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An interactive and evolutive software program to personalize treatment schedule : implication on daily life : The Centre Léon Bérard Experience

Bulletin du Cancer. Volume 93, Number 5, 517-23, Mai 2006, Article original

Résumé

Summary

Author(s) : Matthias Schell, Thierry Durand, Aurélie Deluca, Philippe Rimet, Pierre Biron, Florence Goy, Arlette Dumortier, Thierry Philip, Didier Frappaz , Centre Léon-Bérard, 28, rue Laennec, 69373 Lyon Cedex 08, Institut national des sciences appliquées (Insa), 20 av. Albert-Einstein, 69100 Villeurbanne.

Summary : The second plan against cancer, initiated by the French President in 2003, has introduced a two-step procedure to announce cancer to the patient. During initial visit, the doctor tells the patient about his disease. On the second visit, the doctor elaborates the treatment strategy and proposes an individualized treatment plan for each patient. The objective of this plan is to offer to patients and caregivers an accurate, precise and personalized treatment schedule. The Centre Léon Bérard (Regional Cancer Center) has implemented a computerized model to manage all different treatment schedules. We developed a software program based on two different steps. Firstly, standard treatment schedules are programmed for each type of disease. To offer a better view of the influence of treatment on daily life, we added information such as place of treatment (ambulatory, inpatient, outpatient) impact on well being (side effects, risk of aplasia…), future evaluations and medical acts (CT scan, MRI, lumbar puncture…) as well as actions the patient should take (blood cell count, to have eaten nothing…). Secondly, it tailors these standard treatments as well as all complementary information’s to the specific needs of each patient, based on the medical information available in their computerized records. This personalized plan may be modified and adjusted at any time including therefore more and more real details and insights for each patient (delay of chemotherapy, dates of CT scan….). This would help patients and caregivers to better understand the different phases of the treatment and, thus, improve patient follow-up and information at every step of patient management. This tool is currently being tested at the Centre Léon Bérard.

Keywords : individualized treatment plan, cancer, SQL-server, HTML

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ARTICLE

Auteur(s) : Matthias Schell¹, Thierry Durand¹, Aurélie Deluca^1,2, Philippe Rimet², Pierre Biron¹, Florence Goy¹, Arlette Dumortier¹, Thierry Philip¹, Didier Frappaz¹

¹Centre Léon-Bérard, 28, rue Laennec, 69373 Lyon Cedex 08
²Institut national des sciences appliquées (Insa), 20 av. Albert-Einstein, 69100 Villeurbanne

