ARTICLE
Auteur(s) : A Camut, S Menetre, JN Maurer, M Prevot,
I May
Service de pharmacie, Hôpital d’enfants Brabois, CHU Nancy, rue
du Morvan, 54511 Vandœuvre-lès-Nancy
L’information du patient et de son entourage revêt une
importance particulière dans le domaine du traitement des cancers
et les actions visant à expliquer le déroulement des soins aident à
dédramatiser ce parcours singulier. La demande d’information de la
part des enfants, des familles et des associations de parents est
grande [1]. Mais les cancers pédiatriques représentent une faible
proportion des cancers et peu de documents d’information
spécifiques adaptés à l’enfant sont mis à sa disposition.
Le pharmacien peut contribuer utilement à ces actions
d’information ; c’est aussi pour lui l’occasion de mettre en
avant la valeur ajoutée apportée par son expertise technique.
Une partie importante de l’activité de la pharmacie de l’hôpital
d’enfants de Brabois (Centre Hospitalo-Universitaire de Nancy) est
consacrée aux services d’oncohématologie pédiatrique. Dans le
service d’hospitalisation de jour, l’attente principale des
familles et parallèlement des soignants est la dispensation de la
cure de chimiothérapie dans les meilleurs délais. Les usagers font
difficilement les liens entre pharmaciens, soignants et patients et
s’impatientent. Les infirmières sont souvent questionnées sur les
raisons de cette attente, mais ne disposent pas d’un temps
suffisant pour expliquer les enjeux de chaque étape, nécessaire à
la validation et à la préparation de la cure.
Nous avons souhaité expliquer au jeune patient et à ses parents
toutes ces étapes, afin de leur faire comprendre certaines notions,
et certains aspects pratiques peu abordés par l’équipe de soins.
Cette information doit leur permettre de mieux gérer l’attente de
la cure en hôpital de jour.
Nous avons réalisé un recueil et une analyse des documents
disponibles traitant des cancers pédiatriques. Puis, nous avons,
suite à des observations et des entretiens, retracé le parcours du
patient lors de sa journée en hôpital de jour, et parallèlement les
étapes du circuit de son médicament anticancéreux.
Un livret d’information a été réalisé, puis testé par les
soignants, les patients et leurs parents à l’aide d’un
questionnaire.
Matériels et méthodes
Services cibles
Ce travail a été réalisé grâce à la collaboration entre le service
de pharmacie et le service d’hospitalisation de jour
d’oncohématologie pédiatrique de l’hôpital d’enfants de Brabois
(Nancy). Ce service accueille des patients de quelques mois à une
vingtaine d’années, qui viennent en hospitalisation pour recevoir
des cures de chimiothérapie ou en consultation de contrôle pendant
et après leur traitement.
Le service de la pharmacie est situé dans le même bâtiment, au
même étage que l’hôpital de jour, ce qui permet de nombreux
échanges et la création d’un lien privilégié essentiel à un travail
pluridisciplinaire.
À la pharmacie, l’activité de fabrication des cures est prise en
charge par un pharmacien (validation des ordonnances, édition de
fiches de fabrication, dispensation des perfusions terminées), un
interne en pharmacie ou un préparateur (manipulation sous hotte à
flux d’air laminaire vertical en zone d’atmosphère contrôlée) et un
externe en pharmacie ou un préparateur (préparation des plateaux,
étiquetage et conditionnement des préparations).
Recueil des informations
Au cours d’une matinée passée au sein de l’unité de soins, nous
avons retracé le parcours de la famille du patient et lors de nos
entretiens avec le cadre de santé du service et les infirmières,
nous avons recueilli les principales questions posées. Les
différentes étapes en unité de soin et à la pharmacie ont été
listées chronologiquement.
Questionnaire d’évaluation du document
Deux questionnaires ont été élaborés à partir des critères de la
Haute Autorité de Santé (HAS) [2], un à l’attention des
professionnels de santé et un à l’attention des enfants et parents.
Les thèmes abordés sont les mêmes pour les deux questionnaires
mais la formulation et le nombre de critères sont allégés pour la
version destinée aux familles.
