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Médecine thérapeutique / Pédiatrie

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Enjeux psychiques de la guérison dans la drépanocytose après allogreffe de cellules souches hématopoïétiques Volume 11, numéro 1, janvier-février 2008

Auteurs
Service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent, université Paris-13, hôpital Avicenne, 125, rue de Stalingrad, 93009 Bobigny Cedex, Centre de soins psychothérapeutiques de transition pour adolescents, hôpital Victor-Dupouy, Argenteuil, Centre de référence de la drépanocytose, Service de pédiatrie, CHI de Créteil, Université Paris-13, service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent, hôpital Avicenne, 125, rue de Stalingrad, 93009 Bobigny Cedex

La drépanocytose, maladie chronique héréditaire, peut être aujourd’hui traitée dans ses formes sévères par allogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH). On peut alors parler de guérison sur le plan médical chez ces enfants qui deviennent asymptomatiques et ont une élèctrophorèse de l’hémoglobine identique à celle du donneur. Mais la guérison ne peut être considérée comme un retour à l’état antérieur, d’autant plus ici que l’enfant était en général malade depuis la toute petite enfance. Quel est alors, pour l’enfant et sa famille, le vécu de cette guérison sur le plan psychologique ? Le sujet doit faire face à de multiples enjeux (question du don, de la transmission, de la construction identitaire) sans qu’il y ait nécessairement de souffrance psychopathologique associée. Ces enjeux peuvent se révéler dans l’après-coup, parfois longtemps après, notamment au moment de l’adolescence et du jeune âge adulte. Inscrite dans une temporalité médicale et psychique, la guérison nécessite un véritable travail psychique que l’on peut appeler travail de guérison. Le rôle du pédiatre est essentiel à la fois pour repérer d’éventuels troubles psychopathologiques mais plus largement pour soutenir la continuité psychique de leurs patients à travers le suivi médical.