ARTICLE
L'information médicale concerne l'ensemble des explications qui
doivent être apportées au patient sur sa maladie, les examens
et les traitements qu'on lui propose. Tous les professionnels de santé
sont investis de cette mission, chacun dans la limite de leur domaine
de compétence. Le médecin, coordonnateur de l'ensemble de
la prise en charge médicale, se doit d'en synthétiser efficacement
les données, afin de permettre au patient d'éclairer sa
décision, quant à son consentement ou à son refus
des soins proposés [12].
Cette information médicale constitue un droit des patients, reconnu
par le Code civil français (article 16-3), par la « Charte
du patient hospitalisé », définie par voie réglementaire
depuis l'ordonnance du 24 avril 1996, et par plusieurs textes internationaux
(Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe,
1994 ; Déclaration de l'association médicale mondiale sur
les droits des patients, 1995). Elle est également un devoir des
professionnels de santé, reconnu dans les codes de déontologie
médicale (articles 35 et 36) et pharmaceutique (article 48). La
montée en puissance des associations de malades depuis une dizaine
d'années apporte une pression supplémentaire à la
nécessité de prendre en considération ce besoin d'information
des patients. On assiste d'ailleurs à une évolution jurisprudentielle
fondamentale au bénéfice du patient, puisque depuis 1997,
plusieurs arrêts de la Cour de Cassation (arrêts des 25/2/1997,
14/10/1997, 17/2/1998, 27/5/1998, 7/10/1998) ont posé le principe
de l'obligation d'information au patient par le médecin à
qui il incombe de prouver que cette information a bien eu lieu. Par deux
arrêts rendus le 5 janvier 2000, le Conseil d'État impose
également cette obligation d'informer, et d'en établir la
preuve, aux hôpitaux. Et la procédure d'accréditation
des établissements de santé, qui a explicitement intégré
ce thème dans son manuel d'accréditation (points 1, 3, 4,
et 7 du référentiel « droit et information du patient
»), engage les hôpitaux à accorder les moyens nécessaires
aux exigences d'une information de qualité pour les patients [8].
Mais au-delà de ces exigences sociales et juridico-légales,
l'enjeu thérapeutique de cette information est de plus en plus
mis en avant. Le milieu de la psychiatrie semble d'ailleurs conscient
de son rôle essentiel dans une stratégie thérapeutique
globale, puisque, dès 1994, la « conférence de consensus
sur les stratégies thérapeutiques à long terme de
la psychose schizophrénique » attirait « particulièrement
l'attention sur la nécessité d'informer le patient ».
L'information médicale apparaît comme un élément
essentiel dans la relation de confiance qui peut s'établir entre
patients et professionnels de santé et qui permet d'améliorer
l'adhésion du patient à ses soins. Développer une
information pharmacothérapeutique de qualité doit donc être
susceptible d'améliorer l'observance médicamenteuse des
patients [12].
En psychiatrie, lorsque le patient est suivi en ambulatoire, l'observance
médicamenteuse constitue un problème fréquent, qui
implique de graves conséquences en terme de rechute. Plusieurs
études et conférences de consensus s'accordent sur la nécessité
de maintenir un traitement neuroleptique à long terme pour la prise
en charge des troubles psychotiques. Mais les bienfaits de ces mesures
thérapeutiques ne pourront être effectifs que si les patients
acceptent de suivre ce traitement correctement. Or le taux de non-observance
aux neuroleptiques est estimé entre 11 et 80 % [7], et il est classiquement
évalué autour de 50 % en psychiatrie ambulatoire [2]. Le
bon sens nous porte à croire qu'un patient bien informé
comprendra mieux l'intérêt et les enjeux de son traitement
médicamenteux, et sera plus enclin à le suivre correctement.
Mais peu d'études se sont attachées à explorer ce
problème de façon rigoureuse.
Qu'en est-il vraiment de l'information pharmacothérapeutique
dont disposent les patients atteints de troubles psychotiques et suivis
en psychiatrie ambulatoire ? Quelle est-elle ? Comment la perçoivent-ils
? Qu'en retiennent-ils ? Leur permet-elle vraiment de mieux connaître
leur traitement ? Les incite-t-elle à une meilleure observance
médicamenteuse ? C'est pour répondre à toutes ces
questions que nous avons réalisé une enquête sociologique
auprès de ces patients. La méthodologie et les résultats
sont présentés et discutés dans cet article.