Les critères d’évaluation portent sur la sémantique, la syntaxe,
la structure du texte, les illustrations et étaient cotés par
« oui » ou par « non » en réponse aux questions
suivantes :
- – taille des caractères adéquate,
- – bon équilibre entre le texte et les
illustrations,
- – présentation attrayante,
- – les illustrations résument bien l’information,
- – utilisation d’un ton positif, rassurant,
- – qualité honnête, pratique de l’information,
- – personnalisation du discours (écriture à la
2e personne),
- – utilisation d’un vocabulaire clair, facile à
comprendre, sans jargon médical,
- – choix des mots adaptés à l’enfant,
- – utilisation de termes précis,
- – explication des termes techniques,
- – phrases courtes, texte concis,
- – nombre adapté de messages,
- – clarté de l’ordre des messages,
- – clarté des liens entre les messages.
L’évaluation de la présentation et de la compréhension du
support s’est faite à l’aide des questions suivantes :
- – après avoir lu le livret, pouvez-vous me dire avec vos
propres mots de quoi il parle ?
- – l’information contenue dans ce livret est-elle facile
à comprendre ?
- – le livret répond-il à vos questions ?
- – le livret vous a-t-il donné des informations inconnues
jusqu’alors ?
- – le livret apporte-t-il des messages en trop,
inutiles ? (lesquels ?),
- – certains messages ou thèmes vous semblent-ils
manquants dans ce livret ? (lesquels ?).
La discussion était orientée sur les messages manquants,
superflus, ou erronés, sur l’utilité du document, son utilisation
et sa mise à disposition la plus adéquate.
Méthode
Le guide de l’HAS [2, 3] a été utilisé comme référentiel de
méthodologie.
Nous avons défini le thème, le public et le type de
document.
Nous avons identifié et évalué des données de la littérature
scientifique et des documents existants à l’attention du public sur
ce thème, pour lister les notions abordées, envisager le
vocabulaire et les termes à utiliser.
Puis, nous avons défini les besoins et les attentes des usagers
à l’aide des informations recueillies lors d’un entretien avec le
cadre de santé d’hôpital de jour. Les messages clés ont été définis
en concertation avec les infirmières sur la base d’une prémaquette
proposée par la pharmacie.
La structure du document a été définie par la chronologie des
événements, de l’arrivée du jeune patient à l’hôpital de jour
jusqu’à l’administration de la cure.
La maquette a été conçue en appliquant les conseils de rédaction
et de présentation du guide de l’HAS [2], et en nous inspirant de
l’expérience de l’association Sparadrap [4].
Plus particulièrement, pour les illustrations, chaque étape
importante a été prise en photo, surtout celles comprenant les
gestes techniques (prise de sang, manipulation sous hotte à flux
d’air laminaire vertical) puis a été redessinée au crayon. La mise
en couleur a été réalisée à l’aquarelle. Puis chaque dessin a été
scanné, retravaillé si nécessaire (ajout de texte, couleurs
ravivées) sur un logiciel informatique de retouche d’image
(Photofiltre®. Copyright Antonio Da Cru). Les images
sont ensuite transférées sous Power Point®
(Microsoft®) où le texte est inséré.
La compréhension et la présentation du document a été testée par
un échantillon de patients et d’usagers. Pour l’évaluation du
livret par les infirmières, les questions ont été posées oralement
en une seule fois à un groupe d’infirmières par l’interne en
pharmacie en charge du projet. Le livret a été également soumis à
l’avis d’une psychologue pour vérifier l’adéquation des mots
employés et des explications données. L’avis général a été ainsi
recueilli et toutes les suggestions ont été notées, lors d’une
courte réunion.
Pour l’évaluation du livret par les jeunes patients et les
parents, le projet et le support étaient présentés par l’interne en
pharmacie, puis une vingtaine de minutes était laissée aux usagers
pour la lecture du livret. Enfin, l’interne revenait pour un
entretien d’une dizaine de minutes pour recueillir leur avis sur le
document et les suggestions éventuelles. Dans la mesure du possible
le questionnaire était proposé en premier à l’enfant pour éviter
l’influence du parent sur les réponses, puis au parent.
Résultats
Revue de la littérature
Nous avons réalisé une revue de la littérature pour nous préparer à
la rédaction de ce travail [5-16] mais nous ne détaillerons que la
revue de documents existants destinés au grand public : des
livrets d’information sous forme papier et des sites internet
destinés au grand public [5-14].
