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Soins palliatifs à domicile : un vrai « projet de vie ». L'intérêt des patients est celui des soignants |
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Médecine. Volume 4, Number 10, 468-72, Décembre 2008, Vie professionnelle |
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DOI : 10.1684/med.2008.0355 |
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 Résumé
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Author(s) : Angélique Sentilhes-Monkam, Médecin pneumologue, spécialisée en santé publique, hôpital principal de Dakar. | |||||
ARTICLE
Pourquoi ce no man's land entre l'hôpital et le domicile ?Divergence de motivations, convergence d'intérêtsLorsque s'impose l'incurabilité du patient, la réalité du fonctionnement hospitalier incite les médecins à passer à une logique comptable : libérer une chambre et admettre un nouveau patient, qui, lui, sera peut-être guérissable. Or, le retour au domicile est ce que souhaite le patient. Des motivations divergentes conduisent ainsi à une convergence paradoxale. Mais si la solution paraît également satisfaisante pour les deux parties, cette divergence a néanmoins des conséquences sur la manière dont va être introduite l'HAD, donc sur la façon dont elle va être perçue, mais aussi sur le discours tenu au patient et sur l'existence d'un projet de soins.Certains patients et leurs proches expriment le sentiment d'avoir été mis au pied du murIls témoignent du temps et de l'énergie dépensés pour essayer de trouver une solution acceptable. Ils évoquent l'abandon et la pression qu'ils ont ressentie de la part de services hospitaliers dont ils s'attendaient à ce qu'ils prennent totalement en charge l'organisation et les conditions du retour au domicile. Une patiente explique comment elle s'est retrouvée chez elle sans aucune prise en charge durant plusieurs jours jusqu'à ce que survienne un accident aigu obligeant à une réhospitalisation de 3 mois dans l'hôpital de proximité ; un autre qu'il a dû contacter 200 structures et professionnels libéraux avant que quelqu'un ne lui conseille tout simplement de contacter l'HAD ; deux encore racontent comment elles ont usé de l'annuaire téléphonique pour tenter de trouver un interlocuteur extra-hospitalier... Il est aberrant que l'hôpital ne pense pas à l'HAD lorsqu'il cherche une solution pour faire sortir le patient !Des propos maladroits peuvent hypothéquer la réussite du projetIl s'agit en règle générale de paroles malheureuses qui concernent le pronostic à court terme du patient. L'exemple le plus marquant concerne un patient qui présentait un cancer ORL à envahissement locorégional englobant la carotide. L'ORL avait mis en garde ses proches contre la probabilité qu'il estimait quasi certaine que ce patient ne meure à court terme d'une hémorragie cataclysmique par rupture de la carotide. Un retour au domicile lui semblait donc irraisonnable. Heureusement, l'épouse avait été rencontrer une équipe de soins palliatifs qui s'est occupée de la mise en place de l'HAD, à contre-pied de ce pronostic catastrophique. Le médecin coordinateur expliqua que d'après la littérature, il y avait une possibilité loin d'être négligeable que ce soit plutôt une hémorragie en nappe qui se développe, et sur un mode plus chronique. Ce patient est décédé 3 mois après, et pas d'une hémorragie. L'HAD n'est pas présentée comme projet visant le confort et la qualité de vieUne personne témoigne qu'elle a vu s'installer le dispositif chez son père, parvenu à la fin de son existence, sans savoir qu'il s'agissait de l'HAD, sans que le terme « hospitalisation à domicile » ne soit prononcé. L'HAD est généralement ressentie par les personnes rencontrées comme « la structure providentielle » qui leur permet de ne pas retourner à l'hôpital. Tous se demandent pourquoi elle n'est pas généralisée ni mieux connue et reconnue. À l'inverse, une gestion correcte de ce moment de transition rend sa place d'interface à l'HAD, qui peut alors être la structure idoine entre des logiques différentes, du curatif au palliatif, de l'hôpital au domicile, fondée sur un contact précoce et amical, en dehors de toute situation de crise, un discours favorable des hospitaliers par rapport à l'HAD et la prise en compte de la situation du soignant naturel (et pas uniquement du patient). L'HAD doit se concrétiser avant la sortie du patient par un projet global de prise en charge.
