Actualités sur les soins palliatifs

ARTICLE

Les nombreuses publications concernant le champ des soins palliatifs témoignent de l'importance dorénavant accordée à ce domaine, en particulier en cancérologie. Le temps des pionniers est dépassé, ils ont en grande partie convaincu. La connaissance des besoins, mais aussi des moyens, a fait des progrès évidents. La question du « comment » est de mieux en mieux résolue, en particulier grâce aux recommandations édictées par divers organismes, mais les questions du « où » et du « quand » restent extrêmement délicates. Les objectifs de qualité de vie, de contrôle des symptômes sont acceptés par tous ; peut-être que la notion de « bonne mort », qui appartient à ce champ, reste plus délicate à assumer par des soignants (bien qu'elle n'ait pas à être confondue avec l'euthanasie). Elle nécessite de savoir anticiper la réflexion, la décision médicale afin de conduire à un décès qui ait lieu dans des circonstances telles que :

­ il n'y ait pas de douleurs ni de désarroi évitables, accessibles à une thérapeutique et/ou à une prise en charge, pour le patient et les proches ;

­ les préférences du patient et de sa famille soient prises en compte en ce qui concerne le lieu des soins terminaux, les derniers projets de soins ;

­ les thérapeutiques utilisées soient conformes aux recommandations médicales et aux lois du pays en vigueur.

Ces trois dimensions sont discutées très vivement dans la presse médicale, mais aussi dans les journaux, et on sait que toutes les enquêtes d'opinion témoignent de la préoccupation du grand public sur ces thèmes.

Comment changer les pratiques ?

Une étude américaine ambitieuse, l'étude Support (Study to Understand Progresses and Preferences for Outcomes and Risk of Treatments) [1], conduite sous la direction de A. Knauss et J. Lynn, avec le soutien de la fondation Robert Wood Johnson (elle a duré 5 ans et coûté 26 millions de dollars !), a apporté de nombreuses données, toutes largement commentées depuis. Bien que les patients cancéreux n'aient représenté qu'environ 24 % de l'échantillon total (2 x 4 000 malades), son importance justifie que les soignants en cancérologie en aient connaissance. Cette étude se déroulait dans cinq hôpitaux représentatifs de l'ensemble hospitalier des États-Unis. Le diagnostic porté au moment de l'hospitalisation était le critère principal d'inclusion. Neuf diagnostics étaient retenus : état de coma, décompensation respiratoire aiguë, formes évoluées (pronostic de survie estimée : 6 mois) de certaines pathologies, en particulier le cancer du côlon métastatique, le cancer du poumon non à petites cellules, la défaillance polyviscérale dans un cancer évolué.

L'étude était divisée en deux étapes (tableau I). L'étape 1 (1989-1991 : 4 300 malades) était une étude prospective du processus de décision et une évaluation à la fois de l'expérience vécue par le patient et des circonstances de son décès. À partir de deux interviews successives du patient, d'un entretien avec sa famille dans le trimestre qui suit son décès, et de l'analyse de ses dossiers médicaux, une première évaluation a été effectuée et un programme d'intervention établi, en accord avec les médecins. Dans ces interventions, conduites par des infirmières, un élément important sera la discussion à propos des facteurs pronostiques sélectionnés au cours de cette étape. On peut retenir comme résultats :

­ 22 % des patients se plaignaient de douleurs modérées ou fortes au moment de l'inclusion ;

­ 50 % des patients qui sont décédés avaient eu des douleurs dans les 3 derniers jours de leur vie ;

­ si 31 % des patients disaient vouloir renoncer à une réanimation, 1 fois sur 2 seulement le médecin en était informé, et le document écrit, prévu par la législation américaine (Do Not Resuscitate ou DNR), n'était rempli que dans 49 % des cas, et le plus souvent très tardivement.

L'étape 2 (1992-1994 : 4 800 patients) était une étude randomisée de l'impact de l'intervention définie à l'étape 1, à partir de cinq critères d'évaluation : douleur, recours aux traitements « lourds » dans la phase de fin de vie, durée d'hospitalisation, connaissance par le médecin des attentes du patient, délai entre l'entrée à l'hôpital et la discussion du document DNR.

L'hypothèse posée était que l'intervention infirmière « spécialisée » rationalise les décisions médicales en améliorant et systématisant la communication et la discussion à propos des facteurs pronostiques (tableau II).