Les références destinées aux parents, à propos des enfants
Nous avons consulté une fiche conseil d’un laboratoire
pharmaceutique [7], des fiches à consulter en ligne ou à
télécharger sur les sites internet de la Fédération Nationale des
Centres de Lutte Contre le Cancer (FNCLCC) [8], de la Ligue contre
le cancer [9], de la société canadienne du cancer [5] et le site
Internet « cancer-enfant.org » [10], Ces références
donnent des informations sur la maladie essentiellement :
diagnostic, prise en charge, thérapeutiques et effets secondaires,
comportement et soutien psychologique, changements dans
l’organisation au quotidien imposés par la maladie.
Les références accessibles aux enfants
Nous avons analysé deux livrets de l’association Sparadrap [11,
12], une bande dessinée de la FNCLCC [7], et deux ouvrages de la
littérature jeunesse [13, 14].
Ils décrivent avec beaucoup d’illustrations, et un langage
adapté à l’enfant, les grands moments d’une hospitalisation, les
étapes, les intervenants, et les notions d’attente et de patience,
les bouleversements émotionnels, relationnels, organisationnels
liés à la découverte d’une maladie grave.
Les expériences de communication, d’information des
patients
L’expérience et les travaux de l’association Sparadrap [4], de
l’équipe du centre hospitalier Saint-Louis de La Rochelle [15] et
de P. Toutenu et F. Chauvin [16] nous ont donné des exemples de
communication possible et les types de supports d’information déjà
réalisés.
Apport de l’analyse de la littérature dans notre démarche
Cette revue de la littérature nous a permis de nous familiariser
avec la psychologie des enfants et parents dans un contexte
particulier, de nous imprégner de la façon de communiquer sur ce
sujet difficile, d’envisager les mots et notions utilisables.
L’objectif était aussi de voir jusqu’à quel degré de détail et
jusqu’à quel niveau scientifique, médical, nous pouvions aller dans
l’information délivrée. Les deux livres de la littérature jeunesse
nous ont permis de voir comment le sujet pouvait être abordé par
des auteurs qui ne sont pas des professionnels de santé. Avec
l’ensemble des références destinées aux enfants, nous avons pu nous
rendre compte que même à ce niveau les mots et concepts tels que
« cancer », « cellules »,
« chimiothérapie » peuvent être utilisés. Ceci nous a
confortés quant au vocabulaire que nous pouvions employer même pour
des enfants assez jeunes, sur le nombre de séquences à traiter, sur
les idées à développer, et sur la manière de les articuler.
La formule des documents Sparadrap nous a fortement inspirés
dans notre démarche. Nous avons retenu et appliqué les concepts de
la rédaction « en se mettant à la place de l’enfant », et
l’utilisation du document « à lire avec son enfant sur les
genoux », qui permet de cibler en même temps un double public
(enfants et parents).
Nous nous sommes inspirés de la structure et de la présentation
de leurs livrets. Nous avons été sensibles à leurs conseils sur
l’importance et l’impact du message visuel.
Le support d’information
Présentation générale
Le livret se présente sous un format A4 plié en deux
(21 x 14,85 cm) de 14 pages. On trouve une à deux
idées/dessins par page. Chacune des séquences ou idées est exprimée
en deux phrases, soit au total 30 phrases courtes, et 9 bulles de
dialogues permettent de donner toute l’information. La narration
est écrite à la 1re personne du singulier pour les
séquences vécues, et à la 2e personne du singulier pour
les explications. Ceci permet d’impliquer le lecteur. Le message
est rendu vivant par l’insertion de bulles de commentaires et
l’utilisation de dialogues le rend plus interactif.
Une police de caractère différente est choisie pour distinguer
la narration du dialogue.
C’est une fiction, décrivant le parcours du jeune patient et de
ses parents lors de sa journée en Hôpital de jour. Le but est
d’expliquer le délai d’attente, et toutes les étapes méconnues par
le patient mais nécessaires à la validation de la cure, puis tout
le circuit du médicament, de la prescription jusqu’à la pose de la
perfusion. Les séquences s’enchaînent de manière chronologique, ce
qui entraîne au niveau de la narration, plusieurs changements de
lieu d’action. Le risque était de perdre en clarté, mais
parallèlement cela illustre bien les délais qui découlent de cette
organisation avec des intervenants géographiquement séparés.
