Therapeutic education in oncology : involving patient in the management of cancer

ARTICLE

Auteur(s) : David Pérol¹, Pauline Toutenu², Anne Lefranc¹, Véronique Régnier², Gisèle Chvetzoff³, Pierre Saltel³, Franck Chauvin²

¹Département de santé publique, Centre Léon-Bérard, 28 rue Laennec, 69373 Lyon Cedex 08
²Centre régional de ressources pour l’information, la prévention et l’éducation sur les cancers, Institut de cancérologie de la Loire, 108 bis avenue A. Raimond, 42270 Saint-Priest-en-Jarez
³Département interdisciplinaire de soins de support du patient en oncologie, Centre Léon-Bérard, 28 rue Laennec, 69373 Lyon Cedex 08

Article reçu le 10 Juillet 2006, accepté le 1 Decembre 2006

Définitions et objectifs

Démarche complémentaire des soins, l’éducation thérapeutique relève ainsi de deux niveaux de prise en charge :

• – une dimension de prévention tertiaire : alors que la maladie est installée et les enjeux vitaux maîtrisés à court terme, les conduites, les attitudes du patient sont décisives pour faire face à l’apparition et contrôler certains troubles ou symptômes. Ces derniers, qui peuvent dépendre soit de l’évolution de la maladie, soit de ses traitements, peuvent avoir un impact considérable sur l’état de santé et de la qualité de vie des patients ;
• – une dimension d’adaptation psychologique à la maladie : éduquer suppose une gestion des émotions, une prise de conscience des enjeux, qui conditionnent les processus de changement imposés par la maladie.

On peut distinguer dans l’éducation thérapeutique deux influences principales, selon les concepts théoriques et les professionnels impliqués. L’école nord-américaine se caractérise par l’influence des modèles psychosociaux infirmiers, de la psychologie de l’adaptation (coping), de l’épidémiologie, avec une prise en charge éducative exclusivement assurée par des infirmières. L’école européenne laisse une place importante à la pédagogie, à la psychologie (courant psychanalytique) et à la sociologie ; la prise en charge éducative se fait en équipe multidisciplinaire. On peut penser que ces deux approches sont adaptées à des rapports culturels à la maladie bien distincts.

Organisation de la démarche éducative

La démarche éducative est structurée autour de ces deux principes. De fait, l’éducation thérapeutique ne se confond pas avec l’information, qui a pour objectif de prévenir le patient de ce qui peut lui arriver. En cancérologie, de nombreux documents d’information élaborés par des professionnels, souvent d’ailleurs avec la participation active de patients, sont ainsi diffusés par l’intermédiaire d’hôpitaux ou d’associations. La rédaction des SOR Savoir Patient de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer est l’exemple d’une démarche méthodologiquement rigoureuse dans ce domaine. Cependant, il ne suffit pas de mettre à la disposition des patients et de leurs familles de l’information, même fiable et validée, pour qu’ils se l’approprient efficacement. En effet, deux patients présentant la même maladie peuvent être très différents dans leur capacité à réagir, à mettre en place une coopération avec l’équipe soignante. La différence réside dans les qualités et les compétences personnelles que chaque patient met en œuvre pour faire face à sa maladie. Devoir s’adapter à une pathologie de longue durée exige que le patient puisse négocier ses propres priorités, ses préférences, pour devenir un acteur effectif du processus de décision et de soins. Cette exigence implique un transfert de compétences du soignant vers le patient. En effet, si certaines de ces compétences peuvent parfois être acquises auprès d’autres patients qui font face à ces conditions par succès, elles peuvent aussi être élaborées par les patients eux-mêmes, par des processus d’apprentissage proposés parallèlement aux soins par les équipes soignantes. Dans un domaine donné (cela a été démontré dans le cadre des maladies chroniques), les patients peuvent ainsi devenir de véritables experts de leur maladie [2, 3].

Construite autour de ces principes, la démarche éducative comprend des étapes bien définies : le diagnostic éducatif (synthèse des connaissances, représentations et besoins du patient), le contrat d’objectifs pédagogiques conclu avec le patient (identification des comportements et compétences que le patient doit acquérir au cours du processus éducatif), l’élaboration d’un plan d’action (calendrier, choix des techniques et outils pédagogiques) et enfin l’évaluation de l’impact du programme sur des critères définis a priori [4].