Retour au domicile : une logique à réinventer chaque jourLes 15 premiers jours : apprentissage collectif délicat de l'HADLes 15 premiers jours sont le moment, à haut risque d'échec, où s'installe la logistique. Les acteurs se rencontrent, apprennent à se connaître. Les « routines » se mettent en place. Le patient rentre chez lui dans des conditions exceptionnelles qui « brouillent » l'image familière qu'il espérait retrouver et découvre l'HAD. Ces quinze jours constituent la durée nécessaire pour qu'il se réapproprie cette image brouillée, ce flottement, ce battement, cette étrangeté chez soi que sont devenus son intérieur transformé et sa vie quotidienne. Patients et proches attendent des soignants qu'ils les encouragent à exprimer ce qu'ils ressentent, qu'ils leur délivrent des conseils utiles tout en les rassurant, qu'ils soient disponibles, joignables et didactiques.Ces quinze premiers jours constituent une période d'apprentissage collectif. La multiplicité des soignants et leurs rotations irrégulières durant la journée ne sont ressentis comme un problème que durant cette période. Les horaires se cherchent puis finissent par se stabiliser selon les nécessités des soins, des habitudes de vie des patients et des possibilités de l'HAD. Les patients et leurs proches comprennent les contraintes des soignants. Ils participent à l'ajustement du projet de soins qui prend en compte toutes les contraintes, y compris celles des soignants. C'est l'occasion pour les soignants d'initier avec les patients et leurs proches une relation de confiance et de négociation qui va constituer le socle d'une relation d'accompagnement ultérieure. Après ces 15 jours, le recul est suffisant pour poser un regard objectif sur les aspects logistiques et organisationnels. A posteriori, et compte tenu des difficultés que les patients ont souvent rencontrées durant la dernière phase de leur hospitalisation conventionnelle, puis durant les 15 premiers jours de l'HAD, le fait que « finalement ça marche » leur apparaît le plus souvent comme à la fois inattendu et heureux, en dépit d'un certain nombre d'obstacles évoqués. Le quotidien bouleverséLes réaménagements nécessités sont souvent générateurs d'inconfort. Les personnes rencontrées les acceptent et n'en font que rarement un motif de mécontentement. À titre d'exemple, le lit médicalisé suppose un rachat de la literie, la pose plus fréquente de barrières, la séparation des conjoints, l'encombrement de la pièce principale... Une patiente devait laisser le lit médicalisé en bas dans son salon car c'est au rez-de-chaussée que se trouvaient les sanitaires. Son étage ne servait plus... et on circulait difficilement dans son salon...Du projet médical à une autre logique de soins, à géométrie variableLes patients et leurs proches attendent que le projet de soins mis en oeuvre par les soignants s'affranchisse du concept de « projet thérapeutique » donc d'actes et de procédures standardisés pour se moduler au plus près de ce dont ils ont besoin.Dans la logique de soins de l'HAD, la charge en soins et la répartition des tâches changent de nature. Certains patients font à nouveau leur toilette, assurée par les soignants durant leur hospitalisation. Ils font parfois des tâches très techniques comme les soins de néphrostomie, de colostomie, de gastrostomie, ce qui n'est jamais le cas à l'hôpital. Une patiente explique non sans humour que chez elle, elle prend du Doliprane® sans se soucier de demander à qui que ce soit ; à l'hôpital, il lui fallait une prescription médicale pour obtenir ne serait-ce qu'un comprimé. Elle se souvenait du désarroi des soignants qui en pleine nuit, ne pouvant obtenir une telle prescription, se résignaient à lui donner un comprimé de Doliprane® en la suppliant de n'en rien dire à personne... Les soins en HAD ne peuvent s'évaluer selon le modèle hospitalier. Les équipes soignantes veillent à seconder au mieux le patient et son entourage afin qu'ils ne s'épuisent pas, donc privilégient ce qui soulagera le bénéficiaire plutôt qu'une liste théorique de tâches techniques à accomplir. Les prises en charge évoluent au gré de ce que les patients et leurs proches peuvent faire à chaque instant, en fonction des besoins du patient et non de ceux du projet médical. Le patient et son soignant naturel sont des partenaires décisionnaires. Chaque « soin » devient une opportunité de relation, chaque passage est l'occasion pour les soignants d'aider, de former, de décharger de certaines tâches domestiques les patients et leurs proches. Ils recherchent ainsi la meilleure complémentarité possible avec ces derniers et ce à chaque moment de la journée, de façon à durer. Le dialogue est ininterrompu.