Matériel et méthode
Élaboré en respectant les méthodes d'enquêtes
sociologiques, le questionnaire constitue un excellent outil d'évaluation
de l'opinion des patients vis-à-vis de l'information médicale,
de leur acquisition de connaissances théoriques sur leur traitement,
et de leur comportement d'observance médicamenteuse. Son principal
inconvénient réside dans la subjectivité du procédé,
dont la fiabilité dépend effectivement de la sincérité
des personnes interrogées. À chaque étape de la mise
en place de cette enquête, nous avons pris soin d'appliquer les
moyens adéquats pour minimiser ce biais.
Construction du questionnaire
Critères et indicateurs
Ils ont été construits à l'aide d'une recherche
bibliographique exhaustive et grâce à la concertation de
différents acteurs de la santé mentale. Ils sont détaillés
au sein du tableau I.
Formulation des questions
Elles utilisent un langage simple et dénué de technicité,
afin d'en favoriser la compréhension par les patients.
La mauvaise observance est un comportement qui peut être perçu
comme « socialement déplaisant » puisqu'il s'oppose aux
recommandations du médecin. Le patient peut surestimer son comportement
pour donner une bonne image de lui à l'investigateur. Quelques
précautions sont nécessaires, conformément aux règles
établies en sociologie, pour favoriser la sincérité
des réponses. Si l'investigateur affiche une certaine compréhension
et occupe une position totalement neutre vis-à-vis du comportement
étudié, si la question est correctement formulée,
avec l'assurance de la confidentialité, les répondants acceptent
de divulguer ce type de comportement gênant. Il s'agit d'inclure
dans les questions, quelque chose qui rende plus acceptable la réponse
répréhensible. Concernant l'interruption du traitement,
on utilise la notion d'oubli, moins culpabilisante que celle d'interruption
volontaire des médicaments. Pour la question relative à
la modification du traitement, on accompagne la réponse positive
de trois items explicatifs susceptibles d'excuser cette conduite. Enfin,
pour que le patient ait le temps de se sentir en confiance, ces deux questions
se situent dans la deuxième partie du questionnaire.
Agencement global des questions
Il est fait pour faciliter la sincérité des réponses
des patients.
Trois questions « brise-glace » posent les « règles
du jeu » du questionnaire : simplicité et sincérité.
En ayant parlé des psychotropes qu'il absorbe et de sa maladie,
qu'il accepte ou non de nommer, mais pour laquelle il avoue consentir
à prendre ces médicaments, le patient n'a « plus rien
à cacher » de ses « problèmes psychiatriques »,
et peut parler plus librement.
Les questions suivantes (effets indésirables et potentialités
négatives des psychotropes) sont plus critiques vis-à-vis
des médicaments. Le patient se sent mieux compris et ose émettre
des opinions négatives.
Rassuré par ce climat permissif et compréhensif, il peut
alors critiquer la prise en charge dont il bénéficie et
confier ses éventuels écarts d'observance.
Enfin, les caractéristiques sociodémographiques sont placées
à la fin du questionnaire pour éviter qu'elles n'altèrent
l'attention du patient auparavant.
Après validation par les professionnels de santé mentale,
le questionnaire a été testé sur le terrain auprès
de six patients. Les difficultés de compréhension et les
confusions d'interprétation ont été relevées.
Leur perception et appréciation du questionnaire ont été
discutées avec eux. Ceci a permis d'améliorer la formulation
des questions et d'affiner l'attitude à adopter par l'investigateur.
Modalités d'application de l'enquête
En accord avec les responsables du centre médico-psychologique
(CMP) concerné, l'investigateur propose à chacun des patients
venus fréquenter le centre ce jour-là, de participer à
l'enquête : sélection par le hasard et sur le volontariat.
Le fait que les patients ne soient pas prévenus au préalable
et participent de façon volontaire, favorise la spontanéité
et la sincérité de leurs réponses.
L'investigateur se présente aux patients et affiche des objectifs
de recherche scientifique à cette enquête. La position de
pharmacien, indépendant de l'équipe soignante, que les patients
n'ont jamais vu et ne reverront jamais, favorise également leur
bonne foi.