Article reçu le 1 Decembre 2005, accepté le 24 Mars 2006

Le cancer touche 280 000 personnes chaque année en France avec une augmentation de 63 % du nombre de cas entre 1978 et 2000. Le Président de la République a lancé lundi 24 mars 2003 un deuxième plan de lutte contre le cancer en 70 mesures avec, pour grands axes, le développement de réseaux de soins, la lutte contre le tabac, un renforcement du dépistage, la prise en charge psychologique du malade et le rattrapage du retard français en matière d’imagerie de pointe [1]. Certaines de ces mesures (mesures 31, 39 et 40) ont pour objectif de répondre aux attentes formulées par les patients et leurs proches pour un accompagnement thérapeutique favorisant mieux la relation humaine et l’information du malade, afin de lui permettre d’être acteur de sa prise en charge, s’il le souhaite. Il s’agit de faire « évoluer l’organisation des soins autour des patients : rendre le système transparent, coordonner les structures de soins, donner accès de façon égale à l’information, aux innovations thérapeutiques et à une prise en charge globale et personnalisée ».Dans le rapport remis au ministre de la Santé par la Commission d’orientation sur le cancer (le 16 janvier 2003), il est fait mention du problème de l’annonce du diagnostic de cancer et des pistes d’amélioration : « informer le patient sur la maladie dont il est porteur, les différentes alternatives diagnostiques et thérapeutiques qui lui sont proposées, les risques thérapeutiques que ces traitements comportent […] et les éléments de pronostic » et « expliciter le déroulement dans le temps des différents traitements » [2].La mise en place d’un dispositif d’annonce du diagnostic, renouvelé en cas de rechute de la maladie et permettant la présentation d’un programme personnalisé de soins, a été une demande prioritaire des malades exprimée lors des États-Généraux du cancer en 2000. Il permet au patient qui le désire de devenir un véritable acteur de son combat contre la maladie. Un cahier des charges a été réalisé, s’appuyant sur des travaux conduits par le ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées et la Ligue nationale contre le cancer de 2000 à 2003. Ce dispositif s’articule autour de trois temps, dont deux sont médicaux : l’annonce du diagnostic et la proposition d’une stratégie thérapeutique présentée au patient par le médecin lors de ce temps de consultation médicale. La décision thérapeutique, comprise et acceptée par le malade, est formalisée par écrit et sera remise au malade sous forme d’un programme personnalisé de soins. Il sera susceptible d’évoluer avec l’histoire de la maladie.L’information du patient atteint de cancer est un enjeu essentiel de la stratégie thérapeutique actuelle. Il est largement admis qu’une meilleure information du patient débouche sur une meilleure observance au traitement [3]. Même si la plupart des informations sont habituellement communiquées (oralement) au patient et éventuellement à sa famille ou à une personne de confiance (loi Kouchner n° 2002-303 du 4 mars 2002) [4], elles ne sont souvent pas retenues ou perçues par les malades. En effet, les patients atteints de cancer sont dans un état d’anxiété (en particulier au moment de l’annonce du diagnostic) qui les empêche de retenir les informations essentielles. Cet état les empêche également d’avoir l’esprit clair pour demander des informations complémentaires. Parce que l’information se doit d’être scientifiquement irréprochable, et après avoir développé des Standards, Options et Recommandations (SOR) pour les médecins, la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) a coordonné la réalisation de SOR Savoir Patients dans diverses pathologies pour répondre à cette demande [5]. Ces opuscules explicitent, dans un langage abordable par le néophyte, les termes médicaux et les options thérapeutiques possibles, sur une pathologie particulière (cancer du sein, ostéosarcome, neuroblastome…). Ces documents peuvent être remis dès la première consultation d’annonce. Cependant, ils ne donnent pas d’information sur le programme thérapeutique personnalisé qui sera proposé au patient.Le projet de programme personnalisé de soins répond à cette lacune et aux objectifs du plan Cancer, particulièrement aux mesures 39 : « rendre le système de prise en charge du cancer transparent et compréhensible pour les patients en développant, au plus près des lieux de vie, les points d’information sur le cancer », et 40 : « permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de leur maladie ». Ce programme personnalisé doit en effet être remis au patient, à l’issue d’une deuxième consultation. Durant celle-ci, le médecin propose le traitement standard le cas échéant ou les différentes possibilités thérapeutiques selon l’avis de la réunion de concertation pluridisciplinaire (participation à un essai thérapeutique, bénéfice d’une chimiothérapie adjuvante dans le cancer du sein, etc.) pour parvenir en fin de consultation à une décision thérapeutique avec le patient. L’échéance de mise en place de ce programme est fixée à 2005. En 2007, tous les patients devront disposer d’un programme personnalisé de soin.Actuellement, chaque institution tente de s’organiser pour planifier de manière visuelle les prévisions thérapeutiques. Que ce soit pour des protocoles de recherche ou des protocoles standard, ces projets thérapeutiques sont le plus souvent disponibles sous forme de schémas sur papier. Il est possible de remettre au patient une photocopie de ces schémas. Ces photocopies sont cependant figées dans le temps (c’est-à-dire qu’ils ne tiennent pas compte des événements intercurrents : report d’une chimiothérapie en raison d’une toxicité ou pour convenance personnelle…). Or, si la planification a été organisée sur plusieurs mois, toute modification implique de réactualiser le schéma prévisionnel. L’informatisation du schéma thérapeutique doit permettre de rendre automatique ces modifications.En réponse à ce besoin, le centre Léon-Bérard a mis en place dans son projet d’établissement 2003, un plan d’action intitulé : « Information, communication et éducation du patient au cours de sa trajectoire » [6]. Dans ce plan d’action a été défini un projet : « Calendrier des événements diagnostiques, thérapeutiques et de suivi du patient ». Le but de cet article est de décrire la première phase de conception et le fonctionnement de ce nouvel outil.

