ARTICLE
Auteur(s) : M
Laville1,2, L Juillard1,2, S
Favé1, P Deléaval1,2, A-L
Charlois3, E Garcia4
1Réseau Tircel, Hôpital Édouard Herriot, Lyon
2Service de néphrologie, Hôpital Édouard Herriot, et
Inserm ERI22, Université Claude Bernard Lyon 1
3Unité d‘étude des pratiques professionnelles et des
réseaux de santé, Département d’information médicale, Hospices
civils de Lyon, Université Claude Bernard Lyon 1
4Institut de formation et de recherche sur les
organisations sanitaires et sociales et les réseaux, Faculté de
Droit, Université Jean Moulin Lyon 3
On estime actuellement que 3 à 5 % de la population
générale (2 à 3 millions de personnes) présente une réduction
du débit de filtration glomérulaire (DFG) en dessous de
60 mL/min, soit une maladie rénale chronique (MRC) de stade
égal ou supérieur à 3 [1]. Ces projections sont habituellement
basées sur l’estimation du DFG par la formule de Cockcroft (Anaes,
2002) [2], dont on connaît la dépendance vis-à-vis du poids et la
sous-évaluation du DFG qui en résulte chez les sujets âgés (voir
l’article de Marc Froissart dans ce numéro). D’autre part, chez les
sujets âgés, bon nombre de patients ayant une MRC stade ≥ 3 ont une
progression négligeable et sont donc exposés au risque d’événement
cardiovasculaire bien avant le risque d’insuffisance rénale
terminale [3]. On connaît en effet le rôle aggravant de la MRC, dès
les stades précoces, sur le risque cardiovasculaire [4].
En terme de santé publique, la prise en charge effective des
différents risques auxquels est exposée cette population se heurte
à l’absence de dépistage systématique, même chez les populations à
risque comme les diabétiques, chez qui la mise en œuvre des
recommandations reste très hétérogène [5]. Elle se heurte également
à la segmentation des activités des différents professionnels de
santé potentiellement impliqués, à un moment ou à un autre de
l’évolution, ou simultanément, et souvent sur la durée, dans la
prise en charge d’un patient atteint de MRC. Elle est enfin limitée
par une prescription hétérogène des traitements d’efficacité
prouvée en termes de ralentissement de la progression de
l’insuffisance rénale chronique (Anaes, 2004), et de prévention des
événements cardiovasculaires.
Or ces traitements sont d’autant plus efficaces qu’ils sont mis
en œuvre précocement, et suivis par des professionnels avertis des
facteurs de risque et des critères intermédiaires d’efficacité
(pression artérielle, protéinurie, diététique, anémie, etc.) dans
un contexte où la proportion de patients atteints de maladies
rénales secondaires (néphropathies diabétiques et vasculaires),
d’évolution relativement prévisible, devient majoritaire.
De ce fait, par manque d’information et de prise en charge
précoce, près de 40 % des patients arrivés au stade
d’insuffisance rénale terminale commencent les dialyses dans des
conditions d’urgence, ce qui réduit leurs chances de préserver leur
autonomie et d’accéder à une méthode de dialyse hors centre. Cela
sans parler des très nombreux patients qui arrivent prématurément
en dialyse, ou qui sont exposés à des complications
cardiovasculaires et métaboliques évitables.
Depuis 2003, en France, l’estimation systématique de la
clairance de la créatinine (Cockcroft) avec tout dosage de
créatinine a largement contribué à améliorer la reconnaissance de
la MRC. Elle a également suscité une énorme demande d’informations
de la part des patients et des professionnels de santé, au premier
rang desquels les médecins généralistes, qui n’étaient pas
nécessairement familiarisés avec les concepts récents de prise en
charge de la MRC.