Le lien entre les séquences se déroulant en dehors du service
d’hospitalisation de jour, est rendu effectif par l’utilisation
d’un personnage fictif, « Minute, le papillon », qui
symbolise le temps qui s’écoule et qui est nécessaire à chaque
étape. Il permet la rencontre des intervenants peu ou pas connus
(biologiste, pharmacien) du patient car absents du service, la
description de leurs rôles, et il permet de poser par son
intermédiaire, les questions du jeune patient et de ses
parents.
Les messages délivrés par le livret
Pour chacune des séquences ou idées, nous présentons d’abord
l’observation (« O ») qui a été réalisée ou le message à
transmettre du point de vue du professionnel de santé, puis le
message (« M ») tel qu’il est écrit dans le livret, et
enfin les commentaires (« C ») quand il y a lieu. Les
figures 1 à
5 présentent les pages du livret dans l’ordre de lecture
(chronologique).
L’environnement, le contexte
Introduction
M : « Tu as été hospitalisé pour ta maladie, opéré
et/ou tu as déjà reçu des cures de chimiothérapie quand tu restais
le soir à l’hôpital. Ensuite tu es rentré chez toi. Et maintenant
tu viens dans un autre service, seulement une journée régulièrement
pour continuer à te soigner.
Tu sais que tu vas pouvoir rentrer chez toi après la perfusion,
alors tu aimerais bien l’avoir très vite, et c’est difficile
d’attendre.
Ce petit guide va t’aider à patienter, toi et tes parents. Il va
t’expliquer toutes les étapes nécessaires à la validation de ta
cure et à la préparation de ta perfusion. Tu peux lire ce petit
livre avec tes parents, et poser des questions quand tu ne
comprends pas. »
Séquences se déroulant à l’hôpital de jour
La prise de sang
O : Une infirmière fait une prise de sang qui est envoyée
au laboratoire d’analyse biologique de l’hôpital. Quelques
patients, peu nombreux, ont fait leur prise de sang en ambulatoire
deux jours auparavant et arrivent avec les résultats (figure 1).
M : « D’abord, une infirmière me fait une prise de
sang. Je n’aime pas trop ça, mais ça ne dure pas longtemps et Maman
est là. ».
C : Exemple d’application des conseils retenus par la revue
de la littérature : dire la vérité (geste douloureux,
expression d’appréhension du visage sur le dessin), parler des
émotions pour impliquer l’enfant (peur de la piqûre, présence
rassurante de la maman sur le dessin), penser à l’impact du message
visuel (respecter les proportions, représentation réelle de la
taille de la seringue).
L’attente
O : L’attente de la consultation est l’étape la plus longue
du parcours, elle est difficilement vécue. La disponibilité des
médecins est limitée par la répartition de sa présence entre la
consultation, l’hôpital de jour, et les urgences en unité de
médecine infantile. Mais des activités sont proposées pour
distraire les enfants (figures 1 et 2).
C : Ajout de ces deux idées suite aux suggestions des
infirmières et de certains patients.
La problématique et la présentation du personnage charnière
(figure 1)
M : « Et puis, ensuite il faut attendre mon tour à la
consultation avec le médecin. Parfois c’est long, et je me demande
pourquoi ? »
« Bonjour, je suis Minute, le papillon. Moi, comme je suis
petit je peux me promener partout dans l’hôpital. Si tu veux, je
peux aller voir tout ce qu’il se passe pendant que tu
attends ! »
Les activités proposées par l’HDJ pour aider à gérer l’attente
(figure 2)
M : « Il y a les autres enfants, on peut jouer. Il y a
des jeux vidéo, des jouets, des livres, des DVD. Et puis il y a
aussi le clown, la prof de gym, les « dames en rose » qui
viennent nous faire faire des activités. »
La consultation et la disponibilité du médecin (figure 3)
M : « C’est long, aussi parce qu’il y a d’autres
enfants, en consultation, ou hospitalisés. Le médecin est très
occupé, il y a des urgences, des questions. »
La consultation
M : « Quand le médecin a les résultats du sang, il me
reçoit en consultation. Il m’ausculte, il me pose des questions
pour savoir comment ça va. Je peux lui en poser aussi. » (figure 3).