Matériel et méthodes

Les équipes médicales du centre Léon-Bérard ont réalisé un état des lieux des outils existants destinés à l’information des patients dans les différents services et unités. Plusieurs de ces outils ont été retenus comme point de départ du programme personnalisé de soins. Trois d’entre eux ont été sélectionnés pour construire le projet.

1. Une feuille de traitement dite feuille rose (fiche cartonnée rose sur laquelle est imprimée la trame d’un calendrier) est utilisée dans le service de pédiatrie depuis 1998 pour résumer le programme thérapeutique de tous les enfants pris en charge dans le service (la file active). Il s’agit d’un aide-mémoire des actions diagnostiques et thérapeutiques du passé et du futur pour un enfant donné. Elle est nominative et rangée par ordre alphabétique dans un classeur disponible dans le bureau médical pour tous les intervenants de la prise en charge (internes, médecins, kinésithérapeutes, infirmières de recherche clinique). Elle peut être photocopiée et donnée aux parents sur leur demande, pour servir de calendrier prévisionnel. Elle permet aussi la coordination des décisions lors des réunions prévisionnelles pluridisciplinaires hebdomadaires.

2. Le calendrier Rimet est un outil informatique, créé à partir du logiciel Excel, par le père d’un enfant traité dans le service de pédiatrie. Suite au traitement de son fils et ayant souffert du manque d’information sur la chronologie des événements et des traitements, cet informaticien a profité d’un stage de master (Insa) pour construire un outil permettant de mieux visualiser le programme des patients [7]. Ce document a pour but de fournir un support visuel d’information aux patients sur le passé et l’avenir de leur programme de traitement, et permet aux patients qui le souhaitent d’être acteurs de leur prise en charge,

3. Enfin, depuis quelques années, le bureau d’étude clinique (BEC) du centre Léon-Bérard a pour habitude de synthétiser sous forme de fiches simplifiées sur support papier l’ensemble des informations contenues dans les protocoles de recherche clinique et les volumineuses brochures envoyées par les laboratoires pharmaceutiques ou les chercheurs du centre. Ces fiches synthétiques sont destinées au personnel hospitalier chargé de la mise en pratique des protocoles d’études cliniques. Il s’agit de fiches « bilan » recensant la chronologie et la périodicité des examens à programmer pour chaque protocole, de fiches « toxicité » recensant les effets secondaires qui peuvent apparaître au cours du traitement, les moyens de prévention et de soins, et, enfin, de schémas thérapeutiques présentant un planning thérapeutique nominatif prévisionnel.

C’est à partir de ces trois supports qu’un groupe projet a pu travailler, avec l’aide de médecins et d’infirmières de recherche clinique, à la conception d’un programme informatique appelé programme personnalisé de soins (PPS) avec, pour objectif, une articulation et une interactivité au dossier patient informatisé (DPI) mis en place au centre Léon-Bérard depuis 1993.

L’outil devait pouvoir répondre aux besoins du patient et du personnel médical en matière d’information, répondre aux besoins exprimés dans le plan d’action « Information, communication et éducation du patient au cours de sa trajectoire » et remplacer les différents systèmes existants (feuille rose, calendrier Rimet et fiches du BEC).

Par ailleurs, l’outil devait s’intégrer au système d’information existant au centre Léon-Bérard en adoptant la même architecture. Le DPI en place depuis 1993 au centre Léon-Bérard contient actuellement 250 000 dossiers avec environ 10 000 nouveaux dossiers par an.

L’application est de type web (utilisable avec un simple navigateur comme Internet Explorer) développée en ASP et s’appuie sur une base de données relationnelle (SQL serveur). L’ensemble des événements passés ou futurs du patient sont intégrés en temps réel dans cet outil sans duplication de données.