Le patient répond à un questionnaire anonyme, dans un
bureau à part, en compagnie de l'investigateur qui lui lit chacune
des questions et note ses réponses. Cette formule a été
choisie pour pallier les difficultés cognitives et de démotivation
caractéristiques des troubles psychotiques, puisqu'elle permet
de s'assurer que le questionnaire sera entièrement rempli et bien
compris. Pour que cet entretien soit reproductible d'un patient à
l'autre, l'investigateur de cette enquête est unique. L'anonymat
et le déroulement de cette interview dans un bureau à part,
en assurent la confidentialité, et incitent le patient à
confier « sa vérité ».
Ce questionnaire est ensuite complété par des données
cliniques et administratives recueillies dans le dossier clinique du patient.
Six CMP attachés à l'hôpital de Saint-Égrève,
ont été visités au cours des journées de consultation
de huit médecins différents. Comme le recrutement des patients
en psychiatrie s'effectue sur le mode de la sectorisation géographique,
ces CMP ont été choisis dans des secteurs d'activité
urbaine très différents, afin d'être représentatifs
de l'ensemble des patients qui fréquentent ces structures.
Analyse des données
Les variables nominales et ordinales ont été analysées
par le test du khi2. Pour les petits échantillons, et
si possible, la correction de Yates a été utilisée.
Les variables quantitatives ont été analysées grâce
au test de comparaison des moyennes de Student, après vérification
de la condition d'égalité des variances par le test de Snedecor.
Population interrogée
Cent vingt-deux patients ont été interrogés. Après
entretien et analyse du dossier, douze questionnaires ont été
écartés, soit parce que les patients ne géraient
pas eux-mêmes leur traitement, soit parce que la sincérité
des réponses pouvait être mise en doute. L'échantillon
observé porte donc sur 110 personnes, dont 56 femmes et 54 hommes.
À partir du diagnostic CIM 10 (Classification internationale
des maladies, 10e édition), deux grands types d'orientation
diagnostique ont été retenus (les troubles psychotiques
et les troubles thymiques et/ou anxieux), puis trois groupes de patients
sont déterminés : 63 souffrent de troubles psychotiques
(57 %), 32 sont atteints de troubles thymiques et/ou anxieux (29 %), et
15 présentent une comorbidité addictive avérée
(14 %). Ces patients alcoolo-toxicomanes ont été écartés
: leur appétence pour les drogues et leur assujettissement à
la dépendance entraînent un rapport très particulier
aux médicaments et à l'observance qui ne constitue pas le
propos de cette étude.
Pour répondre aux objectifs de cette étude, ont exclusivement
été ciblés les résultats relatifs aux patients
souffrant de troubles psychotiques. Cet échantillon de 63 personnes
est suffisamment représentatif et important pour permettre une
analyse pertinente du comportement d'observance de ces patients.
Sont concernés 61 % d'hommes et 39 % de femmes.
Leur âge varie de 18 à 83 ans, l'âge moyen étant
de 40 ans ± 27 ans.
La pathologie chronique de ces patients est établie par la longue
durée de leur prise en charge en psychiatrie : elle est en moyenne
de 10,5 ± 13 ans. De même, le nombre d'hospitalisations en
psychiatrie est supérieur à 3 pour près des 2/3 de
ces patients psychotiques (58 %).
Résultats - discussion
L'ampleur de la non-observance
Le comportement d'observance ne se manifeste pas comme une loi du tout
ou rien. Il s'agit d'en déterminer la tendance dominante pour le
patient, en séparant un niveau d'observance que l'on peut qualifier
de satisfaisant d'un autre que l'on jugera insuffisant.
Dans l'exploitation des résultats, ont été considérés
comme observants les patients qui ne modifient jamais leur traitement
ou qui l'oublient moins d'une fois par semaine. L'aveu d'un oubli mensuel
a plus le caractère d'une défaillance ponctuelle de la mémoire
que d'un véritable désir de ne pas être observant.
Malgré ces critères peu sévères, 53 % des
patients psychotiques interrogés ne sont pas observants. Ce taux
élevé est conforme aux données de la littérature
[2, 7].
Parmi les patients dont la dernière hospitalisation remonte à
plus de 5 ans, 85,7 % sont observants et 14,3 % ne le sont pas : la différence
est statistiquement significative (p = 0,016). Ce constat montre
l'importance de l'observance médicamenteuse dans la prévention
des rechutes, conformément à la bibliographie.