Cela a amplifié le mouvement dessiné depuis déjà plusieurs
années [6], conduisant à placer le néphrologue au début de la
chaîne de soins, lors de la découverte de la MRC, afin d’identifier
les néphropathies relevant d’un traitement spécifique, et de
définir la stratégie de prévention des risques au long cours. Dans
cette perspective, la transmission des informations médicales entre
les différents professionnels conditionne la continuité des
traitements néphroprotecteurs, la prévention des causes évitables
d’aggravation (médicaments, produits de contraste, etc.), et la
qualité de la préparation au traitement de suppléance et à la
transplantation.
Organisation de la prise en charge
Des dispositifs de prise en charge coordonnée de la MRC se
déclinent dans différents pays, selon l’organisation des systèmes
de santé, sur des bases similaires : assurer des soins
multiprofessionnels dans un contexte de proximité [7-9], autant que
possible selon un schéma de prise en charge stratégique pour le
traitement conservateur et la préparation au traitement de
suppléance (figure 1).
En France, le dispositif des réseaux de santé (2002) offre une
voie de réponse aux besoins des patients et des
professionnels : « Les réseaux de santé ont pour objet de
favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou
l’interdisciplinarité des prises en charge […] tant sur le plan de
l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des
soins » (loi du 4 mars 2002 relative aux droits des
malades et à la qualité du système de santé).
Ils représentent également un dispositif reconnu d’évaluation
des pratiques professionnelles (HAS, 2006). Grâce à ce dispositif,
et à ses déclinaisons régionales, plusieurs réseaux de santé
orientés exclusivement ou partiellement vers la prise en charge de
l’IRC ont été mis en place dans différentes régions françaises.
Un exemple d’organisation : le réseau Tircel
Dans la région lyonnaise, un groupe de professionnels de santé a
initié dès 1999 les démarches qui ont conduit à la création du
réseau Tircel (Traitement de l’Insuffisance rénale Chronique dans
l’Espace Lyonnais). Ce groupe s’était constitué afin de définir les
modalités d’une prise en charge optimale des patients insuffisants
rénaux chroniques, dès les stades les plus précoces, en termes de
schéma de suivi conforme aux recommandations comme en termes de
répartition des tâches selon les différents domaines de compétence.
Il s’appuyait sur des relations anciennes, établies en vue de
coordonner la prise en charge en dialyse, en transplantation, ainsi
que les replis pour traitement des complications intercurrentes, au
sein des différentes structures néphrologiques. Ces démarches ont
abouti en 2002 à l’agrément du réseau et à son financement par
l’Agence régionale d’hospitalisation (ARH) et l’Union régionale des
caisses d’assurance-maladie (URCAM) Rhône-Alpes (FAQSv, Dotation
régionale de développement des réseaux). En 2006, le réseau TIRCEL
a été reconnu par la Haute autorité de santé comme Organisme agréé
d’évaluation des pratiques professionnelles.
Au sein d’une population cible de 2 millions d’habitants,
ce réseau concerne potentiellement 2 000 professionnels de santé,
dont près de 450 adhèrent actuellement : médecins
généralistes, néphrologues, cardiologues, endocrinologues,
biologistes, diététiciennes, infirmières libérales, pharmaciens
d’officine. Toutes les structures de néphrologie, hospitalières
publiques et privées, et associatives, ont adhéré au réseau. Ces
professionnels de santé se sont donné pour objectif commun de
ralentir la progression de la maladie rénale chronique et
d’améliorer la préparation et l’orientation des patients vers les
méthodes de suppléance (figure 2).
Le réseau est animé par une cellule de coordination où
travaillent 3 personnes à temps plein (cadre infirmier, infirmière
ARC : assistante de recherche clinique, secrétaire médicale),
et un comité de pilotage où sont représentés les différentes
catégories de professionnels adhérents et les patients.
Les services aux patients
Un patient reconnu comme insuffisant rénal par son médecin est
informé de l’existence du réseau et des services qu’il propose.
