Dépistage organisé du cancer du sein : participer ou non ? Une enquête qualitative en milieu rural en Basse-Normandie

ARTICLE

Méthode

Cette enquête a été réalisée dans le cadre d'un stage àl'InVS, au département des maladies chroniques et traumatismes qui a apporté son soutien intellectuel, logistique et financier. Elle a utilisé une méthodologie qualitative dont l'objectif principal était de mettre àjour les « logiques » qui conduisent les femmes habitant en zone rurale àparticiper ou non au dépistage organisé du cancer du sein.

Elle a été menée en Basse-Normandie, où 45 % de la population vit en zone rurale (17 % en zone rurale isolée). En ce qui concerne le cancer du sein, la situation de cette région est globalement comparable àcelle de la France : le cancer du sein est la première cause de décès par tumeur chez la femme et la mortalité bas-normande est voisine de la moyenne nationale [5]. Le dépistage du cancer du sein est organisé dans les 3 départements de la région par 3 associations loi 1901, « Mammobile 61 » dans l'Orne depuis 1992, « Mathilde » dans le Calvados depuis 1996, « Iris » dans la Manche depuis 2004. La Basse-Normandie est une région relativement défavorisée où, tout comme l'accès aux soins, l'accès au dépistage des cancers est très inégal. La population rurale, et plus particulièrement celle qui vit en zone rurale isolée, participe peu au dépistage : 52,6 % des femmes de 50 à69 ans vivant dans ces zones se font dépister du cancer du sein contre 81,6 % de celles habitant dans un pôle urbain, 33,6 % des agricultrices pour une moyenne régionale de 67,8 % [6].

L'enquête a été menée dans deux départements (Orne et Calvados) où la réalisation du dépistage se fait de manière différente : dans le Calvados (comme dans la Manche, selon le cahier des charges national du dépistage du cancer du sein), les femmes reçoivent par courrier une invitation àprendre rendez-vous dans les 3 mois auprès d'un radiologue agrée. Dans l'Orne (comme dans 2 autres départements français : Aveyron et Hérault), les femmes habitant en milieu rural sont conviées àse rendre àune date donnée au « mammobile », mammographe « roulant » qui se déplace de commune en commune. En revanche, les femmes résidant dans les principales agglomérations de l'Orne prennent rendez-vous, comme dans le Calvados, auprès d'un radiologue agrée.

Les entretiens ont été réalisés avec des personnes vivant en zone rurale (selon la définition de l'INSEE [7]), les unes au chef-lieu, les autres dans 3 villages classés « rural isolé ». Dans les communes choisies, un courrier a été adressé aux femmes de 50 à74 ans identifiées sur les listes électorales ; elles ont ensuite été contactées par téléphone (il y a eu 4 refus, pour indisponibilité ou désintérêt, pour 1 réponse positive). Il a été demandé aux professionnels de santé libéraux du lieu (médecins et pharmaciens), après information sur l'enquête, de mettre dans leurs locaux professionnels une affichette la présentant. Les associations locales intéressées au dépistage (Comité Féminin dans l'Orne et Ligue contre le cancer dans le Calvados) ont accepté que leur soutien « moral » soit évoqué dans le courrier cité.

Les entretiens ont été réalisés pendant l'été 2004 avec 43 femmes en ÃÊge de se faire dépister ; 28 participaient au dépistage organisé, 6 pratiquaient un dépistage « spontané », 8 ne recouraient àaucune forme de dépistage. Ces entretiens ont duré entre 45 minutes et une heure et demie, la durée moyenne étant d'une heure. Dans certains cas, les femmes avaient convié des voisines : sur les 43 entretiens, 3 ont été « collectifs » (2 à3 personnes). L'analyse a été faite àpartir de la transcription intégrale des enregistrements.

Résultats

La connaissance de l'intérêt médical du dépistage organisé

Les logiques de participation au dépistage organisé

­ La logique de « vigilance » : pour ces femmes, la participation au dépistage organisé n'était généralement qu'une des actions qu'elles entreprenaient pour préserver leur santé. Elles étaient, d'une manière générale, proches du discours médical « classique » de prévention.