C : Repositionnement de cette séquence, placée au départ
entre la prise de sang et l’analyse biologique des résultats. La
chronologie a été corrigée suite aux remarques des infirmières et
des patients.
La prescription et la validation de la cure
O : La validation informatique de la cure grâce au logiciel
Chimio® (computer engineering) installé en réseau entre
le service de soin et la pharmacie. Parallèlement, ou souvent un
peu avant la validation informatique, le « OK cure » est
donné par téléphone (figure 3).
M : « Si mes cellules sont assez nombreuses, mon corps
peut recevoir la chimiothérapie. Mon médecin valide la cure et
demande à la pharmacie de préparer la perfusion. », « A
la pharmacie, le pharmacien vérifie la dose prescrite par le
médecin. Puis, on prépare le protocole de fabrication qui explique
comment il faut faire pour préparer ta perfusion. »
C : Application des résultats de la revue de la
littérature : emploi du vocabulaire médical,
« chimiothérapie », « cure »,
« perfusion », compréhensible par l’enfant et cité par
les adultes autour de lui, pour respecter la réalité.
La pause de la perfusion
M : « Je reçois ma cure, et d’autres médicaments pour
ne pas vomir par exemple. » (figure 5).
Commentaire du papillon, (résumé, impression générale) :
« Pfou ! Je suis fatigué moi ! J’en ai vu des
gens ! Il y en a des étapes pour que tu aies ta cure, dis
donc ! »
Séquence se déroulant au laboratoire d’analyse biologique
O : La consultation a lieu après la réception des résultats de
la prise de sang. L’obtention de ces résultats constitue une part
importante de l’attente finale. Il est donc important d’en
expliquer les raisons et les conséquences (figure 2).
M : « Pendant que tu attends, un coursier emmène ta prise
de sang au laboratoire pour être analysé. Le biologiste
regarde ton sang et compte tes cellules. Ce sont elles qui te
protègent contre les microbes et empêchent ton corps d’être trop
fatigué. »
C : Choix des illustrations : pour la compréhension,
le message visuel est volontairement faussé (simplification) en
représentant une lecture au microscope plutôt que par un
automate.
Séquences se déroulant à la pharmacie
La validation pharmaceutique
O : Explication de la vérification de la dose, adaptée au
poids. Notion de juste dose entre dose thérapeutique et effets
secondaires. Justification de la préparation magistrale (figure 4).
M : « Elle [la chimiothérapie] est préparée
spécialement pour chaque enfant, en fonction de son poids, et de sa
taille.
La dose doit être assez importante pour éliminer tes cellules
malades, mais pas trop forte pour ne pas trop affaiblir tes bonnes
cellules. Et puis ce sont des médicaments puissants, et il faut des
protections spéciales pour pouvoir les manipuler. »
C : Passage difficile à concevoir dans le choix des mots,
pour pouvoir donner une information brève sur l’enjeu thérapeutique
sans s’attarder sur la pathologie, et sans effrayer les
patients.
L’entrée dans la zone d’atmosphère contrôlée (ZAC)
O : Accès restreint au personnel qualifié après passage
dans le sas d’habillage spécifique (figure 4).
M : « Hep ! Non, non Minute ! Toi tu ne peux
pas entrer ! »
« La préparatrice doit se laver les mains et s’habiller
spécialement avec une charlotte, des gants, un masque, et une
blouse stériles. »
La pièce de préparation, zone d’atmosphère contrôlée
O : Stérilité de la préparation injectable et propreté de
la ZAC (figure
5).
M. : « Comme le médicament va directement dans tes
veines, il doit être stérile. Ça veut dire qu’il ne doit y avoir
aucun microbe dans la pièce où l’on fabrique. ».
« La préparatrice fabrique ta perfusion sous une hotte qui
protège les médicaments des microbes. »
La vérification de la préparation
O : Conformité de la préparation, étiquetée et
conditionnée, avec l’ordonnance, et délivrance (figure 5).