Résultats

Le PPS s’articule autour de deux types de programmes : le programme théorique et le programme personnalisé. En effet, suite au diagnostic, à la discussion en réunion de concertation pluridisciplinaire et à la décision thérapeutique avec le patient, le médecin affecte à chaque patient son programme thérapeutique qui fixe le déroulement théorique du traitement en fonction de la pathologie. Ce programme théorique est ensuite adapté au patient en fonction de sa réaction au traitement, il s’agit alors d’un programme personnalisé.

Première étape

La première étape de la mise en œuvre du PPS est donc la définition des programmes thérapeutiques théoriques adaptés à chaque pathologie. Un programme thérapeutique décrit l’ensemble des événements auxquels un patient doit s’attendre. Il est composé de différentes phases appelées « traitements élémentaires ». Ces traitements élémentaires, qui peuvent être des cures de chimiothérapie ou d’immunothérapie, des traitements de radiothérapie ou des interventions chirurgicales, sont composés de jours de traitement. Pour chaque jour de traitement, on définit le lieu de l’administration, l’intensité et la nature des effets secondaires attendus, les examens biologiques et paracliniques nécessaires, les consultations et actes médicaux prévisibles, ainsi que des remarques destinées au patient ou au personnel médical. Un programme thérapeutique peut contenir tous les types de traitements élémentaires. Plusieurs traitements élémentaires de types différents peuvent se superposer.

En plus des trois types de traitement élémentaire décrits précédemment, il faut intégrer la notion de bilan qui permet de consigner l’ensemble des examens ou actes médicaux que le patient devra réaliser selon un calendrier précis (en général il s’agit de bilans préalables au début ou en fin d’un programme), ainsi que les traitements continus correspondant aux traitements médicaux courants, non anticancéreux pris de façon régulière, en parallèle des traitements élémentaires et où chaque jour de traitement est identique.

Une fois définis, les traitements élémentaires sont affectés à un ou plusieurs programmes thérapeutiques. Leur saisie correspond à l’étape la plus longue et la plus fastidieuse de la construction du PPS. Afin de diminuer leurs temps de saisie et a fortiori ceux des programmes théoriques, deux modes d’enrichissement des traitements ont été mis au point : soit l’enrichissement jour par jour qui permet de définir tous les événements (lieu, effets secondaires, examens, consultations, actes médicaux) pour un jour de traitement, soit l’enrichissement type d’événement par type d’événement qui permet de définir par exemple tous les lieux ou tous les examens pour tous les jours de traitement en une seule opération.

Un programme complet n’est pas forcément une succession linéaire de traitements. En effet, certains programmes ont des structures complexes en forme d’arbre avec des nœuds qui se divisent en plusieurs branches possibles. Selon certains critères, qui peuvent ne pas être connus à l’avance (comme la réponse du patient au traitement ou une randomisation dans le cadre d’essais thérapeutiques), le patient est orienté dans telle ou telle branche après une nouvelle phase d’élaboration commune avec le médecin. Le temps de création d’un programme théorique dure entre 30 minutes et 4 heures. Dans le cadre du PPS, un programme thérapeutique correspond à une branche linéaire d’un programme complet. Le programme complet sera ensuite reconstitué lorsque le personnel médical construira le programme individualisé d’un patient donné en affectant successivement les différentes branches suivies par le patient.

Seconde étape

La seconde étape est la personnalisation d’un programme théorique pour un patient donné et la récupération d’informations déjà présentes dans le système d’information.

L’outil de personnalisation d’un programme thérapeutique permet de récupérer un programme thérapeutique et de modifier totalement sa structure pour qu’il corresponde exactement à la réalité (ajout/suppression d’un traitement, modification des événements…) et permette la visualisation du programme personnalisé de soins (( figure 1 )).

À cet outil de visualisation, plusieurs fonctionnalités ont été rajoutées afin de permettre au personnel médical de saisir deux types d’information pour un patient : les remarques individualisées apportant des précisions pour un patient et un jour donné (ajout d’un examen par exemple) et le recalage de programme correspondant à la possibilité de reporter ou de réduire un traitement sur décision médicale. Le personnel médical pourra donc saisir ces recalages de traitement pour qu’ils figurent dans le PPS et que toutes les dates des événements soient actualisées.