Insuffisances et effets iatrogènesLes symptômes et la douleur sont sous-traités, les explications insuffisantesLes patients en parlent peu. Certains expliquent comment tel comprimé péniblement dégluti, se retrouve aussitôt dans la poche de gastrostomie..., d'autres comment ils s'automédiquent, ne parvenant pas à honorer toute l'ordonnance. Ceci a conduit un patient, qui souffrait d'une tumeur neurologique à envahissement locorégional, à stopper un antidépresseur et à prendre de façon irrégulière son Rivotril®, pensant que ce dernier faisait double emploi avec la morphine. Il présentait des douleurs telles qu'il devait rester allongé de longues heures tous les jours pour les atténuer. Tandis que le développement locorégional de sa tumeur aurait dû lui préserver une certaine autonomie, il était en réalité en train de la perdre...Le prescripteur doit explorer la représentation qu'a le patient de sa douleur. Il devrait expliquer les principes du traitement, afin de convaincre celui-ci de le suivre et s'efforcer à la vigilance afin que son ordonnance soit honorable. En aval, tous les acteurs de santé devraient signaler au prescripteur tout écart constaté. La souffrance et l'inquiétude du soignant naturel et du patientLa souffrance du soignant naturel peut être le fait des interventions (ou des non-interventions) de l'HAD. Dans certaines situations, on peut la qualifier de souffrance iatrogène, laquelle se répercute sur les soignants de l'HAD. De l'avis général des patients et de leurs proches, les situations d'attente se révèlent délétères. L'incertitude qu'elles génèrent est totalement contradictoire avec la recherche d'une sécurité psychologique et matérielle. Ces situations recréent les conditions qui privent le patient de toute initiative possible et de sa capacité de décider ou d'entreprendre. Ainsi, une épouse expliquait que pour son mari, trois passages étaient prévus dans la journée, avec des amplitudes larges, le matin entre 9 h et 11 h, l'après-midi entre 14 h et 16 h, le soir entre 18 h et 22 h. Le couple ne supportait plus de ne pouvoir sortir, mener une existence normale. Ils se sentaient condamnés à attendre le passage des soignants. Et ces derniers d'expliquer de leur côté qu'ils n'y pouvaient rien et ne faisaient qu'exécuter les prescriptions...L'inquiétude selon qu'elle concerne le patient ou son soignant naturel constitue deux entités différentes, requérant des solutions différentes. Chez le soignant naturel, elle s'exprime souvent de manière brute, sans nuance et parfois par des voies inhabituelles : agressivité, mutisme, hostilité, hyperactivité, refus de soins. Elle peut détourner le soignant naturel du patient. Dans un cas, le soignant naturel se concentrait sur lui-même et sur son angoisse. Il perdait de ce fait son statut de co-soignant pour devenir à son tour un « co-patient » que l'équipe devait prendre en charge... A contrario, les patients se sentent en sécurité et peu inquiets. Cette absence présumée d'inquiétude doit faire l'objet d'une observation clinique et non de déductions hâtives. Les sujets d'inquiétude doivent être débusqués. L'importance du sentiment de sécuritéLe sentiment de sécurité s'ancre sur l'efficacité concrète et quotidiennement vérifiée de l'équipe d'HAD. Il est nourri ensuite par l'assurance qu'il y aura toujours quelqu'un au téléphone pour dire quoi faire. Les patients et leurs proches demandent à ne jamais perdre le contact avec les soignants. L'enjeu pour ceux-ci est de comprendre rapidement ce qui se passe à un moment précis et de pouvoir agir rapidement, ce qui est d'autant plus facile que la situation a été anticipée. La gestion de crise en est facilitée, l'action des proches balisée et les risques de ré hospitalisation en urgence amoindris. Lorsque les soignants ne sont pas en mesure de donner un avis, une recommandation, une consigne, les patients et leurs proches se trouvent plongés dans l'angoisse. De l'amplitude de la marge de manoeuvre des soignants dépend la réussite du projet de soins. Il ne s'agit pas de laisser aux soignants toute liberté pour prendre toute initiative. Il s'agit de rechercher avec eux quelles sont les marges possibles dans lesquelles ils sont décisionnaires et responsables.Ceci intervient dans le cadre de la délégation de tâche et de l'anticipation. Ce point est essentiel pour agir vite et éviter certaines réhospitalisations évitables. L'importance du dispositif de permanence se justifie aussi par la faible utilisation qui en est faite et la forte réassurance qu'il procure. La certitude de pouvoir obtenir rapidement un renseignement pertinent est mentionnée comme un avantage de l'HAD sur l'hospitalisation conventionnelle... L'intérêt des téléphones portables est évident. L'appel en urgence offre l'occasion d'un apprentissage du soignant naturel. L'appelant exprime une parole signifiante, entend des paroles rassurantes, bénéficie d'un conseil utile. Il