Les résultats furent jugés très décevants par les auteurs et considérés par la presse grand public comme un échec symptomatique de l'inadaptation de l'organisation des soins aux États-Unis. En effet, malgré l'apparente bonne collaboration des médecins, très peu de différences significatives ont été retenues dans l'évaluation entre les services médicaux « bénéficiant » de l'intervention et les services témoins 2 ans plus tard. Cependant, c'est dans le groupe de patients cancéreux que l'on note une modification considérée comme un objectif positif : le raccourcissement du délai à discuter du document DNR.

On peut penser qu'un protocole aussi sophistiqué est une étape nécessaire mais non suffisante au changement des pratiques soignantes ; il manque la mise en place ultérieure d'une procédure de type assurance qualité.

L'élaboration de facteurs pronostiques doit être considérée comme pertinente et utile. Les facteurs retenus dans le Support Pronostic Model sont surtout physiologiques, appartenant pour la plupart à un modèle déjà établi (modèle Apache), trop complexe et guère plus prédictif que l'appréciation subjective d'un médecin expérimenté. L'importance d'une « grille » des symptômes plus particulièrement à analyser pour établir un pronostic fiable et consensuel des patients en phase évoluée est un enjeu en cancérologie. Elle permettrait d'étayer le délicat processus de décision lorsqu'un malade, à la suite de traitements successifs, présente une nouvelle évolution ou aggravation. Par exemple, la dyspnée est un marqueur clinique probable d'évolution terminale plus spécifique à certains cancers [2]. Bozzetti et al. [3] insistent plutôt sur l'importance de la dysphagie et de la perte de poids. Des travaux plus anciens (D. Reuben, 1988) avaient permis de compléter les prévisions attachées à l'indice de Karnofsky lorsqu'il est inférieur à 30, par la prise en compte de certains symptômes. Le rôle des facteurs psychosociaux devrait être aussi envisagé.

Pourrait-on mieux décrire un « syndrome terminal commun » aux différentes maladies cancéreuses, et en préciser la sémiologie, la physiopathologie ? (Par exemple sur le modèle du syndrome d'épuisement et du rôle des cytokines décrit par Dantzer en expérimentation animale.)

La description d'un tel syndrome pourrait aider à l'élaboration d'un thésaurus et favoriser sa reconnaissance par le PMSI.

Les soins de support

En cancérologie, le concept de soins de support tend à se substituer à celui de soins palliatifs. Ahmedzai [4] propose une modification du schéma utilisé habituellement (le schéma OMS concernait la distribution des moyens financiers, il a été extrapolé ensuite à la pratique clinique) (figure).

Selon ce modèle, l'objectif « prolonger la vie », se substitue précocement aux visées curatives. Il implique un souci particulier pour la qualité de vie du patient et de ses proches. Les diverses thérapeutiques anticancéreuses peuvent être considérées alors comme des moyens efficaces d'améliorer le confort, de tempérer les handicaps liés à la maladie (des travaux récents, en particulier en ORL, confirment la pertinence de cette approche).

Le schéma ne prévoit pas d'accompagnement des familles au moment du deuil, ce qui, surtout dans le cadre de l'oncopédiatrie, devrait être développé.

Le traitement de la douleur reste un enjeu décisif, il est un objectif prioritaire reconnu par de nombreux textes officiels.

Chacun s'accorde à reconnaître une évolution profonde des pratiques, ce dont témoigne l'augmentation très nette de la consommation de morphine en France. On peut rappeler que l'OMS recommande de privilégier la voie orale pour l'administration des antalgiques. Les effets secondaires de la morphine peuvent être mieux maîtrisés, en particulier les effets centraux (obnubilation, onirisme...). Le recours à l'hydratation et à la rotation des opioïdes a permis de diminuer très significativement la fréquence de tels troubles dans les services nord-américains (l'autorisation prochaine de l'hydromorphone en France répond à ce besoin). Dans les douleurs d'origine osseuse (métastase, myélome), les bisphosphonates (pamidronate) sont efficaces (Purohit).

Les patients (et parfois les équipes) sont encore souvent réticents à accepter le principe d'un traitement antalgique continu, après une première amélioration des symptômes. L'introduction récente des patchs transcutanés de Fentanyl^® peut faciliter une meilleure observance. Les solutions buvables de morphine, dont le patient a la « gestion », complètent très efficacement un traitement de fond, en permettant de mieux adapter les doses selon les moments d'acmé douloureuse. Des campagnes telles que « Vers un hôpital sans douleur » (Ch. H. Rapin) contribuent à l'éducation du public.