­ La logique de l'« expérience » : pour ces femmes, une expérience donnée avait fait perdre leur caractère abstrait, théorique aux messages de prévention (problème personnel, connaissance de personnes qui, semblant se porter bien, ont appris qu'elles avaient un cancer, effets positifs d'un dépistage précoce, etc.)

­ Les logiques de l'« obéissance » : l'invitation, document administratif, était perçue comme une convocation, généralement par des personnes socialement peu favorisées, dont certaines évoquaient leur crainte de perdre leurs droits sociaux en cas de « désobéissance ». D'autres se rendaient au dépistage parce que leur médecin leur avait enjoint de le faire. Ces femmes avaient souvent une santé défaillante et recouraient fréquemment aux services de santé. Elles concevaient le dépistage comme une obligation médicale de plus.

­ La logique de « prestation offerte », de service « gratuit »...

­ La logique du « retour » àl'égard de la collectivité : quelques femmes concevaient leur participation au DO comme un retour àl'égard de la collectivité qui organisait cette action en faveur de leur santé. Cette logique était extrêmement minoritaire alors même qu'elle révélait une certaine conscience du caractère « collectif » de cette action de santé publique.

Les logiques du dépistage individuel

­ la logique de « différenciation sociale » : ces femmes, issues généralement des classes moyennes et supérieures, se présentaient comme responsables, « actrices » de leur santé, considéraient le dépistage organisé comme un dispositif « social » réservé aux personnes incapables de prendre elles-mêmes en charge leur santé plus que comme une action de « santé publique ».

­ La logique du « double emploi » : ces femmes avaient, dans le cadre d'une trajectoire médicale, commencé àfaire des mammographies avant d'avoir atteint l'ÃÊge requis pour le dépistage organisé et ne voyaient pas l'intérêt de passer une seconde mammographie dans le cadre du dépistage organisé.

­ L'opposition plus ou moins formulée des médecins pouvait aussi expliquer la non-participation au dépistage organisé du simple fait du maintien d'une « double filière »

Les logiques de refus

­ La plupart ne se sentaient pas particulièrement menacées par l'éventualité d'un cancer du sein. Elles pensaient peut-être bénéficier d'éléments « protecteurs » : visites médicales régulières, absence de cancers dans la famille... Savoirs traditionnels (« les familles à... ») et modernes (transmission héréditaire, facteurs de risque) se rejoignaient pour construire un sentiment de sécurité.

­ Elles partageaient toutes l'idée qu'une maladie se fait nécessairement « sentir », et qu'il n'est pas possible de découvrir une pathologie en l'absence de tout symptôme (« expérience du corps »). Aucune n'ayant eu de problème personnel aux seins, elles n'avaient donc pu convertir en expérience les messages « abstraits » du dépistage organisé.

­ De manière plus générale, ces femmes avaient une conception bien particulière de la santé, qu'elles considéraient comme le plus grand des biens mais, paradoxalement, disaient ne rien faire « exprès » pour l'entretenir.

­ Certaines, dont la vision du monde était marquée par un fatalisme certain, avaient le sentiment que ce dépistage n'avait pas de sens. L'idée de se prémunir d'un risque revenait àessayer de se soustraire àson destin, tentative qu'elles pensaient vouée àl'échec. Les plus ÃÊgées développaient également l'idée que la succession des générations correspondait àun ordre des choses. « Faut bien finir de quelque chose... (...) Faut bien que je m'en aille un jour ou l'autre... C'est normal, faut faire la place aux jeunes... »

­ L'ensemble de ces femmes manifestait une certaine hostilité àl'égard de l'institution médicale, de différentes origines : expérience extrêmement négative avec la médecine, adhésion àun savoir « concurrent » du savoir médical, résistance àla « médicalisation » croissante de la vie...

­ Certaines soulignaient l'inefficacité du dépistage en expliquant qu'on peut développer un cancer après dépistage et que le fait de s'être fait dépister n'empêche pas de mourir de cancer du sein. D'autres pensaient que cet examen était non seulement inefficace mais dangereux (compression des seins, nocivité des rayons...).