M. : « Le pharmacien vérifie que la perfusion a été
bien réalisée, qu’elle a une étiquette à ton nom. »
M. : « Le service est prévenu, dès que c’est
prêt. Quelqu’un vient chercher ta cure à la
pharmacie. »
L’évaluation du support
Nous avons fait évaluer le livret par 4 infirmières et par la cadre
de santé de l’hôpital de jour, par 5 patients (3 ans,
5 ans, 12 ans, 16 ans, 18 ans), et à 6 parents.
La psychologue a donné un avis global sans répondre au
questionnaire, et s’est attardée sur quelques mots ou formulations
précises, notamment sur les phrases d’explication de la dose de
chimiothérapie, que nous avons modifiées.
Nous présentons un regroupement des résultats sur la base du
questionnaire destiné à la famille.
L’évaluation des critères de présentation et de rédaction donne
un résultat positif pour l’ensemble des 16 personnes
interrogées.
Les mêmes remarques sur l’ordre des séquences (initialement la
consultation était présentée entre la prise de sang et l’analyse de
sang au laboratoire de biologie), et les idées manquantes
(disponibilité du médecin et activités proposées par l’HDJ)
ont été formulées par les infirmières et les parents. Les
infirmières ont également parlé des problèmes de liaisons
informatiques avec le laboratoire d’analyses, mais nous n’avons pas
retenu cette remarque car elle était trop longue à expliquer par
rapport à l’intérêt de l’information apportée. Certains parents ont
souhaité que nous parlions de l’heure des repas, ou que nous
ajoutions des cadrans horaires dans les illustrations, que nous
donnions le nom des antiémétiques, et pour d’autres que nous
développions davantage l’explication de la maladie.
Ces remarques n’ont pas été retenues, car donner des horaires
conduirait à des situations où l’information donnée n’est pas
toujours respectée dans la réalité, et parler des antiémétiques ou
de la maladie cancéreuse aurait trop compliqué l’information ou
l’aurait rendue trop longue pour l’incorporer dans un même
support.
Les réponses données pour résumer l’information du livret ont
été : « ce qui est fait pendant l’attente »,
« préparation de la perfusion », « déroulement des
événements de l’entrée à la chimio ». L’information est jugée
facile à comprendre. Le livret répond aux questions des patients et
parents dans 9 cas/11, mais n’apporte des informations inconnues
jusqu’alors que dans 6 cas/11. Pour les 5 cas où il n’y a pas de
nouvelles informations délivrées, ce sont des patients traités
depuis de nombreux mois, qui connaissent le fonctionnement du
service, mais qui précisent que cela peut être utile pour les
nouveaux patients lors des premières cures. Pour certains parents,
ils se souviennent avoir eu une information mais trouvent
intéressant d’avoir un rappel, quand l’attente se fait longue.
Lors de la discussion sur l’utilité, le format, et la mise à
disposition du support, certains parents estiment qu’un exemplaire
mis à disposition dans la chambre de l’hôpital de jour serait
suffisant, mais d’autres aimeraient pouvoir l’emporter à la maison
pour le lire avec la fratrie afin d’expliquer pourquoi l’absence de
la maison peut être longue, pour le relire avec l’enfant au calme.
Les infirmières ont proposé un format poster à afficher dans le
couloir et les patients et parents ont appuyé cette idée, car tous
s’y promènent à un moment de la journée. Les patients adolescents
(16-18 ans) soulignent que des illustrations type bande
dessinée seraient plus adaptées à leur âge. Les parents trouvent
que la forme infantile du document le rend plus attrayant et
agréable à lire qu’un simple texte même si celui-ci pouvait donner
plus d’information.
Discussion
Le livret d’information « Ma chimiothérapie en hôpital de
jour » a été réalisé dans un cadre pluridisciplinaire, en
concertation avec les soignants. Il a été testé par les soignants
et les patients. Les suggestions et demandes de modifications ont
été prises en compte. Cependant, il faut noter que l’échantillon
d’évaluateurs est relativement limité (4 infirmières, 5 patients, 6
parents, 1 cadre de santé), même si nous avons réussi à couvrir un
échantillon varié de patients (de 3 à 18 ans).