L'expérience acquise ces dernières années dans le traitement de la douleur permet actuellement la mise en place de démarches de qualité. Comme l'écrivent Larue et al. [5], l'objectif de ces procédures pour le traitement de la douleur est d'introduire un ensemble de principes et de méthodes permettant de systématiser la prise en charge au sein d'un service ou d'une institution, de vérifier l'application de ces méthodes et d'en mesurer les effets sur le soulagement des patients. Ces auteurs rapportent l'élaboration d'un référentiel, le PAQ douleur, et son introduction dans certains services à propos de la douleur postopératoire. Il serait aisément applicable dans la douleur cancéreuse. Les recommandations pour une bonne pratique de la FNCLCC préconisent d'ailleurs une telle démarche. Elle peut paraître lourde, car elle implique des audits répétés, un investissement de tous les acteurs, en particulier des décideurs administratifs, mais dans l'exemple rapporté elle fait la preuve de son efficacité.

Les problèmes de nutrition au stade avancé de la maladie (30 à 70 % des patients cancéreux présentent une anorexie sévère et/ou une cachexie à cette étape) sont un motif de discussion très fréquent dans les équipes. Le maintien d'une alimentation et/ou d'une hydratation orales volontaires reste la solution à privilégier.

Les décisions à propos d'une nutrition artificielle peuvent parfois être interprétées par les équipes ou par les familles comme un témoin du pronostic fait par les médecins, de leur implication dans le projet de soins. Cependant, l'analyse de la littérature montre que le recours à la nutrition artificielle, en particulier parentérale, varie beaucoup selon les pays et même selon les hôpitaux et relève plus des habitudes que de certitudes documentées. Les indications sont posées trop souvent sans que des objectifs aient été fixés. La perte de poids et l'anorexie sont-elles une cause ou une conséquence de la dégradation de l'état des patients ? Relèvent-elles d'une correction systématique et dans quel but ?

L'Association européenne de soins palliatifs a incité un comité d'experts, ayant d'ailleurs fait intervenir un patient et un membre de la famille d'un patient en nutrition parentérale à domicile, à rédiger des recommandations concernant la nutrition artificielle (NA) dans cette indication [3]. Ce comité, animé par F. Bozzetti, a élaboré un guide de décision en trois étapes.

La première étape définit les huit éléments indispensables à la prise de décision : état général et histoire tumorale, signes cliniques liés ou non à la déshydratation-malnutrition, espérance de vie escomptée, degré de déshydratation et/ou malnutrition, maintien et quantification de l'alimentation orale, attitude psychologique vis-à-vis de la prise en charge, fonction digestive et voie d'administration éventuelle du support, besoins et disponibilité de structures pour la NA.

La deuxième étape consiste à décider du type (nutrition ou hydratation) et de la voie d'administration du support en accord avec le patient et sa famille. Les proches interviennent fréquemment dans la prise de décision, spécialement si le patient est mal informé de son évolution. Ils se retrouvent de fait souvent impliqués à domicile dans les soins ou la gestion de la NA.

La troisième étape consiste à réévaluer périodiquement et/ou en cas de nécessité les effets et la condition du patient, afin de s'assurer que les objectifs fixés initialement sont atteints dans des conditions optimales. Une dégradation persistante de l'état physique et des capacités fonctionnelles du patient doit faire douter du bénéfice de l'alimentation artificielle.

Organisation et pratiques en soins palliatifs

Les modalités d'intervention en soins palliatifs restent discutées (unité d'hospitalisation spécialisée, équipes mobiles, soins à domicile...). Weissman [6] rapporte l'expérience d'une équipe de consultation dans un hôpital du Wisconsin, réunissant médecin et infirmière. Il décrit les six étapes essentielles de son travail.

­ Évaluer et aider à la prise en charge des symptômes physiques. Si le premier motif de consultation est souvent la douleur, il conduit vite à une évaluation plus large et, pour certains symptômes, à savoir faire accepter au patient qu'il n'y ait pas d'investigations plus poussées.

­ Aider le patient à définir ses objectifs prioritaires, à exprimer ses attentes.

­ Évaluer et aider à la prise en charge des manifestations psychologiques avec le souci de déterminer l'impact des difficultés affectives sur les décisions, les demandes du patient. Une question, très souvent débattue dans la littérature, est le lien délicat à établir entre dépression et demande d'arrêt de traitement, voire euthanasie. La plupart des auteurs s'accordent pour ne pas interpréter systématiquement de telles demandes comme un symptôme dépressif (dans plusieurs études, elles ne sont pas influencées par un traitement antidépresseur).