Après signature d’un acte d’adhésion, qui autorise le réseau à
créer un dossier médical partagé sur le serveur, une carte
indiquant le numéro du dossier est remise au patient afin que
chaque professionnel impliqué dans son suivi puisse le consulter.
Le recensement des professionnels de santé en charge du patient
constitue l’équipe de suivi, qui comporte habituellement : un
médecin généraliste, un néphrologue, un biologiste, une
diététicienne et une infirmière. Chacun de ces professionnels
dispose sur le dossier d’une fiche spécifique, dont le contenu est
accessible à tous. Le planning de suivi annuel est défini en
fonction du stade de la MRC, disponible en ligne, et communiqué au
patient. Celui-ci pourra éventuellement être contacté par le réseau
si les consultations ou les examens biologiques n’ont pas eu lieu
aux périodes prévues. Le suivi diététique et l’éducation
thérapeutique sont facilités par une prise en charge totale par le
réseau des consultations auprès des diététiciennes et des
infirmières libérales. Le réseau organise également des réunions
collectives d’information et d’éducation thérapeutique.
L’implication des professionnels
Les professionnels adhérents s’engagent à suivre la charte du
réseau qui stipule une information du patient, une coordination
avec les autres professionnels de santé par les informations
saisies sur le dossier partagé, le respect des référentiels de
pratique, et une participation régulière aux séminaires de
formation continue organisés par le réseau. En contrepartie, ils
bénéficient d’un forfait de suivi pour les actes spécifiques au
réseau. Les recommandations pratiques disponibles en ligne ont été
préparées par un comité indépendant selon les principes de l’EBM,
et validées par le comité de pilotage du réseau [10, 11]. Lors de
leur rédaction, une attention particulière a été portée à la
définition d’indicateurs susceptibles d’être analysés à partir de
la base des dossiers médicaux, en vue de l’évaluation des résultats
de la prise en charge en réseau, et de l’évaluation des pratiques
professionnelles.
Évaluation et méthodes
La convention que le réseau Tircel a passée avec l’ARH et l’URCAM,
implique de communiquer à ces organismes les bilans d’activité du
réseau ainsi que les résultats de l’évaluation externe. Le groupe
d’évaluateurs, sélectionné sur appel d’offres, a développé une
méthodologie d’évaluation répondant aux 2 dimensions
principales : médico-économique d’une part, organisationnelle
d’autre part, intégrant une analyse de la satisfaction des patients
et des professionnels. Les évaluations sont conduites sur la base
des informations collectées à partir du dossier médical partagé et
des tableaux de bord gérés par la structure de coordination,
complétées par des enquêtes auprès des patients et des
professionnels et des « focus groups ». Les institutions
peuvent ainsi disposer de rapports d’évaluation complets. Le
dossier médical partagé ayant été déployé sur l’ensemble du réseau
à l’automne 2003, l’évaluation médicale porte sur le suivi de
l’ensemble des patients, et sur les pratiques professionnelles,
pour la période du 1er novembre 2003 au
21 août 2006. Elle s’appuie principalement sur les données
disponibles dans le dossier médicosocial.
Résultats
Démographie
La croissance du réseau Tircel s’est poursuivie à raison de 16
nouveaux patients par mois, en moyenne. Au 31 mai 2007, le
réseau accompagnait 678 patients et intégrait 393 professionnels de
santé. Un tiers des inclusions de patients a été réalisé par les
médecins généralistes. La moyenne d’âge de la population est de
64,6 ans (± 14 ans). Le taux de sortie du réseau est de
4,5 %. Cinquante-six pour cent des patients ont été inclus au
stade 3 de MRC (DFG entre 60 et 30 mL/min), 24 % au stade
4 (DFG entre 30 et 15 mL/min). A l’inclusion, l’origine de la
MRC était une hypertension ou une néphropathie vasculaire chez
26 % des patients, un diabète chez 16 %, une néphropathie
glomérulaire chez 19 %, une néphropathie interstitielle chez
14 %, une maladie polykystique chez 10 %. La néphropathie
causale n’a pas été identifiée pour 12 % des patients.