L'information reçue par les patients,
telle qu'ils la perçoivent
Parmi les 63 patients atteints de troubles psychotiques, suivis en ambulatoire
et interrogés par une personne indépendante de l'équipe
soignante, un tiers (36,5 %) perçoit avoir reçu de l'information
sur ses médicaments.
Ce chiffre est inférieur aux 66 % avancés par une étude
canadienne chez 54 patients psychotiques chroniques suivis en extrahospitalier
[11]. L'auteur mentionne cependant l'existence de groupes éducatifs,
et précise que le questionnaire a eu lieu au cours d'un entretien
« habituel », par l'un des membres de l'équipe soignante,
lui-même investi de cette mission d'information.
Une étude française rapporte que 58 % des patients schizophrènes
interrogés s'estiment bien informés sur leur traitement.
Là encore, l'investigateur est le psychiatre traitant. L'auteur
lui-même émet l'hypothèse d'un biais de complaisance
des patients envers leur médecin [6].
Dans une autre étude française menée en psychiatrie
chez 116 patients, par un investigateur externe à l'équipe
soignante, 48 % des patients interrogés estiment avoir été
informés sur leurs médicaments [9]. Ce chiffre se rapproche
de nos résultats, le léger excèdent pouvant s'expliquer
par un recrutement plus large (tous diagnostics, suivis en intra- et extra-hospitalier).
Le dispensateur d'informations pharmacothérapeutiques le plus
reconnu par le patient est le psychiatre. Il est cité par 91 %
des patients de notre échantillon.
Dans cette question à choix multiples, environ la moitié
des patients cite également le médecin généraliste
(48 %), les infirmiers (48 %), et le pharmacien (30 %).
Dans l'étude canadienne de Tempier et al., qui n'autorisait
qu'un seul choix de réponse, 52 % des patients citent le psychiatre,
31 % les infirmiers, et 17 % d'autres personnes (dont le pharmacien) [11].
Dans l'enquête de Ferreri et al., l'information sur le
traitement provient du psychiatre pour 76 %, des infirmiers pour 30 %,
et du généraliste pour 13 % des patients interrogés
[6].
Concernant le contenu de ces informations, les explications relatives
aux buts du traitement sont citées par 78 % des patients informés,
les indications sur les modalités pratiques par 43 %, et les informations
concernant les effets indésirables ou la durée prévisible
du traitement seulement par respectivement 35 et 30 % des patients.
Dans son étude, Ferreri et al. évoque les divergences
d'appréciation de l'information donnée et reçue par
les médecins et les patients. Les patients déclarent avoir
discuté avec leur médecin de l'utilité du traitement
médicamenteux dans 77 % des cas, et des inconvénients du
traitement dans 62 % des cas. Les médecins estiment parler du traitement
avec leurs patients dans 96 % des cas, et évoquer les effets indésirables
possibles dans 86 % des cas. L'auteur explique ces divergences par la
difficulté des patients schizophrènes à intégrer
des informations nouvelles [6].
Dans notre enquête, les patients semblent être conscients
de cette difficulté. Parmi les 37 % qui disent avoir reçu
de l'information sur leur traitement, la majorité (78 %) la juge
satisfaisante, mais 56 % d'entre eux souhaiteraient que ces informations
leur soient répétées.
Enfin, tous les patients de l'échantillon ont été
interrogés quant à leur désir de recevoir davantage
d'information sur leurs médicaments et sur leur maladie. Ce désir
est exprimé par 83 % d'entre eux, concernant l'information pharmacothérapeutique,
et par 73 % concernant la pathologie.
Ces premiers résultats confirment ce que nombre de professionnels
de santé mentale avaient déjà pointé. L'information
pharmacothérapeutique dont dispose les patients souffrant de troubles
psychotiques leur est donnée par leur psychiatre, au cours de la
consultation médicale, et ces échanges leur apparaissent
précieux. Créditées par leur psychiatre traitant,
ces informations gagnent leur confiance et sont un relais fondamental
à l'acquisition de leurs connaissances thérapeutiques.
Mais les patients perçoivent également que cette source
d'information est insuffisante pour leur permettre d'intégrer toutes
les connaissances thérapeutiques qu'ils souhaitent.
