'une des limites à ces traitements au stade palliatif est le nombre important de médicaments nécessaires et le volume de boissons souhaitable pour une efficacité optimale sur la constipation.

Les diarrhées sont plus rares à ce stade. Il convient d'en rechercher les causes (infectieuses, stéatorrhée, par exemple) et d'être particulièrement prudent dans les traitements antidiarrhéiques des patients avec atteinte digestive, par carcinose péritonéale par exemple : ils peuvent précipiter le passage en occlusion, d'autant qu'il peut s'agir d'une pseudo-diarrhée sur fécalome. Le traitement médicamenteux utilise, entre autres, les dérivés de la codéine, le lopéramide, éventuellement la morphine orale.

L'occlusion intestinale peut relever d'un acte chirurgical qui se justifie si l'espérance de vie escomptée est suffisante et si l'état du sujet le permet. En effet, la morbidité d'une telle chirurgie varie de 9 à 80 % et la mortalité à 30 jours de 9 à 46 % [113]. L'aspiration digestive par sonde naso-gastrique n'est pas une thérapeutique recommandée pour le long terme à cause de l'inconfort qu'elle procure et des éventuelles complications qu'elle génère. Elle n'est pas toujours nécessaire à la prise en charge terminale des sujets en occlusion [92]. La gastrostomie percutanée de dérivation peut être une alternative en cas d'échec des traitements médicaux, si l'espérance de survie est suffisante [28, 30, 39, 65]. En cas d'obstruction définitive, différents traitement médicamenteux [113] ont été proposés en plus des traitements antalgiques. L'octréotide semble plus efficace que la butylhyoscine [94]. Les corticoïdes peuvent parfois contrôler ou améliorer temporairement les signes cliniques dans cette indication [80].

Une malabsorption intestinale peut aggraver le déficit nutritionnel dans certains cas. L'insuffisance pancréatique exocrine des tumeurs de la tête du pancréas peut nécessiter la prescription d'extraits pancréatiques afin de réduire la stéatorrhée. Ainsi, dans un essai prospectif contrôlé randomisé chez 21 patients atteints de cancer pancréatique dans la période précoce (8 semaines) après drainage biliaire, l'administration d'enzymes pancréatiques s'accompagne d'un gain de poids à court terme de 1,2 ± 4,3 % contre une perte de 3,7 ± 4,4 % dans le groupe témoin (p = 0,02) avec une prise alimentaire de 25 % supérieure dans le groupe traité [24].

Au total

Traitements symptomatiques

Standards

Le traitement médicamenteux des symptômes est nécessaire à la prise en charge palliative.

La plupart de ces traitements (hormis les orexigènes) n'ont pas fait l'objet d'essais prospectifs contrôlés pour ce qui concerne leur effet sur la prise en charge nutritionnelle palliative.

Recommandations

L'acétate de mégestrol, la médroxyprogestérone et les corticoïdes exercent un effet orexigène (niveau de preuve B1) et pourraient améliorer la qualité de vie des malades au stade palliatif.

L'occlusion intestinale peut bénéficier de la mise en place d'une dérivation digestive, si l'espérance de vie est prolongée (> 3 mois) et les vomissements gênants, incontrôlés par le traitement médicamenteux (niveau de preuve C).

* Traitement pharmaco-nutritionnel de la cachexie

Il n'existe pas à l'heure actuelle de traitement médicamenteux de la cachexie. Toutefois, certaines études récentes mettent en évidence un effet bénéfique des dérivés d'huiles de poisson sur la dégradation nutritionnelle. Un essai prospectif contrôlé randomisé chez 60 patients (stratifiés selon la présence de malnutrition ou non), avec cancer généralisé au stade palliatif, a comparé l'adjonction de 18 g/j d'huile de poisson (plus 200 mg/j de vitamine E) à un placebo [61]. Chez les patients dénutris (perte de poids > 10 %, albumine < 30 g/l, transferrine < 2 g/l, KPS < 60 %), on note une augmentation du rapport lymphocytes T helpers/T suppresseurs et de la production de TNF évalués à 40 jours. Il existe une augmentation significative, à 40 jours, du KPS de 50 à 70 % dans le groupe dénutri recevant de l'huile de poisson. Une augmentation de la survie globale dans le groupe supplémenté semble également notée. D'autres études ont également montré des bénéfices de l'administration d'acide eicosapentaénoïque sur la cachexie de malades atteints de cancer pancréatique [10, 132]. Cet effet résulterait d'une réduction de la réponse inflammatoire de phase aiguë [131].

Au total

Traitement pharmaco-nutritionnel de la cachexie

Recommandation

L'administration de dérivés d'huiles de poisson (EPA) pourrait avoir un effet favorable sur l'évolution de la cachexie (niveau de preuve B1), mais doit faire l'objet d'études supplémentaires avant d'être proposée.

* Nutrition artificielle

Concernant la nutrition artificielle (nutrition entérale ou parentérale), l'American Dietetic Association [4] préconise de considérer que :

- L'objectif est le soin palliatif et qu'un programme de soin palliatif ne présume pas obligatoirement de l'administration d'un support nutritionnel agressif.

- Les structures de prise en charge doivent mettre à disposition et distribuer des protocoles à jour pour l'administration et l'interruption de la nutrition entérale (NE) et de la nutrition parentérale (NP).

- Les préférences du malade, correctement informé, pour le niveau de prise en charge nutritionnelle sont prépondérantes.

- La nutrition n'est pas souhaitable si la mort est attendue dans les heures ou les jours à venir et si les effets d'une déshydratation modérée ou de l'arrêt du support nutritionnel n'altéreront pas le confort du sujet.

- Les bénéfices et risques potentiels de la NE et de la NP seront évalués sur la base de l'état clinique et mental du sujet et également des possibilités de prise en charge.

Les techniques, modalités de surveillance, coût pour la nutrition artificielle en situation palliative ne diffèrent généralement pas de ceux des autres indications (cf. SOR Nutrition à domicile [118], éditorial sur l'assistance nutritionnelle en onco-hématologie [99], SOR Nutrition entérale et SOR Nutrition parentérale en cours d'élaboration).