­ Apprécier les possibilités de l'entourage, de la famille ; explorer en particulier les préoccupations si fréquentes pour les patients d'être une charge insupportable, les aider à discuter plus ouvertement avec leurs proches. Cette étape est essentielle dans la discussion du retour à domicile.

­ Provoquer la discussion sur les interrogations pronostiques. Les consultants en soins palliatifs doivent aider à ce que de telles questions puissent être évoquées avec les médecins, malgré les craintes légitimes de chacun. Un abord moins « subjectif » des facteurs pronostiques, qui restent souvent en litige au sein même des équipes soignantes, est nécessaire. Les soignants sont « embarrassés » par l'appréciation de la réalité du besoin d'information des patients gravement atteints, ou par la crainte d'ouvrir la « boîte de Pandore » de la demande euthanasique.

L'étude Support montre que moins de 25 % des patients ont discuté, en début d'hospitalisation avec leurs médecins, des choix à l'égard d'une éventuelle réanimation cardiorespiratoire. Parmi ceux qui ne l'ont pas fait, 58 % ne souhaitent pas avoir à le faire, même si un quart d'entre eux voudraient éviter un tel traitement. Ces résultats sont donc un peu discordants avec ceux des enquêtes d'opinion.

Dans un article récent, Emanuel et al. [7] apportent quelques éléments de réflexion. À partir d'interviews réalisées aux États-Unis auprès de cancérologues (355), de patients cancéreux (155), du grand public (193), ils observent que les patients et le grand public acceptent qu'un acte euthanasique, ou de suicide assisté, puisse être autorisé dans les situations de douleurs rebelles extrêmement sévères, alors que le groupe de patients ayant les manifestations les plus douloureuses est celui qui y est le moins favorable. C'est plutôt le souci de l'extrême dépendance dévalorisante qui est le motif d'une telle demande quand elle est faite par des patients. Dans une étude néerlandaise, la douleur n'est que dans 10 % des cas le motif principal des euthanasies réalisées depuis leur légalisation. Les demandes euthanasiques restent rares, mais non exceptionnelles en cancérologie. Selon cette étude, 2 % des patients disent avoir eu une discussion sur ce thème avec les médecins, 10 % avec leurs proches, 25 % reconnaissent avoir de fréquentes idées à ce sujet et 3,5 % stockent des médicaments.

D'autre part, la majorité des cancérologues craignent qu'une discussion à ce propos avec le patient altère la confiance de ce dernier, mais seulement 37 % des patients pensent ainsi, 41 % considèrent au contraire qu'elle la conforte.

­ Abord du devenir de la prise en charge : l'enjeu le plus fréquent est la question du retour à domicile, souhaité par les patients surtout en début de maladie en stade avancé seulement pour un peu plus de la moitié des cas. Il nécessite une coordination étroite avec les intervenants à domicile et l'implication de la famille. L'évolution actuelle qui tend à rendre ce retour plus accessible (création d'équipes d'hospitalisation à domicile, meilleure information des soignants...) renouvelle bien des enjeux du soin palliatif. En effet, à l'hôpital, c'est bien souvent la surestimation par le patient des possibilités curatives qui génère des attentes inadaptées et conduit à des choix peu pertinents. À domicile, les circonstances sont différentes, l'implication des différents acteurs est moins hiérarchique, le cadre permet un modèle plus naturellement consensuel, les objectifs peuvent être plus réalistes. Une discussion précoce avec la famille s'impose sur les modalités du recours à l'hôpital en cas d'aggravation, sur les conditions d'un décès à domicile. C'est une situation probablement exigeante pour les soignants qui doivent faire preuve d'initiative et de qualités de communication.

La question du « où » connaît parfois actuellement une réponse inadaptée : trop souvent des malades au stade évolué de leur maladie sont adressés dans des unités de moyen séjour, certes médicalisées et avec une bonne qualité de soins, mais éloignées de leur lieu de vie habituel, de leurs familles.

Évaluation

La publication récente du rapport de l'Inserm (U. 88) à propos du stress infirmier montre que [8] :

­ 75 % des infirmières des six hôpitaux étudiés (dont trois centres régionaux de lutte contre le cancer) travaillent régulièrement auprès de malades en fin de vie ;

­ 19 % soignent presque exclusivement des malades présentant une importante dégradation physique ;

­ 41 % assistent régulièrement à des décès.