Il est vrai que cet apport d'informations au cours de la consultation
médicale reste ponctuel et informel. Cela permet de conserver ce
caractère intime et personnalisé apprécié
des patients, mais n'est peut-être pas suffisamment exhaustif et
répétitif pour pallier les difficultés cognitives
des patients psychotiques.
Les connaissances acquises par les patients sur
leurs médicaments
Connaissances « techniques » de base
Une certaine connaissance « technique » de son traitement
médicamenteux doit permettre au patient de faire correspondre le
nom de ses médicaments avec leurs principaux effets thérapeutiques
et effets indésirables.
Dans notre échantillon, la majorité des patients (89 %)
connaissent le nom de leurs médicaments. Ce chiffre apparaît
conforme à celui de 92 % obtenu dans l'étude de Tempier
et al. [11] et de 91 % dans celle de Ferreri et al. [6].
Mais ils ne sont plus que 47 % à connaître un effet bénéfique
pour chacun de leurs médicaments. On entend cet effet bénéfique
au travers de leur verbalisation propre (« ça sert pour les
nerfs », « ça permet de ne pas s'énerver »,
« ça me calme », etc.), et on considère comme
recevable tout effet thérapeutique, et non seulement son action
thérapeutique majeure (les neuroleptiques sont aussi susceptibles
« de diminuer l'angoisse », « de diminuer l'agitation »,
ou « d'éviter la déprime »).
Quant à l'action thérapeutique majeure de leurs médicaments
principaux, ils ne sont que 22 % à la reconnaître, mais ces
patients expriment très bien l'effet des neuroleptiques sur les
symptômes positifs de la psychose : « ils agissent contre des
impressions », « ils luttent contre les voix et les idées
en nous », « ils évitent les mauvais délires »,
« ils agissent contre les troubles psychologiques et neurologiques
», ou encore « ils évitent les troubles du comportement
», ou même « ils évitent de cogiter ». La
qualification correcte de ces médicaments par le terme de «
neuroleptique » ou « d'antipsychotique » existe même
pour 21 % des patients.
Dans l'étude canadienne, parmi 53 patients psychotiques suivis
en psychiatrie ambulatoire, 79 % associent le nom de leur médicament
principal à au moins un de ses effets bénéfiques.
Et 19 % qualifient ces médicaments « d'antipsychotiques »
ou de « médicaments agissant sur la schizophrénie »
[11]. On peut considérer que ce chiffre corrobore les 21 % de patients
de notre échantillon qui utilisent correctement le terme de «
neuroleptique ».
En ce qui concerne les effets indésirables, 60 % des patients
de notre échantillon peuvent citer au moins un effet indésirable
pertinent (bien souvent parce qu'ils l'ont personnellement expérimenté),
mais ils ne sont que 9 % à en connaître au moins 3.
Bien qu'exprimés selon d'autres critères, les chiffres
de l'étude de Tempier et al. sont à peine plus élevés
: si 79 % des patients de son échantillon connaissent au moins
un effet indésirable de leur médicament principal, ils ne
sont plus que 23 % à citer un effet indésirable pour leur
médicament secondaire [11].
On a considéré qu'un patient avait une connaissance «
technique » correcte lorsqu'il associait le nom de chacun de ses
médicaments avec au moins un de leurs effets thérapeutiques,
et qu'il pouvait citer au moins trois effets indésirables pour
l'ensemble de son traitement. Cette connaissance « technique »
correcte n'existe que chez 13 % des patients (huit patients) (figure
1).
Ces résultats confortent les précédents. Les connaissances
de base des patients sur leurs médicaments apparaissent bien pauvres,
et en cohérence avec leur souhait de bénéficier de
plus d'information.
Est-ce que les patients ayant reçu une information médicale
ont de meilleures connaissances ?
L'analyse statistique montre une tendance selon laquelle cette information
augmenterait le pourcentage de patients ayant acquis ces connaissances
« techniques » (17 % vs 10 %), mais cela n'atteint jamais
la significativité. Et c'est précisément cette absence
de significativité qui souligne le défaut d'intégration
de cette information par les patients et témoigne donc de son inadaptation.
Une information ponctuelle ne semble pas permettre une intégration
satisfaisante des connaissances par des patients schizophrènes.