Nutrition entérale

En cas de cancer, si le tube digestif est fonctionnel, la nutrition entérale (NE) est indiquée si la déglutition est impossible ou qu'un obstacle sur le tube digestif proximal empêche l'alimentation. Les indications habituelles de la NE sont essentiellement les néoplasmes des voies aérodigestives supérieures [11]. La mise en place d'un accès digestif pour la NE est indiquée lorsque le malade est incapable de subvenir à ses besoins hydriques et nutritionnels, si l'espérance de vie est prolongée et les bénéfices escomptés de la NE (en termes de qualité de vie) suffisants. Si un abord digestif préexiste à cette phase palliative, en respectant les préférences des malades, il convient d'apprécier s'il faut ou non poursuivre la NE.

La famille et les soignants doivent comprendre qu'avec la progression de la maladie, la dégradation nutritionnelle n'est pas forcément liée à l'insuffisance d'apport en nutriments ; la réduction progressive d'activité, la survenue d'une gêne à l'administration de la NE (distension gastrique, nausées) pourraient alors justifier une réduction des apports [11]. Cette décision doit être comprise du malade et surtout de la famille afin de ne pas être interprétée comme l'arrêt d'une thérapeutique vitale.

Les aspects techniques de la nutrition entérale font l'objet d'un document SOR spécifique [99]. Seuls sont développés ici les aspects spécifiques de la situation palliative.

- Voies d'abord

Les sondes naso-gastriques (SNG) ou naso-jéjunales ont laissé la place, pour la NE prolongée, aux gastrostomies ou jéjunostomies qui sont mises en place au stade palliatif, généralement par voie percutanée endoscopique (PEG) ou radiologique plutôt que chirurgicale [40]. Dans certaines séries, la mortalité élevée à court terme de la PEG (60 % de décès à 2 mois en cas de cancer [34] par exemple) pose la question de la sélection des indications. L'hypoalbuminémie est signalée comme facteur de mauvais pronostic en cas de mise en place de PEG [43]. Dans une série de 64 sujets comportant 20 % de cancers, une albumine sérique inférieure à 30 g/l est associée à un risque accru de décès précoce (30 jours) après mise en place de PEG [58]. Le rapport bénéfice/risque doit donc être évalué rigoureusement avant de décider de la mise en place d'une PEG [34]. Il faut en particulier s'assurer que le sujet va effectivement nécessiter et bénéficier d'une NE pour une durée suffisante (> 30 jours) [77].

- Résultats

Dans une étude réalisée dans un hôpital universitaire aux États-Unis, 10 % des patients de plus de 65 ans reçoivent une NE en phase terminale de cancer, instituée dans cette phase dans 7 cas sur 8. Sur les 84 sujets porteurs de cancer, 13 % des malades sont explorés par opacification radiologique intestinale, 21 % par endoscopie digestive [3]. Toutefois, cette constatation pourrait relever de considérations médico-légales pour cette étude américaine. Les enquêtes européennes ne permettent pas de connaître la proportion en cancérologie de malades palliatifs traités par NE à l'hôpital [103, 104].

Les sujets en nutrition entérale à domicile (NED) récupèrent une alimentation orale normale dans 25 % des cas et bénéficient d'une réhabilitation complète dans 20 % des cas [71]. La majorité des malades avec cancers actifs traités par NED est décédée entre 6 et 9 mois et l'utilité de cette thérapeutique est donc plus critiquée actuellement.

Dans une série française de 75 patients atteints de cancer et porteurs de PEG (96 % de cancer avancé progressif), la survie médiane est de 4,5 mois et 77 % sont nourris à domicile [43].

Dans une série appareillée rétrospective chez des patients porteurs de cancer avancé, traités à domicile, la survie est significativement plus longue avec une nutrition artificielle (NED ou NPD) (17 ± 18 semaines) que pour des témoins porteurs de cancer, dont l'apport calorique oral est nul (9 ± 12 semaines) et seule la NED augmente significativement la survie [106] ; ce n'est plus le cas si les patients en NED sont comparés à des témoins dont l'apport oral est faible mais non nul (< 1 000 kcal/j). Sans aucun doute, la NE améliore les capacités fonctionnelles, la qualité de vie, retarde la dégradation nutritionnelle et évite la déshydratation pour certains malades, mais cet effet est insuffisamment documenté par la littérature à ce jour.

- Arrêt

La décision de suspendre la NE relève, dans certains pays ou États, de réglementations ou de décisions de jurisprudence. Ainsi aux États-Unis, certains États ont autorisé, lors de décisions de justice, l'arrêt de la NE, d'autres non. Certains États possèdent des directives tolérant, réfutant, ne mentionnant pas ou requérant une décision de justice pour l'arrêt de la NE principalement pour des patients qualifiés, en termes juridiques d'incapables majeurs [18, 88]. Le désaccord entre les familles et les soignants est habituellement la source de ce recours judiciaire.

En France, la législation ne permet pas actuellement de fixer un cadre légal. Les sociétés scientifiques n'ont pas spécifiquement abordé le point de la nutrition artificielle pour des recommandations précises dans ce cadre. Les préférences des malades doivent être respectées.

Au total

Nutrition entérale

Standards

La nutrition entérale en situation palliative peut ralentir la dégradation nutritionnelle, éviter la déshydratation et améliorer la qualité de vie des malades porteurs de cancers avec obstruction des VADS (niveau de preuve C).

Les modalités techniques d'abord, d'administration et de surveillance ne diffèrent pas de celles des autres indications de nutrition entérale (accord d'experts).

Au stade palliatif ou terminal, les complications et inconforts liés à l'administration de la prescription de nutrition entérale doivent faire réadapter cette prescription, tout en expliquant au patient et aux familles les raisons éventuelles de ces adaptations et en respectant leurs préférences (accord d'experts).

Recommandation

La mise en place d'une gastrostomie au stade terminal est associée à un risque de complications pouvant nuire à l'objectif des soins palliatifs et n'est, dans ce cas, pas recommandée (niveau de preuve C).

Nutrition parentérale

La nutrition parentérale (NP) n'est en théorie indiquée qu'en cas d'impossibilité d'accéder et/ou d'utiliser le tube digestif pour la NE. En cancérologie, la NP n'a pas fait la preuve scientifique de son efficacité sur des paramètres autres que nutritionnels et des effets secondaires non négligeables lui sont attribués. L'utilisation de la NP en situation palliative fait ainsi l'objet de controverses [8]. Son administration et ses modalités ne diffèrent pas de celles des autres indications SOR Nutrition parentérale, en cours d'élaboration [99].