Parmi le sous-groupe de 645 infirmières très régulièrement confrontées aux décès, le recours (souvent ou très souvent) à des cocktails lytiques (?!) dans le service où elles travaillent est rapporté par 20 % d'entre elles, 15 % désapprouvent un tel recours, mais 15 % le considèrent comme une solution possible. Le temps consacré aux soins palliatifs représente moins d'un quart de leur temps de travail pour 58 % d'entre elles et plus de la moitié pour 20 %. Un peu plus d'un tiers d'entre elles peuvent discuter (souvent ou très souvent) avec les médecins à propos des décisions en fin de vie et seulement 10 % ont des conflits à ce sujet.

Les situations qu'elles considèrent comme un acharnement thérapeutique sont peu fréquentes, mais une très large majorité considère apporter une aide insuffisante aux malades (en particulier dans le traitement de la douleur : 60 % des motifs cités).

Ces réponses indiquent que, si des progrès importants sont actuellement réalisés, beaucoup restent à faire pour généraliser, à l'ensemble des unités de soins, les acquis des soins palliatifs. Bien évidemment, cela implique une meilleure formation de tous les acteurs (jeunes médecins, infirmières), une évolution de l'organisation institutionnelle (décisions plus consensuelles, réunions d'équipe...), peut-être une redistribution des moyens. Mais comme l'expérience de l'étude Support le montre, ce ne serait probablement pas suffisant.

C'est par une systématisation des procédures d'évaluation que l'on peut espérer instaurer de réels changements. Bien sûr, l'évaluation dans le domaine des soins palliatifs est extrêmement délicate. De nombreux travaux rapportent les difficultés (et même les échecs) pour obtenir des résultats valides. En effet, il est très difficile d'isoler, de contrôler les nombreux facteurs déterminants dans la séquence : spécificité de la structure, processus de soins, résultats.

Deux outils d'évaluation des résultats sont actuellement proposés : le STAS (Support Team Assessment Schedule ­ I. Higginson) [9] explore par hétéro-évaluation 17 items (physiques, émotionnels, existentiels, communication, prévisions à l'égard du pronostic et du décès, information du patient, de la famille...). Il existe une traduction française proposée par une équipe grenobloise (Franco, Frossard, Lagabrielle) qui a conduit une étude de faisabilité.

L'équipe de Bozzetti et al. [3] développe actuellement l'EFAT (Edmonton Fonctionnal Assessment Tool), qui explore plutôt les possibilités fonctionnelles des patients (mobilité, équilibre...), mais aussi la vigilance, les capacités de communication.

Les autoquestionnaires de qualité de vie (par exemple, l'EORTC 30) sont considérés par la plupart des auteurs comme mal adaptés aux situations de fin de vie. Des évaluations plus globales seraient suffisantes. C'est aussi le cas pour la dépression, la simple question. « Êtes-vous déprimé ? », se révèle aussi valide que le recours à des outils tels que l'échelle BDI (Beck Depression Inventory).

Remerciements

Nous remercions le docteur Marc Magner, chef de service de l'unité des soins palliatifs à l'hôpital des Chaumettes de Lyon, pour sa relecture attentive du manuscrit.

CONCLUSION

REFERENCES

1. The support principal investigators, a controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. JAMA 1995 ; 274 : 1591-8.

2. Escalante CP, Martin CG, Elting LS, et al. Dyspnea in cancer patients. Cancer 1996 ; 78 : 1314-9.

3. Bozzetti F, et al. Guidelines on artificial nutrition versus hydration in terminal cancer patients. Nutrition 1996 ; 12 : 163-7.

4. Ahmedzai S. New approaches to pain control in patients with cancer. Eur J Cancer 1997 ; 33 (suppl. 6) : S8-14.

5. Larue F, Monin S, Fontaine A, et al. Développement d'un programme d'assurance qualité de l'analgésie postopératoire. Évaluation et traitement de la douleur. 39^e Congrès national d'anesthésie et de réanimation. Actes du Congrès, 1997, Elsevier Paris.

6. Weissman DE. Consultation in palliative medicine. Arch Intern Med 1997 ; 157 : 733-7.

7. Emanuel EJ, Fairclough DL, Daniels E, Clarridge BR. Euthanasia and physician-assisted suicide : attitudes and experiences of oncology patients, oncologists, and the public. Lancet 1996 ; 347 : 1805-10.

8. Lert F, Morcet JF. Organisation du travail, stress et épuisement professionnel chez les infirmières exerçant à l'hôpital, identification des situations à risque. Rapport de l'Inserm U. 88, mai 1997.

9. Higginson I. Clinical audit in palliative care. 1993, Radcliffe Medical Press, Oxford UK.