L'information délivrée par le psychiatre pendant sa consultation
est indispensable pour enrichir l'alliance thérapeutique établie
avec son patient, mais elle ne suffira pas pour permettre à ce
patient d'intégrer correctement les connaissances de base sur son
traitement. Il faut y ajouter un autre mode d'information, plus exhaustif,
plus structuré et mieux adapté aux difficultés d'apprentissage
de ces patients.
Enfin, les patients qui possèdent des connaissances « techniques
» correctes sur leur traitement, se montrent-ils plus observants
?
Aucune corrélation significative n'a été trouvée.
Ce type de connaissances n'apparaît pas déterminant pour
motiver un comportement observant chez les patients.
Connaissances «
idéologiques » favorables
La connaissance par le patient des potentialités bénéfiques
de ses psychotropes, et l'absence d'adhésion en des potentialités
négatives nous ont semblé d'excellents indicateurs d'une
bonne connaissance « idéologique » de son traitement.
Interroger les patients sur les raisons pour lesquelles ils consentent
à prendre leurs médicaments psychotropes, permettait de
déterminer quelles sont les potentialités bénéfiques
qu'ils reconnaissent effectivement à ce traitement. Une question
à choix multiples leur proposait cinq possibilités de réponses.
L'efficacité est citée par 37 % pour soigner leur maladie
et 61 % d'entre eux sont observants, l'intérêt de leur traitement
pour soulager leurs symptômes est reconnu par 46 % des patients
avec une observance de 41 %.
Il n'y a pas de corrélation significative entre ces réponses
et l'observance.
Soixante et onze pour cent des patients pensent ainsi éviter
les rechutes et les réhospitalisations, mais cela ne suffit pas
à motiver chez eux un comportement d'observance (50 % seulement).
Ce facteur apparaissait pourtant déterminant dans l'enquête
de Serrhel et al. [10] menée auprès de 42 patients
psychotiques hospitalisés pour une rechute. Les échantillons
des deux études ne sont pas tout à fait superposables, puisque
celle de Serrhel concerne des patients réhospitalisés, tandis
que nous n'interrogions que des patients suivis en extrahospitalier. Chez
les premiers, l'incidence aiguë de l'hospitalisation a peut-être
exacerbé le désir de ne plus réitérer cette
expérience douloureuse et les a motivés pour adopter un
comportement observant.
Seulement 8 % des patients n'ont reconnu aucune efficacité à
leurs médicaments et ont invoqué d'autres raisons que celles
proposées pour justifier leur prise médicamenteuse : trois
prennent leurs médicaments uniquement parce qu'ils y sont obligés
(deux par « les médecins » et 1 par « sa mère
»), et deux ont donné des raisons plus personnelles (le premier
les prend pour « l'aider dans son comportement de tous les jours
» et le second pour faciliter sa « convalescence »).
Reconnaître les bénéfices thérapeutiques
de ses médicaments, pour soigner la maladie, en soulager les symptômes,
ou éviter les rechutes, ne s'avère pas déterminant
pour motiver un comportement d'observance. Mais lorsque le patient reconnaît
simultanément ces trois potentialités bénéfiques,
le comportement d'observance est favorisé : 75 % de ces patients
sont observants, alors qu'ils ne sont que 42 % lorsqu'ils n'y adhèrent
pas. L'effectif de huit patients est très faible, et le test de
khi2 n'atteint pas tout à fait la significativité
(p = 0,075). Sans être strictement déterminant dans
cet échantillon, ce facteur est favorable à une bonne observance.
Une recherche ultérieure sur un effectif supérieur serait
souhaitable pour vérifier l'hypothèse de cette tendance.
Dans la littérature médicale, il apparaît que les
médicaments restent encore aujourd'hui l'objet d'une forte croyance
populaire « négative » [1, 3, 5]. Afin d'apprécier
le poids de ces potentialités négatives, une autre question
à choix multiple permettait au patient d'adhérer ou non
à l'une ou l'autre des croyances les plus répandues (figure
2).
L'item exprimant la peur de devenir dépendant de ses psychotropes
a été choisi par 41 % des patients interrogés, et
65 % ne sont pas observants.
La crainte d'une intoxication par ces médicaments a été
citée par 40 % des patients, dont 68 % de non-observants.