- Résultats

Dans les unités de soins palliatifs, l'utilisation de la NP reste, semble-t-il, très limitée, de 0,7 à 3 % des cas au Canada, 1,1 % en Italie [51]. En France, la nutrition parentérale à domicile (NPD) est réalisée par des centres régionaux agréés depuis 1984 sous le contrôle du ministère de la Santé et de la Sécurité sociale (Journal officiel circulaire 84.B.76) (cf. SOR Nutrition artificielle à domicile [118]). Mais de nombreux patients reçoivent à domicile (soins à domicile ou hospitalisation à domicile) une nutrition parentérale sans qu'il soit à ce jour possible de connaître le type d'indication, l'incidence, les résultats d'une telle prise en charge. Dans ce cadre palliatif en cancérologie, on ne connaît pas le degré d'autonomie des patients pour les branchements et débranchements de NP. Ce degré d'autonomie des sujets atteints de cancers palliatifs est probablement très faible. Il convient de respecter les préférences des sujets pris en charge : chez des malades en bon état général, l'autonomie autorise plus de liberté dans la vie quotidienne. La majorité des patients en NPD à court terme sont cependant généralement dépendants. Il semble que la NPD puisse améliorer la qualité de vie restante de certains patients porteurs de cancer évolutif au stade palliatif. Elle nécessite, cependant, le passage fréquent de soignants au domicile qui n'assurent pas une couverture sur place de la journée complète ; ainsi, les familles doivent accepter la majorité de la responsabilité de la surveillance clinique [70].

Chez les patients dénutris porteurs de cancer évolutif, les bénéfices nutritionnels de la NP comparée à l'alimentation orale sont habituellement rapportés [12]. Toutefois, ce ne sont pas les effets recherchés dans le cadre de la prise en charge palliative qui sont : l'amélioration de la qualité de vie, la prolongation de la survie en cas de décès attendu secondaire à la dénutrition, une réhabilitation temporaire générale ou au minimum digestive.

Une revue de la littérature de type méta-analyse, publiée en 1997, reprend les études concernant la NPD de l'origine à 1995 [112]. Elle confirme que le cancer est le diagnostic principal et une survie à 1 an des malades porteurs de cancer en NPD de 15 à 30 %. Elle témoigne du caractère palliatif de cette prise en charge ou de la gravité des sujets traités [69, 70, 95] (cf. SOR Nutrition artificielle à domicile [118]). Les données concernant la NP à l'hôpital et en institution sont encore plus parcellaires [16]. En conséquence, la durée de prise en charge est courte, de 10 à 16 semaines en moyenne [38, 76, 107]. Un indice de Karnofsky supérieur à 50 % [15] serait associé à une survie supérieure en NP à domicile.

Concernant la qualité de vie, cinq études ont mesuré, avec des outils validés, la qualité de vie (appréciée par le patient) [112]. L'âge, la prescription d'hypnotiques, l'isolement des malades, la moindre participation des familles, une NPD de courte durée, sont associés à une moins bonne qualité de vie. Aucune étude en cancérologie n'a apprécié la qualité de vie avant et après institution de la thérapeutique de manière prospective. Pour 75 sujets étudiés en rétrospectif dans 9 centres (entre 1983 et 1990), Cozzaglio et al. notent un traitement actif dans 21 % des cas [38]. Chez les patients dont la survie dépasse 3 mois, la NPD améliore l'état nutritionnel (poids, taux de lymphocytes, albumine). La qualité de vie, appréciée par le jugement clinique du médecin responsable, est améliorée dans 68 % des cas si la survie est supérieure à 3 mois, et dans seulement 8 % des cas si la survie est inférieure à 3 mois. Une survie supérieure à 3 mois est associée dans 41 % des cas avec une amélioration du PS sous l'effet de la NPD [13].

- Arrêt

Les raisons de suspendre le traitement [48] pourraient être : le mauvais pronostic (futilité du traitement), une atteinte des fonctions cognitives, le désir du patient de ne pas subir d'intervention mécanique, l'âge avancé. Il est généralement difficile d'interrompre le traitement, en dehors de la demande expresse du patient, qui se manifeste le plus souvent à l'occasion d'une complication.

Au total

Nutrition parentérale

Standards

La nutrition parentérale en situation palliative peut ralentir la dégradation nutritionnelle, éviter la déshydratation et améliorer la qualité de vie des malades porteurs de cancer avec occlusion ou autre cause d'intolérance alimentaire (niveau de preuve C).

Les modalités techniques d'abord, d'administration et de surveillance ne diffèrent pas de celles des autres indications de nutrition parentérale (accord d'experts).

Recommandations

Les bénéfices éventuels de la nutrition parentérale doivent être réévalués à intervalles réguliers ou chaque fois qu'une complication liée à la technique ou à la maladie survient (accord d'experts).

Un malade en phase palliative symptomatique, dont l'indice de Karnofsky est inférieur ou égal à 50 % (ou le performance status est supérieur à 2) ne justifie pas une nutrition parentérale (accord d'experts).

* Hydratation

En marge de la nutrition artificielle, peut se poser la question de la simple hydratation. En 1983, jusqu'à 73 % des médecins amenés à traiter un sujet comateux mourant porteur d'un cancer métastatique considéraient qu'ils lui fourniraient une hydratation artificielle [31]. En 1992, ils ne seraient plus que 44 % à adopter cette attitude.

De fortes discordances entre les attitudes et les opinions sont notées concernant l'effet de la déshydratation sur les symptômes des malades [31, 96]. Certains considèrent que la déshydratation peut générer des effets secondaires néfastes : apathie, dépression, dysphagie, hypotension orthostatique.

Les effets bénéfiques possibles de la déshydratation sont la réduction des sécrétions pulmonaires et des nécessités d'aspiration bronchique, la meilleure tolérance respiratoire, avec diminution de l'œdème pulmonaire et périphérique, la réduction des besoins d'uriner, la réduction des vomissements, la réduction des douleurs (effet de la cétose) et de l'inconfort [90]. Aujourd'hui, la plupart des auteurs conviennent que la déshydratation éventuelle secondaire à l'arrêt de la nutrition ou de l'hydratation artificielle n'est pas inconfortable et est généralement mieux tolérée que les effets secondaires ou restrictions éventuels liés aux techniques d'hydratation [2, 17, 46]. Ces faits doivent être évoqués si besoin avec les familles. L'hydratation est parfois rendue nécessaire par des conditions pathologiques spécifiques (hypercalcémie par exemple). Les soins de bouche sont essentiels à cette prise en charge [27, 47].