Nous avons suivi les recommandations du guide de l’HAS à
l’exception de l’évaluation du document. Ce n’est pas une personne
extérieure au groupe de conception du document qui a fait évaluer
le livret, mais l’interne en pharmacie à l’origine du document.
Le support proposé semble répondre à une double attente. Les
infirmières ont très peu de temps pour répondre aux questions des
parents, et la mise à disposition du livret « Ma cure de
chimiothérapie en Hôpital de jour » permettra aux parents
d’avoir des explications rapidement sans solliciter les
infirmières.
Par ailleurs, l’information sur les étapes pharmaceutiques vise
un double public. L’information des patients qui ignorent le rôle
du pharmacien, et le rappel aux soignants de la valeur ajoutée de
l’expertise pharmaceutique pour favoriser le dialogue dans un
contexte de pression et d’impatience parfois difficile à gérer.
Les documents ont été réalisés pour un public infantile
(3-12 ans). Il s’avère en réalité que ce sont davantage les
parents que les jeunes patients, qui sont le plus sujet à
l’impatience. Nos différents entretiens avec les parents et les
infirmières ont révélé que les enfants jouent entre eux,
participent aux activités proposées, et souffrent peu de l’attente
(exception faite des adolescents).
Le fait d’avoir élaboré un document « à lire avec son
enfant sur les genoux » est un moyen détourné et attrayant
d’informer les parents, qui ont confirmé que le support est ludique
et agréable, et qu’ils n’auraient pas lu un document rédigé à leur
intention sous forme d’un texte (« encore un de
plus »).
Les premiers retours des patients sont très positifs. Les
patients traités depuis plusieurs mois et familiarisés avec
l’organisation de la journée d’hospitalisation, ont pu évaluer le
livret avec leur recul et leur vécu, même si, pour ces patients-là,
le document n’est plus utile. Ils ont tous trouvé intéressant et
utile de disposer du livret lors des premières journées
d’hospitalisation. Pour les enfants, le livret est davantage un
moyen de les impliquer, de les motiver qu’un moyen de les faire
patienter.
Les demandes d’explication sur la maladie restent nombreuses,
alors que nous pensions qu’arrivés au stade de l’hospitalisation de
jour, pour le traitement d’entretien, les patients étaient très
familiarisés avec leur pathologie. Un livre pour enfants expliquant
le cancer « la bataille entre bonnes et mauvaises
cellules » a été évoqué par deux mamans.
Enfin, notre document répond assez peu aux attentes des
adolescents, qui sont une cible particulièrement difficile à
intéresser. La réalisation d’un film ou d’une bande dessinée plus
élaborée, plus longue, mêlée à une fiction avec des illustrations
type « mangas » peut être une piste. Cependant, la
réalisation est plus difficile, pour un public plus réduit et
généralement difficile à atteindre. Le cadre de santé a évoqué
l’idée de sensibiliser ces adolescents davantage sur un objectif
d’observance au traitement en expliquant par exemple les mécanismes
d’action de leurs médicaments.
Un format poster a été réalisé suite à la demande pour être
affiché dans les couloirs du service ou sur la porte du bureau
infirmier. Le format en livret reste intéressant, à disposer dans
chaque chambre, et pour certains parents à emporter à la maison. Il
nous faut maintenant réfléchir sur le moyen d’insérer le livret
dans le dossier d’accompagnement et de suivi du patient.
Conclusion
Cette expérience montre qu’il y a une réelle demande d’information,
délivrée de manière adaptée. Nous avons fait le choix d’un public
le plus large possible, d’un thème qui nous semble être peu ou pas
connu, et qui permet également de faire connaître et de valoriser
le rôle de la pharmacie.
Nous avons réalisé ce livret d’information dans un cadre
pluridisciplinaire, pour permettre aux parents de mieux patienter
et d’ouvrir la discussion avec leur enfant pour les maintenir
impliqués et motivés, en leur faisant comprendre les
événements.
L’évaluation du livret montre également un intérêt pour les
infirmières, qui disposeront d’un support d’explication pour
répondre facilement et rapidement aux attentes des parents. Les
premiers retours sont positifs. La diffusion du livret est
actuellement retardée par la validation par davantage de
professionnels médicaux et paramédicaux, peu disponibles pour des
raisons de changements dans les équipes de soins. En attendant,
l’information est faite à la pharmacie par l’intermédiaire du
poster.