Éducation thérapeutique et évolution du système de santé

D’autres facteurs expliquent l’intérêt que portent les professionnels, voire les gestionnaires du système de santé, à l’éducation thérapeutique. Pour les médecins, elle témoigne du besoin déontologique de recentrage sur le patient et de renforcement de la sécurité des soins. Pour les infirmiers, elle permet de développer et de valoriser un domaine d’expertise spécifique, complémentaire du rôle soignant. Enfin, une diminution des coûts de prise en charge peut parfois être associée à l’éducation thérapeutique, ce qui bien sûr participe à l’efficience du système de soins.

En définitive, le modèle actuel de prise en charge médicale, essentiellement centré sur la maladie, est devenu obsolète, en particulier pour les maladies chroniques. Un nouveau modèle « global », recentré sur le patient, s’y substitue progressivement et préconise une prise en charge multidisciplinaire, au sein de laquelle s’inscrit l’éducation thérapeutique.

Légitimité

La cancérologie connaît actuellement des changements majeurs. L’augmentation de la durée de vie des patients observée ces dernières années pour des localisations fréquentes, telles que le cancer du sein ou les cancers digestifs, est en partie liée à des thérapeutiques plus complexes et diversifiées (avec notamment l’apparition des thérapeutiques dites « ciblées ») ; elle confère progressivement aux cancers certaines des caractéristiques d’une maladie chronique. Dans ce contexte, le changement des modalités de traitement, et en particulier le recours croissant aux traitements ambulatoires et aux traitements oraux, fait que le patient a besoin d’acquérir des compétences de surveillance de sa maladie, afin de garantir un niveau maximal de sécurité et de limiter son angoisse. En conséquence, un accompagnement sur le long terme doit être proposé aux patients pour lesquels le cancer peut être assimilé à une maladie chronique, sous réserve qu’ils souhaitent s’impliquer activement et précocement dans la prise en charge de leur maladie (bien entendu, cet accompagnement ne revêt pas un caractère systématique et ne concerne pas ceux pour qui une échéance inéluctable à court terme ne permettrait pas de s’engager dans un programme éducatif). Des expériences pilotes ont déjà montré la capacité de programmes d’éducation en cancérologie à réduire les effets secondaires des traitements et à améliorer la qualité de vie des patients [8] ou, plus simplement, à délivrer une information adaptée aux spécificités de chacun [9]. C’est dans le domaine de la prise en charge de la douleur, des effets indésirables des chimiothérapies et des comportements nutritionnels que les actions éducatives ont été les plus nombreuses et les plus exemplaires.

Applications

Prise en charge de la douleur

• – d’une part, la reconnaissance d’un modèle pluridimensionnel de la douleur [10]. La diversité des dimensions impliquées (sensorielle, émotionnelle, cognitive et comportementale) justifie en effet une approche à la fois somatique, psychologique, sociale et familiale du patient qui souffre ; une telle approche rend indispensable une participation forte du patient ;
• – d’autre part, la prise en charge de la douleur en oncologie se heurte souvent à des obstacles qui peuvent être liés au manque de connaissance du patient et/ou de sa famille sur les traitements antalgiques disponibles, mais aussi à des facteurs psychologiques ou culturels, voire religieux, comme la représentation salvatrice de la souffrance [11]. Ainsi, de nombreux patients sont réticents à adhérer aux protocoles de traitement antalgiques, d’autres restreignent leur traitement par crainte d’une moindre efficacité à long terme, alors que le phénomène de tolérance peut être contré par une augmentation quasi illimitée des doses de morphine ; des croyances sur le risque d’addiction lié à la prise de morphiniques subsistent [12]. Certains patients minorent leur douleur pour permettre aux médecins de se consacrer exclusivement au traitement de leur maladie ou par crainte d’être perçus par les soignants comme de « mauvais » patients [13]. Enfin, l’observance thérapeutique peut également être compromise par les effets indésirables des traitements antalgiques (somnolence, constipation) alors que ceux-ci pourraient souvent être corrigés par des règles hygiénodiététiques simples ou une médication appropriée. Afin de surmonter ces obstacles, la participation active des patients s’avère nécessaire [14].