Si l'on ne dispose pas de voie veineuse centrale, la voie sous-cutanée (ou hypodermoclyse) peut être utilisée pour l'hydratation et a fait l'objet de nombreux travaux [22, 50, 52, 53]. L'administration est plus volontiers nocturne, mais peut être réalisée sur 24 heures ou par bolus d'une heure (500 ml) [64]. Un débit de 500 ml à 1 l par jour paraît suffisant pour contrôler les symptômes [20]. D'autres techniques d'hydratation palliative ont été proposées [121] : l'hydratation par voie rectale semble efficace, sûre et peu coûteuse [23].

Au total

Hydratation

Standard

Le plus souvent, la déshydratation des malades en phase terminale n'est pas douloureuse ou gênante (niveau de preuve C).

Recommandations

Si une hydratation est administrée pour contrôler les symptômes, il faut choisir la voie la moins invasive (voie sous-cutanée en l'absence de voie veineuse préalable) (accord d'experts).

Les soins de bouche sont indispensables à la prise en charge (accord d'experts).

L'administration de 500 ml à un litre de soluté salé à 9 ‰, par 24 heures, par voie sous-cutanée suffit généralement au contrôle des symptômes (niveau de preuve C).

Indications de prise en charge

* Population concernée

L'association dénutrition et diminution de la qualité de vie est fréquemment notée [100]. Pour autant, la faim et la soif ne sont rapportées que de manière inconstante par les patients au stade terminal : 63 % des patients pourraient ne pas se plaindre d'avoir faim [89]. En cas de déshydratation, la sensation de soif pourrait être plus fréquente (83 % [47], > 90 % [98]). Toutefois, la sensation de soif n'est pas obligatoirement liée à l'intensité de la déshydratation [26]. La prise alimentaire est réduite chez la plupart des malades au stade palliatif (cf. § Signes cliniques des patients atteints de cancer au stade avancé) et concourt à l'aggravation de la dénutrition. L'amélioration de l'alimentation orale est la première nécessité, mais n'est pas toujours possible ou suffisante.

Dans ce dernier cas, la nutrition artificielle peut améliorer la survie ou la qualité de vie. La proportion des malades atteints de cancer nécessitant une nutrition artificielle en phase palliative est mal connue. Pour en avoir une idée, il convient de se reporter aux données des registres des centres de nutrition artificielle à domicile. Ces données pour la nutrition parentérale ne concernent probablement qu'une proportion faible des malades réellement intéressés, spécialement en France. Bien que le cancer soit la première indication en Europe (42 % en 1993, 39 % en 1997), la proportion de malades porteurs de cancer varie de 8 % en Espagne à 67 % en Italie (21 % en 1993, 27 % en 1997 en France) [7, 95, 126]. La mortalité à un an supérieure à 70 % témoigne du caractère palliatif probable de cette prise en charge pour de nombreux patients. Les malades porteurs de cancers progressifs non curables, et plus particulièrement atteints d'obstruction digestive, sont probablement les plus nombreux [70].

* Recommandations nationales

Sous l'égide du National Institute of Health (NIH), la littérature existante a été revue par un comité de l'American Society of Parenteral and Enteral Nutrition (ASPEN) et de l'American Society of Clinical Nutrition (ASCN) [78]. L'une des conclusions est que la NE ou NP à long terme peuvent être bénéfiques en maintenant l'hydratation, en fournissant les nutriments, en augmentant le confort, et en améliorant la survie de malades incapables de manger ou d'absorber des nutriments pendant une période prolongée. Ils reconnaissent cependant que de nombreuses décisions concernant la nutrition des malades porteurs de cancer cachectiques ne peuvent être fondées sur les données scientifiques actuelles.

L'American Dietetic Association (ADA) [4] suggère d'avoir à l'esprit les points suivants pour la prise en charge nutritionnelle des patients au stade palliatif :

- Chaque cas est unique et doit être pris en charge de manière individualisée.

- Le désir exprimé par le patient vis-à-vis de l'intensité de la prise en charge médicale est le premier argument pour déterminer le niveau de la prise en charge nutritionnelle.

- Les bénéfices escomptés seront mis en balance avec les effets délétères éventuels de la nutrition artificielle et discutés au sein de l'équipe soignante. Ils seront évoqués avec le patient. L'objectif principal du support est d'améliorer le confort physique et psychologique du patient.

- La décision de renoncer à une hydratation ou à une nutrition artificielle doit être pesée avec soin car, une fois prise, il peut être difficile ou impossible de changer de décision avant plusieurs jours ou semaines.

- La décision de renoncer à un traitement médical « héroïque » n'exclut pas obligatoirement une prise en charge nutritionnelle de base.

- La prescription médicale écrite dans le dossier explicite la décision d'administrer ou d'entreprendre un support nutritionnel. Le diététicien doit participer à cette décision.

- Le comité d'éthique institutionnel, s'il existe, doit inciter à la rédaction et à la mise en œuvre de consignes écrites pour la prise en charge nutritionnelle à ce stade. Le personnel diététique doit être associé ou consulté par un tel comité.

Un guide de bonnes pratiques européen a été proposé par un comité d'experts désignés par l'Association européenne de soins palliatifs (European Association for Palliative Care : EPAC) concernant la nutrition ou l'hydratation des sujets atteints de cancer en phase palliative et terminale [14]. Il s'agit d'un guide de décision en trois étapes.

La première étape définit les huit éléments indispensables à la prise de décision : état général et histoire tumorale, signes cliniques relevant ou non de la malnutrition et de la déshydratation, espérance de vie estimée, intensité de la malnutrition ou déshydratation, maintien et niveau de l'alimentation orale, attitude psychologique vis-à-vis de la prise en charge, fonction digestive et voie d'administration d'un éventuel support artificiel, besoins et disponibilité des structures pour ce support.