La mise en œuvre pour un patient donné se fera donc par l’affectation du PPS suivie de la saisie d’une date de début du programme. À ce moment, le patient dispose d’un PPS éditable et exploitable par lui-même et par le personnel médical qui peut aussi à tout moment ajouter des recalages de programme ou des remarques individualisées. Le patient doit y trouver l’ensemble des informations utiles au bon déroulement de son traitement. Ainsi, le PPS sera une référence commune aux différents acteurs des soins, pour que tous puissent se comprendre. L’affectation du programme théorique pour un patient donné ne prend que quelques secondes.

Ce support d’informations prend la forme de deux plannings :

Le premier, appelé « macroplanning », donne une vision globale du programme suivi sur plusieurs mois (( figure 2 )) en précisant les types de traitements prévus, les lieux de séjour, les éventuels recalages de traitement. Il doit permettre au patient de mieux comprendre la globalité de son traitement, savoir où il en est, ce qu’il lui reste à faire.

Le second, appelé « planning détaillé » (( figure 3 )), donne une vision plus précise du programme et permet de présenter jour après jour tous les événements qui se dérouleront pendant le traitement du patient (nature du traitement, examens et consultations programmés, actes médicaux, lieu, effets secondaires prévisibles). Il contient à la fois les éléments théoriques prévus par le programme thérapeutique et les événements réels (rendez-vous d’examens, de consultation, d’hospitalisation, recalages entre le programme théorique et celui du patient…) récupérés dans des applications déjà existantes du système d’information. Le patient dispose ainsi non seulement d’un outil de re-mémorisation (intervalle des cures de chimiothérapie, prévision de la radiothérapie, etc.) et également un moyen d’intervenir dans les soins futurs. En croisant son agenda personnel avec son PPS, il peut demander une meilleure planification d’un bilan iconographique ou encore une modification des dates de radiothérapie, etc. Il a, de ce fait, la possibilité de devenir un acteur de ses propres soins avec, bien entendu, des contraintes persistantes liées à sa maladie. Une première évaluation auprès de 42 patients a montré que la présentation du PPS convient à 98 % d’entre eux. Pour 100 %, le déroulement du traitement ainsi que la présentation de leur état supposé est compréhensible et, pour 95 %, les lieux et les évaluations futures. Tous les patients (100 %) trouvent intéressant de retrouver les rendez-vous théoriques et réels, les actes médicaux (ponction lombaire, myélogramme, etc.) sur leur PPS. Cet outil a obtenu une moyenne de 8,32/10 par les patients en ce qui concerne son utilité et 8,18/10 en ce qui concerne sa compréhensibilité.

On trouve deux déclinaisons de ce planning : un planning complet où chaque jour correspond à une ligne et un planning épuré où les lignes identiques successives sont regroupées. Cette synthèse visualise les rendez-vous et les actions pour un patient donné, permettant ainsi de mieux organiser une trajectoire et de vérifier que rien n’a été oublié dans la planification des soins et des examens. Cette application sert d’outil d’organisation interne de l’établissement.

Même si la présentation de l’information est identique dans les deux cas, le support est dans un premier temps différent. En effet, le personnel médical consultera un planning numérique sur un écran d’ordinateur ou projetée par un vidéo-projecteur alors que le patient dispose d’un planning imprimé sur papier par son médecin. Ainsi, le personnel dispose d’informations supplémentaires (détail d’examens par exemple) par le biais d’infos-bulles.

L’outil réalisé permet ainsi d’obtenir des informations dynamiques (prise en compte en temps réel des modifications saisies par le personnel médical dans les diverses applications du système d’information du centre), une souplesse d’utilisation, une certaine ergonomie (utilisation intuitive et rapide) et une grande convivialité (présentation au patient d’un calendrier clair, convivial et précis).