Notre expérience peut être profitable à d’autres équipes car le
sujet, peu développé par ailleurs, est traité d’une manière
générale et donc facilement transposable.
Références
1 Ministère de la santé, de la famille et des personnes
handicapées. Circulaire DHOS/O n° 2004-161 du 29 mars 2004 relative
à l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique.
http ://www.sante.gouv.fr/adm/dagpb/bo/2004/04-19/a0191391.htm,
consulté le 10/07/08.
2 Haute Autorité de Santé. Elaboration d’un document écrit
d’information à l’intention des patients et des usagers du système
de santé. Guide méthodologique. Mars 2005.
http ://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_430286/elaboration-d-un-document-ecrit-d-information-a-l-intention-des-patients-et-des-usagers-du-systeme-de-sante,
consulté le 10/07/08.
3 Rouyer J. Rôle de l’information des patients dans la prise en
charge de la maladie cancéreuse : proposition d’une grille
d’évaluation des documents d’information existants et conception
d’un support d’information évolutif. Thèse d’exercice :
Pharmacie : Nancy 1 : 2006.
4 Galland F, Herrenschmidt S. Association Sparadrap. Comment
élaborer un document pour les enfants et les familles, l’expérience
de l’association sparadrap. 2006.
http ://www.pediadol.org/IMG/pdf/Actes2006_93.pdf, consulté le
10/07/08.
5 Site Internet de l’Institut Gustave Roussy. Villejuif.
http ://www.igr.fr/?p_id=112, consulté le 10/07/08.
6 Votre enfant est atteint du cancer. Site Internet de la
société canadienne du cancer.
http ://www.cancer.ca/ccs/internet/standard/0,3182,3172_367500_278452_langId-fr,00.html,
consulté le 10/07/08.
7 Landry-Dattée N, Ague-Cosset MF. Laboratoire Novartis. Dire la
vérité aux enfants. Fiche Novartis. D’après « L’enfant face au
cancer d’un parent ». Collection Espace éthique. Editions
Vuibert, 2005.
8 Site Internet de la Fédération Nationale des Centres de
Lutte contre le Cancer. Collection des SOR Savoir Patient.
« Comprendre la chimiothérapie. », « Comprendre
l’ostéosarcome. », « Comprendre le neuroblastome. »,
« Comprendre le néphroblastome. ».
http ://www.fnclcc.fr/, consulté le 10/07/08.
9 Site Internet de la ligue contre le cancer. Brochures
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l’adolescent. », « Un de vos proches est atteint d’un
cancer, comment l’accompagner ? ».
http ://www.ligue-cancer.asso.fr/article.php3?id_article=14,
consulté le 10/07/08.
10 Votre enfant a un cancer, comment vous aider ?
http ://www.cancer-enfant.org, consulté le 10/07/08.
11 Association Sparadrap. J’ai une maladie grave on peut en
parler. 2003. http ://www.sparadrap.org, consulté le
10/07/08.
12 Association Sparadrap. Je vais à l’hôpital. 2006.
http ://www.sparadrap.org, consulté le 10/07/08.
13 de Saint-Mars D. Max et Lili. « La copine de Lili a
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Vie, numéro 66. 2003.
14 de Saint-Mars D. Max et Lili. « Max va à
l’hôpital. ». Edition Calligram. Collection Ainsi Va La Vie,
numéro 10. 1993.
15 Griesemann E, Lecardonnel A, Paitel JF, Dutin JP, Romez B,
Ducournau A, et al. Ma première séance de chimiothérapie. Centre
Hospitalier St Louis et Centre d’Oncologie et de Radiothérapie - La
Rochelle. Poster SFPO. 2005.
http ://www.sfpo.com/congres/cannes_10_2005/livre_congres/livre_congres_cannes2005.pdf,
consulté le 10/07/08.
16 Toutenu P, Chauvin F. L’information des adolescents atteints
de cancer : état des lieux en oncologie pédiatrique en
France ». Bulletin du Cancer 2007 94(4) :357-62.
http ://www.jle.com/fr/revues/medecine/bdc/e-docs/00/04/2E/8E/article.md?type=text.html,
consulté le 10/07/08.
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