Évaluation des pratiques
L’évaluation suivante a porté sur l’analyse des critères cliniques
et biologiques enregistrés dans le système d’information du réseau
entre novembre 2003 et août 2006. Sur les 468 dossiers
médicaux analysables, tous stades d’IRC et durées de suivi
confondus, la fréquence des consultations médicales s’établit à 1,5
± 2,4 avec le médecin généraliste, 2 ± 1,7 avec le néphrologue.
Quatre-vingt-cinq pour cent des patients ont vu le néphrologue au
moins une fois. Par contre, le respect du calendrier prévu pour les
consultations est insuffisant (28 % pour les consultations de
médecine générale, 42 % pour les consultations
néphrologiques), ce qui résulte en partie de décalages
chronologiques sans modification du nombre des visites prévues. Les
consultations diététiques sont suivies en moyenne à 30 %, les
consultations infirmières d’éducation thérapeutique à 18 %,
mais plus de 45 % des patients avec un DFG < 30 mL/min
ont eu au moins 1 consultation infirmière. Le respect du calendrier
des examens biologiques est plus satisfaisant, avec 60 à 70 %
de bilans réalisés aux dates prévues, selon les stades d’IRC.
En termes de perceptions des patients, les principaux motifs de
satisfaction sont le caractère organisé et prospectif du suivi (le
calendrier de visites et de bilans rappelé à chaque visite). Par
contre les délais d’obtention d’un rendez-vous de consultation
néphrologique sont perçus comme encore trop longs.
Évolution des critères représentatifs des objectifs du
réseau
La population étudiée est la population de patients pour lesquels
nous disposons des résultats de 2 consultations ou de 2 bilans
biologiques, soit 429 patients.
A l’inclusion, 51 % des patients ont une pression
artérielle supérieure à la cible de 130/80 mmHg. A 12 mois,
30,5 % ont vu leur niveau tensionnel s’améliorer sans
atteindre encore les cibles du réseau. Sur une cible à 80 mmHg de
pression diastolique, la proportion de patients contrôlés passe de
60 % à 6 mois à 68 % à 12 mois puis à 76 %
à 30 mois. Avec les réserves liées à une saisie non exhaustive
des traitements, la proportion de patients traités par des
antagonistes du système rénine-angiotensine (IECA et ARA2) passe de
27 à 38 % au cours de la première année. La protéinurie
diminue en moyenne de 0,96 g/24 heures à l’inclusion, à
0,84 g/24 heures au-delà de la première année de
suivi.
Parmi les patients ayant eu des dosages répétés d’hémoglobine
sur la période de suivi, la proportion ayant une hémoglobine ≥
110 g/L passe de 80,2 % à l’inclusion, à 97 % à
12 mois. Ce résultat est maintenu pour les patients suivis à
30 mois, avec 96,4 % des patients au-dessus de
110 g/L. En dehors des enquêtes de satisfaction réalisées dans
le cadre de l’évaluation du réseau, il n’y a pas eu de mesure
systématique de la qualité de vie selon les méthodes usuelles (SF
36).
L’évolution du stade d’IRC a été analysée chez 418 patients.
Dix-huit pour cent ont changé de stade sur une période moyenne
de suivi de 19 mois : 10 % ont aggravé leur fonction
rénale, 8 % l’ont améliorée, les autres patients (82 %)
sont restés dans leur stade initial. La signification de ces
résultats préliminaires a été renforcée par l’analyse des courbes
de décroissance de la fonction rénale, qui fait apparaître un gain
très significatif en termes de délai prévisionnel de dialyse (figure 3).
Discussion
Ces résultats illustrent à la fois les potentialités d’une prise en
charge néphrologique en réseau, et ses difficultés opérationnelles.
L’évaluation indique ainsi les points sur lesquels faire porter les
efforts afin de répondre plus efficacement aux objectifs du réseau.