Discussion

Limites de la méthode

On peut relever quelques biais spécifiques àcette enquête :

­ Surreprésentation des femmes de plus de 65 ans, plus disponibles que les femmes en activité.

­ Sous-représentation des femmes non dépistées : ayant tendance à considérer qu'elles ne font pas « ce qu'il faut » (comme l'a exprimé l'une d'entre elles), elles étaient réticentes àparticiper àl'enquête ; elles appartiennent souvent àdes milieux moins favorisés, ce qui fait que la distance sociale avec l'enquêteur tend àêtre plus grande et celui-ci suscite généralement plus de méfiance.

­ Représentativité limitée des cantons de l'enquête, qui se caractérisent par une participation particulièrement faible au dépistage organisé. Cette faible participation a empêché de comparer les 2 dispositifs en place (l'un des objectifs initiaux de l'étude).

­ Manque de connaissances sur l'investissement des médecins généralistes, aucun entretien n'ayant été réalisé dans ce but.

Pistes de réflexion

La prévention « moderne » repose sur des données prouvées. De ce fait, on a souvent tendance àinterpréter la non-participation comme la conséquence d'un manque d'information, voire comme une forme d'irrationalité.

Les choses ne sont pas si simples : toutes les femmes en ÃÊge d'être dépistées connaissent l'intérêt du dépistage, mais cette connaissance n'implique pas automatiquement une participation dans la mesure où, par exemple, ce savoir peut être réinterprété àla lumière de savoirs locaux (« tôt » = dès que l'on a mal) qui le rendent « inefficace » du point de vue de la prévention.

Le dépistage précoce du cancer implique la « médicalisation » du sujet qui doit transformer sa vision de la maladie et intégrer le savoir médical pour devenir un « patient-sentinelle », àla fois de son corps et de l'institution médicale qu'il doit avertir le cas échéant [9]. L'exigence est encore plus forte quand il s'agit du dépistage organisé, puisqu'il ne s'agit pas de porter attention àdes manifestations corporelles ténues, mais d'intégrer la notion de « risque de maladie » et d'agir en conséquence, ce qui pose deux problèmes :

­ L'aptitude àdevenir un « patient sentinelle » n'est pas également répartie dans les différentes catégories sociales : « [Elle] s'intègre dans des conceptions plus larges et correspond en particulier au sens donné àla santé et àla maladie. Pour certaines catégories sociales comme les exploitants agricoles et les ouvriers, la maladie est imprévisible et rien ne permet de l'éviter (...) En revanche, dans les catégories moyennes et supérieures, la santé apparaît plus fréquemment comme un objectif que l'on peut atteindre en se surveillant et en adoptant certains comportements. L'acte de dépistage peut alors s'intégrer dans ce schéma de surveillance individuelle » [10]. Les promoteurs du dépistage doivent se garder d'oublier ce fait, sous peine d'aboutir àune « culpabilisation de la victime » [11], en l'occurrence, la stigmatisation de la population socialement défavorisée ne participant pas au dépistage.

­ La promotion d'un « patient-sentinelle » collaborant avec le corps médical a ses limites : « la pratique médicale ne met pas seulement en jeu du savoir et du savoir-faire, (...) [le médecin] ne peut âÄúpratiquerâÄÌ l'acte médical qu'àcondition de pouvoir traiter le corps [du malade] comme un objet de savoir, i.e. en évacuant toute dimension subjectivisante. Dans les conditions ordinaires de la pratique médicale, la distance sociale médecin/profane rend possible cette position objectivante. (...) Or, pour le patient auxiliaire, cette distance est inexistante » [9]. La participation au dépistage organisé, loin d'être un acte simple traduisant une connaissance, implique une « objectivation » du corps que les médecins ont mis, dans le cadre de leur formation, des années àacquérir.