Dans le domaine de la prise en charge de la douleur, les premiers programmes éducatifs sont maintenant anciens [15]. Cependant, le nombre d’essais cliniques randomisés ayant testé l’efficacité de tels programmes est limité [16-24]. De plus, beaucoup de ces essais n’incluaient qu’un nombre limité de patients et leurs résultats étaient souvent décevants [17, 18, 20, 23, 24]. Si certaines des études publiées rapportaient une augmentation significative des connaissances des patients, cette amélioration ne se traduisait par des modifications de comportement que dans deux essais randomisés, réalisés respectivement en Australie et aux États-Unis [21, 22]. Dans ces deux études, les scores d’intensité douloureuse avaient significativement diminué chez les patients bénéficiant de l’intervention éducative par rapport à ceux bénéficiant d’une prise en charge conventionnelle. De plus, l’étude américaine, menée auprès de patients atteints de métastases osseuses, mettait en évidence un pourcentage de prescriptions analgésiques appropriées significativement augmenté dans le groupe intervention [22].

Effets indésirables des chimiothérapies

• – une analyse individualisée des représentations, croyances et besoins spécifiques du patient [25] ;
• – une participation active du patient, qui doit développer un véritable savoir-faire dans la gestion des effets secondaires de ses traitements. Il s’agit de lui faire acquérir de nouveaux comportements : savoir reconnaître les symptômes, faire face à une situation d’urgence, savoir quand et qui appeler, où consulter… [26, 27] ;
• – une implication de la famille et/ou des proches du patient [25, 27] ;
• – un travail d’équipe, pluridisciplinaire, pouvant éventuellement associer d’anciens patients en rémission [25, 28] ;
• – l’utilisation de supports conçus avec les patients (par entretiens ou focus groups), en collaboration avec l’équipe soignante [29] ;
• – une évaluation portant sur des critères de jugement variés (capacité à communiquer, à décider, modification des attentes ou de la perception des effets secondaires par les patients, diminution de l’intensité des effets secondaires par rapport à un groupe témoin, score de qualité de vie, diminution du taux de re-hospitalisation ou de consultation pour effets secondaires) définis a priori, dès la conception du programme éducatif ;
• – une démarche itérative, pour maintenir et améliorer les compétences préalablement acquises par le patient [25, 27, 28].

Parmi les effets secondaires précédemment cités, la fatigue est celui dont l’impact sur la qualité de vie est le plus marqué [30]. Elle peut affecter profondément et durablement la vie quotidienne des patients avec un retentissement sur leur vie émotionnelle, familiale et sociale. En France, une enquête menée auprès de 2000 femmes traitées pour un cancer du sein [31] a montré que, si l’information initiale sur la maladie avait progressé par rapport à une première enquête, l’information et la prise en charge des effets secondaires restaient insuffisantes ; la fatigue était l’effet secondaire le plus fréquent (78 % des femmes), mais une aide n’était proposée que dans 25 % des cas. Le patient traité par chimiothérapie est donc confronté à la fatigue ; il a reçu une information à ce sujet mais n’en comprend pas toujours le mécanisme et n’obtient pas forcément de réponse à ses questions. Aux États-Unis, la prise en charge de la fatigue fait l’objet de recommandations de pratique du National Comprehensive Cancer Network [32], préconisant son évaluation systématique en cours de traitement et des interventions d’éducation thérapeutique (patient-family education and counselling) en cas de fatigue modérée. Dans ce cadre, une étude randomisée menée chez des femmes traitées pour un cancer du sein en situation adjuvante a récemment montré l’efficacité à court terme d’un programme d’éducation visant à aider les patientes à prendre en charge et à accepter la fatigue liée aux traitements [33].

Comportements nutritionnels

Développement de programmes éducatifs français en cancérologie

De plus, les programmes habituellement proposés sont fondés sur un modèle de prise en charge éducative individuelle, reproduisant la démarche de l’éducation thérapeutique dans le cadre des maladies chroniques [2]. Ce type de prise en charge est peu adapté à la pratique quotidienne des établissements de soins en cancérologie, du fait de contraintes logistiques et budgétaires difficilement contournables. Il est donc nécessaire de réfléchir à des approches davantage efficientes structurées autour d’une démarche éducative collective, réunissant des groupes de patients lors de séances participatives animées par des soignants (éducateurs soignants) préalablement formés à l’éducation thérapeutique (bases théoriques et techniques d’animation). Aux États-Unis, le programme développé par le Stanford Patient Education Research Center de l’Université de Stanford pour les patients porteurs d’une maladie chronique (Chronic Disease Self-Management Program) s’inscrit dans cette voie. En cancérologie, quelques centres américains ont mis en place ce type de programme parallèlement à la prise en charge thérapeutique, comme le Hillman Cancer Center de Pittsburgh ou l’Ottenheimer Cancer Education Center en Arkansas.

