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Une place nouvelle pour les usagers des services de psychiatrie : entraide, accompagnement et information

l'Information Psychiatrique. Volume 82, Number 4, 297-9, Avril 2006, Le mouvement de réhabilitation psychosociale aujourd’hui

Résumé

Summary

Author(s) : Aude Caria, Christopher Mierzejewski , Psychologue, responsable de la Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne, Paris, Coordinateur, Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne, Paris.

Summary : A new place for users of psychiatric services: mutual aid, accompaniment and information. The “Maison des usagers” of the Sainte-Anne hospital in Paris.Relations between the different players of the health sector have been evolving rapidly for some years. At the heart of such mutations is the question of medical information: access, diffusion, comprehension and control. Patients’ associations are seeing their role reinforced as they become actors in their own right, with respect to both health sector professionals and the system’s users, whom they accompany as the latter “take control” of their health. The “Users’ House” in the Sainte-Anne hospital in Paris thus allows direct access to medical information and recognises a layperson’s knowledge of illness. Health care professionals are directly affected by this evolution.

Keywords : user, medical information

ARTICLE

Auteur(s) : Aude Caria¹, Christopher Mierzejewski²

¹Psychologue, responsable de la Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne, Paris
²Coordinateur, Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne, Paris

Depuis la loi du 4 mars 2002, être informé sur son état de santé est devenu un droit pour tout Français et un devoir pour tout professionnel de santé. Mais accéder à l’information médicale ne suffit pas, encore faut-il pouvoir la décrypter, évaluer sa pertinence et sa qualité et l’intégrer dans sa propre problématique de santé. L’enjeu majeur de la loi Kouchner est l’accompagnement, par les professionnels de santé, de l’information qu’ils délivrent aux personnes qu’ils soignent. Les associations de patients et de proches ont toute leur place dans cette nouvelle donne, en assurant leur rôle d’entraide, d’accompagnement, de soutien par les pairs, de décryptage et de réassurance.C’est dans ce contexte que se développent depuis quelques années en France des lieux visant à favoriser l’accès de la population à l’information médicale, à développer l’appropriation de leur santé et, plus largement, leur participation à la vie même du système de soins : Maisons des usagers, Cité de la santé, Maison de santé, Espace santé, etc. Les initiatives dans le champ de la santé mentale restent pour le moment très timides.

La Maison des usagers

En 2003, le Centre hospitalier Sainte Anne [1] a souhaité conforter le rôle des usagers par la création d’une Maison des usagers : un espace d’information santé, animé par des patients et des proches, dont la mission serait complémentaire de l’action des professionnels. Il s’agit là d’une expérience particulièrement innovante dans le domaine de la santé mentale et des neurosciences. Même si de tels lieux devraient être présents dans tous les hôpitaux, on ne connaît que peu de précédents.

Historiquement, c’est à l’hôpital Broussais qu’a ouvert dans les années 1990 un espace d’accueil pour les associations de patients : la « Maison des associations » reçoit alors les patients hospitalisés sur le site et leurs proches. La Maison des usagers et la Mission droits des usagers de l’Hôpital européen Georges Pompidou [2] ont poursuivi cette initiative, axée sur le développement de l’information des patients concernant leurs droits et la façon d’exprimer leurs doléances, la mise en place de lieux d’écoute, d’expression et d’information, ainsi que l’accompagnement des personnes hospitalisées.

La Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne apporte sa contribution à l’autonomisation des personnes par rapport à leur santé, en proposant des outils d’information et des actions de prévention. Ce n’est pas un lieu de consultation, de diagnostic, de réclamations ou de conciliation. Les soins sont assurés dans les services médicaux ; les personnes se présentant à la Maison des usagers pour porter plainte sont orientées vers les services compétents (Direction des usagers ou Commission départementale des hospitalisations psychiatriques par exemple). C’est un service ressource pour les patients et leurs proches, mais aussi pour les équipes soignantes, qui peuvent y adresser des personnes en recherche d’information ou de soutien.

Précisons bien que la Maison des usagers n’est pas animée par des professionnels de santé, mais par les bénévoles de quatorze associations de patients et/ou de familles (encadré), qui assurent des permanences d’accueil régulières, à horaires définis et connus des services de soins.