Propositions d'action

­ Unifier le dispositif de dépistage, pour regrouper dans ce seul dispositif l'ensemble des femmes favorables au dépistage ;

­ Impliquer les médecins généralistes : beaucoup de femmes, en zone rurale, ne consultent pas de gynécologue et, d'une manière générale, le nombre de spécialistes est moins important que dans les zones urbaines, ce qui fait du médecin généraliste le seul relais possible de la proposition, d'autant plus que le rapport àla médecine transite beaucoup par la relation avec le médecin généraliste. En effet, àla différence de ce qui se passe dans les villes, il y a très peu de « nomadisme médical », ce qui augmente encore la position de « relais idéal » du médecin généraliste. Son silence au sujet du dépistage organisé peut être interprété par certaines femmes comme le fait qu'il ne les concerne pas. Restent cependant deux freins : la faible densité de généralistes ­ ils sont débordés ­ et le problème de la place de la prévention ­ travail « naturel » ou àrétribuer hors honoraires habituels ?

­ Le problème du remboursement des transports : l'éloignement des centres de radiographie constitue un véritable problème dans les zones rurales.

­ La mise en place d'actions « communautaires » afin de travailler sur les représentations autour du corps, de la maladie, du dépistage, àla fois pour aborder certaines « idées fausses » sur le dépistage, mais aussi mieux informer celles qui pratiquent un dépistage « spontané » (notamment pour les rassurer sur la qualité du dépistage organisé).

Conclusion

Deux pistes s'offrent donc ànous pour améliorer la participation au dépistage organisé : tenir compte des « logiques » spécifiques àtravers lesquelles les connaissances sur ce dépistage sont réinterprétées ; agir de telle sorte que la différence entre démarche individuelle et collective de dépistage devienne plus claire.

Remerciements tout particuliers au Dr Rosemary Ancelle-Park (InVS, DMCT) pour son soutien et ses conseils tout au long de cette enquête.

Références

1. Rapport de la Commission d'orientation sur le cancer. Paris : Ministère de la Santé ; 16 janvier 2003.
2. Bernier M. Rapport sur le dépistage du cancer du sein. Paris : Office Parlementaire d'ÃÈvaluation des Politiques de Santé (OPEPS) ; 2004.
3. Coughlin S, Thompson T, Hall I, Logan P, Uhler RJ. Breast and cervical carcinoma screening practices among women in rural and non rural areas of the United States, 1988-1999. Cancer. 2002;94:2801.
4. Blanchet A, Gotman N. L'enquête et ses méthodes : l'entretien. Paris : Nathan ; 1995.
5. ORS Basse-Normandie. La santé observée en Basse-Normandie. Le cancer du sein, Fiche 7.7. Caen ; ORS Basse-Normandie ; 2004.
6. Lecoutour X, Beynier D, Cardona-Lamy V. Le dépistage des cancers, un retard et des inégalités, in Lecoutour X, Capitaine P. La Basse-Normandie face àsa santé. Caen : Insee ­ Université de Caen ; 1998.
7. Hilal M, Schmitt B. Les espaces ruraux : une nouvelle définition d'après les relations villes-campagnes. Recherches en économie et en sociologies rurales (Inra-Sciences Sociales). 1997 :5.
8. Dozon JP. Quatre modèles de prévention. In : Dozon JP, Fassin D (dir). Critique de la santé publique ­ Une approche anthropologique. Paris : Balland ; 2001.
9. Pinell P. Naissance d'un fléau ­ Histoire de la lutte contre le cancer en France (1890-1940). Paris : Anne Marie Métailié ; 1992.
10. Pierret J. Contributions de la sociologie àl'analyse d'une politique de dépistage. In : Sancho-Garnier H, Béraud C, Doré JF, Pierret J, Schçffer P (eds) De la médecine àla santé publique. Paris : INSERM ; 1997.
11. Crawford R. C'est de ta faute ­ l'idéologie de la culpabilisation de la victime et ses applications dans les politiques de santé. In : Bozzini L, et al. Médecine et société, les années 80. Montréal : Les éditions Coopératives Albert St-Martin ; 1981.

Note :

La participation àun moment donné n'est pas forcément indicative de l'attitude passée et àvenir. L'entretien est un instrument intéressant, puisqu'il permet àtout moment de revenir en arrière. Par ailleurs, les éventuels moments de « rupture » (commencer ou arrêter la participation au dépistage organisé) sont importants àcomprendre pour améliorer non seulement la participation mais aussi la fidélisation.