Dans cette optique, des programmes d’éducation des patients (PEP) en cancérologie sont actuellement en cours de réalisation au sein du cancéropôle Lyon-Rhône-Alpes-Auvergne (Centre régional de ressources pour l’information, la prévention et l’éducation sur les cancers, Saint-Étienne). Ces projets, soutenus par l’Institut national du cancer et la Ligue nationale contre le cancer, concernent les thématiques de la douleur, de la fatigue, de la nutrition et de l’observance. Le développement de ces PEP comporte trois phases (figure 1) :

• – Première phase : les attentes respectives de patients, de leurs proches et de soignants sur le thème retenu (douleur, fatigue, etc.) sont identifiées. Les représentations des patients et des proches peuvent en effet être imprécises, générales, stéréotypées. Il s’agit alors de les clarifier, de les synthétiser, pour aboutir à des représentations plus précises et adaptées à la singularité de la situation. De même, le savoir « profane » des patients et des proches peut être source de réflexion pour les soignants. La méthode utilisée est celle de groupes de réflexion ou focus groups, encadrés par un sociologue spécialisé dans le domaine de la santé ;
• – Deuxième phase : un programme spécifique est élaboré à partir de la synthèse des focus groups. Il comprend 5 séances collectives animées par des éducateurs soignants. Les deux premières doivent permettre d’appréhender les représentations des patients, d’établir un diagnostic éducatif puis d’identifier des objectifs pédagogiques. Les trois séances suivantes sont consacrées à l’acquisition de connaissances par les patients ainsi qu’à l’apprentissage et au maintien de comportements adaptés ;
• – Troisième phase : le PEP doit ensuite être testé. Des patients volontaires sont inclus par groupes de dix dans une phase de test. Plusieurs dimensions sont évaluées : adhésion des patients à la démarche éducative, validité des objectifs éducatifs, compétences et stratégies développées par le patient et, enfin, adéquation des techniques d’animation utilisées aux objectifs éducatifs. Cette phase de faisabilité est menée à l’aide de questionnaires « patients » et « soignants » spécifiques des champs évalués.

Au total, il s’agit de disposer d’un PEP adapté au thème retenu, élaboré selon une méthodologie standardisée. Ce PEP sera évalué selon le modèle precede-proceed décrit par Green et Kreuter [37]. La première étape consistera à évaluer l’efficacité du PEP par rapport à une prise en charge conventionnelle, selon la méthodologie des études d’intervention, au cours d’une étude randomisée multicentrique. Dans une seconde étape, seront évaluées la reproductibilité des bénéfices observés et la capacité du PEP à être mis en place dans d’autres structures de soins (étude de réplication) (figure 2). Cette méthodologie est à rapprocher de celle proposée par le National Cancer Institute [38], qui a établi des recommandations permettant, par le biais d’une autoévaluation, d’apprécier l’aptitude des centres hospitaliers à mettre en place des programmes d’éducation ainsi que l’impact de ces programmes.

Conclusion

La réussite des programmes d’éducation thérapeutique relève de plusieurs critères : l’information systématique des patients sur leur existence, la prise en compte des représentations des patients dans leur conception et leur aménagement, la constitution d’équipes pluridisciplinaires, formées et impliquées dans des actions éducatives itératives, le recours à une aide méthodologique pour évaluer leur impact.

L’éducation thérapeutique doit permettre de répondre aux exigences de qualité des soins, de prévenir parfois des impasses dans la compréhension du soin, de donner une légitimité aux compétences du patient. Elle va également exiger, pour le soignant, une réflexion sur sa propre pratique, sur l’utilité de tel ou tel savoir, sur la pertinence de telle ou telle mesure. L’éducation thérapeutique pourrait également permettre aux soignants en cancérologie de valoriser un nouveau champ d’expertise spécifique, intégrant la création d’un statut propre d’éducateur soignant. À terme, l’engagement d’éducateurs soignants au sein des établissements prenant en charge des patients atteints de cancer devrait être un enjeu de la qualité des soins.

Références

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