La seconde étape comprend le choix du support et de sa voie d'administration, cela en accord avec le malade et sa famille. À domicile, la famille est en effet souvent impliquée dans les soins. Elle sert fréquemment d'intermédiaire, de soutien au dialogue entre le malade et les acteurs de soins. Les objectifs du support et ses modalités sont expliqués.

La troisième étape est celle de la réévaluation systématique ou ponctuellement nécessaire (complication, aggravation, par exemple) des effets du support et de l'état du malade. Cette réévaluation sert à s'assurer que les objectifs fixés sont atteints dans des conditions optimales.

* Arguments du choix de prise en charge

L'ADA [4] propose de considérer les points suivants pour juger de l'utilité d'administrer un support nutritionnel agressif :

- Le support nutritionnel, qu'il soit oral ou artificiel, améliorera-t-il la qualité de vie du patient en phase terminale, soit en augmentant ses forces physiques, soit en augmentant sa résistance aux infections ?

- Le support nutritionnel, qu'il soit oral ou artificiel, procurera-t-il au patient un confort émotionnel, une réduction de son anxiété vis-à-vis de l'état de cachexie lié à sa maladie, une amélioration de l'estime de soi liée à un bénéfice esthétique, une amélioration de sa vie relationnelle, un soulagement de sa peur d'être abandonné ?

- L'alimentation orale doit être privilégiée chaque fois que possible. La nutrition entérale est généralement l'étape logique suivante. La nutrition parentérale ne doit être considérée que si les autres voies d'administration de la nutrition sont impossibles ou ne permettent pas de répondre aux besoins de confort requis par le patient.

La nécessité de poursuivre ou d'interrompre un support nutritionnel agressif [4] doit être évaluée :

* Certaines questions peuvent aider à déterminer les risques éventuels :

- Quel est le niveau de risque de complications médicales ou métaboliques éventuelles pour chaque alternative de prise en charge nutritionnelle ?

- L'administration de nutrition artificielle, entérale ou parentérale, à domicile ou en institution, est-elle contre-indiquée du fait de contraintes en personnel, de surveillance ou financières ?

- Le bénéfice nutritionnel de la mise en place d'une nutrition entérale ou parentérale pendant l'hospitalisation risque-t-il de provoquer un sentiment d'abandon si cette prise en charge n'est pas poursuivie au retour à domicile ?

* Poursuivre ou interrompre la nutrition artificielle doit être évoqué si un ou tous les points suivants se présentent :

- La mort est imminente, dans les heures ou les jours à venir.

- La nutrition entérale ou parentérale va probablement aggraver l'état général, les symptômes, la douleur, par exemple en cas d'état de choc avec œdème pulmonaire ou quand diarrhées, vomissements, inhalation vont être sources de complications supplémentaires.

- Un patient lucide a exprimé une préférence pour ne pas recevoir un support nutritionnel qui serait inapte à améliorer sa qualité de vie et/ou qu'il percevrait comme indigne, dégradant physiquement et moralement inacceptable.

- S'il est légalement reconnu et disponible, un document écrit peut signifier les préférences du patient inconscient. Les proches d'un patient inconscient peuvent être consultés sur les souhaits probables du patient vis-à-vis d'une intervention nutritionnelle.

* Des consignes éthiques pour évaluer et mettre en œuvre ces options sont établies avec l'aide du comité d'éthique, s'il existe, en vertu des dispositions légales en vigueur.

* La jurisprudence et les règles légales concernant la nutrition doivent être consultées pour décider de poursuivre ou d'interrompre le support nutritionnel. Les consignes éthiques et le conseiller juridique de l'établissement peuvent également être consultés.

L'autonomie, le bénéfice, les effets néfastes, l'égalité devant la prise en charge, sont les aspects principaux sur le plan éthique qui doivent être respectés.

Le choix entre NP et NE ne repose parfois pas sur le caractère fonctionnel du tube digestif et la possibilité d'y accéder :

- La mise en place d'un abord digestif n'est pas toujours facile ni dénuée de risque (chez le sujet très dénutri du moins).

- Les complications ou incidents de la NE entraînent fréquemment une réduction des apports prescrits et donc de l'efficacité. Ils sont plus souvent responsables d'arrêts d'administration de la NE.

- Un accès veineux parentéral est le plus souvent déjà disponible et utilisable chez ce type de malades.

Le refus d'administrer ou de poursuivre la NP peut être interprété par le malade et sa famille comme un abandon et être source d'une détresse psychologique [51]. Les malades et leur famille peuvent aussi fréquemment demander la poursuite à domicile d'une NP entreprise à l'hôpital [93]. Ainsi la décision de NED ou NPD palliative repose autant sur des facteurs émotionnels, culturels, socio-économiques que médicaux [125].

La préférence des patients vis-à-vis des décisions de suspendre ou de poursuivre la nutrition artificielle et l'hydratation est beaucoup moins documentée. Dans une étude prospective [19] portant sur des malades atteintes de cancers gynécologiques (14 % de traitement terminal, 22 % de traitement actif, 55 % de radiothérapie), les auteurs montrent que 57 % des patientes préfèrent être traitées à domicile : 63 % de ces patientes ne considèrent pas l'hydratation ou la nutrition comme des thérapeutiques extraordinaires ou « héroïques ». Si 43 % des patientes refusent ou souhaiteraient interrompre une ventilation artificielle, seulement 16 % des patientes feraient de même à la fois pour la ventilation et pour la nutrition ou l'hydratation. Pourtant, une majorité (73 %) de patients souhaitent participer aux décisions médicales au stade de traitement palliatif du cancer [115] ; cela d'autant plus qu'ils sont jeunes, d'un niveau d'éducation élevé, et avec un KPS correct (> 70 %) [32]. Chez des sujets porteurs d'occlusion intestinale non opérable, la NPD est perçue comme bénéfique par 82 % des malades traités [5].

Les décisions d'arrêt de traitements intensifs sont l'objet de controverses au sein des équipes de soin [37]. La pression médico-légale ne peut pas être ignorée dans certaines décisions [31].