Discussion

L’annonce du diagnostic d’un cancer, ou breaking bad news, a fait l’objet de multiples recherches, publications et recommandations [8-12]. Parmi ces recommandations, certaines sont du domaine du bon sens populaire : ménager un temps suffisant, utiliser un local calme et privé, couper les possibles interférences (téléphone…), donner une information simple et honnête [10, 13]. D’autres sont issues des recherches en psychologie comportementale : utiliser le regard, encourager le patient à exprimer ce qu’il ressent, éviter de lui donner des résultats un par un. Enfin, d’autres ont trait à la possibilité par le patient de mémoriser l’entretien : évaluer le niveau de compréhension du patient, remettre un document d’information [14]. Ainsi, l’annonce du diagnostic doit se faire dans un climat adéquat et déboucher sur la remise d’un document. Ce dernier ne pourra être personnalisé d’emblée, pour plusieurs raisons : en effet, lors de ce premier entretien, la totalité des informations n’est habituellement pas disponible (bilan et/ou tests biologiques en cours). En outre, la réunion de concertation multidisciplinaire n’a pas encore eu lieu dans la majorité des cas. Ainsi, les multiples documents actuellement disponibles (type SOR Savoir Patient), même s’ils sont réalisés avec la collaboration d’anciens patients et dans un langage accessible à tous, ne répondent pas aux interrogations sur le quotidien. Seul le projet thérapeutique individualisé est capable de le faire.

Lors de la consultation d’annonce, l’exposition du projet thérapeutique vient en cinquième position après l’annonce du diagnostic, du pronostic, l’explication des mécanismes et les renseignements sur les examens à venir pour compléter et confirmer le diagnostic [15].

Historiquement, au centre Léon-Bérard, c’est le père d’un enfant traité pour un lymphome lymphoblastique qui a poussé les soignants à concevoir un programme personnalisé de soin, avant même les recommandations officielles du plan Cancer. Il est intéressant de noter la détresse de cet adulte, informaticien, devant les angoisses et les questions de son fils, quant au nombre de ponctions lombaires restantes, au risque d’être hospitalisé pour des aplasies, à la date des examens radiologiques… La visualisation graphique de la quantité de ponctions lombaires déjà réalisées comparée à la quantité restant à faire semblait cruciale pour ce père. C’est du coup lui qui a amorcé cette démarche de visualisation graphique en utilisant des icônes ludiques, compréhensibles par son fils indiquant l’état du patient, le lieu où il se trouve, les types de traitement. Il semble évident que chaque patient a des besoins de visualisation spécifique et qu’il faudra probablement à terme lui offrir la possibilité de pouvoir modifier à sa guise les items réalisables sur le PPS.

Le programme proposé ici tente de répondre aux besoins des patients, mais il est aussi destiné, à moyen terme, à la gestion inter-services dans l’institution. En effet, actuellement, la prise en charge des patients se répartit entre diverses structures (hospitalisation complète, hôpital de semaine, hospitalisation de jour, hospitalisation à domicile, hôpital de proximité). La mise en place progressive du dossier patient partagé régional pourra s’articuler avec ce type d’instrument afin d’assurer la transmission de l’information en temps réel entre toutes ces structures. Le seul problème est cependant de trouver les moyens nécessaires pour faire vivre, alimenter et actualiser ce système. Le crayon et la gomme restent plus rapides dans le quotidien d’un service, mais la répartition des tâches et la coordination entre les différents services imposent une modification des modalités de transmission de l’information.

Progressivement, ce concept a soulevé d’autres besoins. Le premier est, pour le patient, d’estimer approximativement son état de santé à un moment donné. Bien que la tolérance au traitement soit variable d’un patient à l’autre, certains événements sont approximativement prévisibles, tels que la survenue d’une aplasie, de nausées ou de vomissements, de céphalées lors d’irradiation cérébrale. La visualisation des icônes (smiley) représentant de façon symbolique un état de santé permet au patient d’anticiper son état physique et de programmer sa vie entre les traitements en fonction de ces effets indésirables. Le deuxième besoin est la prévision des lieux de séjour du patient (hospitalisation pour une chimiothérapie, risque d’hospitalisation pour une aplasie, lieu de réalisation des examens…) afin d’organiser sa vie familiale, voire professionnelle, avec un minimum d’anticipation. Une analyse précoce de 42 questionnaires de satisfaction auprès de patients avec un PPS a montré que la présentation convient à 98 % d’entre eux avec une utilité globale qui a été notée à 8,32/10. Ces résultats plus qu’encourageants montre que le PPS permet de faire apparaître l’ensemble des informations de façon claire, conviviale et ergonomique.