contribue à prévenir certaines réhospitalisations. Il doit être encadré par des consignes claires. Lorsque ce dispositif apparaît comme destiné à ce que le contact ne soit jamais rompu entre le patient, son soignant naturel et les soignants professionnels, il stabilise la prise en charge. L'assurance que l'hôpital n'a rien de plus à offrir et que, le cas échéant, un lit est disponible dans un service adéquat renforce les usagers dans leur désir de demeurer chez eux. Des degrés et des qualités d'information disparatesCelle-ci peut être incomplète ou peu claire, parfois introduit une certaine confusion, ou n'a rien à voir avec la question posée, ou encore n'est pas centrée sur le patient... Certaines personnes se forgent leur propre connaissance du sujet grâce à l'internet. Les patients souhaitent « savoir » mais chacun à sa façon. Ils s'attendent à ce que les soignants s'ajustent à ce qu'ils désirent savoir.Il apparaît un manque d'informations pratiques sur ce que peut proposer l'HAD. Trop souvent les soignants semblent considérer que les gens savent. C'est oublier qu'ils ne connaissaient pas l'existence de l'HAD quelques semaines avant ! Une relation évolutive parfois usante pour les soignantsLa relation avec les soignants de l'HAD se centre sur des moments de plaisir, d'échanges agréables et conviviaux, incarne un sentiment de protection, d'enveloppement rassurant. Les visites représentent parfois l'événement qui sort de l'ordinaire dans une journée monotone. Le soignant devient le visiteur qu'on attend avec plaisir. Le dispositif relationnel de l'HAD généraliste repose sur le concept d'affinité et sur l'échange de confidences. Il est basé sur le volontariat individuel, producteur d'émotion et consommateur d'énergie.Il existe aussi des situations où un projet d'équipe est élaboré, suivi et évalué semaine après semaine. Si l'un des soignants est investi par le patient, il élabore ce qu'il entend avec son équipe et ne se trouve pas isolé. Une dynamique continue d'accompagnement se met en route qui peut être reprise par d'autres membres de l'équipe. Le patient peut alors s'adapter à son état de santé (objet de l'accompagnement), et les soignants sont protégés.
ConclusionL'analyse des données de l'enquête donne à voir une vision globale et idéale de l'HAD, élaborée grâce à l'intégration du discours des patients, des proches et des soignants. Des messages précis nous parviennent sur les différentes facettes de la réalité de la prise en charge en HAD. On y découvre les besoins exprimés, et on examine du point de vue des usagers comment les HAD parviennent à y répondre. On identifie les besoins qui ne trouvent pas de réponse et on comprend mieux pourquoi. Cet état des lieux du contenu « intime » de l'HAD dans le contexte de la maladie grave au travers de ce que vivent les familles nous fait vivre concrètement les dimensions 2, 3 et 4 de l'HAD telles que décrites dans l'article précédent. Il se dégage des variables quantitatives qui pourraient être mesurables, une description du contenu de l'HAD, des solutions de nature à améliorer les prises en charge. Les patients et leurs proches se prennent en charge de façon très responsable. Ils manifestent le souci de conserver la maîtrise des événements. Ils découvrent le dévouement des soignants, les difficultés dans lesquelles ils se débattent. Ils n'hésitent pas à décharger les soignants. Ils supportent les inconvénients et se montrent prêts à endurer beaucoup du moment qu'ils sont chez eux et ne doivent pas être admis à l'hôpital. Les effets contradictoires des différentes interventions, la souffrance iatrogène des proches et des soignants professionnels doivent faire partie des symptômes recensés. S'il n'est pas toujours possible d'y apporter une solution technique, il est utile de signifier au patient qu'on les reconnaît comme inconforts majeurs et que ceci est pris en compte pour décider de l'intervention en cause. Ladifficulté majeure qui domine est la mise en oeuvre d'un accompagnement et d'un soutien élaboré du patient et de ses proches qui ne mette pas en péril les soignants. Le besoin d'être soutenu transparaît au fil des entretiens. Quand ils détectent le besoin, il semble que les soignants n'aient pas toujours le savoir faire pour y répondre. Les personnes rencontrées témoignent toutes d'un bon niveau de compréhension des symptômes, de leur évolution et de ce qu'il faut faire. Il faut oeuvrer en faveur d'une relation de confiance réciproque entre soignants, patients, proches, prescripteurs, et hospitaliers. C'est peut-être, dans une période marquée par la pénurie de médecins et la difficulté à trouver des places d'hospitalisation, un des moyens le plus rationnel, de rendre disponible, le plus rapidement possible, l'expertise et l'expérience des praticiens, pour le profit des patients mais également des soignants d'HAD.
Notes :
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