Les données actuelles de la littérature ne permettent pas de trancher avec certitude sur les bénéfices de la nutrition artificielle au stade palliatif. L'impossibilité et l'inutilité probable de la réalisation d'essais prospectifs randomisés dans ce domaine est un facteur déterminant de cette incertitude [13]. Il convient donc de sélectionner rigoureusement les malades qui bénéficieront potentiellement de la nutrition artificielle, c'est-à-dire avec :

- une espérance de vie suffisante (> 3 mois),

- une correction possible des symptômes de maladie cancéreuse avancée altérant la qualité de vie,

- un décès potentiellement secondaire à une carence d'apport nutritionnel non supplée.

Les décisions doivent être pluridisciplinaires et faire suite à une analyse précise de la situation du malade. Elles doivent être prises, évaluées et réévaluées dans le soucis d'une démarche éthique [62].

Au total

Indications de prise en charge

Standards

La faim et la soif ne sont pas des symptômes constants de la phase terminale.

Les données actuelles de la littérature ne permettent pas de trancher avec certitude sur les bénéfices de la nutrition artificielle au stade palliatif.

Recommandations

L'objectif de la nutrition artificielle en situation palliative est l'amélioration de la qualité de vie (accord d'experts). Chez les malades incapables de manger et d'absorber des nutriments pour une période prolongée, la nutrition artificielle permet de réaliser cet objectif dans de nombreux cas et parfois d'augmenter la survie (niveau de preuve C).

En règle générale, la mise en route d'une nutrition artificielle ne se justifie pas si l'espérance de vie du patient est inférieure à 3 mois et l'atteinte fonctionnelle permanente sévère (indice de Karnofsky inférieur ou égal à 50 % ou performance status supérieur à 2) (accord d'experts).

Évaluation de la prise en charge

Les éléments à prendre en considération pour l'évaluation de la prise en charge des malades atteints de cancer en situation palliative sont :

- L'état nutritionnel : son amélioration n'est pas l'objectif de cette prise en charge, mais elle témoigne de la correction des déficits d'apports nutritionnels par la nutrition artificielle en particulier.

- Les scores fonctionnels : seul un faible pourcentage de patients (moins de 25 %) a un KPS amélioré sous nutrition artificielle à domicile [105] et une survie significativement plus prolongée que celle des patients dont le score reste inchangé ou décroît (33 ± 33 versus 22 ± 19 versus 17 ± 9 semaines). L'amélioration du Karnosfky sous l'effet de la NPD est proposée comme un marqueur positif d'efficacité de la NPD sur l'évolution de l'état nutritionnel, de la qualité de vie, voire de la survie [15, 106].

- La qualité de vie : différents outils d'évaluation de la qualité de vie sont validés et reconnus en cancérologie [63, 116]. Il est impératif, et spécialement pour les soins palliatifs, de les utiliser comme outil d'évaluation dans les essais thérapeutiques [101]. La qualité de vie pourrait non seulement être un facteur pronostique, mais les interventions visant à l'améliorer pourraient allonger la survie [35, 119]. Au stade terminal, la NP ne pourrait être associée à une amélioration de la qualité de vie que pour moins du quart des patients [124]. L'utilisation au stade palliatif des outils d'évaluation de la qualité de vie reste difficile [135].

- Les complications en rapport avec la nutrition artificielle, les réhospitalisations pour la prise en charge à domicile doivent être surveillées. Les complications de la maladie ou de la nutrition sont une atteinte directe de la qualité de vie et doivent être prévenues. La rédaction de protocoles de soins ou de traitement de ces complications concourt à la qualité de prise en charge [71, 95, 127].

- La satisfaction du patient et des familles n'est que rarement étudiée, mais représente à ce stade de l'évolution un enjeu majeur de la qualité de la prise en charge.

- L'évaluation économique reste marginale [136] au stade de cancer terminal. Pourtant les techniques de nutrition artificielle, en particulier parentérale, représentent un enjeu économique majeur ainsi qu'en témoignent les grandes différences entre les divers pays européens par exemple pour la prévalence de ce type de prise en charge au stade palliatif et terminal.

Au total

Évaluation de la prise en charge

Standards

L'évaluation de la qualité de la prise en charge nutritionnelle des malades atteints de cancer en situation palliative doit comporter la mesure de scores fonctionnels, de qualité de vie et du degré de satisfaction des malades (ou de leur famille) (accord d'experts).

La mesure de l'état nutritionnel et des taux de complications n'évalue pas la pertinence de l'indication de nutrition artificielle, mais permet de juger de sa qualité (accords d'experts).

Recommandation

L'évaluation de cette prise en charge doit faire l'objet de travaux comportant une méthodologie adaptée et validée (accord d'experts).

Synthèse des recommandations de la FNCLCC

1. Définitions

Les soins palliatifs et l'organisation de ces soins sont définis de façon consensuelle et régis par des textes réglementaires (standard). La prise en charge nutritionnelle est définie comme un soin de support et s'inscrit, en situation palliative, dans une prise en charge globale visant à maintenir ou à restaurer le « bien-être » du patient (standard). Un malade dont l'espérance de vie n'est pas supérieure à un mois peut être considéré en phase terminale de sa maladie (recommandation, accord d'experts). Un malade dont l'espérance de vie est supérieure à un mois et probablement supérieure ou égale à 3 mois et dont l'affection ne répond plus à un traitement curatif, est considéré en phase palliative de son évolution (recommandation, accord d'experts).

2. Signes cliniques et facteurs pronostiques

Les symptômes digestifs et les troubles nutritionnels sont fréquemment observés chez les patients cancéreux au stade avancé (standard, niveau de preuve B2). L'indice de Karnofsky et le performance status sont des scores fonctionnels ayant une bonne valeur pronostique en cancérologie (standard, niveau de preuve B2) et doivent être utilisés (standards). L'anorexie est un facteur de mauvais pronostic chez le patient cancéreux au stade avancé (standard, niveau de preuve B2). Un score de Karnofsky inférieur ou égal à 50 % (ou un performance status supérieur à 2) est associé à une espérance de vie limitée au stade de cancer avancé (recommandation, niveau de preuve C). La dyspnée doit évoquer un mauvais pronostic à court terme (semaines) (recommandation, niveau de preuve C). La valeur pronostique de certains facteurs biologiques et des scores de qualité de vie doit faire l'objet d'investigations prospectives complémentaires (recommandation, accord d'experts).