Conclusion

Ce projet touche au cœur de la communication entre le patient et les soignants. Sa conception repose essentiellement sur l’expérience des patients et sur celle du personnel soignant. L’outil répond aux besoins exprimés par l’un et par l’autre.

Il répond aussi aux besoins exprimés dans le plan d’action du centre Léon-Bérard en apportant une vision synthétique d’un nombre important d’informations, qu’il s’agisse d’informations du passé, du présent ou du futur, une information cohérente pour l’ensemble des acteurs et une compréhension rapide des éléments présentés.

La version actuelle du PPS est en exploitation par les utilisateurs et a été appliquée à plus de 200 patients à ce jour. Son utilisation à plus grande échelle sera possible dès que l’outil aura été éprouvé et validé par un plus grand nombre d’utilisateurs. Cependant, dès le début de sa conception, certaines fonctionnalités ont été écartées de la première version dans le souci de respecter les délais imposés. Ces fonctionnalités seront mises en place dans les versions futures.

Références

1 Mission interministérielle pour la lutte contre le cancer. Plan Cancer 2003-2007. www.plancancer.fr.

2 Commission d’orientation sur le cancer. Rapport de la commission contre le cancer. http ://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/cancer/, janvier 2003 [en ligne].

3 Slavin LA, O’Malley JE, Koocher GP, Foster DJ. Communication of the cancer diagnosis to pediatric patients : impact on long-term adjustment. Am J Psychiatry 1982 ; 139 : 179-83.

4 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002. Le droit au consentement libre et éclairé. Article L. 1111-4 csp de la loi Kouchner.

5 Guides SOR Savoir Patient. http ://www.fnclcc.fr/fr/sor/patient.

6 Centre régional de lutte contre le cancer Léon-Bérard. Information, communication et éducation du patient au cours de sa trajectoire thérapeutique. Plan d’action du projet d’établissement 2003 du centre Léon-Bérard, avril 2003.

7 Rimet P. Réalisation d’une application de gestion des protocoles de chimiothérapie (modélisation et consultation visuelle) à destination des patients et de leur famille. Mémoire de Master en Informatique Insa de Lyon, 2003.

8 Meredith C, Symonds P, Webster L, Lamont D, Pyper E, Gillis CR, et al. Information needs of cancer patients in west Scotland : cross sectional survey of patients’ views. Br Med J 1996 ; 313 : 724-6.

9 Girgis A, Sanson-Fisher RW. Breaking bad news : consensus guidelines for medical practitioners. J Clin Oncol 1995 ; 13 : 2449-56.

10 Hoerni B. Annoncer de « mauvaises nouvelles » en cancérologie. Bull Cancer 2004 ; 91 : 805-7.

11 Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad, and difficult news in medicine. Lancet 2004 ; 363 : 312-9.

12 Parker PA, Baile WF, De Moor C, Lenzi R, Kudelka AP, Cohen L. Breaking bad news about cancer : patients’preferences for communication. J Clin Oncol 2001 ; 19 : 2049-56.

13 Loge JH, Kaasa S, Hytten K. Disclosing the cancer diagnosis : the patients’ experiences. Eur J Cancer 1997 ; 33 : 878-82.

14 Sharp MC, Strauss RP, Lorch SC. Communicating medical bad news : parents’ experiences and preferences. J Pediatr 1992 ; 121 : 539-46.

15 Greenberg LW, Jewett LS, Gluck RS, Champion LA, Leikin SL, Altieri MF, et al. Giving information for a life-threatening diagnosis. Parents’ and oncologists’ perceptions. Am J Dis Child 1984 ; 138 : 649-53.