Par exemple, les analyses réalisées au terme des premiers mois
d’activité montraient que 75 % des inclusions étaient faites
par les néphrologues : cela a conduit la cellule de
coordination à renforcer l’implication des médecins généralistes,
en identifiant et en informant les professionnels de santé en
relation avec tout nouveau patient inclus. Le dossier médical
partagé n’est pas encore renseigné de façon exhaustive :
malgré le petit nombre de paramètres à saisir à chaque
consultation, les développements informatiques destinés à améliorer
les fonctionnalités de prescription et la transmission des
résultats biologiques ont pris du retard. Cela limite encore la
mesure de l’application des recommandations, notamment en termes de
traitements médicamenteux. Une spécificité du réseau est en effet
de proposer aux professionnels de santé des référentiels de
pratique qui résument les conduites à tenir face à différentes
situations, et servent de fil conducteur aux formations. Les
analyses sur la fréquence de consultation de ces référentiels sont
à réaliser, afin d’en définir les actualisations prioritaires. Ces
référentiels, élaborés par un comité indépendant et dont
l’adéquation aux conditions d’exercice a été validée par les
membres du réseau, peuvent contribuer par leur insertion dans un
programme d’évaluation des pratiques professionnelles, à réduire
l’écart habituel entre l’édition des recommandations et leur mise
en œuvre [12].
Néanmoins, et malgré les difficultés inhérentes à l’organisation
du système de santé [13] et variables selon les pays, les
améliorations apportées par la coordination des soins au pronostic
des patients atteints de MRC sont mesurables et cohérentes
[14].
Les perspectives d’évolution du réseau portent sur
l’amélioration des outils de communication et de formation incluant
l’éducation thérapeutique ; un renforcement de la chaîne
d’information permettant d’assurer homogénéité des pratiques et
continuité de l’information délivrée pour la préparation au
traitement de suppléance et à la transplantation, et des extensions
géographiques. Cette extension géographique suppose de faire
évoluer le système d’information, sans perte de données, afin de
faciliter le maillage des différents réseaux au sein d’une région
et la communication avec les dossiers médicaux des établissements à
travers une plateforme régionale, et le dossier médical personnel
national.
Conclusion
Les réseaux de santé se sont forgés une vraie place au sein du
système de santé français. La constitution d’un réseau, au-delà de
la coordination des soins, favorise la communication entre
professionnels, ce qui est particulièrement important pour assurer
la continuité de la prise en charge dans le contexte d’une
affection chronique. En outre, un système d’information de réseau
est une source d’informations exceptionnelle pour des travaux
d’épidémiologie clinique, en termes d’analyse des parcours de soins
et d’évaluation des pratiques.
Il n’est donc pas surprenant que de nombreux réseaux en activité
soient essentiellement monothématiques : il est plus facile
dans ce cadre de dégager un consensus sur les modalités de suivi et
la répartition des tâches, ce qui permet de gérer dans un délai
raisonnable les phases d’adaptation et d’appropriation, et
l’ingénierie nécessaires à la mise en place de tels dispositifs.
Par ailleurs, la prise en charge en réseaux est souvent l’occasion
d’expérimenter de nouvelles modalités d’organisation des soins, ce
qui nécessite un périmètre restreint dans un premier temps, en
termes de population cible comme au niveau géographique.
Les réseaux de santé peuvent ainsi représenter le lieu d’un
certain équilibre entre le partage d’expériences qui peut parfois
tendre vers une “ normalisation ” des pratiques, et
l’innovation proposée par chaque dispositif qui enrichit notre
système de santé. En d’autres termes, si les principes de la prise
en charge d’un problème de santé sont relativement encadrés car
fondés sur les données scientifiques, la recherche des modalités
optimales de leur mise en œuvre dans un environnement donné laisse,
par contre, une large place à l’imagination dont les réseaux sont
le lieu privilégié d’expression et d’évaluation.
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