3. Structures de prise en charge

En France, les patients atteints de cancer évolutif au stade avancé sont pris en charge par les services d'hospitalisation classiques, par les unités de soins palliatifs (fixes ou mobiles) ou à domicile (standard). En institution (établissements médicaux et médico-sociaux), à domicile, ou en structure spécifique de soins palliatifs, la prise en charge doit être pluridisciplinaire et faire l'objet de discussion entre les différents intervenants (standard). Chaque fois que possible, les préférences des patients et/ou de leur famille doivent être respectées et faire l'objet d'un soutien adapté (standard). La rédaction locale de procédures de prise en charge nutritionnelle est recommandée (recommandation, accords d'experts).

4. L'alimentation orale

Des conseils diététiques peuvent aider à l'enrichissement de la prise alimentaire et à la meilleure gestion des symptômes gênant l'alimentation. Les prescriptions de régime doivent être levées ou assouplies en vue de satisfaire le choix et le plaisir (standard). La supplémentation orale classique peut être envisagée car elle augmenterait les apports nutritionnels des patients cancéreux en traitement actif (recommandation, niveau de preuve B2). L'enrichissement de la supplémentation orale en EPA pourrait améliorer l'état nutritionnel des patients atteints de cachexie secondaire à un cancer pancréatique (recommandation, niveau de preuve B2).

5. Traitements symptomatiques

Le traitement médicamenteux des symptômes est nécessaire à la prise en charge palliative (standard). La plupart de ces traitements (hormis les orexigènes) n'ont pas fait l'objet d'essais prospectifs contrôlés pour ce qui concerne leur effet sur la prise en charge nutritionnelle palliative (standard). L'acétate de mégestrol, la médroxyprogestérone et les corticoïdes exercent un effet orexigène (recommandation, niveau de preuve B1) et pourraient améliorer la qualité de vie des malades au stade palliatif (recommandation). L'occlusion intestinale peut bénéficier de la mise en place d'une dérivation digestive, si l'espérance de vie est prolongée (> 3 mois) et les vomissements gênants, incontrôlés par le traitement médicamenteux (recommandation, niveau de preuve C).

6. Traitement pharmaco-nutritionnel de la cachexie

L'administration de dérivés d'huiles de poisson (EPA) pourrait avoir un effet favorable sur l'évolution de la cachexie (recommandation, niveau de preuve B1), mais doit faire l'objet d'études supplémentaires avant d'être proposée (recommandation).

7. Nutrition entérale

La nutrition entérale en situation palliative peut ralentir la dégradation nutritionnelle, éviter la déshydratation et améliorer la qualité de vie des malades porteurs de cancer avec obstruction des VADS (standard, niveau de preuve C). Les modalités techniques d'abord, d'administration et de surveillance ne diffèrent pas de celles des autres indications de nutrition entérale (standard, accord d'experts). Au stade palliatif ou terminal, les complications et inconforts liés à l'administration de la prescription de nutrition entérale doivent faire réadapter cette prescription, tout en expliquant au patient et aux familles les raisons éventuelles de ces adaptations et en respectant leurs préférences (standard, accord d'experts). La mise en place d'une gastrostomie au stade terminal est associée à un risque de complications pouvant nuire à l'objectif des soins palliatifs et n'est, dans ce cas, pas recommandée (recommandation, niveau de preuve C).

8. Nutrition parentérale

La nutrition parentérale en situation palliative peut ralentir la dégradation nutritionnelle, éviter la déshydratation et améliorer la qualité de vie des malades porteurs de cancer avec occlusion ou autre cause d'intolérance alimentaire (standard, niveau de preuve C). Les modalités techniques d'abord, d'administration et de surveillance ne diffèrent pas de celles des autres indications de nutrition parentérale (standard, accord d'experts). Les bénéfices éventuels de la nutrition parentérale doivent être réévalués à intervalles réguliers ou chaque fois qu'une complication liée à la technique ou à la maladie survient (recommandation, accord d'experts). Un malade dont l'indice de Karnofsky est inférieur ou égal à 50 % (ou le performance status est supérieur à 2) ne justifie pas d'une nutrition parentérale (recommandation, accord d'experts).

9. Hydratation

Le plus souvent la déshydratation des malades en phase terminale n'est pas douloureuse ou gênante (standard, niveau de preuve C). Si une hydratation est administrée pour contrôler les symptômes, il faut choisir la voie la moins invasive (voie sous-cutanée en l'absence de voie veineuse préalable) (recommandation, accord d'experts). Les soins de bouche sont indispensables à la prise en charge (recommandation, accord d'experts). L'administration de 500 ml à un litre de soluté salé à 9 ‰, par 24 heures, par voie sous-cutanée, suffit généralement au contrôle des symptômes (recommandation, niveau de preuve C).

10. Indications de prise en charge

La faim et la soif ne sont pas des symptômes constants de la phase terminale (standard). Les données actuelles de la littérature ne permettent pas de trancher avec certitude sur les bénéfices de la nutrition artificielle au stade palliatif (standard). L'objectif de la nutrition artificielle en situation palliative est l'amélioration de la qualité de vie (recommandation, accords d'experts). Chez les malades incapables de manger et d'absorber des nutriments pour une période prolongée, la nutrition artificielle permet de réaliser cet objectif dans de nombreux cas et parfois d'augmenter la survie (recommandation, niveau de preuve C). En règle générale, la mise en route d'une nutrition artificielle ne se justifie pas si l'espérance de vie du patient est inférieure à 3 mois et l'atteinte fonctionnelle permanente sévère (indice de Karnofsky inférieur ou égal à 50 % ou performance status supérieur à 2) (recommandation, accord d'experts).

11. Évaluation de la prise en charge

L'évaluation de la qualité de la prise en charge nutritionnelle des malades atteints de cancer évolutif en situation palliative doit comporter la mesure de scores fonctionnels, de qualité de vie et du degré de satisfaction des malades (ou de leur famille) (standard, accord d'experts). La mesure de l'état nutritionnel et des taux de complications n'évalue pas la pertinence de l'indication de nutrition artificielle, mais permet de juger de sa qualité (standard, accords d'experts). L'évaluation de cette prise en charge doit faire l'objet de travaux comportant une méthodologie adaptée et validée (recommandation, accord d'experts).

