The goals and limits of the debat

ARTICLE

Il nous a été demandé de répondre « pour » ou « contre » la mastectomie prophylactique en nous pliant à deux conditions. D'abord, il nous a fallu accepter de jouer un rôle prédéfini, celui de l'avocat du pour ou celui de l'avocat du contre. D'une manière arbitraire, il fut décidé que la mastectomie serait défendue par Dominique Stoppa-Lyonnet tandis que la préservation de la poitrine serait défendue par Nicolas Janin. Ensuite, il nous a été demandé de nous placer autant que faire se peut sur le terrain de l'evidence-based medicine, autrement dit de défendre notre position par une analyse aussi rigoureuse que possible des données disponibles dans la littérature. Pour que le débat ne se perde pas dans des méandres de considérations subjectives et invérifiables, il était nécessaire de faire abstraction de tout ce qui peut contribuer à définir le caractère unique de la femme venue nous demander notre avis, comme son origine socioculturelle, sa personnalité, sa façon de vivre son corps et de se sentir femme, ses goûts et ses envies, ses expériences passées, ses priorités dans l'existence ou ses projets d'avenir. Il va sans dire que les règles du jeu nous mettaient dans une situation inconfortable, mais nous n'avons pas pu refuser l'honneur qui nous était fait.
Tenir un rôle dans ce débat, c'était s'exposer à trois risques de gravité croissante. Le premier n'est pas bien sérieux et ne nous préoccupe pas outre mesure, ce n'est que l'éventualité de susciter quelques plaisanteries de carabin tout simplement parce que, d'une manière arbitraire, il est échu à la femme de défendre la mastectomie et à l'homme de s'y opposer. Le deuxième est qu'on nous fasse le reproche d'oublier les femmes individuellement concernées, ou plutôt de les assimiler à une moyenne statistique réifiée nous permettant de tirer faussement des conclusions d'une validité absolue. Le troisième, c'est que le débat soit mal interprété et suggère que le problème de la mastectomie bilatérale prophylactique ne soit qu'une question d'école. Si nous méritons ces deux dernières critiques, c'est pour avoir trop bien joué le jeu. Comme au début des bons romans policiers, rappelons donc que les rôles des conseillers génétiques sont purement fictifs dans ce débat, qui n'a pas d'autre but que de donner un aperçu de la complexité et des limites de la médecine prédictive.
Au risque de nous exposer à quelques sarcasmes, nous avons donc fait de notre mieux pour tenir notre rôle en essayant de penser avec une logique qui n'est pas la nôtre. Notre conviction réelle est bien entendu que la meilleure stratégie de prévention est celle choisie en toute connaissance de cause par chaque femme concernée. Bien que le terme de « conseil génétique » puisse le suggérer, il est faux de croire que notre savoir ou notre expérience nous autorise à conseiller ou à déconseiller la mastectomie prophylactique. Comme le souligne Bernard Hoerni, ce terme est discutable, « le rôle du généticien ou de tout autre médecin étant de donner une information, la plus complète possible, pour aider la patiente à prendre la meilleure décision de son point de vue » (Déontologie médicale et diagnostic génétique. Bull Ordre Médecins 1997 ; 12 : 439-45).