Missions de la Maison des usagers

Les missions de la maison des usagers du CHSA, élaborées en commun entre les professionnels et les associations, se déclinent en quatre axes :

– s’informer sur un problème de santé : information sur les pathologies et les traitements (essentiellement psychiatriques et neurologiques) ;
– s’informer sur ses droits : règles d’accès au dossier médical, modalités d’hospitalisation en psychiatrie, droits sociaux, etc.
– s’informer pour aider ou accompagner : une personne ayant un problème de santé (aide matérielle, psychologique, associative, financière, sociale…) ;
– s’informer sur sa santé, prévenir : information sur les conduites à risque pour la santé vis-à-vis des pathologies comme les infections sexuellement transmissibles, les dépendances (alcool, tabac, drogues), les hépatites, la tuberculose ; vaccinations, contraception, diététique…

Qui vient à la Maison des usagers ?

En 2005, 845 entretiens ont été réalisés, soit près de trois fois plus que pendant toute l’année 2004, et 2000 visiteurs sont passés. Les femmes sont plus présentes que les hommes et toutes les classes d’âge sont représentées. Un peu moins de la moitié des entretiens concernent des patients hospitalisés ou suivis en ambulatoire dans les services du centre hospitalier Sainte-Anne. Les autres sont sollicités par les proches de personnes soignées à Sainte-Anne, des professionnels de l’établissement ou des personnes extérieures : visiteurs, bouche-à-oreille, publicité des associations elles-mêmes et visites de professionnels cherchant à développer ce type de lieu dans leur établissement.

La caractéristique commune des personnes venant à la Maison des usagers, rapportée par les bénévoles assurant les permanences, est le besoin d’écoute. Beaucoup de visiteurs sont venus se renseigner sur les associations de patients et de familles. Pour les patients, les questions posées concernent les pathologies psychiatriques et neurologiques, mais aussi les droits (accès au dossier, accès aux soins pour une personne SDF, conseil juridique) des demandes d’aide (logement, finances, activités). Pour les proches, il s’agit de trouver des adresses de foyers ou de lieux de soins, de comprendre les pathologies, de savoir comment aider un proche ou de connaître les associations qui peuvent apporter conseil et soutien.

Pour les professionnels, les questions portent sur le fonctionnement de la Maison des usagers, le rôle et le pouvoir des associations de patients et de familles.

La présence de quatorze associations sur place génère facilement les relais transversaux : les permanents ont tous l’habitude désormais d’identifier et d’orienter les demandes, et de passer la main aux associations partenaires, quand ils ne sont pas compétents sur une question posée.

De même, et c’était un prérequis important dès le départ, la Maison des usagers ne travaille pas en autarcie ou en opposition vis-à-vis des services de soins. Au contraire, la règle implicite « chacun à sa place » semble être respectée, dans la mesure où un lien bilatéral s’est progressivement mis en place des services vers la MDU et de la MDU vers les services de soins. Le fait que certains professionnels ont recours aux associations à titre personnel vient sans doute favoriser aussi cette relation de confiance mutuelle qui se construit pas à pas.

Hors de la Maison aussi

La mise à disposition de permanences d’associations et d’une offre documentaire sur site ne suffit pas à répondre aux missions définies pour la Maison des usagers, car ces deux types d’usages n’atteignent pas certains publics. C’est pour cela que des animations thématiques sont proposées chaque mois : journée mondiale contre le sida, journées de prévention du suicide, information sur les risques de l’alcool, du tabac, des drogues, etc. Ces animations ont lieu à la cafétéria de l’hôpital, avec les associations partenaires ou des associations invitées.

Toute personne confrontée à la maladie développe un savoir profane sur celle-ci. Le regroupement au sein d’associations d’entraide valorise ce savoir, le partage et le transforme en une force pour accompagner les autres dans le parcours de soins. La mise à disposition de cette aide associative permet à chacun de développer une certaine autonomie vis-à-vis de la « gestion » de son problème de santé. Ainsi, le travail des associations se situe-t-il bien en complémentarité de celui des professionnels de santé qui, depuis peu, valorise aussi cette notion d’autonomie chez les patients, en particulier ceux souffrant de pathologies chroniques, nécessitant des soins au long cours.

Positionné comme lieu de médiation entre les professionnels et les usagers, on peut dire que la Maison des usagers est un espace transitionnel qui participe à la construction de la démocratie sanitaire au quotidien, au sein d’un lieu de soins psychiatriques.

Références

1 Caria A. Viens à la maison. Santé mentale 2005 ; 102 : 16-9.

2 Wils J. La Maison des usagers, une expérience. JuriSanté 2002 ; n° 38.