CONCLUSION

La nutrition et l'hydratation des malades en phase palliative ou terminale de cancer doivent être instituées ou poursuivies dans le cadre d'une prise en charge globale, pluridisciplinaire, visant à l'amélioration de la qualité de vie ou des symptômes du malade. Le maintien du plaisir éventuel de l'alimentation orale est la priorité. Dans nombre de situations, les bénéfices symptomatiques ou fonctionnels sont à mettre en balance avec les effets néfastes d'une technique invasive de nutrition artificielle. La littérature ne permet pas, pour la plupart des sujets concernés, de justifier scientifiquement l'utilité de ces techniques. Cependant, dans le cadre d'une prise en charge globale, la NP est capable de prolonger, avec une qualité de vie acceptable, la survie de certains patients porteurs de cancer avec atteinte digestive, en particulier occlusion intestinale, dont l'espérance de vie escomptée est supérieure à 3 mois. De même, la NE est capable d'être bénéfique aux malades atteints d'un cancer des voies aériennes digestives supérieures (VADS), interdisant ou réduisant la prise alimentaire, qui évolueraient vers le décès à court terme du fait de la carence d'apports nutritionnels. L'information claire et honnête du patient sur les bénéfices et les risques de la nutrition artificielle est indispensable. Il en est de même de l'évaluation régulière et comparée des effets positifs ou indésirables de la technique utilisée qui conduit éventuellement à décider de son arrêt ou de son maintien en accord avec le malade ou ses proches.

Contributeurs

Revue interne :

R.-J. Bensadoun, radiothérapeute (Centre Antoine-Lacassagne, Nice), J. Chalencon, cadre infirmier (Centre Léon-Bérard, Lyon), M. DiPalma, oncologue médical (Institut Gustave-Roussy, Villejuif), D. Elias, chirurgien (Institut Gustave-Roussy, Villejuif), E. Fondrinier, chirurgien (Centre Paul-Papin, Angers), V. Garabige, diététicienne (Institut Gustave-Roussy, Villejuif), C. Lacroix, cadre infirmier (Centre Val-d'Aurelle, Montpellier), Y. Lallemand, diététicienne (Centre Léon-Bérard, Lyon), J. Meuric, diététicienne (Institut Curie, Paris), P. Morice, chirurgien (Institut Gustave-Roussy, Villejuif), A. Mortureux, cadre infirmier (Institut Bergonié, Bordeaux), F. Pinguet, pharmacien (Centre Val-d'Aurelle, Montpellier), P. Rebattu, oncologue médical (Centre Léon-Bérard, Lyon), M. Schneider, oncologue médical (Centre Antoine-Lacassagne, Nice), M. Simon, diététicienne (Centre Alexis-Vautrin, Vandœuvre-lès-Nancy).

Revue externe :

P. Beau, gastroentérologue (Hôpital Jean-Bernard, La Milétrie, Poitiers), J.-L. Bornet, anesthésiste-réanimateur (Hôpital de Rangueil, Toulouse), D. Breilh, pharmacien (Hôpital Haut-Lévêque, Pessac), B. Burucoa, gastroentérologue (CHU Pellegrin, Bordeaux), C. Chambrier, anesthésiste-réanimateur (Hôpital Édouard-Herriot, Lyon), J. Cosnes, gastroentérologue (Hôpital Rothschild, Paris), P. Crenn, gastroentérologue (Hôpital Lariboisière, Paris), H. Fernandez, cadre infirmier (Hôpital Pasteur, Nice), M. Filbet, gériatre (Hôpital Val-d'Azergues, Alix), A. Gauthier, anesthésiste-réanimateur (Polyclinique de Gentilly, Nancy), M. Hasselmann, réanimateur médical (Hôpital Hautepierre, Strasbourg), J. Labrosse, généraliste (Le Puy-en-Velay), M. Magnet, généraliste (Soin et santé, Caluire) M. A. Piquet, nutritionniste (Centre hospitalier, Caen), J. F. Ramée, oncologue médical (Nantes), C. Roberge, pharmacien (Hôpital Bon-Sauveur, Caen), A. Van Gossum, gastroentérologue (Hôpital Erasme, Bruxelles), M.-P. Vasson, nutritionniste (Faculté de Pharmacie, Clermont-Ferrand), M. Yakoun, chirurgien (Clinique Saint-Jean, Montpellier).

Comité d'organisation des SOR :

A. Bataillard, médecin généraliste, FNCLCC, Paris (responsable méthodologiste), C. Bayo, secrétaire Unité centrale SOR, FNCLCC, Paris, P. Bey, radiothérapeute, Centre Alexis-Vautrin, Vandœuvre-lès-Nancy (membre du bureau exécutif), M.-P. Blanc-Vincent, pharmacien, FNCLCC, Paris (méthodologiste), H. Borges-Paninho, chargée de la gestion des documents, FNCLCC, Paris, J. Carretier, chargé de mission en Santé, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT), M. Chevrier, assistant méthodologiste, FNCLCC, Paris, S. Debuiche, chargée de gestion administrative et logistique, FNCLCC, Paris, L. Dieu, assistante méthodologiste, FNCLCC, Paris, E. Estévès, secrétaire Unité centrale SOR, FNCLCC, Paris, F. Farsi, médecin de Santé publique, Centre régional Léon-Bérard, Lyon (méthodologiste associé), B. Fervers, oncologue médical, FNCLCC, Paris (coordonnateur des SOR), G. Gory-Delabaere, pharmacien, FNCLCC, Paris (méthodologiste), S. Guillo, documentaliste, FNCLCC, Paris, L. Leichtnam, chargée de mission en Santé, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT), E. Luporsi, oncologue médical, Centre Alexis-Vautrin, Vandœuvre-lès-Nancy (méthodologiste associé), T. Philip, pédiatre, Centre régional Léon-Bérard, Lyon (directeur des SOR, membre du bureau exécutif), J.-L. Renaud-Salis, chirurgien, Institut Bergonié, Bordeaux (expert associé), D. Ropé, assistante Unité centrale SOR, FNCLCC, Paris, S. Théobald, médecin de Santé publique, Centre Paul-Strauss, Strasbourg (méthodologiste associé), M. Véron, cadre infirmier, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT).

Remerciements :

Nous remercions les Centres régionaux de lutte contre le cancer, le ministère de l'Emploi et de la Solidarité et la Ligue nationale contre le cancer pour leur soutien financier.

REFERENCES

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