Trente-cinq pour cent redoutent qu'ils prennent le contrôle de
leur personne au point de les « empêcher d'être eux-mêmes
», et ceci motive un comportement non-observant dans 72 % des cas.
Trente-trois pour cent s'inquiètent de l'inexorable baisse d'efficacité
de ces médicaments avec le temps et le taux de non-observance s'élève
alors à 71 %.
Vingt-neuf pour cent des patients de notre échantillon déclarent
avoir « confiance en leurs médicaments » et n'adhèrent
à aucun des préjugés précédents. Le
taux de non-observance chute alors à 22 %.
Adhérer à l'une ou l'autre de ces croyances négatives
induit une augmentation de la non-observance, mais sans différence
significative entre elles. En revanche, l'absence d'adhésion à
ces croyances induit de façon très significative une augmentation
du comportement d'observance. Le test du khi2 révèle
une corrélation statistiquement significative entre l'expression
d'une entière confiance dans ses médicaments et une bonne
observance médicamenteuse (p = 0,0014). Permettre aux patients
de démystifier les croyances négatives qu'ils peuvent avoir
sur leur traitement, apparaît déterminant pour améliorer
leur adhésion au traitement.
Nous avons considéré qu'un patient possédait une
connaissance « idéologique » favorable lorsqu'il reconnaissait
l'ensemble des potentialités bénéfiques de son traitement
et n'adhérait à aucune croyance négative le concernant.
Cette connaissance « idéologique » correcte n'existe
que chez trois des patients interrogés (5 %) (figure
3).
Les connaissances « idéologiques » que les patients
ont pu acquérir sur leur traitement médicamenteux apparaissent
encore plus pauvres que leurs connaissances « techniques ».
Les résultats précédents révèlent pourtant
que ce sont elles qui sont vraiment susceptibles d'influer favorablement
sur le comportement d'observance médicamenteuse des patients.
L'information médicale dont disposent
actuellement les patients leur permet-elle d'intégrer ce type de
connaissances ? L'analyse des données montre que non. Et contrairement
au constat établi concernant les connaissances « techniques
», il ne se dessine pas de tendance selon laquelle cette information
reçue pourrait l'améliorer.
Il est vrai qu'il s'agit ici de réussir à démystifier
des croyances, souvent bien ancrées chez les patients, pour qu'ils
accordent plus de confiance à leurs médicaments, et de leur
permettre d'intégrer la totalité des avantages thérapeutiques
de leur traitement.
Cela nécessite de mettre au point une action plus élaborée
qu'une simple pratique d'information. C'est une pratique d'éducation
thérapeutique qu'il s'agit de construire à partir d'une
réflexion qui intègre à la fois des connaissances
pharmacologiques, pédagogiques, sociologiques et psychologiques.
CONCLUSION
Cette enquête confirme la mauvaise observance médicamenteuse
des patients souffrants de troubles psychotiques et suivis en psychiatrie
ambulatoire, ainsi que les profondes lacunes dans la connaissance de leurs
médicaments.
Ils se déclarent pourtant satisfaits des informations médicales
qui leur sont dispensées par leur psychiatre au cours de sa consultation.
Ces échanges sont précieux, et indispensables pour établir
une véritable alliance thérapeutique.
Mais cette enquête rapporte également l'inadaptation de
l'information pharmacothérapeutique dont ils disposent pour améliorer
leurs connaissances effectives et favoriser chez eux l'adoption d'un comportement
observant.
Atteindre ces objectifs nécessite une intervention plus structurée
et approfondie qu'une simple pratique d'information.
Le concept d'éducation thérapeutique, tel qu'il a été
défini par l'OMS en 1998, pourrait permettre de répondre
à ce problème [4]. Il s'agit d'un « processus continu,
intégré aux soins et centré sur le patient »,
qui a pour but de « former le malade, pour qu'il puisse acquérir
un savoir-faire adéquat afin d'arriver à un équilibre
entre sa vie et le contrôle optimal de sa maladie ». Pour parvenir
à cet objectif ambitieux, l'OMS précise les critères
de qualité de cette pratique, qui doit « être structurée
et organisée », « prendre en compte les besoins objectifs
et subjectifs des patients », « utiliser des méthodes
et des moyens variés d'éducation et d'apprentissage »,
et « être réalisée par des professionnels de
soins formés à cet effet ».
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